Hem kom vi ju, trötta och omtumlade och någonstans hade allt gått så fort att vi inte hade hängt med riktigt. Tråkigt nog kände vi oss också i viss mån utslängda från sjukhuset i Gbg, trots min oro om maten som inte fungerade. Jag kände mig även rädd och sorgsen att tvingas hem, inte för att jag så trivdes med tillvaron i Gbg, utan snarare rädslan för det det nya. För hur oviss och vilsen tillvaron på sjukhuset än är, så den lite sövande, man stänger av - bara de viktigaste funktionerna är fortfarande igång. En skyddad verkstad, långt inbäddad i bomull dit inte mycket av omvärlden når, tryggt på sitt sätt. Ett ställe där Prinsessan faktiskt får vara sjuk och man inte räknar med att hon är som vilket annat barn som helst, hon är truncus-Prinsessan - hur mycket jag än avskyr den kombinationen.
Det är ett brutalt uppvaknade när man slängs ut i verkligheten, plötsligt ska allt som har stått stilla på paus återupptas, helst med fast forward så man hinner ikapp. Samtidigt som hjärnan fortfarande är slö och mosig och inte riktigt känner sig uppdaterad.
Ute i den riktiga världen ska nu även Prinsessan räknas som hjärtfrisk igen, för mig känns det som ett dåligt skämt. För även om hennes hjärta nu i sin funktion börjar likna ett hjärtfriskt hjärta, så är det ett lappat och lagat hjärta. Inte ett korrigerat hjärta utan just ett lappat och lagat hjärta.
Ett hjärta utan garantier.
Något man lever på är tanken om när jag kommer hem så kommer allting att bli bra, när vi får slappna av, när vi får ett privatliv igen osv. Fast så är det ju inte riktigt, för när man kommer hem så börjar bearbetningen av det man varit med om, kroppen slappnar äntligen av och man börjar andas igen.
Första natten hemma vaknade jag ungefär en gång i timmen, förvirrat. En av gångerna upptäckte ett litet blont huvud i sängen och tänkte att oj vilken nice säng vi har fått på sjukan, vad bred den är. Nästa tanke är - men det här är ju inte Prinsessan, det är ju LillMucklan, varför har jag båda barnen hos mig på sjukan. Halvvaket, halvsovandes och ytterst förvirrat, innan jag vaknade till och insåg att jag var hemma. Nästa gång jag vaknade till trodde jag att det kom in någon i rummet för att göra kontroller på Prinsessan så jag flög ur sängen och vaknade till brutalt då jag insåg att jag stod mitt ute på golvet i sovrummet.
Det var min natt, Prinsessan sov inte mycket bättre och inte heller pappan, det var väl bara LillMucklan som trynade ordentligt. Så det där med sömnen har väl inte blivit så mycket bättre sen vi kom hem. P
rinsessan vaknar, gråter, skriker, gnyr och är förvirrad i sömnen. Jag förstår henne om man ser till mina reaktioner och då har jag ändå inte gått igenom det trauma som hon utsatts för, jag har inte heller drogats..
Det som varit jobbigast är dock maten, för Prinsessan har inte velat äta, på en dag så åt hon 5 makaroner, drack lite mjölk, smakade lite glass, 3 pommes frites och sen satt hon bara i soffan och såg ynklig ut. Ingenting av det hon brukar äta har vi kunnat locka henne med och vem ringer du på en helg för att få hjälp med detta? Svaret är ingen, för det finns inget stöd. På lördagen hade Prinsessan tappat ytterligare 200 gram, på måndagen 200 gram till. Nu hade hon totalt förlorat 800g från inskrivningsvikten (13,5 -12,7), revbenen kändes tydligt, armarna började bli pinnar och vi såg hur hon bara tynade bort framför våra ögon. Hon satt antingen bara håglöst i soffan och stirrade på teven utan att se, eller låg och grät i sin säng, riktigt ledsen hjärtskärande gråt som det inte fanns stopp på.
Samtidigt som detta så kraschade hennes PK-värde (koncentration av antikoagulant i blodet) till så låga värden att det innebar fragminsprutor för henne. Så första veckan hemma har vi spenderat mellan 4-6 timmar på sjukhuset. Pk-prover, fragminsprutor, prat med dietist, ultraljud, prat med dietist, prat med kontaktsköterskan och vårt vanliga veckobesök på BUP. Jag har inte ens hunnit skicka in alla papper som ska in till försäkringskassan än, för allt bara går i ett.
På onsdagen kom dock vändningen i maten, då kom ett stort paket norröverifrån, ett paket laddat med kärlek och skorpor från gammelfarmor. 5 skorpor med smör åt Prinsessan denna dag. Lika mycket kalorier som de tre förrgående dagarna tillsammans. Näringsdryckerna vi testat ratades snabbt av Prinsessan, för söta och i samråd med dietisten beslöt vi att inte introducera nya smaker för Prinsessan. Istället skulle allt som hon åt berikas, smör, grädde och olja i allt vi kunde klämma ner det. Istället för vatten petade vi i gammeldags mjölk och en skvätt rapsolja. På fredagen visade hon iallafall lite intresse för mat, även om hon fortfarande inte åt så mycket, men hon visade intresse och det var vårt första delmål. På lördagen uppnådde hon det andra delmålet, hon stod still i vikt, varken upp eller ned, men iallafall inte mera ned. Samma dag började även lite av den gamla Prinsessan dyka upp, den där lilla tjejen med glittrande ögon, som älskar att vara ute, cykla och spela fotboll. Men det är långt kvar, fortfarande så kan gråten komma närsomhelst utan förvarning, stora blöta tårar som bara rullar nerför Prinsessans kinder.
Veckan som kommer väntar iallafall två besök på kem.lab. för provtagning, förhoppningsvis slipper vi fragmin, men dessvärre är det inget jag räknar med. Ett läkarbesök med ultraljud för att kontrollera vätska runt hjärta och lungor. Gissningsvis även samtal med dietist och så vår dejt på BUP.
En tillvaro som jag starkt misstänker att ett hjärtfriskt barn inte har, så i mina öron känns det begreppet lite hånfullt. Även om hon fysiskt kanske är hjärtfrisk, iallafall just nu, tillsvidare. För denna gången ville man inte ens ge oss någon uppskattning på hur länge allt skulle hålla, det håller så länge det håller, förhoppningen är längre än ett par år iallafall, kanske vi nu klarar de 5-10 år som de sade sist. Så även om det nästan har gått tre år sedan operation två, så är vi tillbaka på samma ruta igen.
Läkarna säger att vägen till Italien är öppen, vi hoppas att vi kommer till Holland
Det är ett brutalt uppvaknade när man slängs ut i verkligheten, plötsligt ska allt som har stått stilla på paus återupptas, helst med fast forward så man hinner ikapp. Samtidigt som hjärnan fortfarande är slö och mosig och inte riktigt känner sig uppdaterad.
Ute i den riktiga världen ska nu även Prinsessan räknas som hjärtfrisk igen, för mig känns det som ett dåligt skämt. För även om hennes hjärta nu i sin funktion börjar likna ett hjärtfriskt hjärta, så är det ett lappat och lagat hjärta. Inte ett korrigerat hjärta utan just ett lappat och lagat hjärta.
Ett hjärta utan garantier.
Något man lever på är tanken om när jag kommer hem så kommer allting att bli bra, när vi får slappna av, när vi får ett privatliv igen osv. Fast så är det ju inte riktigt, för när man kommer hem så börjar bearbetningen av det man varit med om, kroppen slappnar äntligen av och man börjar andas igen.
Första natten hemma vaknade jag ungefär en gång i timmen, förvirrat. En av gångerna upptäckte ett litet blont huvud i sängen och tänkte att oj vilken nice säng vi har fått på sjukan, vad bred den är. Nästa tanke är - men det här är ju inte Prinsessan, det är ju LillMucklan, varför har jag båda barnen hos mig på sjukan. Halvvaket, halvsovandes och ytterst förvirrat, innan jag vaknade till och insåg att jag var hemma. Nästa gång jag vaknade till trodde jag att det kom in någon i rummet för att göra kontroller på Prinsessan så jag flög ur sängen och vaknade till brutalt då jag insåg att jag stod mitt ute på golvet i sovrummet.
Det var min natt, Prinsessan sov inte mycket bättre och inte heller pappan, det var väl bara LillMucklan som trynade ordentligt. Så det där med sömnen har väl inte blivit så mycket bättre sen vi kom hem. P
rinsessan vaknar, gråter, skriker, gnyr och är förvirrad i sömnen. Jag förstår henne om man ser till mina reaktioner och då har jag ändå inte gått igenom det trauma som hon utsatts för, jag har inte heller drogats..Det som varit jobbigast är dock maten, för Prinsessan har inte velat äta, på en dag så åt hon 5 makaroner, drack lite mjölk, smakade lite glass, 3 pommes frites och sen satt hon bara i soffan och såg ynklig ut. Ingenting av det hon brukar äta har vi kunnat locka henne med och vem ringer du på en helg för att få hjälp med detta? Svaret är ingen, för det finns inget stöd. På lördagen hade Prinsessan tappat ytterligare 200 gram, på måndagen 200 gram till. Nu hade hon totalt förlorat 800g från inskrivningsvikten (13,5 -12,7), revbenen kändes tydligt, armarna började bli pinnar och vi såg hur hon bara tynade bort framför våra ögon. Hon satt antingen bara håglöst i soffan och stirrade på teven utan att se, eller låg och grät i sin säng, riktigt ledsen hjärtskärande gråt som det inte fanns stopp på.
Samtidigt som detta så kraschade hennes PK-värde (koncentration av antikoagulant i blodet) till så låga värden att det innebar fragminsprutor för henne. Så första veckan hemma har vi spenderat mellan 4-6 timmar på sjukhuset. Pk-prover, fragminsprutor, prat med dietist, ultraljud, prat med dietist, prat med kontaktsköterskan och vårt vanliga veckobesök på BUP. Jag har inte ens hunnit skicka in alla papper som ska in till försäkringskassan än, för allt bara går i ett.
På onsdagen kom dock vändningen i maten, då kom ett stort paket norröverifrån, ett paket laddat med kärlek och skorpor från gammelfarmor. 5 skorpor med smör åt Prinsessan denna dag. Lika mycket kalorier som de tre förrgående dagarna tillsammans. Näringsdryckerna vi testat ratades snabbt av Prinsessan, för söta och i samråd med dietisten beslöt vi att inte introducera nya smaker för Prinsessan. Istället skulle allt som hon åt berikas, smör, grädde och olja i allt vi kunde klämma ner det. Istället för vatten petade vi i gammeldags mjölk och en skvätt rapsolja. På fredagen visade hon iallafall lite intresse för mat, även om hon fortfarande inte åt så mycket, men hon visade intresse och det var vårt första delmål. På lördagen uppnådde hon det andra delmålet, hon stod still i vikt, varken upp eller ned, men iallafall inte mera ned. Samma dag började även lite av den gamla Prinsessan dyka upp, den där lilla tjejen med glittrande ögon, som älskar att vara ute, cykla och spela fotboll. Men det är långt kvar, fortfarande så kan gråten komma närsomhelst utan förvarning, stora blöta tårar som bara rullar nerför Prinsessans kinder.
Veckan som kommer väntar iallafall två besök på kem.lab. för provtagning, förhoppningsvis slipper vi fragmin, men dessvärre är det inget jag räknar med. Ett läkarbesök med ultraljud för att kontrollera vätska runt hjärta och lungor. Gissningsvis även samtal med dietist och så vår dejt på BUP.
En tillvaro som jag starkt misstänker att ett hjärtfriskt barn inte har, så i mina öron känns det begreppet lite hånfullt. Även om hon fysiskt kanske är hjärtfrisk, iallafall just nu, tillsvidare. För denna gången ville man inte ens ge oss någon uppskattning på hur länge allt skulle hålla, det håller så länge det håller, förhoppningen är längre än ett par år iallafall, kanske vi nu klarar de 5-10 år som de sade sist. Så även om det nästan har gått tre år sedan operation två, så är vi tillbaka på samma ruta igen.
Läkarna säger att vägen till Italien är öppen, vi hoppas att vi kommer till Holland
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar