Situationen i Syd

Trygga Sverige, där alla har rätt till sjukvård och omsorg har varit i gungning under de senaste åren, besparingar, indragningar, förändringar, effektiviseringar och en massa andra negativa -ingar.

I Sverige finns endast två hjärtcentrum där våra barn opereras, i Göteborg och i Lund. Göteborg går redan på knäna, det finns inte tillräckligt med platser för att ta emot. Nu skakas även Lund där ett stort antal specialistsjuksköterskor nu sagt upp sig, stort antal är nog en underdrift - majoriteten. Visst det har funnits många tankar om att kanske få vården närmare, men jag ser bara hur det ser ut på alla de små hemsjukhusen som ska sköta uppföljningsvården av våra hjärtsjuka barn. Det fungerar inte, den prioriteras bort, det finns inte resurser och kanske främst av allt det finns inte den kunskap och kompetens som behövs. Många har egentligen andra specialistkunskaper och dubblar lite inom hjärtsjukvården. Därför är det så viktigt med dessa två centra där kunskap och kompetens finns under samma tak och där man prioriterar just detta.

En liten passus i detta är att det är så obegripligt för mig att detta den vanligaste av alla medfödda problem ändå har så lite uppmärksamhet och kunskap. Hade vi pratat om cancer, cp-skador, diabetes eller liknande finns oftast en helt annan backup och större organisationer bakom som kan trycka på och backa upp. Man klarar idag att rädda allt fler hjärtsjuka barn och det finns ingen tid för samhället att vänja sig vid detta, för våra barn behöver hjälp, stöd och specialistkunskaper här och nu.

Vi tillhör inte Lund, men många av mina bekanta och vänners barn gör det och det är inte svårt att tänka sig in i den oro de nu känner. Svårt sjuka barn som väntar på operationer, operationer som är livsnödvändiga, kommer de att få den i Lund? Kommer de att ställas på kö i Göteborg, som alla redan konstaterat inte klarar sina egna köer. Vad kommer att hända med barnen? Ingen vet och ingen har svar på detta.

Ett gäng aktiva föräldrar har uppvaktat politikern med personliga brev där de berättar om sina barn och deras problem, hur tillvaron påverkar dem här och nu. Inget svar har de fått, förutom någon där en annan politiker ringt upp och visat empati. Samtidigt tänker min cyniska sida att det var lätt för denna att ringa, som inte sitter med någon egentlig makt, som inte kan påverka, att visa empati att köpa lite goodwill. Ömkligt om så är fallet, att använda föräldrars genuina oro till egen vinning, kanske är det inte så utan att brevet berörde. Jag hoppas på det senare, för ja brevet berör och berörde, svårt att inte känna klumpen i magen.

En hemsk situation där man som förälder redan är oerhört maktlös och inte vet hur morgondagen ser ut har alltså förvärrats.

Vad som gör mig mer illamående är Hjärtebarnsförbundets agerande eller kanske icke agerande i frågan. De som ska ha sina medlemmars bästa i fokus, de som sitter på informationen och möjligheterna att påverka. Nu har de ju visserligen kontakt med politiker och annat, det är ju bra, men för att verka i sina medlemmars intresse måste den information de har eller inte har spridas. När specialistsjuksköterskorna först sade upp sig var det stora frågetecken kring detta. Någon vecka senare går mitt stora irritationsmoment Peter Nordqvist ut på en stängd grupp på FB och förklarar att situationen nu var löst - något han fick stora applåder för och emottogs lite likt en hjälte. Kan för övrigt säga att det inlägg han gjorde var lika kryptiskt som alltid och svårtolkat. Detta är alltså han som ska kommunicera medlemmarnas frågor och funderingar utåt.

En lättnadens suck lade sig och man skulle alltså kunna slappna av nu för allt var ju löst. Ett par veckor senare hade rykten börjat spridas, många fler frågetecken och pressen hade fått nys på detta. Problemet var alltså inte löst sjuksköterskorna hade inte tagit tillbaka sina uppsägningar. Detta var man dock från förbundets sida inte lika måna om att rapportera. Många efterlyste information och till sist kom en uppdatering, läget var kritiskt och ingenting löst.

Med andra ord en felinformation, liksom den som Peter på samma forum kom med om att man på USÖ sedan något år poxar de nyfödda barnen - vilket man inte gör enligt de politiker jag förra sommaren träffade.

OK ibland sker det snabba svängningar så information kan förändras, men då är det oerhört viktigt att gå ut och rapportera om detta. Har man ett forum med fler än 400 medlemmar är det ju ett ypperligt ställe att uppdatera på. Det går inte att informationen bara stannar uppe i toppen och att den inte sprids vidare, visserligen kanske man inte alltid har något nytt att informera om - MEN varför inte bara skriva det då, att läget är som innan men vi försöker fortfarande föra en dialog? Har man information så har man makt och jag anser att man har en skyldighet att föra vidare detta, för ovisshet är ibland värre än visshet, att inte veta. Så länge ingen heller vet så finns ingen möjlighet att agera, att försöka påverka att hitta möjligheter att förändra. Kanske är det så han vill ha det? Att stänga andra ute för att själv kunna ta åt sig äran? Tydligen något han gör ofta enligt källor och jag har ju även den erfarenheten efter att han klev in på USÖ och tog över dialogen efter det brev jag och andra föräldrar skrev.

I en tillvaro som gungar behövs klara och tydliga besked, kontinuerliga uppdateringar och informationsspridningar och en känsla av gemenskap och delaktighet. Det löser givetvis inte situationen i Lund men ingen behöver gissa vad som försiggår iallafall.

Läget är allvarligt och en interpellation är ställd till regeringen: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Fragor-och-anmalningar/Interpellationer/Hotad-barnsjukvard-i-Lund_H010303/