Prinsessan och maten

Prinsessan har en alldeles egen syn på detta med mat och den får oss ofta att bli alldeles förtvivlade. Visserligen går hon ju upp i vikt och följer sina kurvor, men som förälder känner man sig ändå helt misslyckad och vi vet att hon antagligen skull må bättre om hon bara åt lite mer. Jag tänkte börja detta inlägg med den text vi skrev i ansökan till vårdbidraget om just mat och ätande.

"MATEN – En måltid för Prinsessan tar ca 1h timme åt gången.

Dessvärre har det blivit knöligt runt maten vilket skapar ständig oro för. Då det är viktigt att Prinsessan får i sig tillräckligt med näring. Om inte annat poängterar sjukvården hela tiden vikten av att Prinsessan äter ordentligt, man har även ordentlig koll på hennes viktuppgång. Vi vet att när hjärtebarnen mår dåligt så äter de sämre, går över till att dricka eller på enklaste sätt ta in den näring de behöver. Prinsessan måste även få i sig ett någorlunda jämt flöde av mat pga. medicineringen, som jag skrivit om i översta stycket, annars hade det varit ”enkelt” att avvakta och låta henne säga till när hon är hungrig. Nu äter hon dock vanlig kost och slipper berikad mat. Men hon tar tid på sig vid måltiderna, först ska man iaktta vad alla andra gör, sedan får man testa att mata henne, sen ska hon äta själv en stund, sen tar hon paus ett tag och sedan vill hon ha lite mer mat. Typiskt är att hon gärna vill börja äta lagom när vi andra är klara med maten. Då gäller det att lirka och leka lite så att hon glömmer bort att hon faktiskt äter.

En bra dag kan Prinsessan dricka lite yoghurt till frukost, ett par bitar äpplen till mellis, 2-3 köttbullar och några majs till lunch, återigen några bitar äpplen till mellis, middag orkar/vill hon sällan äta. Sitta själv vid bordet vill hon heller inte göra, utan hon klättrar och klänger upp och ned, helst ska hon sitta i mammas knä – då kan det med lite tur kanske slinka ner någon köttbulle extra.

Den dåliga aptiten påverkar självklart hennes blodsocker och ”förnöjsamhetsnivå” så det gäller att alltid ha med sig några bokstavskex, drickyoghurt eller annat i fickorna när vi går ut."

Bara hur knöligt det är med maten blev jag påmind om nu då jag letar efter en bild på Prinsessan när hon äter, bilder på när LillMucklan äter finns det många av, men på Prinsessan är det väldigt få.

När vi kom hem från Gbg i jan-08 tog jag ju ett beslut om att lägga ned amningen och pumpningen. Prinsessan åt då mest NAN, men vi började även så smått introducera smakportioner. Prinsessan åt det mesta vi satte framför henne, nu menar jag inte att hon åt allt vi dukade upp, för hon åt inte mycket, men hon smakade och undersökte. Utmaningen för oss var att vi behövde försöka variera kosten, för Prinsessan åt inte samma sak två gånger i rad. Ni vet precis sådär som man inte ska göra när man ger smakportioner, men Prinsessan var bestämd. Det filmen visar nedan är något som Prinsessan dessvärre tappat bort, intresset för mat. Men då våren -08 så var det kul att stoppa dessa små fyrkanter i munnen. Favoriten var stänger med gräddleverpastej eller fruktbitar.

Straxt efter denna film, i slutet av april blev Prinsessan ordentligt magsjuk, så magsjuk att det nästan blev inläggning för henne. Ingenting fick hon behålla, vikten bara rasade på henne. Hon frisknade dock till så småningom, vi började försiktigt introducera mat igen - men de favoriter hon haft innan vägrade hon nu att äta. Åt hon så åt hon bra, för att vara Prinsessan, men hon kunde lika gärna matvägra. Lite förstrött plock med maten bara, försöka sprida ut den över bordet utan att bli kladdig själv om händerna. Frukt och grönsaker var det hon helst åt, så vi jobbade med det. En sked mat, en eller två skedar frukt, en sked mat och lirka med henne, försökte ha henne framför teven, försöka distrahera henne från vad hon gjorde. Det gick sådär..

I juni-08 började jag jobba igen, bara över sommaren då maken ändå hade sommarlov. Under denna period började maten gå ännu sämre, varför vet vi faktiskt inte. Men det som skedde under denna sommar är fortfarande gällande. Prinsessan äter väldigt små mängder mat per dag, mat är inte intressant, hon kan bli panikartat hungrig när vi står och lagar mat så då gäller det att vara snabb och slänga åt henne något att äta. I perioder, några dagar åt gången kan hon dock moffa allt hon ser, givetvis väcks då hoppet om att hon kanske kommit underfund med ätandes konst. Lika besvikna blir vi sedan då hon helt abrupt slutar äta igen. Eller slutar äta är det ju inte, men en drickyoghurt, några bokstavskex, lite frukt och några köttbullar tycker jag kanske inte är att äta i ordens rätta bemärkelse.

En liten förbättring blev det när vi tog bort selen från matstolen och även bygeln så Prinsessan kunde röra sig fritt. Men det betydde ju samtidigt att hon även kunde gå ifrån matbordet när hon ville, en rättighet som hon utnyttjar frikostigt. Som vi skrev i vårdbidragsansökan så sitter Prinsessan inte still vid bordet, hon snurrar runt runt, skaver upp och ned på stolen, i perioder har vi gett henne mat att äta när hon rör sig och det har gått bättre. Men det fungerar inte i längden, vi har LillMucklan att tänka på också och Prinsessan behöver försöka sitta ner, slappna av och äta i lugn och ro. Vi har fasta rutiner på när vi äter, det är fem mattillfällen per dag, Prinsessan hjälper till att duka bordet, hon hjälper till med det hon kan vid matlagningen, vi tänder ett ljus vid bordet som lyser så länge alla sitter still. Men ändå är det så mycket oro i den lilla kroppen.

Dietist har vi pratat med och vi fick även en remiss till MUMS-teamet, där bland annat logoped och sjukgymnast tittat på henne. De konstaterade bara att det inte finns några fysiska hinder till varför hon inte skulle kunna äta, inga felställningar, utan hon borde kunna äta. Men det gör hon alltså inte.

Så näringen intas på natten, välling... Just nu berikas vällingen med rapsolja, insåg igår att på de fyra veckor vi har varit hemma har Prinsessan druckit 5dl rapsolja, vilket ger 4500kcal, så jag gissar att det är oljan som gjort att hon litet försiktigt tagit tillbaka lite av den förlorade vikten.

Annars kan vi inte göra så mycket, vi bjuder Prinsessan på mat var tredje timme, vi försöker ha en varierad tallrik på bordet åt henne så att det förhoppningsvis finns något hon kan tänka sig att knapra på. I Prinsessans fall så ska saker antingen vara drickbara eller så ska det vara mat med struktur; skorpor, knäckebröd, chips eller morötter. Frågan är om det sistnämnda stimulerar någon motorisk del i munnen som gör att det är trevligt att äta?

Men det är slitsamt och det är knäckande. För varför äter inte Prinsessan?