Hur ser det ut framöver?

En fråga som jag känner har ställts för många gånger på sistone, både av mig själv och många runtomkring. Svaret på den frågan är att vi vet inte, faktiskt, så illa är det, vi tar ett halvår i taget ungefär, samma intervall som det är på ultraljuden med andra ord. En liten ryckig tillvaro med andra ord, för oron eskalerar innan ultraljudet för att sedan direkt efter vid goda nyheter förminskas. 

Men sen är det ju även så att allt inte bara kretsar kring Prinsessan, utan det finns en helhet ikring. En helhet som ska fungera och helst löpa på, utan att det hakar upp sig för mycket. 

Just nu är det en oro för vad som kommer sen, just nu skolas Prinsessan in. Men LillMucklan då? En LillMuckla vi idag inte har en förskoleplacering till, vi vet inte ens om vi kommer att få en efter jul - det datum vi har sökt till. Detta gnager på mig, för jag känner att jag vill veta - jag behöver veta, jag vill planera och kunna känna hur det kommer att se ut där när det nya året har påbörjats. Allrahelst vill vi ju ha plats där Prinsessan går, inte bara av logistiska skäl och för att det räcker med bakterier och virus från en källa,  men även för att detta är det ställe där vi tror att barnen kommer att finna sig bäst tillrätta på. Satt i möte med förskolechefen och kontaktpedagogen igår, vi pratade om prinsessans inskolning och att kanske mest för LillMucklans del så måste vi börja avlägsna oss. Så att LillMucklan inte blev alltför hemtam på förskolan - då högg taggen till i hjärtat - för det är ju den förskolan vi vill ha henne på. Visste rektorn något om placeringar redan eller var det bara en generell tanke.

Det andra stora orosmolnet är över arbetssituationen, för tanken är ju att jag ska hitta ett arbete på egen hand så det bara är att kliva på i januari. Dessvärre växer inte jobb på träd och jag har varit borta från arbetsmarknaden länge nu, en frånvaro som behöver förklaras vid en intervju, men hur positivt är det att dra upp på en intervju att man har ett barn som är hjärtsjukt? Inte så väldigt misstänker jag. Att söka jobb, skriva ansökningar, ringa och fixa tar upp mycket tid just nu, tid som inte riktigt finns med en Prinsessa som krisar och helst ska sitta på mig hela tiden. Det känns svårt att söka jobb när jag inte vet om vi får plats för LillMucklan någonstans - för vad händer om vi inte får det? 

Det är så mycket som hänger och dinglar i luften nu... precis så man kanske kan greppa det men lika gärna kan det flyta iväg om man är oförsiktig och gör för mycket rörelse ikring.

Jag vill greppa, jag vill riva ned, jag vill hålla i min hand, jag vill se det svart på vitt, jag vill få bekräftat. Men mest av allt vill jag kunna planera, för att inte veta ger mig en stor klump av oro i magen. Ibland skulle jag vilja utveckla superlungor, stora ofantliga i klass med stora stygga Vargens. Huffa, puffa och blåsa bort molnen från vår himmel. Låta dem skingras om inte så bara för en stund så att solen kunde titta fram och guida vidare.

Rättvisa - eller två små fötter utan skor

Där på golvet stod plötsligt två små skolösa fötter, ett par svettiga fötter i blommiga strumpor. Fötterna upptog hela mitt synfält där jag satt på golvet och samtidigt som tanken slog mig hörde jag barnet säga:
"Jag också prova nya skor"

Givetvis


Jag kände hur tårarna började samlas, för det var så rörande - de blommiga fötterna och det lilla blonda barnet som ville ha likadant som storasyster.

Givetvis

Orättvisan i det hela sköljde över mig - för varför ska storasyster få när inte lillasyster får. Det borde vara så självklart, om det nu inte var för att det i garderoben hemma stod ett par stövlar från förra året. Storasysters gamla visserligen, men i gott skick och alldeles lagom för lillasyster. Förutom detta faktum så markerade siffrorna på kontot att pengarna knappt räckte till ett par nya skor till storasyster.

Lillasyster klev självklart iväg mot skorna som storasyster nyss provat, sög åt sig ett par stövlar och satte dem på fötterna. "Så nu är jag också fin". Tar av sig skorna stoppar ned dem i en kartong och kommer med den till mig.

Givetvis

För precis så gjorde vi när vi valde storasysters skor, stoppade dem i kartongen och var på väg mot kassan.  Fast så långt kom vi  inte för där på golvet stod plötsligt de där små blommiga strumporna och ville också ha och vara likadan. Försökte förklara för en mycket ledsen liten tjej att det fanns skor till henne hemma, fast det hjälpte ju föga för skorna fanns inte där på plats. En slokig liten hundvalp, med stora ledsna bedjande ögon. Jag kände mig som en stor skurk och tårarna brände. 

ORÄTTVISA

Det förstod jag ju, orättvist och känslan av att inte få. Även om det inte var motiverat att köpa till lillasyster, men jag förstod och kände hennes besvikelse. Denna lilla underbara, envisa, spelevink till varelse som alltför ofta bara får hänga med - som dessvärre för många gånger har kommit i kläm på grund av storasysters hjärtfel. Lillasyster som sällan klagar, utan bara finner sig i situationen, kanske är det en typisk lillasyster jag vet inte, för med storasyskonet har man en annan tid och möjlighet att anpassa? En lillasyster som oftast sitter still och bara väntar på att storasyster ska bli klar med sin undersökning eller provtagning, men som ändå bara får stå på sidan av och se då storasyster belönas.

En lillasyster som egentligen förtjänar alla nya skor i världen och jag skulle så gärna vilja ge henne allt och lite till. Fast egentligen är det ju inte det som är kärlek, alla de där materiella sakerna och de kan ju på inget sätt kompensera hur situationen ser ut. Antagligen skulle alla dessa skor inte kunna kompensera. 

Givetvis

Men jag tror ändå att det hade känts himla gott att ha fått ge lillasyster ett par skor, att se det lilla ansiktet lysas upp av ett leende. Att se henne stolt bära sin egen skokartong fram till kassan och känslan av rättvisa i situationen. 

Samtidigt är livet inte rättvist - men som förälder vill man försöka lindra smällarna av orättvisa, ibland är det bara svårt att hitta rätt verktyg för detta. Av hela mitt hjärta önskar jag dock att storasyster kanske så småningom klarar av att bli lämnad på förskolan och att jag då med lillasyster i de blommiga strumporna får egentid. Tid där bara jag och lillasyster har möjlighet att hitta på, leka och göra som lillasyster vill. Att utforska världen på våra villkor och försöka skapa lite rättvisa.

Barn, närvaro och gränser

Maken var på föräldramöte på dagis igår och kom hem chockad för man hade då diskuterat kränkningar, tydligen hade de suttit i små arbetsgrupper och diskuterat ordet kränkning. Ett ord som jag i bloggen förut diskuterat, men då mer i begreppet integritet. Enligt föräldrarna förekom dagliga kränkningar av barnen på dagis och barnen upplevde mycket vara orättvist. Här blir jag jättefundersam.... Jag som inte direkt är positiv till dagis, eller förskola som det numer heter med alltför många styrdokument - vad hände med att barn ska få vara barn och leka? För jag har fått väldigt bra vibbar från Prinsessans dagis, att man försöker se de enskilda barnen och att man arbetar med att bekräfta och vägleda dem. Jag har varit med på dagis ett par dagar och har inte sett en enda kränkning, visst har jag sett barn som inte vill göra som pedagogerna ber dem att göra. 

Men är det inte det som är att vara barn litegranna? 

Att man faktiskt inte kan få göra som man vill jämt och ständigt? Att man behöver stabila personers som sätter gränser och begränsar.  Det finns ju inte en möjlighet på kartan att pedagogerna ska kunna tillgodose, som i Prinsessans grupp, 14 olika viljor samtidigt. Ska då ett barn få diktera villkoren för de andra barnen? Utifrån perspektivet att annars kränks det barnet, skitsnack anser jag. Att lära sig att det egna beteendet har konsekvenser på andra och om jag får min vilja igenom blir någon annan kanske ledsen, det är jätteviktigt. Spelregler som barnen behöver ha med sig när de börjar skolan och även när de en dag går ut skolan och tar sig ut i arbetslivet. För där på arbetsplatsen finns inte utrymme för individer och individualism, där har man ett gemensamt mål och ibland måste du göra saker du faktiskt inte tycker om. 

Jag undrar verkligen över denna ovilja att sätta gränser, är det en reaktion på en alltför auktoritär uppväxt eller varifrån matas vi med att sätta gränser är lika med att kränka barnet? Eller är det en inre önskan att som vuxen få vara barn igen och att kunna göra som man vill, utan gränser, måsten eller krav och att man sedan flyttar över detta på barnet? Kanske är det ibland så att det är mycket enklare att slippa säga nej? För visst känner jag av detta då barnen testar att det vore så mycket enklare att låta dem få vad de vill istället för att ta fighten om och om och om igen. 

Eller så är det närvaron som spökar, eller kanske frånvaron av närvaro - när du hämtar barnet på dagis så är du och barnet trötta. Där och då finns inget utrymme eller vilja att spendera den lilla korta tiden tillsammans med att bråka, sätta gränser och uppfostra. Att uppfostra ett begrepp som nästan uttalas spefullt, för barn ska ha samma rättigheter som vuxna och de ska även vara kompetenta att ta egna beslut. Men om du är 1,2 eller 3 år gammal och en väldigt begränsad syn på världen och erfarenheter, hur kan du då vara kompetent att ta dina egna beslut? För om så vore fallet, är jag då som vuxen kompetent att ta beslut inom områden som jag inte har utbildning eller erfarenhet av? Självklart inte skulle nog de flesta svara - du behöver lite vägledning i dina beslut då - eller som Lars H. Gustafsson kallar det - en lots. 

Men för att kunna lotsa korrekt så måste du vara närvarande, för att kunna informera om hinder, möjligheter, svårigheter och andra faktorer som behöver tas under beaktan. Närvaro som kräver tid och idag är tid något så oändligt dyrbart, för det går inte att köpas för pengar, eller jo kanske går det att köpas för pengar för med pengar och tillgångar på banken kanske man inte behöver vara borta så mycket. Ibland måste man dock säga nej och att säga nej eller sätta gränser innebär inte att barnet kränks. Jag tror istället att barnet växer, att barnet vet vilka gränser som han eller hon har att agera inom, vad som är OK beteende och inte. För oavsett om vi väljer att ta ett beslut eller inte, dvs ett icke-beslut, så får vårt och även barnets beteende konsekvenser för andra.

Ett ord som används flitigt är "att curla" - jag vet inte om jag tycker om det ordet eller inte. Jag vet dock att alltför många föräldrar, av vänlighet och kärlek, hjälper sina barn alltför mycket. Ska jag då fortsätta med Lars H. Gustafssons liknelse vid "lotsen" - vad händer den dag då barnet själv ska styra sin båt? Världen därute är ganska kall och hård emellanåt och inte så fylld av kärlek som familjen är, en värld där du inte alltid kan få allt du vill ha eller göra allt du vill göra. En värld som inte är så förlåtande. Är inte detta att kränka barnet? Att inte se till att barnet har med sig de verktyg som han eller hon behöver inför framtiden?

För att göra detta lite mer konkret, tänk det barn där föräldrarna aldrig säger nej, stopp eller begränsar. Ett barn som vill ha godis, sött och god mat när, hur och hur mycket det vill, ett barn som får allt det vill ha. Ett barn som kanske både får problem med vikt och tänderna. Ett barn som kanske därför blir retat. Ett barn som inte orkar vara med och leka med de andra barnen. Ett barn som blir utanför. Även om barnet inte blir utanför så måste ändå en viss kroppsuppfattning hos barnet finnas, en dag kanske barnet inser att vikten inte är hållbar. Då börjar en lång och mödosam kamp mot vikten och vågen. Jag frågar mig här är det värt det? Är inte detta att kränka barnet?

I exemplet ovan med övervikt blir det väldigt tydligt anser jag vad som händer. Så då kanske man enkelt skulle kunna tänka på även de andra tillfällen där inget begränsas eller där man inte säger nej - som tillfällen där man skapar övervikt. För mycket av det goda heter det ju och jag tror att det ligger mycket i detta eller den som har mycket vill ha mer, att inte nöja sig med det som finns utan hela tiden sträva efter något mer. 

Jag undrar om begreppet "kränka" håller på att bli urvattnat, för annars blir jag nog som vuxen kränkt var och varannan dag. Visst våra barn är små och vi måste lyssna på dem och hjälpa dem att uttrycka sin vilja, men det är här jag tror att det viktigaste arbetet ligger. Att vara närvarande, att lyssna på dem och sedan att förklara de gånger man inte kan tillgodose deras önskan, varför det inte går eller bör göras. Detta likväl som givetvis att man hjälper dem att verkställa de önskningar som är rimliga och genomförbara. Att finnas där närvarande och hjälpa barnet att ta bra beslut som är hållbara i längden och där kärlek inte är materiella saker eller att låta barnet få styra sitt eget skepp. 

Att hjälpa barnet förstå att handling ger konsekvens, alltid, inte ibland eller aldrig utan alltid. Där konsekvens inte innebär ett straff, men hoppar du i vattenpölen med dina sandaler så blir de blöta - då kan du inte ha dem sen. För här tänker jag inte som förälder springa hem och arbeta livet ur mig för att torka sandalerna, för att barnet vill ha dem, för de är blöta - en konsekvens av en handling. Väljer jag att inte äta middagen kommer det att kurra i magen, inte en trevlig känsla och hur kan man nästa gång göra för att det inte ska bli kurr i magen? Här vill jag även påpeka att ställer vi fram något på bordet som barnen inte gillar vill vi att de smakar och sedan finns alltid något vi vet att de äter på bordet. För mat ska inte handla om tvång eller maktutövning, varken från vuxen eller barn. Men som föräldrar har vi ett ansvar att guida barnen och hjälpa dem att hitta god, näringsrik och hållbar kost. Detta även om barnen helst skulle äta plättar morgon, middag och kväll.

Om ni funderar..

... på hur det går till när vi duschar hemma hos oss så har jag gjort en liten skiss. För jag förstår att detta måste vara en fundering alla har, eller kanske inte, men nu är detta dagens ämne så då blir det lite påtvingat. Alltså blir det mycket trevligare om ni läsare hade funderat, eller kanske inte, för det blir ju ganska så knepigt. 

Nåja - i vårt hus går det inte att smyga med något, tro mig jag har försökt. Inte så att huset knirrar och knarrar eller på annat sätt låter utan för att barnen har någon välutrustad radar. En radar som direkt spårar när mamman avlägsnat sig, när mamman inte är där hon borde, eller hon gud förbjude försöker gå på toaletten eller duscha ifred.

Först kommer en liten naken LillMuckla försiktigt in bakom duschdraperiet, jag kallar henne för den trojanska hästen. För när Prinsessan sett LillMucklans klädstreck på golvet utanför, eller då hon bara inser att hon är ensam, dvs alldeles själv i leken, då måste Prinsessan också komma. Plötsligt hörs då ett jamande, ett sorgsligt ensamt jamande, prins Harry sitter på toaletten, utanför draperiet och vill också vara med, men han vill inte gå i allt det där blöta på golvet. Han gör sina små försök, puttar på druschdraperiet, men återvänder snart till att ynkligt jama från toalettstolen. Ett klagande läte som mamman inte orkar med alltför långa stunder, så det är bara att plocka upp katten i famnen och lyfta in honom i duschen också, ett högljutt förnöjt spinnande tar vid.

Den där snabba duschen blir inte så snabb längre, för vattnet räcker inte riktigt till att blöta ner alla och Prinsessan blir snabbt blå och kall. Eller så kanske den faktiskt blir mycket snabbare, för mamman iallafall, för så mysigt är det inte att stå tre personer och en katt och trängas under samma duschstråle. Mamman och katten är sålunda ganska snabba ur duschen och när Prinsessan inser att hon inte kommer att vara ensam, där på andra sidan duschdraperiet så hoppar hon glatt ur duschen. Ensam kvar i duschen blir alltså LillMucklan, mycket förnöjd för nu får hon ha duschen och allt vatten helt ifred. Mycket, mycket taktisk manöver från LillMucklans sida. Om mamman hade varit hälften så taktisk så hade hon räddat all duschtvål och schampoo, för snart löddrar det på bra inne i duschen. 

Blanda, hälla ut, tvåla magen, massera in i håret, tvätta golv och väggar, tvätta magen lite till. LillMucklans enda kommentar till det hela är:"Kom lukta mig mamma, jag lukta gott"

Då har det hänt...

Dagens inlägg skulle egentligen ha ett helt annat tema och tankar, men så kom Örebroar´n och jag läser denna artikel:

Sista meningen - "Nu har barnet hjärnskador" - det går inte att göra ogjort för nu har barnets liv för alltid förändrats. Visst jag vet inte alla faktorer bakom, vet inte ens vilket hjärtfel barnet hade/har och om det kanske hade gått lika illa ändå. Men "läkarna hade semester" gör ont i mitt hjärta, visst ska läkarna ha semester, men vilken beredskap skall då finnas, var finns back-upen?

Det är detta som jag och andra med mig varit rädda för, det har varit nära ögat förut, kanske har det redan skett tragiska saker, jag vet inte för allt rapporteras inte till tidningen. Men nu har det alltså hänt och jag undrar hur man hanterar detta? Eller gör man som med det brev som skrevs och skickades till USÖ, locket på? Mycket känslor som cirkulerar just nu, ilska, uppgivenhet och kanske även en stor portion tacksamhet.

Vi har många gånger tackat vår lyckliga stjärna att vi inte födde barn i semestertider och att undersökande läkare var hjärtläkare. Men tänk om så inte hade varit? Då kanske vi hade varit i samma sits som mamman i artikeln. För övrigt med tanke på Prinsessans hjärta så är det idag 4 år sedan vi fick åka hem från Gbg, Prinsessan i ambulans och vi i egen bil - för att checka in på USÖ.

UPDATE: Mailade brevet som skrevs till klinikchefen på USÖ till Örebroar´n, vet inte om de plockar upp det tipset eller inte men nu är det gjort. Den där insändaren till NA som jag jobbat på ett tag har jag försökt få lite mer liv i och ska få lite hjälp att plocka bort onödiga ord och göra den mer upseendeväckande. Hoppas att detta kan få någon slumrande politiker eller ansvarig att kanske sätta morgonkaffet i vrångstrupen och att inse att såhär kan vi inte ha det. Det är vad jag hoppas på, men sen är ju verkligheten många gånger långt ifrån vad som borde vara.

Liten men naggande god

Det har ju varit mycket vårdbesök nu ett tag, tandläkaren,  hjärtultra och så förra veckan BVC-besök och 4-års kontroll - lite lustigt att alla besöken inföll på torsdagar. Mina förväntningar inför 4-års kontrollen var inte så höga. Två dagar på dagis och med stor erfarenhet av barn som inte vill samarbeta när de ska visa vad de kan så tja, egentligen fanns bara två alternativ, att Prinsessan gjorde det hon skulle göra eller att det bara var att åka hem och komma tillbaka en annan dag. För Prinsessan är kompromisslös, det är antingen på eller av, inget mittemellanalternativ, som en lampknapp, antingen lyser lampan eller så är det mörkt.

4-års kontrollen ställer i mina ögon ganska höga krav på barnen för det är många moment som skall klaras av under en timme. Det ska ritas en huvudfoting, barnet ska härma ett kors, klara av att räkna till tre, kunna färgerna, hörsel och syn ska kontrolleras, barnet ska gå balansgång, hoppa på ett ben och sen vägas och mätas. Under alla dessa moment så ska även talet kontroller och att barnet förstår och kan tillämpa instruktioner. Jag personligen blir svettig bara av att höra hela den dagordningen... Ovanpå detta moment där barnet ska ha på sig hörlurar och "glasögon", samtidigt är ju barn i 4-års åldern väldigt samarbetsvilliga, vill prestera och få höra att de är duktiga. 

Prinsessan var dagen till ära enormt samarbetsvillig, en huvudfoting ritades snabbt, med Prinsessans små tillägg, som tänder som kan bitas, en vinkande hand och ett spikrakt hår. Det är iallafall så Prinsessan beskriver det, själv funderar jag lite på abstrakt konst, men huvudsaken är att delarna fäster på rätt ställe och att "gubben" sitter ihop. Glatt berättade Prinsessan vad alla färger hette och såg till att förse sig med den orangea tuschpennan, för det är hennes favorit. CHECK....

Sedan skulle synen kontrolleras, här blev det lite bekymmer för Prinsessan kan de flesta bokstäverna, men bokstaven H är problematisk av någon anledning, T, O och V är däremot klockrena. Egentligen ska barnen visa på en bricka vilken bokstav det är som sköterskan pekar på, men nu kunde ju Prinsessan bokstäverna så då ville hon berätta vilken bokstav det var. Så när H kom upp och hon inte riktigt kom ihåg vad den hette började hon skruva på sig, 4 år gammal och redan finns viljan att prestera inbyggt och när det inte går så infinner sig prestationsångest. Att vilja prestera är ju en positiv faktor, men ibland misslyckas man, stor som liten och det måste man tillåta sig ibland. Nåja med lite meck från sköterskans sida, där hon valde att hoppa över H några gånger så gick det bättre och synen är det inget fel på. CHECK ....

Vidare till hörseln och här har vi funderat lite över Prinsessans selektiva hörsel, inte så att vi misstänker att hon inte hör utan just detta att man kan välja vad man hör. Eller Prinsessans favoritmening för tillfället:" Va´sa´ru?" Inget fel på hörseln heller, men hörlurarna var riktigt otäcka, värre än glasögonen så det gällde att hjälpa Prinsessan att hålla fokus på plupparna och att lyssna efter ljuden. Det lustiga var bara att hon såg att sköterskan blev glad när hon ställde ned pluppar så raskt ställde Prinsessan ned ett par pluppar till, väldigt mån om att göra alla nöjda. Det var väl bara det att sköterskan inte blev riktigt så glad som Prinsessan hade tänkt sig så sen höll Prinsessan noga koll på sköterskan så att det var OK att hon ställde dig en plupp när hon hade hört ett ljud. Blev lite full i fniss åt Prinsessans bryderier. CHECK ...

Gå balansgång var en piece of kaka, Prinsessan skuttade glatt fram och tillbaka samtidigt som hon sjöng om elefanten som balanserade på spindeltråden. Hoppa jämfota var inga problem men hoppa på ett ben ville hon inte alls göra, men det vet jag att hon kan. Förklaringen till den oviljan såg jag senare på kvällen, små blåa jordgubbar på benen, dvs större blodsutgjutelser över knän och på benen. Att hoppa, klättra och balanser är annars sådant som Prinsessan glatt gör och vill visa upp. CHECK ...

Talet och sjungandet fick väl godkänt, men det visste vi ju sedan innan då man kommenterade detta på BNP i våras. Enligt sköterskan så uttalade hon bokstaven R mycket säkert... Tja det var ju mer än vad jag har hört men men, å andra sidan kanske jag inte heller lyssnar så noga alla gånger. Mer fascinerande med Prinsessan är hennes grammatiska säkerhet, något som hon alltid har haft, att böja verben korrekt och att lägga orden i rätt ordning. Något som LillMucklan inte har utvecklat lika säkert, för i hennes tal förekommer cyklor, hallonar och andra mysiga små ord. CHECK ...

Till sist var det då dags för att väga och mäta, vågen som Prinsessan verkligen avskyr - inte så konstigt egentligen. Att mäta däremot är positivt för enligt Prinsessan visar det hur stor hon har blivit. 14,5 kg och 101 cm, ingen stor tjej med andra ord, men en tjej som följer sina kurvor som hon ska, visserligen minuskurvor men de är Prinsessans kurvor. 14,5 kg en helt OK vikt om man ser till att Prinsessan tappade 800g efter operationen förra året och sedan 500g nu i somras då hon slutade med vällingen. CHECK ...

En liten men alldeles lagomt stor Prinsessa hoppsade glatt ut från sköterskans rum, liten men naggande god.

Dagispremiär

Natten till Onsdag var väl sådär, Prinsessan drömde och sov väldigt oroligt. Det var därför två små trötta tjejer som satt parkerade i soffan på morgonen. Så drog det ihop sig för att gå iväg till dagis, men då bröt Prinsessan ihop ordentligt, stora tårar och genomledsen. För Prinsessan trodde att jag skulle lämna henne där och sedan gå, efter mycket prat och kramar så gick Prinsessan med på att gå iväg - men då fick mamman klä på henne. När vi kom var alla barnen i Prinsessans grupp ute och det var härliga stora vattenpölar ute på gården - vilka så småningom lockade Prinsessan till att koka soppa och mot slutet av besöket var Prinsessan och Fröken iväg och letade efter "korv", "spagetti" och "köttbullar" att lägga i soppan. En Prinsessa som tog trevande steg bort från mamman och så länge hon visste var mamman var så var allting lugnt, men fick Prinsessan inte syn på mamman eller om mamman flyttat sig så började underläppen darra - lillskruttan. Dock en bra första dag på dagis, men det var en trött Prinsessa som var glad att få komma hem när de andra barnen gick in för att äta lunch. En orolig eftermiddag där Prinsessan inte släppte mig ur sikte och det var en mycket känslig liten tjej.

Natten som följde var sådär så jag tror att jag låg och höll Prinsessan i handen större delen av natten. Torsdag skulle vi få vara inne på dagis och ha atelje och pyssla med barnen, fast Prinsessan var ganska tveksam på om vi skulle gå iväg. Men så fort vi kom innanför grindarna på dagis hoppade Prinsessan iallafall självmant ur vagnen, hon blev sedan väldigt glad att upptäcka att hennes namn satt på tre olika ställen, ett för skorna, ett för kläderna och så en alldeles egen låda för teckningar. Dessvärre var dörren in till det rum där barnen satt och pysslade stängd så Prinsessan sparkade rejält bakut och vägrade gå in, det blev en del meck men efter att vi öppnat dörren och sedan gått en sväng på avdelningen kunde vi gå in och pyssla med de andra barnen.

Ändå nyfiken på vad som fanns att leka med gick Prinsessan försiktigt och tittade sig omkring, så jag såg helt enkelt till att sätta mig ner på mitten någonstans och låta henne utforska i egen takt. Till slut hittade hon in i lego-rummet och dit kom även övriga småtjejer så det var ganska fullt efter ett tag. Det gick bra ett tag Prinsessan byggde, småpratade med fröken och hade koll på vad de andra tjejerna gjorde. Fast sedan såg jag hur sköldpaddan höll på att ta över, hur Prinsessan började försvinna in i sig själv, ett tyst långsamt skede, som börjar med att Prinsessan tystnar och bara blir sittandes oseendes. När detta gäller det att vara snabb att påkalla hennes uppmärksamhet och få henne tillbaka, så jag petade lite försiktigt på henne fast hon reagerade inte på det, frågade om hon ville sitta i mitt knä, fick en nästan omärklig huvudskakning till svar. Men på frågan om jag skulle komma närmare och sitta bredvid henne fick jag ett tydligt ja, så smög nära och lade armen om henne och kände hur Prinsessan blev mjuk i kroppen igen.

Efter en stund hade tydligen alla byggt färdigt med lego så då städades det nogsamt bort och Prinsessan funderade på vad man skulle göra nu. Rita var det som de flesta nog ville göra, så fröken plockade fram papper, pennor och mallar, Prinsessan hoppade till min förvåning snabbt upp på stolen och ville rita. Rita är nämligen något hon sällan eller aldrig har tålamod att göra, så det var skönt att se att hon ändå ville vara med och göra som de andra i gruppen. Fast ganska snart, såg jag hur hon blev spänd i kroppen igen och ganska snart efter det smög Prinsessan ner från stolen och kom och kurade ihop sig i min famn, på ett sätt som bara LillMucklan brukar göra. Sedan ville hon inte alls vara med på sångstunden med de andra barnen, utan satt demonstrativt en bra bit därifrån - lite tråkigt då jag vet hur mycket hon tycker om att sjunga. Tror att det blev lite för mycket för henne helt enkelt. 

Efter sångstunden skulle barnen äta mat och då var det dags för oss att gå hem och det var en Prinsessa som var riktigt, riktigt snabb att komma därifrån, hon tog mig i handen och försökte släpa iväg mig när jag skulle byta några sista ord med fröken. Igår kväll var det mycket frågor om vad vi skulle göra idag och när jag sa att vi får se vad vi vill göra, konstaterade Prinsessan då går vi inte till dagis då. Idag har Prinsessan inte nämnt dagis överhuvudtaget, så vi får väl se hur det går när vi ska dit nästa onsdag. Jag tror att hon kan tycka att det är kul när hon väl är där och leker, men att det är mycket ambivalenta känslor och Prinsessan vet ju att så småningom ska hon vara där själv där utan mamman och LillMucklan och kanske är det den tanken som spökar allra mest?

Bloggen fyller ett år idag

Ett år fyllt av tokigheter från barnen, väntan, operation, jul, rehabilitering, autism utredning, sol, bad, funderingar över sjukvården och mycket mycket mer...

Totalt har det blivit 225 inlägg, 15543 sidvyer och 7528 unika besökare. Man tackar bockar och bugar.

Ett nytt bloggår påbörjas sålunda idag och jag har dagen till ära bytt banner till en med en äldre Prinsessa. En Prinsessa som idag börjar något nytt, idag blir Prinsessan dagisPrinsessan. Vi hoppas på ett år utan besök i Gbg och medicinskt lugnt år, ett år att reflektera över livets trivialiteter - men jag hoppas ändå att ni som läser stannar kvar. 

Så på återseende :-)

Höstligt ute idag

Även om vädret varit minst sagt föränderligt i sommar så har det varit stora svängningar senaste veckan. Senast i fredags såg det ut såhär hemma hos oss - visserligen hade barnen på sig fleecebyxor och tjockare tröjor men de sprang omkring barfota - eller som LillMucklan låg och solade och läste bok. 

En sådan där ljuvlig höstdag var det då, i fredags, även om löven inte börjat ändra färg ännu, det är fortfarande väldigt grönt ute. Men idag, tja idag då är hösten här och man påminns om det som komma ska, regn, rusk och snålblåst. 

Arbetet inomhus för att täta och vinterbona har redan påbörjats, mattor har inhandlats, små lampor till fönstren är utplacerade. Små varma tofflor till barnen står på inköpslistan - vinteroveraller och fodrade regnkläder är redan inköpta, saknas lite mössor och vantar. Men det som slår mig är att man vet ju att hösten kommer så småningom och ändå så blir det en överraskning när kylan smyger sig på. När värmen liksom saknas trots att det är soligt och vackert ute och det istället är en isig biton i luften. Att se hur världen omkring en sakta kyls ner, det som jag finner fascinerande är att när det var samma temperaturer i våras då satt vi ute och solade och njöt av värmen, men nu känner vi bara kylan.

För Prinsessan som älskar kläder och att klä sig i lager på lager är detta en perfekt årstid för nu kan hon ha på sig alla kläder som hon vill ha utan att riskera att förvandlas till en liten svettpöl. Mössor och jackor prövas, det enda Prinsessan verkligen inte tycker om är strumpor och skor - för hon vill gå barfota. Något som resulterar i att det är små blå nakna tår på golvet, en syn som får mina tår att i sympati krulla ihop sig och frysa.

Fast just nu sitter det ett litet barn med näsan tryckt mot köksfönstret, sur som ättika för hon vill ut och leka med hästarna. Ute i förrådet bor hästarna, hästar som använts som muta för att få ut Prinsessan ur huset och har därför setts som uteleksak. Nu vill därför Prinsessan att det ska sluta regna, men framförallt blåsa, för även om hästarna har vingar så är det inte meningen att de ska flyga av sig själva. 

Från början var det två små barn med näsorna tryckta mot köksfönstret, men sen kom LillMucklan farandes med trosor och byxor nere vid anklarna och den lilla rumpan alldeles bar: "Ojojoj måste kissa nu, båttom, båttom". Dessvärre är den kärvänliga katten i vägen, en katt som tror att LillMucklan leker med honom så han flyger mellan benen på henne och hugger tag i byxorna. Vilket givetvis resulterar i att LillMucklan far omkull, upp i luften och sedan plöjer näsan i golvet, länge länge... När man sedan är så ledsen som LillMucklan är då går det inte att kissa, då måste man få gråta färdigt först, kramas, kramas med kinden som LillMucklan gillar, skälla lite på katten och tycka oändligt mycket synd om. Fast sedan när det inte är så fasligt synd om LillMucklan igen då blir det återigen bråttom till toaletten. Så där sitter Lillmucklan nu och ömsom svär lite över katten och ömsom snyftar lite över näsan som hon tappat bort. 

Det positiva med vurpan är att den lockar Prinsessan från fönstret,för nu måste vi alla hjälpas åt att hitta LillMucklans saknade näsa. En lustig egenhet LillMucklan har när hon gör sig illa är att hon tappar den kroppsdelen och sedan måste vi andra leta rätt på den. En gång hängde armen högt uppe i ett träd, en annan gång låg pannan under trappen. Det är tur att LillMucklan inga egna idéer om tillvaron har...

Upp och hoppa

Måndag morgon och det är grått, dimmigt och det regnar, ingen vidare rolig start på veckan kan man tänka. Barnen studsar som vanligt upp någon gång efter klockan 6, Prinsessan muttrade något om att Bamse behövde mat och LillMucklan vaknade en stund senare och försökte mata mig med tårta. Jordgubbstårta var det tydligen också. Irriterad blev hon när mamman inte ville leka:

"Mamma du måste ju gapa också lite ibland"

Fast det ville mamman faktiskt inte, hon ville nog vakna lite först innan hon skulle vara full med fantasi och leka. LillMucklan muttrade nerför trappen, jordgubbstårtor, mammor och leka med Prinsessan istället.

Pappan åkte iväg till jobbet och mamman trodde nog att detta skulle bli en seg innedag. Fast så blev det inte riktigt, halv 9 ringer pappan och frågar om vi vill bada klockan 9 istället för vår onsdagstid. För på onsdag då ska Prinsessan nämligen för första gången gå till dagis och träffa fröknar och kompisar, så badtiden behövde bytas. På fem minuter lyckdes mamman sålunda med att få på barnen kläder, plocka ihop badkläder och stuva in allihop i bilen och sätta fart till badet. Snacka om kickstart på veckan..

Idag lyckades mamman även komma ihåg Prinsessans puffar så det var en vild Prinsessa i badet som hoppade från kanten, kavade runt, slängde bollar och plaskade efter. Väldigt aktiv för att vara Prinsessan, men det är det som är så skönt med badet, för det känns som att hon orkar och vill röra sig i vattnet. Kanske är det lättare i vattnet eller så är värmen skön för små blåa ben och armar, jag vet inte vilket, men jag vet dock att jag är tacksam att vi har möjlighet att låta henne bada en gång i veckan för det betyder mycket för henne. 

Jaha då hade man bara resten av dagen att försöka hitta på något att göra då, fast gissar att det löser sig - om inte annat med Prinsessans strikta matschema. Sedan hon slutade med vällingen så har det blivit en enorm matfixering, visst det är jättebra att hon äter och vill äta - men ibland funderar jag på om hon ens smakar på maten eller om hon bara skyfflar in. Frukost ätes senast 7, sedan runt 10 är Prinsessan hungrig igen och helst vill hon ha något lagat att äta då, lunch vid 13, mellis vid 15:30 och så middag 17:30. Det känns som ett heltidsjobb nästan bara detta med att försöka få i henne tillräckligt att äta och får Prinsessan inte att äta på en gång eller allra helst fem minuter innan hon bad om det - ja då bryter Prinsessan ihop och hela tillvaron är bara skit. En liten hungrig Prinsessa är en ilsk Prinsessa och det vill vi helst slippa undan, men jag funderar jag på hur detta ska fungera på dagis, för de kan ju inte ge henne mat lika ofta som vi gör hemma. Håhåjaja...

Tur att detta är verkligheten

Denna tanken slog mig då jag knådade ihop pizzadegen nu på morgon, tack och lov att detta är verkligheten. För hade det istället varit en popularitetstävling eller dokusåpa då hade jag snabbt blivit utröstad igår. Först LillMucklan som konstaterade att hon inte tyckte om mig igår natt, sedan Stora som gav mig en blick som sade allt då jag skulle in på toaletten och sist men inte minst Prinsessan som förklarade att jag var en riktigt dum mamma för hon behövde inte kontrollera hjärtat alls igår. Sedan är jag nästan säker på att även Prins Harry gav mig en elak blick när jag inte öppnade kylskåpet och försåg honom med mat tillräckligt snabbt.

Tänk då om de hade bestämt sig för att rösta ut mig igår, förutsatt att det var dags för utröstning denna vecka eller att vi hade förlorat utmaningen. Vad skulle jag ha gjort då om jag blev utröstad? Kanske hade det funnits det någon annan familj för mamman att terrorisera och samla på sig flera minuspoäng hos innan hon återigen blir utröstad. Eller tänk om det hade inneburit semester, att bara glassa runt på ett hotell någonstans i ett varmt land, oj kanske mamman skulle kunna ses som vinnare i det scenariot?

Fast jag vet inte hur stor chansen är att mamman faktiskt skulle bli utröstad, för jag tror diskussionen skulle låta som följer:

"Jo jag vet vi kanske kan behöva henne ibland, men nu kan jag hjälpa till att ta ner toalettringen åt dig och jag kan ju öppna dörrar" (Prinsessan)

"Dörrar är vårt minsta problem för dem kan vi öppna allihop, förutom Prins Harry då men det får ordna sig, värre är det med tillgången till maten" (LillMucklan)

"Ni behöver inte oroa er för maten för kylskåpsdörren den har jag under kontroll, men hur blir det med tvätten?" (Stora)

"Mat, mat, mat, mat.... jag vill ha mat" (Prins Harry)

"Men hur ska vi tänka nu, är det strategiskt riktigt att röst ut henne nu, jag menar pappa kommer ju om en stund och snart är det helg och då är ändå han hemma" (Prinsessan)

"Det kanske kan vara bra att ha kvar mamman till finalen för hon är ändå så impopulär så hon lär ändå inte vinna det stora priset" (LillMucklan)

"Jag röstar nog ändå för att vi ska rösta bort mamman, för jag vill bestämma, jag vill bestämma över allt, inte bara mina kläder och vad jag ska leka som mamma säger" (Prinsessan)

"Jag är äldst så alltså är jag den som kommer bestämma" (Stora)

-ilsket tjut- "Jaaaaaaaaaaaaaa stämmer" (LillMucklan)

......................

