tisdag 30 november 2010

Alla dessa onödiga kommentarer

Jag har en uppsjö med dumma kommentarer som vi fått lyssna på under dessa tre år.
Kommentarer som verkligen kan få mig att vilja krypa ur skinnet.
Kommentarer som får mig att se rött.
Kommentarer som gör mig så oändligt trött.
Kommentarer som gör mig ledsen och besviken.
Kommentarer som kanske i sitt ursprung är väldigt oskyldiga och välvilliga men som ändå träffar så fel.

På min all time top 5 hatlista finns dessa kommentarer:

1) Men hon ser ju så frisk ut
Jo det kan jag ju hålla med om att hon alltid gjort, hon har aldrig varit blå eller glåmig. Första gången det kommer upp i en diskussion kan det kännas helt OK, lite skönt att hon ser fräsch och frisk ut. När man hör samma kommentar för femte eller sjätte gången så börjar det koka i mig. Jag hamnar i en knepig position där jag får försvara mitt barns sjuka sida. Nästan så jag känner att jag blir misstrodd, att jag bara hittar på - för att hon inte ser sjuk ut. Ibland har det även nästan kliat i fingrarna att dra av Prinsessan tröjan, att visa ärren, att visa att det inte är ett påhitt eller ett hjärnspöke. Att det är på riktigt, att Prinsessan faktiskt är sjuk. Det blir så absurt, att slåss för att andra ska förstå att det är riktigt illa när allt man vill är att Prinsessan vore frisk. Det blir som att man överdriver och bara fokuserar på det negativa, att man inte ser de positiva bitarna. Man hamnar i en roll som inte alls är bekväm.

I detta påstående ligger även en värdering att vi överbeskyddar Prinsessan. Kanske vi gör, fast vi försöker ge henne så mycket utrymme det går att själv få utforska världen. Men vi har hennes waran intag att ta hänsyn till och sedan har Prinsessan vissa psykologiska ärr att ta hänsyn till. De syns ju inte utanpå, men vi märker av dem. Så det är inte bara att tuta och köra alla gånger, ibland måste man jobba mycket med kopplingen och backen också.

eller hon ser ju så välmående/rund ut (ang. vikten)
Bilden härintill är tagen en vecka innan Prinsessans andra operation, när hon var som sjukast, när hon kanske max fick i sig 100ml/dygn. Här drygt 3 månader gammal, väger hon 4750g, gissningsvis är en del av det vätska. Hon har sedan födseln tappat 1½ kurva i tillväxtdiagrammet. Hade vi inte haft en snar operationstid hade man satt sond på henne. Jovisst ser hon rund och god ut, Prinsessan har alltid haft runda fina kinder, kanske det som ger henne ett runt intryck? Detta är en kommentar vi får höra ganska mycket, idag följer Prinsessan sina kurvor fint. Men vikten är ett återkommande problem.

2) Barn äter så mycket som de behöver, ni måste ta det lugnt kring maten...
Detta kanske är sant för friska barn. Men för oss har maten mer eller mindre alltid varit en kamp. Vi hetsar inte så mycket över maten, Prinsessan äter det hon äter, men det är samma kvantiteter på mat som en mus kanske skulle sätta i sig på en dag. Vi kan inte släppa det hur långt som helst, utan det blir lite trugande och försök att inspirera Prinsessan till att äta, utan att tvinga. Prinsessan lever på luft och välling, för så mycket annat får hon inte i sig. Även om vikten inte är allt så är det ändå en indikation på hur mycket näring barnet får i sig. Vi har fått oändligt många kommentarer om att Prinsessan måste sluta med vällingen på natten - för att vällingen förstör aptiten. Tro mig vi har försökt att plocka bort den, med det resultatet att vi har haft ett trött, ledset, gnälligt barn som inte alls orkat eller velat äta på dagen.

Just nu är det bättre att hon hittar matglädje och njutning i det hon äter än att vi alla ska känna press i ätandet. Vissa dagar kanske hon bara äter osten på tallriken, då får hon göra det, för hon visar intresse för det som finns på tallriken. Vi ställer sällan fram specialmat till Prinsessan, vi försöker istället ställa fram en tallrik med varierande smaker med förhoppningen att Prinsessan på den tallriken hittar något som hon är intresserad av. Det kanske i vissa ögon är att skämma bort, jag vet inte, men vad jag vet är att det är väldigt svårt att hitta ett välbefinnande i vardagen med en kurrande mage.

3) Men ge henne en banan då så sover hon bättre på natten (mat- och sömnrelaterat)
Men vilken revolutionerande idé att försöka ge barnen mat så de är mätta och nöjda innan läggdags. Men nu faller ju en del av detta under punkten ovan, man kan inte mata ett barn som inte vill äta. Eller kan och kan, men maktkamp över mat är det sista vi vill ha, det är ju det bästa sättet att förstöra all matlust. Hade hon ätit normalt och tyckt att det här med mat vore "kul", ja då hade vi ju inte haft de problem vi har. Då hade vi inte behövt ge henne extra välling och hon hade inte vaknat till och sugit i sig en flaska, utan förhoppningen då hade varit att hon hade sovit gott. Men nu är det ju inte så, sedan beror mycket av icke-sömnen på återkommande mardrömmar, mig veterligen kan man inte mata bort dem.

4) Men kan hon inte göra si eller så än? Måste vara för att hon är hjärtsjuk
Jag är riktigt aller
gisk mot jämförande av barn, alla är små individer, de gör saker i sin takt. Jag kan tycka att det är intressant att höra vad andra barn kan eller inte kan, men jag tycker inte om när man jämför. Visst det betyder att det är en hårfin linje mellan vad som i mina ögon är OK och vad som inte är det, det kan vara en svår balansgång. Men när man sätter sitt eget barn och dess utveckling som norm då är man illa ute. Det finns ju normalfördelningskurvor för allting. Prinsessan tillhörde inte de tidigaste barnen, men hon var långt ifrån sen i utvecklingen. Men det var den känslan jag fick av detta jämförande, nästintill en kritik att vi kanske inte stimulerade henne korrekt. Så fanns ju förklaringen om det hjärtsjuka då nära till hands när Prinsessan enligt vissa inte föll inom ramarna. Det fick mig att vilja skrika rakt ut, Prinsessan är inte SEN, hon är bara Prinsessan. Jag tror ärligt talat inte att hon skulle varit så mycket tidigare med att sitta, krypa och gå om hon hade varit frisk. LillMucklan var marginellt mycket tidigare. Mina tjejer har helt enkelt inte så bråttom, de gör saker i sin takt.

5) Tänk om man bara kunde trycka på mute-knappen när de låter så mycket
Tro mig vi har varit där och det var hemskt, det är inget jag vill någonsin uppleva igen. Idag har ju Prinsessan röst, inte så hög frekvens på den men hon låter väldigt mycket. Även om jag blir enormt trött i öronen vissa dagar så försöker jag känna tacksamhet att Prinsessan har ett språk. Det var tveksamt att hon skulle få så mycket röstresurser att hon skulle kunna ha ett språk, med det ena stämbandet delvis förlamat, men på något sätt hittade rösten ändå ut. Vi blev även rekommendera att gå en kurs i teckenspråk för barn. Nu har hon en röst och vi är tacksamma, för livet för Prinsessan är besvärligt ändå.

Ibland har jag känt det som att vi är snarstuckna och griniga då vi blir irriterade på kommentarerna, för en del har som sagt ursprung i välvilja. Men när man hör vissa saker om och om igen så orkar man inte längre se till avsikten bakom. Det blir som ett dåligt skämt - irriterande. Ibland anser jag att det är ett alldeles för fritt tyckande, tänkande och rådgivande. Vill jag ha hjälp eller åsikter så frågar jag, för en del verkar det så naturligt att pracka på andra allt detta. Att man ställer sig över andra, så tolkar jag det som, att personen ifråga anser sig kunna och veta bäst, även om saker man faktiskt inte har någon erfarenhet av. En besserwisser, frågan är bara varför man har ett sånt behov att öppet få trycka till andra. En annan fundering är att personen ifråga inte har sociala färdigheter eller inte är så klurig alla gånger.
Fast hur länge ska man kunna gömma sig bakom sånt? '
När räcker det?
När får man bita ifrån ordentligt?
För någonstans måste väl inlärning ändå ske?
Att man borde lära sig med tiden vilka kommentarer som inte faller i god jord!?

I mina ögon handlar det även om respekt för andra människor och att lyssna med ett öppet sinne.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar