Hur absurt det kanske låter så oroar jag mig inte så mycket för Prinsessans hjärta just, varken funktion eller mediciner. Jag tror inte jag är överdrivet sjåpig eller överbeskyddande när det kommer till att utmana henne fysiskt.
Kanske lite sanning med modifikation. För så länge jag låter bli att tänka på hur hennes hjärta ser ut därinne, med gortex, lagningar, stygn och extradelar - då är det relativt lätt att glömma att Prinsessan lappat och lagat hjärtat ett par gånger och att det kommer behöva fler lappningar och lagningar framöver.
Vi låter Prinsessan klättra och klänga som hon vill, för grovmotoriken är väldigt välutvecklad och hon tycker att det är roligt. Ramlar hon så ramlar hon, nåja det är ju lätt att sitta och skriva det här, men gissar att jag skulle fnatta runt om hon verkligen gjorde det. Men Prinsessan behöver få klättra, leka och stoja runt, händer något så får vi hantera det - då!
Samma lika är det med vassa knivar och saxar, Prinsessan har länge fått hjälpa till att laga mat och skära grönsaker med vass kniv. Jag tycker det är lika bra att hon lär sig att de är vassa, så skär hon sig så får det väl vara så. Då hanterar vi det - då! Likaså med saxen, för visst vi kanske inte får stopp på blödningen hemma, men då får vi väl åka in och få hjälp. Nåja det låter ju väldigt enkelt allt i textformat, men det är nog lite så vi måste tänka. För annars finns det alldeles för mycket som är för farligt i vår tillvaro.
Det är väl bara de där tillfällena när PK ligger lite väl högt som jag inte är så kartig, som jag tycker det är lite jobbigt och har lite mera koll. Förra veckan till exempel, då Prinsessan var sjuk och PK visade på 4,5 och jag då vet att coaguchecken ligger lite under vad testvärde på PK brukar visa. Visserligen brukar Prinsessan inte vara så kartig, klättrig och i farten när hon är sjuk och det kanske är tur det för mammans nerver.
Det som dock oroar mig mer än hjärtat och hjärtfelet det är Prinsessans psykologiska status. För om det brakar samman totalt är jag inte säker på att vi lappa och laga henne lika enkelt som om hon blöder eller slår sig. I drygt 2,5 år har vi nu kämpat med Prinsessans mående och visst det går framåt, men vissa grundförutsättningar består, saker som vi inte kommer åt hur mycket vi än jobbar på dem.
Det är så frustrerande och jag är så trött och så oändligt rädd hela tiden att Prinsessan ska regrediera och backa flera steg i sitt mående, för då kommer jag inte orka med. Det är knappt jag orkar som det är just nu, den där berömda väggen alla pratar om att man kan gå in i, den passerade jag för länge sedan och står nu på andra sidan och kliar mig förvirrat i huvudet.
I lördags åt vi för första gången på länge lunch ute, åkte sedan förbi och letade efter en lampa till köket och avslutade sedan med ett besök på biblioteket. Eftermiddagen var mycket arg, ledsen och när kvällen kom vägrade Prinsessan att somna utan hon skulle bara ner, ner och ner, något som yttras med ångest i rösten. Inte sov hon sen heller när hon somnat, utan hon skulle hålla mig i handen, jag skulle hålla om henne eller så skulle hon ligga på min arm, tätt intill mig. Förstår ni, det är inga stora saker utan en helt vanlig lördag tror jag för de flesta familjer.
Det är ju så lagom lätt att utmana Prinsessan när så små saker ger utslag, för jag vet inte vad som är skadligt för henne och några exakta svar på den frågan har vi heller inte fått. Vi lever väl lite därför i en gråzon, eller kanske än mer i limbo, ett icke-tillstånd. Ett tillstånd som ändå sträcks på bristningsgränsen av den pågående inskolningen på dagis.
En inskolning som medför att Prinsessan kissar på sig på nätterna, inte kan komma till ro, vaknar och skriker, ska sova tätt och nära och som dessutom luktar skunk. Eller iallafall som jag misstänker att en skunk luktar, för jag har inte haft äran att träffa på en. Det är inte så att Prinsessan pruttar, för det är något hon gärna tar "creds" för, för pruttar är kul och det kan man skratta åt. Detta är bara ett smygande obehagligt moln av odör, något vi stött på förut då Prinsessan varit stressad. Förutom det faktum då att Prinsessan följer mig som en skugga överallt där jag går. En Prinsessa som hugger LillMucklan med sina små tänder när hon blir frustrerad och glömmer av att hon faktiskt kan kommunicera. En Prinsessa som 75% av tiden hemma efter dagis gråter, skriker och bara är enormt ledsen.
Så för mig är det där som vi inte riktigt kan ta på, det där som finns inne i oss, måendet och den mentala hälsan mycket mer oroande, just nu, för Prinsessans del och även för resten av familjen, för vi börjar bli ordentligt slitna och naggade i kanterna.. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde köpa en kartong med mentala plåster.