Alltså tänk om man bara kunde skaka av sig oron om inte minsta avvikande beteende hos Prinsessan fick alla alarmklockor att gå igång direkt. Ibland börjar det som ett litet försiktigt surrande eller plingande, men plötsligt när flera faktorer vägs ihop så kunde man lika gärna ha en kyrkklocka i skallen. Alla tankar och oro som far runt är bedövande. För enligt läkarna ska hon inte behöva sina micropauser, men dem använder Prinsessan frekvent.
I helgen har det även varit mycket, jag orkar inte gå och det drar direkt i hjärtetrådarna. Det går inte att bara slå undan oron när de kommentaren, det går inte att vifta bort som en irriterande fluga, oron är mer som en envis mygga som biter sig fast oavsett. Om inte annat så passar den på att smyga sig över en då man inte är på sin vakt. Prinsessan är den som har lagat sitt hjärta, men jag tror att samtidigt som läkaren berättade för oss då för snart 4 år sedan att Prinsessan var sjuk, då sprack även mitt hjärta. Jag har läst andra bloggar där de som skriver liknar det vid att deras hjärtan lagats med plåster men därunder är det fortfarande trasigt. Det är väl kanske så det är, så småningom kanske det börjar läka men just nu så behöver mitt hjärta iallafall plåster för att hålla ihop. Så varenda påminnelse om att allt kanske inte är som det är gör att plåstret litegranna släpper och såret går upp och det gör ont.
Visserligen har vi en liten referensperson, LillMucklan som inte heller varit på banan helt hundra, men hon har å andra sidan haft en mage som inte fungerat ordentligt och därav inte sovit som hon borde. Sedär där är det enkelt att bortförklara och lite rycka på axlarna. Men inte med Prinsessan, för det är lite för mycket stillasittande, "jag orkar inte", blekhet mm just nu för att det ska kännas bra. Samtidigt vet jag att det är väldigt mycket för Prinsessan psykiskt att hantera och det tar ju ut sin rätt det också, det vet jag. Men det hjälps ändå inte att jag slår på mig själv för att vi avbokade ultraljudstiden, men ett par dagars varsel till en läkare Prinsessan aldrig träffat, det är inte optimalt alls, ingenstans. Just nu har vi även annat vi bara måste fokusera på, andra barn som behöver få sin tid och engagemang och det går inte om tillvaron rasar för Prinsessan. För det är ju knappt att vi orkar med tillvaron just nu, att vi får ihop allt det där vi måste få ihop. Hoppas vi får en ny tid till rätt läkare med bättre framförhållning snart.
På natten är det skönt att Prinsessan har sin mekaniska klaff, för när allt är tyst, stilla och alla sover, då hör man den ticka på. Bara ett litet rytmiskt knäppande, men det är ändå ett knäppande som berättar att allting är som det ska vara och att Prinsessan mår bra och sover gott. För då när man vaknar på natten och oron gjort sig påmind är det ett tryggt och lugnande ljud.
Jag hoppas att vi framöver kan slappna av lite och att oron försvinner. Man säger att tiden läker alla sår, kanske är det så, jag vet inte för tydligen har vi inte lyckats ta oss dit ännu. Men jag hoppas att det stämmer eller att tiden kan dämpa och mildra oron åtminstone. Kanske främst av allt att inga fler akuta operationer som omkullkastar hela tillvaron. Men läkarna vågar inte längre spekulera kring Prinsessan och hur länge allt ska hålla, så allt det där rasslar ju givetvis omkring i oroslabyrinten i huvudet. Jag tycker verkligen inte om att inte veta eller att inte ha kontroll, blää... ((bleep)) ((bleep) oro, som hela tiden nästlar sig in i vår tillvaro. Vi bygger murar, vi bygger väggar och vi bygger rutiner och försöker stänga den ute, men den sipprar igenom ändå. Eller kanske skulle man helt ändra taktik, bjuda in oron på en kopp te och förklara att den inte är välkommen här hemma, istället för att försöka täppa igen alla hål i muren.
Den oron känner man igen även om Luna "sluppit" den psykiska stressen. Sägs att tiden läker alla sår, men hur lång tid det tar är en annan sak. Fasar nästan lite för när det blir lite lugnare och jag kan slappna av. Då kommer nog de känslor jag tryckt undan i snart 2års tid.
SvaraRaderaVissa barn opar dom innan dom blir påverkade. Långt ifrån alla förstås men det händer. Om man hade fått info om att de barn som opas innan ens eget barn varit i sämre skick så hade det varit lättare att vänta.
Nu skickar dom ut kallelser mer än 1,5mån innan op. Hade varit bättre att korta ner de planerade tiderna så dom som verkligen behöver opas får göra det så snart som möjligt. Försämringen går ju inte alltid långsamt har jag märkt. Visst att man ska hinna förbereda sig och barnet på vad som komma skall men tror nog 3v skulle räcka för de flesta.
Vet att resurserna är små och dom säkert skulle op:a barnen tidigare om dom kunnat men det gör det tyvärr inte lättare att vänta.
Mamma och pappa finns men dom är inte så insatta i allt. Har pratat med en sektionsledare och dom ligger efter 2veckor med de planerade op. Vi är en av få som kan ta en återbudstid med väldigt kort varsel så det ger lite hopp. Oavsett hur tungt det känns nu så kommer op dagen allt närmare. Bara att försöka tänka positivt.