Vår väg till hjälp, om man nu kan kalla det hjälp, men iallafall en bekräftelse på att allt inte står rätt till har ju minst sagt varit krokig. För hjälp har vi ännu inte fått och jag vet inte om vi kommer att få det heller, men det är ett erkännande och en bekräftelse, men störst av allt, Prinsessan fel är inte medfött, iallafall inte de psykiska. Utan det är skapade i situationen, en situation som gjort övergrepp på Prinsessan.
Vi har funderat så mycket över detta, under lång tid har dessa tankar snurrat runt runt, hittat en annan tanke som de parat ihop sig med, för att sedan begära skilsmässa och koppla ihop sig med en annan tanke.
Men det som vi har undrat över mest det är sjukvårdens enorma förnekelse över att barnen faktiskt kan må psykiskt dåligt över hantering de har varit med om. Stora förvånade ögon har mötts oss och enorm oförståelse. Lite elakt och cyniskt har jag undrat om man helt enkelt slagit på dövörat för att kunna justificera de operationer man gör samt efterbehandlingen. Man slår sig för bröstet och hävdar att man tillhör de bästa i världen på att operera och att man är bra på det man gör. Det håller jag med om kirurgerna är enormt skickliga och operationerna utförs med stor precision. Men sedan kommer allt det där andra, alla de där mjuka delarna, där personliga åsikter istället kan få fäste, där arbetet också borde utföras med största precision. För kirurgerna är väl medvetna om att alla hjärtebarn är individer och tydligen så är alla hjärtfel unika på sitt sätt. Men då måste alla de andra professionerna på ett sjukhus också kunna se att även barnet bakom hjärtfelet är unikt i sitt sätt att vara.
Förutom detta så undrar jag vad som sker inom barnet då det ligger nedsövt uppe på IVA, för jag tror att någonting sker och jag vet även att personalen däruppe pratat om att man vill ha barnen så kort tid som möjligt intuberade. För att detta ger effekter, att det inte är bra för barnet i längden. Men vad händer med barnet under denna tid, det kanske ingen vet. Finns barnet där närvarande hos oss och hör allting instängd i sig självt? Jag tror inte barnet har ont, men jag tror att medicinerna kan göra att tillvaron känns dimmig och tung och frågan är hur detta påverkar. För att inte fundera över alla mediciner påverkar barnet i längden, lite skämtsamt har vi pratat om Prinsessan vår lilla "junkie" som bytt ett tidigt drogberoende mot nappar och välling. Prinsessan låg nedsövd länge efter första operationen, över en vecka och det gjorde hon även efter den andra operationen. Hade tillvaron sett annorlunda ut om hon hade sluppit detta? Det vet vi inte och kommer aldrig att vet och kanske är det därför inte intressant att ta upp i ekvationen, men för oss är det viktigt att veta var i hanteringen det blev så fel.
Det konstateras ofta att hjärtebarn har problem med mat och sömn, en del kan härledas till det fysiska men hur mycket som är psykiskt det kan vi inte uttala oss om. Men tänk om detta är saker som man med lite annorlunda vård, omvårdnad och stöttning kring barnet kunde bygga bort tidigt? För ju längre ett beteende finns hos en individ så blir det snart en vana och vanor är svåra att bryta, kring dessa vanor bygger man även på andra rutiner och vanor.
Tänk er ett torn med klossar, där basen är lite skev och inte riktigt håller samman, man kommer att kunna bygga ett par våningar på tornet innan det tar stopp. Kanske är man kreativ någonstans på mitten och försöker bredda på basen och bygger tornet lite mer åt sidan innan man kan bygga det på höjden. Man breddar och stöttar upp basen istället för att försöka korrigera den första felaktiga basen, ungefär som en cykel med stödhjul.
Detta är lite så jag ser på näringsdrycker och berikning, jo jag vet att vissa barn verkligen behöver detta tillskott och det är inte dem jag pratar om. Men som i vintras efter Prinsessans operation, så erbjöds vi näringsdrycker och fick förslag på att berika hennes mat, vilket kanske är jättebra för stunden. Men i längden då? För Prinsessan kan äta och hennes hjärta ska fungera någorlunda normalt. Vore det inte bättre då om man försökte ta reda på var hennes ointresse för mat kommer ifrån och hur man ska få henne intresserad igen? Istället för att bara rycka på axlarna och konstatera att hjärtebarn ofta har problem med maten.
Vad jag eftersöker i hela denna process är ett tydligt stöd för föräldrar och barn. Detta är min dröm:
När hjärtfelet har konstateras så får föräldrarna stöd från kurator, psykolog, ev. möjlighet att prata med någon annan förälder till ett barn som är hjärtsjukt. En stöd- eller kontaktperson tilldelas. Denna person kommer att hålla kontakt med familjen under vistelsen på sjukhuset under operation och eftervård. En person som kan hjälpa till att bolla tankar, stötta och kanske även ibland hjälpa till att förmedla information mellan sjukvård och föräldrar. Men viktigt är att föräldrar får hjälp med vad deras del i det hela är, vad kan man som förälder stötta och hjälpa sitt barn med och även sig själv i längden.
När föräldrar och barn kommit hem så har man ett samtal om vistelsen, där man kan få mer tankar och tips på hur man bäst kan stötta sitt barn. Inte bara med det fysiska utan även vad som kan göras för att nattsömnen ska bli bättre och kanske även matsituationerna bli mindre laddade.
En person som kan hjälpa till att hålla ihop tillvaron när den är som mest skör och bräcklig, för ofta får jag en känsla av att vi och Prinsessan trillar mellan stolarna. Att vi pratar med fel person att en person bara kan hjälpa oss med en specifik fråga och sedan måste vi vidare till nästa för att få det löst. Det saknas ett helhetstänk och en övergripande omsorg.
Vidare måste sjukvården börjar ta ansvar för det sätt på vilket man möter barn och deras anhöriga, finns det bitar som kan anpassas och ändras? Om det nu är såhär hanteringen av barn och anhöriga ser ut, vilka andra stödfunktioner måste annars tillsättas? Visst mycket handlar om ekonomi och resurser, som alltid, men jag är säker på att i längden kommer våra barn att kosta långt mycket mer i behandling om man inte sätter in resurserna tidigt. För någonstans kostar det, så är det alltid, om jag väljer att blunda så försvinner inte problemen, jag har möjligtvis skjutit problemen en liten stund på framtiden, men de finns kvar och ibland har de dessvärre ökat i intensitet och blir svårare att lösa. Som när Prinsessan och LillMucklan slåss, ibland orkar jag inte hantera det, eller önskar att de kunde lösa det själva, så jag går ifrån istället för att bryta, för er som vill testa denna metod kan jag meddela att det sällan fungerar. Istället har jag två slagskämpar som behöver tröstas och det kan ta lång tid innan de lugnat ner sig och bett om ursäkt. Hade jag istället valt att kliva in när jag ser att det börjar storma, arbetat med att avleda, distrahera och medla, då hade vi inte behövt hamna i det känslostormande och tårsprutande.
Den information jag har hittat bekräftar bara det jag redan anade, rehabilitering och habilitering av våra hjärtebarn är kraftigt eftersatt. Detta samtidigt som gruppen hjärtebarn bara ökar då kirurgin hela tiden utvecklas och man hittar nya operationsmetoder. Man lappar och lagar det som man fysiskt kan se, men allt det där som man inte kan se eller mäta, vem har ansvar för att laga den biten?
Lite mer läsning:
Medfödda hjärtfel - vetenskapligt underlag: Socialstyrelsen
Habilitering och rehabilitering - Hjärtebarnsförbundet
Psykosocialt stöd till hjärtebarn - Hjärtebarnsförbundet
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar