Att det kändes lite lätt bisarrt när en barnsköterska tittade in typ 5ggr på en dag bara för att förklara att vi inte var bortglömda? Trots att hon egentligen inte hade något ärende hos oss och trots denna insats så missade man ändå mediciner och kontroller. Saturationen mättes inte alls detta dygn, trots att det stod x2 ute i hennes journal.
Men man gjorde iallafall en EKG-mätning på extremiteterna, dvs man satte små klisterlappar på anklarna och ovansidan av händerna på Prinsessan. Vi gjorde som vi brukar göra, räknar till tre och sedan får Prinsessan välja vilken arm hon ska sträcka fram först. Detta är inget som gör ont eller är det minsta obehagligt. Fast vad hjälper det när man är liten, rädd och i en okänd miljö där det mesta upplevs hotfullt. Försökte hjälpa henne genom att räkna sakta till 10, för när vi kommit till 10 skulle det vara klart. En ledsen, liten, ynklig Prinsessan kurade ihop sig i min famn och gjorde sig så liten och osynlig som hon bara kunde och hon grät, hjärtskärande snyftande gråt.
"Jag ville inte mamma, jag ville inte"
Sen reagerade Prinsessan som hon brukar göra när det blivit för mycket, hon somnade, så försiktigt som jag bara kunde lyfte jag över henne i sängen. Kanske hade hon behövt sitta kvar i min famn och sova, men kände att hennes sömn förhoppningsvis skulle bli mer ostörd i sängen. Detta är alltid en jättesvår avvägning, behöver hon vilan eller behöver hon närheten till en förälder? Jag gissar att hon behöver en kombination av de båda, men det är inte alltid enkelt att få till den optimala kombinationen.
Sjuksköterskan tittade in straxt efter detta, hon såg att Prinsessan sov och ville avvakta. Fast då jag vet (om inte annat har det påpekats tusen och en gång) att det humör som man har då man får dormicum är det som kommer att förstärkas. Med andra ord jag tyckte att det var lika bra att få CVK och pacemakertrådar borttagna på en gång. Sjuksköterskan pillade snabbt iväg och kom tillbaka med lite dormicum och morfin. För att dra trådarna ska tydligen inte vara en trevlig historia, det känns tydligen lite när de skrapar mot revben mm.
Pratade lite med sjuksköterskan om den där pvk:n som ännu inte hade spolats.
Pratade även om vikten, för på morgonen hade Prinsessan vägt 13,1, hon hade skrivits in med en vikt på 13,5 och varit uppe på 13,8 och vänt när hon hade som mest vätska i kroppen. Förklarade att jag var orolig för att vikten fortsatte nedåt och att Prinsessan ännu inte åt. Men det var inga problem enligt sjuksköterskan, det brukade ordna sig, det var då värre om hon inte tappade i vikt för de barnen får inte åka hem.
Prinsessan vaknade till när det blev dags för att dra trådarna och CVK och blev såklart jätteledsen igen, tårarna och snoret flöt och hon grät, grät och grät. Men hon var iallafall närvarande och vi behövde inte hålla fast henne för mycket för att få det gjort.
Det läskiga kom någon timme senare då Prinsessan berättar för sin pappa vad man hade gjort. En klar redogörelse, steg för steg, precis som det gått till och många många gånger återkom Prinsessan till:
"Pappa jag sa att jag inte ville"
"Pappa jag grät och var ledsen"
Läser man det bara så låter det säkert inte så uppseendeväckande, för det är ganska självklart att barn inte alltid vill medverka i allt som måste göras på sjukhus, att de blir ledsna och att det känns jobbigt.
För mig är det läskiga att Prinsessan under detta var full med dormicum, en medicin som ska ge glömska, hjälpa barnet att tappa lite tid när det är saker som är jobbiga. Just hur fantastiskt dormicum är har vi fått nerkört i halsen så många gånger att jag inte kan räkna dem längre. Alla de där gångerna, då man tryckt ner och hållt fast Prinsessan, alla de gånger man satt infarter på henne, alla de gånger man försökt göra ultraljud på henne, när hon låg uppe på IVA och slogs med slangar med öppet bröstben. Gissningsvis innebar inte dormicum glömska de gångerna heller för Prinsessan. Något som enligt personal då var helt otroligt, men som sjuksköterskan denna gången ändå fick erkänna att det kanske var så, att Prinsessan inte var så mottaglig för dormicum. Inte konstigt att hon speedar igång då hon får det, för då vet hon att något obehagligt ska hända, något obehagligt som hon inte kan sätta stopp för - då kroppen inte längre lyder henne.
Kanske är det inte så konstigt att Prinsessan innan denna sista operation fortfarande plågades av mardrömmar, hade svårt när man behövde hålla fast henne mm.
För Prinsessan hade inte glömt, hos Prinsessan fanns ännu dunkla känsel-,lukt-och smakminnen som hon inte kunnat sätta ord på.
Jag blir bara så enormt ledsen, varför ska det vara så svårt att erkänna att mediciner inte alltid fungerar som de ska, att sjukvården inte är allvetande, att det faktiskt finns en psykologisk aspekt på det hela. Den fysiska varelsen må vara lappad och lagad, men nu är det ingen bil eller annat mekaniskt vi pratar om utan en liten biologisk varelse, en varelse som hitintills inte haft språk så det har räckt till att kommunicera. Tänk om någon iallafall hade erkänt att ibland slår det fel, då hade vi inte känt oss som Mulder och Scully, i jakten på det okända, utan vi kanske hade kunnat hantera och bemöta Prinsessan.
Inuti gråter jag, men nu vet vi iallafall vad som gäller.
Jag vill inte ha gissningar eller antaganden som presenteras som sanningar, för det finns alltid undantag och avvikelser. Något som glöms bort är att även barn är individer, även om de är små ... Bara för att de är små och hjärtsjuka kan man inte anta att de har en enda kollektiv röst, reagerar lika på all medicin och bemötande. Om någon är allergisk förstår man det, men då måste även finnas utrymme för att barn just reagerar olika på medicin.
Nu kommer vi att slåss - tro mig på det sista!
Men man gjorde iallafall en EKG-mätning på extremiteterna, dvs man satte små klisterlappar på anklarna och ovansidan av händerna på Prinsessan. Vi gjorde som vi brukar göra, räknar till tre och sedan får Prinsessan välja vilken arm hon ska sträcka fram först. Detta är inget som gör ont eller är det minsta obehagligt. Fast vad hjälper det när man är liten, rädd och i en okänd miljö där det mesta upplevs hotfullt. Försökte hjälpa henne genom att räkna sakta till 10, för när vi kommit till 10 skulle det vara klart. En ledsen, liten, ynklig Prinsessan kurade ihop sig i min famn och gjorde sig så liten och osynlig som hon bara kunde och hon grät, hjärtskärande snyftande gråt.
"Jag ville inte mamma, jag ville inte"
Sen reagerade Prinsessan som hon brukar göra när det blivit för mycket, hon somnade, så försiktigt som jag bara kunde lyfte jag över henne i sängen. Kanske hade hon behövt sitta kvar i min famn och sova, men kände att hennes sömn förhoppningsvis skulle bli mer ostörd i sängen. Detta är alltid en jättesvår avvägning, behöver hon vilan eller behöver hon närheten till en förälder? Jag gissar att hon behöver en kombination av de båda, men det är inte alltid enkelt att få till den optimala kombinationen.
Sjuksköterskan tittade in straxt efter detta, hon såg att Prinsessan sov och ville avvakta. Fast då jag vet (om inte annat har det påpekats tusen och en gång) att det humör som man har då man får dormicum är det som kommer att förstärkas. Med andra ord jag tyckte att det var lika bra att få CVK och pacemakertrådar borttagna på en gång. Sjuksköterskan pillade snabbt iväg och kom tillbaka med lite dormicum och morfin. För att dra trådarna ska tydligen inte vara en trevlig historia, det känns tydligen lite när de skrapar mot revben mm.
