Magen Bulleribång och saknad

När Prinsessan inte mår bra så mår inte magen bra heller och att Prinsessan inte mått bra de drygt två sista veckorna det har vi alla fått erfara. Om inte annat ser man det fysiskt på Prinsessan, hon är blek med mörka ringar under ögonen, hon får som krokodilskinn på armar och i ansiktet. Sedan som ett brev på posten börjar hon klösa sig i öronen, det ena örat är helt blodigt inuti nu, i förrgår var Prinsessan även blodig långt upp i håret och vi ska inte prata om hur det ser ut i sängen efter en natt. Förutom detta så luktar Prinsessan på ett helt annat sätt, visst det luktar järn från blodet i örat men hennes andedräkt luktar starkt metalliskt. När alla dessa tecken är på plats så vet vi att det går inte att riktigt att tuffa på i vardagslunken utan det är till att försöka böja, ändra och omforma vardagen och planerna så att de passar Prinsessans mående och mage Bulleribång. Två veckor där Prinsessan kissat på sig och till och med bajsat på sig, hon som är så noga att hämta en blöja annars, men sen tog det bara stopp och hon har inte velat kissa eller bajsa, nå kiss blir det ju så småningom iallafall men bajsat det hade hon igår inte gjort på fyra dagar.

Igår hade jag den storslagna planen att faktiskt gå iväg till biblioteket med barnen, en trevlig liten utflykt och då barnen nu vaknar tidigare tack vare tidsomställningen så hade jag förhoppningen om att vara där innan det började drälla in folk. Först möttes jag av snö när vi kom ner och tittade ut genom fönstren, det kändes verkligen sådär att dra iväg med barnen. Men jag insåg att dessa planer inte var på tal överhuvudtaget efter bara någon timme med Prinsessan. En mage som morrade och en Prinsessa som helst av allt bara kröp upp i famnen igår, sitta nära, försiktigt stryka den lilla kinden emot min, pussas och gnugga näsan i min halsgrop. Sedan kom orden ovanpå det:

"Mamma jag saknar dig, vet du det"

"Mamma lyssnar du på mig, ser du mig"

-Ja lilla hjärtat jag ser och lyssnar på dig, men jag är ju här nu då kan du ju inte sakna mig?

"Mamma jag saknar dig annars"

Så fortsatte dagen och min lilla Prinsesskugga följde mig runt i huset, jag försökte mig på att smita upp och tömma tvättmaskinen när jag trodde att de var helt upptagna med legobygget. Så känner jag en liten hand som klappar mig på benet:

"Mamma jag saknade dig"

-Men lilla vännen jag är snart klar då kommer jag ner till dig, ni lekte ju så fint med legot.

"Jag ville inte vara utan dig mamma, jag saknade dig"

-Men du, vi sätter timern på mobilen så ska du se att det går fort innan jag är nere igen

"Jag vill bara vara tillsammans, vill inte vara ensam"

-Du hade ju LillMucklan hos dig, då var du väl inte ensam heller?

"Jag saknade dig mamma"

Ja vad säger man då? Mina argument tog iallafall slut. Sedan någonstans efter lunch började ont i maget dansen på riktigt. Det är då Prinsessan har svårt att stå stilla, det mullrar och bullrar i magen och det luktar skunk om barnet. Pysar som hon givetvis skyller på LillMucklan, antingen är hon bara väldigt smart eller så är hon inte medveten om att hon läcker pys. Flera gåner fick hon dock panik att det hade kommit bajs och for runt och skrek, så vi gick in på toaletten. Nu är det ju så att Prinsessan inte bajsar på toaletten utan det ska till en blöja. Så jag försökte med det ena tricket efter det andra, att hon fick ha på sig blöja om hon satt ner på pottan eller toaletten. Eller hon kunde till och med få ha blöja på sig om hon stod över pottan och bajsade, så vi fick ta det ett steg i taget. Men ingenting fungerade och till slut hade jag en djupt olycklig Prinsessa, en olycklig skunk som det var hemskt att sitta bredvid. Så jag tog henne under armen, tog bort extra sitsen och satte henne på den vanliga sitsen, samtidigt som hon hängde mig kring halsen.

Det kom inget bajs och jag kände hur Prinsessan höll emot, för det är hon duktig på, dessvärre, att hålla emot. Prinsessan grät, grät och grät. Jag försökte berätta historier om alla som bajsade på toaletten, pappa gör det, mamma gör det, storasyster gör det, LillMucklan gör det och även prinsessan Victoria bajsar på toaletten. Sedan kom vi till nästa stadium där jag försökte muta Prinsessan, fortfarande inget bajs, men när LillMucklan insåg att det kanske fanns något gott i potten om Prinsessan bara producerade så vaknade hon till liv. Som en äggsjuk höna vankade LillMucklan runt på toaletten, ömsom väldigt uppmuntrande, klappade händer, klappade på Prinsessan, tittade med rynkad panna ner i toaletten och konstaterade att det dessvärre inte kommit något. När pappan kom hem hade vi suttit så på toaletten en timme så då var det bara att inse att magen Bulleribång behövde hjälp på traven, microlax, något Prinsessan givetvis inte gillar, men vad sjutton gör man? 5 minuter senare lyckades Prinsessan bajsa på toaletten. 

Det var en rödmosig Prinsessa efter all gråt som glädjestrålande förklarade att hon nu vara prinsessan Victoria för hon hade bajsat på toaletten och att hon inte längre hade ont i magen. En Prinsessa som gjorde glädjesnurrar och piruetter. En mycket stolt Prinsessa som gick iväg med sin pappa till pizzerian, för hon valde en kebab över möjligheten att köpa något i jourbutiken. En hungrig liten Prinsessa som proppade sig full, nu när magen var tom fanns det ju äntligen plats. Det var mycket prat om bajs, toaletter och onda magar sedan den kvällen, för att inte tala om prinsessor. Nu håller vi givetvis tummarna att Prinsessan kommer ihåg det positiva att det blev väldigt bra till slut om man bara låter magen göra sitt jobb.

Bajs rent ut sagt är det när magen Bulleribång går i strejk, det gör ju inte att Prinsessan mår bättre direkt, när det ändå är rörigt. Detta för mig är psykosomatiskt i en liten ask, alla oro ner i magen som sätter sig helt på tvären.

Diagnos och svar = stöd och anpassning ?

Jaha nu har vi ju som sagt ett namn på vad det är Prinsessan lider av, så vad får vi då för hjälp av samhället för att rehabilitera henne och anpassa vardagen? Inte mycket ska jag berätta. Vi är tillbaka på BUP, vilket på ett konstigt sätt känns som ett nederlag, jag känner mig som en ballong vilken luften har gått ur, tillbaka där vi började. Nu vill jag passa på att poängtera att vi gillar BUP och vi är evigt tacksamma att de har lyssnat för oss och det är ett av få ställen dit Prinsessan vill gå. Så BUP har fungerat lite som ett andningshål i tillvaron, men vi har gått dit en gång i veckan under ett års tid redan och även om vi rör oss framåt så hade vi, eller jag iallafall, hoppats på att få något mer konkret att jobba med. På BUP härskar humanismen, vilket är bra, man tror på varje individs möjligheter och att göra något av dem, men det betyder samtidigt att man tror på att svaren till alla frågor ligger inom individen. Ett exempel på detta var när vi läste ett exempel i psykologin där en kvinna frågar om konkreta råd i vardagen och psykologen istället bollar tillbaka hennes frågeställningar till henne. Det är precis så det fungerar på BUP känner jag, visst de funderar och kommer med små inputs emellanåt men ofta är det:

"Men Helena ni gör alldeles rätt, det tar bara tid."

"Vad tror du om situationen?"

"Hur tror du att vi kan lösa det?"

I princip gillar jag de humanistiska värderingarna att låta individen själv försöka komma fram till svar och att behandla alla människor som någon som faktiskt har något att säga och tillföra situationen. Men just nu känns det som att hela ansvaret för att Prinsessan piggar på sig vilar på mig och likaså ett misslyckande. Det känns som att jag inte är tillräckligt bra på att läsa hennes signaler, att stötta och få henne vidare då det går så oändligt långsamt.Vi har under såpass lång tid svävat runt i limbo utan att veta vad vi slåss mot och hur vi ska göra att jag är så oändligt trött och tålamodet är snart slut. Istället skulle jag vilja ha ett papper, något att hålla fast vid, en arbetsplan, ett KBT-schema hur vi i små små steg ska arbeta för att utmana Prinsessan, ett skriftligt bevis på att något faktiskt händer. Något fysiskt som går att ta på, i motsats till allt detta med känslor som inte går att utvärdera faktiskt går att utvärdera och bedöma, där man lätt kan se att vi har rört oss några steg uppåt. Ännu mer just nu när det känns som att vi rört oss ett par steg bakåt. Något som gör vår resa reell, som visar var vi startat och var vi är på väg så att vi med små utflykter ändå ser att vi så sakteliga rör oss mot målet. För jag behöver draghjälp känner jag, kanske ha handlingsplanen som en bogserlina, som drar oss tills vi fått fart på motorn igen eller som får oss på fötter igen när vi trillat i diket. 

Ja vad händer då i övrigt, för jag kan ju inte vara hemma med Prinsessan så mycket längre till, föräldradagarna tar ju snart slut. Inte mycket händer, BNP-psykologen och specialpedagogen ska ta kontakt med specialpedagog och psykolog för de förskolor dit vi flyttar, för att se vad man kan anpassa och om det går att anpassa. För det är inte säkert att det går, att det finns utrymme eller möjligheter. Man är även väldigt bestämd på att Prinsessan måste ha en långsam och försiktig inskolning, en inskolning på kanske upp till ett halvår och att hon efter detta kanske inte går fulla dagar. Detta måste gå rätt till för annars är risken att det orsakar än mer skada på Prinsessan. Jättebra, ingen press alls... BNP-psykologen beskrev även på vårt sista möte hur hon flera gånger hade sett hur Prinsessan reagerat när hon kommit för nära eller gjort något oväntat så att hon hade fått korrigera, retirera och tänka om hur hon skulle bemöta Prinsessan. Detta är alltså en person som har utbildning i att bemöta barn, som är van att läsa barn och har utrymme och möjligheter att korrigera sin taktik. Men hur kommer detta falla ut på en förskola, där pedagogerna har så många andra barn att ta hänsyn till och det inte alltför sällan även förekommer vikarier.Sedan är jag orolig för att man "glömmer av sig", som kvinnan på lekterapin som plötsligt bara lyfter upp Prinsessan i sitt knä. Att man tänker att nu har jag gjort mitt jobb på ett par veckor nu kan vi återgå till det normala och göra som man gör med andra barn. Vilket kan få stora konsekvenser. 

Allt detta gör att jag har ont i magen, riktigt ont i magen. För inte nog med att allt måste klaffa, personkemi stämma och att Prinsessan känna sig trygg så måste ju även ekonomin fungera. Just detta med ekonomin är det ingen som kan svara på, hur vi ska lösa det så vi får till den inskolning som behövs. Har ni inte vårdbidrag, har vi blivit tillfrågade flertalet gånger nu. Jo det har vi ju givetvis men det täcker ju inte inkomstbortfall och det är inte SGI-grundande, som det är nu har jag en ganska bra SGI och är jätteorolig för att bli nollad. För livet erbjuder inga garantier och händer det något så behöver jag min SGI. Vår dåliga ekonomi tär på oss, vi har inga höga krav, men vi behöver ha två stadiga inkomster, så är det bara - men hur vi ska hitta en inkomst till mig samtidigt som jag inte kanske kommer kunna jobba på ett halvår, det känns ju dödsdömt. Vidare blir jag förundrad, för vi kan inte vara de enda i denna situation, så hur har alla andra löst det? Det måste ju finnas svar därute, men tydligen inga svar om man får tro de som vi möter. Så alltså ligger det tydligen på oss att försöka hitta de där svaren alldeles på egen hand. Det gör mig trött, matt och ger mig ännu mer ont i magen och axlar.

Jag har ju ansökt om att få starta upp pedagogisk omsorg hemma, men som sagt sådant kostar kommunen så jag tror att de försöker sig på att förhala det. För två månader sedan skickades ansökan in, jag har sedan legat på varannan vecka. "Jag hör av mig snart till dig", "Jag återkommer till dig snart" är de svaren jag får, enligt maken har då denna person uppfyllt Örebro kommuns servicegaranti. Men det hjälper ju inte oss då vi inga svar får. Som sagt känns det bara som ett sätt att sopa allt under mattan och hoppas på att jag ska glömma det hela och hitta andra sätt att lösa vår situation på. 

Men problemet är att jag börjar känna mig desperat för jag ser inte så många utvägar just nu, det känns ganska mörkt och jag blir arg på samhället. För om det nu är så att man ska låta dessa barn födas och man opererar dem och ställer dem iordning så att de fungerar fysiskt så måste även samhället ställa upp med allt det andra stödet ikring, för det krävs anpassningar för många av dessa barn. Matsvårigheter, infektioner som hänger kvar hur länge som helst, Prinsessan som äter waran och bör vara försiktig, psykiska problem, känslighet för vind och kyla och sedan ork som inte alltid räcker till. När man väljer att operera så tar man ett beslut, barnet ska få leva. För mig innebär det ett liv med värdighet och att barnet ska få möjlighet till anpassningar så att barnet kan leva ett liv med samma förutsättningar som andra jämnåriga. Fast så ser det ju dessvärre inte ut många gånger, det saknas ekonomi och resurser och barnen hamnar i kläm. Det som händer är då att föräldrarna får ett omöjligt uppdrag, att värna om sitt barn och samtidigt försöka anpassa sig till verkligheten. En balansakt...

I vårt fall är alla ense om att Prinsessan kommer behöva extra stöd och anpassning, men ingen vet riktigt hur det kommer att se ut eller om Prinsessan ens kommer att få det. Underbart...

Högt och lågt

Det har varit en vecka med förändringar och återgång på så många sätt. Inte minst i vädret, det känns nästan som att vädret har haft en inre kontakt med Prinsessan. Först smälte nästan all snö och sedan snöade det igen, sedan smälte snön undan och imorgon väntas det tydligen mer snö igen. Vi har dock bestämt oss för att nu är våren här, så vi har tvättat upp vinterjackor och lagt ner dem i en kartong, jo jag vet bara det beslutet är väl att utmana ödet. Fast vi har inte riktigt vågat att byta bort dubbarna på bilen, än... 

Barnen vaknar på morgon, ser att det är sol ute, kanske har de tid att peta i sig en banan, för att sedan slänga på sig kläderna. Det är skönt att se att de många timmar jag lagt på att försöka lära dem att hjälpa varandra att klä på sig äntligen bär frukt, fast det innebär samtidigt att det blir lite intressanta klädkombinationer. Å andra sidan är de ju bara på baksidan så fryser de kan de ju komma in och jag tror att det kan vara viktigt att de själva ser vad som händer om de inte klär på sig ordentligt. Just nu är de ute, LillMucklan har en intressant lager på lager teknik, stora sockar utanpå byxorna som går upp till knäna, fleecejacka under en stickad kofta, fuskolle utanpå det och vintermössan bakochfram, som vanligt. Prinsessan har snott ett av mina linnen som hon dragit utanpå fleecejacka, vilket får henne att se ut som en hip-hoppare, luvan på jackan på huvudet och på det en liten basker, sedan dubbla vantar. Själv borde jag egentligen ta itu med fredagsstädningen, men landade vid datorn en stund, det går lite långsamt för tillfället. För veckan har verkligen varit upp och ned, med stora highlights såväl som riktiga bottennapp.

Jag tror att Prinsessan har separationsångest, för jag har varit borta lite mer än vanligt från henne på sistone, inga större utflykter, men mer än vanligt. Vilket ger direkt påverkan på Prinsessan. Ledsen, ynklig och följer mig som en liten hund kring huset, mycket dumma, dumma, dumma mamma. Dessvärre tas en stor del av frustrationerna ut på LillMucklan, vilken oftast är oskyldig i situationen, märk att jag skriver oftast, för LillMucklan är en enorm retsticka. En liten retsticka som själv inte varit på humör ett tag nu, för det är kindtänder på g, så hon tycker inte att tillvaron är så himla kul just nu. Maten fungerar inte alls, en direkt hämnd på mig, det tråkiga är Prinsessan varit så speedad vid matbordet att inte ens LillMucklan klarat att koncentrera sig på maten. Vilket inte direkt gjort LillMucklan på bättre humör, utan istället en sur, spottande, fräsande liten arg svart katt, som närsomhelst bara trillar ihop i en liten gråtande hög. Inte ens badet i onsdags blev riktigt bra, Prinsessan förklarade redan innan att hon inte ville åka och under hela halvtimmen i badet så gnällde hon att hon ville hem. Det krävdes mycket lock och pock för att få Prinsessan att bada hela halvtimmen och inte en endaste gång hoppade hon från bassängkanten. Det kändes verkligen inte bra, kände mig mest som en svikarmamma. för att det är jag som orsakat denna reaktion, av icke-ätande, gnällighet, stress och destruktivitet som härskat sista veckan, samtidigt som vi så smått behöver arbeta på detta med separationer. 

Jag tänker inte skriva så mycket om veckans soligare saker, solen har ni själva sett och fått uppleva hoppas jag. Jag tänker istället bara lägga in en bild på min veckas higlight, för detta betyder mer än vad som någonsin går att uttryckas i ord.

Prinsessor, pingviner och solsken

Prinsessan har en speciell plats i sitt hjärta för pingviner, hon är enormt fascinerad av dem, när hon inte själv är en pingvin dvs. Vi gjorde ett besök i Slottskogen i september förra året när vi vara nere i Gbg för en kontroll av Prinsessans hjärta. Ett mycket uppskattat besök och personligen blev jag helt förälskad i denna oas. Ett stort grönt hjärta, jag hade förut hört talas om Slottskogen, men jag hade nog inte riktigt förstått omfattningen av parken då. Först fastnade vi en stund vid sälarna, LillMucklans ögon var stora som tefat. Vi tog sedan en sväng förbi alla de andra smådjuren, ner genom en djungel och såg lite nordiska djur och sedan där helt plötsligt så fanns det pingviner. 

