Fy fabian vilken vecka

Jag visste ju egentligen i måndags hur veckan skulle se ut. Så att jag då drog iväg till IKEA kan man väl egentligen bara förklara med att antingen så var inte alla tomtar på plats eller så fanns ett stort behov av förnekelse. Eller ett behov av att göra något positivt? Jag vet inte men ibland är det skönt att göra "normala" saker också, saker som andra familjer gör, som att planera och inreda och vistas ute bland andra människor. Sen kanske inte IKEA är det bästa stället iallafall inte då mitt blodtryck hoppar igång i 200 när folk försöker tränga sig. Nåja detta är en snabbresumé av vår vecka för den som är intresserad.

Måndag - IKEA och sängskruv med aktiva medhjälpare. Utvecklingssamtal med Stora.

Tisdag -Har en arg Prinsessan, en Prinsessan som gråter och skriker hela dagen, en Prinsessa som räknat ut att imorgon är det onsdag och efter onsdag kommer torsdag. Två dagar med moment hon inte vill göra.

Onsdag - Ultraljud redan på morgonen. Prinsessan förklarar att jag är dum, att hon inte vill följa med och att hon inte tänker klä av sig. Vidare stirrar hon bara på mig när jag pratar med henne, efter mycket prat så fräser hon:"Orkar inte prata dig nu", suck... Bänder in ett barn i bilen som sätter sig som en spindel i dörröppningen, får loss en hand eller fot och då klänger hon sig fast med nästa hand eller fot, som att arbeta med en bläckfisk. Har ett vrålande barn hela vägen till sjukhuset i bilen, fast sen blir hon slapp när vi är framme så jag kan sätta henne i vagnen. "Dumma, dumma dej" "Varför måste jag hit?" Förklarar, pratar och försöker trösta, så möts jag av en snörpig min igen och: "Orkar inte prata dig nu". 

Försöker klä av Prinsessan uppe på avdelningen, hon ställer givetvis till en hel cirkusföreställning och människor omkring oss glor och viskar och tittar på sina perfekta små telningar som glatt leker i väntrummet. Känner hur jag blir alldeles svettig och inser att om någon annan förälder säger något eller kommer nära så kommer de att åka på stryk. F*n varför kan inte folk sköta sitt eget liksom. Lyckas skala av Prinsessan kläderna, sen sitter hon i barnvagnen och vägrar titta på mig mässandes: "Dumma, dumma dej" eller "Jag vill åka hem nu, inte vara här" om och om igen. Försöker få henne att sitta i mitt knä men det vill hon inte för hon är arg på mig förklarar hon och stirrar argt på mig - ifall jag inte förstått det hon säger. Givetvis är de sena så en kvart efter utsatt tid får vi komma in på rummet. Prinsessan har åter förvandlats till en bläckfisk, en bläckfisk med stora sugkoppar som lindat sig kring min kropp.

Får henne vägd efter många "Dumma, dumma dej" och nu efter dryga två månader har hon äntligen hämtat tillbaka den vikt som hon förlorade vid operationen, en vikt som vi arbetat hårt med för att få tillbaka. Sedan är det dags för ultraljud och jag känner hur hon börjar spänna sig, samtidigt som hon klamrar sig fast, känner hur ångesten börjar bubbla i henne. Suckar och tar ett stadigare tag, förklarar och pratar med Prinsessan, det här måste göras och när jag räknar till tre lägger jag dig ned. Ilsk, ilsk, ilsk liten Prinsessa och jag känner hur modet sjunker detta kommer inte att bli vackert. Försöker stänga av och gå på autopiloten och bara göra det som måste göras, dvs hålla Prinsessan tryggt och nära och prata med henne lugnande samtidigt som jag håller fast. Någonstans uppfattar jag dock ett litet ord från Prinsessan, om och om igen: "Sitta upp mamma". Vet vad detta brukar innebära, det brukar innebära ännu mera möjligheter för Prinsessan att veva efter läkarens hand och försök att hoppa ner på golvet. Fast av någon outgrundlig anledning låter jag ändå Prinsessan sätta sig upp, hon stelnar till och lutar sig tillbaka och blir alldeles stilla. Stilla och tyst. Hon fnissar till någon gång då och då när kontaktsköterskan blåser bubblor på läkarens huvud, men annars helt stilla och helt tyst. Tänk om dumma mamman vetat det från början, då hade hon inte försökt trycka till, hålla ned och hålla fast.

Ultraljudet var bra, conduiten droppar lite men det är tydligen normalt och annars fungerar hjärtat som det bordet. Nytt ultraljud först i maj/juni. Läkaren pratar även att om något år eller så behöver Prinsessan göra en MR-röntgen för att se att kärlen ut till lungorna växer som de ska, tydligen inte ovanligt med Prinsessans hjärtfel att de växer olika. Händer det kommer vi att ha en liten andfådd Prinsessa med blåa läppar, hennes syresättning kommer inte att vara 100% - som den är just nu. Detta kan man tydligen inte fånga med ultraljud, enda indikationen är att högra sidan av hjärtat blir lite förstorad för att den får pumpa hårdare. Jag hoppas dock att Prinsessan får de undersökningar hon behöver innan vi behöver se detta hemma.