Pratade lite med sjuksköterskan om den där pvk:n som ännu inte hade spolats.
Pratade även om vikten, för på morgonen hade Prinsessan vägt 13,1, hon hade skrivits in med en vikt på 13,5 och varit uppe på 13,8 och vänt när hon hade som mest vätska i kroppen. Förklarade att jag var orolig för att vikten fortsatte nedåt och att Prinsessan ännu inte åt. Men det var inga problem enligt sjuksköterskan, det brukade ordna sig, det var då värre om hon inte tappade i vikt för de barnen får inte åka hem.
Prinsessan vaknade till när det blev dags för att dra trådarna och CVK och blev såklart jätteledsen igen, tårarna och snoret flöt och hon grät, grät och grät. Men hon var iallafall närvarande och vi behövde inte hålla fast henne för mycket för att få det gjort.
Det läskiga kom någon timme senare då Prinsessan berättar för sin pappa vad man hade gjort. En klar redogörelse, steg för steg, precis som det gått till och många många gånger återkom Prinsessan till:
"Pappa jag sa att jag inte ville"
"Pappa jag grät och var ledsen"
Läser man det bara så låter det säkert inte så uppseendeväckande, för det är ganska självklart att barn inte alltid vill medverka i allt som måste göras på sjukhus, att de blir ledsna och att det känns jobbigt.
För mig är det läskiga att Prinsessan under detta var full med dormicum, en medicin som ska ge glömska, hjälpa barnet att tappa lite tid när det är saker som är jobbiga. Just hur fantastiskt dormicum är har vi fått nerkört i halsen så många gånger att jag inte kan räkna dem längre. Alla de där gångerna, då man tryckt ner och hållt fast Prinsessan, alla de gånger man satt infarter på henne, alla de gånger man försökt göra ultraljud på henne, när hon låg uppe på IVA och slogs med slangar med öppet bröstben. Gissningsvis innebar inte dormicum glömska de gångerna heller för Prinsessan. Något som enligt personal då var helt otroligt, men som sjuksköterskan denna gången ändå fick erkänna att det kanske var så, att Prinsessan inte var så mottaglig för dormicum. Inte konstigt att hon speedar igång då hon får det, för då vet hon att något obehagligt ska hända, något obehagligt som hon inte kan sätta stopp för - då kroppen inte längre lyder henne.
Kanske är det inte så konstigt att Prinsessan innan denna sista operation fortfarande plågades av mardrömmar, hade svårt när man behövde hålla fast henne mm.
För Prinsessan hade inte glömt, hos Prinsessan fanns ännu dunkla känsel-,lukt-och smakminnen som hon inte kunnat sätta ord på.
Jag blir bara så enormt ledsen, varför ska det vara så svårt att erkänna att mediciner inte alltid fungerar som de ska, att sjukvården inte är allvetande, att det faktiskt finns en psykologisk aspekt på det hela. Den fysiska varelsen må vara lappad och lagad, men nu är det ingen bil eller annat mekaniskt vi pratar om utan en liten biologisk varelse, en varelse som hitintills inte haft språk så det har räckt till att kommunicera. Tänk om någon iallafall hade erkänt att ibland slår det fel, då hade vi inte känt oss som Mulder och Scully, i jakten på det okända, utan vi kanske hade kunnat hantera och bemöta Prinsessan.
Inuti gråter jag, men nu vet vi iallafall vad som gäller.
Jag vill inte ha gissningar eller antaganden som presenteras som sanningar, för det finns alltid undantag och avvikelser. Något som glöms bort är att även barn är individer, även om de är små ... Bara för att de är små och hjärtsjuka kan man inte anta att de har en enda kollektiv röst, reagerar lika på all medicin och bemötande. Om någon är allergisk förstår man det, men då måste även finnas utrymme för att barn just reagerar olika på medicin.
Nu kommer vi att slåss - tro mig på det sista!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar