Jag måste få klättra där

Det har varit lite tyst i bloggen ett tag, men det har varit segt, trött och sportlov så kommer uppdateringar snart. Måste dock börja med att dela med mig av min klätterapa - Prinsessan. 

Det går magsjuka på Prinsessans dagis nu, många barn var det på småbarns och efter fyra veckors sjukdomar så vill vi verkligen inte ha in mer sjukdomar. Så Prinsessan fick vara med och leka på förmiddagen då barnen ändå var ute sedan gick jag och hämtade henne. 

När vi går från förskolan ser jag hur solen börjar glittra fram mellan molnen, värmande och vacker - särskilt efter snöovädret igår. Men det som föll igår töade fort bort och marken är bar och blöt igen och Prinsessan är ganska så lerig - något jag faktiskt är väldigt tacksam för. 

När jag kommer är Prinsessan lite butter, för jag har inte vagnen med mig och hon tänker minsann inte gå ett endaste steg själv. När vi ska hem från förskolan har vi två vägar att välja på, så jag tittar på Prinsessan och frågar vilken väg tycker hon att vi ska ta? Den långa, pekar åt vänster eller den korta, pekar åt höger - vägarna är i princip jämlånga men tänkte att detta kanske kunde få henne att fundera lite. Efter en stunds funderande pekar Prinsessan åt höger, den korta vill hon gå. 

Sedan sticker hon sin lilla geggiga rosa galonförsedda hand i min, smask säger de när min bara hand möter Prinsessans vante. Prinsessan fnissar lite för det låter så roligt och testar att göra om mötet av händerna om och om igen, ända tills geggan torkat och det inte fungerar längre. Sådär går vi hand i hand på vägen hem, med solen som kikar ned på oss, Prinsessans mun som går i ett, beskriver en film hon sett och hur knasiga alla figurerna är. Samma detaljer om och om igen, ibland undrar jag om hon ens förväntar sig att jag ska svara, eller jo det gör hon ju för om jag bara slött hmm:ar så ökar intensiteten i pladdret och ett irriterat "Maaaaammma...." kan vara på sin plats.

Men så plötsligt blir Prinsessan alldeles tyst, hon stannar till och lägger på sned. "Du mamma där (pekar på stora stenen) där har jag inte klättrat förut det måste jag göra nu" Så iväg uppför stenen, klättrar, balanserar, lägger sig ned och solar på den, åker rutschkana nedför. Själv står jag kvar nere på backen för:" Du får inte komma hitupp mamma då kan du trilla ned och slå ut en tand eller få en bula". Hmm varpå jag påminns om att den bula Prinsessan fick i januari som fortfarande inte riktigt har försvunnit i bakhuvudet på henne, burr... Fast egentligen vet jag att Prinsessan har en grym balans och flink på att klättra - det är när hon är trött och stissig som olyckorna inträffar.

Upp och ner för stenen, många, många gånger, som för att säga - HAHA jag kan minsann jag besegrade dig och sen plötsligt kommer Prinsessan på att det kurrar ju faktiskt i magen. Hon hasar ner för stenen, hoppeliskuttar lite fram till mig, lägger sin lilla hand i min och fortsätter att pladdra på som om detta inte hade inträffat alls. Musse, Långben och tokiga KlaraBella och varför är hon så elak mot Långben för han gillar ju henne? Något jag tydligen inte har ett bra svar på då frågan ställs om och om igen. 

Nästan hemma kommer Prinsessan på en sak, det är ju ingen snö kvar på marken och med ett finurligt leende konstaterar hon att då kan hon ju ta fram sin sparkcykel och ja hjälmen ska också på. Frågar försiktigt om hon inte är hungrig i magen längre? Då kör hon det trick hon så ofta använder sig av när mamma ställer dumma frågor, hon väljer helt sonika att inte svara. Fortsätter sen att prata om sparken och att den behöver komma ut och den iver hon uppvisar är smittande, så öppnar förrådet åt henne. Sedan kör hon varv på varv i parken, kraschar ett par gånger ner i sandlådan som är is och vattenfylld. Upp på sparken igen och svisch, svisch över gården. Det enda som stör idyllen är de där små mikropauserna, de där hon enligt läkaren inte ska behöva och hennes väsande andhämtning.

Samtidigt är det fascination och en stor tacksamhet som fyller mitt hjärta. Att denna lilla tjej med så många fel på sitt hjärta idag ändå har ett hjärta som klappar, knäpper och pumpar som det ska, att det har alla rum det ska ha. En liten tjej som studsar, hoppar, leker och skrattar i solen och som lever och för tillfället mår bra. Med det skrivet och med tanke på att det är näst sista dagen på februari, hjärtebarnsmånaden så ber jag er som har möjlighet om ett sista litet bidrag till forskningen för hjärtebarn. Antingen genom att bidra till Prinsessans insamlingshjärta till Hjärt- och Lungfonden eller genom att skänka valfri summa till Hjärtebarnsfonden här.

Små reflektioner eller kallas det skrock?

Jag vet inte om någon egentligen har missat mannen som satt i en översnöad bil i två månader och då levde på snö? Sedan kan man ju tycka och tänka väldigt mycket om det, kanske tror man inte på hans historia eller så tycker man att systemet är så fel när en människa hamnar i den situationen. Personligen funderar jag såhär, tänk vad bra att han antagligen inte haft någon vuxen som sagt "Nä fy ät inte snö då får du mask i magen". Gul snö är ju inte så bra att äta kanske men om han satt så isolerat lär han inte heller ha stött på det dilemmat.

För övrigt har jag nyst väldigt mycket de senaste dagarna och så även LillMucklan, misstanken är då genast att någon fiende pratar väldigt flitigt om oss. Vad trevligt kan jag tycka för så länge någon pratar om mig så måste ju mina åsikter och tankar värderas, kanske inte direkt som jag velat att de skulle göra men de har ändå gjort någon såpass irriterad att jag alltså nu går omkring och nyser. Givetvis har det ju killat alldeles förfärligt på näsan också så tja någon är verkligen inte glad. Visserligen skulle detta kunna bero på att jag är lite småförkyld, det skulle det ju kunna göra men den förklaringen är inte alls lika rolig. 

Tycker även att föreställningen om att man blir förkyld när det är kallt ute om man inte klär på sig ordentligt är väldigt intressant. Något som jag vet att jag matades med när jag var liten och även många fler med mig. Hur förklarar vi då alla friskusar? De där som är ute och jobbar i shorts, eller kanske leggings och en tröja bara? De där som liksom aldrig blir sjuka? Detta fenomen som gjort att så fort det kryper ner under -10 så kan vissa barn inte gå ut, fast oftast är det ju samma barn som inte är vattentäta. Nu pratar jag ju självklart inte om de barn som har medicinska problem utan de barn som är som vilket annat barn som helst, lite normalstört sådär och inne i någon trevlig fas av egocentrism. Jag tror att om man inte klär på sig ordentligt så kommer man antagligen att frysa ja, men det kanske finns en lärdom i det också? Intressant är ju att det är virus och bakterier som orsakar förkylningar och som de flesta av oss vet så överlever inte dessa små gynnare i vissa temperaturer. Sedan ja har man en begynnande förkylning i kroppen då kanske kyla inte är så bra men det är en annan historia.

Det finns så mycket skrock och skrönor och jag vet ju hur jag som liten hoppade på A-brunnar och K-brunnar och krossade pepparkakor. Det intressanta är ju ändå att vi anser att vi har kommit så långt i vår utveckling och skrattar åt dem som trodde på troll, maror - det som andra hade som förklaringsmodeller för allt som skedde. Jag tror dock att sanningen är den att vi idag har andra föreställningar och skrock för oss och att en del faktiskt lever kvar, för det kan ju liksom inte skada att ta lite i trä när man utmanat ödet, eller undvika sprickor i trottoaren. Men ingen vill ju utmana turen eller ta saker för givet - för det straffar ju en direkt ELLER ska man tro på det senaste att positivt tänkande kan försätta berg? Att om man bara tror tillräckligt starkt att något ska ske så kommer det att göra det? 

Boken "The Secret - Hemligheten" blev ju en bestseller och sålde i över 5 miljoner exemplar så uppenbarligen finns det dem som tror att vi bara med tanken kan påverka tillvaron. Oupplysta eller upplysta? Jag vet inte, det är upp till individen att avgöra men det övernaturliga och skrocket hänger fortfarande kvar och trumfar ibland naturvetenskapen.

Minnen, elefanter, truncus och blodkärl

På vägen hem från förskolan med Prinsessan blev jag lite full i fniss i detta med henne elefantminne, ett enormt minne fullt med historier och detaljer. "Mamma kommer du ihåg när vi gick den där vägen till öppna förskolan..." "Mamma du vet han gröna trollet, Slekk, han pruttar ju massor, vad kissar han med då?" "Där borta i huset där bor E och hans mamma, där har vi varit och då åt vi fiskpinnar å blåckåli".

Det är inte långt från förskolan och hem men hela den biten matas jag av liknande historier och detaljer, egentligen tror jag inte jag behöver svara så mycket utan mest fungera som en mottagare av all information. För det är ingen idé att svara Prinsessan eller försöka göra utvikningar för hon är redan igång med nästa fakta. 

Fast detta är egentligen inget nytt, Prinsessan och hennes oerhörda minne, men det är först nu som man börjat kunna använda det till sin fördel. Som imorse då var vi hos tandläkaren, visserligen accepterar hon ju numer tandläkaren och tilltalar även henne och svarar på frågor -  men det som får Prinsessan på riktigt bra humör är lådan med presenter. Den där lådan man får titta i efter besök om man varit duktig, för övrigt som en liten passus så vet jag inte var Prinsessan fått detta med att man måste vara duktig för att få något i lådan, för den värderingen har vi aldrig lagt på henne. Utan har man varit hos läkare mm så får man ta i lådan PUNKT. För ett besök ska inte vara prestationsinriktat, det är så mycket som är jobbigt då ändå, utan att de ska vara rädda att de inte får en belöning om de inte "klarar" av allt.

I bilen på väg till tandläkaren handlade det mesta av Prinsessans pladder ut på vad som har funnits i den där lådan hos tandläkaren och vad hon har valt för något förut. Hmm nåja hon såg även till att jag skötte min körning som sig bör och respekterade rödljus och andra framförvarande bilar, blinkade och inte körde för fort, små kommentarer som inflikades i hennes evighetslånga monolog om lådan hos tandläkaren. Små ödlor som hon minsann tagit en till sig å en till LillMucklan, hösten - 10 eller klistermärket hon tog en annan gång, eller den lilla grodan eller suddiset eller tja ni förstår poängen.

Kan bara konstatera att hennes minne är klockrent och att umgås med henne när hon är så fokuserad är att bli översköljd av fakta, ungefär som att läsa SAOL - bara för att det är kul, typ... För Prinsessan är ju hennes minne av saker både en välsignelse och förbannelse, för allt finns lagrat däruppe i hennes databas, prydligt sorterat och kategoriserat. Det behövs bara rätt nyckel för att lådan ska öppnas och allt som förvaras i den ska välla ur, ungefär som de där diverselådorna man har, där man stoppar allt man inte riktigt vet var man ska göra av.

Så där på hemvägen från förskolan är jag lite full i fniss och tänker för mig själv att Prinsessan måste ha varit en elefant i sitt förra liv. Plötsligt vandrar tankarna vidare till hennes hjärtfel "truncus arteriosis", för mig är kopplingen så självklart "trunk" för mig är ju en elefantsnabel och när hon var nyfödd så kallade kirurgerna Prinsessan för truncus"Prinsessan". Något jag inte var så glad åt då och inte är idag heller, för mig kändes det som att hjärtfelet kom i första hand och individen i andra hand - men givetvis det är deras jobb att ta hand om hjärtfelet och inte individen. Tänk att de redan då kunde vet vilken liten filur Prinsessan skulle bli. Bestämde mig hursomhelst att googla på truncus då jag kom hem för att se betydelsen av ordet, för antagligen är det bara jag som gör elefantkopplingen.

Truncus kommer från latinet, som typ allting annat inom sjukvården och betyder stam eller trädstam, så där gick mina elefantkopplingar åt intet. Men det intressanta är att i mitt googlande sprang jag över en amerikansk sida och tydligen godkände FDA att man i USA skulle börja transplantera in "odlade" blodkärl. Inte nog med att de var odlade utan de var odlade på patientens egna celler. I förlängningen innebär detta att det kärl som sedan opereras in i barnets hjärta faktiskt kommer att växa med barnet. Detta är stort, enormt stort, för som i Prinsessans fall finns risk för avstötning, eller som med första conduiten (konstgjort blodkärl) att den bara "åts upp av kroppen". Vidare vet man att de blodkärl hon nu har kommer kalkas igen och behöver bytas små småningom. Tänk om hon hade kunnat fått egna reservdelar, det är läskigt och fascinerande på en och samma gång.

För tänk vad mycket kunskap och erfarenhet som finns och som hela tiden går framåt, vet att jag läste en bok som tonåring om en hjärttransplantation och det var då "cutting edge". Väldigt avancerat och något som då inte lyckades, idag har vi kommit långt. Men det har också krävt en del mänskliga offer, eller hur man vill se på det, men några har ju fått agera försökskaniner så är det bara.

För er som är mer intresserade så finns artikeln här: Medicine@yale.

För mig är det såhär det ofta slutar, jag börjar nysta i en del av snöret och hittar en knut eller förgrening som måste undersökas och blir slutligen sittandes med två nystan istället för det jag först tänkt. Vägen är inte alltid rak och direkt utan ibland är det associationer, stickgator eller annat som tar en till målet för dagen. För kedjan minnen, elefanter, truncus och blodkärl hade kanske lika gärna kunnat bli minnen, sommar, bad och handduk eller minnen, klistermärke, bilar och Arjeplog.

Nu har jag varit enormt långrandig ändå, men i presentlådan valde Prinsessan en turkosblå liten ring med en prinsesskrona på. Mycket passande och hon tittade nogsamt på de andra val hon hade, men nej denna matchade hennes klänning allra bäst. Något hon mycket stolt berättade för sin pedagog då hon kom till förskolan idag, vilket föranledde lite småfniss från pedagogen. För det är viktigt att saker matchar, särskilt som man har ett randigt ullunderställ toppat med en sommarblommig klänning och strumpor med Blixten McQueen på.

Alla hjärtans dag idag

Alla hjärtans dag idag så tänkte jag skulle se om jag hittade några av de omtalade hjärtebarnsbakelserna eller hjärtan, kan väl säga att nej det gjorde jag inte. Väldigt tråkigt att det ska vara så svårt att få tag på dem. Tänk om man kunde få något av de större företagen istället som gör gelehjärtan att bara trycka en logga på deras presentaskar till alla hjärtans dag och sedan låta ett par kronor per ask gå till hjärtevärmande saker. Ska man tänka ännu större så är det ju Melodifestival feber just nu och när man ringer och röstar skänks en del pengar till Radiohjälpen, jag hörde siffran en miljon insamlade kronor från första programmet. Tänk om man istället gjorde så att man lottade vilket välgörande ändamål som pengarna skulle gå till för varje sändning?

Största anledningen att jag tog mig ut idag, trots prickig korv maffian som kamperade i soffan, var att det bara fanns en endaste liten blå tablett kvar i Prinsessans waran burk. Någonstans första året lärde jag mig min läxa, att det gäller att vara ute någon månad innan medicinen är slut och be om förnyat recept, så det hade jag också gjort denna gång. Var därför inte alltför stressad att åka iväg för visste att receptet skulle vänta på mig på apoteket i elektronisk form - så enormt smidigt och äntligen en instans som förstått poängen med det pappersfria samhället. 

Det är väl bara det att varje gång man står där i kassan på apoteket och ska lösa ut den där till synes lilla harmlösa burken så ser man hur ögonbrynen åker upp på apotekaren. Så kommer nästa standardfråga, "Har hon ätit detta förut?" eller "Är du säker på att det blivit rätt medicin?". Idag kom den första frågan och den är ändå helt OK för det handlar mer om att de annars berättar om biverkningar, för den frågan har jag fått med annan medicin också. Mitt svar idag var nej vi är inne på år fyra med waran. Ögonbryn som om möjligt försvinner allt högre upp, inget ovanligt har sett den reaktionen förut. Suckar dock lite inombords, men sätter på ett leende utåt. Förstår egentligen inte varför jag suckar, för jag förstår egentligen deras reaktion, men jag är nog inte på humör för den. För sedan kommer frågorna om hur värdena ser ut och om blåmärken och ett barn som är i farten hur fungerar det egentligen? Egentligen borde jag inte heller här suck inombords, för det är ju detta som är så viktigt egentligen - att sprida kunskap att berätta om hur det faktiskt ser ut och allt det där. Fast för mig så blir det åter en påminnelse om att de där små söta blå pillren de är ju inte så vidare värst barnvänliga, det är inget som egentligen borde tillhöra vardagen för ett barn. Det är nog därför jag suckar, för det är jobbigt med påminnelser om allt som inte är som det borde. Samtidigt tillåter dessa små tabletter att Prinsessan har ett liv där hon orkar leka, busa, klättra och göra allt som barn ska kunna göra.

Men får till slut med mig waranburken, en snabb sväng in affären i med lite jordgubbar och vispgrädde och några vaniljhjärtan. Till middag lär det bli amerikanska pannkakshjärtan med rosa vispgrädde och jordgubbar, vet att tjejerna verkligen gillade detta förra året. Funderade ett slag på att köpa lite rosor med mig hem, men sen gick moraltanten i mig igång, för egentligen gillar jag inte detta kommersiella jippo - det finns 364 dagar till varje år att berätta hur mycket man älskar alla. Så några blommor blev det inte alls, ska dock försöka få barnen att pyssla lite alla hjärtans dags kort i eftermiddag, det faller ju under kategorin kreativitet och kan därför ursäktas.

Har för övrigt idag försökt dra igång en trend, så fort någon gjort ett <3 i sin logg på FB har jag gjort två <3, tänkte se om någon nappade på detta. Fast det verkar inte så... ja jag vet låter säkert lite kollrigt men inspirationen fick jag i helgen då vi var på Mello i Gbg. För HUR vet alla när de ska applådera och börja klappa taktfast? Var börjar detta klappandet någonstans och hur kommer det sig att alla hänger på det? Det är alltså sånt jag tänker på när jag sitter där och ska lyssna på musik, säger kanske en hel del om mig misstänker jag. Gissar även att många ögonbryn flög i höjden där om ni läser att jag var på Mello, jo jag vet som en fisk på land. Men nu har vi Stora som av någon okänd anledning kan allt och ingenting om Mello, en riktig fantast, måste misslyckats lite med henne någonstans. Ungefär samma som med den lilla rojalisten Prinsessan. Eller så är det detta som kallas för egna intressen som skall uppmuntras?

Nåja Coop hade schyssta erbjudanden med gå två till priset av en och Stora åker ju än så länge gratis om hon åker med en vuxen, så huxflux bestämde jag att vi skulle till Gbg. Lyckades med att beställa alla biljetter dagen innan vi fick veta att Storas fot var bruten, ingen bra tajming, nåja. Effektiv som jag är så såg jag till att även boka upp ett möte som blivit uppskjutet alltför många gånger. Det är väl bara det att när man har trevligt och alldeles för mycket att prata om så går tiden alldeles för fort. Nåja det gav en väldigt massa energi att få komma iväg och att faktiskt känna att det går att dra iväg över dagen sådär ganska spontant, utan att planera ihjäl sig eller göra för stor sak av det. Enda problemet nu är att jag har fått en låt på hjärnan... "... det går för långsamt... det går för långsamt..." Alltså hjälp någon, snälla... är det Mello-guden med skämtlynne som hämnas en otrogen som stiger in i den allra heligaste boningen eller?

Pappersfobi

Jag har förvandlats till en människa som helst inte vill öppna vissa kuvert. Kuvert som jag vet innehåller saker som kan förändra, positivt eller negativt, hjälpa eller stjälpa, fast i 99% av fallen betyder dessa kuvert att fler intyg och papper ska skickas in, innan man kan få det där sista avgörande brevet. Brevet som på något sätt blir ett kvitto på om du gjort allt annat korrekt, motiverat tillräckligt bra, sett till att täcka ryggen, fått rätt personer att intyga, det blir nästan som ett betyg på om du klarar att orientera dig i intygsdjungeln eller inte.

Brev som redan när de ligger i lådan ger en oroskänsla i magen och som man helst bara lägger åt sidan för så länge man inte läst brevet så vet man ju inte och ibland kan det vara skönt att inte veta. Men till slut är det bara att dra in andan inse att man faktiskt är en vuxen människa och att man måste ta itu med dessa brev. För då det oftast är kompletteringar så ska de ju in omgående och innan man fått tag på de instanser som ska fixa intygen och de blivit utskrivna så har ännu mer tid förflutit. 

Jag tror att jag på allvar utvecklat pappersfobi, kanske är det en underkategori till beslutsfobi, jag vet inte men jag tycker att det är jättejobbigt med dessa brev och kuvert. Hade jag kunnat så hade jag lagt dem alla på hög och sedan låtit dem ligga där och jag har fått full förståelse för de människor som faktiskt inte mäktar med all pappersexercis. För ofta är det ju när man mår dåligt, fysiskt eller psykiskt eller på annat sätt är utsatt som alla dessa papper ska hanteras, dvs då när man själv kanske inte är på topp själv att ta itu med dem. 

Prinsessans alla intyg och papper som ska hit och dit och nu börjar det ju dra ihop sig för en vårdbidragsansökan igen och hela jag går i baklås, jag vill verkligen inte. Jag känner att jag orkar inte, mycket har hänt men mycket står still och annat jobb har tillkommit så i år måste det personliga brevet revideras. För alla er som sökt vårdbidrag så vet ni hur jobbigt det är att sätta på pränt allt som just är avvikande. Så jag skjuter lite på detta, inte för att det blir roligare att göra en annan dag och inte för att jag inte vet att det vore bäst att göra det på en gång så att Försäkringskassan får in alla underlag i tid - utan för att jag faktiskt inte orkar. Just nu och antagligen inte sen heller, men kommer att behöva göra det ändå.

Just nu sitter jag och väntar på intyg från FK som ska iväg till A-kassan, papper som kan betyda allt eller inget, papper jag väntat på i 10 dagar och snart rinner tiden ut för när jag måste skicka mina papper. Första vändan krävde elva intyg för att nu kompletteras med ytterligare tre intyg - sen känns det som att de borde ha full koll på mina sista fem års förehavanden. Detta då ovanpå den utredning som FK satte igång om min SGI´s varande eller inte varande, men det ordnade dock upp sig efter ett tag.

Så gick då Stora och bröt foten, fyra försäkringsbolag inblandade, skolskjuts som behövde beställas och andra intyg som skulle iväg till sjukhuset då de givetvis inte fått en överlämning.
 

Papper hit och dit, bara att skyffla högarna fram och tillbaka över bordet, mer papper i högarna, sortera, organisera - nya pärmar skapas. Innerst inne drömmer jag dock om att bara gå bärsärk på bordet, sprida ut papper till höger och vänster, låta barnen måla på dem och sedan tända en liten trevlig brasa på dem. Vad hände med det papperslösa samhället? Eller är det någon där vid makten som missförstått och som läst det pappersrika samhället? Eller är det någon vid makten som har aktier i våra pappersbruk? För här är en hund begraven...

Så när allt lagom är fixat då får även Stora vattkoppor, tredje gången för hennes del, något jag trodde var helt otroligt. Så än mer pappersarbete, avboka allt jag jobbade för förra veckan och börja om på siffran noll.

Just nu väntar jag på Posten, samtidigt som jag bävar för att se de där förhatliga kuverten så hoppas jag att det äntligen finns ett från FK där, så att jag kan förse A-kassan med mer papper. För tydligen gillar ju dessa organisationer papper och någonstans funderar jag på varför OH varför kunde inte alla dessa register bara samköras? Det borde ju vara lättare för myndigheterna, att slippa begära in en massa intyg, det borde vara miljövänligare och det borde vara personvänligare. För då skulle jag inte behöva sitta här med ont i magen för intyg som inte kommer, eller kuvert fyllda med brev som ställer krav på mer papper.

Pappersfobi jajjamen och funderar starkt på om man skulle försöka organisera ihop en stödgrupp, för visst måste det finnas flera som lider av detta fenomen?

Drömmar uppe bland molnen

Jag har verkligen fastnat för serien Glee, den gör mig alldeles varm och glad inombords. Någonstans känner jag mig som en omogen tonåring som ändå går på konceptet med gruppen utanför som ska förverkliga sina drömmar. Men jag kan inte hjälpa det, för det är ändå en liten del i mig som vaknar. En liten del som har liknande drömmar som dessa tonåring, som trots att hon i princip är tondöv och har två vänsterfötter vill stå där på scen och sjunga och dansa. Men så tonar vinjetten ut och värmen försvinner och verkligheten pockar på istället. 

Men denna sista säsongen av Glee har inte alls gett mig samma känsla som förut, den känns forcerad och fokuserar väldigt mycket på sökande efter mål och mening. Jag har inte riktigt fastnat för den och det är inte det första jag väljer att titta på längre. Men så slog det mig varför, den första säsongen trots alla svårigheter så präglades karaktärerna av hopp och drömmar om tillvaron. Något som visserligen finns med under den nuvarande säsongen men verkligheten har hunnit ikapp karaktärerna, kanske kommer deras drömmar inte att falla in och realiteten har klampat in med stora steg. Serien ligger alldeles för nära verkligheten och den lilla tonåring inuti mig får ingen näring till sina drömmar.

Det kanske kallas att bli vuxen, jag vet inte, men jag vet att jag i tonåren var fylld med drömmar och planer för framtiden. Något som sakta men säkert försvann, vissa utbildningsalternativ föll bort, hur spännande och roliga de än var - så var det inte rimligt att lägga tid på något som kanske inte skulle ge något i slutänden. Det blev att kompromissa med sig själv, att försöka hitta det bästa av de andra alternativen som gick att genomföra. Så har tillvaron sett ut och just dessa beslut har blivit allt fler sedan Prinsessan kom in i våra liv. Inuti mig bor fortfarande den där lilla tonåringen som har drömmar och aspirationer, men alltför ofta så får den lilla rösten inte ens göra sig hörd. 

När Prinsessan föddes drömde vi högtflygande och hade planerat upp vår tillvaro, där uppe bland molnen som vi kallt räknade på skulle följa oss på resan med den nya bebisen. Det visade sig att molnen var alltför skira och inte orkade bära vår vikt. Den resa vi hade framför oss fick aldrig riktigt fart och vi ställde in vårt sikte på Holland istället, det där stället som kanske inte var riktigt vad vi tänkt oss men som skulle fungera som en fullvärdig resekompromiss. För er som följt bloggen ett tag så vet ni att vi inte heller har lyckats tagit oss till Holland. Våra drömmar flyger fortfarande högt bland molnen och vi är som träden ordentligt rotade i jorden, små försök att flyga fritt har gjorts men vinden har inte orkat bära.

Men så en morgon förra veckan fann jag mig själv liggandes kvar i sängen för att njuta av stillheten och lyssnandes på två små barn som leker fint tillsammans. Tillsammans, bredvid varandra, på samma snutt järnväg, tåg som kopplas ihop och kopplas isär och en historia fantiseras ihop av barnen om destinationen för tåget och vad som ska åka med. Jag fortsätter att lyssna och vågar knappt andas för jag är så rädd att störa lugnet därnere. De leker, jag städar, de leker och jag tvättar. Prinsessan är vänlig och lägger försiktigt sin lilla arm kring LillMucklan lutar huvudet mot hennes axel och pussar på kinden, sådär bara i förbifarten, sedan återgår hon till leken som om att detta var vardagsbeteende. Själv står jag bredvid och känner hur känslorna far runt, för detta hör inte till det vardagliga. Två små barn som leker, som håller varandra i handen, som myser upp i soffan tätt intill varandra under en filt. Detta trots att båda barnen är sjuka och irriterade och ynkliga, visst blir det lite gnabb men inget som inte kan lösas och en bråkdel av vardagen om den brukar se ut.

Under två veckor somnar Prinsessan på en femöring, sover fint i sängen tills vi går och lägger oss och vaknar bara ett fåtal gånger under natten. Lite sömnigt förvirrad går det lätt att försiktigt lägga ned henne på kudden igen och bädda om henne.

Två veckor, hemma i stillhet med mina sjuka barn - två veckor när man nästan kan känna doften av tulpaner och höra suset från väderkvarnar.

Men allting måste ha ett slut och i tisdags var Prinsessan tillbaka på förskolan igen, ett ställe dit hon själv vill gå, ett ställe där hon trivs och har kul. LillMucklan som inte alls var på banan och som vi väntade vattkoppor på har fått vara fortsatt hemma. En dag på förskolan, 4 timmar i barngrupp gav av vi från det Prinsessan gick och lade sig fick springa upp tre gånger för hon var så ledsen och upprörd. LillMucklan som inte mådde bra hade tagit sig ner för trappan och satt och halvsov i mitt knä hörde tredje gången på Prinsessan skrik att nu var det bara för mamma att gå:"Gå du mamma, hon behöver dig, jag sitter här och väntar på dig." Sedan var natten överjävlig, panikskrik, gråt och i prinicp ingen sömn. Till förskolan igen på onsdag och efter förskolan började misshandeln av LillMucklan igen, inget mer mys, inget mer tillsammans lek, natten som följde såg ut som den förra.

Smack och pang blev vi neddragna på jorden igen av de rötter som vi lyckats befria oss ifrån. Lurad känner jag mig, ordentligt lurad, för jag fick se en annan tillvaro, en annan tillvaro som skulle kunna få vara här hemma men som inte är. Drömmar som smulades sönder, fort och obarmhärtigt.

För det är så orättvist, jag kan förstå alla dessa reaktioner om vi gjort något som Prinsessan far illa av, eller något som hon tycker är jobbigt och uppslitande. Men när det gäller saker som hon faktiskt tycker är roligt och ser framemot. För jag tror ju inte ens en sekund på att Prinsessan själv mår bra när hon misshandlar och ger sig på LillMucklan, sparkar, bits, slår med knytnäven. Pratade med BUP om detta och fick svaren att Prinsessan antagligen har längre startsträcka än de flesta, jo det vet vi ju men hon har nu gått på förskola sen i höstas och hon går max 12 timmar per vecka. Det är inte många timmar alls, vad händer när vi måste dubbla, trippla och kanske fyrdubbla den tiden? 

Hur mycket orkar hon?
Hur mycket orkar vi?

Vidare uttryckte väl BUP att det antagligen är för mycket intryck för Prinsessan att hantera och det är intrycken hon måste behandla under natten, vilket ger att hon är så trött dagen efter. Detta är vi helt med på och det har vi ifrågasatt sedan länge, för det känns som att intrycken bara tas in och krockar i huvudet på Prinsessan. Frågade men VAD ska vi göra då? För såhär kan vi inte ha det, svaret jag fick att vi vet inte vad vi ska göra heller. Jag känner att jag snart ger upp på BUP, att producera frågor och frågeställningar det kan jag göra själv och om jag har en hypotes kan jag försöka hitta vägar hur vi kan lösa det. Jag trodde att BUP skulle vara vår krycka och kunna ge oss vägledning men efter två års tid så har vi lika mycket frågor och funderingar och många av problemen kvarstår. Frustrerande är bara förnamnet ...

Dessutom börjar det bli dags för att fylla i en ansökan om vårdbidrag igen och jag pratade med handläggaren på Försäkringskassan. Ett samtal som fyllde mig med uppgivenhet. Ett nytt läkarintyg behövde vi inte skicka in om inget nytt tillstött, det var bara att hänvisa till det gamla. Jag frågade hur det var med intyg för den psykosociala biten, ett intyg hon först inte hittade eller förstod vad jag hänvisade till. Till slut efter mycket bläddrande i sina papper hittar hon det ändå. "Jaha var det bara detta med ångeststörning, det hade ju påverkat mycket mer om hon hade autism eller liknande och hon uppfyllde ju inte alla kriterier för PTSD". Jag är fullt medveten om att vissa diagnoser nästan automatiskt utan större beskrivning ger högre vårdbidrag, men det kändes så krasst att få den sanningen så nära. Samtidigt som jag ändå uppskattar att någon ändå är ärlig med hur de gör sina bedömningar.

På inget sätt önskar vi heller att Prinsessan vore sjukare än vad hon är, men med en diagnos så skulle vi någonstans veta vad vi hade att rätta oss efter och så skulle Försäkringskassan kanske ta oss mer på allvar. BUP tar ju oss visserligen på allvar men de vet inte vad de ska göra och ja där sitter vi då någonstans mitt i och känner oss tämligen klämda. Ett vårdbidrag underlättar ju egentligen inte situationen i sig, men är ett tillskott för merarbetet ur ekonomiskt hänseende för oss. Något som kanske kan ge oss möjligheten att arbeta 75% vardera och försöka lägga våra arbetstider så att Prinsessan inte får för långa dagar på förskolan. Visserligen, något som BUP också påpekat så mår inget barn bra av att gå 40 h eller mer på förskolan, men för Prinsessan som knappt orkar med 12 h?

Bortsett från allt detta så när jag en dröm, en dröm som flyger högt uppe bland molnen, lätt seglar den där, dalar lite emellanåt, får vingar och lyfter igen. En dröm om det vi faktiskt fått uppleva, en Prinsessa som mår bättre i sig själv, en Prinsessa med tålamod att åter lägga pussel och pyssla, där det inte ständigt kryper i skinnet på henne. Myror som studsar runt, myror som gör henne så irriterad och less att LillMucklan åker på den ena snytingen efter den andra. En Prinsessa som vaknar efter välbehövlig skönhetssömn och möter dagen med ett leende. Detta är vad jag drömmer om, för Prinsessan, för LillMucklan och för hela vår familj.

Hur är det med läskunnigheten?

Detta är något jag funderar lite på dagligen, text missförstås och misstolkas och helt vansinniga slutsatser dras emellanåt och då av människor som verkligen "borde veta bättre". Det intressantaste är hur många tolkar lagar, regler och föreskrifter för deras egen vinnings skull. Sådant kan ju gå ett litet tag iallafall, tills en myndighet kommer på dig, för Försäkringskassan, Socialen, A-kassan, CSN mfl är ju inte direkt att leka med om det kommer fram att de inte fått rätt information.

Sedan finns det dem som helt enkelt bara skiter i lagar, regler och trafikskyltar, man kör lite för fort och man parkerar där man vill och frångår de av samhället uppsatta reglerna. Nå en del av denna kategori tror jag dessvärre inte ens är medvetna om att de bryter mot reglerna, för  de kan inte skyltar och läskunnigheten är under all kritik. Nu är detta inte en debatt om dem som har dyslexi eller liknande svårigheter, utan om dem som inga svårigheter har men där det ändå inte verkar fastna, av vilken anledning orkar jag inte uttala mig om.

Ett intressant fenomen är ju tex sträcken uppe i Adolfsberg där det sitter mycket 30-skyltar, men många av dem med följande tilläggstavla med tidsangivelse: 7-9, 16-19 (vet inte om tiderna är korrekta, men det är när föräldrar kan tänkas hämta sina barn på skolan). Det viktiga här är att det inte förekommer några siffror inom parentes (som då skulle gälla på lördagar) eller röda siffror (som gäller söndag eller helgdag). HUR kan det komma sig att när man kommer den rakan en lördag att det ofelbart alltid är någon som krypkör hela sträckan? Jag funderar alltid över lämpligheten över att en sådan person är ute på vägarna och kör, för om man inte klarar att läsa den enkla skylten vad säger att h*n klarar en förbuds- eller påbudsskylt?? Ja visserligen är det väl alltid bättre att köra försiktigt och lugnt, det kanske jag kan köpa, men jag tror inte att det handlar om det utan att man faktiskt inte vet vad skylten representerar.

En annan skylt som jag på sistone insett att folk har svårigheter med är den på bilden här bredvid. För den som inte känner igen skylten eller helt enkelt inte bryr sig om vad den betyder kan jag berätta att det är en FÖRBUDS-skylt. Med andra ord är det inte ok att köra förbi den skylten, observera även att det inte förekommer en tilläggsskylt med att den inte gäller för trafik med tillstånd. Den är även så definierad att inte ens mopeder är tillåtna. Hos Transportstyrelsen kan du läsa mer om just detta märke och det finns även en länk vidare till Vägmärkesförordningen.

Vad har vi då för synonymer till förbud? Jo det är ord som bann, veto, stopp, avlysande, tabu, inskränkning och kanske främst av allt NEJ, nej och åter nej. Så när man då kör upp sin bil och parkerar på det här sättet då kan man inte ha koll på sina synonymer för jag ser inte ordet "tillstånd" bland synonymerna. Det än mer intressanta är att om ni tittar bara någon meter till höger i bilden så är det en stor fin parkeringsplats där. Hur lat får man bli??

Vi har under senaste veckorna plågats med mängder av hantverkare på gården och jag förstår verkligen inte hur lat man kan bli? Eller är det så att hantverkare tjänar alldeles för bra så att de totalt skiter i andra? Om de kör sönder en gräsmatta eller två, parkerar i en sandlåda på gården eller kör över låt oss säga ett, två eller tre barn? Det sista kanske bara är bra för att hålla nere befolkningsexplosionen - så kanske dem tänker, för utanför oss måste det ju kunna bli jackpot ordentligt ur det hänseendet. Kanske har även hantverkarna ett hemligt uppdrag från regeringen ur just befolkningshämmande synpunkt och att man i något hemligt brödraskap givet dem möjligheten att parkera varsomhelst och hursomhelst.. hmm då fick deras agerande mycket mer klarhet för mig. OK har man mycket och tungt att bära ja då kanske man kan köra upp trots förbudsskyltar, men då ska man inte snedda i kurvor eller gasa på - utan man kör lugnt. Men när jag ser dessa hantverkare i större delen av fallen komma tomhänta eller i bästa fall med en sladdvinda i handen - då ser jag RÖTT.

Något jag även funderar lite i samband med detta, om man är hantverkare så kör man med största sannolikhet en firmabil eller hur? Logon och firmanamnet ska ju fungera som reklam för företaget, för det är positivt att ses och synas. Men om man då drar detta steget längre, är det verkligen positivt att ses i situationer där man kör för fort? Där man skiter i trafikregler? Där man skvätter ner gångtrafikanter på trottoaren? eller som i detta fall då man uppenbart inte är läskunnig utan sätter sitt eget lata arsle i första rummet?  Eller är det som i så många andra fall att även negativ uppmärksamhet är bättre än ingen uppmärksamhet? Ja så kan det ju vara, om jag kör vårdslöst och allt det där så ser folk mitt namn och irriterar sig, då kommer de ju givetvis att komma ihåg det till en annan gång och anlita mig... eh hm eller inte skulle jag tro.

Spelhålan

Det blev många nya fina julklappsspel, inte mindre än tre stycken och som vi har spelat och spelat, iallafall två av dem. Nu har vi ju varit hemma från förskolan i två veckor och de spel vi hade började jag bli lite trött på, men då trollade pappan fram ännu ett spel. 

Oftast går det ganska så bra, så länge Prinsessan får vinna, eller att hon tror att hon vinner, tja ibland går det till och med bra om någon annan vinner. Det applåderas och gratuleras, men givetvis är det allra roligast att vinna och skulle hon vinna, vilket händer tre av fyra gånger så får vi höra det resten av dagen - att hon minsann vann. Mycket ödmjuk vinnare således, pyttsan. Fast i ärlighetens namn är nog det roligaste att spela för dem och ett av spelen så spelar vi tillsammans mot några grisar som annars äter upp vår matsäck. Ganska skönt att ta till ibland också, att varva och på det andra spelet så har de själva lagt till lite spelregler, så i första läget kan ett av barnen vinna men sedan så kan de vinna tillsammans. Intressant problemlösning...

Vet hur svårt det är att få tag på bra barnspel och ett av våra favoritspel är fortfarande Uno Moo! så tänkte tipsa om de spel vi har spelat nu och vilka jag faktiskt anser prisvärda. För de mindre barnen är det ju annars dessvärre en uppsjö av memory spel eller spel som man som vuxen allt för fort ledsnar på, typ "In i stallet" mm.

Mix-Max är ju en klassiker som jag vet att jag spelade som liten och det var jättekul att få ihop gubbarna rätt, eller kanske var det nästan roligare att få ihop dem fel? Kul är det att se också hur fort barnen har lärt sig tärningen, hur många prickar som är vilken siffra. "Åh en sexa vad bra då får jag ta ur alla högarna" följt av ett lite maniskt asgarv - tänk er Gollum och hans Precious... 

Ännu roligare tycker jag att det är att detta spel faktiskt hållt i alla år och att jag som vuxen fortfarande kan uppskatta att spela det med barnen. Ett spel som baseras väldigt mycket på tur, men ändå är det Prinsessan som alltid får de bitar hon behöver och står som segrare. För här gäller i de enklare reglerna flest gubbar vinner, vill man göra det svårare så är det bara "korrekta" gubbar som ger poäng. Jag tror dock att barnen har mycket roligare när spelet är slut och förhandlingarna om hur mycket värda vissa kroppsdelar är. "Du får arga gubbens fötter om jag får Ariels huvud och hatt".

Så om detta spel inte redan finns hemma hos er så kan jag varmt rekommendera det, mycket prisvärt och det är enkelt att komma igång och snabbspelat.

LillMucklans julklappsspel blev dessvärre inte lika lyckat, jag tror att spelet Rummikub bygger på samma principer som Gin Rummy. Men reglerna är dessvärre väldigt oklara och vi har försökt spela dem som jag tolkar reglerna - men det skapade förvirring och två barn som gick ifrån spelbordet. Kanske är åldersgränsen 4-7 lite väl generös eller så är spelidén helt misslyckad, jag vet inte vilket det är. Om vi då bortser från att jag inte riktigt fick kläm på spelreglerna.  Just nu väljer LillMucklan att bygga torn av bitarna istället, skönt att det kommer till någon användning. Bara hoppas alla bitar finns kvar vid senare tillfälle så vi får testa spelet igen. 

Busytown var en klar positiv överraskning. För konceptet att ett spel inte har en vinnare innebär i vår familj att det inte är ett spel,  utan kanske mer ett pussel eller liknande. Men förvånansvärt nog så fungerar det ändå som ett spel och barnen som fick spelet tillsammans i julklapp håller det som en favorit. 

Ett problem är dock den 2 meter långa spelplanen, för den tar upp plats och den inbjuder till att barnen måste ställa sig upp och röra sig över spelplanen. Särskilt i momentet då man ska söka efter tex stegar, glasstrutar mm med förstoringsglasen eller när grisarna snurras upp och barnet ska hämta mat från ön. Ett väldigt uppskattat moment, men som dessvärre gör barnen väldigt studsiga och exalterade - vilket i sin tur resulterat i att en hållare till figurerna samt timglaset gick sönder redan första veckan vi hade spelet. Vilket känns lite surt för spelet kostar lite pengar och lite bättre kvalitet på delarna hade inte skadat för man borde ha räknat med att barnen skulle komma att röra sig kring spelplanen.

LillMucklan kommenterade det trasiga timglaset med följande:"Ajdå mamma tiden är sönder, den rinner bara på sidan nu". En träffande kommentar annars vad gäller spelet för tiden rinner faktiskt bara iväg och det är kul att spela, även som som vuxen, tack vare momentet där man ska leta efter detaljer på spelplanen. Även detta ett spel med enkla regler, det gäller att ta sig ut på ön innan grisarna äter upp matsäcken och det gäller att göra det tillsammans. Det är även enkelt att komma igång och snabbspelat. 

 .. och här då det sista tillskottet i spelsamlingen, det spel som pappan köpte till barnen. Pictureka! Överraskande enkelt att spela men samtidigt så var det inte alltid så lätt att hitta de figurer eller saker som efterfrågas. Det kräver koncentration och engagemang av både stor som liten. Pictureka är nog heller inte det enklaste ord att säga, så LillMucklan får (de gånger hon kommer ihåg det) säga bokstaven P och Prinsessan kämpar tappert med det krångliga ordet.

Det intressanta med detta spel är väl att barnen har hittat varsin fuskstrategi. LillMucklan böjer sig sådär lite nonchalant ned och kikar på kortet som pappan håller i handen för att få lite försprång på vad det är man ska leta efter. Prinsessan däremot lutar sig tillbaka lite. För hon vet att LillMucklan inte är så snabb att ropa P. Låter hon bara LillMucklan leta och hitta bilden så kan hon sedan snabbt kliva in, hojta "Pitujeeka" och hoppsan hejsan har hon ännu ett kort i sin hög. För både LillMucklan och Prinsessan är grymma i detta spel, hur snabba som helst att hitta den där fågeln, svärdet eller något som är vasst. Här gäller det som vuxen att istället för att ta det lite lugnt att istället se till att man är riktigt på alerten.

Det är så himla kul när barnen börjar bli så stora att man kan spela spel som man faktiskt som vuxen själv har behållning av istället för att plåga sig igenom dem, något jag misstänker att barnen även märker av. Det finns så mycket pedagogisk vinning när man spelar som man kanske som förälder alla gånger inte tänker på, turtagning, räkna, bokstäver, fokus, ta instruktioner, koncentration, igenkänning och mycket, mycket mer. Det behöver inte vara komplicerade eller speciella böcker, studiematerial för att barnen ska få en känsla av allt detta. Det betyder även att förskolan som ensam pedagogisk instans i barnens liv inte är helt korrekt heller. För det finns mycket man kan "arbeta" med och leka in hemma, det behöver inte vara komplicerat, det behöver inte vara dyrt - men främst av allt det kan vara kul och det kan ske på barnens villkor. Förutom detta, en stund av gemenskap och närvarande föräldrar som umgås med sina barn och har roligt tillsammans. Något som det kanske inte alltid finns utrymme för i vardagen, men som inte behöver ta så lång tid eller vara omständligt, egentligen. Så fram för mer spelande med barnen...

Officiellt Hjärtebarnsmånad nu

Så nu är även aviga Tanten med på tåget. Tänkte dela den här videon med er om ni inte redan har sett den. Värmer i hjärtat att se en hjärtavdelning med engagerad sjukvårdspersonal och som verkar samstämmiga. 

Men jag gissar att ingen kan missa att det är några som gillar Gertrud! 

Spännande för oss andra också att få ta del av alla de möjligheter som faktiskt finns i detta nätverk.

Här får man också möjligheten att se att många bäckar små kan göra en stor å, tråkigt bara att dessa små bäckar har blivit lite väl stora i år. Hoppas att det finns givmilda människor som har möjlighet och råd att avvara lite pengar. För att våra barn behöver forskas på det råder inga tvivel om, sker minst en gång i veckan som det är just nu att jag tittar in i Hjärtebarnsgruppen och det är problem som avhandlas som många känner igen sig i. Problem som hjärtisarna enligt läkare inte ska eller bör ha, eller problem som tigs ihjäl. Ett exempel på detta är narkosens inverkan på barnen, nedkylningen eller långa perioder i respirator. Att det påverkar våra barn det är ganska många eniga om, men väldigt lite feedback från sjukvården.

Det beklämmande är att så många kämpar med sina barn och deras mående, inte det fysiska utan det psykiska, något som i väldigt få fall erkänns att barnen faktiskt har. Men satt och googlade lite och hittade detta dokument på Socialstyrelsens sida: "Medfödda hjärtfel - vetenskapligt underlag". På s.26 går följande att läsa:

"Psykosocialt stöd (E15)

En stor del av barnen med medfött hjärtfel behöver fortlöpande psykosocialt
stöd under flera år. En svensk studie visar att tung psykosocial
problematik förekommer hos mer än 20 procent i patientgruppen med de
mest komplexa hjärtfelen [94]. I en studie av habiliteringsbehovet efter
kirurgi för medfött hjärtfel under barnaåren framkom att 24 procent av
patienterna hade ett kontinuerligt habiliteringsbehov"

I min värld är 20 % en stor grupp barn som behöver hjälp, det är en femtedel och att då hävda att hjärtbarn inte brukar ha så svåra problem eller några problem alls är helt barockt. Det är verkligen att krypa under en sten och inte vilja se helheten. Att sedan 24% behöver habiliteringsbehov det är än mer skrämmande när man hör hur hjärtteamen på de olika sjukhusen inte fungerar. Föräldrar som när barnen är ett par år gamla inser att grovmotoriken inte är där den borde vara (som ett exempel) något som borde ha tittats på och tränats från dag ett egentligen.

Vi ska inte behöva slåss för alla dessa rättigheter eller behov våra barn har, varför går inte teamet in och tryggar upp och remitterar vidare. Vid andra handikapp är vården bättre, kanske för att problemen är mer välkända och man vet hur man ska hantera dem. Men våra hjärtisar behöver lika mycket omsorger och habilitering.

Så ja forskningen är viktig och den är livsviktig för flera av våra barn så att de kan få den där livskvaliteten som de utlovades efter operation. För det är ju bara den där maraton löpningen många av dem inte ska klara av, annars ska de vara som andra barn. Men det vet jag och många andra föräldrar med mig att det inte är sant. Från mitt hjärta till ert, finns det utrymme i er plånbok så finns det hål i forskningens budget att fylla. Antingen via mitt insamlingshjärta här på sidan, eller någon annans hjärta, för mig är det egalt - alla pengar går till samma ställe. Sedan säljs det Hjärtebarnshjärtan och Hjärtebarnsbakelser till förmån för Hjärtebarnsfonden som också bedriver forskning. Fika med gott samvete helt enkelt.