På söndagen fick vi permis hela två omgångar, så vi passade på att njuta i höstsolen med Prinsessan i vagnen - ett ställe där hon kom till ro nästan genast och skulle komma att spendera mycket tid i sin vagn. Att vi inte fick permis över natten berodde på att man ville att ordinarie läkare skulle undersöka Prinsessan på måndagen.
Så måndagen blev fullspäckad med hörselprov (som man inte hade gjort i Gbg) och det blev en ganska så svår procedur med en Prinsessa som inte låg stilla eller ville vara med på detta, men slutligen med mycket möda och mycket mutor (socker) så gick det äntligen. Efter det ett antal blodprover, ett ultraljud, vägning, mätning, bollning och ett par inhalationer.
Till lunch var vi äntligen frisläppta, eller inte helt, vi hade permis över natten och skulle komma in på sjukhuset på tisdagen för mer prover och kontroll.
Men vi skulle få sova hemma!!
Efter 3,5 vecka var det en enorm känsla att få lägga sig i sin säng igen. Blev en kortvarig lycka då Prinsessan hade svårt att komma till ro på kvällarna. Men vi fick snart till en rutin där vi gick ut och gick med henne ett par timmar i vagnen varje kväll och därefter matade i henne lite - så runt midnatt kunde man slutligen smyga ner henne i sängen. Eller sängen och sängen, mamman fick ligga i sängen med Prinsessan på magen.
På fredagen blev vi faktiskt utskrivna från avdelning 26 (neo) på USÖ och nu var hon bara vår, äntligen. Inte för att besöken på USÖ minskade direkt, men bara formaliteten att inte vara hemma på permis utan att hon var hemma kändes underbar.
Vi fick ganska snart kläm på detta med medicintider och bollning, men i början var det bara kaos, med 5 olika medicintider, 8 mattider och 3 bollningar per dag...
Det som blev jobbigt var att försöka passa in sjukhusbesöken i detta redan tajta schema, för även om man har en tid på sjukhuset händer det inte alltför sällan att man får vänta. Vilket man förstår, för sjuka barn går först, det är ju den prioriteringen som måste råda. Men det tråkiga är att man känner hur energin sakta men säkert rinner ur en när man sitter där och väntar och väntar.
Vi hade turen att ha ett förstående fritids till storasyster så även om jag var "föräldraledig" med Prinsessan så fick hon gå kvar på fritids, 2 timmar varje dag, så hon hann leka och äta mellis. För hemma till oss vågade jag inte ta in andra barn, då Prinsessan (liksom andra nyopererade hjärtisar) är infektionskänsliga och man ska undvika folksamlingar mm.
Åka och handla blev ett helt halvt företag, för det kändes fel att maken skulle behöva åka iväg när han kom hem efter jobbet. För tillfällig föräldrapenning fick han inte nu då vi kommit hem och även om vi försökte dryga på de första 10 pappadagarna så räckte de inte hur länge som helst. Så vi lärde oss vilka tider som affären var som mest folktom, då passade man på, men det kändes som ett sprinterlopp genom affären, med Prinsessan i vagnen och det stora solskyddet nedfällt, ifall någon i närheten skulle få dumma idéer om att nysa.
Vi försökte i möjligaste mån träffa alla anhöriga utomhus och ta promenader, för att umgås, dessvärre togs detta initiativ inte alltid väl emot. Så det blev några inomhusträffar, där man satt och i princip höll andan, kämpade emot lusten att springa och spraya desinfektionsmedel var tredje sekund samt att sätta munskydd på dem som ändå vågade sig in hos oss.
Helst hade vi nog även försökt installera någon torka tårar maskin också om vi hade kunnat, för det gräts och det gräts, på oss, över situation, om Prinsessan och själva var vi ganska tomma på känslor, tårarna som rullat i tre veckor var slut och just nu var det bara vakuum. Sedan påmindes vi åter om vårt informationsansvar gentemot anhöriga, som inte förstod eller orkade förstå och själva orkade vi inte förklara, eller det var inte alltid vi kunde för vi var så omtumlade och det var bara kaos vad som egentligen hade hänt. Vi anklagades för att inte inse allvaret i situationen, för att inte berätta sanningen och tusen andra saker.
Det var som att vakna upp bakfull och försöka pussla ihop fragment av kvällen innan samtidigt som en förhörsledare satt en skarp lampa i ansiktet på en. I den dimman och ovissheten ska man hitta svar och orka engagera sig känslomässigt.
Vi räckte inte till, tydligen...
Så måndagen blev fullspäckad med hörselprov (som man inte hade gjort i Gbg) och det blev en ganska så svår procedur med en Prinsessa som inte låg stilla eller ville vara med på detta, men slutligen med mycket möda och mycket mutor (socker) så gick det äntligen. Efter det ett antal blodprover, ett ultraljud, vägning, mätning, bollning och ett par inhalationer.
Till lunch var vi äntligen frisläppta, eller inte helt, vi hade permis över natten och skulle komma in på sjukhuset på tisdagen för mer prover och kontroll.
Men vi skulle få sova hemma!!
Efter 3,5 vecka var det en enorm känsla att få lägga sig i sin säng igen. Blev en kortvarig lycka då Prinsessan hade svårt att komma till ro på kvällarna. Men vi fick snart till en rutin där vi gick ut och gick med henne ett par timmar i vagnen varje kväll och därefter matade i henne lite - så runt midnatt kunde man slutligen smyga ner henne i sängen. Eller sängen och sängen, mamman fick ligga i sängen med Prinsessan på magen.
På fredagen blev vi faktiskt utskrivna från avdelning 26 (neo) på USÖ och nu var hon bara vår, äntligen. Inte för att besöken på USÖ minskade direkt, men bara formaliteten att inte vara hemma på permis utan att hon var hemma kändes underbar.
Vi fick ganska snart kläm på detta med medicintider och bollning, men i början var det bara kaos, med 5 olika medicintider, 8 mattider och 3 bollningar per dag...
Det som blev jobbigt var att försöka passa in sjukhusbesöken i detta redan tajta schema, för även om man har en tid på sjukhuset händer det inte alltför sällan att man får vänta. Vilket man förstår, för sjuka barn går först, det är ju den prioriteringen som måste råda. Men det tråkiga är att man känner hur energin sakta men säkert rinner ur en när man sitter där och väntar och väntar.Vi hade turen att ha ett förstående fritids till storasyster så även om jag var "föräldraledig" med Prinsessan så fick hon gå kvar på fritids, 2 timmar varje dag, så hon hann leka och äta mellis. För hemma till oss vågade jag inte ta in andra barn, då Prinsessan (liksom andra nyopererade hjärtisar) är infektionskänsliga och man ska undvika folksamlingar mm.
Åka och handla blev ett helt halvt företag, för det kändes fel att maken skulle behöva åka iväg när han kom hem efter jobbet. För tillfällig föräldrapenning fick han inte nu då vi kommit hem och även om vi försökte dryga på de första 10 pappadagarna så räckte de inte hur länge som helst. Så vi lärde oss vilka tider som affären var som mest folktom, då passade man på, men det kändes som ett sprinterlopp genom affären, med Prinsessan i vagnen och det stora solskyddet nedfällt, ifall någon i närheten skulle få dumma idéer om att nysa.
Vi försökte i möjligaste mån träffa alla anhöriga utomhus och ta promenader, för att umgås, dessvärre togs detta initiativ inte alltid väl emot. Så det blev några inomhusträffar, där man satt och i princip höll andan, kämpade emot lusten att springa och spraya desinfektionsmedel var tredje sekund samt att sätta munskydd på dem som ändå vågade sig in hos oss.
Helst hade vi nog även försökt installera någon torka tårar maskin också om vi hade kunnat, för det gräts och det gräts, på oss, över situation, om Prinsessan och själva var vi ganska tomma på känslor, tårarna som rullat i tre veckor var slut och just nu var det bara vakuum. Sedan påmindes vi åter om vårt informationsansvar gentemot anhöriga, som inte förstod eller orkade förstå och själva orkade vi inte förklara, eller det var inte alltid vi kunde för vi var så omtumlade och det var bara kaos vad som egentligen hade hänt. Vi anklagades för att inte inse allvaret i situationen, för att inte berätta sanningen och tusen andra saker.
Det var som att vakna upp bakfull och försöka pussla ihop fragment av kvällen innan samtidigt som en förhörsledare satt en skarp lampa i ansiktet på en. I den dimman och ovissheten ska man hitta svar och orka engagera sig känslomässigt.
Vi räckte inte till, tydligen...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar