Ibland blir jag mörkrädd när jag ser hur dåligt utbyggd vården är för barn med speciella behov, då tänker jag främst på den psykosociala biten. Det fysiska fungerar ofta ganska bra, för det är enkelt, det är mätbart och det är instrumentellt, man kan laga och lappa och man ser skillnad ganska snart. Men de här mjukare bitarna, det där som rör sig i barnets inre, det där som inte alla gånger är mätbart, det vi inte kan greppa och det vi inte ser. Det verkar man har glömt av och det inte alls tillnärmelsevis tillräckligt med resurser för detta.
Vi hade ju frågetecken om Prinsessan beteende redan sommaren -08, men nejdå inga problem skulle det vara, allt skulle vara så bra så. Bak i mitt huvud snurrade ändå funderingar om de trauman hon gått igenom, övergrepp hon blivit utsatt för och sedan om vuxna kan drabbas av PTSD, så varför kan inte barn göra det? Prinsessan kändes otrygg och vi såg att vissa saker triggade henne, men vi fick i princip nekande svar om detta, för hon var så liten dessa beteenden skulle bara försvinna, inga problem.
Våren-09 satt jag i princip bara och grät från och till, för tillvaron var outhärdlig, pratade ett par gånger med kurator men fick inget riktigt gensvar. Hela tiden fylldes vi istället på med känslan av att man tyckte att vi var nojjiga, att det var oss det var fel på, att det var vi som behövde hjälp och det blev överväldigande. Hösten -09 tog orken upp och vi tog emot erbjudandet från kuratorn om att träffa psykologen i barnhjärtteamet, trots att vi inte hade fått några bra vibbar av honom den gång vi träffat honom innan. Den gången vi träffade honom var Prinsessan 6 månader gammal, vi hade inte riktigt börjat våga glänta på dörren och prata om det som hänt oss och Prinsessan än. Då kör han igång med en teoretiskt föredrag om dödens betydelse, det kändes inte alls situationsanpassat och det var inte något sådant vi hade tänkt oss, vi hade mera trott att vi skulle få lite mer stöttning i vad Prinsessan gått igenom. Det var därför det fanns ett motstånd mot att träffa denna man, för det kändes inte alls rätt, men samtidigt förklarade kuratorn att detta var den enda hjälp som vi kunde erbjudas.
Dessvärre bekräftades våra farhågor om psykologen väldigt snabbt. Vid första mötet förklarar han att han inte hade några större erfarenheter av hjärtebarn, men samtidigt satt han vitt och brett och förklarade alla fel vi gjorde med henne. En väldigt intressant approach måste jag säga. Jag hade stora förhoppningar om att få lite teorier och handfasta råd hur vi skulle bemöta Prinsessan, istället började han problematisera allting, vända och vrida på det vi sa, så när vi gick ifrån mötena kände jag mig bara tom och dränerad på energi. Summan av kardemumman var iallafall enligt honom att vi gjorde fel, så var det, men han kunde heller inte berätta hur vi skulle göra eller med teorier befästa att han hade rätt. Besvikelse är nog ett bra ord. Någonstans på vägen kom tanken om att Prinsessan kanske hade epilepsi, att det inte var ångestattacker utan epilepsi. En teori jag verkligen inte trodde på, det var för mycket som fattades. Men psykologen var bestämd man behövde göra ett EEG, vi föräldrar försökte noga förklara för honom att man tar inte bara med Prinsessan och gör diverse undersökningar - man måste nogsamt avväga vad som kan skada mer än det gör nytta. Något han fnös åt och förklarade att ville vi inte ha hjälpen fick vi skylla oss själva. Vi försökte bemöta detta med att vi gärna gör undersökningar om man tror att det kan leda till något, vilket han givetvis fnös åt också.
