Att våga stå på sig!

För fyra år sedan satt vi med en liten Prinsessa i famnen en liten Prinsessa som kämpade för sitt liv, för hon mådde inte alls bra. Denna dag för fyra år sedan ändrades även vår inställning till sjukvården, från att ha känt att de hade kontroll över situationen så insåg vi att så var inte fallet. Att gå ifrån att hon skulle opereras tre dagar senare till en akut operation dagen efter, så dåligt mådde Prinsessan, det gick inte att vänta, för hjärtat arbetade alldeles för hårt. 

Att ifrågasätta dem som har kompetensen, eller iallafall förutsätts ha den är inte roligt, för vem är jag att komma med kritik? Jag som inte ens är utbildad, jag som så 2007 knappt hade hört talas om att barn kunde födas med hjärtfel. Svaret på den frågan är att jag är mitt barns mamma och maken är hennes pappa. I egenskap av förälder så känner man faktiskt sitt barn bäst, för man sitter där man sitter, dag ut och dag in - en möjlighet som jag kände att vi fick slåss för, då vi kände oss i vägen och besvärliga där vi satt. Men trots det så satt vi där hos Prinsessan, såg hennes anda, hjälpte henne att äta och pratade med henne. Allt det där varken ssk eller bsk har tid att göra, de antecknar värden och mängder vid vissa tider - men det känns inte som att de har tid att titta så mycket mer än så på barnet. 

Så där satt vi med vårt barn i famnen och det kändes annorlunda - det kändes inte som förut, säkert en flummig förklaring."Hon känns inte som hon brukar göra". Jag kan kanske förstå att den meningen nonchalerades eller vänta det kan jag faktiskt inte alls, för allting är inte svartvita siffror utan ibland handlar det om en känsla. Här måste sjukvårdspersonalen stanna upp och justera perspektivet och lyssna. Jag har hört så många liknande berättelser från föräldrar, alla utspelar sig inte på sjukhuset utan även hemma, men scenariot är detsamma. Man känner inte igen barnet, något har förändrats, ibland kan man precisera vad det är men ibland är det bara avsaknaden av något eller att något tillkommit. Sjukvården kontaktas men man viftas bort. 

Som sagt den där dagen för 4 år sedan insåg vi att det är vi som för Prinsessans talan och då innebär det ibland att man faktiskt måste göra sig lite obekväm med folk. Stå på sig, inte ge sig utan försöka om och om igen. Vi slet i ett dygn innan någon lyssnade på oss, tack och lov att hon gjorde det. För imorgon så firar vi Prinsessans inofficiella födelsedag, dagen då hon fick livet åter, iallafall ett litet tag innan det blev dags för den tredje operationen, men det är en helt annan berättelse.

För mig är det en tung dag, särskilt som vi förbereder oss för ultraljud imorgon bitti - som sagt september är ingen favoritmånad. Alldeles för många spöken som döljer sig i denna månad och gör sig påminda. Samtidigt som den vidskepliga delen av mig har släppts lös i full galopp, imorgon är dagen då Prinsessan opererades första gången - är det ett bra eller dåligt omen att ultraljudet ska genomföras på samma tid som Prinsessan preppades inför operation? 

Usch vill inte tänka mer på det, nu ska jag baka lite Prinsessmuffins med min Prinsessa och LillMuckla.