Röstningshjälp

På kul skickade jag in denna bilden på LillMucklan i mormors trädgård till en tävling på facebook som Solresor arrangerat. Blev väldigt paff när jag vaknade imorse och det visade sig att denna bilden som en av 20 (utav 900 totalt) hade gått vidare till final. Jag förstår inte reglerna helt känner jag men det ligger respengar i potten, både för vinnaren och den som röstar, om jag förstått det rätt det vill säga.

Skulle vara enormt tacksam om ni orkade rösta på min bild. Egentligen är jag inte så förtjust i dessa röstningstävlningar för det är ju den med flest kontakter som vinner, inte den med det bästa bidraget kanske. Inte sagt att jag tycker att mitt är bäst, för det finns några riktigt häftiga bilder. Sedan är det väl även så att vad man gillar är väldigt subjektivt. Fast om jag nu gått vidare så vill jag ju ändå försöka dra in de röster som finns att få - för drömmen finns att få resa. Att se sig om i världen lite, att få komma bort, ladda batterier och ja ni vet allt det där. Givetvis så finns det även en känsla av stolthet att ha blivit utvald och att en prestation blivit "belönad".

Så nu för den som känner att den vill och orkar, snälla rösta.

Tråkigt nog går det inte att länka direkt till bidraget, utan det ska krånglas runt lite innan man kommer till röstningssidan. Länken till sidan:

http://www.facebook.com/Solresor?sk=app_103257949764496

Sedan måste man klicka på ((Tävla här )) sedan ska det gå att rösta på vilken bild man vill, många underbara bidrag är det med i tävlingen.

Kul ändå att bilden gick vidare tycker jag då detta är en utav mina egna sommarfavoriter, för mig är sommaren just grön, skön och varm. Massor av gräs, nyklippt gräs som luktar solvarmt, att springa ut barfota på morgonen i allt det gröna och att få dagg på fötterna.

Lite vind under vingarna

Egentligen borde man kanske inte gnälla eller vara besviken över tillvaron för vi har vår Prinsessa hos oss - en annan familj förlorade sin hjärteprins i veckan, oväntat. Det kom lite otäckt nära den förlusten, jag känner dem inte men det oväntade i hans bortgång skrämmer skiten ur mig. Tillvaron är darrig och stapplig ändå, att försöka lita på att Prinsessan mår bra i hjärtat, för vi har lärt oss att förändringar kan komma fort och fick det nu bekräftat att man kan inte ta dagen för givet. Det gäller att leva varje dag, men man ska orka det också, särskilt de dagar då de mörka molnen hopar sig över ens huvud.

Jag är lite bitter på tillvaron just nu, jag har ju försökt ta över spakarna för vårt flygplan men sorgligt nog har vi bara kommit ut på runwayen. Det är som att det hela tiden uppkommer eldsvådor i hörnen som måste släckas, så jag hattar fram och tillbaka med min lilla hink à la en game & watch klassiker.

Just nu saknas det bränsle till flygplanet, försäkringskassan bestämde sig för att sänka vårt vårdbidrag. Det känns tungt, jättetungt. Detta efter ett skumt samtal om husets storlek, hur huset såg ut, hur lång semester maken hade och hur långa arbetsdagar han har. Inte mycket hjärtrelaterat direkt, hon sa visserligen att jag täckt det mesta i brevet, men handläggaren förra året frågade ändå en massa å sist men inte minst frågan om hur många bra dagar på en vecka har ni? Jag hyser en misstanke om att man anser att då vi får dagis till Prinsessan i höst så ska det fungera som avlastning för oss. För det frågades mycket om hur långa dagar hon skulle ha mm. Som planen ser ur kommer Primsessan inte vara inskolad fråns november/december och kanske kan hon då gå 15h/vecka om hon orkar. Men det är nog ingen som tror att inskolningen kommer att bli enkel ...

Vi kommer heller inte riktigt iväg då Vi ännu inte fått en remiss till hjärt-ultra och även om vi bestämt att hon nog mår bra så gnager oron. Särskilt nu då hon varit sjuk ett tag, slutat äta och man känner revbenen på henne igen, det går så fort och hon har inte mycket att ta på.

Det psykiska mår det orkar jag inte ens gå in på, men kan kallt konstatera att det där tålmodiga leendet har stelnat till och frusit fast i ansiktet.

Man säger att när Gud stänger en dörr öppnar han ett fönster, vi har ännu inte hittat fönstret men vi ser solkatterna därifrån och dem jagar vi för att se om vi kan få en kik på världen därute.

Ibland undrar jag om jag skulle flytta över familjen till ett glidflygplan, kasta oss ut över ett stup, hålla andan och vänta tills en uppåtvind fångar oss. Att få åka lite snålskjuts, hissna åt farten, känna vinden i håret och framförallt att känna att man kommer någon vart. Istället för att stampa på stället och känna irritation över att vara fångad och det som inte blev. Att istället fokusera på det som blev och känna glädje.

I våra tankar idag

Idag opereras Prinsessans lilla hjärtekompis, för snart fyra år sedan låg de där bredvid varandra på 3-rummet på 323:an. Den ena opererad och den andra i väntan på operation. Då och där pratade vi inte, vi hälsade och nickade åt varandra, alla hade fullt med sitt. Inne i sjukhusbubblan som jag kallar det. Men senare hittade vi varandra på nätet, två tjejer födda nästan samtidigt med nästan samma ovanliga hjärtfel.

Idag gör hjärtekompisen samma operation som Prinsessan gjorde i höstas, conduiten ska bytas och vi håller nu våra tummar här.
-För att inget ska komma emellan och operationen bli av
-För att operationen går lika snabbt och smidigt som Prinsessan
-För att man får in den där större kontegran, vilket innebär möjligheter till kateterisering i framtiden.
-För att föräldrarna snart ska få komma och krama om sin prinsessa igen på IVA. Så att de kanske orkar och vågar börja andas igen.

Allt detta håller vi tummarna för och ber en liten bön för idag, ni är i våra tankar idag!

UPDATE - allt har gått bra enligt planerna och det värmer gott i hjärtat :-)

Et tu Brute...

När så Tigermamman för en stund slappnade av, vände sig bort och inte såg på, då smög sig Ulven i fårakläder fram. Visade sina oskyldiga vita lockar, pratade om kunskap och erfarenhet, visade och bedyrade sin oskuld. Men framförallt var hans historia många mil ifrån den som Tigermamman berättade. Så hur kunde då Tigermamman tro att det skulle sluta på annat sätt? Än att mattan brutalt drogs undan för henne och samtidigt som hon låg där på golvet så stack någon en kniv i ryggen på henne och vred om.

Vad alla tycks ha glömt är att Tigermamman endast slåss så för sina barns rättigheter, något annat har aldrig stått på spel.

Vad Ulven slåss för? Tja det vet nog ingen men man kan dock ana att Ulven är livrädd för att bli sedd för vad han egentligen är, en Ulv så långt bort från ett fredligt får det bara går att komma.

Tigermamman borde ha vetat bättre, det borde hon, hon borde inte ha lyssnat på Brutus fagra ord och löften. Prat om förklaringar till beteenden och förklaringar till ett liv. Tigermamman borde ha tagit ett kliv tillbaka, skyddat sitt barns öron så att barnet inte fick hopp. För barnet blev också sviket, ett barn som stod på samma matta som Tigermamman. Den matta som Brutus erbjudit och anvisat, samma matta som sedan bryskt rycks undan.

Tragiskt är det att Tigermamman aldrig lär sig att hennes röst tydligen inte gör sig lika väl hörd såsom Ulvens. För de lena, mjuka bräkandet tycks ha en hypnotisk kraft, en röst som invaggar i säkerhet och samförstånd. Situationer där Tigermammans röst istället höjs i vrede eller sorgsenhet och kanske även i underlägsenhet. En underlägsenhet som inte borde vara befogad men som finns där, resterna av ett gammalt liv och resterna av maktmissbruk och Ulvens förmåga att glida mellan att vara Ulv eller Får, lite som det passar men aldrig med födvarning. En ilska som bottnar i viss rädsla, för vad som komma skall, för någon kommer utsättas för Ulvens iskalla vrede, en vrede som Tigermamman idag kan värja sig emot, men inte barnet...

Och det är det som är det enda viktiga för Tigermamman, barnets möjligheter och rättigheter, att andas, att ha frid i tillvaron, att kunna säga nej och tusen andra små saker som borde vara alla människors rätt.

I Tigermammans huvud ringer orden som Ulven sa till barnet:
"Det är inte fel på dig och jag är så lättad nu"

Men så sitter då Tigermamman här på marken, vimmelkantig efter att mattan ryckts undan med en blödande axel och förvirrad är hon. Förvirrad och trött så trött att kroppen värker, att jämt behöva slåss för sina barns rättigheter och föd att de ska få förståelse. En svår kamp då Tigermamman inte alltid själv förstår sina barn och riktigt vet vad hon slåss för, det enda hon vet är att hon måste försöka skapa möjligheter, möjligheter för dem allihop.

Så mycket tillit och förtroende lade Tigermamman i den där korgen med alla ägg som hon gav till Brutus, något Brutus lovade att förvalta och få äggen att kläckas. Det fanns namn till äggen och det fanns små fack att sortera in dem i. Men efter Tigermammans duns i golvet så är det bara en enda röra, med krossade ägg utan innehåll kvar.

Vårdsituationen för hjärtisar i Örebro

Jag vet inte hur tydlig jag har varit i bloggen med att jag är enormt besviken på statusen på USÖ, men så är det iallafall. Först trodde jag att det är bara vi som har blivit utsatta för detta och det gjorde mig ledsen, fast ju fler jag pratar med desto mer inser jag att så är det inte utan detta är ett generellt problem. Vidare hade jag även en föreställning om att man körde över oss så totalt då vi inte är sjukvårdsutbildade. Att det var en anledning till varför de inte lyssnade på oss, även detta har visat sig fel i de samtal jag har haft. Situationen som råder nu är horribel, personalen trivs inte och det är något som de utstrålar vid våra besök, ni kan tänka er vad som händer då vi kommer med en enormt perceptiv Prinsessa. Kan ju liksom säga att det på inget sätt underlättar vårdbesöket. Vidare detta om hur och när kallelser skickas ut och de enorma väntetiderna. Jag börjar bli ordentligt oroad, för inte ska det väl vara så att något hjärtbarn stryker med eller får allvarliga men innan det sker förändringar? 

Jag har plitat på ett brev i snart ett års tid, men det har kommit mycket emellan och annat som tagit min kraft. Men så i helgen satte jag mig ner och spaltade upp allt och fick till en någotsånär flytande text. Det jag frågar er läsare om nu, det är att om det finns läsare i Örebro eller som tillhör USÖ? Och om ni upplever/upplevt samma problem som oss? Snälla ta kontakt med mig och att eventuellt skriva under på detta brev innan jag skickar det till klinikchefen för barn på USÖ samt ansvariga landstingspolitiker. För att visa att vi inte tar detta för att berätta hur vi ser på situationen och för att kunna påverka. Jag tar gärna emot andra tankar och funderingar på hur vi kan nå dem som behöver nås!!

---

Till berörda och ansvariga för de hjärtsjuka barnens vård i Örebro

Det är egentligen bara att beklaga och kallt konstatera att vården för våra hjärtebarn på USÖ inte fungerar för tillfället och dessvärre inte varit adekvat på länge. Detta är tråkigt ur flera perspektiv, för föräldrar och barnens skull, men såväl som att detta är ett universitetssjukhus – som borde kunna erbjuda många möjligheter såväl till vård som till utbildningstillfällen. Det finns även mycket samlad kompetens och kunskap som i dagens rådande klimat på avdelningen inte fullt kan utnyttjas vilket är ett enormt resursslöseri, då detta inte kommer någon till nytta. 

Som förälder ökar föräldraansvaret på grund av otydliga strukturerna och ansvarsfördelningen, plötsligt befinner sig föräldern i att ha ett medicinskt ansvar som man inte alla gånger är mogen att ha. Frågan är dessutom om man som förälder även ska ha detta ansvar? Det blir en dubbel roll man har gentemot sitt barn helt plötsligt, du är inte bara mamma eller pappa utan du ska även vara barnets vårdare. I vissa fall är detta ofrånkomligt då våra hjärtebarn äter en del mediciner, får hjälp med syrgas, tar blodprover, har matpumpar och mycket, mycket mer som administreras hemifrån.  Men det finns några situationer där föräldern egentligen inte ska ansvara för vården men att ansvaret ändå läggs på föräldern, då man alltid har ett föräldraansvar, här är ett par exempel på dessa situationer. Situationer där man som förälder upplever att patientsäkerheten brister.

·     USÖ´s barnhjärtläkare är kraftigt underbemannade idag, det är ett faktum, detta i sin tur leder till många tråkiga konsekvenser för hjärtbarnen. En konsekvens är att ultraljudstider faktiskt glöms bort, vilket absolut inte bör hända – här gäller det då att föräldern går in och får se till att detta uppmärksammas så att barnet får sin undersökning i tid. Vidare innebär det att en del barn får vänta orimligt länge på sina undersökningar, för de akuta barnen går först. En helt rimlig prioritering, men det innebär även att de hjärtbarn med starka föräldrar som ser till att ta för sig är dem som inte bortprioriteras och att andra barn kanske hamnar ännu mer mellan stolarna. 

·      Ett annat problem är kontaktmöjligheterna med barnhjärtläkarna och kontaktsköterskan. För att komma i kontakt med barnhjärtläkarna krävs att man går via barnavdelningens telefontider. Telefontider där det ofta är ett högt tryck på telefonerna och när man kommer fram så känns det dessvärre inte alltid som att man blir bemött korrekt, vilket kanske beror på att de inte förstår den speciella problematiken kring hjärtbarnen. Vidare är sällan någon barnhjärtläkare på plats, vilket är en direkt följd av underbemanningen och ibland kan inte frågor vänta tills läkarna är plats igen. Där hamnar man som förälder i ett knepigt dilemma för här ställs frågan ofta, hur upplever du att ditt barn mår? Svaret på den frågan är ganska enkelt egentligen för som förälder hade man inte ringt om man inte var orolig och som förälder ska man inte behöva göra dessa bedömningar. Kontaktsköterskan har endast en telefontid i veckan och det är inte lätt att komma fram då, visserligen kan man nå kontaktsköterskan på MBT telefonnummer, men det blir inte smidigt. Man drar sig därför många gånger för att ringa utan det är först när det börjar bli akut som man som förälder ringer. Vidare är det så krasst att man som hjärtebarnsförälder vet om vilka begränsningar som finns på detta område och att man då resonerar som så att det finns de hjärtbarn som har det värre och att man därför inte vill ta upp hjärtläkarnas värdefulla tid. Detta är resonemang och funderingar som man som förälder till ett hjärtsjukt barn inte ens ska behöva ställas inför. 

·         Vi har även de situationer där hjärtbarnen kan behöva medicin som skall administreras antingen från Göteborg eller från annan avdelning på sjukhuset. Ett samarbete som sällan eller aldrig fungerar smärtfritt och som i förlängningen ofta innebär att det hjärtsjuka barnet faller mellan stolarna då ingen tar det övergripande ansvaret. Även här gäller det som förälder då att vara stark, påstridig och se till att man får den information och kontakt som behövs för att lösa hjärtbarnets vardag. 

·         För övrigt är kommunikationen och samarbetet mellan USÖ och Göteborg under all kritik och detta kan visserligen inte USÖ ta allt ansvar för, men något behöver göras. Ta till exempel situationen då en familj skickas hem från Göteborg med informationen om att ett ultraljud ska göras på hjärtat inom en vecka. Vad händer de gånger då USÖ inte ens blivit meddelade att hjärtbarnet är på väg hem? Eller då USÖ inte får epikrisen? Återigen faller ansvaret då på föräldrarna, att ta kontakt med USÖ, meddela att man är på väg hem och vilka insatser som behövs. Vidare vid återbesöket på USÖ förväntas då föräldrarna att kunna sammanfatta vården som skett i Göteborg, detta för att hjärtläkarna på plats på USÖ ska kunna få en övergripande bild över hjärtbarnets status. 

Detta är bara några exempel där föräldrarna dessvärre tvingas in i en roll av ”vårdaren” en roll som egentligen föräldern inte bör tilldelas, en roll som även kommer att spela stor roll i samspelet med barnet i många år framöver. Sedan finns andra psykosociala faktorer som spelar in givetvis, för det handlar inte bara om detta med ansvar utan det handlar även om den oro som föds samtidigt som man får veta att ens barn är sjukt. En oro som ibland går att tyglas och hanteras men som dessvärre ibland blommar upp, särskilt då man känner sig ensam i situationen eller då man inte känner att man har kontroll och någon att vända sig till med sina frågor. 

Ta exemplet att komma hem med ett nyfött hjärtebarn, där man spenderat många veckor nere i Göteborg med ständig övervakning och sedan helt plötsligt förväntas att sköta barnet helt själv. Ibland så åker man hem via USÖ och barnet får en kontroll där, men oftast sker detta inte, utan man åker hem, säkerligen med tusen frågor för tiden nere i Göteborg är oftast väldigt traumatisk. Man slungas in i något okänt och beroende på situationen nere i Göteborg så får man olika mycket information om både vad som sker med ens barn och om fortsatt behandling. Här skulle det behövas en snabb uppfångning ifrån USÖ, att föräldrar och barn kallas in och får en möjlighet att träffa det som förut kallades barnhjärtteamet. För att fånga upp frågor och oro, sådant som i längden kan fortplanta sig och bli mycket större än vad det från början var. Det saknas en helhetssyn och helhetstänk på USÖ just nu, för hjärtebarnsföräldern känns tillvaron ganska fragmentarisk och det skulle behövas en sammanhållande faktor som borgar för kontinuitet inom vården.

 Ibland känns det dessvärre lite som att det tillämpas löpande bandet princip, in, undersök barnen och så ut med dem för att man arbetar på ackord och så många barn som möjligt ska hinna kontrolleras på så kort tid som möjligt. Det är stressigt och det råder en dålig stämning vid dessa besök, för som förälder ser man hur pressade läkare och sjuksköterskor är och återigen så vill man inte ta upp dessa små banala funderingar man har. För om jag som förälder roffar åt mig mer tid åt mitt barn så innebär det att ett annat barn och dess föräldrar blir lidande och som förälder försöker man då vara effektiv och dessvärre glöms eller hinns inte vissa frågor med. Återigen ett tillfälle då patientsäkerheten sätts ur spel, för som förälder som inte är sjukvårdskunnig så vet man ju inte vilken information som är meningsbärande, vilken information som faktiskt är viktig och som kan innebära allt eller inget för den fortsatta vården. 

När vi ändå pratar om de psykosociala aspekterna så missas även ofta en viktig bit när det gäller våra hjärtsjuka barn och det är biten att de faktiskt är barn, att de är så mycket mer än bara ett litet sjukt hjärta som inte tickar som det borde. Läkarna kontrollerar så att det kroppsliga funderar, det som går att mäta och det som går att se, nåja allt går inte att se på ultraljud men det är greppbart. Nu har vi även en annan aspekt när det gäller våra hjärtbarn, vi har de trauman de har blivit utsatta för, operationer, smärta, långa vistelser på sjukhus, vi har även sömnsvårigheter, oro, sjukhusrädsla, matproblematik och ibland mer. Ett barn är en helhet, oavsett om barnet är sjukt eller friskt, men ibland räcker det inte med att man lagar det sjuka, eller rättare sagt lagningen av det sjuka kan ge följdproblem och dessa problem behöver även hanteras och behandlas. Man pratar gärna om livskvalitet och om att barnen ska få ett normalt liv och kunna leva som andra barn, men då krävs även insatser för att hjälpa barnet att bearbeta det som barnet har varit med om. Att hjärtbarnet och föräldrar får stöd och hjälp från olika professioner för att trygga upp och se till att föräldrarna har de verktyg de behöver för att kunna ge hjärtbarnet en så normal tillvaro som möjligt. 

En gång i tiden fanns ett barnhjärtteam på USÖ, ett team som försökte sätta barnet i fokus och ge föräldrarna en röd tråd genom vårdkedjan. Att se helheten och att se hela barnet. Men i brist på resurser och kanske även engagemang, fast det är ju så att brister resurserna så måste det prioriteras, så försvann detta team. 

Att tillhöra USÖ och att ha ett hjärtsjukt barn just nu känns inte tryggt, för det gäller att som förälder ha kontroll och överblick på situationen. Det gäller att slåss för sin rätt, eller rättare sagt för sitt hjärtsjuka barns rätt. Det är inte OK att få en kallelse fyra dagar innan ultraljud på hjärtat, för en del barn behöver förberedas mycket mer, det är heller inte OK att få denna kallelse till en hjärtläkare man aldrig tidigare har träffat. Det kan innebära mycket för ett barn som redan är rädd för sjukhus och som förälder betyder det att kontinuiteten brister, det innebär även att man återigen måste ta ett ansvar och berätta sitt barns historia om hjärtat korrekt. Det behöver finnas en tydligare planering, en vårdplanering för barnet, att vissa månader ska barnet ha ett ultraljud på hjärtat och då till en läkare som barn och föräldrar har träffat tidigare. Vidare är man inte alltid säker på att man får kontakt när man behöver den, vissa föräldrar väljer istället att ringa Göteborg direkt när de har frågor och detta ska väl inte behövas? 

För att sammanfatta så är de stora problem med underbemanning och möjligheter till telefonkontakter och vidare saknas en känsla av helhetstänkande och kontinuitet vilket i slutänden betyder brister i patientsäkerheten.

Det finns mycket att önska om förbättringar och åtgärder. I utopin så skulle föräldrarna redan då hjärtfelet konstaterades allrahelst bli försedda med kontaktmöjligheter, kontakt med någon som kan hålla ihop tillvaron då den faller samman. Någon som berättar vad som väntar i Göteborg och någon som kan trygga upp, en person som föräldrarna sedan kan hålla kontakt med under sin vistelse i Göteborg. Någon som kan förklara vad som händer och som vid behov kan fungera som språkrör för föräldrarna i kontakten med läkare och sjuksköterskor i Göteborg. En person som sedan vet om att familjen är på väg hem till USÖ och därför gör de förberedelser som behövs så att familjen tas emot korrekt av läkare, kurator, dietist eller kanske bara en medmänniska att prata med. Det vore även önskvärt att man som förälder fick en kurs i hjärt-&lungräddning för barn, särskilt för hjärtsjuka barn vars bröstkorg sågats upp, så att man inte gör skador som inte kan repareras. Vidare i denna utopi så vore det bra med samtalsgrupper, möjligheten att få träffa andra föräldrar med hjärtsjuka barn, barn som har ätproblem eller sömnproblematik. Att inte behöva känna sig ensam utan att få möta andra med liknande problem. Vidare så skulle denna person som fungerar som sammanhållande skriva en vårdplan. Ett schema med vilka aktiviteter som det hjärtsjuka barnet har under ett år, exempelvis: besök med kurator/lekterapi en gång i månaden, ultraljud på hjärtat vid två tillfällen, dietist besök och besök hos sjukgymnast så att föräldrarna hade möjlighet att planera upp tillvaron, att man visste långt innan när vilka aktiviteter skulle ske. Denna person skulle även kunna hjälpa till vid en inskolning på förskola eller hos dagmamma, att åka dit och informera personalen om vad det innebär att vara hjärtsjuk och att sedan finnas behjälplig vid telefonkontakt vid flera frågor.  En person som fungerar i bakgrunden och tryggar upp, men som ger struktur och en röd tråd åt föräldern att krampaktigt kunna hålla fast vid. 

I utopin skulle det existera fyra hjärtläkare som bildade två hjärtteam, där varje hjärtteam hade hjälp av en kontaktsköterska. Detta skulle garantera att alla hjärtfel stora som små hanns kollas upp, att det inte existerade onödiga väntetider. Det skulle även innebära att hjärtläkarna hade möjlighet att vidareutbilda sig och ta del av nya rön och forskning. I denna drömverklighet skulle man per automatik göra saturationsmätningar med pox på de nyfödda barnen. Något som många av de större sjukhusen redan gör, detta för att minimera riskerna för att missa medfödda hjärtfel. Visserligen är ductus öppen på de flesta nyfödda och det kan medföra att poxen visar fel, men då kanske en kontroll behöver göras om några timmar igen. En pox-mätning är inget som gör ont eller medför skada på barnet, det är även enkelt att administrera och kan vara en billig livförsäkring. 

I den där andra tillvaron då resurser, pengar och vilja inte är några problem så skulle man även ha tid att lyssna på föräldrarna. En möjlighet att lyssna på en förälders oro då många gånger en förälder känner att något är fel med barnet även om barnet till synes är friskt och välmående. Det finns många historier som vittnar om föräldrar som varit i kontakt med vården otaliga gånger, för att barnen varit slöa eller något har känts fel. Föräldrar som avvisats från vården och några dagar senare haft ett barn som kraschat och allt har blivit akut. Fysiska och psykiska trauman som kanske aldrig går att laga. Om en förälder är orolig så kanske det faktiskt har en orsak, det är inget att sucka över, himla med ögonen eller anse att föräldern är stirrig. Kanske har föräldern rätt, kanske har föräldern inte fått rätt information eller att någon har förklarat tillräckligt och kanske räcker det att en läkare lyssnar igenom barnet ännu en gång. Har föräldern ”fel” så är det bara gott, men då kanske föräldern kan lugna sig och känna sig trygg. Har föräldern däremot rätt i sin oro – ja då ser situationen väldigt annorlunda ut. Tänk om man kunde ta sig tid till att lyssna efter lite extra.

Nå detta ligger kanske långt utanför vad som är möjligt att göra, men hjärtsjukvården för barn på USÖ behöver tryggas upp och åtgärdas, så att barn inte faller mellan stolarna, så att föräldrarna kan känna sig trygga med den vård man får. Med den teknik och kunskap som finns idag så räddas allt fler hjärtbarn till livet, vilket i förlängningen innebär att det blir fler hjärtbarn för USÖ att administrera, då kan man inte dra ner på resurserna utan de måste utökas för att möta de krav och behov som finns. Barnen räddas till livet men de har även rätt till livskvalitet, som vården ser ut nu är det bara en tidsfråga innan något barn får allvarliga skador eller avlider då resurser saknas. För sjukhuset innebär detta bara en siffra i statistiken, men för det hjärtsjuka barnet, föräldrar och familj så är det stora trauman.

Några förslag till förbättringar:

• ·         Kontaktsköterskan behöver mer tid att arbeta med hjärtbarnen. En tjänst på minst 50% men allrahelst en heltid, detta för att fungera som en spindel i nätet, att samordna och hålla ihop hjärtsjukvården.
• ·         Minst två hjärtläkare på heltidstjänster, så att det inte blir orimliga väntetider för barnen och att barnen har sin hjärtläkare som man känner igen = kontinuitet. Dessa hjärtläkare bör vara dedikerade endast till arbete kring hjärtbarnen, samt kontroller av nyfödda, för att få tillfredställande screening av barnen.
• ·         Barnhjärtteamet behöver åter rulla igång, så att föräldrar och barn får en naturlig mötesplats med de olika professionerna och att man känner att man har backup i form av kunskap och erfarenhet kring sig.

Ett litet hjärtat som slår

Såhär låter ett litet Prinsesshjärta när det slår och det är alldeles tyst omkring, bara ett litet knäppande från klaffen hörs. När Prinsessan sedan blir riktigt förkyld så svischar klaffen mera. Det är möjligt att ni måste dra upp ljudet på datorn liten eller att det är riktigt tyst för att ni ska höra..

Skruttig Prinsessa

Efter några nätter med väldigt livliga drömmar och sedan att frukost yoghurten nobbades då började jag ana att något inte riktigt var som det skulle. När det sedan även var en helt annan nivå på gnället, när tvången och alla måsten bara intensifierades och Prinsessan inte orkade gå på egna ben då var jag nästan helt säker.  När tårarna sedan föll, stora och tunga för ingenting då var jag säker - Prinsessan hade feber. 

Ingenting ville Prinsessan äta, ingenstans ville Prinsessan gå och inget alls ville Prinsessan göra. Så på soffan låg hon hopkurad, med feberglansiga ögon och stora feberrosor på kinderna. LillMucklan med tjock röst och inte allt för mycket energi där heller, men mycket snabb med att äta allt gott som storasyster nobbade att äta.

Framemot eftermiddagen, sådär efter lunch började Prinsessan gråta mera, hon ville inte må dåligt, hon ville inte ha feber. En liten trött och ynklig gråt och slutligen somnade hon, helt utmattad. 

Tänkte att jag och LillMucklan skulle kunna hitta på något så Prinsessan fick sova ifred men det gick inte alls för LillMucklan hon satt på pass hos Prinsessan, vek inte en tum från hennes sida. Spelade ingen roll vad jag mutade med, LillMucklan satt där hon satt, möjligt om pappas ipad hade varit hemma att jag hade fått väck henne, men inte med andra medel.

En trött liten tjej som inget äter och helst inte dricker heller, som låter svullen i halsen - det känns inte sådär jättekul. Vi får väl avvakta och se vart det tar vägen helt enkelt. Inget kul då maken snart går på semester men det är ju dessvärre inget man kan styra över. Men givetvis går funderingarna var vi plockade upp denna infektion, var det på BUP i torsdags, på bussen hem kanske? Eller när Prinsessan lekte med granntjejen i parken i fredags, hon hostade ju ganska så otäckt. Kanske var det så himla dumt att Prinsessan fick med sig detta hem efter vår shoppingtur på stan i söndags, vilket isåfall gör att den kändes ännu mer onödig. Vi åkte in till stan för att mamman behövde skor och kom istället hem med en bikinitop och solskyddskläder till tjejerna, visserligen var väl inte detta onödigt, men inte lika nödvändigt som nya skor. Skor som för övrigt pappan i familjen var och köpte till mamman på lunchen igår, så då var shoppingturen ganska onödig, särskilt om vi fick med oss fripassagerare hem.

Själv är jag fortfarande lite arg över bemötandet från försäkringskassan igår, detta trots att det faktiskt några timmar senare ringde upp en kvinna som lovade att gå igenom Prinsessans ansökan. En kvinna som visade förståelse och empati för att jag hade blivit upprörd tidigare. För det är inte så att jag är korkad och anser att vi ska gå först eller vi har mest problem, men jag blir mäkta irriterad när man möts med oförståelse. Tja så idag sitter jag med en ond axel och domnande arm, som vanligt när jag blir så himla arg så sätter det sig i kroppen på mig, psykosomatiskt kallas det visst - suck...

SKITmåndag

Idag var den stora dagen, äntligen, det var dags för försäkringskassan att ringa för att gå igenom vår vårdbidragsansökan. Jag har haft oro i magen för detta samtal, en odefinierbar oro, en oro som jag tolkat har berott på att jag är orolig att vi blir av med vårdbidraget, eller att man sänker det drastiskt. För dessvärre är vår ekonomi beroende av att vi får vårdbidraget, vi går inte runt annars. Som läget är med Prinsessan kan vi inte jobba båda två och hela hösten kommer att gå åt till att skola in Prinsessan på dagis. 

Inte för att vi är helt hundra på att dagis är den bästa lösningen, det är vi inte, men vi har inga andra lösningar kvar direkt och hur krasst det än låter men jag är trött, så in i märgen trött, jag drömmer om att få ha ett par timmar i fred utan skrik och panik. Att få gå på toaletten ifred, att få äta lunch utan att behöva sitta truga eller se hur Prinsessan sitter och snurrar upp och ned på stolen. Psykologen som satt med vid planeringsmötet var dock inte lika säker på detta med dagis till Prinsessan utan förklarade att om hon hade haft ett barn som Prinsessan så hade hon löst situationen på annat sätt. Skitbra, att hon kanske kunnat lösa det på annat sätt, men det var ju inte som att hon för vår del kunde presentera en annan lösning, som vanligt... Det är lätt att ha åsikter och att tycka till men sen måste man vara verklighetsanpassad också. Den lösning vi nu valt till Prinsessan är ändå den bästa lösning vi tror att vi kan prestera och mäktar med, just nu... 

Nå tillbaka till vårdbidragsansökan, för att det inte ska bli några glapp i utbetalningarna så skickade vi in våra papper i tid. Innan sista april var alla handlingar på plats på försäkringskassan, då vårt vårdbidrag sträcker sig till sista juni. Döm om min förvåning då vi fick en samtalstid som till idag, den 13:e juni, dvs ca en 6 veckor efter att alla papper var inne. Personligen tyckte jag även att det var tajt om tid då det betydde att försäkringskassan måste ta upp det till fördrag och beslut inom två veckor. Fast nåja alla vet vi hur mycket arbeta det är på försäkringskassan och om de hade bedömt att detta datum var bra och så vill man verkligen inte tjafsa. Men så idag en halvtimme innan samtalet skulle äga rum så ringer det en annan kvinna från försäkringskassan, för då är vår handläggare sjuk så samtalet kommer inte att äga rum idag.

Kvinnan förklarar att vi istället kommer att få flytta på samtalet till v.32!!!!???? Seriöst det är om 9 veckor, det är ju helt absurt. Frågade då kvinnan hur det skulle bli med våra utbetalningar, hur skulle det lösa sig då vårdbidraget som sagt var löper ut den sista juni. Men det var inga problem enligt kvinnan, för om vi var berättigade till mer vårdbidrag så skulle vi ju få betalt retroaktivt. Eh OK, så om vi inte har några pengar i juli så spelar det ju ingen roll, vi låter väl barnen leva på luft då för i augusti då får vi kanske pengar, jo tjena, var är verklighetsförankringen här? Jag förklarade för kvinnan att vi är beroende av dessa pengar, vilket kanske är jättefel men det är så vår tillvaro ser ut. Blev även ganska sur och förklarade att VI hade uppfyllt vår del av sidan, att VI hade stressat in med intyg och allt pappersarbete och nu bara raserades allt. Till detta fick jag ett snipigt svar att vi var minsann inte de enda som sökte vårdbidrag. Nej tack jag är mycket väl medveten om detta - men jag anser ändå inte att det är korrekt att först vänta 6 veckor på ett samtal och sedan att det skjuts upp 9 veckor till, det kan aldrig, aldrig vara korrekt. Innebär det då att vi hädanefter måste skicka in alla papper så att de är inne i januari, så att försäkringskassan har ett halvår på sig att handlägga ärendet eller?

Nu ska jag gå och dra något gammalt över mig, för jag är less, j*****t less på det mesta. En pissig helg med ett barn som gnäller, får panik, skriker, slåss och sparkas och där vi egentligen inte kan göra någonting normalt som andra kan göra med sina barn, för det betyder att vi får surt efter. Jotack jag söker vårdbidrag bara för nöjes skull så är det.

Apelsiner, operationer och väntan

Följande konversation hördes imorse i barnens rum:
"Jag har opererat mig, titta här..."
(smyger nära och ser hur Prinsessan lyfter på tröjan)
"Åh jag har också opererat mig, det har jag..."
(LillMucklan pekar på sin fot)

"Åhå kom det blod då? Som det gjorde på fuukhuset"

"Mhm (nickar) mycket blod"

"Var du fuuk i foten då som mitt hjärta, måste du ta medicin nu?"

"Neh ingen medicin"

"Då var du nog inte fuuk.... maaaaaaaaaammma... hon är inte fuuk på riktigt va?."

Här hade det väl kunnat stannat av om det inte var så att LillMucklan sedan kom haltandes med ett stort bandage kring foten, tydligen var det en stor operation som hade krävts. Turligt nog hann foten läka tills att det var dags att åka till stranden och bada lite. Men sen många timmar senare så förstod jag LillMucklans behov av en operation, följande utspelar sig på Coop Forum vid drickan:

"Mamma ja vill ha en sugrörsdricka till mig"

(en trött mamma som inte riktigt orkar säga nej nickar jakande)

"Mamma jag tar en apelsin till mig, fast "LillMucklan" hon har ju inte opererat magen som mig så hon får en äpple"

Här kanske jag måste förklara att LillMucklan får jätteont i magen av allt vad citrusfrukter heter, så visst Prinsessan har ju väldigt rätt i sak. Men slutsatsen var ju inte helt korrekt, men om det är så Prinsessan och LillMucklan pratat då förstår jag verkligen att LillMucklan vill opereras för hon är väldigt förtjust i apelsiner.

Samma små barn har sedan även öppnat läkarpraktik och de har förstått vad det hela går ut på. Nämligen löpande bandet, in och ut kvickt som sjutton, i med en spruta på med ett plåster och sedan kan patienten slängas ut i väntrummet igen. På IKEA finns en jättefin läkarväska, nja egentligen är det ju en veterinärväska. Men tja LillMucklan lyckades ju sätta på sig plåster och fotlindor så det fungerar nog även till små barn.

Och för övrigt så där som en liten surig notis, det är nu en månad sedan vi fick kallelsen för hjärt-UL till Prinsessan. Den kallelsen vi tackade nej till, kan väl bara meddela att vi inte fått en ny kallelse. Kanske ingen större överraskningen, men samtidigt kan jag inte annat än att fundera vad som hände med patientsäkerheten för nu tror jag ju inte det blir hjärt-UL fråns till hösten. Under all kritik känner jag...

Säg Hej! till Britta the Brat

Plötsligt gjorde hon entré i våra liv, jag vet inte riktigt när vi först märkte hennes närvaro. Kanske så smög hon sig sakta på eller så vaknade hon bara så en morgon, precis som Lotta på Bråkmakaregatan vaknade riktigt arg. Men nu är hon här Britta the Brat, brattiz Britta, divan med stort D. Likt en diva sveper hon upp ur sängen på morgonen, sveper benen över sängkanten och här om man inte är tillräckligt snabb att servera eller hjälpa till med påklädningen - då får man höra det - garanterat. För brattiz Britta väntar sig omedelbar, snabb och perfekt service, något annat är otänkbart, för hon är stjärnan och som sådan ska uppassningen vara korrekt. Något annat är helt opassande och otänkbart.

Brattiz Britta sveper sedan in i garderoben, här stannar hon en stund och scannar noga av vad som hänger på galgarna. För usch och fy för alla de vardagskläder som ligger i trådbackarna. Utan det ska vara de klänningar som hänger däruppe på galgarna, dem som managern påstår bara är till för stora galor och event. Detta bryr sig brattiz Britta givetvis inte alls om och om mangern inte inser vikten av att alltid vara korrekt klädd som stjärna så kommer managern snart att förstå detta. Om inte annat kommer brattiz Britta i högljudda toner göra alla på det klara om vem det är som faktiskt bestämmer här i huset. Samma sak varje morgon, till en kompromiss slutligen nås efter kraftfulla förhandlingar på FN-nivå. 

På med bling, bling, ett par halsband och armbanden pappan kom hem med i helgen och som kronan på verket - den lite slitna papperskronan som till största delen består av tejp numer. Hade brattiz Britta ägt en boa eller förstått att en diva bör ha något om halsen hade givetvis detta varit det sista momenten, innan hon sakta och långsamt kan skrida nerför trappen och göra storstilad entré på bottenvåningen. På bottenvåningen där en frukost ska serveras, helst på silverfat och med allt vad Divan må önska sig just för dagen, något managern givetvis borde veta om (via tankeläsning) och ta hänsyn till. Serveras inte rätt frukost så åker den lilla näsan i vädret med ett litet fnys, brattiz Britta glider ned från stolen, i allra högsta grad förnärmad. Helt under hennes värdighet att äta den sörjan som serverats. För övrigt ska tilläggas att brattiz Britta bett om hallonsaft 2011 inte uselt, vanligt kranvatten - någon ordning får det väl ändå vara på hennes undersåtar. 

Sedan beger sig brattiz Britta ut i stora världen för att ta emot folkets jubel och beundran. Möjligtvis kan den stora divan tänka sig att cykla dit, för det är ju ett miljövänligt alternativ eller kanske om det nu är tvunget åka i vagnen. Men då är det av största vikt att brattiz Britta sitter i fram, något annat är otänkbart, man ska inte gömma sköna juveler. Vägen hem är en annan sak, då skulle nog brattiz Britta helst vilja att hon bars i en bärstol eller allra helst på en tron, med andra ordet det korrekta sättet för kungligheter och divor att färdas.  

Vidare så tar sig brattiz Britta friheter med att svara när hon vill och om hon vill, mycket av det som sägs ligger ju faktiskt under hennes värdighet att svara på. Det borde ju alla förstå, det är ju en självklarhet. Idag upptäckte brattiz Britta att vi inte ägde ett dockskåp, efter att ha domderat, vrålat och skällt i en halvtimme att managern skulle ta fram det. Den stora Divan förklarade då att det fanns minsann ett Hello Kitty slott på Coop Forum, det hade hon sett så det var bara för managern att åka dit och inhandla ett sådant.  Managern förklarade att finanserna inte täckte de utgifterna varpå Divan blev bestört, ropen skalla ett slott till alla.

Givetvis så har den stor Divan rätt att visa sitt missnöje vid seg, långsam service genom att hoppa jämfota av ilska, gorma, morra, hota och slutligen dra managern i armen. 

Ja så ser vår tillvaro ut just nu med Britta the Brat på besök, för det är precis vad vi hoppas att det är - ett besök, att Britta the Brat så småningom ledsnar på managern och the Staff och tar sitt pick och pack och flyttar vidare. Idag pimpades även stackars Jösta, jag undrar om den stora Divan planerar en dragshow? Dessvärre trivs inte Britta the Brat tillsammans med Bortbytingen heller, eller rättare sagt, managern och the Staff trivs inte när brattiz Britta kolliderar med Bortbytingen.

I mitt huvud ekar tonerna:"Bakom mina solglasögon kan jag va´ mig själv..." Ett jet eller en helikopter att transportera bort Divan med tack...

En liten röd rosett

Det snurrar och virvlar stora tankar hos Prinsessan, hela tiden verkar det som. Vi satt ute i sandlådan och bakade stora tårtor och grodbakelser. Så snor Prinsessan plötsligt iväg och kommer tillbaka i full fart på sin cykel.

"Mamma, cykeln vill inte ta sin medicin, han spottar ut den bara"

-Det var ju inte bra, för du vet cykeln behöver sin medicin.

(bedrövat) "Ja stackars cykeln måste äta medicin, den är äcklig vet du"

- Men du gumman du vet varför cykeln måste ta sin medicin eller hur?

(stor suck) "Jaaaa, för att cykelns hjärta ska fungera, fast han vill ändå inte ta medicinen"

- Nej jag förstår det, det är inte kul att behöva ta medicin jämt. Men nu måste cykeln ändå göra det så vi får hjälpas åt.

Prinsessan kliver av cykeln och tar fram en spade och sticker fram till cykeln, varpå hon slänger sig på cykeln så att den hoppar till.

(mycket exalterad) "Ser du mamma cykeln spottade ut all medicin, han gjorde det, han spottade"

Prinsessan står nu bredvid cykeln och studsar jämfota upp och ned, tydligen är detta verkligen jätteroligt att cykeln protesterade och spottade ut medicinen. 

- Hur tycker du att vi ska göra nudå gumman? För cykeln måste ju få sin medicin.

(pannan i djupa veck) "Kan du ge cykeln medicinen mamma?"

Prinsessan sträcker över stora spaden till mig, så jag härmar det hon gjorde förut, häller lite sand på spaden och sträcker fram den till cykeln. Återigen skuttar cykeln till och Prinsessan konstaterar lika upprymt som nyss att cykeln spottade ut medicinen.

- Men ojdå det verkar som att cykeln inte vill idag, hur ska vi lösa det här då, för medicinen måste ju cykeln ta så att han mår bra.

(suckar ännu mera) "Jaja jag får väl åka till fuuukhuset med cykeln då och ge honom en spruta"

- Ja det är nog bäst för det verkar ju inte som vi får i cykeln hans medicin, fast det är ju inte kul med spruta på sjukhuset heller.

(fundersam) "Nej cykeln gillar inte fuukhuset, men han spottar bara medicinen"

- Ja han gör ju det, vi ska inte försöka ge honom medicinen en gång till så slipper han sprutan?

Prinsessan gör återigen iordning stora spaden, fnittrandes och mycket uppe i varv och det slutar givetvis med att cykeln hoppar till igen och inte vill ta medicinen. Prinsessan är nu maximalt varvad, tokgarvar, studsar runt, hoppar, rynkar pannan och upprepar meningen, han bara spottar mamma. 

Jag låter Prinsessan studsa runt en stund, sedan lugnar hon ner sig, vinkar adjö till mig och förklarar att nu måste hon ta cykeln till fuukhuset för sprutan. Fast det verkar inte gå bättre på sjukhuset heller, för hon kommer snart tillbaka och uppvisar samma segerdans igen, för inte ville cykeln få sin spruta heller så han hade vägrat. Så lugnar Prinsessan ner sig igen, konstaterar att cykeln ju måste ha sin spruta och åker tillbaka till fuukhuset, fast inte vill cykeln ha spruta denna gången heller. Nu börjar Prinsessans segerdans nästan spåra ur, hon är så uppe i varv att luften nästan darrar kring henne av energi. Tydligen är det riktigt mäktigt detta att cykeln inte bara en, två utan många gånger faktiskt har spottat ut sin medicin, cykeln har dessutom lyckats krångla sig ur att få en spruta. Jag känner att det är dags att ta tag i detta.

- Du gumman, hur tror du att vi ska göra för att cykeln verkligen ska ta sin spruta? För det här blir ju inget bra alls.

Prinsessan stannar till mitt i en rörelse, hon glömmer liksom av sig, jag ser att hon lyssnar men får ingen respons. Så jag upprepar meningen igen, för att påminna henne. Långt om länge kommer ett tveksamt svar:

"Jag vet inte mamma, för cykeln vill verkligen inte"

- Tror du att jag ska följa med dig och cykeln till sjukhuset och se om det hjälper?

"Du vet mamma cykeln vill verkligen inte"

- Jag vet det vännen att cykeln inte vill men dessvärre måste man ju göra saker man inte vill ibland.

(suckar bara, tycker inte leken är så kul längre verkar det som)

- Om det var du gumman som måste ta medicinen eller sprutan hur skulle vi göra då? 

(viskar så det nästan inte hörs) "Jag vill inte heller ha medicin eller spruta, den smakar blääigt"

- Jag förstår det, usch det känns ju inte roligt med blääig medicin eller spruta. Men om du nu måste ta den hur ska vi göra då? För om du inte gör det måste jag ju hålla hårt i dig, så du får sprutan ändå.

"Jag tycker inte om det och det vill inte cykeln heller"

- Nej, men hur ska vi göra då, tror du att en muta är bättre än att hålla fast hårt?

(skiner upp) "En muta vill cykeln ha, då blir han glad"

- Vad tror du en cykel vill ha så han blir glad då? En röd rosett kanske...

(återigen exalterad) "En röd rosett vill cykeln ha, ger du cykeln medicinen mamma"

Så jag hämtar spaden, för vilken gång i ordningen har jag inte längre räkningen på, fyller på sanden och går mot cykeln. Prinsessan står bredvid och klappar på cykeln, berättar om vilken fin rosett han ska få efteråt och plötsligt slinker medicinen bara ned. Prinsessan berömmer cykeln för att han var så duktig och lyssnade och studsar sedan livligt pratande kring mina ben då jag i panik letar efter en röd rosett. Det är ju bra att man kommer på bra mutor men det vore ännu bättre om man hade det man lovade hemma någonstans, för nu är det en röd rosett som gäller och då går det inte att komma med något annat. SKIT, skit, SkIt, flyger genom mitt huvud ett par gånger, fast lyckligtvis märker inte Prinsessan något, för hon studsar bara glatt efter mig babblandes. Så till slut, nere i garderoben, längst bak, längst in hänger en röd scarf, tack och lov okejjas den av Prinsessan. Sedan bär det fort ut till cykeln, med stor pompa och ståt knyts sedan scarfen kring styret på cykeln till en rosett och ja ni ser ju Prinsessans leende på bilden, så jag gissar att cykeln blev minst lika glad.

Toalettdykningen

I torsdags fick vi sorg i hus då makens iPhone dog en hemsk död.

Tja vad var det som hände då?

Jag är ute och vattnar i rabatterna, plockar ogräs och fixar, maken är inomhus och fixar med sitt. Så ser jag LillMucklan i sandlådan, mycket besvärad ser hon ut, vilket brukar innebära bajs. Ropar på maken att han får komma och ta henne, samtidigt som jag ropar börjar LillMucklan gräva frenetiskt i sandlådan. Maken kommer och tar LillMucklan bär iväg henne till toaletten, gissningsvis har hon redan bajsat, men han hittar inget i byxorna så slutsatsen är att LillMucklan hann gräva ner sina stordåd i sandlådan - BLÄ.

Maken lämnar LillMucklan med iPhonen på toaletten. För LillMucklan har inte en tanke att sitta still annars på toaletten och dessvärre så vill hon inte ha blöja heller för tillfället och dessvärre är iPhonen och möjligheten att titta på youtube en mäktig muta för tillfället. Sedan går maken ut för att leta i sandlådan. När maken med bekymrad för att inte säga äcklad min står och gräver i sandlådan kommer LillMucklan utfarande ur huset, med svintohåret åt alla håll och kanter:"Hjälp, hjälp, borta". Det tar ett tag innan det sjunker in vad hon säger, men sen går det fort för maken. Men då är det antagligen redan för sent. iPhonen med "Linus på linjen" fortfarande spelandes på youtube, men redan märkbart blekare i färgen, har druknat i toaletten.

Hade jag inte sett makens ansiktsuttryck eller vetat hur mycket iPhonen betydde för honom så hade jag kanske skrattat åt det dråpliga i situationen. Hur maken letade bajskottar i sandlådan under tiden som iPhonen sakta druknade i toaletten. Återupplivningsförsök vidtogs, men eftersom att just denna iPhone redan förra året bestämde sig för att bada i en vattenpöl så var inte utsikterna så goda. iPhonen lades i en kuvös bestående av en ziplock påse på en bädd av silica gel kulor, ni vet sådana som ska suga ut fukt. Mellan varven försökte sig maken på att ge iPhonen lite konstgjord andning, satte i sladden och kopplade upp mot datorn. Äpplet kom upp på skärmen, men sen orkade den inte mer, så igår deklarerades den officiellt hjärndöd. Jag vet dock inte om maken har tänkt sig någon avskedsceremoni eller begravning än, men det blir väl bara de närmast sörjande som blir inbjudna.

Men nu tillkom nästa problem, visst en gammal sony ericsson fanns i en kartong, en hemsk mobil som inte håller laddningen och där man många gånger inte hör vad den andra säger under ett telefonsamtal. För att inte nämna att maken inte kan maila, inte kan surfa, inte se på film, inte lyssna på musik, inte kan spela, har en skitdålig kamera och mycket annat, iPhonen ersätter många olika enheter, så är det ju bara. Så hur skulle vi nu lösa situationen, efter mycket tankar, funderingar så kom jag på att jag har ju ett obundet abonnemang på Telia och genom att binda det skulle inte kostnaden bli så jättestor för en ny iPhone. Efter diskussioner med Telias kundtjänst, Telias webbsida och även ringt Telia butiken och lika många olika besked på kostnader och leveranstider beslöt vi ändå att åka till butik för att hämta ut en ny telefon till maken.

En liten nätt cykeltur till affär på 2 mil tur och retur i värmen, nåja det fläktade på ganska bra på vägen. Väl i affär finns en endaste iPhone kvar, mot de fem som de hade när maken ringde en timme tidigare, maken och jag flinar mot varandra, titta en iPhone kvar - bara till maken. Det hela var ju perfekt, ända tills kassörskan käckt säger:"... och så var det då 1000kr kontant". Eh nej säger vi, så stod det inte på webben och det är ingen som har sagt något om, vidare så står det att det ska vara 995:- rabatt på mina sidor. Ja säger kassörskan den rabatten hade vi till sista maj i butik, men den gäller inte längre.

Ridå...

Det spelade liksom ingen roll hur vi diskuterade, eller hur mycket vi än tyckte att Telia butik och Telia webb var ett och samma ställe. I butik hade man inte längre rabatten, punkt slut liksom. Så där stod vi lite snopna och fick se hur den där sista iPhonen återigen trollades bort in på lagret på en hylla. Jag tycker det är så intressant detta med att man får ett svar i butik, ett svar från kundtjänst och ett på webben och det är inte heller första gången vi råkar ut för det.

Men det var bara att vända hem tomhänta och istället sätta sig ner och fylla i en beställning på nätet, för 995:- var det inte värt att hämta ut telefonen där och då, inte heller att ta en 16GB istället som kassörskan föreslog. Nu är det bara att hålla tummarna att Telia inte hittar på något annat utan att iPhonen dyker upp i mitten av veckan som beställningen utlovade. För här hemma är det en mycket låg make som muttrar omkring, utan sin iPhone, eller just nu är han inte hemma för idag är han i huvudstaden och ska se på Seinfeld ikväll. Så idag gick mungiporna åt rätt håll iallafall.