I början av oktober -09 gjorde Prinsessan därför ett EEG, det skulle egentligen ha varit ett sömn-EEG, men hur får man ett barn som inte vill sova att sova? Även det var en fråga vi ställde psykologen, tipsen var att hålla Prinsessan uppe på natten så att hon var trött och attityden hur svårt kan det va´. Men om Prinsessan är den som håller alla andra vakna på natten då? Vi var även oroliga över bemötande från personalen, då Prinsessan är väldigt sjukhusrädd, tja behöver jag skriva att psykologen även fnös åt detta, för givetvis skulle personalen vara professionell. Jo det betvivlade vi liksom inte, men det var inte det frågan handlade om utan Prinsessans bild av verkligheten och hur hon uppfattar saker. Till slut lovade kuratorn att ringa ned till avdelningen där vi skulle göra undersökningen och prata med dem, egentligen hade det varit bättre om psykologen gjort det men han var inte så förtjust i den idéen. Poängen från vår sida var att de skulle vara förberedda, för enligt vår erfarenhet så går allt smidigare om man har ett litet hum om hur någons ryggsäck ser ut. Detta för att undersökningen skulle gå så smidigt som möjligt för alla inblandade. Undersökningen gick någorlunda bra, förutom att Prinsessan inte sov.
Problemen kom dock efteråt, tre veckors av panikskrik, ordentliga sömnrubbningar och jag var helt slut i både kroppen och psyket efter det, samtidigt som man tyckte så oändligt synd om Prinsessan. Givetvis visade EEG:et inget avvikande och psykologen ryckte på axlarna och förklarade att han nu inte kunde hjälpa oss mer. Kuratorn hade till och från under hösten pratat om att vi kanske skulle behöva remitteras till BUP, men det kom aldrig längre än så - men nu skrevs en remiss, äntligen kan vi tycka i efterhand. Hösten hade dock knäckt oss ganska rejält, psykologens uttalanden och ageranden och man pratade om att vi skulle sitta på BUP flera dagar i veckan för observation mm. Vet att jag skrev långa ledsna inlägg om detta, det var mycket gråt och ångest, för det kändes som att vi skulle hamna i tvångsvård. Vi hade ingen tillit kvar till vården, den var slut, vi hade för övrigt ingen tilltro till oss själva heller kvar efter allt problematiserande.
I mitten av november ringer en kvinna från BUP upp och vill inventera våra behov inför eventuell start på utredning hos dem, i slutet av december är vi föräldrar på ett första samtal och det känns bra. Det känns så himla bra och jag kan fortfarande känna den känslan nu drygt ett år senare så att när jag skriver dessa rader fylls ögonen med tårar. För de lyssnar på oss, de dömer eller konstrar inte till det, de lyssnar bara...
I januari-10 var första mötet på BUP där barnen var med, för att få barnvakt till LillMucklan en gång i veckan kändes svårt och ville gärna att de även skulle notera samspelet mellan Prinsessan och LillMucklan. Någon gång i mars hade vi ett utvärderingssamtal och de höll med oss, något stämde inte med Prinsessan, hon mådde inte bra och det fanns vissa saker hon reagerade starkt på. Vi fick därför även möjlighet att en psykiatriker tittade på Prinsessan, vi var nervösa innan, psykologen under hösten hade knäckt oss och en psykiatriker fanns det många fördomar mot - titta bara på alla sjukhusserier (för givetvis visar de ju sanningen - skrivet med mycket ironi). Döm om vår förvåning då det kliver in en man, klädd i vardagskläder, med mjuk röst med göteborgsdialekt - bara det kändes bra, fråga mig inte varför men den dialekten för mig är vänlig och hjärtlig.
Psykiatrikern sätter sig helt självklart ner på golvet och inleder ett mjukt försiktigt samtal, han pratar till Prinsessan, han pratar till oss vuxna, mjukt och försiktigt. Han berättar att han tidigare har arbetat som hjärtkirurg och att en del av de problem Prinsessan uppvisar inte är ovanliga hos vuxna patienter. Prinsessan vill inte titta på honom utan har snurrat upp i mitt knä och sitter där och trycker som en liten mjuk boll. Han pratar vidare och säger även att han skulle vilja ta en del prover för att utesluta att problemen har fysiskt ursprung. En del av det vi beskriver tycker han låter som att Prinsessan kanske har blodtrycksstegringar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. På inget sätt förlöjligar han oss, utan han lyssnar, noterar och har pannan i djupa veck. En annan teori som presenteras är generaliserad ångest, han har ett finare namn på det men det har min trötta hjärna glömt. Men det innebär att Prinsessan varit igenom så mycket trauma att det satt sig i nervsystemet så innan hon ens hinner tänka otäckt eller farligt har hennes nervsystem gjort den bedömningen åt henne och säger åt henne att fly. Vi får rådet att ta det lugnt med Prinsessan, att försöka skydda henne så mycket vi kan innan vi vet vad det är som gäller. Men detta kan arbetas bort, som man gör med fobier, men det tar tid och en del kanske inte helt försvinner.
Dock är "vår" psykiatriker bara under utbildning och hans chef har andra idéer när hon läser vad som står om Prinsessan. En remiss skickas till BNP hösten-10 med utredning om autismspektrumstörning och aspberger. Som föräldrar blir vi helt chockade när vi får detta besked, för det är något vi inte ens har funderat över. Känner oss totalt överkörda och som att man återigen inte har lyssnat på oss. Psykiatrikern ringer upp, ber om ursäkt, förklarar väl i så många ord att han inte tror på dessa diagnoser men det är vad man har att erbjuda och att man måste ha ett arbetsnamn på det för att även kunna bedöma annat. Nu vill jag passa på att poängtera att vi inte ser dessa diagnoser som hot, utan problemet var att vi inte ens hade berört dessa i våra samtal. Vad vi behöver är svar, kan vi inte få svar behöver vi en generell bild på läget och handfasta tips och råd hur vi ska hjälpa Prinsessan att må bättre. I september är vi på ett orienteringsmöte på BNP och det känns ändå OK, vi behöver som sagt kunna bekräfta eller utesluta saker, för att få ordning på det hela. Sedan skulle utredningen dra igång under hösten, men ni som läst bloggen vet ju att det kom en operation i vägen.
I torsdags var vi på ett första besök på BNP och sedan återstår tre möten till där de ska utvärdera Prinsessan. Utvecklingsbedömningen gjordes som första steg och enligt den så är Prinsessan som vilken annan 3-åring som helst, kanske lite smartare och kanske lite sötare, det senare kanske inte psykologen alls sa, kanske var det Prinsessans mamma eller pappa som tyckte det.
I början av mars hoppas vi på att få några svar och då har det gått två år sedan vi började ropa på hjälp. Man använder ofta klyschan bättre sent än aldrig, i det här fallet anser jag att den inte är tillämplig alls, den är snarare en förolämpning. En förolämpning mot det lilla barnet som inte givits möjligheter att använda de potential hon har, som inte givits möjligheter att upptäcka omgivningen och världen med glädje. En förolämpning mot oss föräldrar som vid så många tillfällen har idiotförklarats och som maktlösa har stått vid Prinsessans sida och sett hur dåligt hon mått men inte kunnat hjälpa henne.
Det sorgliga är att det finns många fler barn som Prinsessan, hon är på intet sett ovanlig och det får mig att börja fundera - men det får bli ett eget inlägg så småningom...
Jag vill som så ofta uppmana er som föräldrar att stå på er, för ni känner ert barn bäst!
Vi hade ju frågetecken om Prinsessan beteende redan sommaren -08, men nejdå inga problem skulle det vara, allt skulle vara så bra så. Bak i mitt huvud snurrade ändå funderingar om de trauman hon gått igenom, övergrepp hon blivit utsatt för och sedan om vuxna kan drabbas av PTSD, så varför kan inte barn göra det? Prinsessan kändes otrygg och vi såg att vissa saker triggade henne, men vi fick i princip nekande svar om detta, för hon var så liten dessa beteenden skulle bara försvinna, inga problem.
Våren-09 satt jag i princip bara och grät från och till, för tillvaron var outhärdlig, pratade ett par gånger med kurator men fick inget riktigt gensvar. Hela tiden fylldes vi istället på med känslan av att man tyckte att vi var nojjiga, att det var oss det var fel på, att det var vi som behövde hjälp och det blev överväldigande. Hösten -09 tog orken upp och vi tog emot erbjudandet från kuratorn om att träffa psykologen i barnhjärtteamet, trots att vi inte hade fått några bra vibbar av honom den gång vi träffat honom innan. Den gången vi träffade honom var Prinsessan 6 månader gammal, vi hade inte riktigt börjat våga glänta på dörren och prata om det som hänt oss och Prinsessan än. Då kör han igång med en teoretiskt föredrag om dödens betydelse, det kändes inte alls situationsanpassat och det var inte något sådant vi hade tänkt oss, vi hade mera trott att vi skulle få lite mer stöttning i vad Prinsessan gått igenom. Det var därför det fanns ett motstånd mot att träffa denna man, för det kändes inte alls rätt, men samtidigt förklarade kuratorn att detta var den enda hjälp som vi kunde erbjudas.
Dessvärre bekräftades våra farhågor om psykologen väldigt snabbt. Vid första mötet förklarar han att han inte hade några större erfarenheter av hjärtebarn, men samtidigt satt han vitt och brett och förklarade alla fel vi gjorde med henne. En väldigt intressant approach måste jag säga. Jag hade stora förhoppningar om att få lite teorier och handfasta råd hur vi skulle bemöta Prinsessan, istället började han problematisera allting, vända och vrida på det vi sa, så när vi gick ifrån mötena kände jag mig bara tom och dränerad på energi. Summan av kardemumman var iallafall enligt honom att vi gjorde fel, så var det, men han kunde heller inte berätta hur vi skulle göra eller med teorier befästa att han hade rätt. Besvikelse är nog ett bra ord. Någonstans på vägen kom tanken om att Prinsessan kanske hade epilepsi, att det inte var ångestattacker utan epilepsi. En teori jag verkligen inte trodde på, det var för mycket som fattades. Men psykologen var bestämd man behövde göra ett EEG, vi föräldrar försökte noga förklara för honom att man tar inte bara med Prinsessan och gör diverse undersökningar - man måste nogsamt avväga vad som kan skada mer än det gör nytta. Något han fnös åt och förklarade att ville vi inte ha hjälpen fick vi skylla oss själva. Vi försökte bemöta detta med att vi gärna gör undersökningar om man tror att det kan leda till något, vilket han givetvis fnös åt också.
Problemen kom dock efteråt, tre veckors av panikskrik, ordentliga sömnrubbningar och jag var helt slut i både kroppen och psyket efter det, samtidigt som man tyckte så oändligt synd om Prinsessan. Givetvis visade EEG:et inget avvikande och psykologen ryckte på axlarna och förklarade att han nu inte kunde hjälpa oss mer. Kuratorn hade till och från under hösten pratat om att vi kanske skulle behöva remitteras till BUP, men det kom aldrig längre än så - men nu skrevs en remiss, äntligen kan vi tycka i efterhand. Hösten hade dock knäckt oss ganska rejält, psykologens uttalanden och ageranden och man pratade om att vi skulle sitta på BUP flera dagar i veckan för observation mm. Vet att jag skrev långa ledsna inlägg om detta, det var mycket gråt och ångest, för det kändes som att vi skulle hamna i tvångsvård. Vi hade ingen tillit kvar till vården, den var slut, vi hade för övrigt ingen tilltro till oss själva heller kvar efter allt problematiserande.
I mitten av november ringer en kvinna från BUP upp och vill inventera våra behov inför eventuell start på utredning hos dem, i slutet av december är vi föräldrar på ett första samtal och det känns bra. Det känns så himla bra och jag kan fortfarande känna den känslan nu drygt ett år senare så att när jag skriver dessa rader fylls ögonen med tårar. För de lyssnar på oss, de dömer eller konstrar inte till det, de lyssnar bara...
I januari-10 var första mötet på BUP där barnen var med, för att få barnvakt till LillMucklan en gång i veckan kändes svårt och ville gärna att de även skulle notera samspelet mellan Prinsessan och LillMucklan. Någon gång i mars hade vi ett utvärderingssamtal och de höll med oss, något stämde inte med Prinsessan, hon mådde inte bra och det fanns vissa saker hon reagerade starkt på. Vi fick därför även möjlighet att en psykiatriker tittade på Prinsessan, vi var nervösa innan, psykologen under hösten hade knäckt oss och en psykiatriker fanns det många fördomar mot - titta bara på alla sjukhusserier (för givetvis visar de ju sanningen - skrivet med mycket ironi). Döm om vår förvåning då det kliver in en man, klädd i vardagskläder, med mjuk röst med göteborgsdialekt - bara det kändes bra, fråga mig inte varför men den dialekten för mig är vänlig och hjärtlig.
