Jaha nu har vi ju som sagt ett namn på vad det är Prinsessan lider av, så vad får vi då för hjälp av samhället för att rehabilitera henne och anpassa vardagen? Inte mycket ska jag berätta. Vi är tillbaka på BUP, vilket på ett konstigt sätt känns som ett nederlag, jag känner mig som en ballong vilken luften har gått ur, tillbaka där vi började. Nu vill jag passa på att poängtera att vi gillar BUP och vi är evigt tacksamma att de har lyssnat för oss och det är ett av få ställen dit Prinsessan vill gå. Så BUP har fungerat lite som ett andningshål i tillvaron, men vi har gått dit en gång i veckan under ett års tid redan och även om vi rör oss framåt så hade vi, eller jag iallafall, hoppats på att få något mer konkret att jobba med. På BUP härskar humanismen, vilket är bra, man tror på varje individs möjligheter och att göra något av dem, men det betyder samtidigt att man tror på att svaren till alla frågor ligger inom individen. Ett exempel på detta var när vi läste ett exempel i psykologin där en kvinna frågar om konkreta råd i vardagen och psykologen istället bollar tillbaka hennes frågeställningar till henne. Det är precis så det fungerar på BUP känner jag, visst de funderar och kommer med små inputs emellanåt men ofta är det:
"Men Helena ni gör alldeles rätt, det tar bara tid."
"Vad tror du om situationen?"
"Hur tror du att vi kan lösa det?"
I princip gillar jag de humanistiska värderingarna att låta individen själv försöka komma fram till svar och att behandla alla människor som någon som faktiskt har något att säga och tillföra situationen. Men just nu känns det som att hela ansvaret för att Prinsessan piggar på sig vilar på mig och likaså ett misslyckande. Det känns som att jag inte är tillräckligt bra på att läsa hennes signaler, att stötta och få henne vidare då det går så oändligt långsamt.Vi har under såpass lång tid svävat runt i limbo utan att veta vad vi slåss mot och hur vi ska göra att jag är så oändligt trött och tålamodet är snart slut. Istället skulle jag vilja ha ett papper, något att hålla fast vid, en arbetsplan, ett KBT-schema hur vi i små små steg ska arbeta för att utmana Prinsessan, ett skriftligt bevis på att något faktiskt händer. Något fysiskt som går att ta på, i motsats till allt detta med känslor som inte går att utvärdera faktiskt går att utvärdera och bedöma, där man lätt kan se att vi har rört oss några steg uppåt. Ännu mer just nu när det känns som att vi rört oss ett par steg bakåt. Något som gör vår resa reell, som visar var vi startat och var vi är på väg så att vi med små utflykter ändå ser att vi så sakteliga rör oss mot målet. För jag behöver draghjälp känner jag, kanske ha handlingsplanen som en bogserlina, som drar oss tills vi fått fart på motorn igen eller som får oss på fötter igen när vi trillat i diket.
Ja vad händer då i övrigt, för jag kan ju inte vara hemma med Prinsessan så mycket längre till, föräldradagarna tar ju snart slut. Inte mycket händer, BNP-psykologen och specialpedagogen ska ta kontakt med specialpedagog och psykolog för de förskolor dit vi flyttar, för att se vad man kan anpassa och om det går att anpassa. För det är inte säkert att det går, att det finns utrymme eller möjligheter. Man är även väldigt bestämd på att Prinsessan måste ha en långsam och försiktig inskolning, en inskolning på kanske upp till ett halvår och att hon efter detta kanske inte går fulla dagar. Detta måste gå rätt till för annars är risken att det orsakar än mer skada på Prinsessan. Jättebra, ingen press alls... BNP-psykologen beskrev även på vårt sista möte hur hon flera gånger hade sett hur Prinsessan reagerat när hon kommit för nära eller gjort något oväntat så att hon hade fått korrigera, retirera och tänka om hur hon skulle bemöta Prinsessan. Detta är alltså en person som har utbildning i att bemöta barn, som är van att läsa barn och har utrymme och möjligheter att korrigera sin taktik. Men hur kommer detta falla ut på en förskola, där pedagogerna har så många andra barn att ta hänsyn till och det inte alltför sällan även förekommer vikarier.Sedan är jag orolig för att man "glömmer av sig", som kvinnan på lekterapin som plötsligt bara lyfter upp Prinsessan i sitt knä. Att man tänker att nu har jag gjort mitt jobb på ett par veckor nu kan vi återgå till det normala och göra som man gör med andra barn. Vilket kan få stora konsekvenser.
Allt detta gör att jag har ont i magen, riktigt ont i magen. För inte nog med att allt måste klaffa, personkemi stämma och att Prinsessan känna sig trygg så måste ju även ekonomin fungera. Just detta med ekonomin är det ingen som kan svara på, hur vi ska lösa det så vi får till den inskolning som behövs. Har ni inte vårdbidrag, har vi blivit tillfrågade flertalet gånger nu. Jo det har vi ju givetvis men det täcker ju inte inkomstbortfall och det är inte SGI-grundande, som det är nu har jag en ganska bra SGI och är jätteorolig för att bli nollad. För livet erbjuder inga garantier och händer det något så behöver jag min SGI. Vår dåliga ekonomi tär på oss, vi har inga höga krav, men vi behöver ha två stadiga inkomster, så är det bara - men hur vi ska hitta en inkomst till mig samtidigt som jag inte kanske kommer kunna jobba på ett halvår, det känns ju dödsdömt. Vidare blir jag förundrad, för vi kan inte vara de enda i denna situation, så hur har alla andra löst det? Det måste ju finnas svar därute, men tydligen inga svar om man får tro de som vi möter. Så alltså ligger det tydligen på oss att försöka hitta de där svaren alldeles på egen hand. Det gör mig trött, matt och ger mig ännu mer ont i magen och axlar.
Jag har ju ansökt om att få starta upp pedagogisk omsorg hemma, men som sagt sådant kostar kommunen så jag tror att de försöker sig på att förhala det. För två månader sedan skickades ansökan in, jag har sedan legat på varannan vecka. "Jag hör av mig snart till dig", "Jag återkommer till dig snart" är de svaren jag får, enligt maken har då denna person uppfyllt Örebro kommuns servicegaranti. Men det hjälper ju inte oss då vi inga svar får. Som sagt känns det bara som ett sätt att sopa allt under mattan och hoppas på att jag ska glömma det hela och hitta andra sätt att lösa vår situation på.
Men problemet är att jag börjar känna mig desperat för jag ser inte så många utvägar just nu, det känns ganska mörkt och jag blir arg på samhället. För om det nu är så att man ska låta dessa barn födas och man opererar dem och ställer dem iordning så att de fungerar fysiskt så måste även samhället ställa upp med allt det andra stödet ikring, för det krävs anpassningar för många av dessa barn. Matsvårigheter, infektioner som hänger kvar hur länge som helst, Prinsessan som äter waran och bör vara försiktig, psykiska problem, känslighet för vind och kyla och sedan ork som inte alltid räcker till. När man väljer att operera så tar man ett beslut, barnet ska få leva. För mig innebär det ett liv med värdighet och att barnet ska få möjlighet till anpassningar så att barnet kan leva ett liv med samma förutsättningar som andra jämnåriga. Fast så ser det ju dessvärre inte ut många gånger, det saknas ekonomi och resurser och barnen hamnar i kläm. Det som händer är då att föräldrarna får ett omöjligt uppdrag, att värna om sitt barn och samtidigt försöka anpassa sig till verkligheten. En balansakt...
I vårt fall är alla ense om att Prinsessan kommer behöva extra stöd och anpassning, men ingen vet riktigt hur det kommer att se ut eller om Prinsessan ens kommer att få det. Underbart...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar