Samhörighet, ensamhet & utanförskap

Att leva med ett sjukt barn är ibland som att leva i en bubbla, ingenting når in i bubblan, under långa perioder är man även isolerad på grund av infektionsrisker. Man orkar inte riktigt nå ut och ta kontakt med människor, man orkar inte ringa, man orkar inte prata om allt det där sjuka. De flesta förstår ändå inte, även om man vet att de verkligen försöker förstå - så man orkar inte förklara heller.

En del människor drar sig undan, sjukt är otäckt, det känns lite som att man hade dragit på sig något smittsamt. En del gör det kanske för de inte vet vad de ska säga, en del kanske inte vill störa och en del orkar faktiskt inte engagera sig, eller vill inte anpassa sitt liv efter det sjuka.

Sen finns det faktiskt dem som hör av sig och försöker peppa med sms, mail och telefonsamtal. Fast då gäller det ju att man orkar svara, engagera sig och prata - för annars ledsnar ju den andra på att sträcka ut handen. Den där orken som ofta tryter, att behöva öppna munnen och prata, anstränga sig för att försöka hålla tråden i ett samtal.

Ibland känns det som att man vore berusad. Inte berusad haha eller på ett trevligt sätt, utan när allt börjar gå långsamt och man blir tung och seg i kroppen och man märker att hjärnan inte hänger med.

Hösten -07 spenderade vi mycket ensamma hemma, Prinsessan var infektionskänslig och vi var så trötta och enormt tacksamma att vara hemma. Ville och orkade egentligen inte ta oss någonstans, förutom att gå ut på promenader och röra oss ute. Ute i det fria, ute där det inte fanns några väggar och oftast även relativt folktomt. Nästan så att man kände sig lite folkskygg. En del förstod och backade av lite och gav oss utrymme att andas, andra blev förnärmade och startade konflikter när vi inte orkade ta oss utanför vår sfär.

Vi kom hem från Gbg efter andra operationen i jan-08, under utbrott av RS, säsongsinfluensa, magsjukor och fan och hans moster. Vi var inte så sugna på att umgås med folk inomhus då, även om Prinsessan räknades som hjärtfrisk ville vi inte att hon skulle dra på sig något av detta. Vi hade sett vår beskärda del av sjukhus för en lång tid framöver. Detta beslut togs inte väl emot av vissa anhöriga. Det blev tjafs om att vissa anhöriga minsann hade fått träffa Prinsessan inomhus, jomenvisst - de besökte henne på IVA i Gbg, dit alla var välkomna. Men vissa hittade en väldig massa hinder för att inte åka - men då var bittra i efterhand. En del kom inte och träffade Prinsessan, trots ivriga betygelser om hur viktig släkten är, fråns vi tillät besök inomhus.

Prinsessan drog på sig varenda bakterie som fanns, som en liten dammsugare, så träffar inne kändes inte roligt, men vi fick ställa upp för vi orkade inte med konflikterna. Det var magsjuka och influensa som gick i vågor under hela våren.

Jag var tacksam för att jag hade internet, för på internet kunde jag iallafall få en känsla av samhörighet, att prata med människor utan att riskera att dra på oss ytterligare bakterier. Det fanns även en förhoppning om att hitta någon annan att rulla barnvagn med på våra promenader. Eller bara att ha någon att prata med när man stod och gungade Prinsessan i parken. Men det lyckades inte, för de träffar som var ägde rum i shoppingcenter, på IKEA, stora caféer mm. Ställen jag inte vågade mig till med Prinsessan, eller jo under tider då ingen annan vistades på dessa ställen.

Hjärtebarnsförbundets slogan är:"Du är inte ensam". Men det är precis så vi känner oss, vi är ensamma. Vi har visserligen fått ekonomisk hjälp från förbundet, men inget socialt stöd. Vi fick ett välkomstsamtal när vi gick med, men det var ett samtal som gjorde att jag bara kände mig ännu mera ensam. För vår kontaktperson hade egentligen inte tid med det samtalet, och det var många frågor och känslor som blev obesvarade. När samtalet avslutades med: "Du är välkommen att ringa närsomhelst" så kändes det inte rätt, för jag insåg att vi hade en mycket mindre arbetsbörda och jag kände mig inte välkommen. Vi har inte varit på en enda träff med förbundet, för det har inte erbjudits några, förutom en som jag ordnat. Jag kan fixa mycket, det finns vilja och driv, men då måste det ges möjlighet till handlingsutrymme. Gissningsvis måste man vara kontaktförälder för att kunna få träffa andra hjärtebarnsföräldrar för de har ju träffar titt som tätt. Det hade räckt med en sida på facebook eller liknande så att man själv hade kunnat knyta egna kontakter, så att man inte kände sig ensam. Jag hade trott att vi skulle hitta samhörighet och igenkännande i hjärtebarnsförbundet, istället har jag känt mig än mer ensam, för deras omsorger och utbud gäller tydligen inte mig eller oss.

Hösten-08 lyckades jag faktiskt träffa en del roliga tjejer, så det var många glada sammankomster och påhitt. Fast så började en misstanke gro om att det kanske fanns ett samband mellan att vara ute och hitta på saker och en icke-existerande sömn hos Prinsessan. Sedan kom vintern, med den ena förkylningen efter den andra, två öroninflammationer för LillMucklan, febertoppar, vaknätter och snoriga barn. Jag tappade styrfarten, orkade inte längre, stängde in oss hemma och där satt vi, eller jo vi begav oss ut i lekparkerna, eller på promenader - främst till sjukhuset givetvis. Men vi träffade inte andra vuxna.

Det sociala livet hade helt förtvinat och dött under vintern, det hjälpte inte att snön så småningom tinade och visade grönt gräs för jag orkade inte resa mig igen. För nu hade vi fått andra bekymmer, det som hade börjat som föraningar hade växt till sig. Prinsessan fick panikattacker efter möten med för henne nya personer, eller personer som trängde sig på henne, kom för nära. Panikskrik på nätterna, panikskrik på dagarna och jag kände än mer hur jag vände mig inåt, för vem skulle man kunna umgås med som inte orsakade detta hos Prinsessan? För att inte tala om vem skulle förstå detta beteende?

Jag hade dock en fast plattform på nätet, Prinsessans ankomstgrupp, min livlina. En grupp med underbara tjejer, tjejer från överallt och ingenstans, med olika personligheter och erfarenheter men med stora varma hjärtan. Alltid beredda att låna ett lyssnande öra eller en axel att gråta på, ta del av andras glädje och pusha på när någon behövde lite extra pepp. Det sägs att ingenting kan ersätta mänsklig kontakt, det håller jag med om, men det finns substitut som kan räcka bra länge, en känsla av att inte ha blivit helt utelåst i den kalla vinternatten utan skorna på. Underbart att läsa om deras liv och vad som händer, men samtidigt ledsenhet inombords. För det liv som vi inte har möjlighet till, för saker som är vardagsmat för dem, att kunna besöka en affär när man vill, eller träffa kompisar och bara vara. Fast jag är tacksam att de kan leva det livet och det gläder mig samtidigt.

Men nog sjutton skulle det kännas bättre att ha någon att träffa, gå på promenader med, kanske leta skatter med, stå ute i lekparken med i regn och rusk... Känna att resan till Holland inte bara är en dröm, känna andra människor omkring sig, känna att man finns och existerar. För människan är en social varelse och utan input så mår hon inte bra, vi behöver ha andra omkring oss, vi behöver spegla oss i andra, vi behöver bekräftas, att känna att man tillhör något, att man är en del av något. Att leva upp igen, att få möjlighet att prata med andra vuxna gör att man behöver tänka till, plocka fram det där som börjat damma, det handlar om egenvärde.

Ofrivilligt isolerade. Det är svårt, för våra barn ska skyddas mot en det ena och en det andra, men om vi som vuxna då plötsligt tappar fotfästet i tillvaron? För oss finns inget som fångar upp eller skyddar, vill vi ha hjälp måste vi själva se till att få den. Vi har ju faktiskt en del behov vi också, även om våra barn alltid kommer att gå först. Men hur ska man göra bedömningen av vad som är viktigast? Mår våra barn inte bra så gör vi det inte heller, fast om vi inte mår bra hur ska vi då kunna fylla dem med allt det positiva de behöver?

Men var ska man börja någonstans?

Det värsta är att man börjar tvivla på sig själv, vad man kan och vem man är. Man känner sig ensam, man tror att man är ensam om de problem man har. Det finns ju snackgrupper, men många känns så väldigt "duktiga" deras liv tuffar på, de har jobb att gå tillbaka till, barnen börjar på dagis och de har iallafall hamnat i Holland - enligt mina mått. Fast sen skrapar man lite på ytan, någon öppnar upp och börjar berätta, plötsligt visar det sig att alla kanske inte är så glada, att livet kanske inte är så lätt alla gånger. Jag tror att det är att visa styrka, att även våga prata om när det inte fungerar, att ge andra en möjlighet att läsa om när saker inte fungerar, för det fungerar inte klockrent för alla. Samtidigt som vi behöver solskenshistorier, för det värmer i hjärtat för det mesta, förutom de gånger man funderar på vad man gjort fel, eller varför det inte fungerar så för oss. Då är det skönt att läsa om andra som inte heller riktigt hittat hem, men se vad de har för strategier och tankar. Kanske kan man kanske hjälpas åt att lyssna och puffa varandra framåt.

Bara känslan av att inte vara ensam är kraftfull, för det betyder ju att det inte är jag som är alldeles skogstokig och knepig, utan att det ibland bara inte fungerar. Har man lyft den känslan från sina axlar, kanske man vågar lyfta huvudet för att försöka få en blick på världen omkring sig.