Resan till Holland

Det har funnits många funderingar och tankar till om jag skulle starta en blogg om vår hjärtis och vår familj. Det har legat på idé stadiet länge, det finns så många ord som behöver komma ut i någon form - kanske finns det även någon därute som kan känna igen sig i vår berättelse.

Att få ett hjärtebarn är på många sätt en stor sorg, en sorg för allt det där som inte blev eller kanske kommer att bli och även att man vet att man har många år av oro och särskild omvårdnad framöver. Givetvis så finns det de där dagarna som har en guldkant - såklart... de finns och de är underbart vackra.

Jag tror att många föräldrar till barn med funktionshinder i någon form har mött nedanstående berättelse:

Resan till Holland
(text Emily Pearl Kingsleys, översättning av Margareta Ugander)
"Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.

Det känns så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien.
Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.
Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.

Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."

Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.
Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda. "

En vacker berättelse om hur livet inte alltid blir som man tänkt, men att det faktiskt kan ha andra vackra sidor och att det gäller att försöka se det vackra i det som ges.

I vårt fall känner jag mer samhörighet med de stackars Örebroare som skulle åka hem från Thailand då vulkanen Eyjafjallajökull var aktiv i april i år. De omdirigerades flertalet gånger, ena stunden skulle man till Finland, andra gången till Tyskland för att slutligen hamna på Rhodos. Där man blev kvar ett par dagar, i och för sig i solen och på ett trevligt hotell, men många många mil från hemma och kanske inte just det ställe man ville vara just då. Sen blev det flyg till Thessaloniki och efter det buss upp genom Europa - ett glädjebesked när de kom till Österrike om att de skulle få flyga hemåt och de landade flera dagar senare omtumlade på Örebro flygplats.

Det är där någonstans på denna resa vi befinner oss, eller kanske har vi kommit hem, det vet vi inte riktigt. För förutsättningarna ändras hela tiden, fram och tillbaka, kanske får vi resan till Holland snart eller kanske så får vi sätta oss på den där bussen genom Europa igen. Det är svårt att hålla fokus på målet när det hela tiden är saker vid vägkant som tillkallar och kräver vår uppmärksamhet. Vår misstanke är dock att vi kanske bara befinner oss fast i tullen, diskuterande bränsletillägget. Frågan aktualiseras även hela tiden huruvida vi kanske kommer att behöva ta flygcertifikat för att ta oss till vår destination.

En snårskog av information att försöka ta sig igenom, sålla och sortera, vad sa de sist - vad säger de nu? Ingen säger samma utan alla har sin egna lilla tolkning på saker. Samtidigt som vi ska hålla ett öga på vår lilla vulkan - Prinsessan.

Ringande i våra öron är fortfarande frasen: "Hon kommer att ha ett normalt liv". Jag undrar hur man definierar ett normalt liv, vad är egentligen normativt?

Vi kan väl bara konstatera att resan till Holland fortfarande saknas oss, och att resan till Italien har vi skrinlagt för länge sedan... Men då är frågan var befinner vi oss nu och var är vi på väg? Och det är väl i den frågan och funderingen som denna bloggen tar sin avstamp, välkommen hit och följ vår resa till okänd destination.