Alla barnhjärtans månad

Tänkte tjata lite mer om detta, ser man på kampanjsidan så går insamlingen framåt något enormt, på lite drygt en vecka har 60.000kr samlats in. Pengar som jag vet att vi hjärtebarnsföräldrar är enormt tacksamma för, då det ju hjälper forskningen framåt. Så här står det på Hjärt-och lungfondens sida om insamlingen:

" Många hjärtebarn har forskningen att tacka för att de lever idag. Men det finns fortfarande mer

att göra – alla barn med hjärtfel kan inte räddas till ett fullgott liv. I år går pengarna från kampanjen

till angelägna forskningsprojekt som ska lösa gåtor kring hjärtsjukdomar som drabbar barn.

Jämlikare vård och en satsning på unga forskare 

Dina gåvor till Alla barnhjärtans månad gör skillnad. Tack vare förra årets insamling kan snart det nya barnhjärtnätet Gertrud börja installeras på sjukhus runt om i Sverige. Gertrud är ett avancerat videonätverk som kopplar ihop Sveriges barnhjärtkliniker så att alla hjärtsjuka barn kan få bästa möjliga vård, oavsett var i landet de föds. Barnhjärtnätet gör att läkarna lättare kan dela kunskap och erfarenheter, ställa diagnoser och besluta om bästa behandling utan tidskrävande och kostsamma resor.

Idag är det brist på unga barnhjärtläkare och forskare. Förra årets insamling räckte även till att finansiera fem doktorandtjänster. Doktorandernas forskning ska ta oss närmare målet att inget

barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel."

Vi hade ju tur och Prinsessans hjärtfel upptäcktes när vi skulle åka hem från förlossningen, men fortfarande finns det i bakhuvudet att tänk om den barnläkare som kommit inte hade varit hjärtläkare, vad hade hänt då? Hade man hört hennes kraftiga blåsljud? Många är de historier nu som jag har hört där föräldrar fått åka hem med sina bebisar, många är de föräldrar som faktiskt ifrågasatt att barnen känns lite slöa och andas väldigt kraftigt. Men man har inte lyssnat på dem, för de flesta har det gått bra trots allt, men att få med sig en bebis hem som plötsligt kraschar och sedan sitta där med sitt barn tills ambulansen kommer, det ska inte behöva vara så. Som förstagångsförälder, eller även kanske om man har flera barn, är det inte alltid så lätt att veta hur en bebis ska uppföra sig och man litar på läkare och sjukvårdspersonal, även om det kanske i hela ens inre ringer stora alarmklockor. 

Vi satt nere på 323:an när Prinsessan utvecklade hjärtsvikt och jag kommer ihåg hur det kändes i hela kroppen, det var något som var så fel med Prinsessan, det kände vi ju - men ingen lyssnade på oss. Vanmakt, panik och ångest, tills man äntligen tog det på allvar, då hade vi ju hjälpen på plats - tanken att sitta hemma med att barn som blir så akut dåligt ger mig gåshud. Det finns enkla metoder att screena barnen, en pox/saturationsmätare som ser till syremättnaden i blodet, den sätts på handen eller foten med en liten klisterlapp. Visst ibland kan det slå fel för vissa nyfödda är medtagna efter operationen, men är det då inte bättre att kolla upp ett barn för mycket än ett barn för lite? Det är ingen dyr undersökning och den gör på intet sätt ont, i motsats till det hemska PKU-provet. 

För Prinsessans del hoppas jag på framsteg inom kirurgin, att Prinsessan förhoppningsvis kommer kunna byta klaffar och kärl via kateterisering, då man går in med en kateter via ljumsken och sedan upp till hjärtat. Det innebär att man inte behöver öppna upp henne igen och en avsevärt kortare sjukhusvistelse. Det är vad vi drömmer om. 

Andra drömmer om en hållbar framtid för deras barn, barn som är opererade nu men som man inte kan lova så mycket mer än så - där man måste vara väldigt stark och fokuserad på att leva i nuet. 

För alla våra hjärtebarn hoppas jag på skonsammare operationsmetoder, så att de små kropparna utsätts för minimalt med trauma. Jag tror att tekniken kanske kommer att finnas där, i framtiden, för sverige har vassa kirurger och tekniken har utvecklats avsevärt bara de senaste tio åren. Men för att den ska fortsätta att utvecklas i samma takt behövs det hjälp, pengar för att finansiera forskning om inte annat. Så vad kan du hjälpa till med?

Ett alternativ är att SMS:a Prinsessans hjärta, då skänker du 30kr. Det gör du genom att skriva:

BARNHJARTA 461 (ditt namn) till 72901. Sedan kommer ditt namn att synas i Prinsessans hjärta. 

Eller så följer du någon av länkarna i min blogglista till Prinsessans små hjärtekompisar och skänker pengar på något annat hjärta, för i denna insamlingen finns det ingen enskild vinnare utan pengarna kommer alla barnen till godo.

Alternativ två är att köpa någon av de fina hjärteprodukter som Mojje har designat. De ska finnas att köpa på bland annat: Hemköp, Akademibokhandeln, Kronans droghandel, euroflorist och på AlltFörFöräldrar. Det är pins, armband och reflexer och de kostar också 30kr/st.

Sedan så är även Abbes pappa i farten med auktioner där intäkterna går till insamlingen. Varför inte förena nytta med nöje? Just nu finns auktioner med ett jättefint bokpaket, kläder från Me&I, kökspaket och kastrullpaket. Jättefina presenter till både stor som liten.

Givetvis finns även möjligheten att stödja kampanjen genom att ge pengagåvor direkt via PlusGiro: 909192-7 eller Bankgiro: 909-1927. Märk betalningen med:"Barnhjärta"

Ibland finns en vilja att stödja och hjälpa till men att plånboken absolut inte tillåter det, men kan du då inte hjälpa till att försöka sprida kampanjen istället? Kanske länka kampanjen via facebook, twitter eller din blogg? 

Oavsett vad du väljer så tack för att du har läst detta, för jag anser att det är viktigt att upplysa världen om att våra små faktiskt finns. Att hjärtebarn är en stor växande grupp, innan jag fick Prinsessan visste jag inte att hjärt-och lungsjukdomar även drabbade barn, det var något bara äldre eller överviktiga drabbades av.