Hjärtultra, underbemanning och besvikelse

Tänker börja med att skriva att ultraljudet gick bra och det visade inga konstigheter, så det finns ingen riktigt förklaring till varför Prinsessan inte vill/orkar gå. Antaganden bara, lösa funderingar som darrande löv hängandes i ett träd, separerade av sina grenar men ändå tillhörande samma träd, så småningom när klorofyllen försvinner släpper de sedan sakta taget och faller mot marken. Där på marken förenas sedan många löv tillsammans i en gemenskap, kanske ger man sig då tid till att sortera dem, de löv som ännu har lite grönt i en hög, gula löv i en annan och de röda färggranna löven i en tredje. Kanske väljer man istället att sortera dem på storlek eller form, men oavsett så kan man om man bara ger sig se mönster.

Kan det vara lungorna som strular istället? För hjärtläkaren såg bara den ena lungartären tydligt på ultraljudet, den andra döljs bakom ärrvävnad och den mekaniska klaffens rörelse. Men det ansåg han inte vara troligt, att lungartären skulle trassla. Men likväl kan lungorna trassla, den ena lungan föll ju även ihop under första operationen. En saturationsmätning visade dock på 97%, vilket är helt godkänt, men Prinsessan brukar ligga på 99-100, man kanske helt enkelt är lite bortskämd?

En annan fundering är det där stämbandet som inte riktigt sluter tätt, kan det påverka orken? Det vet vi inte riktigt heller om det är så att det läcker för mycket där. Samtidigt så är jag inte alltför sugen på att ringa öron-näsa-hals igen, för en sådan undersökning när man går ner med en liten kamera via näsan är bland det hemskare man kan utsätta sitt barn för. 

Så har vi även alla dessa upprepade och långa förkylningar, fjärde veckan är vi inne på här hemma nu och det måste verkligen påverka orken och allmänstatus. Kanske kan det även vara så att Prinsessan har förkylningsastma, så nästan gång hon är riktigt förkyld och väser tyckte väl läkaren att vi skulle ta och se om vi inte kunde få någon att lyssna på henne. 

Kanske är det en kombination av alla de tre, eller så är det bara så att Prinsessan med alla blåmärken har så ont i benen att hon faktiskt inte vill gå? Typiskt nog när vi väl har läkartid och han tar sig tid att titta på dem så var det bara några få blåmärken. Hade jag tänkt en vända till hade jag tagit fram telefonen och visat hur benen ser ut för det mesta. Men jag var inte riktigt på banan idag, dessvärre och Prinsessan ville inte vara kvar en sekund längre än nödvändigt - hon hade ju fått sitt klistermärke så nu kunde vi väl gå. SKIT också såhär i efterhand, det hade ju gått så fort och smidigt och visat hur hon brukar se ut - för det kan liksom inte vara helt hundra för henne. 

Så varför var mamman inte på banan idag då? Kanske för att hon inte sovit inatt, det är en väldigt rimlig slutsats. För Prinsessan visste att hon skulle göra hjärtultra idag så det har varit mycket skrik och panik inatt och när Prinsessan till slut lite oroligt somnar då vaknar LillMucklan. för det är konstigt hon saknar sina strumpor. Att hon ens har strumpor på sig beror på att mamman, dvs jag är så grinig så jag inte är helt förtjust i att få små isbitstår på magen när LillMucklan gosar nära. En strumpa hittade vi ganska fort, den andra var helt borta, försökte lite desperat med att jag kan hålla i den andra foten och värma den bara vi sover nu. Jag borde ha vetat bättre, det borde jag ha gjort, för LillMucklan blev verkligen jätteledsen, hon ville bara ha sin strumpa inte att dumma mamman skulle hålla i hennes fot. Efter mycket letande hittade vi till slut strumpan och innan LillMucklan somnade om förklarar hon surt "jag tycker inte om dig mamma".

Var väl därför inte riktigt på topp när det var dags att sätta igång dagen, behöver jag påpeka att Prinsessan absolut inte heller var road över vad som stod på dagens agenda? Mindre glad och trevlig blev jag då jag behövde komma in på toaletten och Stora hade låst in sig och efter 10 minuters löften om snart fick jag nog och förvandlades till den elaka, gröna, ilskna mammavarelsen som hoppar upp och ned och vrålar att hon sparkar in dörren om dörren inte öppnas NU, mycket pedagogiskt och fyllt med tålamod. Tack och lov behövde ninja-mamman inte infinna sig utan dörren öppnades och en redigt sur Stora uppenbarade sig. 

Sena till bussen var det bara att ta en liten Prinsessa i ena handen och småspringa, visst kunde jag ha tagit bilen men att parkera vid USÖ är ett projekt jag helst slipper - för på inget sätt släpper stressen när jag gör det och barnen har dessvärre lärt sig några mindre välvalda ord vid just dessa tillfällen. Det fräste, väste och flåsades från Prinsessan så till slut var det bara att inse att hon klarade inte att springa mera. Det är då en väldig tur att Prinsessan med bara ett par sekunders varsel kan förvandlas till en påse potatis, så barnet under ena armen och sedan älgade mamman på. "Jag tycker inte om det här mamma", mycket förståeligt men jag tror inte heller att hon hade tyckt om att åka bil med mig idag. Nåja tack och lov är bussarna aldrig i tid så vi klarade oss med nöd och näppe på bussen. En bussresa som till stor del fokuserades på:

"Jag vill inte träffa doktor XXX, varför måste vi träffa doktor XXX?"

"Jag vill inte titta på hjärtat."

"Jag vill inte åka till fuuukhuset"

Väl på sjukhuset förklarade Prinsessan att här ville hon inte vara och hon ville inte gå in. Turligt nog förvandlades hon återigen till potatispåsen så jag kunde bära henne, för det var som att Prinsessan raskt växte rötter ner i marken. Tydligen var det inte så trevligt att vara en påse potatis så Prinsessan valde ganska så snart att det var bättre att gå själv, fast under protest och en sur blick under lugg. Nåja mamman kände väl här någonstans att hon började bli immun mot den sura blicken och att ingen av hennes barn tyckte om henne, så den protesten från Prinsessan flög mamman helt förbi.

Ett samtal med läkaren som konstaterade att Prinsessan började bli en riktigt stor tjej:

"Tänk jag kommer ihåg första mötet med er, ni var på väg hem och det blev ju inte riktigt så. Den där korridoren på BB kändes väldigt lång den dagen."

Ja så var det, men här är vi ändå idag, fyra år senare, mycket har hänt på vägen men vi kommer nog aldrig att kunna backa bandet och gå tillbaka till hur det var då - innan han yttrat orden om att hjärtat inte fungerade som det skulle.

Vi diskuterade även det brev jag skrivit till klinikchefen, det brev som flera familjer skrivit under. Ett brev som denne läkare och även kontaktsköterskan bara hört omnämnas i förbigående, så därför hade jag med mig en kopia av brevet. Det blev naturligt en diskussion om situationen på USÖ och om hur det ser ut på andra sjukhus och det gör ont i magen när man inser hur dåligt med resurser man har på USÖ. Inte mindre än 90 barn står på väntelistan, 90!!!! stycken - hur i hela friden kan man tillåta detta och varför har ingen satt stopp tidigare? På mindre sjukhus än USÖ har man en kontaktsjuksköterska på heltid och en mycket högre bemanning av hjärtläkare. Varför klarar då ett universitetssjukhus inte av att göra detsamma? Ett sjukhus som dessutom på sin hemsida presenterar sig som följer:

"Som universitetssjukhus vill vi erbjuda våra patienter en modern och tillgänglig sjukvård 

på bästa möjliga vetenskapliga grund. Du som bor i Örebro län kan vara trygg i att ha

tillgång till specialistsjukvård i din närhet. Flera specialiteter är uppmärksammade 

utanför landets gränser och forskning bedrivs inom många områden" 

Detta stämmer säkerligen, om man bara får vård i tid det vill säga....

Det framkom även i vårt samtal att en Peter Nordkvist från Hjärtebarnsförbundet satt med vid de två årliga möten som barnhjärtteamet på USÖ har, tydligen skulle han även ha ett samtal med klinikchefen utifrån det brev som skrivits. Här tycker jag det är väldigt intressant att denne Peter inte ens har förmått att svara på mitt mail eller på annat sätt berätta att han tagit emot mailet, återkopplat vad han tänker göra med informationen. Visst det är väl bra att de har ett möte men om personen ifråga har suttit med på dessa möten i så många år utan att göra något då blir jag väldigt fundersam. Behöver jag även säga att det känns väldigt respektlöst att totalt ignorera mig och även de andra föräldrarna som skrivit under brevet? Detta med information är så viktigt, ett litet "Tack för ditt mail jag har ett möte inbokat med klinikchefen "datum" och ska då diskutera detta" - det hade liksom räckt, men nu att totalt bli utesluten från vidare händelser gör mig riktigt, riktigt arg. Visst jag är inte med i Hjärtebarnsförbundet och jag har heller efter detta inga planer på att gå med igen - för jag ser inte nyttan med det och det verkar ju inte som man har de påverkansmöjligheter som man skryter med på hemsidan.Men kanske skulle ansvariga och de som har ansiktet utåt för detta förbund tänka sig för både en och kanske två gånger på hur man framstår? För fler medlemmar kan ju inte skada eller är det ett förbund för bara några få som får möjligheten att synas och glittra lite?

Måste bara avsluta med att berätta om min lilla bestämda Prinsessa. Prinsessan som när hon insåg att det skulle bli hjärtultra idag, oavsett vad hon tyckte om saken, suckade lite och sedan drog av sig tröjan och förklarade att det var väl lika bra att få det överstökat. Inte ett skrik, inte ett gnäll, inget slåss med dopplern, utan en Prinsessa som med stora ögon satt och iakttog sitt hjärta på skärmen. Var orolig att hon skulle stänga av och försvinna in i sig själv, för fick inte riktigt kontakt med henne och hon svarade inte på tilltal. Men det släppte också efter en stund och det var till och med lite frågor om varför hennes hjärta på monitorn inte var i färg, det var ju inte så snyggt i svartvitt.

Nu är vi lite trötta, jag borde städa men Prinsessan har lägligt nog krupit upp nära mig i soffan och tittar på Bumbibjörna. Så synd då kan jag ju inte störa henne och gå och städa som jag så gärna vill, utan får nog sitta här och sniffa på henne en stund till.