När Prinsessan inser att vi får gå så är hon snabb som en iller ner ur mitt knä, hon liksom bara flyter ner, som när en tecknad gubbe blir tillplattad och faller till marken. Sen sprintar hon mot dörren, ser nogsamt till att mamma är med och sen sätter hon av i en sprint längs korridoren tills vi är ända borta vid dörrarna. Då är det bråttom att få på sig kläderna för nu ska vi iväg, fort ska det gå, jag tror vi slår alla påklädningsrekord och Prinsessan studsar upp i vagnen. Ut, ut och bort, bort. Stannar till för att köpa en bulle, för det gör vi alltid när vi varit på sjukhuset. Prinsessan håller bullpåsen nära kroppen. Frågar om hon inte ska äta bullen nu, men nej hon ska ta hem bullen och dela med LillMucklan. 

Så vi åker hem och Prinsessan delar noga bullen på mitten, en del till Prinsessan och en del till LillMucklan. Sen är det bara att klä på igen för vi ska iväg och bada, något Prinsessan i vanliga fall älskar, men idag är det trögt, vill inte åka, vill vara hemma, vill inte bada. Får in barnen i bilen och åker iväg, men Prinsessan är fortfarande tveksam. Hon är tveksam hela vägen upp till badet, det är ingen fart på henne när hon sätter på sig Laban, jag ser hur det snurrar i huvudet på henne. Men jag tror att det är viktigt att hålla på våra rutiner och att bada brukar vara positivt och det är det vi behöver nu, att ta bort det dumma som hände och istället fylla på med något roligt.

Det går långsamt, Prinsessan sitter på bassängkanten med en vattenkanna och en hink, hon häller och fyller på, häller och fyller på. Hon hoppar någon gång från bassängkanten, men det är ingen glädje i hoppen, hon gör det mest för att jag frågar henne. 

Hem och äta lunch och sen ska jag iväg på ett positivt möte tror jag, ett möte som kan förändra vår tillvaro som kommer att tillåta oss att ta kontroll över vår situation. De förhoppningarna grusas redan de första minuterna, känns skit rent ut sagt. Vår tillvaro vändes på ända sedan Prinsessan kom för drygt tre år sedan, vi har sedan dess försökt hålla oss flytande med näsan över vattnet. Men det börjar bli tungt att simma och snart har vi inte fler livbojar att kasta ut till räddning och vi kan inte trampa vatten på det här sättet hur länge som helst. Vi måste börja förflytta oss någonstans.

Torsdag - En tvär och spattig Prinsessa, hon ska inte åka någonstans. Fast vi får på henne kläderna och det går relativt smärtfritt att peta in henne i bilen. Tveksam är hon på att följa med psykologen men hon gör det, trots att hon gnäller att hon vill att jag ska följa med henne och leka. Maken och jag pratar med kuratorn ett tag, får inte riktigt grepp på mötet, tycker inte det har ett riktigt syfte. Känner mig flertalet gånger påhoppad om att vi som föräldrar inte reagerat korrekt och att det är vi som stört Prinsessan. Får ett utbrott, blir så ilsk så jag skakar och tårarna sprutar. Kuratorn säger att det inte var meningen, men vi har mött denna attityd så många gånger. Möjligt hon inte menade så, maken säger att hon inte gjorde det, jag vet inte längre, för det verkar vara den allmänrådande tanken i sjukvården att om föräldrarna är hispiga och rädda så blir barnet det. Ibland kan man göra precis allt som förälder och det räcker ändå inte till, sedan ska jag inte sticka under stolen med att det inte är kul att gå in på ett ultraljudsrum eller andra undersökningsrum heller för den delen. Men man gör det, oftast kopplar man bort sina egna rädslor och oro när man sitter där med barnet, för att man ska vara närvarande för barnets skull. Stötta, peppa, trösta och älska. 

Hade egentligen behövt åka och handla på eftermiddagen men det fungerar inte alls med Prinsessan. Hon vil ingenstans, hon är ledsen och hon är arg och hon vill sitta i knäet. Så det gör vi, sitter och myser tillsammans, förutom när hon och LillMucklan slåss. När maken kommer hem till middag passar jag istället på att åka iväg och handla, för det var stora gapande hål i kylskåpet.

Fredag - Idag ska vi inte göra någonting, eller jo vi borde nog röja lite i huset och sen ut och leka i parken, det är ju strålande sol ute. Ska bara motivera barnen att gå och klä på sig först. Men det är ingen riktig fart på dem... LillMucklan sitter i soffan och gäspar och Prinsessan står vid dockhuset och klipper misstänkt mycket med ögonen.