Lekfulla djur som svischade fram genom vattnet, under vattenytan och över vattenytan. Att förflytta Prinsessan därifrån var inte populärt, oj vad ledsen hon blev. Samtidigt så snurrade en tanke i mitt huvud ifall Prinsessan blev så fascinerad över dessa små djur för att det kanske var så hon egentligen ville att hennes tillvaro såg ut. Bekymmerslös, i en stor pool, lekande och möjligheter att röra sig fritt och fort. Eller så tänker inte barn så djupa tankar, jag vet inte, men vad jag vet är att det försiggår väldigt mycket mer abstrakta tankar än vad vi någonsin tror. Men för mig kändes det jobbigt att stå där och se Pingvinernas rörlighet och livsglädje och sedan titta på Prinsessan som då innan operationen inte orkade leka, inte skrattade så mycket längre och vars tillvaro emellanåt är ett fängelse. Både nu som då. Men en vacker dag kanske min lilla Prinsessa kommer ur sin puppa och är förvandlad till en pingvin hon med. 

När vi är ute och leker i parken så går mycket av leken ut på att hälsa på alla djur som bor i parken. Det är allt från lejon, björnar, tigrar, giraffer, grisar till de obligatoriska pingvinerna. För pingviner bor det i alla våra parker. För någon vecka sedan så ändrade dock leken lite karaktär, för helt plötsligt kom Prinsessan bärande på en liten pingvinunge. Ändlöst försiktigt flyttades denna lilla pingvin över i mina händer. Frågade då Prinsessan vad vi skulle göra med denna lilla Pingvin om den skulle följa med oss hem. Svaret var ett bestämt nej, för pingvinen skulle känna sig ensam utan sin familj. Prinsessan bar raskt tillbaka pingvinungen till sin familj. Det gjordes flera utflykter av Prinsessan för att titta till pingvinerna under vår tid i parken. Sedan plötsligt i ett annat hörn av parken hittade Prinsessan en större pingvin och den pingvinen hade tydligen fått lov av sina föräldrar att få följa med oss hem över lunchen. Men den behövde få komma hem efter lunch. 

Här ansåg jag att leken var avslutad och petade ner barnen i vagnen och satte pingvinen på axeln, så att den skulle se ordentligt vart vi gick. Men så plötsligt far Prinsessan ur vagnen, för då hade pingvinen hoppat ner på backen och börjat springa hem för den saknade familjen så. Jag fann mig ganska fort och utmanade Prinsessan lite och förklarade att pingvinen endast hoppat ner för att möta upp sin kompis som kom springande bakom oss. Det svaret gjorde Prinsessan nöjd och lugn, för två pingviner var tydligen bra. Men det var viktigt att jag satte dem i min ficka då så de inte frös och att de hade det lugnt och skönt.

Väl hemma så togs pingvinerna på sightseeing av huset och enligt Prinsessan hittade de även på en massa bus. Pingvinerna fick även sitta med under lunchen men sedan började Prinsessan skruva på sig för nu började det nog bli dags att lämna tillbaka pingvinerna så vi tog oss en tur till parken igen. Prinsessan suckade förnöjt för nu var pingvinerna glada när de var tillbaka hos sin familj.

En väldigt fascinerande imaginär värld att få ta del av, för Prinsessan levde sig verkligen in i det, för henne var pingvinerna och deras familjer verkliga. Men det fick mig verkligen att fundera, hur ser Prinsessan på sig själv, är hon en stor eller liten pingvin och känner hon sig ensam utan sin familj?

Idag har det varit strålande sol, underbar väder, sol inne, sol ute och sol i sinne. Barnen har sprungit in och ut hela dagen, städat på baksidan, grävt bort snön, men vad som har varit mest anmärkningsvärt är alla de pingviner som forsat in och ut genom huset som Prinsessan kommit farande efter för att jaga ut igen. Tja om vi inte tar oss till parken för att leka med pingvinerna så måste de ju ta sig till oss för att leka, gissar jag...

Att laga det som inte syns

Vår väg till hjälp, om man nu kan kalla det hjälp, men iallafall en bekräftelse på att allt inte står rätt till har ju minst sagt varit krokig. För hjälp har vi ännu inte fått och jag vet inte om vi kommer att få det heller, men det är ett erkännande och en bekräftelse, men störst av allt, Prinsessan fel är inte medfött, iallafall inte de psykiska. Utan det är skapade i situationen, en situation som gjort övergrepp på Prinsessan.

Vi har funderat så mycket över detta, under lång tid har dessa tankar snurrat runt runt, hittat en annan tanke som de parat ihop sig med, för att sedan begära skilsmässa och koppla ihop sig med en annan tanke. 

Men det som vi har undrat över mest det är sjukvårdens enorma förnekelse över att barnen faktiskt kan må psykiskt dåligt över hantering de har varit med om. Stora förvånade ögon har mötts oss och enorm oförståelse. Lite elakt och cyniskt har jag undrat om man helt enkelt slagit på dövörat för att kunna justificera de operationer man gör samt efterbehandlingen. Man slår sig för bröstet och hävdar att man tillhör de bästa i världen på att operera och att man är bra på det man gör. Det håller jag med om kirurgerna är enormt skickliga och operationerna utförs med stor precision. Men sedan kommer allt det där andra, alla de där mjuka delarna, där personliga åsikter istället kan få fäste, där arbetet också borde utföras med största precision. För kirurgerna är väl medvetna om att alla hjärtebarn är individer och tydligen så är alla hjärtfel unika på sitt sätt. Men då måste alla de andra professionerna på ett sjukhus också kunna se att även barnet bakom hjärtfelet är unikt i sitt sätt att vara. 

Förutom detta så undrar jag vad som sker inom barnet då det ligger nedsövt uppe på IVA, för jag tror att någonting sker och jag vet även att personalen däruppe pratat om att man vill ha barnen så kort tid som möjligt intuberade. För att detta ger effekter, att det inte är bra för barnet i längden. Men vad händer med barnet under denna tid, det kanske ingen vet. Finns barnet där närvarande hos oss och hör allting instängd i sig självt? Jag tror inte barnet har ont, men jag tror att medicinerna kan göra att tillvaron känns dimmig och tung och frågan är hur detta påverkar. För att inte fundera över alla mediciner påverkar barnet i längden, lite skämtsamt har vi pratat om Prinsessan vår lilla "junkie" som bytt ett tidigt drogberoende mot nappar och välling. Prinsessan låg nedsövd länge efter första operationen, över en vecka och det gjorde hon även efter den andra operationen. Hade tillvaron sett annorlunda ut om hon hade sluppit detta? Det vet vi inte och kommer aldrig att vet och kanske är det därför inte intressant att ta upp i ekvationen, men för oss är det viktigt att veta var i hanteringen det blev så fel.

Det konstateras ofta att hjärtebarn har problem med mat och sömn, en del kan härledas till det fysiska men hur mycket som är psykiskt det kan vi inte uttala oss om. Men tänk om detta är saker som man med lite annorlunda vård, omvårdnad och stöttning kring barnet kunde bygga bort tidigt? För ju längre ett beteende finns hos en individ så blir det snart en vana och vanor är svåra att bryta, kring dessa vanor bygger man även på andra rutiner och vanor. 

Tänk er ett torn med klossar, där basen är lite skev och inte riktigt håller samman, man kommer att kunna bygga ett par våningar på tornet innan det tar stopp. Kanske är man kreativ någonstans på mitten och försöker bredda på basen och bygger tornet lite mer åt sidan innan man kan bygga det på höjden. Man breddar och stöttar upp basen istället för att försöka korrigera den första felaktiga basen, ungefär som en cykel med stödhjul.

Detta är lite så jag ser på näringsdrycker och berikning, jo jag vet att vissa barn verkligen behöver detta tillskott och det är inte dem jag pratar om. Men som i vintras efter Prinsessans operation, så erbjöds vi näringsdrycker och fick förslag på att berika hennes mat, vilket kanske är jättebra för stunden. Men i längden då? För Prinsessan kan äta och hennes hjärta ska fungera någorlunda normalt. Vore det inte bättre då om man försökte ta reda på var hennes ointresse för mat kommer ifrån och hur man ska få henne intresserad igen? Istället för att bara rycka på axlarna och konstatera att hjärtebarn ofta har problem med maten. 

Vad jag eftersöker i hela denna process är ett tydligt stöd för föräldrar och barn. Detta är min dröm:

När hjärtfelet har konstateras så får föräldrarna stöd från kurator, psykolog, ev. möjlighet att prata med någon annan förälder till ett barn som är hjärtsjukt. En stöd- eller kontaktperson tilldelas. Denna person kommer att hålla kontakt med familjen under vistelsen på sjukhuset under operation och eftervård. En person som kan hjälpa till att bolla tankar, stötta och kanske även ibland hjälpa till att förmedla information mellan sjukvård och föräldrar. Men viktigt är att föräldrar får hjälp med vad deras del i det hela är, vad kan man som förälder stötta och hjälpa sitt barn med och även sig själv i längden.

När föräldrar och barn kommit hem så har man ett samtal om vistelsen, där man kan få mer tankar och tips på hur man bäst kan stötta sitt barn. Inte bara med det fysiska utan även vad som kan göras för att nattsömnen ska bli bättre och kanske även matsituationerna bli mindre laddade.

En person som kan hjälpa till att hålla ihop tillvaron när den är som mest skör och bräcklig, för ofta får jag en känsla av att vi och Prinsessan trillar mellan stolarna. Att vi pratar med fel person att en person bara kan hjälpa oss med en specifik fråga och sedan måste vi vidare till nästa för att få det löst. Det saknas ett helhetstänk och en övergripande omsorg. 

Vidare måste sjukvården börjar ta ansvar för det sätt på vilket man möter barn och deras anhöriga, finns det bitar som kan anpassas och ändras? Om det nu är såhär hanteringen av barn och anhöriga ser ut, vilka andra stödfunktioner måste annars tillsättas? Visst mycket handlar om ekonomi och resurser, som alltid, men jag är säker på att i längden kommer våra barn att kosta långt mycket mer i behandling om man inte sätter in resurserna tidigt. För någonstans kostar det, så är det alltid, om jag väljer att blunda så försvinner inte problemen, jag har möjligtvis skjutit problemen en liten stund på framtiden, men de finns kvar och ibland har de dessvärre ökat i intensitet och blir svårare att lösa. Som när Prinsessan och LillMucklan slåss, ibland orkar jag inte hantera det, eller önskar att de kunde lösa det själva, så jag går ifrån istället för att bryta, för er som vill testa denna metod kan jag meddela att det sällan fungerar. Istället har jag två slagskämpar som behöver tröstas och det kan ta lång tid innan de lugnat ner sig och bett om ursäkt. Hade jag istället valt att kliva in när jag ser att det börjar storma, arbetat med att avleda, distrahera och medla, då hade vi inte behövt hamna i det känslostormande och tårsprutande.

Den information jag har hittat bekräftar bara det jag redan anade, rehabilitering och habilitering av våra hjärtebarn är kraftigt eftersatt. Detta samtidigt som gruppen hjärtebarn bara ökar då kirurgin hela tiden utvecklas och man hittar nya operationsmetoder. Man lappar och lagar det som man fysiskt kan se, men allt det där som man inte kan se eller mäta, vem har ansvar för att laga den biten?

Lite mer läsning:

---

Medfödda hjärtfel - vetenskapligt underlag: Socialstyrelsen
Habilitering och rehabilitering - Hjärtebarnsförbundet
Psykosocialt stöd till hjärtebarn - Hjärtebarnsförbundet

Idag har vi promenerat

När mina barn ska göra något så är det ingen halvmesyr utan det ska göras ordentligt, basta liksom...

Var på BUP idag, passade på att springa in på apoteket och fylla på med lite mer waran och teststickor till coaguchecken, vilket tog sin lilla rundliga tid, så vi missade bussen. Att stå och vänta det fungerar liksom inte med LillMucklan som inte vill åka vagn, då klättrar hon sonika ur och Prinsessan blir rastlös och gnällig. Så vi promenerade. Från sjukhuset hem till oss är det ungefär 45 min i rask takt, så jag klivade iväg.  Fast det tog inte många minuter innan barnen gjorde myteri, först LillMucklan som hävde sig ut och sedan även förvånande nog även Prinsessan. LillMucklan är nöjd bara hon får spatsera bredvid mig och köra vagnen, för då är hon viktig och har en uppgift. Prinsessan är lite svårare, hon kan kanske gå med på att hålla mig i handen när vi går över gatan men annars studsar hon på i förväg, står och inspekterar grus eller löv någonstans. Det går väl kanske an, men det är bra värre när hon börjar plocka skräp, skräp som sedan måste slängas i en papperskorg. Lovvärt initiativ javisst, men då kanske hon skulle vara utrustad med skyddshandskar eller liknande. Men vad som är värre med Prinsessan skräpplockning är att lillasyster LillMucklan ska göra allt som storasyster gör, med tillägget att LillMucklan stoppar allt i munnen. För tänk om det finns något fantastiskt gott på marken, URK...

En timme efter att vi lämnat USÖ hade vi faktiskt lyckats snigla oss upp till Stortorget, det var många påminnelser om att andas in och andas ut och räkna till minst hundra fram och baklänges. Men det är skitviktigt att barnen får gå och när de för en gångs skull gör det självmant, tja Prinsessan då. Fast Prinsessan hade sina små mikropauser i vagnen, hoppade upp och åkte vagn någon minut och sedan ned på backen och skrota runt igen. Det är väl här jag funderar lite på om det kanske är så att Prinsessan inte har hundra ork. 

Nåja uppe på Stortorget så spratt det till ordentligt i barnens ben, så de började dansa, de snurrade, studsade och flög fram. Vilket påminde mig enormt om när vi såg på Bolibompa igår, tror jag det var, då Yankho breakdansade i joggingspåret och de andra joggarna yrde kring honom. Jag hann aldrig få upp iPhonen ur fickan för jag hade fullt skägg att försöka få barnen att dansa åt rätt håll eller från att de dansade in i någon. Jättesynd kan jag tycka att jag inte hann med för de hade så himla kul när de yrde fram längs med vägen. 

Lyckades muta ner dem i vagnen en kortis, alldeles lagom så att vi nästan blev överkörda av en liten gubbe i keps. Han tittade inte ens åt vårt håll när han slirade runt hörnet, åh fy vad jag vrålade på honom, så ilsk, lite försiktigt vinkade han tillbaka och log. Inte för att det liksom gjorde mig vänligare ställd. Efter en viss ålder anser jag att det borde vara obligatoriskt med nya körkortsprover, kolla uppmärksamhet och reaktionsförmåga, för idag var det ruskigt nära. Så ja gissningsvis fick barnen med sig många nya vackra ord i sitt vokabulär.

"Mamma varför var gubben en dumskalle?"

"Mamma vad gör en idiot?" 

"Mamma varför ville han köra över oss?"

Det blev ganska många upprörda frågor så bestämde mig för att släppa fångarna loss istället och på så sätt minimera frågestunden. Som tur var fanns det massor med torra löv och grus även där, hurra, så Prinsessan blev sysselsatt.

Två timmar hem tog promenaden och sedan var mamman mycket hungrig, tur att det fanns rester i kylskåpet. Barnen var även väldigt spaka resten av eftermiddagen, underligt nog. Vi hoppas på en lugn natt, efter all motion idag, det skulle inte sitta fel alls.

Prinsessan och sorkfebern

Eller Berättelsen om när bemötandet inom sjukvården inte fungerar

Sommaren 2009, det var den där sommaren då ordet svininfluensa var på allas läppar, vi kom hem från Arjeplog och någon vecka därefter började Prinsessan bete sig konstigt. Hög feber fick hon och det verkade som att hon hade ont i kroppen. 

På lördagen efter telefonkontakt med 1177 så befann vi oss på akuten. Där möttes vi av en kvinna som förklarade att visst kunde de ta emot oss, vilket de egentligen inte ville, men då skulle vi bli sittande hela dagen då det inte fanns barnläkare på plats. Så det vore bättre om vi istället åkte till jourvårdcentralen, de som tidigare vägrat ta emot oss, kvinnan från akuten ringde över till jourvårdcentralen så vi fick bege oss dit istället. Man tog flera prover, urinprover, strep och CRP, alla var OK även om CRP hade stigit litegranna. Jag hade en liten Prinsessa som var svart och svullen kring ögonen med 39,8 i feber och som inte ens orkade bråka då se satte på henne en kissepåse för urinprover. Mitt uppe i provtagningen bara somnade Prinsessan ifrån allting, vilket aldrig hänt innan eller därefter. Man trodde att det kunde vara en virusorsakad lunginflammation  och ville då att vi skulle avvakta några dagar då man ändå inte hade något att sätta in mot den. Man hoppades på att det skulle ge med sig istället för att stressa in och göra en lungröntgen.

Själv var jag jättestressad för kunde pricka av alla symtom på listan för svininfluensan och började undra varför ingen frågade om det. Det kändes inte bra...

På söndag  hade Prinsessan under 39 i temp, men hon hade vaknat en gång i timmen  för fjärde natten i rad  panikskrikit så vi var helt slut. När vi vaknade på morgonen såg Prinsessan ut som en prickig korv, vilket skulle kunna stämma in på tredagarsfeber. Prinsessan sov till 16 idag då vi väckte henne. Fick till slut ned henne en stund och där raglade hon runt i två timmar, Prinsessan såg ut som ett litet fyllo och var desorienterad till max. Efter det blev hon sittandes apatisk i famnen eller liggande på golvet och panikskrek då hon gjorde små försök att bege sig ner på golvet för att leka.

På onsdag ringer vi 1177 igen och frågar om Prinsessans tillstånd som vi kan beskriva såhär: "Barnet har varit hängigt länge, vill inte gå - bara bli buren, har haft hög feber i 3 dagar, sitter bara och tittar slött framför sig, hon verkar ha ont i hela kroppen, vaknar en gång i timmen och gråter, kan sitta stilla i famnen och börjar helt plötsligt bara gråta och ynka." Man ber oss dock att avvakta, då proverna i helgen ju inte visat någonting.

På torsdag har vi fått nog och begär en telefontid på VC. VC hänvisade vidare till barn, jag hade tur som fick en telefontid till barn, men där hänvisade de vidare till VC för det verkade vara de övre luftvägarna och är barnet under 2 år, tja med 2 veckor så hamnade Prinsessan på fel sida av den magiska gränsen, då tar inte barn emot. VC hade då inga telefontider kvar, så jag fick än en gång ringa 1177, de kunde givetvis inte hjälpa oss utan hänvisade till VC´s akuttelefon och jag blev idiotförklarad i så många ord att jag själv inte förstått att jag skulle ringa på det numret. VC ansåg att vi skulle avvakta någon dag till då man trodde på tredagarsfeber nu.

Under tiden låg Prinsessan uppe i sin blåa säng och bara stirrade upp i taket, inte en tillstymmelse till rörelse eller att visa att hon var medveten om vad som hände kring henne.

Min mamma kom och tittade på Prinsessan, hon hade inga andra idéer. Men hon var väldigt bestämd på att ett barn inte borde vara så medtaget av tredagarsfebern. Så under eftermiddagen började jag fundera på om vi inte borde ringa 1177 igen, för något var sanslöst fel. Dock somnar Prinsessan till igen och sover dryga timmen, men när hon vaknar är hon helt desorienterad och sjövild. När jag får upp henne i famnen ser vi att hennes prickar har börjat flyta ut och snabbt går det och nu är hela Prinsessan blossande röd och varm. Nu fick det vara nog så ringde 1177. Där började ssk:an svamla om virusorsakade hjärnhinneinflammation eller en eventuell hjärnblödning om pk:et kanske var för högt. Halvvägs igenom detta samtal har maken redan börjat packa för nu var det akuten som gällde.

Där tog de en snabb titt på prickarna och snabbt in på ett eget rum. Sen blev det ett evigt väntande på barnläkarjouren. Läkaren ansåg inte heller att det var tredagarsfeber och även om  Prinsessan då inte riktigt var så medtagen längre ville hon lägga in oss över natten på barn för utredning. Fine allt väl så långt, sen blev vi sittande över timmen nere på akuten i väntan på att flyttas över till barn. 

Uppe på barn isoleras vi då man inte "gillar" Prinsessans prickar. Blododlingar mm ska tas, därför vill de nu  sätta emla (varför de nu inte kunnat göra det redan nere på akuten ifrågasatte jag skarpt) Vi påpekade många gånger hur svårstucken Prinsessan är och frågade om emla inte drar ihop kärlen. Jo det gör det sa ssk:an men fortsatte att emla Prinsessan och förklarade att nu skulle vi få sitta och vänta en timme på att emlan skulle fungera. Då var klockan efter 23 och Prinsessan var likblek av trötthet och mådde inte bra av att vara på sjukhus och ha främmande människor som surrade ikring henne. Vilket vi gång på gång försökte kommunicera. Ojojoj hon kanske somnar innan det är dags konstaterade de, snacka om goddag yxskaft. Vi försökte återigen förklara situationen och sa även att vi ansåg att det  vore bättre om Prinsessan hölls vaken då hon har sjukhusskräck (lätt underdrift) och vi inte ville väcka henne till något obehagligt. Uskan var en äckligt beskäftig liten sak så hon gick ändå och släckte för att vi ska kunna ta det lugnt och barnet sova. Jag går och tänder och förklarar morrandes att det inte blir bra och idioten går och släcker igen. Nu började allt kännas lite lätt surrealistiskt så jag pekar med hela handen höjer rösten och morrar UT.

En timme går, en annan ssk kommer in och förklarar att proverna ska tas i  behandlingsrummet. Väl därinne förklarar hon att jag ska lägga Prinsessan själv på britsen, då hon hört att Prinsessan är rädd och svårstucken, så att vi kan hålla ner henne bättre. Trött och ilsk förklarade jag att det gör jag inte alls utan Prinsessan får sitta i min famn, sen hoppade jag upp på britsen med Prinsessan nära nära och armarna lindade ikring henne ilsket blängande på ssk:an så hon inte skulle få några andra idéer. Ssk:an suckar irriterat  Förklarade återigen hur svårstucken Prinsessan är men möts ändå av attityden att de ska testa för de kan sticka barn. Detta trots att de inte hittade några kärl, jag vill att de ska ringa narkos för det har fungerat för oss i Gbg. Men de sticker ändå och nu är Prinsessan sönderstucken på ovansidan av händerna.

De pratade om att ge Prinsessan dormicum, för hon var som en furie, i sån panik att hon tuggade fradga - har aldrig sett henne sån, ögonvitorna rullade upp. Jag vill dock inte att de ger henne dormicum då det tar tid innan det verkar, samt att Prinsessan tidigare har snedtänt på det och att mig veterligen så ska barnet vara lugnt då det får dormicum annars så följer allt det negativa med och förstärks. Ännu en maktkamp mellan mig och ssk:an, men efter lite mutter så ger hon sig och kallar ner narkos istället, vilket jag ju ville från början. Vi får gå tillbaka till vårt isoleringsrum och Prinsessan börjar snyftande varva ned och zoomar helt ut, blir apatisk, lealös och inte kontaktbar.

En narkos-ssk kommer ner och vi får bege oss till behandlingsrummet igen. Men på Prinsessan finns inga blodkärl att hitta, de är svåra att hitta i vanliga fall men på ett barn som blivit skrämt är de obefintliga, en naturlig fysiologisk process. Narkos-ssk ger sig ändå på att försöka sticka Prinsessan ett par gånger, så nu perforeras båda armveckan både en och två gånger, sedan ger hon upp och ringer på narkosläkaren. Hon förklarar att hon är van att sticka småbarn men att detta är något i hästväg. Narkosläkaren kommer ner, han är skeptisk men försöker ändå sticka Prinsessan på sidan av foten,  det enda stället som ännu inte har stuckits. Nu har dock furien i Prinsessan vaknat till och när narkosläkaren väl får en träff så slänger sig  Prinsessan så röret åker ut.

Nu sätter jag stopp för detta vansinne - för de funderar på att testa på andra foten, jag tar Prinsessan i famnen och ställer mig upp. Narkosläkaren håller väl med mig och ifrågasätter om de inte nu kan nöjja sig med att sticka i fingret, visar crp:n att man måste sätta infart så får de då ta ner Prinsessan på narkos och söva henne. Klockan är nu 1 på natten och Prinsessan är hysterisk bortom hysterisk, blodprov tas ändå och maken åker iväg med LillMucklan som är helt väck och behöver sova. Vi har bestämt oss att vi SKA hem inatt - det går inte att ha Prinsessan sovandes på sjukhuset, dock får vi inte åka innan vi fått svaret på crp:n. Vi kommer in på vårt rum och nu sprutar det blod ur varenda stick, som små fontäner, för nu har chocken släppt och då kommer blodflödet igång igen. Blod precis överallt då Prinsessan är lättblödande och det  var många stickhål på henne. Armar och ben som far, gräver och kämpar för att komma loss och ta sig iväg, jag har blod i hela ansiktet, det är blod på golvet, blod i håret, jag hinner inte att torka eller få bort det. Det gäller bara att lugna Prinsessan och försöka få henne lugn.

Efter 45min hysteriskt gråtande kollapsar Prinsessan i min famn och tvärsomnar, eller somnar kanske är fel ord, hon checkar helt enkelt ut och försvinner in i sig själv. Då kommer idiot uskan in och säger att  Prinsessan ser varm ut och det vore nog bra med en temp, ja jättekonstigt efter att ha kämpat för sitt liv hela kvällen. Jag bad henne flyga och fara då, förklarade att INGEN INGEN INGEN rör Prinsessan något mer nu, skyfflade handgripligen ut uskan.

Vid 2.30 stod vi vid hissen och då jag viskar till Prinsessan att nu rymmer vi hem och sover i sköna sängen får jag för första gången på många timmar kontakt med henne och får ett litet blekt leende och fniss.

Vad kom man fram till efter denna behandling? Ingenting absolut ingenting fick man fram. Vi fick dock svaret när vi senare under dagen pratade med Prinsessans gammelfarmor, för däruppe i Arjeplog hade det tydligen vara ett riktigt sorkfeber år och alla de symtomen stämde in på Prinsessan. En Prinsessan som det tog över månaden att återhämta sig efter den behandling vi utsatts för på sjukhuset. En Prinsessa som under en månads tid bodde i sjalen på min rygg, som när hon sov snyftade eller vaknade av mardrömmar och panikskrik.

Jag undrar om sjukvårdspersonalen var stolta över sitt bemötande, att de vägrade lyssna på oss och i princip klappade oss på huvudet för de kunde det här och de hade sina rutiner. Rutiner som i våra ögon inte tog hänsyn till barnets integritet eller behov. Hade man lyssnat på oss hade saker kanske gått lite mer smärtfritt, visst Prinsessan hade inte tyckt om behandlingen men det hade kanske gått fortare. Tänk om någon även hade bemödat sig att lyssna till var vi hade varit på semester och sedan slagit på symtomen?

Denna händelse sitter i och det är med stor motvilja vi idag går in på avdelning 26, Prinsessan blir som en bläckfisk i dörren och tvärvägrar, så minnet sitter nog i. Förutom att det lilla förtroende vi hade kvar för sjukvården i denna vända blev ordentligt krossat, från både Prinsessans sida som från våran. Det blev till och med jobbigt efter denna pärs när Prinsessan skulle gå till kem.lab. för att ta sina vanliga blodprover.

Barn, bemötande och integritet i vården

Detta är en hjärtefråga för min del av stora mått, för det är här jag tror mycket gick fel och även går fel för många av våra små som dessvärre är i behov av sjukhusvård alltför ofta. Vi slår oss idag för bröstet och förfasar oss över hur man för inte alltför länge sedan ansåg att spädbarn inte hade någon känsel och därför utförde, i våra mått mätt, hemska ingrepp utan smärtstillande eller lugnande. Ska jag vara helt ärlig vet jag faktiskt inte om vi har kommit sådär jättelångt, för det utförs fortfarande övergrepp på barnen. Övergrepp som motiveras med "de är så små de kommer inte ihåg", "detta gör inte ont på dem, de tycker bara inte om att bli fasthållna" eller min absoluta hatmening "medicinen kommer att göra att hon inte kommer ihåg någonting alls". För er som följt bloggen ett tag så vet ni ju att det sista är ren b-s, iallafall för Prinsessan, dormicum gav henne inte alls de minnesluckor som man hävdade att det skulle göra. Men oavsett om barnet har medicin eller inte kroppen så anser jag att barnet ska bemötas med respekt, att man tillerkänner även det lilla barnet integritet. 

En egen liten person som med säkerhet inte uppskattar all hantering, som redan från dag ett formar sin personlighet.

En egen liten person som egentligen borde få ligga i famnen hos sina föräldrar och inte separeras alltför långa stunder.

En egen liten person med en egen vilja, egna önskningar och behov som behöver uppfyllas. 

I FN´s Barnkonvention går följande att läsa:

Artikel 9
1. Konventionsstaterna skall säkerställa att ett barn inte skiljs från sina föräldrar
mot deras vilja utom i de fall då behöriga myndigheter, som är underställda rättslig
överprövning, i enlighet med tillämplig lag och tillämpliga förfaranden, finner att
ett sådant åtskiljande är nödvändigt för barnets bästa.

Artikel 23
1. Konventionsstaterna erkänner att ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör
åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet,
främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället.

Något jag verkligen funderat över hur man, som man gör på 323:an i Göteborg, då kan motivera att föräldrarna inte har rätt att vara närvarande för sina barn en timme per dag. För då ska barnen vila från undersökningar heter det. Jag kan tycka att det då är ett gyllene tillfälle för föräldrarna att faktiskt få sitta med sina små i famnen, utan att känna stress eller vara oroade att någon kommer och sliter iväg barnen för någon undersökning. 

Ibland finns inte möjligheter att vänta in barnen för att de ska "vilja" delta, men dessvärre så anser jag att man ofta är alldeles för snabb med att vräka sig över barnet, trycka till och hålla fast. Detta förhållningssätt ändras lite ju äldre barnen blir och man försöker att resonera mer med barnen ju äldre de blir, men för en del barn är då skadan redan skedd. Det finns inget förtroende för vården och erfarenheten säger att hur man än beter sig så kommer man att bli tilltryckt och fasthållen. För Prinsessans del har det ju räckt att vi har närmat oss ett sjukhus så har hon fått panik-och ångestattacker, vilket säger mycket om hennes upplevelser av vården.

Just fasthållningen är det jag kommer ihåg bäst, hur Prinsessan blev lila i ansiktet i sina ansträngningar att komma loss från dem som tryckte ner henne. Det pratas mycket om att etikutbildningar på sjukhus läggs ned, det är en ekonomisk fråga och annat måste prioriteras. Helt galet anser jag, för i ekvationen glömmer man några stora faktorer. Det ena är att vissa barn blir bemötta helt uppåt väggarna, bemötande som i det långa loppet ger trauman, trauman som måste åtgärdas, åtgärder som kostar resurser, resurser i form av  monetära medel, tid och insatser. Den andra faktorn är förmågan hos sjukvårdspersonalen att ta på sig en mask eller att gå in i en roll. En överlevnadinstinkt hos människan, för man kan och bör inte ta med arbetet hem och att jobba med små sjuka barn gissar jag måste beröra sjukvårdspersonalen och någonstans måste man därför stänga av. 

Man tar på sig sin mask eller går in i sin roll som sjukvårdare, men då är frågan hur mycket medmänsklighet hänger man av sig i omklädningsrummet? Var går gränsen innan sjukvården blir mekanisk och utan medkänsla? Var går gränsen mellan sjukvårdspersonalens behov av överlevnad och det sjuka barnets behov av integritet?

Gissningsvis är det enklare att stänga av med de små barnen, för det är en så onaturlig situation, små mjuka nyfödda som ligger uppkopplad, med infarter och allsköns apparatur kring dem. Vidare kan dessa barn inte kommunicera sina önskemål, de kan visserligen skrika och gnälla - men då är det fortfarande en tolkningsfråga vad barnet egentligen vill. Större barn som gråter efter mamma eller pappa, efter nallen, efter kramar, efter mat eller vad det nu än är, det är svårare att bortse ifrån. Kanske är det därför som bemötandet skiljer sig?

Jag har några punkter som jag önskar att jag såg genomgående inom sjukvården i bemötande av barnet och dess integritet, från att barnet är nyfött tills långt upp i åldrarna. Jo jag har skrivit om dessa punkter tidigare, så kanske blir lite tjatigt, men jag anser nog att de är värda att upprepas. För det är inget konstigt utan jag anser att det bara är "common sense":

1. Använd föräldrarna som resurs, försök att involvera dem i den dagliga vården. Hjälp föräldrarna att hitta sätt att beröra barnet, att prata med barnet och att hitta lugna stunder att sitta med barnet i famnen. Anknytningen mellan förälder och barn är viktig, livsviktig till och med i vissa fall. Föräldrarna  kan vara en jättestor resurs, inte ett hinder i arbetet för att kunna komma åt barnet.
2. Försök att sålla mellan alla undersökningar, alla kanske inte är viktiga just nu. Prioritera så att barnet får en chans att återhämta sig. Försök även jobba för att mattider inte ska bli störda, för ett hungrigt barn är inte det lättaste att avleda och som vuxen borde man själv veta hur mycket jobbigare allting blir om magen kurrar. Ibland kan man till och med samordna en massa undersökningar för att underlätta för barnet, vi fick möjlighet till detta i höstas, istället för två dagar av gatlopp sövdes Prinsessan och man gjorde allt på plats. Mycket lindrigare för Prinsessan och man fick gjort allt man tänkt sig på bara en timme.
3. Prata, prata och prata med barnet. Det spelar ingen roll hur litet barnet är, men berätta att du är där, berätta vad du tänker göra och berätta om du ska hålla fast barnet. Så har barnet en chans att förbereda sig, för snart kommer det att koppla ihop ord med handling. I viss mån sker en betingning men det ger barnet en möjlighet iallafall, än att personal bara kommer och nästan lägger sig på barnet när det är dags. 
4. Jag skulle vilja att sjukvårdspersonalen som arbetar med barnen skulle ställa sig frågan hur de skulle bemött barnet om det istället vore en vuxen, hur hade man då värnat om den vuxnes integritet. Om det är så att man då får ett avvikande svar mot hur man behandlar barnet så bör man ta sig en funderare till på hur man kan göra för att anpassa bemötandet. Jo jag vet att barn inte alltid vill samarbeta, eller kanske väldigt sällan till och med, men per automatik kan man därför inte kränka dem, utan hur gör man bäst istället?
5. Sist men inte minst så skulle jag önska att sjukvårdspersonal som arbetar med våra barn dagligen skulle ha möjlighet till lite etisk vägledning. Då det ibland är det så lätt att falla in i det vanliga lunket och glömma att reflektera över vad det är man egentligen gör. Kanske även möjlighet att få mera stöd från en barnpsykolog, som kan berätta om barnets känsliga första månader, hur trauman kan fastna i individens utveckling. 

Kanske helt orealistiska drömmar, men jag skulle iallafall vilja ha en dialog eller en liten öppning på att det sätt som många barn idag behandlas på inte är korrekt eller optimalt. Att man jobbar för att hitta andra sätt och rutiner, inte bara köra strutsvarianten som då vi tagit upp hur vi känt att vi blivit bemötta och då man förklarat att detta fenomen har man inte stött på tidigare. Jag vet att man måste hålla fast barnen ibland och jag vet att vården är nödvändig för deras överlevnad, men samtidigt om man kan ändra på något litet som gör att den blir mjukare och som gör att barnens upplevelse av vården blir mer positiv måste det ju gynna framtiden. För många av våra små hjärtisar kommer ju att ha tät kontakt med vården under lång tid framöver.

För er som är intresserade av vidare läsning så finns lite länkar nedan:

---

Om barn, integritet och sjukvård:

BarnBladet: 07/06 tidskriften för Sveriges Barnsjuksköterskor. Etik - vård av barn med hjärtsjukdom
Hjärtebarnet: En empirisk studie av sjuksköterskors bedömning av sövda hjärtopererade barns välbefinnande.

Vem bestämmer över min kropp - om barns och ungdomars rätt att bestämma i vård och forskning.

Om spädbarn, anknytning och individen:

Anknytningsteori på allvar i Sverige. Läkartidningen  2009-01-27 nummer 5

I huvudet på ett litet barn - om hur tidiga upplevelser formar individen.

Spädbarns anknytning.  Statens folkhälsoinstitut

Det är ju det vi sagt hela tiden...

I torsdags hade vi återföring på BNP angående Prinsessans utredning om autismspektrum eller aspberger. Psykologen började med att säga att det hade Prinsessan inte, psykologen hade aldrig varit med om en utredning där ett barn hade nollat på alla kriterier. Det är ju liksom det vi har sagt och känt hela tiden att den diagnosen inte stämmer på vår dotter, men samtidigt när vi har sagt det så har vi känt oss som sådana där föräldrar som vägrar acceptera att det är något fel på vårt barn. Det har inte känts bra någonstans, men diagnosen har bara känts så enormt fel och nu visade det sig att psykiatrikern som tog det sista beslutet gjorde fel. Eller tja BUP och BNP försökte väl mildra det hela med att det var väl bra att hon blev utredd så vi kunde utesluta den diagnosen. Fast OM, ett väldigt stort om, man bara hade lyssnat på oss för två år sedan då allt gick igång, så hade vi sparat både pengar och tid för alla inblandade. Kanske hade även Prinsessan kunnat få adekvat vård från början.

För det man kom fram till var att Prinsessan hade haft en väldigt aggressiv PTSD, något vi har ifrågasatt från början men inte blivit tagna på allvar för. Idag saknades något kriterium för att Prinsessan skulle få den diagnosen, istället har detta tillstånd spillt över i ett "ångestsyndrom uns". Dessvärre hittar jag inte så mycket på nätet om just denna form av ångestsyndrom och saknar en DSM- IV, nå en sådan bok kanske inte ska finnas hemma hos en heller, så att man inte hittar fler psykopatologier... Men just nu hade det varit smidigt, kanske får gå till biblioteket och se vad som står.

Efter en ångestattack på trottoaren, sovandes

Jag är arg och jag är enormt bitter idag, för det första är detta tillstånd skapat av de erfarenheter Prinsessan varit med om som liten då hon opererades, det är nummer ett. Nummer två är att det inte finns någon rehabiliteringsfunktion för barnen. Det tredje i detta är att jag hyser en enorm ilska mot alla som inte har lyssnat på oss, bara för att vi inte har en tjusig titel så innebär det inte att vi inte ska lyssnas på, särskilt inte som både maken och jag har en beteendevetenskaplig utbildning i grunden. Jag kan för övrigt inte poängtera det tillräckligt ofta heller, som förälder så känner man faktiskt sitt barn bäst, man känner att något är fel, men när ska vården och övriga börja lyssna på det?

Jag är trött idag och jag ska för en gångs skull försöka att inte skriva en hel uppsats i ett inlägg, så jag avslutar detta inlägg här och delar istället upp min kritik och ilska i tre egna inlägg. För att inte blanda och ge för mycket och för att försöka sortera och inte svamla för mycket.

Summa summarum, VI hade rätt i vår bedömning av Prinsessan, fast just idag så känns det inte så väldigt triumferande. Idag känns det mest bara ledsamt, för två år har stulits ifrån oss, där vi har kämpat för att överleva dagen. 

Två år av tankar som snurrat på högvarv. 

Två år av funderingar, teorier och oro att vi på något sätt skadar Prinsessan då vi har fått tvinga henne till saker, då vi inte vetat ursprunget till ångesten.Eller jo vi har anat, men inte vetat om det är något medfött.

Två år där Prinsessans liv i stort inte inneburit livskvalitet, utan bara att överleva.

Två år där vi har stångat pannan blodig mot väggen för att människor ska lyssna.

Men vad duktig du är..

Jag vet inte hur ofta Prinsessan har fått höra de orden, jag tror även att det är ord som barn som ofta har med vården får höra, om och om och om igen. Jag förstår tanken med orden och jag förstår viljan att säga något, något som slätar över, något som gör allting bra igen. Fast jag tror inte att ord på något sätt kan släta över eller göra bra. Jag funderar lite på vad detta "Men vad duktig du är..." ger för signaler, för alla barn vill nog vara duktiga, men jag tror att många barn även skulle vilja slippa och inte vara duktiga. Jag funderar på om risken att man med denna mening för in en gnutta martyrskap i det hela, jag kan uthärda detta för jag är duktig. Att "men vad duktig du är.." lägger ännu mer sten på bördan, ännu mer krav och förhoppningar till barnet. Visst Prinsessan får höra att hon är jätteduktig även när hon skriker, sparkar och slåss och absolut inte vill vara med, men vad säger den meningen då? För det mesta har ju inte barnet något val, det är behandlingar, undersökningar mm som barnet måste utsättas för, så det är ju inte på något sätt självvalt. Knepigt nog blir man som förälder även nästan stolt då Prinsessan bara sträcker fram sitt lilla finger för att det ska stickas, jaja hon är van brukar jag vifta bort eventuella kommentarer med. Så blir det någon sorts knepig prestationsångest i det hela och jag undrar varför?

Varför förväntar vi oss bara att barnen ska vänja sig eller acceptera behandlingen och varför ska vi sedan värdera handlingen, vad duktig du var? Jo jag vet man är så lycklig när man tagit sig igenom det man ska ta sig igenom med barnet, men en mer neutral mening, vad skönt att det är gjort nu och att det gick bra kanske vore på sin plats? Fast jag vet inte samtidigt är ju alla dessa små barn som har alldeles för mycket med sjukvården att göra enormt tåliga och får stå ut med mycket hantering, kanske ska de berömmas då och få veta hur mycket man älskar dem? Är det något sådant som ryms in i just detta begrepp:"Men vad duktig du är"? Jag vet inte själv var jag står så jag väljer nu att fundera högt, för det blir knepigt och jag undrar vad man skickar för signaler till barnet. För mig blir det lite som att man inte ska berömma barnet för att barnet ätit duktigt eller ätit bra, utan istället ska man fråga om barnet är mätt och om det inte känns bra i magen. Samtidigt då man har sett hur barnet ibland kämpar med tårar i ögonen för att svälja ner medicin eller att sitta still under läkarundersökningen så måste det ju nästan räknas som en prestation? Och prestationer bedömer och berömmer vi. Men duktig tycker jag är ett svårt ord, för duktig inrymmer en tanke om prestation, duktig är en bedömning på hur väl man hanterat något. Duktig med synonymer som: bra, kompetent, skicklig. 

Bra gjort att du klarade av situationen så bra

Vad skönt att du var kompetent att klara av situationen så bra

Vad skickligt du arbetade med dina känslor så vi fick detta gjort.

Det är väl lite här det i min värld blir så fel, för jag är kanske inte så säker på att man arbetat rätt med känslorna bara för att man accepterat situationen. För när det kommer till den hantering som sjuka barn utsätts för så har de inget val utan det handlar bara om att acceptera situationen och gilla läget. När man har gjort en sak minst tusen gånger, då blir det en del av vardagen och tillvänjning har skett eller i psykologi termer habituering (desensitisering). Människan är en överlevare och enormt anpassningsbar i detta, för kroppen orkar inte reagera varenda gång så istället så vänjer man sig så sakteliga vid situationen. Om vi tvingades äta broccoli, till morgon, middag och kväll så skulle vi snart lära oss att äta det - även om motståndet i början var stort, inte för att vi kanske kommer att gilla broccoli, men vi kommer att lära oss att acceptera smaken. Är vi då duktiga som äter broccolin morgon, middag, kväll, eller är det något som bara förväntas av oss att göra? Är vi duktigare om vi emellanåt protesterar och vägrar sätta gaffeln i broccolin eller är vi bara duktiga när vi äter den utan prut närhelst vi ska göra det?

En annan mer otäck teori är den som handlar om inlärd hjälplöshet, för sjuka barn har redan varit med om så mycket, så de vet att det bara är att acceptera situationen, man har inget val. Även om det kanske ibland faktiskt finns ett val, så kommer de kanske inte att ta det valet. Så istället för att slåss, sparkas eller på annat sätt uppmärksamma att detta vill jag inte vara med om, så blir de passiva, de blir duktiga. För det är det som förväntas av dem, de har inte kontroll över situationen utan situationen påtvingas dem, tills de ger upp och inte reagerar. Är barnet då duktigt när det väl har gett upp och accepterat världsordningen? 

Eller så handlar bara duktig om att göra något man inte vill göra, jag vet inte, men jag tror att man kanske både en och två gånger bör försöka fundera på hur man använder ord och vilken värdering man lägger i ordet. Men oavsett så ingår det i mitt barns tillvaro moment som om det bara gick inte borde få finnas där, vissa moment går bättre än andra för Prinsessan, men de finns där och givetvis påverkar de hela vår tillvaro.

Lappat och lagat blir ju ändå aldrig riktigt helt

Jag har ju tidigare konstaterat att Prinsessan inte ska ha ett sämre immunförsvar eller vara infektionskänslig. Men lika fullt i sjutton drar hon på sig allting, så är det. Vi frågade ju vår barnkardiolog om det innan jul och han svarade att det inte var ovanligt att hjärtisar hade svårare att återhämta sig. Han hade inga direkta svar sedan på varför, utan snarare en förklaring att ett lagat hjärta blir ju aldrig riktigt helt igen. Vilket jag tycker låter logiskt, men i Prinsessans fall är det nog långt ifrån hela sanningen.

Jag har nämligen sett skillnaden i LillMucklan och Prinsessans beteende denna vecka, de är sjuka båda två och jag tror att LillMucklan faktiskt är sämre än Prinsessan. Visst man ska inte jämföra barn och vi har alla olika cooping mekanismer, men det är just det jag vill fundera lite högre om, just detta hur man bemöter världen och vilken ryggsäck man har med sig. 

För LillMucklan var egentligen bara måndagen en dvala dag, hon har ändå petat i sig mat under veckan. Tja mest glass i ärlighetens namn, men hon har ätit, fyllt på med bränsle och även stojat runt en stund innan hon däckat igen. 

Prinsessan däremot har krupit in i sin grotta och inte velat komma ut, hon har inte velat lämna sängen, sitt rum eller ovanvåningen, inte byta kläder, dvs inga förändringar överhuvudtaget. Vatten och kanske lite välling och någon enstaka tugga på en glass, that´s it. Prinsessan har legat i sin säng och bara lojt tittat framför sig, hon har varit skrämd av situationen, att må dåligt, att ha ont och framförallt att inte ha kontroll. Har man inte kontroll över en sak då tar du och kontrollerar det du kan kontrollera, var du ska ligga någonstans, vad du ska ha på dig osv. Jag undrar jag hur mycket andra minnen som väcks av detta, för även om Prinsessan är väldigt verbal så är nog detta känslor som ligger utanför hennes gränser nu och kanske för alltid. För även jag som vuxen kan ju uppleva enorma negativa känslor utan att alltid veta varför, minnen som fladdrar förbi för fort, en lukt, en känsla eller ett ljud. Allt vi varit med om finns ju prydligt katalogiserat i hjärnans virrvarr och vrår, men det gäller att rätt nyckel kommer fram för att visa fack ska låsas upp igen för att vissa saker ska kunna paras ihop.

Så jo Prinsessans hjärta är lappat och lagat på många sätt men sedan kring detta lilla ärrade hjärta finns  en liten tjej som ibland blir väldigt liten och rädd. En liten tjej som gömmer sig inuti Prinsessan, som en liten babusjka docka, en liten tjej som kontrollerar väldigt mycket av måendet. Det som vi kanske till vardags kallar för själ, för själen tillsammans med kroppen utgör en helhet. Just nu mår Prinsessans kropp inget bra, för den är sjuk, men influensan har även skrämt den lilla tjejen på flykt och för att läka hela Prinsessan måste vi locka fram den lilla tjejen. Få henne att vilja och våga klä på sig, byta kläder, titta ut utanför rummet, ta sig ner för trappan och så småningom släppa ut henne i friska luften, där hon kan känna sig fri. Utmana Prinsessan att våga släppa för att vinna, men hur förklarar man det är en 3½-åring, ett resonemang som inte alltid går att få en vuxen att förstå. Att hålla fast vid rutiner kan vara en trygghet, men ibland är det först när man bryter dem som man kan börja leva.

Jag drömmer lite

Det har varit tunga dagar med sjuka barn, jag inser ju givetvis att vi har kommit lindrigt undan i vinter om man jämför med många andra. Det räcker med att se allas statusuppdateringar på FB för att inse att vintern har gått hårt åt de allra flesta. Vilket får mig att fundera lite, förra vintern om jag inte missminner mig var ganska mild. Visst snurrade det sjukdomar, men inte som i år, då kan man ju inte låta bli att fundera över korrelationen ökad handhygien och/eller handsprit och  minskad smittspridning. För förra året var vi rädda, så rädda för svininfluensan att det faktiskt blev ganska kusligt, folk stod i timmar och väntade på vaccin och det gränsade till masshysteri. Vi stod i kö en av de allra första dagarna och vilka rykten som passerade förbi, vuxna människor som försökte skrämma varandra eller sätta rykten i snurr att vaccinet var slut, det var riktigt läskigt. Rädsla tar inte fram de vackraste sidorna hos en människa direkt, men vi blev väldigt mycket bättre på handhygien. Det tråkiga är bara att just de kunskaperna tror jag har glömts bort i år? Lite tvål och vatten kommer man långt på... 

Att sova med en sjuk LillMuckla är som att att hångla med en aggressiv bläckfisk som lyckats ta sig ur kastrullen. Ångande varm, slemmig, kladdig, blöt och som applicerar sina sugkoppar överallt och ingenstans för att hålla sig fast. En lättretlig bläckfisk som vid minsta misstanke om att en sugkopp kanske kommer att släppa taget imiterar lätet från vilket stort sjöodjur som helst. När så Sjöodjuret gastar igång så tar det inte många sekunder innan en förvirrad Siren sätter sig upp i den andra sängen. Med Siren avser jag inte en sådan där havsnymf med förödande vacker sång utan mer åt ett irriterande billarm, ni vet det blåser lite på en bil och sedan hojtar larmet igång. Ofta kan man se den stackars ägaren hoppa runt bilen i sina vilda försök att få tyst på larmet, ibland är det enkelt, bara att klicka på någon grunka, ibland krävs det mer, men så snart man hittat knappen så tystnar larmet. Precis så är det hos oss också, Sirenen drar igång och vi försöker på alla sätt att få henne att lugna ner sig och sedan lika plötsligt som oljudet började så avtar det och Sirenen lägger sig ned och somnar om. I tystnaden ringer dock fortfarande oljudet i öronen...

Inatt hade jag en underbar dröm. Jag drömde att jag sov i en stor dubbelsäng alldeles själv, en lagom mjuk och lagom hård säng, en säng med stora fluffvänliga, ihopknölbara kuddar, med ett underbart stort luftigt täcke. Förstår ni, alldeles själv, långt ifrån Bläckfiskar och Sirener. Det blev ett ganska jobbigt uppvaknande då jag insåg att jag inte alls låg och vräkte mig i den där ljuvliga sängen utan istället var upptryckt mot väggen. Hade lyckats kila ner mig innanför bäddmadrassen som åkt på glid och med en LillMuckla som istället låg och vräkte sig på de andra 75 cm av sängen och med tentaklerna fästade mot min kropp. 

Så för att gå från det ena till det andra, eller kanske inte helt och håller men för att förlänga tanken om en dröm, Solresor har just nu en tävling, i potten ligger en resa till Cypern. Vilket får mig att drömma, drömma mig långt borta, till stränder, vatten, bad och ni vet allt det där man kan se på underbara paradis bilder. Men det som verkligen får mig att drömma är den biten där man ska länka till sitt drömresemål. Jag älskar att sitta och drömma mig bort på reselänkar, men nu när jag bläddrade i Solresors utbud hittade jag träningsresor, resor för kropp och själ. Då började jag drömma ordentligt, tänk om det är där min drömsäng finns, på Kreta, med vacker blå himmel och ljumma vindar. Att få komma upp, äta frukost ifred, komma igång med rörelse och hitta lugnet inom sig själv, gå vidare ner till strandkanten, meditera lite till vågornas skvalp. 

Denna dröm har verkligen otydliga kanter, som ett litet dis långt borta, för i drömmen ingår att jag kan låsa in resten av familjen i en bubbla. En bubbla där tiden står stilla, en bubbla där jag är nära trots att jag är långt borta, en bubbla som jag kan låsa upp när jag kommer hem. För egentligen vill jag dela en resa med min familj, att uppleva tillvaron genom deras ögon, att tillsammans njuta av förändringen av vardagen. Att få njuta av barnen när de plaskar i vattnet, eller samlar stenar på stranden. Att bara få vara tillsammans, för tiden är dyrbar, vår tid tillsammans. Men drömmen om att få sova själv i en stor underbar säng, den drömmen stoppar jag undan lite för nu, för en vacker dag så vet jag att den kommer att bli alldeles sann...

En hel koloni souvenirer med oss hem

Ja vad ska man säga, varenda gång vi varit på barnavdelningen och/eller lekterapin får vi med oss lite ockupanter hem, det är ofrånkomligt och så enormt irriterande. Vi åker till sjukhuset för att få ett problem fixat, som nu i detta fall Prinsessans låga INR och med oss hem får vi något nytt i utbyte. Ofelbart är det... Gissningsvis även en förklaring till att Prinsessans INR hoppade till som det gjorde i lördags, söndagen var hemsk och antagligen började Prinsessan redan då känna sig ynklig.

Natten till måndag var särdeles bökig, till och med för att vara hemma hos oss. Någonstans där på nattkröken insåg jag att LillMucklan höll på att brinna upp, det bara ångade om henne. När LillMucklan hade vacklat sig ner för lite frukost och sedan vacklar upp och går och lägger sig i sin säng igen och somnar om, då insåg jag vad klockan var slagen. Prinsessan orkade knappt öppna ögonen i sin säng. Små svullna, simmiga ögon i bleka ansikten och gråtandes för att det gjorde ont i huvudet och gråtandes när jag försökte flytta på dem. Prinsessan grät till och med och bad om en supp. Lyckades ändå med konststycket att bära in dem en stund i pappans säng så de kunde titta på film, ett barn på varje arm som till och från halvslumrade oroligt. 

LillMucklan piggnade till lite av sin supp så hon ville ha lite mat, Prinsessan däremot ville knappt dricka vatten och ville definitivt inte att jag skulle röra henne för det gjorde så ont i kroppen. Så såg dagen igår ut, två små som grät så fort de inte riktigt orkade, två små som inte ville ligga ensamma men som inte ville ligga i samma rum. LillMucklan ville titta på film och Prinsessan orkade inte göra det utan ville ligga i sin säng.

Pappan lyckades med konststycket att locka ner Prinsessan en liten stund på nedervåningen med löftet om att hon skulle få spela på trummorna till wii:n. Utan inlevelse slog Prinsessan ett par gånger med trumpinnarna sedan lade hon sig ned och konstaterade att hon orkade inte mer och ville gå och sova istället. 

LillMucklan är något piggare idag, munnen på henne går i ett iallafall, sen om det är feberyrsel det ska vi prata tyst om. För övrigt ser hon till att utnyttja situationen optimalt, fem glassar har hitintills slunkit ner och ska försöka få henne att äta lite mat till lunch. Prinsessan har bett om välling och tagit ett par bett i en glass, sen sjönk hon ner i sin säng igen. Vore skönt om de piggnade på sig såpass att jag kunde klä på dem och sätta dem i vagnen en liten stund, tror att lite frisk luft inte skulle skada, men men vi får väl se...

Ja sjukhus är ju just ett hus för sjuka, men det är ju en enorm skillnad på behov, de som behöver sjukvård för att de är sjuka, sjukvård för att de inte ska bli sjuka, sjukvård för de barn som inte riktigt har samma förutsättningar som andra barn. Med andra ord finns det åtminstone tre olika grupper som behöver kontakt med sjukvården, det som blir så väldigt fel är att de alla samlas på ett och samma ställe.