Sammanfattningsvis, iPhonen mår bäst om de hålls så långt borta från vatten som möjligt och de uppskattar inte att simma i toaletter eller vattenpölar. För övrigt ska nog helst barn hållas så långt borta från iPhonen som möjligt också, särskilt som LillMucklan imorse i sin iver att stänga av flygplansläget ringde både sin morfar och pappa klockan 6 imorse. För med flygplansläget på kan man inte titta på youtube, det gäller att passa på när mamman för en gångs skull sover.

När resten av världen sover

Vilket kanske är att ta i, men ibland känns det så, särskilt en dag då andra är lediga. Men förra sommaren då barnen sov riktigt ursligt, det var för varmt och för ljust för dem på morgnarna, då packade vi iordning en matsäck, klädde på barnen och smög ut cyklarna, redan innan klockan var sju. 

Jag har saknat dessa tillfällen, jag har saknat dem ett helt år nu - att få vakna nere vid en strand, vid lite vatten, att få vakna tillsammans med naturen. Jag har saknat våra cykelturer också det har jag, men inte lika mycket som dessa tidiga utflykter.

Varje morgon som vädret tillät cyklade vi åt något nytt håll, för att upptäcka en annan del av vår stad som man kanske inte "ser" i myllret av andra människor. Sedan handlade det även om att ta rätt på dagen, för ingen av våra små mår så bra i solen och värmen och någonstans i bakhuvudet låg det förra året och gnodde att Prinsessans hjärta inte alls mådde bra. Det gällde att hjälpa Prinsessan att ladda sina batterier, med sol, frisk luft och positiva upplevelser, att få känna av moder natur och kanske få en dos urkraft därifrån. Ingen vet vad morgondagen kommer med och ibland gäller det att försöka vara tacksam för just nu. 

Imorse kom vi visserligen inte iväg så tidigt, men tillräckligt tidigt för att vårt villaområde skulle slumra slött, alldeles tyst ute förutom de fåglar som sjöng upp sig. Det var redan varmt och Prinsessan småsjöng då hon skuttade ut till cykelkärran. LillMucklan hade blivit mutad med att det skulle finnas russin till alla som åkte cykelkärra, så hon var också på. Bitvis hade vi besök av en konstig skrikfågel i cykelkärran. Att skrikfågeln var på besök berodde på att Prinsessan dagen till ära bara måste ha två tofsar. För ska man på utflykt måste man ju vara fin. Toffsarna gjorde dock så att hjälmen halkade lite på sned och att hon därför inte såg ut så mycket som hon ville. 

En spegelblank sjö, tystnad, glittrande spindeltråd i gräset som var fuktigt av dagg mötte oss på stranden. Frukosten åts upp i ett nafs, tja av hungrig mamma det vill säga, barnen smakade iallafall men sen fanns inte riktigt tid. Det fanns ju en hel strand att utforska och massor med vatten att plaska i, alldeles ifred i tystnaden, stillheten och tja det var nästan som att barnen blev lite dämpade de också. 

Sedan plötsligt som vi står där kommer det något stort och seglar in framför oss, en fjäril, en stor fjäril. Den flög långa vida cirklar ikring oss, lite darrigt och det var som att fjärilen inte hade kontroll riktigt på vingarna än. Den såg lite tuffsig och blöt ut så gissningsvis var detta fjärilens premiärtur. 

När kattungen LillMucklan slutligen inte springer efter fjärilen så landar den på stranden, framför våra fötter. Sakta, oändligt sakta breder så fjärilen ut sina vingar att torka. Nästan lite som: "Hej se på mig, här är jag". Praktfullt och ståtligt och det är dessa livets små mirakler som ändå gör att vardagen har sin guldkant. Ögonblick som inte går att köpa för pengar, ögonblick som kan göra den fattige rik.

Tiden går

Det är inte mycket man kan vara säker på i tillvaron, men det man kan vara säker på det är att tiden går.

För fyra år sedan hade vi bott i gula huset i ett dygn, det hus som vi numera kallar "the house of the damned" på ett ungefär. Fast då var tillvaron lite lätt rosaskimrande och solen sken. Det var lördag, vi pysslade i huset, jag tror även vi hann med en vända till IKEA - något som i princip varit vårt favoritnöje under många månader. Vilket sedan även har märkts under åren då vi har rensat, rensat och rensat... Jag tror att vi äntligen har hittat balans nu i hur mycket möbler som egentligen behövs, för varje möbel inrymmer ju även pryttlar. Jag hade just gått in i vecka 30, sådär härligt rund, otymplig och svullna fötter och ben som krävde stödstrumpor hela sommaren. Fast det spelade liksom ingen roll, för jag var gravid och tillvaron var underbar. 

Vi planerade och pratade om framtiden, om våra kommande 30-års dagar, hur vi skulle spendera dem, vi pratade om föräldraledighet och vi pratade färgval till rummen. Vi pysslade i det som skulle bli bebisens rum, eller nja vi gissade att barnet inte skulle sova därinne så ofta, men det bäddades en spjälsäng och gjordes fint. Ni vet sådär som man gör, när man fortfarande tror att man är osårbar och att tillvaron kan vara en räkmacka. Vi skrattade och vi njöt i solen, vi pysslade, vi log och det kändes som att det aldrig skulle ta slut. 

Fast fastän att vi inte märkte det så gick solen långsamt i moln och alla planer vi hade gjort upp raserades i ett nafs likt ett korthus som ett klåfingrigt barn får tag i. Ibland längtar jag tillbaka till den sommaren, "the summer of innoncence", sommaren innan Prinsessan, sommaren då man fortfarande trodde på tillvaron. Det diskuteras emellanåt på alla dessa föräldraforum på nätet om huruvida det är bäst att veta om hjärtfelet eller inte.

Själv vet jag faktiskt inte, jag vet inte om jag ska vara tacksam mot den kvinna som gjorde ultraljudet, som var stressad redan när hon kom och som jäktade sig igenom ultraljudet, för hade hon inte gjort det utan tittat efter lite till borde hon ha sett. Eller om jag ska vara arg och ledsen för att hon inte såg.. Jag vet faktiskt inte, jag vet bara att sommaren -07 var en av de bättre somrar jag har haft och det kanske är något att vara tacksam över, en sommar att ladda energi, kärlek och sol för det som skulle komma som vi då inte visste om. 

Om du fick en möjlighet att titta framåt och få svar på en del frågor, skulle du då välja att ta den möjligheten? Eller vore det bättre att vara här och nu, just nu, istället för att fundera på det som komma skall? Jag vet inte det heller, en sak är om man får veta och om man då skulle kunna ändra riktning på händelserna. Fast samtidigt om jag ändrar riktning på händelserna så vet man ändå inte hur händelsekedjan kommer att löpa, kanske blir man inte lyckligare för det, kanske påverkas något annat. Ni vet det där som kallas "the butterfly effect", att händelser har en tendens att fortplanta sig, hur liten rörelsen, händelsen eller skeendet är till att börja med. 

Om man då tar det sista för sant, om jag ger någon en kram idag, virkar en hjärtekatt, ger en uteliggare en krona, ler till tanten på bussen, plockar upp skräpet någon annan har kastat, kommer de handlingarna kanske att spridas som ringar på vattnet? Tänk vilka möjligheter vi har att påverka om vi bara fokuserade på det som är gott och bra istället för att sätta oss och gnälla om hur kall och hård vår värld är. 

Peace out - ha en underbar långhelg i solen allihop!