Vårdsituationen för hjärtisar i Örebro

Jag vet inte hur tydlig jag har varit i bloggen med att jag är enormt besviken på statusen på USÖ, men så är det iallafall. Först trodde jag att det är bara vi som har blivit utsatta för detta och det gjorde mig ledsen, fast ju fler jag pratar med desto mer inser jag att så är det inte utan detta är ett generellt problem. Vidare hade jag även en föreställning om att man körde över oss så totalt då vi inte är sjukvårdsutbildade. Att det var en anledning till varför de inte lyssnade på oss, även detta har visat sig fel i de samtal jag har haft. Situationen som råder nu är horribel, personalen trivs inte och det är något som de utstrålar vid våra besök, ni kan tänka er vad som händer då vi kommer med en enormt perceptiv Prinsessa. Kan ju liksom säga att det på inget sätt underlättar vårdbesöket. Vidare detta om hur och när kallelser skickas ut och de enorma väntetiderna. Jag börjar bli ordentligt oroad, för inte ska det väl vara så att något hjärtbarn stryker med eller får allvarliga men innan det sker förändringar? 

Jag har plitat på ett brev i snart ett års tid, men det har kommit mycket emellan och annat som tagit min kraft. Men så i helgen satte jag mig ner och spaltade upp allt och fick till en någotsånär flytande text. Det jag frågar er läsare om nu, det är att om det finns läsare i Örebro eller som tillhör USÖ? Och om ni upplever/upplevt samma problem som oss? Snälla ta kontakt med mig och att eventuellt skriva under på detta brev innan jag skickar det till klinikchefen för barn på USÖ samt ansvariga landstingspolitiker. För att visa att vi inte tar detta för att berätta hur vi ser på situationen och för att kunna påverka. Jag tar gärna emot andra tankar och funderingar på hur vi kan nå dem som behöver nås!!

---

Till berörda och ansvariga för de hjärtsjuka barnens vård i Örebro

Det är egentligen bara att beklaga och kallt konstatera att vården för våra hjärtebarn på USÖ inte fungerar för tillfället och dessvärre inte varit adekvat på länge. Detta är tråkigt ur flera perspektiv, för föräldrar och barnens skull, men såväl som att detta är ett universitetssjukhus – som borde kunna erbjuda många möjligheter såväl till vård som till utbildningstillfällen. Det finns även mycket samlad kompetens och kunskap som i dagens rådande klimat på avdelningen inte fullt kan utnyttjas vilket är ett enormt resursslöseri, då detta inte kommer någon till nytta. 

Som förälder ökar föräldraansvaret på grund av otydliga strukturerna och ansvarsfördelningen, plötsligt befinner sig föräldern i att ha ett medicinskt ansvar som man inte alla gånger är mogen att ha. Frågan är dessutom om man som förälder även ska ha detta ansvar? Det blir en dubbel roll man har gentemot sitt barn helt plötsligt, du är inte bara mamma eller pappa utan du ska även vara barnets vårdare. I vissa fall är detta ofrånkomligt då våra hjärtebarn äter en del mediciner, får hjälp med syrgas, tar blodprover, har matpumpar och mycket, mycket mer som administreras hemifrån.  Men det finns några situationer där föräldern egentligen inte ska ansvara för vården men att ansvaret ändå läggs på föräldern, då man alltid har ett föräldraansvar, här är ett par exempel på dessa situationer. Situationer där man som förälder upplever att patientsäkerheten brister.

·     USÖ´s barnhjärtläkare är kraftigt underbemannade idag, det är ett faktum, detta i sin tur leder till många tråkiga konsekvenser för hjärtbarnen. En konsekvens är att ultraljudstider faktiskt glöms bort, vilket absolut inte bör hända – här gäller det då att föräldern går in och får se till att detta uppmärksammas så att barnet får sin undersökning i tid. Vidare innebär det att en del barn får vänta orimligt länge på sina undersökningar, för de akuta barnen går först. En helt rimlig prioritering, men det innebär även att de hjärtbarn med starka föräldrar som ser till att ta för sig är dem som inte bortprioriteras och att andra barn kanske hamnar ännu mer mellan stolarna. 

·      Ett annat problem är kontaktmöjligheterna med barnhjärtläkarna och kontaktsköterskan. För att komma i kontakt med barnhjärtläkarna krävs att man går via barnavdelningens telefontider. Telefontider där det ofta är ett högt tryck på telefonerna och när man kommer fram så känns det dessvärre inte alltid som att man blir bemött korrekt, vilket kanske beror på att de inte förstår den speciella problematiken kring hjärtbarnen. Vidare är sällan någon barnhjärtläkare på plats, vilket är en direkt följd av underbemanningen och ibland kan inte frågor vänta tills läkarna är plats igen. Där hamnar man som förälder i ett knepigt dilemma för här ställs frågan ofta, hur upplever du att ditt barn mår? Svaret på den frågan är ganska enkelt egentligen för som förälder hade man inte ringt om man inte var orolig och som förälder ska man inte behöva göra dessa bedömningar. Kontaktsköterskan har endast en telefontid i veckan och det är inte lätt att komma fram då, visserligen kan man nå kontaktsköterskan på MBT telefonnummer, men det blir inte smidigt. Man drar sig därför många gånger för att ringa utan det är först när det börjar bli akut som man som förälder ringer. Vidare är det så krasst att man som hjärtebarnsförälder vet om vilka begränsningar som finns på detta område och att man då resonerar som så att det finns de hjärtbarn som har det värre och att man därför inte vill ta upp hjärtläkarnas värdefulla tid. Detta är resonemang och funderingar som man som förälder till ett hjärtsjukt barn inte ens ska behöva ställas inför. 

·         Vi har även de situationer där hjärtbarnen kan behöva medicin som skall administreras antingen från Göteborg eller från annan avdelning på sjukhuset. Ett samarbete som sällan eller aldrig fungerar smärtfritt och som i förlängningen ofta innebär att det hjärtsjuka barnet faller mellan stolarna då ingen tar det övergripande ansvaret. Även här gäller det som förälder då att vara stark, påstridig och se till att man får den information och kontakt som behövs för att lösa hjärtbarnets vardag. 

·         För övrigt är kommunikationen och samarbetet mellan USÖ och Göteborg under all kritik och detta kan visserligen inte USÖ ta allt ansvar för, men något behöver göras. Ta till exempel situationen då en familj skickas hem från Göteborg med informationen om att ett ultraljud ska göras på hjärtat inom en vecka. Vad händer de gånger då USÖ inte ens blivit meddelade att hjärtbarnet är på väg hem? Eller då USÖ inte får epikrisen? Återigen faller ansvaret då på föräldrarna, att ta kontakt med USÖ, meddela att man är på väg hem och vilka insatser som behövs. Vidare vid återbesöket på USÖ förväntas då föräldrarna att kunna sammanfatta vården som skett i Göteborg, detta för att hjärtläkarna på plats på USÖ ska kunna få en övergripande bild över hjärtbarnets status. 

Detta är bara några exempel där föräldrarna dessvärre tvingas in i en roll av ”vårdaren” en roll som egentligen föräldern inte bör tilldelas, en roll som även kommer att spela stor roll i samspelet med barnet i många år framöver. Sedan finns andra psykosociala faktorer som spelar in givetvis, för det handlar inte bara om detta med ansvar utan det handlar även om den oro som föds samtidigt som man får veta att ens barn är sjukt. En oro som ibland går att tyglas och hanteras men som dessvärre ibland blommar upp, särskilt då man känner sig ensam i situationen eller då man inte känner att man har kontroll och någon att vända sig till med sina frågor. 

Ta exemplet att komma hem med ett nyfött hjärtebarn, där man spenderat många veckor nere i Göteborg med ständig övervakning och sedan helt plötsligt förväntas att sköta barnet helt själv. Ibland så åker man hem via USÖ och barnet får en kontroll där, men oftast sker detta inte, utan man åker hem, säkerligen med tusen frågor för tiden nere i Göteborg är oftast väldigt traumatisk. Man slungas in i något okänt och beroende på situationen nere i Göteborg så får man olika mycket information om både vad som sker med ens barn och om fortsatt behandling. Här skulle det behövas en snabb uppfångning ifrån USÖ, att föräldrar och barn kallas in och får en möjlighet att träffa det som förut kallades barnhjärtteamet. För att fånga upp frågor och oro, sådant som i längden kan fortplanta sig och bli mycket större än vad det från början var. Det saknas en helhetssyn och helhetstänk på USÖ just nu, för hjärtebarnsföräldern känns tillvaron ganska fragmentarisk och det skulle behövas en sammanhållande faktor som borgar för kontinuitet inom vården.

 Ibland känns det dessvärre lite som att det tillämpas löpande bandet princip, in, undersök barnen och så ut med dem för att man arbetar på ackord och så många barn som möjligt ska hinna kontrolleras på så kort tid som möjligt. Det är stressigt och det råder en dålig stämning vid dessa besök, för som förälder ser man hur pressade läkare och sjuksköterskor är och återigen så vill man inte ta upp dessa små banala funderingar man har. För om jag som förälder roffar åt mig mer tid åt mitt barn så innebär det att ett annat barn och dess föräldrar blir lidande och som förälder försöker man då vara effektiv och dessvärre glöms eller hinns inte vissa frågor med. Återigen ett tillfälle då patientsäkerheten sätts ur spel, för som förälder som inte är sjukvårdskunnig så vet man ju inte vilken information som är meningsbärande, vilken information som faktiskt är viktig och som kan innebära allt eller inget för den fortsatta vården. 

När vi ändå pratar om de psykosociala aspekterna så missas även ofta en viktig bit när det gäller våra hjärtsjuka barn och det är biten att de faktiskt är barn, att de är så mycket mer än bara ett litet sjukt hjärta som inte tickar som det borde. Läkarna kontrollerar så att det kroppsliga funderar, det som går att mäta och det som går att se, nåja allt går inte att se på ultraljud men det är greppbart. Nu har vi även en annan aspekt när det gäller våra hjärtbarn, vi har de trauman de har blivit utsatta för, operationer, smärta, långa vistelser på sjukhus, vi har även sömnsvårigheter, oro, sjukhusrädsla, matproblematik och ibland mer. Ett barn är en helhet, oavsett om barnet är sjukt eller friskt, men ibland räcker det inte med att man lagar det sjuka, eller rättare sagt lagningen av det sjuka kan ge följdproblem och dessa problem behöver även hanteras och behandlas. Man pratar gärna om livskvalitet och om att barnen ska få ett normalt liv och kunna leva som andra barn, men då krävs även insatser för att hjälpa barnet att bearbeta det som barnet har varit med om. Att hjärtbarnet och föräldrar får stöd och hjälp från olika professioner för att trygga upp och se till att föräldrarna har de verktyg de behöver för att kunna ge hjärtbarnet en så normal tillvaro som möjligt. 

En gång i tiden fanns ett barnhjärtteam på USÖ, ett team som försökte sätta barnet i fokus och ge föräldrarna en röd tråd genom vårdkedjan. Att se helheten och att se hela barnet. Men i brist på resurser och kanske även engagemang, fast det är ju så att brister resurserna så måste det prioriteras, så försvann detta team. 

Att tillhöra USÖ och att ha ett hjärtsjukt barn just nu känns inte tryggt, för det gäller att som förälder ha kontroll och överblick på situationen. Det gäller att slåss för sin rätt, eller rättare sagt för sitt hjärtsjuka barns rätt. Det är inte OK att få en kallelse fyra dagar innan ultraljud på hjärtat, för en del barn behöver förberedas mycket mer, det är heller inte OK att få denna kallelse till en hjärtläkare man aldrig tidigare har träffat. Det kan innebära mycket för ett barn som redan är rädd för sjukhus och som förälder betyder det att kontinuiteten brister, det innebär även att man återigen måste ta ett ansvar och berätta sitt barns historia om hjärtat korrekt. Det behöver finnas en tydligare planering, en vårdplanering för barnet, att vissa månader ska barnet ha ett ultraljud på hjärtat och då till en läkare som barn och föräldrar har träffat tidigare. Vidare är man inte alltid säker på att man får kontakt när man behöver den, vissa föräldrar väljer istället att ringa Göteborg direkt när de har frågor och detta ska väl inte behövas? 

För att sammanfatta så är de stora problem med underbemanning och möjligheter till telefonkontakter och vidare saknas en känsla av helhetstänkande och kontinuitet vilket i slutänden betyder brister i patientsäkerheten.

Det finns mycket att önska om förbättringar och åtgärder. I utopin så skulle föräldrarna redan då hjärtfelet konstaterades allrahelst bli försedda med kontaktmöjligheter, kontakt med någon som kan hålla ihop tillvaron då den faller samman. Någon som berättar vad som väntar i Göteborg och någon som kan trygga upp, en person som föräldrarna sedan kan hålla kontakt med under sin vistelse i Göteborg. Någon som kan förklara vad som händer och som vid behov kan fungera som språkrör för föräldrarna i kontakten med läkare och sjuksköterskor i Göteborg. En person som sedan vet om att familjen är på väg hem till USÖ och därför gör de förberedelser som behövs så att familjen tas emot korrekt av läkare, kurator, dietist eller kanske bara en medmänniska att prata med. Det vore även önskvärt att man som förälder fick en kurs i hjärt-&lungräddning för barn, särskilt för hjärtsjuka barn vars bröstkorg sågats upp, så att man inte gör skador som inte kan repareras. Vidare i denna utopi så vore det bra med samtalsgrupper, möjligheten att få träffa andra föräldrar med hjärtsjuka barn, barn som har ätproblem eller sömnproblematik. Att inte behöva känna sig ensam utan att få möta andra med liknande problem. Vidare så skulle denna person som fungerar som sammanhållande skriva en vårdplan. Ett schema med vilka aktiviteter som det hjärtsjuka barnet har under ett år, exempelvis: besök med kurator/lekterapi en gång i månaden, ultraljud på hjärtat vid två tillfällen, dietist besök och besök hos sjukgymnast så att föräldrarna hade möjlighet att planera upp tillvaron, att man visste långt innan när vilka aktiviteter skulle ske. Denna person skulle även kunna hjälpa till vid en inskolning på förskola eller hos dagmamma, att åka dit och informera personalen om vad det innebär att vara hjärtsjuk och att sedan finnas behjälplig vid telefonkontakt vid flera frågor.  En person som fungerar i bakgrunden och tryggar upp, men som ger struktur och en röd tråd åt föräldern att krampaktigt kunna hålla fast vid. 

I utopin skulle det existera fyra hjärtläkare som bildade två hjärtteam, där varje hjärtteam hade hjälp av en kontaktsköterska. Detta skulle garantera att alla hjärtfel stora som små hanns kollas upp, att det inte existerade onödiga väntetider. Det skulle även innebära att hjärtläkarna hade möjlighet att vidareutbilda sig och ta del av nya rön och forskning. I denna drömverklighet skulle man per automatik göra saturationsmätningar med pox på de nyfödda barnen. Något som många av de större sjukhusen redan gör, detta för att minimera riskerna för att missa medfödda hjärtfel. Visserligen är ductus öppen på de flesta nyfödda och det kan medföra att poxen visar fel, men då kanske en kontroll behöver göras om några timmar igen. En pox-mätning är inget som gör ont eller medför skada på barnet, det är även enkelt att administrera och kan vara en billig livförsäkring. 

I den där andra tillvaron då resurser, pengar och vilja inte är några problem så skulle man även ha tid att lyssna på föräldrarna. En möjlighet att lyssna på en förälders oro då många gånger en förälder känner att något är fel med barnet även om barnet till synes är friskt och välmående. Det finns många historier som vittnar om föräldrar som varit i kontakt med vården otaliga gånger, för att barnen varit slöa eller något har känts fel. Föräldrar som avvisats från vården och några dagar senare haft ett barn som kraschat och allt har blivit akut. Fysiska och psykiska trauman som kanske aldrig går att laga. Om en förälder är orolig så kanske det faktiskt har en orsak, det är inget att sucka över, himla med ögonen eller anse att föräldern är stirrig. Kanske har föräldern rätt, kanske har föräldern inte fått rätt information eller att någon har förklarat tillräckligt och kanske räcker det att en läkare lyssnar igenom barnet ännu en gång. Har föräldern ”fel” så är det bara gott, men då kanske föräldern kan lugna sig och känna sig trygg. Har föräldern däremot rätt i sin oro – ja då ser situationen väldigt annorlunda ut. Tänk om man kunde ta sig tid till att lyssna efter lite extra.

Nå detta ligger kanske långt utanför vad som är möjligt att göra, men hjärtsjukvården för barn på USÖ behöver tryggas upp och åtgärdas, så att barn inte faller mellan stolarna, så att föräldrarna kan känna sig trygga med den vård man får. Med den teknik och kunskap som finns idag så räddas allt fler hjärtbarn till livet, vilket i förlängningen innebär att det blir fler hjärtbarn för USÖ att administrera, då kan man inte dra ner på resurserna utan de måste utökas för att möta de krav och behov som finns. Barnen räddas till livet men de har även rätt till livskvalitet, som vården ser ut nu är det bara en tidsfråga innan något barn får allvarliga skador eller avlider då resurser saknas. För sjukhuset innebär detta bara en siffra i statistiken, men för det hjärtsjuka barnet, föräldrar och familj så är det stora trauman.

Några förslag till förbättringar:

• ·         Kontaktsköterskan behöver mer tid att arbeta med hjärtbarnen. En tjänst på minst 50% men allrahelst en heltid, detta för att fungera som en spindel i nätet, att samordna och hålla ihop hjärtsjukvården.
• ·         Minst två hjärtläkare på heltidstjänster, så att det inte blir orimliga väntetider för barnen och att barnen har sin hjärtläkare som man känner igen = kontinuitet. Dessa hjärtläkare bör vara dedikerade endast till arbete kring hjärtbarnen, samt kontroller av nyfödda, för att få tillfredställande screening av barnen.
• ·         Barnhjärtteamet behöver åter rulla igång, så att föräldrar och barn får en naturlig mötesplats med de olika professionerna och att man känner att man har backup i form av kunskap och erfarenhet kring sig.