"Först så går det framåt, å en två och tre fyr
sen så går det bakåt, å fem sex och sju ått
och sen så går det runt en liten stund,
sen så går det neråt och sen så är det stopp"
("Framåt-och-bakåt-tangon" ur Fem myror är fler än fyra elefanter)
och sen så går det runt en liten stund,
sen så går det neråt och sen så är det stopp"
("Framåt-och-bakåt-tangon" ur Fem myror är fler än fyra elefanter)
Måndagen var ju ingen rolig dag alls, på tisdagen vaknade vi faktiskt av solsken, kallt ute med klarblå himmel och en sol som kikade sig fram genom molnen. Inte den snö jag hade önskat men ett underbart väder, som gav hopp om dagen.
Två surbulingar hade jag i soffan, de förklarade att de inte ville gå någonstans alls idag, de ville titta på bolibompa. Vilket inte alls gick ihop med planerna för dagen, förklarade iallafall att vi måste bege oss iväg NU. Får på barnen kläderna efter mycket om och men, skrik, sparkar och andra otrevligheter... Springer iväg ut i köket för att hämta remissen, då passar barnen på att sätta sig i vagnen - vi som skulle åka bil för vi var så sena, barnen vägrar gå ur vagnen, inser att jag inte har en chans att bända dem ur dem. Lite halvsvettigt sådär börjar jag kalkylera på om vi ska hinna eller inte, inser dock att jag faktiskt inte ens hinner kalkylera utan bara springa... Så vi ger oss av och barnen börjar tina upp ute i den friska luften, så konstaterar Prinsessan:
" Titta mamma där kommer bussen"
Det hade hon så rätt i, bussen som faktiskt går förbi sjukhuset, så lika arg jag var förra veckan på bussen som inte kom (vilket inte är första gången) lika tacksam var jag att bussen nu uppenbarade sig.
Stressar in på sjukhuset, sätter oss lite på sidan av alltihop, för det känns inte bekvämt att sitta i ett väntrum fullt med barn och anhöriga, trots att dessa barn såg någorlunda fräscha ut. Men vill inte att Prinsessan drar på sig några onödiga bakterier och om man ser till tidigare erfarenhet så har hon plockat hem nya bakterier varje gång vi varit uppe på barnavdelningen :-(
Nåja barnen är nöjda
på varsin häst, de rider till mormor och morfar, ut i skogen, iväg för att köpa bullar och diverse. LillMucklan gör som vanligt vissa rymningsförsök men då Prinsessan är den hon är så kan man låta henne sitta någonstans och förfölja rymlingen, för Prinsessan rör sig inte en millimeter. Efter en halvtimme kom kontaktsköterskan, då var man sena, tolkar som inte kommit och jag vet inte vad. Barnen var hur som helst nöjda, de hade nu inlett operation mata grisstatyn med kanelbullar, så kändes som ett mindre problem.
En timme efter utsatt tid kom vi in, LillMucklan var jättetrött så henne lyckades jag sätta i vagnen tittandes på Byggare Bob, halvsovandes. Vilket underlättade enormt för det här med ultraljud är inte något som Prinsessan uppskattar. Fast det gick förhållandevis bra, hon var givetvis jätteledsen och arg, men man kunde snabbt konstatera att det inte heller idag fanns någon vätska kring hjärta och lungor. Fast med en kontaktsköterska som ivrigt blåste såpbubblor som träffade doktorn i huvudet framkallade till slut lite fniss från Prinsessan.
Man passade även på att ta bort stripsen som suttit över ärret på bröstet för att hålla ihop det, de behövdes inte längre. Det tråkiga var bara att det såg ut att vara en infektion i ett stygn så det skulle vi hålla ögonen på. Spironolakton (vätskedrivande) sattes ut - tjoho... men kändes samtidigt grymt slösigt att bara tagit ett fåtal tabletter ur burken. Impuganet (vätskedrivande) minskades också och även om Prinsessan var jättetrött så förstod hon det stora i detta och tjoade till med TJOHO. Här vaknade väl den halvslumrande LillMucklan till och började leka tittut med Prinsessan bakom gardinerna och Prinsessan hängde på och lekte inne på ett undersökningsrum, något som bara för ett halvår sedan varit något vi aldrig vågat tro.
Petade i barnen de utlovade smörgåsglassarna, lite banan, lite smoothie och sugrörsdricka. LillMucklan åt glatt, Prinsessan drack iallafall sin dricka och smakade på glassen.
Att konstatera är att LillMucklan och jag börjar bli trinda spädgrisar och Prinsessan håller sig smal...
Tanken var att LillMucklan skulle somna för jag hade ett kurator/läkarsamtal på eftermiddagen, fast den som slocknade först var Prinsessan, som vanligt när något varit psykiskt påfrestande. Att hon sover på dagen är heller inget bra, för då kan hon hålla igång fram till 23 på kvällen, trött, grinig och allmänt otrevlig. Men hade jag väckt henne där och då hade hon heller inte blivit kul att ha att göra med. Så sköt problemet på framtiden och lät henne sova.
Mötet med kurator och barnläkaren gick bra, barnen sov så det snarkade i vagnen och det var skönt att kunna samtala i lugn och ro. För att kunna lösa saker så smidigt som möjligt i framtiden och samtidigt se till att Prinsessan får den bästa vård hon kan få och att vi känner oss trygga med den vården.
Hade under ultraljudet lovat Prinsessan att hon skulle få leka i parken på Barnens holme. Var bäst att uppfylla det löftet om så bara för en liten stund. Det var inte mycket fart på Prinsessan, men vi begav oss ändå ut i djunglerna i den gröna bilen, på jakt efter exotiska djur. Vi svängde hit och dit i den täta snårskogen och faktiskt växte det inte kanelbullar på ett träd där i skogen.
För att vara ett barn som inte är så intresserad av mat så är det väldigt mycket låtsaslekar som involverar mat. Jag hoppas att det är ett positivt tecken och inte ett tecken på att vi tjatar allt för mycket om att hon måste äta och matens betydelse.
Onsdagen blev ingen bra dag, vi tänkte gå till biblioteket för att låna lite nya böcker, gick en tid då det inte brukar vara så mycket barn där. Fast det var tydligen någon biblioteksvandring för årskurs sju så det var barn överallt. Tråkigt nog blev Prinsessan så stressad över allt detta att det innebar ångest, gråt, önskan om att gå hem och slutligen även att hon kissade på sig. Vilket inte gjorde saker bättre för henne, hon blev så liten och ynklig, sjönk ihop och man bara såg hur allt självförtroende försvann.
När vi kom hem var hon helt otröstlig, ville inte röra maten och ville bara gå och lägga sig i sin säng, stora stora tårar rullade nerför hennes kinder. Hade hoppats att vi bara kunde gå upp i sängen och starta om, snutta på nappen och se lite film. Men ett tu tre så sov hon och det var inte så mycket att göra åt. En tung tung sömn och det var knappt att jag fick liv i henne då jag försökte väcka henne två timmar senare, kraftigt förvirrad med tunga ögonlock och en vilja att sova mera. Visade sig så småningom även att stygnet på magen som vi skulle hålla koll på hade börjat vara ordentligt, så jag satte på ett förband med alsolsprit. Även om misstanken fanns att bara närheten till en så skarp lukt skulle få Prinsessan ur balans, men samtidigt hade vi inget val.
Nattsömnen från onsdag till torsdag var i stort sett obefintlig för Prinsessan, gråt, ångest, panik , feber och en återkommande fråga:
"Vad göra morrn då? Gå sjukhuset kanske?"
Torsdag morgon var hon inte glad, utan ett surt litet åskmoln, men det var ändå ett besök på kem.lab. för provtagning och därefter BUP. På vägen hem från BUP somnade Prinsessan återigen i vagnen, kanske inte konstigt efter den natt Prinsessan hade haft, men samtidigt inte ett vanligt beteende för henne.
Mera var ur såret, mera ilska, tårar, matovilja och irritation speglade dagen. Helst vill hon bara sitta uppkrupen i någons famn med ett par nappar i händerna. Visade sig även att vi återigen haft rätt i medicindoseringen då PK ringde om blodsvaren, fast orkade inte upplysa dem om det, orkade inte heller upplysa dem om att vi ändrat dosering. För de lyssnar inte på oss och jag är så trött på att tala inför döva öron, nu får det vara nog. De kommer aldrig erkänna att de inte kan dosera till barn och vi kommer aldrig få dem att lyssna, så nu kör vi vårt race. För oss och allra främst för Prinsessan.
Torsdagsnatten blev ännu sämre, panikskrik och till slut en vägran om att somna om, mellan 21 och 02 försökte jag iallafall hålla henne kvar i sängen. Med resultatet att hon väckte LillMucklan i rummet bredvid. Prinsessan ville inte vara i sovrummet, hon ville ner, ner, ner och åter ner till soffan. Så jag gav upp och tog ner småttingarna och bäddade om den i soffan och satte på Laban. Efter en timme somnade faktiskt Prinsessan tungt i sin hörna, en timme senare lyckades jag även få LillMucklan stilla så länge att hon också somnade.
Status just nu är: snor i mängder, en febrig Prinsessa som slickat lite på en glass och som redan förklarat att idag tänker hon inte samarbeta med någonting alls. En liten Prinsessmagen som bullrar, som inte fungerat på flera dagar, en mage som Prinsessan kontrollerar fullt ut. Inget bajs på fyra dagar, som vanligt när Prinsessan inte har kontroll på tillvaron så kontrollerar hon det hon kan, magen och maten. Ingen bra kombination alls, för det gör ju att hon är ännu sämre rustad att klara motgångar just nu..
Fast vi har ju iallafall blivit av med en hel del medicin och ett bra ultraljud och det ger ju hopp om framtiden, att det kanske kan bli lite lugnare så småningom och vi kan gå tillbaka till det vanliga normala med bara medicin en gång om dagen. Kanske även att vi kan få kontroll på INR-värdet om vi sätter ut alla andra mediciner och kanske även att coauguchecken vill börja samarbeta igen..
Fast just nu är jag lite trött och groggy och ute är det grått och regnar.
Ett kungarike för lite choklad eller annat sött uppiggande!
Två surbulingar hade jag i soffan, de förklarade att de inte ville gå någonstans alls idag, de ville titta på bolibompa. Vilket inte alls gick ihop med planerna för dagen, förklarade iallafall att vi måste bege oss iväg NU. Får på barnen kläderna efter mycket om och men, skrik, sparkar och andra otrevligheter... Springer iväg ut i köket för att hämta remissen, då passar barnen på att sätta sig i vagnen - vi som skulle åka bil för vi var så sena, barnen vägrar gå ur vagnen, inser att jag inte har en chans att bända dem ur dem. Lite halvsvettigt sådär börjar jag kalkylera på om vi ska hinna eller inte, inser dock att jag faktiskt inte ens hinner kalkylera utan bara springa... Så vi ger oss av och barnen börjar tina upp ute i den friska luften, så konstaterar Prinsessan:
" Titta mamma där kommer bussen"
Det hade hon så rätt i, bussen som faktiskt går förbi sjukhuset, så lika arg jag var förra veckan på bussen som inte kom (vilket inte är första gången) lika tacksam var jag att bussen nu uppenbarade sig.
Stressar in på sjukhuset, sätter oss lite på sidan av alltihop, för det känns inte bekvämt att sitta i ett väntrum fullt med barn och anhöriga, trots att dessa barn såg någorlunda fräscha ut. Men vill inte att Prinsessan drar på sig några onödiga bakterier och om man ser till tidigare erfarenhet så har hon plockat hem nya bakterier varje gång vi varit uppe på barnavdelningen :-(
Nåja barnen är nöjda
på varsin häst, de rider till mormor och morfar, ut i skogen, iväg för att köpa bullar och diverse. LillMucklan gör som vanligt vissa rymningsförsök men då Prinsessan är den hon är så kan man låta henne sitta någonstans och förfölja rymlingen, för Prinsessan rör sig inte en millimeter. Efter en halvtimme kom kontaktsköterskan, då var man sena, tolkar som inte kommit och jag vet inte vad. Barnen var hur som helst nöjda, de hade nu inlett operation mata grisstatyn med kanelbullar, så kändes som ett mindre problem.En timme efter utsatt tid kom vi in, LillMucklan var jättetrött så henne lyckades jag sätta i vagnen tittandes på Byggare Bob, halvsovandes. Vilket underlättade enormt för det här med ultraljud är inte något som Prinsessan uppskattar. Fast det gick förhållandevis bra, hon var givetvis jätteledsen och arg, men man kunde snabbt konstatera att det inte heller idag fanns någon vätska kring hjärta och lungor. Fast med en kontaktsköterska som ivrigt blåste såpbubblor som träffade doktorn i huvudet framkallade till slut lite fniss från Prinsessan.
Man passade även på att ta bort stripsen som suttit över ärret på bröstet för att hålla ihop det, de behövdes inte längre. Det tråkiga var bara att det såg ut att vara en infektion i ett stygn så det skulle vi hålla ögonen på. Spironolakton (vätskedrivande) sattes ut - tjoho... men kändes samtidigt grymt slösigt att bara tagit ett fåtal tabletter ur burken. Impuganet (vätskedrivande) minskades också och även om Prinsessan var jättetrött så förstod hon det stora i detta och tjoade till med TJOHO. Här vaknade väl den halvslumrande LillMucklan till och började leka tittut med Prinsessan bakom gardinerna och Prinsessan hängde på och lekte inne på ett undersökningsrum, något som bara för ett halvår sedan varit något vi aldrig vågat tro.
Petade i barnen de utlovade smörgåsglassarna, lite banan, lite smoothie och sugrörsdricka. LillMucklan åt glatt, Prinsessan drack iallafall sin dricka och smakade på glassen.
Att konstatera är att LillMucklan och jag börjar bli trinda spädgrisar och Prinsessan håller sig smal...Tanken var att LillMucklan skulle somna för jag hade ett kurator/läkarsamtal på eftermiddagen, fast den som slocknade först var Prinsessan, som vanligt när något varit psykiskt påfrestande. Att hon sover på dagen är heller inget bra, för då kan hon hålla igång fram till 23 på kvällen, trött, grinig och allmänt otrevlig. Men hade jag väckt henne där och då hade hon heller inte blivit kul att ha att göra med. Så sköt problemet på framtiden och lät henne sova.
Mötet med kurator och barnläkaren gick bra, barnen sov så det snarkade i vagnen och det var skönt att kunna samtala i lugn och ro. För att kunna lösa saker så smidigt som möjligt i framtiden och samtidigt se till att Prinsessan får den bästa vård hon kan få och att vi känner oss trygga med den vården.
Hade under ultraljudet lovat Prinsessan att hon skulle få leka i parken på Barnens holme. Var bäst att uppfylla det löftet om så bara för en liten stund. Det var inte mycket fart på Prinsessan, men vi begav oss ändå ut i djunglerna i den gröna bilen, på jakt efter exotiska djur. Vi svängde hit och dit i den täta snårskogen och faktiskt växte det inte kanelbullar på ett träd där i skogen.
För att vara ett barn som inte är så intresserad av mat så är det väldigt mycket låtsaslekar som involverar mat. Jag hoppas att det är ett positivt tecken och inte ett tecken på att vi tjatar allt för mycket om att hon måste äta och matens betydelse.
Onsdagen blev ingen bra dag, vi tänkte gå till biblioteket för att låna lite nya böcker, gick en tid då det inte brukar vara så mycket barn där. Fast det var tydligen någon biblioteksvandring för årskurs sju så det var barn överallt. Tråkigt nog blev Prinsessan så stressad över allt detta att det innebar ångest, gråt, önskan om att gå hem och slutligen även att hon kissade på sig. Vilket inte gjorde saker bättre för henne, hon blev så liten och ynklig, sjönk ihop och man bara såg hur allt självförtroende försvann.
När vi kom hem var hon helt otröstlig, ville inte röra maten och ville bara gå och lägga sig i sin säng, stora stora tårar rullade nerför hennes kinder. Hade hoppats att vi bara kunde gå upp i sängen och starta om, snutta på nappen och se lite film. Men ett tu tre så sov hon och det var inte så mycket att göra åt. En tung tung sömn och det var knappt att jag fick liv i henne då jag försökte väcka henne två timmar senare, kraftigt förvirrad med tunga ögonlock och en vilja att sova mera. Visade sig så småningom även att stygnet på magen som vi skulle hålla koll på hade börjat vara ordentligt, så jag satte på ett förband med alsolsprit. Även om misstanken fanns att bara närheten till en så skarp lukt skulle få Prinsessan ur balans, men samtidigt hade vi inget val.
Nattsömnen från onsdag till torsdag var i stort sett obefintlig för Prinsessan, gråt, ångest, panik , feber och en återkommande fråga:
"Vad göra morrn då? Gå sjukhuset kanske?"
Torsdag morgon var hon inte glad, utan ett surt litet åskmoln, men det var ändå ett besök på kem.lab. för provtagning och därefter BUP. På vägen hem från BUP somnade Prinsessan återigen i vagnen, kanske inte konstigt efter den natt Prinsessan hade haft, men samtidigt inte ett vanligt beteende för henne.
Mera var ur såret, mera ilska, tårar, matovilja och irritation speglade dagen. Helst vill hon bara sitta uppkrupen i någons famn med ett par nappar i händerna. Visade sig även att vi återigen haft rätt i medicindoseringen då PK ringde om blodsvaren, fast orkade inte upplysa dem om det, orkade inte heller upplysa dem om att vi ändrat dosering. För de lyssnar inte på oss och jag är så trött på att tala inför döva öron, nu får det vara nog. De kommer aldrig erkänna att de inte kan dosera till barn och vi kommer aldrig få dem att lyssna, så nu kör vi vårt race. För oss och allra främst för Prinsessan.
Torsdagsnatten blev ännu sämre, panikskrik och till slut en vägran om att somna om, mellan 21 och 02 försökte jag iallafall hålla henne kvar i sängen. Med resultatet att hon väckte LillMucklan i rummet bredvid. Prinsessan ville inte vara i sovrummet, hon ville ner, ner, ner och åter ner till soffan. Så jag gav upp och tog ner småttingarna och bäddade om den i soffan och satte på Laban. Efter en timme somnade faktiskt Prinsessan tungt i sin hörna, en timme senare lyckades jag även få LillMucklan stilla så länge att hon också somnade.
Status just nu är: snor i mängder, en febrig Prinsessa som slickat lite på en glass och som redan förklarat att idag tänker hon inte samarbeta med någonting alls. En liten Prinsessmagen som bullrar, som inte fungerat på flera dagar, en mage som Prinsessan kontrollerar fullt ut. Inget bajs på fyra dagar, som vanligt när Prinsessan inte har kontroll på tillvaron så kontrollerar hon det hon kan, magen och maten. Ingen bra kombination alls, för det gör ju att hon är ännu sämre rustad att klara motgångar just nu..
Fast vi har ju iallafall blivit av med en hel del medicin och ett bra ultraljud och det ger ju hopp om framtiden, att det kanske kan bli lite lugnare så småningom och vi kan gå tillbaka till det vanliga normala med bara medicin en gång om dagen. Kanske även att vi kan få kontroll på INR-värdet om vi sätter ut alla andra mediciner och kanske även att coauguchecken vill börja samarbeta igen..
Fast just nu är jag lite trött och groggy och ute är det grått och regnar.
Ett kungarike för lite choklad eller annat sött uppiggande!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar