Mhm, mums - AJ

Det är så många hjärtisar som har ätproblematik och funderingarna på varför är många, givetvis finns det skillnader barnen emellan men dessvärre alltför många likheter. Det här är ju en fråga jag vänt och vridit på många gånger tidigare och jag har många teorier. Kanske är det en samverkan av alla hypoteserna sammanlagt som ger hjärtisarna det dåliga utgångsläget, för det är verkligen ett dåligt utgångsläge i en värld där vikten är a och o och läkarna ställer krav på hur mycket barnen måste gå upp. Alltför många hjärtisar hamnar i situationer med näringsdrycker och/ eller knapp på magen. För de måste få i sig tillräckligt med näring och energi. En del för att de inte orkar gå upp i vikt på det som de får i sig och en del andra för att de inte äter tillräckligt mycket.

Maten är en stor frustrationskälla för många och det är många liksom vi som kände oss helt värdelösa, för det är ju inte mycket man kan göra för sitt barn, men mata det - det kan man göra. Om nu bara barnet tillät det. Vi kämpade ju tills i somras med små eller obefintligt intag av mat och det var förödande för hela familjen. Så givetvis går ju tankarna till om det är något som man gör fel inom sjukvården som ger ätoviljan och kan man då göra något för att förhindra detta? Att vissa barn bränner mer energi än de får i sig, det är ju som det är. Men de barn som borde kunna äta och där kroppen borde kunna ta till sig den näring som den får i sig - vad kan göras för dem?

För många tror jag dessvärre att sondmatningen ställer till det, för de får inte jobba munmotoriskt och så länge de går på fasta matscheman hinner de aldrig heller lära sig att känna efter om de är hungriga eller inte. 

Men när jag i en konversation med andra mammor osökt kom in på detta med glukosen som petas till våra barn vid undersökningar så trillade några polletter till ned. Glukosen ska fungera smärtlindrande på spädbarn vid undersökningar och provtagningar och många var de gånger då Prinsessan fick så mycket glukos att hon var kräkfärdig, irritabel och illamående. Något som jag tror orsakade en aversion för söta saker hos Prinsessan. Men förutom detta, vad är det egentligen som händer när de får glukos? Först får barnet något sött och gott, något som är trevligt och kanske ger en mysig känsla i magen, välbefinnande. Mums, mums och sedan aj, något händer, något som inte är lika trevligt och som verkligen inte späder på känslan av välbefinnande. Det gör ont, det sticks och barnet hålls fast och tvingas utstå både det ena och det andra. Nu undrar jag hur många gånger barnet först får glukos och sedan utsätt för smärta och obehag som det tar innan barnet börjar para ihop dessa händelser? Och kanske framförallt hur lång tid efteråt tar det för barnet att få bort ihopparningen? För enligt behavioristisk teori så är det enkelt att betinga men svårare att få bort en betingning och det krävs bara att man förstärker varannan, var tredje gång eller än mer sällan för att betingningen ska hålla. 

Så tänk då om det lilla barnet som lärt sig att gott och sött är likställt med smärta och obehag ska sätta sig ned vid matbordet och äta. Jag tror ju ärligt talat att jag hade nog knipit ihop munnen ordentligt då. Detta är det första av två problem som jag ser, förutom en massa fysiologiska förklaringar.

Det andra svaret fick vi lite sådär i förbifarten när vi besökte BUP förra veckan och träffade en psykiatriker. För psykiatrikern, i motsats till läkare och annan personal på barnmottagningen så var det självklart att hjärtisar genomgått en massa stress och trauman och att man därför inte kan räkna med annat att de inte mår helt hundra. Enligt henne så skulle det finnas mer anledning till oro om barnen inte protesterar, inte uppvisar stress och ångest utan bara finner sig i situationen. För barn är reaktiva små varelser som svarar på situationen kring dem. Psykiatrikern diskuterade i termer av reaktiv depression, ett tillstånd som uppkommer efter stressade situationer, trauman och kanske längre perioder av orkeslöshet och en känsla av att kroppen sviker en. 

Så jag slår då upp tecknen på depression på 1177.se:

Symtom

Vanliga symtom på depression är

• nedstämdhet
• brist på glädje och minskat intresse för det man brukar tycka om att göra
• minskad aptit och vikt
• sömnstörningar
• aggressivitet och lättretlighet
• koncentrationssvårigheter och oförmåga att ta itu med vardagliga sysslor
• svårighet att känna känslor och avtagande sexuell lust
• hämmat tal, stel mimik och långsamma rörelser
• känslor av misslyckande och otillräcklighet
• minskad livslust och självmordstankar.

Man kan också få olika kroppsliga besvär som till exempel

• värk i lederna, musklerna och magen
• trötthet
• andnöd
• hjärtklappning.

 Tittar man på de kroppsliga besvären kan man ju även då fundera vad är hönan och vad är ägget ibland? Är det hjärtat som inte mår bra eller är det hjärtat som inte mår bra som ger depression som ger fysiska uttryck? Men om vi ser till de vanligaste symtomen, nedstämdhet, sömnstörningar, lättretlighet och minskad aptit. Hoppsan Kerstin känner jag - kan depression alltså vara en bidragande orsak till ätoviljan? Att vuxna kan bli deprimerade är ju ingen som ifrågasätter men om vi kan bli påverkade och deprimerade av situationen hur känns det då för våra barn? Barn som inte kan kommunicera ordentligt, barn som håller på att lära sig vad de gillar att göra och inte göra. Barn som utsatts för alldeles för mycket.

Här känner jag att jag blir arg för detta är något vi har pratat om och ifrågasatt sedan Prinsessan var liten, det skulle alltså ta fyra år innan någon erkände att vi hade rätt. Visst kan det kännas bra att få ett erkännande, men jag är bitter, bitter över de år som gick förlorade, bitter över barnmottagningens okunskap och att de även är den okunskapen de vidareförmedlar. Tänk om vi då för fyra år sedan hade bemötts med att detta är problem som kan uppkomma och det är inte ovanligt att barnen känner såhär och att vi samtidigt coachats och vägletts genom detta. Att folk runtomkring oss dessutom fått höra samma, att hjärtisarna är små barn som redan utsatts för väldigt mycket och att man därför behöver ha lite mer tålamod med dem. Kanske finns det i depressions hypotesen även ett svar till varför Prinsessan bara utan anledning började äta förra sommaren, för att hon äntligen såg en mening med livet? Att hon kommit över det värsta i sitt mående? Jag vet inte men det är en förklaring och den knyter i viss mån ihop det jag trott tidigare att hon fick smaksinnet tillbaka.

Kanske behöver rutiner funderas över och kanske måste vi börja bemöta barn som fullvärdiga individer med samma möjligheter att må dåligt och reagera över situationen som vuxna. För just nu är den förhärskande tanken att de glömmer så fort, de kommer över det eller barn har en sådan förmåga att läka. Kanske är svaret ja till allt, men med min lilla elefant som har ett enormt minne så är jag inte benägen att hålla med om detta och även om så vore så behöver barn och föräldrar då få redskap så att det verkligen blir så.

Mycket tankar och funderingar som snurrar, som vanligt och jag önskar att så mycket mer gjordes. För min Prinsessa är det för sent för vi har gjort lejonparten av arbetet, men alla små hjärtisar och deras föräldrar som föds varje dag så blöder mitt hjärta. Jag önskar att jag hade pengar, resurser, kontakter och möjligheter att lägga på att forska och upplysa mer om detta, för det behövs och det saknas som det ser ut just nu.