Resurser, engagemang och en röd tråd

Jag har fått många kommentarer om igenkännande i de texter jag skrivit och även de som skrivit att de förstår att vi har haft det jobbigt nere i Göteborg. Att bo på sjukhus som vi och många andra tvingas göra emellanåt är oerhört energikrävande, man hamnar i en utsatt situation. Där du helt plötsligt blir beroende av att andra människor ska hjälpa dig med saker, saker som du i normalfallet gör helt själv hemma, en del triviala och del andra saker medicinskt relaterade.

Jag har i några blogginlägg kommit in på detta ämne tidigare, men många av oss med sjuka barn blir vårdare. Det flyttar in maskiner, sprutor och mediciner i vårt hem, saker som vi lär oss hantera, kontrollera och använda oss av. Det blir en del av vår vardag, för vissa mer än för andra, beroende på magnituden av problem men såväl hur vi är som människor. Vi är experter på våra barn och vi blir experter på alla dessa tillbehör som ska underlätta vår vardag, men även ger oss en massa merjobb. Men utan allt detta skulle våra barn inte må så bra som de gör, många av våra barn kanske skulle tvingas spendera ännu mera tid på sjukhus än de redan gör. Så hur ogärna man än vill emellanåt så tvingas vi att se allt detta som hjälpmedel, vi doserar, provar och mäter.

När vi då kommer in på ett sjukhus så ändras maktbalansen helt plötsligt, mitt barn är inte riktigt mitt barn längre. Plötsligt finns det läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor mfl som vet bättre än mig och min make hur man ska hantera vårt barn. Ibland kanske det faktiskt är så, för våra medicinska kunskaper är begränsade och vi är inte vana att hantera ett barn som har ont efter operation eller ett barn som tänder av på morfin. Men vi kan och känner vårt barn, vi vet vad som underlättar i hans eller hennes vardag, förutom att vi kan bistå med en varm, bekant famn full av kärlek. Det sista är inte att förakta, för jag tror att det sista är a och o när vi pratar om läkande. Kärlek att torka tårar, kärlek att trösta när det gör ont, kärlek att bara finnas där, vyssja, vagga och berätta att man finns där, berätta om en dag som är bättre än idag. Ett själsligt läkande, ett litet frö i hjärtat som förhoppningsvis växer sig större och starkare och läker även det fysiska.

Ju äldre barnet blir desto mer tolkningsföreträde ges du dock som förälder, för ditt barn. Man utgår för det mesta från att du känner barnet och du ges lite större utrymme på sjukhuset. Jag anser dock att samma utrymme borde ges den nyfödda bebisen och dess föräldrar, som mamma har du burit barnet under ditt hjärta i nio månader, som pappa eller partner till mamman har du haft möjlighet att känna barnets sparkar och rörelser. Det är du eller ni som sitter vid ert barns säng, timme ut och timme in, dag efter dag. Det är ni som är det konstanta i barnets tillvaro och under denna extrema tillvaro lär ni känna varandra. Sjukvården vårdar den sjuka bebisen, som förälder vårdar ni den lilla bebisen som har samma behov som alla andra nyfödda. En nyfödd bebis behöver närhet, värme och hudkontakt, något som sjukvården har svårt att ge.Något som sjukvården emellanåt även dessvärre glömmer av att barnet faktiskt behöver.

Jag kommer ihåg första gången jag reflekterade på detta. Prinsessan hade precis blivit uppkopplad mot prostivas (för att hålla ductusen öppen). Sjuksköterskan suckade lite beklagande att barnen blev irritabla och stingsliga på denna medicin. Jag vet inte vad som är sant eller inte i detta fall. Men jag vet att jag tänkte mycket på detta, min erfarenhet av nyfödda är att de är lite irritabla och knorriga när de inte får sina behov åtgärdade med omedelbar verkan. Behov som ofta inkluderar, närhet och mat. Dessa behov som blir lite svåra att uppfylla då barnet sitter fast i allsköns sladdar, slangar och annan apparatur. Jag tror nog att jag som vuxen också skulle bli ganska så retlig om jag befann mig i samma situation.

Något annat jag retat mig enormt på, denna förhatliga vilotimme för barnet, denna ovälkomna paus, då jag inte har tillgång till mitt barn och mitt barn inte har tillgång till mig eller sin pappa. Man sätter sig över våra behov genom att tala om för oss vad vi behöver, en generalisering av barnens behov helt enkelt. Själva grundtanken om att barnen behöver lugn och ro när det är så mycket som stormar ikring dem, men jag anser att utförandet av detta är helt felaktig.

Som förälder försöker du hålla ihop ditt barns tillvaro så gott det går, du är med överallt och så mycket det bara går. Du som förälder kommer härmed att besitta mycket värdefull information, hur barnet reagerar på viss medicin, behandling mm. Saker som dessvärre inte alltid förs in i journaler, kanske anses informationen oviktig eller så glöms den bort eller så saknas det en sammanhållande funktion.

Det är just det jag nämnde, en sammanhållande funktion, en helhetssyn eller en röd tråd som är mitt största problem med sjukvården och som stjäl vår energi. Det handlar inte så mycket om personerna i vården, deras göranden eller icke-göranden utan det handlar om strukturer och icke-strukturer.

Här vill jag även betona att vi under detta sista tillfälle i Göteborg faktiskt var mycket nöjda med personalens bemötande av oss och Prinsessan. Att detta fungerade så bra tror jag beror på att vi denna gången visste vad vi hade att förvänta oss, vi visste vilka krav vi kunde ställa och vi visste vilken vår plats i vårdkedjan skulle bli. Vi hade ju även förberett oss och skrivit ihop brev om våra tankar och känslor för vad som skulle gagna Prinsessan. BUP hade ju även gjort sitt och skickat en skrivelse samt ringt och förberett sektionsledaren. Jag tror detta jobb gav utdelning, jag fick iallafall en känsla av att vi tilldelades annan personal. Personal som är vana att hantera besvärliga föräldrar med ett leende, som har jobbat på avdelningen i ett antal år - som vet att om man samarbetar med föräldrarna kan man nå bästa resultat.

Problemet är dock bara att även om all personal vi stötte på var vänliga, tålmodiga och gjorde allt som efterfrågades så föll ändå en del saker mellan stolarna. Spolningen av pvk:n, viss medicinering och kontroller. Varför blir det då så? När alla är så tillmötesgående, engagerade och vill väl, för något annat tror jag ingen i personalen vill.

Ett svar tror jag är resurser, personalen har en ansträngd arbetssituation, man arbetar med minsta möjliga personalstyrka. Detta på en avdelning som har hand om både eftervård och i viss mån akutsjukvård. Det lugn och självsäkerhet som jag beundrat hos IVA-personalen finns inte nere på avdelningen. Händer något akut så finns det ingen extra personal tillgänglig, sjukast barn får mest vård. Helt förklarligt, för det måste finnas en prioriteringsordning. Problemet blir dock ändå de kontroller som uteblir, medicinutdelning, löften om det ena eller det andra - saker som antagligen glöms av i stridens hetta. Saker som inte antecknats någonstans. Sedan går personalen av sitt pass och nästa pass går på, det är inte säkert att du kommer att träffa samma personal igen under din vistelse på sjukhuset och i viss mån börjar arbetet om här.

För personalen är ditt barn deras arbete och oftast bara ett i mängden. Jag tror även att det bör vara så, för du kan och orkar inte ta till dig alla barn, deras föräldrar, deras smärta och liv. Men för dig är ditt barn allt och lite till, det är ditt barn och din smärta. Du är dig själv och ditt barn närmast. Även om du kan förstå att barnet därborta mår dåligt och behöver all vård så gör det ont i dig att ditt barn inte får den omvårdnad han eller hon behöver, fast inte i lika hög grad som det andra barnet.

Så som förälder är du trots välvillig personal, trött, ledsen, arg, besviken och har en känsla av att ni blivit bortglömda och överkörda.

Det värsta av allt egentligen är att det finns saker som du gör hemma och som du skulle kunna göra på sjukhuset för att underlätta om du bara tilläts göra det. Med tillåtas göra menar jag även att du har tillgång till vissa utrymmen och vet var man förvarar en del saker.

Jag kommer ihåg hur handikappad jag kände mig första vändan, då vi fick be personalen om en blöja varenda gång vi behövde byta. Hur vi sedan nästan slogs med personalen om att få byta blöjan. Eller de gånger Prinsessan kräktes ned sin säng och vi återigen fick be personalen om rena sängkläder och kläder och hur vi stod bredvid och såg hur de bäddade rent och bytte på Prinsessan. Någon fena på att bädda är jag inte, men jag tror nog att det hade blivit bra åt Prinsessan.

Jag tror att om man kan hitta ett samarbete mellan sjukvård och föräldrar, att se föräldrarna som resurser, att ge föräldrarna lite ansvar och möjligheter så skulle situationen för många bli väldigt annorlunda. Kanske förse föräldrarna med ett schema över dagen, så här kommer ert barns dag se ut, med kontroller och mediciner, vilka moment tror ni att ni kommer vara närvarande vid? Och hur kan vi hjälpas åt med dem?

Vi föräldrar är våra barns röda tråd genom sjukhusvistelsen, förhoppningsvis med en aldrig sinande ström av pussar, kramar och kärlek.