Jag har verkligen fastnat för serien Glee, den gör mig alldeles varm och glad inombords. Någonstans känner jag mig som en omogen tonåring som ändå går på konceptet med gruppen utanför som ska förverkliga sina drömmar. Men jag kan inte hjälpa det, för det är ändå en liten del i mig som vaknar. En liten del som har liknande drömmar som dessa tonåring, som trots att hon i princip är tondöv och har två vänsterfötter vill stå där på scen och sjunga och dansa. Men så tonar vinjetten ut och värmen försvinner och verkligheten pockar på istället.
Men denna sista säsongen av Glee har inte alls gett mig samma känsla som förut, den känns forcerad och fokuserar väldigt mycket på sökande efter mål och mening. Jag har inte riktigt fastnat för den och det är inte det första jag väljer att titta på längre. Men så slog det mig varför, den första säsongen trots alla svårigheter så präglades karaktärerna av hopp och drömmar om tillvaron. Något som visserligen finns med under den nuvarande säsongen men verkligheten har hunnit ikapp karaktärerna, kanske kommer deras drömmar inte att falla in och realiteten har klampat in med stora steg. Serien ligger alldeles för nära verkligheten och den lilla tonåring inuti mig får ingen näring till sina drömmar.
Det kanske kallas att bli vuxen, jag vet inte, men jag vet att jag i tonåren var fylld med drömmar och planer för framtiden. Något som sakta men säkert försvann, vissa utbildningsalternativ föll bort, hur spännande och roliga de än var - så var det inte rimligt att lägga tid på något som kanske inte skulle ge något i slutänden. Det blev att kompromissa med sig själv, att försöka hitta det bästa av de andra alternativen som gick att genomföra. Så har tillvaron sett ut och just dessa beslut har blivit allt fler sedan Prinsessan kom in i våra liv. Inuti mig bor fortfarande den där lilla tonåringen som har drömmar och aspirationer, men alltför ofta så får den lilla rösten inte ens göra sig hörd.
När Prinsessan föddes drömde vi högtflygande och hade planerat upp vår tillvaro, där uppe bland molnen som vi kallt räknade på skulle följa oss på resan med den nya bebisen. Det visade sig att molnen var alltför skira och inte orkade bära vår vikt. Den resa vi hade framför oss fick aldrig riktigt fart och vi ställde in vårt sikte på Holland istället, det där stället som kanske inte var riktigt vad vi tänkt oss men som skulle fungera som en fullvärdig resekompromiss. För er som följt bloggen ett tag så vet ni att vi inte heller har lyckats tagit oss till Holland. Våra drömmar flyger fortfarande högt bland molnen och vi är som träden ordentligt rotade i jorden, små försök att flyga fritt har gjorts men vinden har inte orkat bära.
Men så en morgon förra veckan fann jag mig själv liggandes kvar i sängen för att njuta av stillheten och lyssnandes på två små barn som leker fint tillsammans. Tillsammans, bredvid varandra, på samma snutt järnväg, tåg som kopplas ihop och kopplas isär och en historia fantiseras ihop av barnen om destinationen för tåget och vad som ska åka med. Jag fortsätter att lyssna och vågar knappt andas för jag är så rädd att störa lugnet därnere. De leker, jag städar, de leker och jag tvättar. Prinsessan är vänlig och lägger försiktigt sin lilla arm kring LillMucklan lutar huvudet mot hennes axel och pussar på kinden, sådär bara i förbifarten, sedan återgår hon till leken som om att detta var vardagsbeteende. Själv står jag bredvid och känner hur känslorna far runt, för detta hör inte till det vardagliga. Två små barn som leker, som håller varandra i handen, som myser upp i soffan tätt intill varandra under en filt. Detta trots att båda barnen är sjuka och irriterade och ynkliga, visst blir det lite gnabb men inget som inte kan lösas och en bråkdel av vardagen om den brukar se ut.
Under två veckor somnar Prinsessan på en femöring, sover fint i sängen tills vi går och lägger oss och vaknar bara ett fåtal gånger under natten. Lite sömnigt förvirrad går det lätt att försiktigt lägga ned henne på kudden igen och bädda om henne.
Två veckor, hemma i stillhet med mina sjuka barn - två veckor när man nästan kan känna doften av tulpaner och höra suset från väderkvarnar.
Men allting måste ha ett slut och i tisdags var Prinsessan tillbaka på förskolan igen, ett ställe dit hon själv vill gå, ett ställe där hon trivs och har kul. LillMucklan som inte alls var på banan och som vi väntade vattkoppor på har fått vara fortsatt hemma. En dag på förskolan, 4 timmar i barngrupp gav av vi från det Prinsessan gick och lade sig fick springa upp tre gånger för hon var så ledsen och upprörd. LillMucklan som inte mådde bra hade tagit sig ner för trappan och satt och halvsov i mitt knä hörde tredje gången på Prinsessan skrik att nu var det bara för mamma att gå:"Gå du mamma, hon behöver dig, jag sitter här och väntar på dig." Sedan var natten överjävlig, panikskrik, gråt och i prinicp ingen sömn. Till förskolan igen på onsdag och efter förskolan började misshandeln av LillMucklan igen, inget mer mys, inget mer tillsammans lek, natten som följde såg ut som den förra.
Smack och pang blev vi neddragna på jorden igen av de rötter som vi lyckats befria oss ifrån. Lurad känner jag mig, ordentligt lurad, för jag fick se en annan tillvaro, en annan tillvaro som skulle kunna få vara här hemma men som inte är. Drömmar som smulades sönder, fort och obarmhärtigt.
För det är så orättvist, jag kan förstå alla dessa reaktioner om vi gjort något som Prinsessan far illa av, eller något som hon tycker är jobbigt och uppslitande. Men när det gäller saker som hon faktiskt tycker är roligt och ser framemot. För jag tror ju inte ens en sekund på att Prinsessan själv mår bra när hon misshandlar och ger sig på LillMucklan, sparkar, bits, slår med knytnäven. Pratade med BUP om detta och fick svaren att Prinsessan antagligen har längre startsträcka än de flesta, jo det vet vi ju men hon har nu gått på förskola sen i höstas och hon går max 12 timmar per vecka. Det är inte många timmar alls, vad händer när vi måste dubbla, trippla och kanske fyrdubbla den tiden?
Men så en morgon förra veckan fann jag mig själv liggandes kvar i sängen för att njuta av stillheten och lyssnandes på två små barn som leker fint tillsammans. Tillsammans, bredvid varandra, på samma snutt järnväg, tåg som kopplas ihop och kopplas isär och en historia fantiseras ihop av barnen om destinationen för tåget och vad som ska åka med. Jag fortsätter att lyssna och vågar knappt andas för jag är så rädd att störa lugnet därnere. De leker, jag städar, de leker och jag tvättar. Prinsessan är vänlig och lägger försiktigt sin lilla arm kring LillMucklan lutar huvudet mot hennes axel och pussar på kinden, sådär bara i förbifarten, sedan återgår hon till leken som om att detta var vardagsbeteende. Själv står jag bredvid och känner hur känslorna far runt, för detta hör inte till det vardagliga. Två små barn som leker, som håller varandra i handen, som myser upp i soffan tätt intill varandra under en filt. Detta trots att båda barnen är sjuka och irriterade och ynkliga, visst blir det lite gnabb men inget som inte kan lösas och en bråkdel av vardagen om den brukar se ut.
Under två veckor somnar Prinsessan på en femöring, sover fint i sängen tills vi går och lägger oss och vaknar bara ett fåtal gånger under natten. Lite sömnigt förvirrad går det lätt att försiktigt lägga ned henne på kudden igen och bädda om henne.
Två veckor, hemma i stillhet med mina sjuka barn - två veckor när man nästan kan känna doften av tulpaner och höra suset från väderkvarnar.
Men allting måste ha ett slut och i tisdags var Prinsessan tillbaka på förskolan igen, ett ställe dit hon själv vill gå, ett ställe där hon trivs och har kul. LillMucklan som inte alls var på banan och som vi väntade vattkoppor på har fått vara fortsatt hemma. En dag på förskolan, 4 timmar i barngrupp gav av vi från det Prinsessan gick och lade sig fick springa upp tre gånger för hon var så ledsen och upprörd. LillMucklan som inte mådde bra hade tagit sig ner för trappan och satt och halvsov i mitt knä hörde tredje gången på Prinsessan skrik att nu var det bara för mamma att gå:"Gå du mamma, hon behöver dig, jag sitter här och väntar på dig." Sedan var natten överjävlig, panikskrik, gråt och i prinicp ingen sömn. Till förskolan igen på onsdag och efter förskolan började misshandeln av LillMucklan igen, inget mer mys, inget mer tillsammans lek, natten som följde såg ut som den förra.
Smack och pang blev vi neddragna på jorden igen av de rötter som vi lyckats befria oss ifrån. Lurad känner jag mig, ordentligt lurad, för jag fick se en annan tillvaro, en annan tillvaro som skulle kunna få vara här hemma men som inte är. Drömmar som smulades sönder, fort och obarmhärtigt.
För det är så orättvist, jag kan förstå alla dessa reaktioner om vi gjort något som Prinsessan far illa av, eller något som hon tycker är jobbigt och uppslitande. Men när det gäller saker som hon faktiskt tycker är roligt och ser framemot. För jag tror ju inte ens en sekund på att Prinsessan själv mår bra när hon misshandlar och ger sig på LillMucklan, sparkar, bits, slår med knytnäven. Pratade med BUP om detta och fick svaren att Prinsessan antagligen har längre startsträcka än de flesta, jo det vet vi ju men hon har nu gått på förskola sen i höstas och hon går max 12 timmar per vecka. Det är inte många timmar alls, vad händer när vi måste dubbla, trippla och kanske fyrdubbla den tiden?
Hur mycket orkar hon?
Hur mycket orkar vi?
Vidare uttryckte väl BUP att det antagligen är för mycket intryck för Prinsessan att hantera och det är intrycken hon måste behandla under natten, vilket ger att hon är så trött dagen efter. Detta är vi helt med på och det har vi ifrågasatt sedan länge, för det känns som att intrycken bara tas in och krockar i huvudet på Prinsessan. Frågade men VAD ska vi göra då? För såhär kan vi inte ha det, svaret jag fick att vi vet inte vad vi ska göra heller. Jag känner att jag snart ger upp på BUP, att producera frågor och frågeställningar det kan jag göra själv och om jag har en hypotes kan jag försöka hitta vägar hur vi kan lösa det. Jag trodde att BUP skulle vara vår krycka och kunna ge oss vägledning men efter två års tid så har vi lika mycket frågor och funderingar och många av problemen kvarstår. Frustrerande är bara förnamnet ...
Dessutom börjar det bli dags för att fylla i en ansökan om vårdbidrag igen och jag pratade med handläggaren på Försäkringskassan. Ett samtal som fyllde mig med uppgivenhet. Ett nytt läkarintyg behövde vi inte skicka in om inget nytt tillstött, det var bara att hänvisa till det gamla. Jag frågade hur det var med intyg för den psykosociala biten, ett intyg hon först inte hittade eller förstod vad jag hänvisade till. Till slut efter mycket bläddrande i sina papper hittar hon det ändå. "Jaha var det bara detta med ångeststörning, det hade ju påverkat mycket mer om hon hade autism eller liknande och hon uppfyllde ju inte alla kriterier för PTSD". Jag är fullt medveten om att vissa diagnoser nästan automatiskt utan större beskrivning ger högre vårdbidrag, men det kändes så krasst att få den sanningen så nära. Samtidigt som jag ändå uppskattar att någon ändå är ärlig med hur de gör sina bedömningar.
På inget sätt önskar vi heller att Prinsessan vore sjukare än vad hon är, men med en diagnos så skulle vi någonstans veta vad vi hade att rätta oss efter och så skulle Försäkringskassan kanske ta oss mer på allvar. BUP tar ju oss visserligen på allvar men de vet inte vad de ska göra och ja där sitter vi då någonstans mitt i och känner oss tämligen klämda. Ett vårdbidrag underlättar ju egentligen inte situationen i sig, men är ett tillskott för merarbetet ur ekonomiskt hänseende för oss. Något som kanske kan ge oss möjligheten att arbeta 75% vardera och försöka lägga våra arbetstider så att Prinsessan inte får för långa dagar på förskolan. Visserligen, något som BUP också påpekat så mår inget barn bra av att gå 40 h eller mer på förskolan, men för Prinsessan som knappt orkar med 12 h?
Bortsett från allt detta så när jag en dröm, en dröm som flyger högt uppe bland molnen, lätt seglar den där, dalar lite emellanåt, får vingar och lyfter igen. En dröm om det vi faktiskt fått uppleva, en Prinsessa som mår bättre i sig själv, en Prinsessa med tålamod att åter lägga pussel och pyssla, där det inte ständigt kryper i skinnet på henne. Myror som studsar runt, myror som gör henne så irriterad och less att LillMucklan åker på den ena snytingen efter den andra. En Prinsessa som vaknar efter välbehövlig skönhetssömn och möter dagen med ett leende. Detta är vad jag drömmer om, för Prinsessan, för LillMucklan och för hela vår familj.
Hur mycket orkar vi?
Vidare uttryckte väl BUP att det antagligen är för mycket intryck för Prinsessan att hantera och det är intrycken hon måste behandla under natten, vilket ger att hon är så trött dagen efter. Detta är vi helt med på och det har vi ifrågasatt sedan länge, för det känns som att intrycken bara tas in och krockar i huvudet på Prinsessan. Frågade men VAD ska vi göra då? För såhär kan vi inte ha det, svaret jag fick att vi vet inte vad vi ska göra heller. Jag känner att jag snart ger upp på BUP, att producera frågor och frågeställningar det kan jag göra själv och om jag har en hypotes kan jag försöka hitta vägar hur vi kan lösa det. Jag trodde att BUP skulle vara vår krycka och kunna ge oss vägledning men efter två års tid så har vi lika mycket frågor och funderingar och många av problemen kvarstår. Frustrerande är bara förnamnet ...
Dessutom börjar det bli dags för att fylla i en ansökan om vårdbidrag igen och jag pratade med handläggaren på Försäkringskassan. Ett samtal som fyllde mig med uppgivenhet. Ett nytt läkarintyg behövde vi inte skicka in om inget nytt tillstött, det var bara att hänvisa till det gamla. Jag frågade hur det var med intyg för den psykosociala biten, ett intyg hon först inte hittade eller förstod vad jag hänvisade till. Till slut efter mycket bläddrande i sina papper hittar hon det ändå. "Jaha var det bara detta med ångeststörning, det hade ju påverkat mycket mer om hon hade autism eller liknande och hon uppfyllde ju inte alla kriterier för PTSD". Jag är fullt medveten om att vissa diagnoser nästan automatiskt utan större beskrivning ger högre vårdbidrag, men det kändes så krasst att få den sanningen så nära. Samtidigt som jag ändå uppskattar att någon ändå är ärlig med hur de gör sina bedömningar.
På inget sätt önskar vi heller att Prinsessan vore sjukare än vad hon är, men med en diagnos så skulle vi någonstans veta vad vi hade att rätta oss efter och så skulle Försäkringskassan kanske ta oss mer på allvar. BUP tar ju oss visserligen på allvar men de vet inte vad de ska göra och ja där sitter vi då någonstans mitt i och känner oss tämligen klämda. Ett vårdbidrag underlättar ju egentligen inte situationen i sig, men är ett tillskott för merarbetet ur ekonomiskt hänseende för oss. Något som kanske kan ge oss möjligheten att arbeta 75% vardera och försöka lägga våra arbetstider så att Prinsessan inte får för långa dagar på förskolan. Visserligen, något som BUP också påpekat så mår inget barn bra av att gå 40 h eller mer på förskolan, men för Prinsessan som knappt orkar med 12 h?
Bortsett från allt detta så när jag en dröm, en dröm som flyger högt uppe bland molnen, lätt seglar den där, dalar lite emellanåt, får vingar och lyfter igen. En dröm om det vi faktiskt fått uppleva, en Prinsessa som mår bättre i sig själv, en Prinsessa med tålamod att åter lägga pussel och pyssla, där det inte ständigt kryper i skinnet på henne. Myror som studsar runt, myror som gör henne så irriterad och less att LillMucklan åker på den ena snytingen efter den andra. En Prinsessa som vaknar efter välbehövlig skönhetssömn och möter dagen med ett leende. Detta är vad jag drömmer om, för Prinsessan, för LillMucklan och för hela vår familj.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar