Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.
Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.
Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.
Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.
Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.
Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...
Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.
Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.
Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.
Detta är vår berättelse om en resa med förhinder, vårt liv med Prinsessan. Men även reflektioner och funderingar kring den värld vi lever i och den värld Prinsessan kommer att växa upp i. Vår hjärtis föddes den 29:e augusti 2007 med två allvarliga hjärtfel, truncus arteriosis och avbruten aortabåge. I skrivande stund är Prinsessan nu 6 år, har opererats tre gånger, har börjat förskoleklass och lärt sig att cykla.
fredag 22 februari 2013
Fortsättning på dårarnas hus
Etiketter:
2013,
bemötande,
coagucheck,
förälder,
hjärtebarn,
information,
medicin,
stress,
vardagsliv,
waran
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar