Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.

Dårarnas hus..

Alltså nu vet jag att detta säkerligen inte är USÖ som bestämt att man ska använda sina (mina) vårdkontakter, utan det är ett centralt beslut.

Men alltså behöver fylla på en sak via recept till Prinsessan. Förut har man kunnat ringa barnmottagningen, vilket de inte vart så glada åt eller så har det funnits ett enkelt formulär att kryssa i och så har behandlande läkare fått informationen. För ett par år sedan gjordes detta om så man skulle istället göra detta via mina vårdkontakter.

Till saken hör att det är sådär enkelt att logga in, som vuxen har man ju e-leg eller bankID. Något givetvis inte ett barn har och det har varit stora problem med säkherhetslösningarna, det har för övrigt tagit lång tid innan man har fått svar. Nå jag är alltid ute i god tid, ligger 1-2 månader innan jag vet att jag kommer behöva något. Förutom nu då teststickorna till Coaguchecken är elektroniska och där ett bäst före datum verkligen är ett bäst före datum.

Blev problem med inloggningen så fick beställa en ny kod, en kod som man sedan ploppar in och så skickas en engångskod via SMS. Håhåjaja liksom, jättebra att det är säkert och allt det där men tänker ändå att det hade varit enklare om mina barn hade kunnat läggas upp på mitt e-leg eller bankID. Det fungerar ju på Försäkringskassan, som för övrigt har en ny smart väldigt enkel app att använda vid tfp, jättebra för mig som annars har svårt att komma ihåg allt detta.

Loggar in och ser då till min förvåning att nej recept mm kan inte förnyas för då måste man vara inloggad med e-legitimation?? Men hallå liksom? Vad är då poängen med mina vårdkontakter för barn? Dock kunde jag beställa preventivmedel till Prinsessan från vårdcentralen - tja kanske lika bra att vara ut i god tid.. Efter mycket klick hit och dit och pannan i djupa veck hittade jag eventuellt en länk som jag fyllde i. Har ingen lust att prata med någon på barnmottagningen om detta, vet förut hur tjuriga de är för att man inte klarar att göra beställningen själv och att ge telefontid till läkare, nej det gör man bara inte. Knappt om barnen ens är döende - flertalet gånger som vi blivit avfärdade.

Nå detta är ju inte på liv och död stickorna, vi skulle ju lika gärna kunna åka in till kem.lab 1-2 ggr per vecka och sticka henne tills det hela har löst sig. Det handlar ju bara om 1-2 timmars förlorad arbetstid varje gång, det är ju inget att gnissla om - särskilt som vi kan ta ut tfp för dessa tillfällen. Eller hur underbara Försäkringskassan och det kompenserar ju verkligen för tiden vi förlorar och inkomstbortfallet.

 

Hela karusellen påminner mig om följande episod ur Asterix:

 

Bevingade pengar

Livet med Prinsessan har satt sina spår, i psyket, i tillvaron, i familjen och inte minst i plånböckerna. Det kostar att ha ett sjukt barn, ekonomiskt bortfall, man orkar inte alltid göra ekonomiska val och ibland blir det dumhandlingar - för planeringen rasar allt som oftast ihop. Men sen har vi en annan sida som också tagit stryk och det är den fysiska hälsan på oss vuxna. Under en lång period var jag så stressad så jag hade dubbelslag, extrakilona kom som ett brev på posten, den ständiga tröttheten och nu kanske mest påtagligt mina tänder. 

Mina tänder har helt enkelt inte prioriterats under många år. Småätande, för man har inte alltid vetat när eller om man kommer hinna äta igen under dagen - särskilt under Prinsessans första halvår då vi låg inne och hon matades efter klockan. För övrigt alla de nätter då Prinsessan i panik har väckt oss och vi fått gå och sätta oss i soffan, då en förvirrad mage kurrat och poängterat att den vill ha lite fyllning. Utöver detta en kass ekonomi och då har inte direkt tandläkarbesök prioriterats och det har heller inte varit enkelt att komma ifrån tidsmässigt.

Var hos tandläkaren i torsdags, han började pedagogiskt att berätta vad det hela skulle kosta innan Försäkringskassan subventionerade kostnaden. Kan säga att jag inte ens orkade lyfta på ögonbrynen, har helt enkelt resignerat, inser att jag inte tagit hand om mig själv på det sätt jag behövt sedan Prinsessan föddes - så det är bara vackert att betala nu. Någonstans finns även en tacksamhet att jag idag faktiskt har råd att gå till tandläkaren för som systemet är utformat så har inte alla råd med detta. 

Inga avbetalningar utan du får en faktura som ska betalas inom 30 dagar PUNKT. Spelar ju ingen roll om man har 30 dagar på sig om man inga pengar har. Valet för min del hade då kunnat bli att dra ut tänderna istället - hur fräscht känns det? Visst det är rejäla subventioner som FK gått in med, men ändå god tandvård är idag en klassfråga och det ger mig en obehagskänsla i kroppen. I Sverige pratar vi ju om lika vård för alla, men här blir det så uppenbart att det är pengarna som styr. Önskar större möjlighet till avbetalningar, idag kan man ju betala av på allt och ingenting egentligen - men kanske inte det som betyder allramest.

Till alla er som läser detta, ta er tid att gå till tandläkaren, för till saken hör att ju längre man väntar desto obehagligare och dyrare blir det. Jag försökte förtränga det och tänka positivt - men dessvärre fungerar det inte alltför bra. 

I torsdags när jag åkte hem från tandläkaren värkte det i käkarna efter att ha gapat i dryga timmen, svullen i ena kinden och det smakade skit i munnen. Där i bilen med en andedräkt som stank av alkohol och andra medel kom även funderingarna - tänk om det är nykterhetskontroll idag, något som är ganska vanligt på den här sträckan. HUR ska jag göra då? Som sagt stank ju alkohol, dreggel i mungipan och lite lätt fluffig i huvudet efter allt borrande. Ska man då det första man gör slänga ur sig "Eh jag vet att jag stinker och inte ser fräsch ut men har varit hos tandläkaren" - fast å andra sidan så defensiv kanske får polisen att gå igång. Eller skulle man istället blåsa och sedan efteråt om den visade något, för är ju inte säkert att den visar något - då förvånat förklara att ja jag har ju varit hos tandläkaren. Fint att tankarna kan slå knut på sig själva och uppfinna katastrofer där inga finns. Nåja ingen poliskontroll på vägen hem tack och lov så slapp ta reda på vilket bemötande som hade fungerat bäst.

 

Alla (barn)hjärtans dag

Inför alla hjärtans dag hade man pratat med barnen på LillMucklans förskola om känslor. Vilket resulterade i att LillMucklan vid köksbordet sitter och deklarer att hon är kär i sin pappa och det har hon minsann sagt till sina fröknar. Prinsessan frågar om LillMucklan inte är kär i mamma också, varpå LillMucklan förvånat tittar på henne och med sin allramest pedagogiska röst förklarar att det går ju inte. Det faller alltså på Prinsessans lott att vara kär i mig. Jaha snyggt och fint uppdelat med andra ord.

Skulle traditionsenligt steka lite hjärtpannkakor till barnen, men hittade inte den stora hjärtpepparkaksformen. Samma som LillMucklan mycket kärvänligt hade beundrat i julas när vi bakade de sista pepparkakorna. Det finns fler skäl än ett till LillMucklans smeknamn och alla ni som läst Pettson och Findus vet hur mycket saker de små mucklorna snor ner sig ner till sina små bon. Samma är det med LillMucklan, saker som hon gillar försvinner plötsligt och kan sedan vid en storstädning magiskt dyka upp i hennes väskor eller lådor. Spännande tillvaro med andra ord som kryddas med lite skattjakter då vi verkligen saknar något. 

Igår fick det bli plättar med smör och en stor skål med färska bär på sidan, en lösning som barnen var mycket nöjda med ändå.

Februari är ju även alla barnhjärtans månad, något som i år i princip har gått mig förbi, kanske för att februari numer är vabruari eller så har det kanske mer med att göra att jag känner mig så oändligt besviken på sjukvård mm. Att även om det samlas in pengar till forskning så finns inte resurser att utföra vården. I Lund har ett stort antal sjuksköterskor på IVA sagt upp sig och i Gbg är vården på 323:an tydligen sämre än någonsin (hur det nu kan vara möjligt). Det samlas alltså in pengar till forskning för att rädda fler, men vården räcker inte till åt dem som redan finns.

Kanske skulle man nästa år i februari istället göra ett massupprop angående vården och försöka påverka att resursernas fördelas på ett bättre sätt. För jag är fortfarande fullständigt övertygad om att vården idag kostar mer pengar än vad den behöver göra om allt gjordes rätt.

Sagan om det avmagnetiserade kortet

Det var en gång ett rosa litet ICA-kort som bestämde sig för att sluta fungera, just den där dagen som mamman skulle storhandla. Det innebar att mamman inte kunde självscanna, vilken vånda och ingen i ICAs kungarike kunde hjälpa mamman att få ut en självscanner.

Nå kortet var gammalt, säkert en 10 år och skyddsplasten hade lossnat på sina ställen, ibland är vissa saker bara för gamla. Så kortet klipptes itu och lades i soporna, ett stillsamt adjö och tack för den här tiden. Ett nytt kort beställdes från ICA, inga problem, två veckor senare var även detta kort avmagnetiserat. Mycket konstigt då inga av de andra korten så snabbt förlorade sin glans och duglighet. Ännu ett kort beställdes, denna gången tog det säkert en månad innan även detta kort avmagnetiserades.

Mamman drog slutsatsen att världen helt enkelt var för stor för de små korten, att de inte orkade med de krav som ställdes. Eller att korten kanske var av arten ensamvarg, du skall ingen annan hava jämte mig. Det innebar helt enkelt att mamman slutade handla på ICA, för utan kortet vid sin sida och möjligheten att lösa ut en scanner inför drabbningen med alla livsmedel och andra saker som skulle ner i korgen - ja då var mamman chanslös.

Men så kom det sig ändå att mamman tänkte jag kanske skulle ta och fixa ett nytt kort ändå, allt glömt och förlåtet. Koden till ICAs sida var sedan länge bortglömd och försvunnen. Men den trogna herr Acer hade koden så fint sparad. Med ett par klick hade så mamman loggat in på ICAs sida. Till punkt och pricka följde mamman länkar och klickade sig än hit och än dit. Men det hjälpte inte för i slutet av vägen fanns ingen guldkruka eller som i det här fallet - "Du har nu beställt ett nytt kort". Ett evigt snurrande runt runt på sidan utan att någonsin komma fram.

Det var alltså upp till mamman att istället försöka ringa ICA. "Förväntad väntetid är 2 minuter", åh inga problem, det var väl bara det där att i landet ICA måste tiden gå väldigt mycket långsammare än i det rike mamman bodde. Snarare 8 minuter senare i telefonkö kom mamman äntligen fram. Ingen förklaring fick mamman till varför beställningen inte fungerade på nätet. Men visst ett nytt kort via kundtjänst skulle kunna beställas om mamman bara hade koden. Vilket mamman ju inte hade, för koden hade ju fallit i evig glömska och kanske till och med i stora sopkorgen. För att då få ett nytt kort, ett alldeles vanligt kundkort skulle mamman behöva beställa en ny kod via internetbanken för att sedan ringa ICA och få ett kort. Då ringa ett telefonnummer som inte är ett gratisnummer utan där man betalar för tiden man sitter i kö - inte en win win situation alls.

Här var sagan all för mamman konstaterade kallt att då var det lättare att låta bli att handla på ICA. För mamman var inte intresserad av någon kod eller tilläggstjänster mamman ville bara ha ett kort så hon kunde självscanna. Service, kundbemötande och enkelhet är nog inte ICAs paradord.

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

Tack så himlades mycket

Måste be att få tacka den förälder jag mötte i dörren i förra veckan vid lämningen, den förälder som blev tillfrågad av personalen om barnet var friskt igen. På det svarades, jodå men att barnet behöver få leka för det är så tråkigt hemma. Ett barn som snorade friskt, hostade och inte såg ut att må alltför bra.

Tack vare denna persons handlingar så har jag en rosslig, pipig, febrig Prinsessa, nå LillMucklan mår inte alltför bra hon heller, så tack två utslagna barn.

Dock tänker jag att lösningen är väldigt enkelt, de som insisterar på att lämna sina sjuka barn på förskolan skulle kunna få lämna dem på ett speciellt ställe. Ett ställe där man bara lämnade sjuka barn, tänk visst vore det käckt. Lite magsjuka, lite influensa, lite springmask, lite löss, lite vattkoppor och annat smått och gott. Det vore väl ett trevligt ställe att ha sina barn på? En liten överraskning varje dag vad barnen kan ha med sig hem - men hej se det positiva, barnen har ju inte tråkigt iallafall och får leka. Löss och mask kan säkert vara alldeles utomordentliga små lekkamrater om de andra är för dåliga för att orka lekas med.

Missing out

När jag var liten, så kunde jag ha svårt att somna emellanåt. Tanken på vad mamma och pappa kanske hittade på när man hade gått och lagt sig, tänk om de såg en spännande film, åt godis eller gjorde något annat som man helt enkelt missade om man låg där i sängen och sov. Fast nu såhär många år efteråt så nej de gjorde inte så himla mycket trevligt. Kanske för att vi då bara hade två kanaler på vår teve, för att sockret inte riktigt hade gjort insteg på marknaden, vidare var inte öl och vin något som man drack varenda helg - utan bara till fest. Av det skälet så var det väl många gånger jag kom upp och helt enkelt fann dem sittandes skrivandes räkningar, planerade veckomatsedlar eller annat mindre kul.

Problemet är väl att idag så är det så mycket mer som ska vara fest, det är fredagsmys, lördagsgodis, söndagsstek, vin, godis, läsk och en massa andra aktiviteter som ska få plats på ett par ynka dagar.

Så vad ska man säga när det kommer ett litet yrvaket troll nerför trappan, som försiktigt kikar runt hörnet för att hitta mamma och pappa i soffan i full färd med att spela på PS3:an, moffa ostbågar, godis och ett glas vin. När denna lilla person sedan myser sig ner i soffan och längtansfullt tittar ner i godisskålen ( i Prinsessans fall) eller när ingen ser stoppar ner handen och petar munnen fyrkantig (i LillMucklans fall). Det är ganska svårt att motivera två små barn att de faktiskt behöver gå och sova då, särskilt som de vet att mamma och pappa faktiskt gör en massa roliga saker när de ska sova.

Man kanske helt enkelt skulle ha mindre kul på kvällarna?