Egentligen borde man kanske inte gnälla eller vara besviken över tillvaron för vi har vår Prinsessa hos oss - en annan familj förlorade sin hjärteprins i veckan, oväntat. Det kom lite otäckt nära den förlusten, jag känner dem inte men det oväntade i hans bortgång skrämmer skiten ur mig. Tillvaron är darrig och stapplig ändå, att försöka lita på att Prinsessan mår bra i hjärtat, för vi har lärt oss att förändringar kan komma fort och fick det nu bekräftat att man kan inte ta dagen för givet. Det gäller att leva varje dag, men man ska orka det också, särskilt de dagar då de mörka molnen hopar sig över ens huvud.
Jag är lite bitter på tillvaron just nu, jag har ju försökt ta över spakarna för vårt flygplan men sorgligt nog har vi bara kommit ut på runwayen. Det är som att det hela tiden uppkommer eldsvådor i hörnen som måste släckas, så jag hattar fram och tillbaka med min lilla hink à la en game & watch klassiker.
Just nu saknas det bränsle till flygplanet, försäkringskassan bestämde sig för att sänka vårt vårdbidrag. Det känns tungt, jättetungt. Detta efter ett skumt samtal om husets storlek, hur huset såg ut, hur lång semester maken hade och hur långa arbetsdagar han har. Inte mycket hjärtrelaterat direkt, hon sa visserligen att jag täckt det mesta i brevet, men handläggaren förra året frågade ändå en massa å sist men inte minst frågan om hur många bra dagar på en vecka har ni? Jag hyser en misstanke om att man anser att då vi får dagis till Prinsessan i höst så ska det fungera som avlastning för oss. För det frågades mycket om hur långa dagar hon skulle ha mm. Som planen ser ur kommer Primsessan inte vara inskolad fråns november/december och kanske kan hon då gå 15h/vecka om hon orkar. Men det är nog ingen som tror att inskolningen kommer att bli enkel ...
Vi kommer heller inte riktigt iväg då Vi ännu inte fått en remiss till hjärt-ultra och även om vi bestämt att hon nog mår bra så gnager oron. Särskilt nu då hon varit sjuk ett tag, slutat äta och man känner revbenen på henne igen, det går så fort och hon har inte mycket att ta på.
Det psykiska mår det orkar jag inte ens gå in på, men kan kallt konstatera att det där tålmodiga leendet har stelnat till och frusit fast i ansiktet.
Man säger att när Gud stänger en dörr öppnar han ett fönster, vi har ännu inte hittat fönstret men vi ser solkatterna därifrån och dem jagar vi för att se om vi kan få en kik på världen därute.
Ibland undrar jag om jag skulle flytta över familjen till ett glidflygplan, kasta oss ut över ett stup, hålla andan och vänta tills en uppåtvind fångar oss. Att få åka lite snålskjuts, hissna åt farten, känna vinden i håret och framförallt att känna att man kommer någon vart. Istället för att stampa på stället och känna irritation över att vara fångad och det som inte blev. Att istället fokusera på det som blev och känna glädje.
Detta är vår berättelse om en resa med förhinder, vårt liv med Prinsessan. Men även reflektioner och funderingar kring den värld vi lever i och den värld Prinsessan kommer att växa upp i. Vår hjärtis föddes den 29:e augusti 2007 med två allvarliga hjärtfel, truncus arteriosis och avbruten aortabåge. I skrivande stund är Prinsessan nu 6 år, har opererats tre gånger, har börjat förskoleklass och lärt sig att cykla.
onsdag 22 juni 2011
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar