Det är ju det vi sagt hela tiden...

I torsdags hade vi återföring på BNP angående Prinsessans utredning om autismspektrum eller aspberger. Psykologen började med att säga att det hade Prinsessan inte, psykologen hade aldrig varit med om en utredning där ett barn hade nollat på alla kriterier. Det är ju liksom det vi har sagt och känt hela tiden att den diagnosen inte stämmer på vår dotter, men samtidigt när vi har sagt det så har vi känt oss som sådana där föräldrar som vägrar acceptera att det är något fel på vårt barn. Det har inte känts bra någonstans, men diagnosen har bara känts så enormt fel och nu visade det sig att psykiatrikern som tog det sista beslutet gjorde fel. Eller tja BUP och BNP försökte väl mildra det hela med att det var väl bra att hon blev utredd så vi kunde utesluta den diagnosen. Fast OM, ett väldigt stort om, man bara hade lyssnat på oss för två år sedan då allt gick igång, så hade vi sparat både pengar och tid för alla inblandade. Kanske hade även Prinsessan kunnat få adekvat vård från början.

För det man kom fram till var att Prinsessan hade haft en väldigt aggressiv PTSD, något vi har ifrågasatt från början men inte blivit tagna på allvar för. Idag saknades något kriterium för att Prinsessan skulle få den diagnosen, istället har detta tillstånd spillt över i ett "ångestsyndrom uns". Dessvärre hittar jag inte så mycket på nätet om just denna form av ångestsyndrom och saknar en DSM- IV, nå en sådan bok kanske inte ska finnas hemma hos en heller, så att man inte hittar fler psykopatologier... Men just nu hade det varit smidigt, kanske får gå till biblioteket och se vad som står.

Efter en ångestattack på trottoaren, sovandes

Jag är arg och jag är enormt bitter idag, för det första är detta tillstånd skapat av de erfarenheter Prinsessan varit med om som liten då hon opererades, det är nummer ett. Nummer två är att det inte finns någon rehabiliteringsfunktion för barnen. Det tredje i detta är att jag hyser en enorm ilska mot alla som inte har lyssnat på oss, bara för att vi inte har en tjusig titel så innebär det inte att vi inte ska lyssnas på, särskilt inte som både maken och jag har en beteendevetenskaplig utbildning i grunden. Jag kan för övrigt inte poängtera det tillräckligt ofta heller, som förälder så känner man faktiskt sitt barn bäst, man känner att något är fel, men när ska vården och övriga börja lyssna på det?

Jag är trött idag och jag ska för en gångs skull försöka att inte skriva en hel uppsats i ett inlägg, så jag avslutar detta inlägg här och delar istället upp min kritik och ilska i tre egna inlägg. För att inte blanda och ge för mycket och för att försöka sortera och inte svamla för mycket.

Summa summarum, VI hade rätt i vår bedömning av Prinsessan, fast just idag så känns det inte så väldigt triumferande. Idag känns det mest bara ledsamt, för två år har stulits ifrån oss, där vi har kämpat för att överleva dagen. 

Två år av tankar som snurrat på högvarv. 

Två år av funderingar, teorier och oro att vi på något sätt skadar Prinsessan då vi har fått tvinga henne till saker, då vi inte vetat ursprunget till ångesten.Eller jo vi har anat, men inte vetat om det är något medfött.

Två år där Prinsessans liv i stort inte inneburit livskvalitet, utan bara att överleva.

Två år där vi har stångat pannan blodig mot väggen för att människor ska lyssna.