En stökig vecka

Lika lugn som veckan innan var lika stökig var förra veckan och det märks, för idag är det Prinsessan Upp-å-Ner som bor hos oss. Prinsessan som får panik om hon inte hela tiden vet var jag är, som bara ska upp i knäet och sitta stilla. Sådär stilla så man funderar på om hon försöker att bli ett med mig. Tålamodet är även icke existerande idag, allt ska ske på en gång annars kommer de stora tårarna, fort och tungt. LillMucklan har redan blivit nedpetad med ett stort dunk i golvet då hon blev lite för närgången med Prinsessan. 

På måndagen var det avslutning på öppna förskolan, kan väl lugnt konstatera att jag var helt slut i huvudet och kanske inte så konstigt när det där "örat" på väggen konstant markerade rött, så ljudvolymen var ju helt åt skogen. Men samtidigt så var där inte fler barn än vad Prinsessan en normal dag kommer att stöta på då hon går på förskola, helt vansinnigt egentligen. På många förskolor löser man det ju genom att ta in fler pedagoger i barngrupperna, men det löser ju enligt mig ingenting för det är fortfarande för många barn på ett och samma ställe.  Måste även tycka att det är bra sorgligt då även de förskolechefer jag pratat med uppgivet konstaterar att barngrupperna är för stora.

BVC-besöket på tisdagen avlöpte väl någorlunda, BVC-tanten höll sig på sin kant. Men jag kan dessvärre även se hur Prinsessans upplevelse av vården även smittat av sig på LillMucklan. Vilket resulterade i att jag hade en LillMuckla som vägrade delta i något som helst, fast jag fick dock både väga och mäta henne, något som Prinsessan totalvägrar. Prinsessan började gnälla redan i väntrummet att hon inte ville vara på vårdcentralen, spelade ingen roll att det var LillMucklans besök Prinsessan ville inte vara där. Behöver jag säga att när vi väl gick sedan så slog nog båda barnen sprintrekord till bilen. Gjorde sedan dumheten att stanna på Coop forum för att posta hjärtekatterna, något Prinsessan inte alls ville, så det var först när jag kom hem som jag insåg att portot blev helt uppåt väggarna. Skit skit skit liksom... 

På onsdagen skulle jag försöka åka och handla med barnen, men det var bara att glömma, för Prinsessan var inte alls i form så var bara att vänta på att pappan kom hem efter jobbet och åka själv till affären. Vilket Prinsessan givetvis bröt ihop rejält över. Hon lugnade dock ner sig under tiden jag var borta, men det blev ännu en kväll då Prinsessan planlöst snurrade runt, runt, runt våra fötter istället för att komma till ro i sin säng. Något som börjar kännas mer som en regel än ett undantag och som gör att alla är irriterade på varandra. Vi vuxna som får noll och ingen egentid och Prinsessan som är ordentligt övertrött. 

På torsdagen bar det av till Stadsparken, vilket vi inte var ensamma om då solen gjorde en kraftansträngning och log mot oss. Det gick väl sådär, så länge Prinsessan fick vara ifred med LillMucklan i en klätterställning var allt frid och fröjd. Men så kom andra barn, de kom för nära och de härjade runt och då gick Prinsessan därifrån. Ställde sig lite på avstånd och iakttog. Så säger Prinsessan:

"Jag ramlade slog mig där förut" 

"Det kom blod i näsan och pappa torkade"

Kanske inte så anmärkningsvärt i sig, förutom att jo hon ramlade och slog sig i klätterställningen förra året då vi var i parken. Det senare att det kom blod i näsan, det var i en annan park fast med en liknande rutschkana. Här börjar jag fundera på om det är så Prinsessans minne fungerar, det generaliserar och slår ihop händelser. Om minnet fungerar så med sjukvård och kontakt med främlingar så förstår jag att tillvaron måste vara skrämmande och jobbig för Prinsessan. Men hur sjutton bryter man dessa generaliseringar och visar på att det är många olika episoder? Eller om det kanske blir värre då Prinsessan varit med om alltför mycket på flera olika ställen. 

Prinsessan gjorde ett försök att åka i en rutschkana sedan till slut på sidan av där det inte fanns så många barn, men detta gjordes inte utan att hon fick både LillMucklan, Jösta och en vuxen med sig. Fast hon kommer tillbaka ganska så snart och förklarar att hon vill gå till en annan park, hon vill inte vara här längre. Vilket gör ont i hjärtat, samtidigt som det är skönt att Prinsessan äntligen är så stor att hon kan berätta vad det är hon vill och behöver. 

Fredagen var en regnig och lugn innedag, där Prinsessan satt i knäet i princip hela tiden. Vilket är mysigt på sitt sätt men samtidigt oerhört frustrerande för min del då jag blir så bunden och känner att jag ingenting får gjort. Fast jag vet att det är vad hon behöver, men det hjälps inte jag är och känner mig frustrerad, uttråkad och ledsen. Det ska inte behöva vara såhär, att vi gör något som egentligen inte är något onormalt, dvs besöker öppna förskolan eller en park och sedan har vi en liten tjej som behöver ett dygn av vila, lugn och närhet. Dock gjorde nog denna dagen lite nytta för tänk Prinsessan pep iväg upp med pappa och LillMucklan och somnade samtidigt med LillMucklan så vi fick möjlighet att titta på film med Stora som inte är lämplig för små ögon och öron. Sedan blev natten helt åt h*****e  dessvärre, vilket dock bekräftade misstanken om att LillMucklan inte tål citrusfrukter. Det tråkiga är att Prinsessan får panik om några går ur sängen så då måste även hon följa med. Säg den lycka som varar för alltid. 

Lördag hade vi städdag på gården, något Prinsessan tyckte var himla kul, för då var mamma, pappa och Stora ute samtidigt fast på olika håll, så Prinsessan hade möjlighet att cykla mellan. Eller att få hjälpa till och sopa, plocka löv och göra fint, för att hjälpa till det gillar Prinsessan. Bakslaget kom vid fikat, då satt alla barn vid en bänk och åt lite bullar och drack saft. Jag satte mig straxt bakom Prinsessan, så att hon ändå skulle få möjlighet att vara med och göra som de andra barnen. Men så började tårarna trilla, tungt och sedan kom små snyftningar och hickande: "Jag vill till pappa, jag vill inte sitta här längre". Fick gå ifrån en stund, hämta pappan till LillMucklan och sedan återvände vi till fikabordet, med Prinsessan tätt tryckt mot kroppen, näsan inborrad i tröjan, totalt avskärmad från omvärlden. Så det blev ännu en kväll med en Prinsessa som rastlöst gnor upp och ned i soffan och inget filmmys som var tänkt utan en mer barnvänlig film, stor besvikelse på alla håll och kanter.

Söndagen var väl egentligen inte så rörig, men Stora hade kompisar hemma och då sprallar Prinsessan igång, då hon kanske egentligen hade behövt sitta och ta det lugnt. Så tja idag är det måndag, en ny vecka och Prinsessan vaknade sur och blev ännu surare när vi inte skulle till öppna förskolan, för det gör man på måndagar, suck. Å här sitter jag nu ett par timmar senare, med Prinsessan tätt tryckt intill kroppen och hoppas att det räcker med att ha måndagen som omstartsdag och att vi är redo att möta dagen kanske imorgon igen.

Matfunderingar

Detta med maten är ju så centralt och det har varit en av våra större bekymmer, så det blir en del mattjat känner jag i bloggen. Dessutom snurrar min hjärna i 240 minst, dygnet runt, funderar, försöker bygga ihop hypoteser eller teorier. Ibland skulle jag vilja ha en off-knapp så att den överhettade hjärnan bara kan hicka till lite och få gå i vila. Jag tror inte det är sunt att hela tiden fundera och tänka sönder vissa faktum, men samtidigt så är det svårt att släppa tankarna. 

Just nu har vi gjort en vad vi tror intressant observation med Prinsessan som upptar mycket av mina tankar iallafall. Prinsessan har nämligen börjat klaga på att medicinen smakar riktigt illa, något hon aldrig har brytt sig om tidigare. Vidare äter hon något bättre just nu, hon smakar på maten och kan urskilja fler smaker än tidigare. Sedan har hon börjat med att även äta sött, inte godis, men att hon föredrar söta saker framför lite mer syrliga. Att de söta smakerna fallit bort har vi ju trott har berott på all äcklig flytande panodil bland annat. Visserligen föredrar hon fortfarande syrligt och salt, men det börjar så smått svänga. Förut kunde hon äta nästan bara rabarberpaj och ingen glass till, nu börjar det finnas en balans i det.

Så då funderar jag, kan det vara en bit att med alla mediciner våra hjärtisar äter så tappar de kanske inte aptiten i första hand, utan de tappar smaken? Tänk själva hur allting inte smakar när ni är förkylda och hur frustrerande det då är att äta, för att ingenting smakar, personligen kan jag då lätt låta bli att äta. Tänk om detta är en förklaring, tillsammans med, vad vi iallafall, tror att Prinsessan inte har några hungerskänslor? Jag tror att jag ska ta och googla lite och se vad det står om detta, vet att barn med cancer som får cellgifter kan få smakförändringar, men det är ju väldigt annorlunda mot vad våra hjärtisar får. Men kanske ändå att det finns likheter. Ibland skulle det inte vara helt fel om man hade varit lite mer vaken på biologilektionerna faktiskt...

Hattifnattarna

Eller så skulle rubriken egentligen kanske ha kunnat vara "Prinsessans nya stil". Det är mycket fokus på hattar eller huvudbeklädnader. Jag låter oftast Prinsessan hållas, trots att det innebär att åka till Coop i full prinsessmundering, tomteluva eller min morfars gamla finhatt. Dessutom så har Prinsessan en ganska så säregen klädstil, vilket inte syns på så många bilder dessvärre, men jag tror att ju fler mönster Prinsessan kan matcha desto bättre utstyrsel nog kan sammanfatta det hela. Det senaste är lager på lager klädsel, en t-shirt eller kortärtmad blus över en tröja och så ska det se ut även på natten över pyjamaströjan. Har man klänning kan man gärna kombinera den med både kjol och byxor.

Kan väl säga att Prinsessan minst sagt ser ganska excentrisk ut emellanåt, eller som en granne sa till maken: "De ser så härligt eklektiska ut". Ja så kan man ju kanske också sammanfatta det omvända av less is more och alltid roar Prinsessans utstyrslar någon, fast ibland skulle jag nog önska att folk inte pekade och skrattade så öppet för Prinsessan hon tycker att hon är supertjusig.

Jag tror minsann sommaren är på g

Sjöskum, sand, vågor, vatten och små nakna barnfötter. Det måste väl vara början på sommaren?

Så var Gertrud och Hjördis iväg

Tog mig samma och började montera ihop hjärtekatterna iallafall.  Bara irriterande när man har en idé om vad man vill göra och det inte riktigt går att sy ihop dem som man vill. Virka det är enkelt, resten, grr, brr och morr. Kanske betyder detta att jag behöver öva mer på den biten, så kan det ju vara i och för sig. Fast jag vill ju göra det som är roligt, går fort och lätt och HAHA med det sagt så trillade jag väl antagligen ner på Prinsessan och LillMucklans nivå.

Stackars Gertrud är väl lite lätt vindtirig, men Hjördis blev riktigt bra tror jag, förutom att ena örat blev lite större än det andra. Nu är jag lite halvsugen på att brodera om ögon och nos på Jösta, men gissar att Prinsessan inte skulle uppskatta det, så låter väl bli, även om det kliar i fingrarna.

Funderar även lite över när man blir så självkritisk, vaknade man bara upp en dag och så fanns de där tankarna där? Visst är det väl bra att ha lite kvalitetskontroll, det är det ju, men samtidigt detta ständiga, eviga jämförande. Varför liksom?

Jag undrar jag vilka äventyr Gertrud och Hjördis kommer få vara med om, jag undrar hos vem de kommer att få bo. En liten förhoppning finns att en vacker dag kanske katterna kan få berätta sina historier här i bloggen, om de orkar och hinner. Men det vore fanastiskt att få ta del av deras berättelser.

((bleep)) ((bleep)) oro

Alltså tänk om man bara kunde skaka av sig oron om inte minsta avvikande beteende hos Prinsessan fick alla alarmklockor att gå igång direkt. Ibland börjar det som ett litet försiktigt surrande eller plingande, men plötsligt när flera faktorer vägs ihop så kunde man lika gärna ha en kyrkklocka i skallen. Alla tankar och oro som far runt är bedövande. För enligt läkarna ska hon inte behöva sina micropauser, men dem använder Prinsessan frekvent. 

I helgen har det även varit mycket, jag orkar inte gå och det drar direkt i hjärtetrådarna. Det går inte att bara slå undan oron när de kommentaren, det går inte att vifta bort som en irriterande fluga, oron är mer som en envis mygga som biter sig fast oavsett. Om inte annat så passar den på att smyga sig över en då man inte är på sin vakt. Prinsessan är den som har lagat sitt hjärta, men jag tror att samtidigt som läkaren berättade för oss då för snart 4 år sedan att Prinsessan var sjuk, då sprack även mitt hjärta. Jag har läst andra bloggar där de som skriver liknar det vid att deras hjärtan lagats med plåster men därunder är det fortfarande trasigt. Det är väl kanske så det är, så småningom kanske det börjar läka men just nu så behöver mitt hjärta iallafall plåster för att hålla ihop. Så varenda påminnelse om att allt kanske inte är som det är gör att plåstret litegranna släpper och såret går upp och det gör ont.

Visserligen har vi en liten referensperson, LillMucklan som inte heller varit på banan helt hundra, men hon har å andra sidan haft en mage som inte fungerat ordentligt och därav inte sovit som hon borde. Sedär där är det enkelt att bortförklara och lite rycka på axlarna. Men inte med Prinsessan, för det är lite för mycket stillasittande, "jag orkar inte", blekhet mm just nu för att det ska kännas bra. Samtidigt vet jag att det är väldigt mycket för Prinsessan psykiskt att hantera och det tar ju ut sin rätt det också, det vet jag. Men det hjälps ändå inte att jag slår på mig själv för att vi avbokade ultraljudstiden, men ett par dagars varsel till en läkare Prinsessan aldrig träffat, det är inte optimalt alls, ingenstans. Just nu har vi även annat vi bara måste fokusera på, andra barn som behöver få sin tid och engagemang och det går inte om tillvaron rasar för Prinsessan. För det är ju knappt att vi orkar med tillvaron just nu, att vi får ihop allt det där vi måste få ihop. Hoppas vi får en ny tid till rätt läkare med bättre framförhållning snart. 

På natten är det skönt att Prinsessan har sin mekaniska klaff, för när allt är tyst, stilla och alla sover, då hör man den ticka på. Bara ett litet rytmiskt knäppande, men det är ändå ett knäppande som berättar att allting är som det ska vara och att Prinsessan mår bra och sover gott. För då när man vaknar på natten och oron gjort sig påmind är det ett tryggt och lugnande ljud. 

Jag hoppas att vi framöver kan slappna av lite och att oron försvinner. Man säger att tiden läker alla sår, kanske är det så, jag vet inte för tydligen har vi inte lyckats ta oss dit ännu. Men jag hoppas att det stämmer eller att tiden kan dämpa och mildra oron åtminstone. Kanske främst av allt att inga fler akuta operationer som omkullkastar hela tillvaron. Men läkarna vågar inte längre spekulera kring Prinsessan och hur länge allt ska hålla, så allt det där rasslar ju givetvis omkring i oroslabyrinten i huvudet. Jag tycker verkligen inte om att inte veta eller att inte ha kontroll, blää... ((bleep))  ((bleep) oro, som hela tiden nästlar sig in i vår tillvaro. Vi bygger murar, vi bygger väggar och vi bygger rutiner och försöker stänga den ute, men den sipprar igenom ändå. Eller kanske skulle man helt ändra taktik, bjuda in oron på en kopp te och förklara att den inte är välkommen här hemma, istället för att försöka täppa igen alla hål i muren.

Förhållandevis lugn vecka

Inte för mamman kanske som denna vecka haft inte mindre än sex möten, men för Prinsessan och LillMucklan. Öppna förskolan var iväg på utflykt i måndags, tanken var väl att vi kanske skulle följa med, men vädret gjorde att det inte kändes helt hundra. Istället fick vi ett för barnen mycket uppskattat besök. Inte heller åkte vi till BUP som vanligt igår, utan vi fick istället hembesök. Så denna veckan har Prinsessan varit hemma och pulat runt i sin takt och visst märks det genast förändringar och ett lugn sänker sig sakta över huset. Nåja visst har det varit vansinnesutbrott och panikattacker, men det går ändå inte att jämföra med en vanlig vecka. Vad jag tycker är mest intressant är att när Prinsessan tillåts slappna av, äter kanske lite mer än vanligt och magen fungerar så kikar en annan liten Prinsessan fram, inte Bortbytingen utan kreativa Kerstin. 

Kreativa Kerstin skapar och bygger istället för att rasera som Bortbytingen gör. 

Kreativa Kerstin kan sitta på sin stol, skapa, pyssla, tejpa och fixa och bryr sig inte ett dyft om vad LillMucklan gör. Bortbytingen lägger all fokus och energi på att reta och störa LillMucklan.

Kreativa Kerstin kommer på nya leker och idéer, engagerar och entusiasmerar LillMucklan. Bortbytingen hänger bara efter LillMucklan och får panik om hon tvingas göra något på egen hand trots att hon inte klarar att ha LillMucklan nära utan bara slåss och är ilsk.

Kreativa Kerstin sjunger, nynnar och skapar egen musik. Bortbytingen vrålar så att hon närsomhelst skulle kunna platsa i ett heavy metal band, enkelt...

I veckan har vi haft besök av Kreativa Kerstin ganska ofta, vilket är en välbehövlig paus inför nästa vecka som kommer bland annat innebär öppna förskolan, BVC-besök med LillMucklan, tre möten för mammans del och en "provokation" av Prinsessa bland andra barn. Men just här och nu är Prinsessan Kreativa Kersin och bjuder på ett klipp vad jag hittade barnen med att göra igår. 

LillMucklan försågs efter denna lite vådliga tur med en hockeyhjälm, vilket fick det hela att se än mer komiskt ut. Och för den som hitintills inte förstått varför vi kallar vårt hjärtis för Prinsessan så tror jag att hennes utstyrsel talar för sig själv. Just detta med hennes kläder och utstyrslar, det får bli ett senare och alldeles eget inlägg, så småningom.

I skogen finns både stort och smått oknytt

Med skogen bakom knuten så blir det självfallet både en och två promenader i skogen. Barnen och främst Prinsessan älskar skogen, det är som att hennes livsandar vaknar till liv och benen går av sig själva. 

En backig trollskog har vi, en gammal mossigt grön och mjukt lummig. Stora stenar och nedfallna träd som täcks av mossa. Tittar man efter riktigt nära så kan man upptäcka både små tomtenissar och Prinsessor. Sådana där som hör hemma i sagans värld och absolut i denna skog. Det är så underbart att se hur Prinsessan tar för sig och far fram i skogen. 

Kvick i fötterna är hon då hon snabbt som en vessla försvinner in bland träden för att gömma sig. För i skogen finns ingen rädsla, inte en massa människor att hålla koll på som gör att Prinsessan kommer av sig i leken. I skogen är Prinsessan fri, fri att vara vem hon vill. I skogen bryr hon sig inte ens om att LillMucklan ständigt behöver vara vid hennes sida. I skogen kan man faktiskt tillåta att mamma försvinner utom synhåll en liten stund samtidigt som man fnittrande gömmer sig bakom en stor sten.

Kanske är det detta som är så starkt förknippat med Prinsessans integritet, hennes behov av frihet och rymd. En Prinsessa som likt ett vilt djur slokar och tappar gnistan i fångenskap, där rörelseförmåga och skogens stilla sus bytts bort mot något annat, ett rum eller inhägnad som tydligt markerar gränserna.

Jag vet inte men ute i skogen är det en annan Prinsessa vi har med oss och av någon anledning tror jag att den Prinsessan, den vilda, vackra, skrattande, ibland stannar kvar i skogen och med oss hem har vi istället Bortbytingen. Bortbytingen som i och för sig längtar ut, men som får panikattacker och som inte vill gå ut ur huset, som därinne i huset inte nås av skogens lugnande magi. Jag tycker jag att nästa gång vi går i skogen så lämnas Bortbytingen tillbaka till sin trollfamilj och vi får vår Prinsessa med oss hem.

Lilla envisa Prinsessan

Mycket kan man säga och inte säga om Prinsessan men ett är säkert och det är att hon har en sjuhelsikes vilja och envishet. Något som både varit en förbannelse och välsignelse, för utan den viljan och envisheten så är vi överens om att hon inte hade funnits hos oss idag. En envishet som jag hört många hjärtebarnsföräldrar vittna om att deras barn besitter.

Egentligen så intressant, vilken livskraft som ryms därinne i den lilla kroppen. En kropp som inte fungerar riktigt som den ska men där den lilla personen ifråga med hjälp av viljan försätter berg. Det är en ganska stor tanke att fundera på egentligen, för om vi ser till hur mycket dessa små sjuka barn kan prestera - hur mycket skulle då du och jag som friska egentligen kunna prestera om vi bara hade ett uns lika mycket vilja? Sedan funderar jag lite över vad som är hönan och vad som är ägget. Föddes Prinsessan med dessa egenskaper eller kom dessa egenskaper mycket senare, då varje människa har en vilja att överleva. I Prinsessans fall tror jag att hon föddes sådan, med en vilja av järn och en enorm integritet. Att sedan dessa drag sedan förstärkts utifrån situationen. 

Ibland önskar jag dock att Prinsessan var av en lite mer medgörlig fason, som i förra veckan då maken jobbade sent. Då fanns förhoppningen om att Prinsessan iallafall den kvällen skulle somna snällt i sin säng när jag nattade LillMucklan. Jo kyss mig, hoppas kan man ju alltid, Prinsessans agenda var annorlunda, för att sova i sängen gör man inte fråns man är säker på att mamma och pappa också ska gå och lägga sig. När jag kommer ner från att ha nattat LillMucklan finner jag dock Prinsessan i soffan, en Prinsessa som segnat ihop över sin bok, sittandes, utan stöd från kudde eller liknande bakom. Så trött var hon nog, till och med ganska så väldigt mycket trött när man somnar på det sättet. Visst LillMucklan går inte av för hackor heller, hon är också envis, men på ett annat sätt och oändligt långt ifrån Prinsessans nivåer. 

För övrigt en Prinsessa som vägrar att erkänna att hon inte riktigt orkar gå längre utan helt plötsligt på en skogspromenad istället blir omotiverat kelsjuk eller börjar retas med LillMucklan så att hon åker på en snyting eller två. Har man åkt på stryk då är det ju synd om en och då måste man ju bara få bäras litegranna - eller hur!? Fascinerande vilka coopingstrategier barnen bygger upp, hur de lär sig att hantera vardagen utifrån sin problematik. Sedan kanske inte lösningen alltid är den mest funktionella, men de finner en lösning, med andra ord problemlösning och kreativitet på hög nivå.

Tänk om man kunde ha med sig dessa förmågor då man växte upp, att bevara dem. 

Att ha kvar en vilja som kan försätta berg. 

Att alltid utgå ifrån att man kan och kommer att lyckas och att man är bäst och att man är duktig.

Att inte se hinder i tillvaron utan istället med hjälp av kreativitet hitta lösningar på problemen.

Och kanske störst av allt att kunna förundras och fascineras av tillvaron ikring oss, som glädjen att hitta en utblommad maskros och att få blåsa iväg alla frön.

Det går lite segt med virkandet

Alltså det gick så fort och bra i början, då hade jag nästan fyra halvfärdiga hjärtekatter, då kändes det som att det bara flöt på och då går det ännu fortare att virka. Så gjordes Sixten färdig och skickades iväg för att någon behövde lite positivt i tillvaron just nu, kan meddela att Sixten mår bra och har hittat fram även om han tydligen genomgått ett könsbyte. Nå så kan det ju vara om man inte tittar alltför noga, kanske borde jag ha misstänkt något då han ju var ljusrosa, nåja han hann inte få en massa kattungar innan vi insåg att han inte var en han iallafall. Enkla misstag helt enkelt...

Så var det då bara tre katter på vardagsrumsbordet - Jösta fick ansiktet broderat och så var han också klar. Visst Prinsessan strök misstänksamma lovar kring vardagsrumsbordet och förklarade att en sådan katt ville hon också ha, hon behövde faktiskt ha en katt. Jag förklarade att vi kunde virka en katt åt henne en annan dag, men nej hon skulle ha Jösta sa hon. Tyckte att jag förklarat att Jösta skulle hon inte få.

Men så plötsligt var Jösta bara borta från bordet. Ingenstans att hitta alls, frågade Prinsessan men givetvis hade hon inte tagit honom - det var iallafall det svar jag fick. Mycket konstigt var det dock att Jösta helt plötsligt började uppenbara sig i Prinsessan sällskap. Han smög sig upp i sängen när hon skulle sova, han följde med i vagnen till BUP, klättrade upp i Prinsessans docksele och lade sig att sova i dockvagnen med Nalle och katten Findus. Som ni hör en väldigt försigkommen och förslagen liten Jösta. 

Enligt Prinsessan vill Jösta vara hos henne för hans hjärta är också trasigt och han behöver henne. Vad svarar man på det liksom? Inte mycket, kan ju för övrigt tycka att Prinsessan var väldigt kreativ och verbal i sin förklaring, så Jösta och Prinsessan är numera en power-duo.

Vilket gör att på bordet ligger nu bara två halvfärdiga katter, det känns lite som tio små negerpojkar och jag tappade lite fart när katterna bara försvann, för det kändes inte som jag tog mig framåt. Samtidigt som Hjärtekatten hoppas på att man just idag fått ihop 200!!! hjärtekatter, helt enormt måste jag säga. Nå jag ska göra ett litet ryck idag och se om jag inte får de där två klara snart, för det finns ju garn till många fler och jag ser ju hur Prinsessan älskar sin Jösta. Ett magiskt band, bara på grund av att hans hjärta också var lite trasigt.

Plötsligt händer det

Plötsligt stannar barnen upp, de vädrar, sträcker ut händerna, ser lite fundersamma ut och sedan går allting fort. Ett stort leende sprider sig från öra till öra på både LillMucklan och Prinsessan. Det regnar, det kommer vatten från himlen. Det betyder att man får använda sitt paraply. Små bara, nakna fötter springer fort in, stolar skjuts fram och sedan sträcker de sig, högt upp på tå. Ett paraply får man bara ha när det regnar, även om Prinsessan gör ivriga försök att kalla det för parasoll. Men det hjälps inte, paraply bara när det regnar. Nu regnar det, då får man använda paraply och det gör barnen. I hela fem minuter står barnen under varsitt paraply och lyssnar andäktigt på regnet som smattrar. Helt stilla och det är som att tillvaron har pausat, det är bara regnet som visar på att livet fortfarande fortgår. Sedan drar regnmolnet vidare, paraplyerna fälls ihop och Prinsessan och LillMucklan återgår till att cykla och springa runt, som att de inte just har erbjudits en liten paus. Prinsessan vädrar lite till i luften:"Mamma, det luktar annorlunda nu". Vilket hon har helt rätt i, det luktar sommarregn och gräs.

Förändringar

Ja de blåser lite förändringsvindar här, en del positivt, en del negativt och en del är neutrala i väntan på, just nu börjar jag känna mig som Prinsessan och tycka att det är jobbigt med förändringar. Fast å andra sidan när man vet att det blir en förändring och iallafall har svaret på hur det ska se ut så räknar jag det som någorlunda positivt, då är det bara att gilla läget. Värre är alla dessa moment i tillvaron just nu som vi vet kommer att förändras eller innebära förändring men vi inte vet hur det kommer att bli. 

De moment vi har framför oss kräver lite extra energi, många möten, funderingar men främst en oförmåga att planera och kunna förbereda och bestämma, det tycker jag är slitsamt just nu. Att sedan att hoppas att de svar och reaktioner man får kommer att generera klarhet, tydligt och enkelhet i det som väntar bakom nästa krök. Men kanske allra viktigast att faktiskt få svar på en del frågor, att slippa fundera själv, att slippa dra hela lasset, att slippa tänka och fundera på allt man gjort fel och vad man istället kunnat göra.

Visst innebär livet inga garantier, som hjärtebarnsmamma vet jag det. Ibland ska man kanske inte kunna planera allting heller, för någonstans finns även en charm i spontaniteten och att följa dit livet bär dig just nu. Men allt detta sammanlagt gör att saker går trögt här och att det är mycket som behöver förberedas och fixas, alternativplaner utformas för eventualiteter. Samtidigt som jag känner att jag skulle behöva hitta livsglädjen igen. Inga små krav alls. Små ögonblick och stunder glimrar till, tacksamhet över det som är och över det som kan bli, glädje och kärlek till vår lilla familj. Men det är mycket trötthet, brist på inspiration och nollställdhet, man bara reagerar på situationen istället för att vara den som agerar och få tillvaron att reagera. Lite skillnad är det allt... Men å andra sidan livet är en väg att vandra och det gäller väl bara att hitta någon att hålla i handen som leder en på rätt väg när man själv har svårt att hitta fotfästet eller den rätta, enkla vägen.

Skitiga barn är glada barn

Eller det är iallafall min erfarenhet, sen kanske skitiga barn även inkluderar en mamma som suckar lite och konstaterar att det blir mycket tvätt denna vecka också. Men ska man vara ute och utforska, upptäcka och leka ja då fastnar liksom smutsen på en bara. Särskilt LillMucklan, hon kan bara sitta rätt upp och ned i sanden eller på cykeln och när hon sedan kommer in är hon sotsvart hela ungen. 

Prinsessan gillar ju inte att bli smutsig så det är lite meckigt, men när hon väl glömmer av sig så har hon jättekul. Blir man för smutsig kan man alltid dra fram långa vattenslagen på baksidan och sedan är barnen sysselsatta väldigt länge, nå eller tills det börjar fastna gräs på Prinsessan. För då vill hon inte vara med längre och paniken är total tills vartenda litet grässtrå har avlägsnats från hennes kropp.

Den redigerade idylliska versionen av vår tillvaro just nu är lata, varma, sköna dagar, fyllda med skratt, lek och bus ute. Två små barfota barn som utforskar, gräver i sanden, bygger med pinnar, gungar, klättrar, cyklar, springer och leker i skogen, hoppar, äter glass, leker med vattenslangen, hjälper mamma med diverse arbete som harmoniskt leker sida vid sida, lägger pussel och mår gott. För att vid slutet av dagen, efter somna sött på kudden, efter att mamman eller pappan tvättat händer, fötter och ansiktet rent från dagens eskapader.

Verkligheten innehåller visserligen alla dessa moment men kryddas av Prinsessans panikattacker flera gånger dagligen. Panik för att åka hemifrån, panik för att sätta sig i bilen, panik för att åka hem, panik vid minsta lilla förändring. Förändringar som börjar redan på morgonen då pappan åker till jobbet. Då börjar mitt arbete, att lugna, trösta och hjälpa Prinsessan att sätta ord på vad som händer, fast det hjälper ju inte alltid, eller väldigt sällan. Men efter sisådär mellan 30 och 90 minuter brukar hon lugna sig och är sedan ganska spak en liten stund. Problemet är väl bara att jag då är lika trött som Prinsessan, var faktiskt inne för kontroll av mitt hjärta förra veckan då det känns som det går i otakt emellanåt. Stressreaktion alternativt depression. "Ni behöver hitta andra sätt att göra i er vardag, för detta är inte hälsosamt." Nej tack jag vet det, men just nu räcker jag inte till och vi kan inte ändra på det som är, vi kan bara vänta ut det. 

Jag vill ju bara att Prinsessan ska få vara ett barn som alla andra, eller så gott det går. Ett barn som tycker att tillvaron är ganska OK faktiskt, ett barn med gräsliga gröna fötter, små skitiga händer, en tröja som skvallrar om vad hon har gjort under dagen, håret fullt av maskar och boss. Maskar är LillMucklans ord för pollenkorvarna, vilka hon är livrädd för, men som lika fullt i sjutton hittas överallt och ingenstans i hennes svintohår. Jag önskar så av hela mitt hjärta att Prinsessan kunde få uppleva världen på samma sätt som LillMucklan gör. Att vakna till en ny dag och känna att det är spännande, att studsa ur sängen av förväntan på vad man ska kunna hitta på, vad som ska undersökas och bara känna glädje.

Ibland blir jag bara så trött

I fredags kom ett brev till oss, en kallelse för hjärt-UL på Prinsessan. Inget konstigt med det egentligen för vi har vetat att det ska göras ett hjärta-UL i maj/juni. Men det som gör mig trött är att återigen så kallas vi med så kort varsel. Det är helt OK när det har föregåtts av telefonsamtal. Men kallelsen skrevs ut i onsdags, i fredags hade vi den i brevlådan och då räknar man med att vi ska infinna oss på onsdag. Det hade kanske varit OK om det var första gången man gör så, men det är det inte. Så jag känner att jag blir trött, för övrigt ger detta förfarande mig en känsla av att vi kanske varit bortglömda och sedan klickade det till någonstans. "Ja just det Prinsessan skulle ju på kontroll, vem kan klämma in henne på en kontroll?"

För helt plötsligt denna gången blir vi kallade till en läkare vi bara träffat i förbifarten för 3 år sedan, en läkare som aldrig haft hand om Prinsessan. En läkare som borde ha gått i pension för länge sedan,  alltså inte att han är en dålig läkare utan det har varit tal om det länge att han ska gå. Problemet är bara att helt plötsligt finns det knappt några barnläkare kvar på vårt sjukhus som är specialiserade på barnhjärtan. Så den läkaren blir kvar, år efter år, för att det inte ska bli ett för stort tomrum. Saken för mig är inte att jag betvivlar hans kompetens utan detta med kontinuitet för Prinsessan. Att komma till en ny läkare, som antagligen inte kommer att följa henne i flera år framöver känner jag är ganska värdelöst, särskilt som vi nu pratar om Prinsessan. Tjejen som inte alls är speciellt förtjust i nya människor, särskilt inte nya människor i vita rockar. För det brukar innebära trubbel.

Nåja det är ju tur att sjukhuset förser mig med sysselsättning, nu vet jag ju vad jag har att göra imorgon, försöka prata med någon om att avboka tiden och få tag på kontaktsjuksköterskan för att se vad som har hänt. För något har ju hänt det är ett som är säkert, det har varit turbulent länge, ekonomi som inte räcker till, besparingar och en barnavdelning som går på knäna. Oron sprider sig lite ifall det skulle vara så att våra goa hjärtläkare faktiskt ska ha gjort slag i saken och tackat för sig själva och lämnat sjukhuset. Även om vi varit kritiska till  våra läkare på hemmaplan så är det ju så att man ändå vet vad man har men inte vad man får, eller om man får, om de ens ersätts. Händer inte det vore det katastrof. Länge har det snurrat en tanke om att skriva ett brev till klinikchefen för att berätta om hur det ser ut från en förälders perspektiv, men så var det något annat som kom i vägen. Något som störde, eller jag som inte hittade orden, inte visste var jag skulle börja. Kanske är det nog dags att ta mig själv i kragen, sätta sig ner och försöka plita ihop några ord nu, innan farhågorna besannas. För barnavdelningen kommer vi dessvärre ha nära och tät kontakt med i många, långa år framöver.

Hjärtekatter

Från vänster till höger, Hjördis, Sixten, Gertrud och Gösta.

Jaha då var det nästan bara att sy ihop dem och brodera också, fast enda problemet är väl att det är det moment jag gillar allra minst. Plötsligt kom jag ihåg varför jag inte virkar så mycket amiguramisar. Virka är jättekul men sen ska man ju sy ihop alla delar, nåja det blir nog bra det också.

Sixten

Får återkomma med bilder då de är klara. Sixten skall dock iväg till en av Prinsessans speciella vänner.

Sedan står även Prinsessan och suktar över en katt, en orange katt ska det tydligen vara, lite jobbigt för orange har jag inte hemma. Får se om jag har något i min stora garn-skattkista.

Nå det blev väldigt mycket garn över så det räcker nog till fyra katter till. Om jag ger mig på att virka fler det vill säga, haha om ingen är sugen på att montera och brodera katterna åt mig? Eller om ni kan virka själva så är det bara att klicka på den lilla bilden här på sidan med Hjärtekatten-bilden.

Multitasking in absurdum

Eller frågan om telefonförsäljare själva ser till att misslyckas med sin försäljning?

Waran, sol och villa-upp-å-ned

Tredje året Prinsessan äter waran, det är helt sjukt egentligen om man tänker efter. Det är lång tid och när man äter medicin eller gör något annat under en sådan lång sammanhängande period börjar man se tendenser och variationer. Något som jag tycker är väldigt intressant att vid mitten av april, på ett ungefär, varje år hitintills så har pk-värdet börjat sjunka, ganska drastiskt till och med, sedan vänder värdet någon gång i augusti sakta uppåt. Under sommarmånaderna kan vi nästan dubbla Prinsessans vanliga dos och hon ligger ändå lågt. Visst hon äter lite mer jordgubbar än vanligt, men det går och kommer i perioder. Kanske är hon ute mer och rör på sig, fast det stämmer inte heller egentligen om man ser hur mycket vi var ute i vintras. Äter hon bättre då? Neh det gör hon väl inte heller, så vad är det då som händer? Lite drygt fyra månader varje år, jag funderar allvarligt på om solen spelar in, någon koncentrerad form av D-vitamin? Eller kan det var en massa pollen i luften som påverkar dosen? Oavsett så tycker jag att det är himla mysko och det bygger dessvärre på Waranets lite mystiska uppenbarelse, som en hollywoodstjärna, alla kan hans eller hennes namn, man vet hur hon ser ut men sedan är resten lite nyckfullt och höljt av mysterier. Inte den kombination jag eftersöker hos en medicin, om jag fick välja, vilket jag nu inte får, så det är bara att gilla läget liksom.

Fast det är ganska drygt då den där lilla blåa oskyldiga tabletten kan ställa till med så mycket problem. Liten blå och oansenlig är den, men attans så kraftfull och okynnig. Så med liknelsen ovan med en Hollywoodstjärna, så kanske waranet är en ung popstjärna in the making, 16 år, med stor framgång men utan att riktigt veta vad han eller hon vill. Eller tja de vill nog ha allt, helst allt på en gång, lite dålig impulskontroll sådär och med alldeles för mycket pengar och resurser. Det är nog lite så jag ser på waranet, tror jag...

Nå i torsdags var det iallafall dags att ta sig till PK-mottagningen för att se så att vår coagucheck ger rättvisande värde. Prinsessan började redan på bussen att ynka att hon inte ville sticka fingret, vilket är väldigt ovanligt för henne, då hon inte brukar bry sig nämnvärt innan. Men jag gissar att det varit lite väl mycket för henne i och med flytten och allting, eller gissar, jag vet. Det är jättejobbigt med separationer och förändringar just nu. Dock märkte jag inte så mycket av detta besök på PK fråns på eftermiddagen då jag fick för mig att åka och handla en grill. För en kolgrill har vi inte ägt på många år och det skulle bli så gott med lite grillad korv. Jag tycket för övrigt att det skulle bli ett kul eftermiddagsäventyr att åka till affären med barnen, leta rätt på god korv, köpa grill och sedan skruva grill tillsammans. Om inte annat för att barnen istället för att vattna alla växter började vattna varandra och retades, petade och irriterade varandra. Plaskblöta, iskalla och en Prinsessa med blåa läppar. Ett projekt behövdes att samarbeta kring och förhoppningsvis fortsättningsvis hålla barnen på gott humör. 

Det var iallafall mammans tanke, LillMucklan var också på, alla ord som kombineras med korv är bra ord så hon dansade in och bytte kläder. Prinsessan däremot satte sig på tvären ordentligt när hon insåg att vi skulle behöva åka bil. Tänk om jag bara hade varit snabbare i tanken där, då hade vi kanske kunnat löst saker väldigt mycket smidigare, kanske hade jag tagit fram cykelkärran eller så hade vi diskuterat igenom saker. Nu låste det sig dessvärre, för jag var så fast i tanken om en liten torsdagsidyll, grilla på vår uteplats, mysa och njuta av solen. Att få göra något normalt, att få göra som alla andra. Jättekorkat, så jag förklarade för Prinsessan hur det skulle se ut och vad jag ville att vi skulle göra. Givetvis ville hon inte det, såklart såg jag att panikattacken och ångesten var på väg, men jag ville verkligen iväg, jag ville ha den där grillen. Nu tänker ni säkert att ni kunde väl ha stannat hemma och skitit i det hela, ja antagligen hade det varit det bästa, det hade det, att ha visat Prinsessan att jag lyssnade på henne. Fast jag ville ha grillen och allt vad den stod för. Någonstans på den lilla biten till affären så slog det mig plötsligt. Vi hade ju varit och tagit PK på morgonen, alltså trodde säkert Prinsessan nu att vi var på väg till sjukhuset för att ta fragminspruta. Sist hon tog PK på kem.lab. blev det ju fragminspruta och då åkte vi bilen. Skit, piss och pannkaka. Klart att Prinsessan var upprörd.

Så framme på parkeringen var det bara att be Prinsessan om ursäkt och när hon förstod att vi inte skulle till sjukhuset lugnade hon ner sig markant. Även om hon var redigt uppe i varv och upprörd på mamman. SUCK.  Men efter ett löfte om att hon skulle få köra sig egen vagn och en ny vattenkanna så började humöret på Prinsessan avsevärt förbättras. Så snart var hon faktiskt igång med att plocka i saker i vagnen, för nu skulle vi minsann grilla korv när vi kom hem. Nå det slutade med att barnen även fick varsin glass för att försöka sätta lite plåster på såren och att avsluta shoppingen med något positivt så att hon förhoppningsvis kom ihåg det. 

Sen var det hem och försöka montera ihop grillen, vilket inte var det lättaste, det blev ännu bättre då jag hade två små blonda huvuden i vägen. Två små hjälpredor som var så på att få ihop grillen, för att få sin korv. Någon timme senare var vi iallafall klara, tack och lov och kunde nu fylla grillen med kol. Med många förmaningar till LillMucklan om att inte röra kolen, Prinsessan gillar ju inte att bli smutsig så det räckte att hon såg mina fingrar. Tre korvar petade Prinsessan sedan i sig till middagen, vilket gjorde att mamman hade lite mindre dåligt samvete för bråket innan vi åkte till affären. Men när Prinsessan senare på kvällen vaknar med ett vrål:"Jag ville inte", då kände sig mamman som en slokande skamsen hund igen.

Helgen var väl som att ha en krutdurk i sin närvaro, minsta avsteg från rutin och vanligheter ger utslag, det är så lite som stjälper Prinsessans vardag, Skrik, ångest, slag, sparkar, bitande och nypande blir resultatet. Ändå är mamman så korkad och försöker göra mer normala saker, en premiärtur till öppna förskolan igår. En mycket försiktig och tyst Prinsessa som försöka kryssa runt utan att komma i närheten av någon av alla de vuxna som var där, men som slutligen hittar ett hörn där hon kan sitta i lugn och ro och pyssla med lite bilar och ett bilgarage. Ett ställe där hon hade uppsikt över vilka som kom och gick. Iakttagande, fundersamhet och försiktighet präglade det besöket. Ilska, ångest och upprördhet präglade promenaden hem och de kommande 90 minuterna som följde. Mamman med stora blåmärken på vänsterarmen idag efter det utbrottet och en enorm trötthet i kroppen.

Men jodå vår vardag och möjligheter till normalitet är helt som det borde vara. KISS MY ASS...

Är man bara envis så...