Psykiatrikern sätter sig helt självklart ner på golvet och inleder ett mjukt försiktigt samtal, han pratar till Prinsessan, han pratar till oss vuxna, mjukt och försiktigt. Han berättar att han tidigare har arbetat som hjärtkirurg och att en del av de problem Prinsessan uppvisar inte är ovanliga hos vuxna patienter. Prinsessan vill inte titta på honom utan har snurrat upp i mitt knä och sitter där och trycker som en liten mjuk boll. Han pratar vidare och säger även att han skulle vilja ta en del prover för att utesluta att problemen har fysiskt ursprung. En del av det vi beskriver tycker han låter som att Prinsessan kanske har blodtrycksstegringar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. På inget sätt förlöjligar han oss, utan han lyssnar, noterar och har pannan i djupa veck. En annan teori som presenteras är generaliserad ångest, han har ett finare namn på det men det har min trötta hjärna glömt. Men det innebär att Prinsessan varit igenom så mycket trauma att det satt sig i nervsystemet så innan hon ens hinner tänka otäckt eller farligt har hennes nervsystem gjort den bedömningen åt henne och säger åt henne att fly. Vi får rådet att ta det lugnt med Prinsessan, att försöka skydda henne så mycket vi kan innan vi vet vad det är som gäller. Men detta kan arbetas bort, som man gör med fobier, men det tar tid och en del kanske inte helt försvinner.
Dock är "vår" psykiatriker bara under utbildning och hans chef har andra idéer när hon läser vad som står om Prinsessan. En remiss skickas till BNP hösten-10 med utredning om autismspektrumstörning och aspberger. Som föräldrar blir vi helt chockade när vi får detta besked, för det är något vi inte ens har funderat över. Känner oss totalt överkörda och som att man återigen inte har lyssnat på oss. Psykiatrikern ringer upp, ber om ursäkt, förklarar väl i så många ord att han inte tror på dessa diagnoser men det är vad man har att erbjuda och att man måste ha ett arbetsnamn på det för att även kunna bedöma annat. Nu vill jag passa på att poängtera att vi inte ser dessa diagnoser som hot, utan problemet var att vi inte ens hade berört dessa i våra samtal. Vad vi behöver är svar, kan vi inte få svar behöver vi en generell bild på läget och handfasta tips och råd hur vi ska hjälpa Prinsessan att må bättre. I september är vi på ett orienteringsmöte på BNP och det känns ändå OK, vi behöver som sagt kunna bekräfta eller utesluta saker, för att få ordning på det hela. Sedan skulle utredningen dra igång under hösten, men ni som läst bloggen vet ju att det kom en operation i vägen.
I torsdags var vi på ett första besök på BNP och sedan återstår tre möten till där de ska utvärdera Prinsessan. Utvecklingsbedömningen gjordes som första steg och enligt den så är Prinsessan som vilken annan 3-åring som helst, kanske lite smartare och kanske lite sötare, det senare kanske inte psykologen alls sa, kanske var det Prinsessans mamma eller pappa som tyckte det.
I början av mars hoppas vi på att få några svar och då har det gått två år sedan vi började ropa på hjälp. Man använder ofta klyschan bättre sent än aldrig, i det här fallet anser jag att den inte är tillämplig alls, den är snarare en förolämpning. En förolämpning mot det lilla barnet som inte givits möjligheter att använda de potential hon har, som inte givits möjligheter att upptäcka omgivningen och världen med glädje. En förolämpning mot oss föräldrar som vid så många tillfällen har idiotförklarats och som maktlösa har stått vid Prinsessans sida och sett hur dåligt hon mått men inte kunnat hjälpa henne.
Det sorgliga är att det finns många fler barn som Prinsessan, hon är på intet sett ovanlig och det får mig att börja fundera - men det får bli ett eget inlägg så småningom...
Jag vill som så ofta uppmana er som föräldrar att stå på er, för ni känner ert barn bäst!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar