Till månen, stjärnorna och tillbaka

I hissen ner från operationen började en oändligt lång dag, en dag som kändes att den aldrig skulle komma att ta slut - och samtidigt var man inte säker på om man ville att den skulle ta slut. Vi visste ju inte hur dagen skulle kunna sluta, så länge dagen varade så fanns Prinsessan, även om hon inte var hos oss.

Personalen från 323:an klappade lite tafatt om oss och lämnade oss med orden, gå ut och gå se till att sysselsätta sig för innan klockan 15 räknade man inte med att operation skulle höra av sig. Det fanns inte mer än så att säga, det finns inga löften, inga plattityder som: "Det ska nog bli bra ska du se..." utan bara försök gör något... Såhär i efterhand undrar jag hur många gånger personalen gjort denna resa upp och ner med hissen. Jag undrar om de känner press att försöka komma på något kärnfullt att säga, något som kan ändra saker. Eller om de insett att det faktiskt inte finns så mycket mer att säga än just som de sa. För det finns ju egentligen inga ord som räcker till, inga löften som kan ges utan bara en förhoppning om att det kommer att bli bra.

Trötta, yra och vimmelkantiga vandrade vi tillbaka till Ronald. Då vi gick in såg vi i ögonvrån Prinsessans lilla kompis föräldrar som precis skulle till att duka upp frukost. Sjukhuset hade med andra ord inte kontaktat dem, för då hade de inte suttit där de gjorde. Orkade just då inte prata med dem, för de visste att Prinsessan skulle in på operation och hade säkert frågat om det. Behövde komma upp på rummet och andas, skicka SMS om att Prinsessan nu var inne på operation och göra oss iordning. Vad vi skulle göra oss iordning för var dock lite diffust, men något måste man ju göra, även om man helst av allt ingenting ville göra.

Dryga sju timmar att spendera, i vanliga fall är det en lite kort arbetsdag, en dag som du kan fylla med diverse saker och helt plötsligt är den slut och du har inte hunnit hälften av vad du vill göra.

Vi beslöt hursomhelst att klä på oss och försöka ta den där promenaden som man pratat om att vi borde göra. På väg ut från Ronald träffade vi Prinsessans kompis föräldrar, passade på att säga att deras dotter inte hade sett ut att må så bra på morgonen, förstod väl lite då vad personalen brottades med. För hur säger man något sådant egentligen? Det går ju inte att linda in hur mycket, det går inte att lindra när man ser att föräldrarna rycker till som de har fått ett piskslag i ansiktet och man kan heller inte hålla dem kvar och försöka lugna dem med något, särskilt då man ingenting vet. Vi fick i efterhand höra att lillkompisen varit riktigt illa däran, att föräldrarna inte hade upplysts om hur morgonen varit innan de ställt en direkt fråga och det gjorde ont i mig. Tänk om de hade kommit för sent till sjukhuset? Vem har rätt att ta sådana beslut om huruvida jag eller någon annan får vara där eller inte när mitt barn kanske drar sitt sista andetag? Nå lillkompisen hade ju piggat på sig fick vi rapporter om senare men hon var fortfarande i dåligt skick och hade fått Prinsessans gamla operationstid på måndagen.

Jag tror att vi denna dag rastlöst besökte vartenda torg som fanns i närheten av sjukhuset, fram och tillbaka, fram och tillbaka, stirrandes på mobilen var tredje minut, samtidigt som vi inte egentligen ville att de skulle ringa innan 15 - för chansen att något hade gått oändligt fel skulle då vara stor. Jag tror vi var tillbaka på Ronald ett par gånger och petade i oss mat, men jag kommer inte ihåg säkert. Kommer bara ihåg det konstanta illamåendet och yrseln, ville bara sätta mig ner med huvudet mellan benen och hyperventilera. Men runt runt runt gick vi, fram och tillbaka, i cirklar, till nytt och till okänt, som en järv instängd på zoo. Fötterna brände och gjorde ont, kroppen värkte och gjorde ont, varenda liten millimeter av kroppen värkte trots att man i övrigt kände sig alldeles tom och domnad.

Straxt efter kl 18 ringde kirurgen, operationen hade gått bra och man hade nu lämnat över Prinsessan till IVA. Man räknade med att det skulle ta en liten stund innan de ringde från IVA så vi komma och se henne.

Ja vad gör man i sin väntan då? Jo man beger sig ut igen, och vandrar och vandrar, fast vi vågade inte gå långt, så det var runt runt runt på sjukhusområdet, helt plötsligt befann vi oss framför "Rum för avsked" och vi rös, här skulle vi ju inte vara, så vi längdade på stegen för att ta oss bort därifrån fort fort så inte något kanske fastnade på oss.

Lite innan 20 ringde man från IVA och vi fick äntligen komma upp och se henne igen. Man varnade oss visserligen för att det var mycket slangar och sladdar, något jag hade oroat mig så oändligt för innan. Men dem såg vi inte ens, vi såg bara vår lilla Prinsessa ligga där i sängen alldeles levande och att få hålla hennes lilla hand igen var så oändligt underbart. Där blev vi sittande ett par timmar, och bara såg henne existera.

"Jag tycker om dig ända upp till MÅNEN!" sa han och somnade nästan
"Ojdå det var mycket", sa Pappaharen.
"Tycker du verkligen så mycket om mig!"
Pappaharen la ner Barnaharen på marken och stoppade om honom med löv.
Han böjde sig ner och pussade honom på pannan.
Sedan la ha sig bredvid Barnaharen och viskade:
"Ända upp till månen OCH TILLBAKA IGEN"
("Gissa hur mycket jag tycker om dig" av Sam McBratney och Anita Jeram)

Dagen O som i Operation

Vi var uppe tidigt på operationsdagen, vi kunde ju inte sova och då kunde vi lika gärna gå till avdelningen och gosa med Prinsessan medan vi hade möjlighet för operationstiden var satt till klockan 8. Vilket egentligen bara innebär att hon skulle vara uppe på operation till 8.

När vi kommer till avdelningen så är det minst sagt rörigt, lillflickan som Prinsessan delat rum med den senaste veckan har kraschat och det är ett stort uppbåd kring sängen, alltmedan all hennes apparatur larmar. I mitt huvud är det bara kaos:
"Snälla gud gör så att hon inte kraschar och måste ta Prinsessans operationstid..."
Så kommer man på sig själv med vad man tänker och inser hur förmätet det låter och samtidigt flyger tanken genom huvudet att tänk om jag just nu önskat olycka på någon annan så att det slår tillbaka på Prinsessan.

Paniken är ett faktum, för givetvis önskar jag inte livet ur någon och givetvis vill jag ju inte att Prinsessan ska opereras på bekostnad av någon annan, men sen kan det inte hjälpas för man är sig själv närmast.

Efter en stund poppar nästa tanke upp:
"Men var är föräldrarna och varför är det ingen som ringt dem?"
För att det är kritiskt för lilltjejen det vet vi och det har föräldrarna vetat om i flera dagar och just nu är det riktigt illa, det ser vi ju på alla värden som blippar på skärmen och läkarnas sammanbitna ansikten.

Vi fortsätter dock med morgonbestyren för Prinsessan, nå matning blir det ju inte idag då hon har fastat sedan tidig morgon, hon ska tvättas och hibiscrubbas ett par gånger. Vilket hon verkligen inte tycker om - som ni ser på filmen nedan. Plingandet i bakgrunden är hennes lilla kompis som kämpar...

Det sorgliga med klippet ovan var att vi då fnissade lite åt hennes ilska och röstresurser. Vad vi inte visste då var att det skulle dröja lite drygt 1½ år innan hon hade nästan samma röststyrka igen. Vilket gör klippet så enormt dyrbart.

En operation är alltid ett ingrepp där man måste väga fördelar och nackdelar, riskerar man att påverka en individ mera menligt än vad kärnproblematiken gör?

På hissresan upp till operation blev vi eskorterade av underbara "Adas" moatjé och en sjuksköterska iallafall låg på pluslistan - vilket kändes skönt, för i den stunden är det ganska viktigt vem man har med sig.. Just denna hissresa som egentligen bara för en 3 våningar upp i huset, men lika gärna skulle kunna ta en till månen eller stjärnorna för den är oändligt lång. Samtidigt som man vill att den ska vara för evigt, stående där i hissen - med en liten nyskrubbad Prinsessa i famnen.

Uppe på operation blev vi mottagna av narkosteamet. Ska jag vara ärlig kommer jag inte ihåg så mycket av det som sas där heller. Det var det vanliga om att vi ska ta bra hand om er lilla Prinsessa - jodå det tror jag säkert, men ni ska skära i henne så förlåt mig om jag känner mig kluven. Sedan fick vi ett papper i handen om donation, för den operation som Prinsessan genomgick så behövde man skära bort en bit av thymusen - då den satt i vägen. Ur thymusen kan man sedan utvinna medicin som man ger till patienter som transplanterat organ. Det var ett enkelt val. Desto svårare var det att räcka över Prinsessan och lägga henne i narkosläkarens armar - det är nog en av de svårare saker jag någonsin gjort....

Som en liten positivare anekdot var det en supermysig liten farbror som skulle vara Prinsessans narkosläkare, han tyckte dock att vi skulle byta namn på henne, för hans barnbarn hade ett så vackert namn. Sen pratade han om detta en liten stund, säkert i syfte för att få oss att slappna av, men det var hursomhelst hjärtevärmande i detta ögonblick. Tack vare denna läkare så heter numer Prinsessans lillasyster samma som narkosläkarens barnbarn, för det kändes bara så rätt.

Litet fladdrande Prinsesshjärta

Torsdagen den 6:e september var ingen bra dag.

Börjar med att jag kommer in på avdelningen och då har man redan matat Prinsessan, för tydligen har man lagt om hennes matschema. Vilket gjorde mig jätteledsen - särskilt som att Prinsessan hade somnat om efter maten och jag inte ville störa då hon sov avslappnat. Då kommer min "längst-nere-på-favorit-listan-sjuksköterska" och snäser åt mig att de hade behövt ge Prinsessan tillägg på morgonen för att den pumpade mjölken var slut - så hur ville vi ha det i framtiden?
Blev så arg, ledsen och kränkt för hade lämnat in en hel del mjölk kvällen innan, så det borde ha funnits. Svarade detta och fick ett ännu snäsigare svar tillbaka att nu fanns minsann ingen mjölk iallafall. Fast för en gångs skull stod jag på mig ordentligt och fick med mig en bsk ut i köket att leta, det visade sig att mjölken jag hade lämnat dagen innan hade blivit felmärkt. Vilket jag såklart fick en åthutning av då jag kom tillbaka till rummet och förklarade att det fanns mjölk.

Jag var således ganska så sänkt redan från början, alla de där små gula mjölkdropparna kunde lika gärna ha varit de allra dyrbaraste diamanter och sen att det blev så otrevligt runt det gjorde att jag inte kände mig det allra minstaste välkommen inne på 4-rummet den dagen.

Fast det skulle bli värre.

Maken fick upp Prinsessan i famnen för nästa mål och fick genast en rynka i pannan, Prinsessan kändes inte som hon brukade. Hon andades snabbt och "högt" upp i bröstet, hon kändes besvärad och det gick långsamt långsamt med maten, men vi klarade iallafall att få i henne maten under de 30 minuter vi hade till förfogande. Försökte få kontakt med sjuksköterskan och påtalade att det inte kändes bra, men hon tog överhuvudtaget ingen notis om oss. Dagen fortsatte i samma stil, och det gick allt långsammare i maten, Prinsessan somnade ifrån med flaskan i munnen och pulsmätaren larmade vid flertalet gånger att hon gick över 200slag/minut. Suckande kom sjuksköterskan och nollade maskinen gång på gång.

Vi tog upp att det började bli svårt att få i henne maten och fick till svar att det kanske var dags att sätta en sond för att få i maten, inget gensvar alls på att vi kände att hon inte mådde bra. Utan det kändes snarare som att vi bara var nojjiga föräldrar.

Vi gick och lade oss med tungt hjärta, det kändes inte bra alls, det kändes så in i helvete fel bara!

Fredag morgon möts vi av läkarna på ronden, på måndag har man preliminärt bestämt att Prinsessan ska opereras, vilket känns som att det är oändligt långt borta.

Fredagen blir inte alls bättre utan Prinsessan blir allt blekare och andas fort fort fort... Efter skiftbytet kommer en barnsjuksköterska som vi tidigare känt har lyssnat på oss, så vi förklarade läget - att detta känns inte bra någonstans, något är riktigt förändrat. Jag vet inte hur hon lyckades men inom en timme hade vi en läkare inne på rummet som tog EKG, gjorde ett ultraljud på hjärtat och andra blodprover. Enligt Prinsessans patientjournal förs 16:53 en varning/observation in. Ungefär samtidigt som vi går och äter middag.

När vi kommer tillbaka efter middagen får vi beskedet att kirurgen har letat efter oss, ingen mer information än så. 30 minuter senare sitter vi på ett rum och får meddelandet om att Prinsessan kommer att opereras imorgon lördag, för hon mår inte alls bra och man vågar inte vänta längre.
Tänk om vi inte hade stått på oss, tänk om ingen hade lyssnat på oss, tänk om...

Samtidigt som beskedet innebar lättnad så gällde det nu snabbt att ställa om, för som kirurgen sa - det finns inga garantier för någonting och Prinsessans hjärtfel tillhör ett av de både ovanligare och allvarligare.

Således blev fredagsnatten ganska sömnlös för oss båda två...

Vid informationsdisken

Information var väl inte något som direkt lämnades frivilligt, oftast kom en sjuksköterska susande förbi sängen, fixade det som behövdes och sedan ett tu tre var hon borta och kvar satt man och funderade vad som egentligen hände. Så ville man ha information fick man se till att vara snabb och dra tag i någon alternativ ställa sig på kö för att vänta tills de hade tid. Tråkigt nog var informationen ofta färgad av sjuksköterskans egna åsikter om hur det såg ut, sedan ändrade läkare datum och nya undersökningar gav nya rön, så man trodde att man stod på en plats men det kunde snabbt ändras - kanske som någon av alla dessa ryska städer som bytt namn fram och tillbaka beroende på vem och vad som varit vid makten i landet.

När maken väntade på sin iPhone4 i somras så var det en klassisk sjukhussituation egentligen:
-"Telefonen kommer till dig måndag/tisdag nästa vecka"
-"Ohnejdå det är minst 6 veckors leveranstid på just din iPhone"
-"Du är inte med i första gruppen som får en iPhone men du ligger med i nästa sändning"
Vissa dagar kunde han få flera olika besked på samma dag, och Telias hemsida kunde även visa helt annan status än vad de på kundtjänst hade sagt.Vilket han givetvis förklarade för dem - men de hävdade envist sin sak.

Minst lika förvirrande var det för oss att stå där och behöva slåss för lite information, vad gäller, hur ser det ut och vad kommer de att göra och när? Kanske är det så att sjuksköterskorna inte vet utan de bara utför sitt jobb där och nu för att barnet ska ha det så bra medicinskt som möjligt - det vet inte jag för jag är inte insatt i hur arbetsfördelningen ser ut på ett sjukhus. Men jag hade uppskattat om man isåfall hade sagt: Jag vet inte hur det ser ut för närvarande..

Det är för övrigt inte lätt att efterfråga information då det känns som man är i vägen, sjuksköterskorna jäktar omkring för att fixa allting och då vill man inte störa. Det är kanske inte så som är fallet, men varenda gång de kommer och stänger av larmet på maskinen som Prinsessan är uppkopplad emot och suckar befäster dessvärre den känslan.

När jag har läst information på högskola så lärde vi oss att a och o är att informera, informera, informera, även om du inte alla gånger har något nytt att komma med - just för att ingen ska känna sig bortglömd och att man faktiskt bryr sig. Att man ska behöva tjata sig till information eller gissa föder bara osäkerhet och spekulationer och i slutändan ger detta merjobb. Detta är jag helt övertygad om!

Trots detta bristfälliga informationsflöde så har man tydligen ändå ett informationsansvar gentemot släktingar och andra nära. Ett informationsansvar som blir jättejobbigt, när du själv mår dåligt, du är i affekt och du vet faktiskt inte vad som sker just nu och att informationen sedan faktiskt kan ändras från en timme till en annan. Något du helt plötsligt blir ansvarig för:
"Vad innebär det?"
"Men varför sa de så?"
"Men såååå sa ni inte igår"
"Varför kan ni inte berätta vad som händer"
Någonstans här skulle man ju bara vilja vråla - FÖR ATT VI INTE VET NÅGONTING...
Men man håller masken och spelar med i spelet, varför vet jag inte, men man orkar väl inte med fler konflikter just nu och människan i andra änden gråter ju så man måste försöka trösta den personen. Detta trots att man är så trasig, tom och i kaos själv och kanske egentligen helst av allt hade velat gå och sova - för det finns ingen energi kvar i kroppen.

Med detta skrivet så skulle jag vilja be dig om du som läser är anhörig till ett sjukt barn att snälla låt föräldrarna ha lite lugn och ro, det är traumatiskt som det är utan att känna att man har ett ansvar att informera. Små stöttande SMS, mail eller annat värmer i hjärtat och jag lovar att man tar kontakt när man kan, men man kanske inte har så mycket information och den informationen kan som jag nämnt ändras med väldigt kort framförhållning. Vilket man som förälder givetvis inte kan råda över. Andas och ta ett steg tillbaka, givetvis är det jobbigt att känna att man hålls utanför, men det är inte det som det handlar om.
Utan man har som förälder försvunnit in i dimman och har anpassat sig till sjukhusklockan.

VIP-loungen

Då vi hade blivit strandsatta på flygplatsen med det lilla flygplanet fast vid sin gate och den tjocka dimman omkring oss hade vi turen att få bli inkvarterade i VIP-loungen. Eller som det kallas till vardags - Ronald McDonald huset. (i min text förkortat till Ronald)

Jag tror inte att det finns ord som räcker till att beskriva vad det huset innebar för oss, utan det hade vi nog varit mer trasiga än vad vi är idag. Tänk er möjligheten att trots att ni är långt hemifrån så erbjuds ni ändå möjligheten till ett "vardagsliv". Hade vi bott på hotell och tvingats åka fram och tillbaka på dagarna utan de där vanliga göromålen tror jag vi hade blivit knäckta. Att faktiskt få gå ifrån en stund och laga mat, nåja laga och laga, jag tror vi levde på pasta, bacon och créme fraiche varianter i de tre veckorna vi bodde i huset. Men möjligheten finns där, du har ditt kylskåp - fullproppat med comfort food. Det finns gemensamhetsytor, med spel, böcker och en stor fin uteplats. Är man ledsen behöver man inte försöka hålla ansiktet, de som bor i huset bor där av en anledning och man är inget ufo om tårarna trillar och ingen tittar konstigt på en när man sitter och nervöst fingrar på mobilen (som givetvis inte ringer när man vill att den ska ringa).

Med de sagt så vill jag att ni som läser bloggen och inte har erfarenhet av dessa hus kan ta en liten stund och klicka på länken ovan och läsa om dem. För husen gör skillnad, de ger iallafall en liten känsla av normalitet och lugn i allt det andra, ett ställe att andas och rensa huvudet från dimman. Jag vill även be er att nästa gång ni går på McDonalds och det kanske blir någon krona över i växel, snälla stoppa den då i insamlingslådan, eller så passar ni att gå på McDonalds nästa gång de har en drive för Ronald McDonald barnfond - för just den lilla slanten kan göra skillnad. Jo jag vet, det finns så många behjärtansvärda saker att skänka pengar till och man måste följa hjärtat så är det...

Vi blev inkvarterade på rummet "Tigern" vilket vi tog som ett bra omen, ett starkt, smidigt kattdjur. Är det inte lite intressant att man i vårt sekulariserade samhälle ändå letar efter järtecken, använder sig av totem eller ger barnen starka namn. Kanske måste ens liv ställas på ända ordenligt innan man funderar över allt detta, innan man börjar fundera på hur livet och allt däremellan är sammansatt. Vi gick och köpte den största och färggrannaste tigern vi kunde uppbåda, ett litet totem till Prinsessan att pigga upp i allt det vita.

Förutom att man tar till sig totemdjur och andra saker så utesluts helt plötsligt vissa ord utesluts ur ens vokabulär sjukt(bra), dö(gott) och mammas lilla hjärta får plötsligt en helt ny innebörd. Man (eller läs jag) blev lite lätt skrockfull, vissa tankar förbjuds och man vågar inte riktigt hoppas på vissa saker, för tänk om turen tar slut tills att Prinsessan verkligen behöver den? Plötsligt förstår man hur lätt OCD-beteenden kan ta fart, för tänk om jag bara vrider på kranen en gång till eller gör något bakvänt så måste det ju återställa den kosmiska balansen och plötsligt kanske Prinsessan är helt frisk. Fick man inte en fullt så god pizza till middag så kunde det tolkas på väldigt många sätt, antingen så skulle något inte gå bra eller så skulle något gå jättebra för att man just fått den där dåliga pizzan. Nu hoppas jag att ni förstår på ett ungefär hur pass mycket det där molnet påverkar ens tankar, för detta är inte på något sätt klara eller förnuftiga tankar. Det är tankar som baseras på rädsla och ovisshet.

In i dimman

Inte nog med att flygplanet stod fastsurrat vid gaten med allehanda reparatörer och diagnostiker som surrade runt det, så sänkte sig en tjock dimma sakta över flygplatsen. En sådan där tjock klibbig och trög dimma, som gör att du inte ser handen framför dig, som stänger ute alla ljud och dem som är mer än någon meter ifrån dig. Innesluten i den spelar tid och rum inte längre någon roll, det är som om man fastnat i tiden. Det enda som sipprar innanför är ljuden av medicinpumpar, saturationsmätare mm och det ljudet förstärks inne i dimman till ett ekande och vrålande som studsar runt mot den vita dimmans väggar.

Hela tillvaron kretsar till den där lilla som ligger i sängen, matning var tredje timme, vägning av kiss- och bajsblöjor. Med lite tur kanske man fick vara med och tvätta av sitt barn eller sitta med henne i famnen timme efter timme, för här på sjukhuset spelar tiden ingen roll. Det är sjukhuset som sätter upp scheman för hur du ska spendera din dag. Den normala rytmen tappas totalt bort.

Som så många andra hjärtbarn fick vi ganska snabbt lägga amningen helt på hyllan, så då tillkom ett till moment - att pumpa mjölk - var tredje timme dygnet runt. Bilden på förpackningen visar en glad kvinna som ler stort samtidigt som hon dubbelpumpar. Jag kan avslöja att det inte finns en tillstymmelse till glamour i pumpandet, det är svettigt bökigt och oftast finns även en känsla av misslyckande: i att inte kunna amma samt att man kanske inte pumpar ut tillräckligt med mjölk. Men samtidigt är det enda saken man faktiskt kan göra för sitt barn som inte vårdpersonalen tagit ifrån en eller som de kan utföra, så man gör det, för då känns det iaf som att man existerar och att man hjälper till.

Dygnet flyter ihop..
Upp klockan 6 pumpa mjölk
Till sjukhuset med mjölken, mata liten Prinsessa, gosa med henne en stund.
Till Ronald, äta lite och pumpa mera.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa och gosa med henne innan alla barnen ska vila lunch.
Till Ronald äta lunch och pumpa mera, kanske försöka sova en stund.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa, sitta där tills det är dags för middag.
Till Ronald äta middag, pumpa lite mer
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessan, få lite ångest för att dagen snart är slut och att man måste lämna henne för natten, drar lite på avskedet, lämnar sjukhuset innan nattskiftet går på, för de ger dåliga vibbar och då kommer jag inte kunna lämna henne alls.
Till Ronald, pumpa lite och ta en nattmacka.
och sen börjar allt om igen...

Sen kom då dagen då vi faktiskt behövde åka och handla mat och Prinsessan behövde kläder, kläder som man kunde få på lätt utan att behöva koppla ur dropp och mediciner. Så vi tog bilen till Allum för att handla, åker man dit mitt på dagen så kryllar det av mammor med bebisar i vagnar - överallt, och då plötsligt mitt i alltihop inser jag att jag inte kommer hinna tillbaka och mata Prinsessan innan vilan. Jag börjar gråta, inte sådär vackert pärlande utan det bara flödar, mitt barn är inte med mig - hon ligger ensam i en säng på sjukhuset. Jag blir stående mitt i folkmassan och dimman bara sänker sig än mer över mig och maken och separerar oss från de andra.

En trasig motor

Det har tagit oss lång tid att få ihop hur Prinsessans hjärta egentligen såg ut, svårare blev det då det inte fanns en bild med alla fel inritade, utan vi fick olika skisser beroende på vilket hjärtfel man pratade om.

I Prinsessans journal från 07-08-31 går det att läsa följande:
"Truncus arteriosus typ1 med avbruten aortabåge. Öppetstående ductus. Komplicerad situation med mycket dysplastisk truncusklaff med måttligt läckage och måttlig obstruktion."

För att visa vad det innebär i praktiken har jag gett mig på att göra en liten skiss, jag lånade Growingpeoples bild på ett hjärta med truncus arteriosus och ritade sedan in det andra. Bilden är klickbar om man vill se det förstorat. Jag valde att fylla i med lila för att markera att syrefattigt och syrerikt blod blandades istället för att ha blått resp. rött med prickar av motstående färg i, hoppas att det inte blev för plottrigt.

För den som vill läsa mer finns det mer på Growingpeople´s hjärtsida, gör här bara en kort sammanfattning.

Truncus arteriosus - kallas missbildningen som gör att det bara mynnar ut ett gemensamt kärl ur hjärtat istället för separata kropps- och lungpulsåder. Detta innebär att syrerikt och syrefattigt blod blandar sig och istället för två separata klaffar, finns en stor gemensam klumpig klaff.

Avbruten aortabåge - innebär som det låter att kroppspulsådern är avbruten. Detta gör att barnen som föds med denna missbildning är ductusberoende. Stängs ductus så drabbas barnen av cirkulationskollaps, nedre delen får inget syresatt blod utan det stannar då i den övre delen. Åtgärdas inte detta så dör barnet när ductusen stängs, därav medicinerades Prinsessan med prostivas för att hålla ductusen fortsatt öppen.

Ductus - även ibland kallat fosterkärlet. Under fostertiden leder denna förbindelse en stor del av blodet från lungpulsådern direkt till kroppspulsådern, eftersom lungorna under denna tid inte behöver så stort blodflöde. Enligt growingpeople så stängs ductus under barnets första levnadsvecka. De kirurger vi pratade med menade på att så snart barnet börjar amma så stängs ductus mellan 12-36 timmar.

Idag ser Prinsessans lilla hjärta ut som ett normalt hjärta, dock med lite tillägg och i behov av korrigeringar i framtiden.

Men då ett par dygn gammal så var det en liten trasig motor som läckte, väste och förde oljud och planet var stadigt fastsurrat i marken.

Genom säkerhetskontrollen

Vi lyckades efter ett antal gråtattacker (från min sida) och enorm frustration (från makens sida) hitta upp till avdelning 323. När vi står där och väntar vid receptionen ser vi en sjuksköterska komma bärande på Prinsessan. Så vi följde efter dem in i ultraljudsrummet. Där stod en allvarlig hop med män i vita rockar. I efterhand lyckades vi identifiera dem till två överläkare, en kirurg och så mannen framför ultraljudsmaskinen. Det enda vi hörde var: "Men oj..." "Slutar den verkligen där..." Samtidigt som vi såg hur allt bistrare männen i de vita rockarna blev...

Vi började misstänka att Prinsessan nog inte skulle komma igenom säkerhetskontrollen så enkelt som vi hade hoppats.

Sjuksköterskan kom in och försvann iväg med Prinsessan i farlig fart, förklarade att man måste sätta en infart på henne med en medicin som heter prostivas - som skulle förhindra att ductusen stängde sig.

Vi blev sittande med läkaren som försökte förklara för oss, han gjorde säkert ett alldeles strålande arbete, problemet var väl att ingen av oss hade sovit så värst mycket under natten och ätit hade vi väl egentligen inte heller gjort på väldigt många timmar och i ärlighetens namn så tillhörde nog inte hjärtats fysik heller våra starkare sidor. Så det mesta passerade bara förbi som en gröt av ord, det enda som fastnade var att detta var allvarligt och det var ett hjärtfel som tillhörde det ovanliga och vi skulle inte, så som läkaren i Örebro hade hoppats, kunna åka hem för att komma tillbaka senare för operation.

Tomma, förvirrade och med ett enormt snurr på osammanhängande ord kom vi ut i korridoren igen, hade ingen aning om var vi skulle sova och ta vägen och insåg att den lilla väskan med kläder som maken i all hast hade slängt ihop i all hast var fjuttig i sammanhanget.

Likt två zombies vacklade vi in på det gemensamma 4-rummet, först hittade vi inte Prinsessan, för inte kunde det väl vara den där lilla varelsen med kasslermössa och spröt från huvudet, uppkopplad till diverse maskiner? Fast det var det förstås och då försvann marken under våra fötter ett tag igen - man hade rakat ena sidan på Prinsessans huvud för att kunna fästa infarten bättre. Hon med det silkesmjuka mörka lockarna såg nu ut som en halvfärdig punkare. Kanske hade läkaren försökt varna oss och berätta detta, det vet vi inte - men vad vi vet är att vi inte var beredda på detta.

Hon såg så liten och bräcklig ut där hon låg, slangarna ringlade sig som ormar kring hennes lilla kropp och i munnen hade man tryckt in en alltför stor napp. För nappen förklarade personalen vore det väldigt bra om hon hade - och där tog man bort ännu ett av våra beslut som förälder. Man hade även bytt den lilla bodyn som jag så nogsamt hade valt ut och satt på henne sjukhuskläder - sjukhuskläder märkta med "Tillhör Västragötalands landsting". Det var nog ett av de första gångerna vi faktiskt började reflektera över huruvida det var vår dotter eller om sjukvården ägde henne.

Vi fick dock efter allt för många timmar äntligen hålla den lilla prinsessan i famnen och där blev vi sittandes hållande henne så nära inpå man bara vågade på grund av alla sladdar med tårarna rinnande längs med kinden. På 48 timmar hade vi hunnit få vårt första gemensamma barn, fått bland de värsta tänkbara nyheter man kunnat få, sett den lilla packas in i en kuvös och färdats 28 mil hemifrån. Att tillvaron kändes surrealistisk och som en ond dröm är nog en underdrift, samtidigt gjorde alla tårar att tillvaron kändes allt suddigare.

Vid incheckningsdisken

Ja eller egentligen var ju tanken att vi skulle ha checkat ut, istället fick vi ställa oss i en annan kö för att checka in.

Onsdag 29:e augusti 2007, 19:42 föddes en Prinsessa, två veckor över tiden 3850g och 50 cm lång, med tjockt mörkt silkeslent hår. 9 av 10 i apgar och resan mot Italien var fortfarande aktuell, speciellt som Prinsessan visade sig vara ett litet matvrak. Så mamma och Prinsessa somnade trötta och nöjda i sängen på sjukhuset, imorgon skulle man få åka hem.

Straxt innan 10-tiden kommer doktorn in för att göra den sedvanliga kontrollen innan man får åka hem, han såg lite bekymrad ut när han lyssnade på Prinsessan och muttrade något om blåsljud. Inget som direkt fastnade hos mamman, blåsljud är relativt vanliga på så små barn och det brukar inte vara något att oroa sig för. Dock började något obehagligt gnaga då doktorn ville att pappan skulle komma till sjukhuset pronto.

Sedan började man prata om att bränsletillägget inte var OK på prinsessan, en saturation på 80-85% var tydligen inte alls som det skulle. En kurator kom in på rummet och man började diskutera felaktigheter i flygplanets motor, det lät inte bra, det skulle inte bli någon resa idag, men behövde undersöka detta noggrannare.

Så doktorn svepte iväg med Prinsessan för att kolla motorn lite bättre.. och där stod vi som ett par fågelholkar, vi hade nog inte hört så mycket av det han berättade, förutom att vi nu kom att omdirigeras och att det tydligen på någon konstig vänster innebar att vi skulle behöva åka ner till Göteborg av alla ställen.

Någonstans här började även gatearna att ändras, så vi jäktade runt sjukhuset i en ändlös jakt på att hitta doktorn och vår Prinsessa. Ultraljudsrummet, tillbaka till rummet på förlossningen, ett annat ultraljudsrum, upp till samtalsrummet, vänta i korridoren nere på fys.lab., upp till rummet på förlossningen för en förflyttning till BB, incheckning av Prinsessan på neo, försöka hitta lite mat i denna röran, hitta tid att ringa anhöriga, en vända in i undersökningsrummet för att ta blodprover, tillbaka till neo för att koppmata Prinsessan som nu började bli ganska medtagen och slö så hon orkade inte längre amma.

Många tokiga tankar snurrade igenom huvudet, men mest av allt det absurda att mitt stora vackra barn på 3800 som större än de där små yttepyttetvillingarna i hörnet låg på neo, hon såg ju så frisk ut, det var bara poxen på foten som mätte syremättnaden som sa något helt annat.

Sedan likt resenärer där flygplanet blivit försenade inkvarterades vi spartanskt på BB, utan Prinsessan. Vägg i vägg med andra människor, hörandes små bebisar som skrek på sin mamma, hörde en mamma klaga på att hon var så trött och inte orkade gå upp med bebisen igen, då var det tur att man var trött annars hade jag gått ut och skrikit åt henne.

Klockan åtta på fredagen kom Prinsessans ambulans och hämtade henne, vi stod bredvid och såg hur man försiktigt packade in henne i transportkuvösen och sedan åkte iväg. Vi fick även många förmaningar om att inte försöka åka ikapp med ambulansen och ett löfte om att de skulle ringa när de lämnat av henne.

Febrilt började vi packa ihop våra saker, för att vara kvar på USÖ hade vi ingen önskan om utan bara fort fort iväg, runt oss snurrade människor, kvinnor med barn, oroliga sjuk-och undersköterskor som skulle försöka få i oss lite mat på resan, en kurator med en liten pärm om information om 323:an och Drottning Silvias sjukhus och så doktorn.. och där stod vi i hissen och ville iväg men dörrarna hann aldrig stängas.

Alldeles innan lunch var vi nere i Göteborg vid sjukhuset, kommer in på barnsjukhuset och inser att vi inte alls vet var vi ska någonstans, informationsdisken är stängd och det enda vi har i handen är ett foto på vår dotter som hade tagits kvällen innan.

Resan till Holland

Det har funnits många funderingar och tankar till om jag skulle starta en blogg om vår hjärtis och vår familj. Det har legat på idé stadiet länge, det finns så många ord som behöver komma ut i någon form - kanske finns det även någon därute som kan känna igen sig i vår berättelse.

Att få ett hjärtebarn är på många sätt en stor sorg, en sorg för allt det där som inte blev eller kanske kommer att bli och även att man vet att man har många år av oro och särskild omvårdnad framöver. Givetvis så finns det de där dagarna som har en guldkant - såklart... de finns och de är underbart vackra.

Jag tror att många föräldrar till barn med funktionshinder i någon form har mött nedanstående berättelse:

Resan till Holland
(text Emily Pearl Kingsleys, översättning av Margareta Ugander)
"Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.

Det känns så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien.
Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.
Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.

Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."

Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.
Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda. "

En vacker berättelse om hur livet inte alltid blir som man tänkt, men att det faktiskt kan ha andra vackra sidor och att det gäller att försöka se det vackra i det som ges.

I vårt fall känner jag mer samhörighet med de stackars Örebroare som skulle åka hem från Thailand då vulkanen Eyjafjallajökull var aktiv i april i år. De omdirigerades flertalet gånger, ena stunden skulle man till Finland, andra gången till Tyskland för att slutligen hamna på Rhodos. Där man blev kvar ett par dagar, i och för sig i solen och på ett trevligt hotell, men många många mil från hemma och kanske inte just det ställe man ville vara just då. Sen blev det flyg till Thessaloniki och efter det buss upp genom Europa - ett glädjebesked när de kom till Österrike om att de skulle få flyga hemåt och de landade flera dagar senare omtumlade på Örebro flygplats.

Det är där någonstans på denna resa vi befinner oss, eller kanske har vi kommit hem, det vet vi inte riktigt. För förutsättningarna ändras hela tiden, fram och tillbaka, kanske får vi resan till Holland snart eller kanske så får vi sätta oss på den där bussen genom Europa igen. Det är svårt att hålla fokus på målet när det hela tiden är saker vid vägkant som tillkallar och kräver vår uppmärksamhet. Vår misstanke är dock att vi kanske bara befinner oss fast i tullen, diskuterande bränsletillägget. Frågan aktualiseras även hela tiden huruvida vi kanske kommer att behöva ta flygcertifikat för att ta oss till vår destination.

En snårskog av information att försöka ta sig igenom, sålla och sortera, vad sa de sist - vad säger de nu? Ingen säger samma utan alla har sin egna lilla tolkning på saker. Samtidigt som vi ska hålla ett öga på vår lilla vulkan - Prinsessan.

Ringande i våra öron är fortfarande frasen: "Hon kommer att ha ett normalt liv". Jag undrar hur man definierar ett normalt liv, vad är egentligen normativt?

Vi kan väl bara konstatera att resan till Holland fortfarande saknas oss, och att resan till Italien har vi skrinlagt för länge sedan... Men då är frågan var befinner vi oss nu och var är vi på väg? Och det är väl i den frågan och funderingen som denna bloggen tar sin avstamp, välkommen hit och följ vår resa till okänd destination.