Här någonstans kommer säkerligen anarki att utbryta och vilt slagsmål, tårar kommer att flöda och känslor bli sårade. Gissningsvis kommer minst två spaka små tjejer att återvända till mamman och hon kommer inte att bli utröstad denna veckan heller, men popularitetstävlingen den lär hon nog aldrig vinna. Å andra sidan kommer nog heller ingen annan att vinna popularitetstävlingen då alla lär rösta på sig själva

Hjärtultra, underbemanning och besvikelse

Tänker börja med att skriva att ultraljudet gick bra och det visade inga konstigheter, så det finns ingen riktigt förklaring till varför Prinsessan inte vill/orkar gå. Antaganden bara, lösa funderingar som darrande löv hängandes i ett träd, separerade av sina grenar men ändå tillhörande samma träd, så småningom när klorofyllen försvinner släpper de sedan sakta taget och faller mot marken. Där på marken förenas sedan många löv tillsammans i en gemenskap, kanske ger man sig då tid till att sortera dem, de löv som ännu har lite grönt i en hög, gula löv i en annan och de röda färggranna löven i en tredje. Kanske väljer man istället att sortera dem på storlek eller form, men oavsett så kan man om man bara ger sig se mönster.

Kan det vara lungorna som strular istället? För hjärtläkaren såg bara den ena lungartären tydligt på ultraljudet, den andra döljs bakom ärrvävnad och den mekaniska klaffens rörelse. Men det ansåg han inte vara troligt, att lungartären skulle trassla. Men likväl kan lungorna trassla, den ena lungan föll ju även ihop under första operationen. En saturationsmätning visade dock på 97%, vilket är helt godkänt, men Prinsessan brukar ligga på 99-100, man kanske helt enkelt är lite bortskämd?

En annan fundering är det där stämbandet som inte riktigt sluter tätt, kan det påverka orken? Det vet vi inte riktigt heller om det är så att det läcker för mycket där. Samtidigt så är jag inte alltför sugen på att ringa öron-näsa-hals igen, för en sådan undersökning när man går ner med en liten kamera via näsan är bland det hemskare man kan utsätta sitt barn för. 

Så har vi även alla dessa upprepade och långa förkylningar, fjärde veckan är vi inne på här hemma nu och det måste verkligen påverka orken och allmänstatus. Kanske kan det även vara så att Prinsessan har förkylningsastma, så nästan gång hon är riktigt förkyld och väser tyckte väl läkaren att vi skulle ta och se om vi inte kunde få någon att lyssna på henne. 

Kanske är det en kombination av alla de tre, eller så är det bara så att Prinsessan med alla blåmärken har så ont i benen att hon faktiskt inte vill gå? Typiskt nog när vi väl har läkartid och han tar sig tid att titta på dem så var det bara några få blåmärken. Hade jag tänkt en vända till hade jag tagit fram telefonen och visat hur benen ser ut för det mesta. Men jag var inte riktigt på banan idag, dessvärre och Prinsessan ville inte vara kvar en sekund längre än nödvändigt - hon hade ju fått sitt klistermärke så nu kunde vi väl gå. SKIT också såhär i efterhand, det hade ju gått så fort och smidigt och visat hur hon brukar se ut - för det kan liksom inte vara helt hundra för henne. 

Så varför var mamman inte på banan idag då? Kanske för att hon inte sovit inatt, det är en väldigt rimlig slutsats. För Prinsessan visste att hon skulle göra hjärtultra idag så det har varit mycket skrik och panik inatt och när Prinsessan till slut lite oroligt somnar då vaknar LillMucklan. för det är konstigt hon saknar sina strumpor. Att hon ens har strumpor på sig beror på att mamman, dvs jag är så grinig så jag inte är helt förtjust i att få små isbitstår på magen när LillMucklan gosar nära. En strumpa hittade vi ganska fort, den andra var helt borta, försökte lite desperat med att jag kan hålla i den andra foten och värma den bara vi sover nu. Jag borde ha vetat bättre, det borde jag ha gjort, för LillMucklan blev verkligen jätteledsen, hon ville bara ha sin strumpa inte att dumma mamman skulle hålla i hennes fot. Efter mycket letande hittade vi till slut strumpan och innan LillMucklan somnade om förklarar hon surt "jag tycker inte om dig mamma".

Var väl därför inte riktigt på topp när det var dags att sätta igång dagen, behöver jag påpeka att Prinsessan absolut inte heller var road över vad som stod på dagens agenda? Mindre glad och trevlig blev jag då jag behövde komma in på toaletten och Stora hade låst in sig och efter 10 minuters löften om snart fick jag nog och förvandlades till den elaka, gröna, ilskna mammavarelsen som hoppar upp och ned och vrålar att hon sparkar in dörren om dörren inte öppnas NU, mycket pedagogiskt och fyllt med tålamod. Tack och lov behövde ninja-mamman inte infinna sig utan dörren öppnades och en redigt sur Stora uppenbarade sig. 

Sena till bussen var det bara att ta en liten Prinsessa i ena handen och småspringa, visst kunde jag ha tagit bilen men att parkera vid USÖ är ett projekt jag helst slipper - för på inget sätt släpper stressen när jag gör det och barnen har dessvärre lärt sig några mindre välvalda ord vid just dessa tillfällen. Det fräste, väste och flåsades från Prinsessan så till slut var det bara att inse att hon klarade inte att springa mera. Det är då en väldig tur att Prinsessan med bara ett par sekunders varsel kan förvandlas till en påse potatis, så barnet under ena armen och sedan älgade mamman på. "Jag tycker inte om det här mamma", mycket förståeligt men jag tror inte heller att hon hade tyckt om att åka bil med mig idag. Nåja tack och lov är bussarna aldrig i tid så vi klarade oss med nöd och näppe på bussen. En bussresa som till stor del fokuserades på:

"Jag vill inte träffa doktor XXX, varför måste vi träffa doktor XXX?"

"Jag vill inte titta på hjärtat."

"Jag vill inte åka till fuuukhuset"

Väl på sjukhuset förklarade Prinsessan att här ville hon inte vara och hon ville inte gå in. Turligt nog förvandlades hon återigen till potatispåsen så jag kunde bära henne, för det var som att Prinsessan raskt växte rötter ner i marken. Tydligen var det inte så trevligt att vara en påse potatis så Prinsessan valde ganska så snart att det var bättre att gå själv, fast under protest och en sur blick under lugg. Nåja mamman kände väl här någonstans att hon började bli immun mot den sura blicken och att ingen av hennes barn tyckte om henne, så den protesten från Prinsessan flög mamman helt förbi.

Ett samtal med läkaren som konstaterade att Prinsessan började bli en riktigt stor tjej:

"Tänk jag kommer ihåg första mötet med er, ni var på väg hem och det blev ju inte riktigt så. Den där korridoren på BB kändes väldigt lång den dagen."

Ja så var det, men här är vi ändå idag, fyra år senare, mycket har hänt på vägen men vi kommer nog aldrig att kunna backa bandet och gå tillbaka till hur det var då - innan han yttrat orden om att hjärtat inte fungerade som det skulle.

Vi diskuterade även det brev jag skrivit till klinikchefen, det brev som flera familjer skrivit under. Ett brev som denne läkare och även kontaktsköterskan bara hört omnämnas i förbigående, så därför hade jag med mig en kopia av brevet. Det blev naturligt en diskussion om situationen på USÖ och om hur det ser ut på andra sjukhus och det gör ont i magen när man inser hur dåligt med resurser man har på USÖ. Inte mindre än 90 barn står på väntelistan, 90!!!! stycken - hur i hela friden kan man tillåta detta och varför har ingen satt stopp tidigare? På mindre sjukhus än USÖ har man en kontaktsjuksköterska på heltid och en mycket högre bemanning av hjärtläkare. Varför klarar då ett universitetssjukhus inte av att göra detsamma? Ett sjukhus som dessutom på sin hemsida presenterar sig som följer:

"Som universitetssjukhus vill vi erbjuda våra patienter en modern och tillgänglig sjukvård 

på bästa möjliga vetenskapliga grund. Du som bor i Örebro län kan vara trygg i att ha

tillgång till specialistsjukvård i din närhet. Flera specialiteter är uppmärksammade 

utanför landets gränser och forskning bedrivs inom många områden" 

Detta stämmer säkerligen, om man bara får vård i tid det vill säga....

Det framkom även i vårt samtal att en Peter Nordkvist från Hjärtebarnsförbundet satt med vid de två årliga möten som barnhjärtteamet på USÖ har, tydligen skulle han även ha ett samtal med klinikchefen utifrån det brev som skrivits. Här tycker jag det är väldigt intressant att denne Peter inte ens har förmått att svara på mitt mail eller på annat sätt berätta att han tagit emot mailet, återkopplat vad han tänker göra med informationen. Visst det är väl bra att de har ett möte men om personen ifråga har suttit med på dessa möten i så många år utan att göra något då blir jag väldigt fundersam. Behöver jag även säga att det känns väldigt respektlöst att totalt ignorera mig och även de andra föräldrarna som skrivit under brevet? Detta med information är så viktigt, ett litet "Tack för ditt mail jag har ett möte inbokat med klinikchefen "datum" och ska då diskutera detta" - det hade liksom räckt, men nu att totalt bli utesluten från vidare händelser gör mig riktigt, riktigt arg. Visst jag är inte med i Hjärtebarnsförbundet och jag har heller efter detta inga planer på att gå med igen - för jag ser inte nyttan med det och det verkar ju inte som man har de påverkansmöjligheter som man skryter med på hemsidan.Men kanske skulle ansvariga och de som har ansiktet utåt för detta förbund tänka sig för både en och kanske två gånger på hur man framstår? För fler medlemmar kan ju inte skada eller är det ett förbund för bara några få som får möjligheten att synas och glittra lite?

Måste bara avsluta med att berätta om min lilla bestämda Prinsessa. Prinsessan som när hon insåg att det skulle bli hjärtultra idag, oavsett vad hon tyckte om saken, suckade lite och sedan drog av sig tröjan och förklarade att det var väl lika bra att få det överstökat. Inte ett skrik, inte ett gnäll, inget slåss med dopplern, utan en Prinsessa som med stora ögon satt och iakttog sitt hjärta på skärmen. Var orolig att hon skulle stänga av och försvinna in i sig själv, för fick inte riktigt kontakt med henne och hon svarade inte på tilltal. Men det släppte också efter en stund och det var till och med lite frågor om varför hennes hjärta på monitorn inte var i färg, det var ju inte så snyggt i svartvitt.

Nu är vi lite trötta, jag borde städa men Prinsessan har lägligt nog krupit upp nära mig i soffan och tittar på Bumbibjörna. Så synd då kan jag ju inte störa henne och gå och städa som jag så gärna vill, utan får nog sitta här och sniffa på henne en stund till.

Att våga stå på sig!

För fyra år sedan satt vi med en liten Prinsessa i famnen en liten Prinsessa som kämpade för sitt liv, för hon mådde inte alls bra. Denna dag för fyra år sedan ändrades även vår inställning till sjukvården, från att ha känt att de hade kontroll över situationen så insåg vi att så var inte fallet. Att gå ifrån att hon skulle opereras tre dagar senare till en akut operation dagen efter, så dåligt mådde Prinsessan, det gick inte att vänta, för hjärtat arbetade alldeles för hårt. 

Att ifrågasätta dem som har kompetensen, eller iallafall förutsätts ha den är inte roligt, för vem är jag att komma med kritik? Jag som inte ens är utbildad, jag som så 2007 knappt hade hört talas om att barn kunde födas med hjärtfel. Svaret på den frågan är att jag är mitt barns mamma och maken är hennes pappa. I egenskap av förälder så känner man faktiskt sitt barn bäst, för man sitter där man sitter, dag ut och dag in - en möjlighet som jag kände att vi fick slåss för, då vi kände oss i vägen och besvärliga där vi satt. Men trots det så satt vi där hos Prinsessan, såg hennes anda, hjälpte henne att äta och pratade med henne. Allt det där varken ssk eller bsk har tid att göra, de antecknar värden och mängder vid vissa tider - men det känns inte som att de har tid att titta så mycket mer än så på barnet. 

Så där satt vi med vårt barn i famnen och det kändes annorlunda - det kändes inte som förut, säkert en flummig förklaring."Hon känns inte som hon brukar göra". Jag kan kanske förstå att den meningen nonchalerades eller vänta det kan jag faktiskt inte alls, för allting är inte svartvita siffror utan ibland handlar det om en känsla. Här måste sjukvårdspersonalen stanna upp och justera perspektivet och lyssna. Jag har hört så många liknande berättelser från föräldrar, alla utspelar sig inte på sjukhuset utan även hemma, men scenariot är detsamma. Man känner inte igen barnet, något har förändrats, ibland kan man precisera vad det är men ibland är det bara avsaknaden av något eller att något tillkommit. Sjukvården kontaktas men man viftas bort. 

Som sagt den där dagen för 4 år sedan insåg vi att det är vi som för Prinsessans talan och då innebär det ibland att man faktiskt måste göra sig lite obekväm med folk. Stå på sig, inte ge sig utan försöka om och om igen. Vi slet i ett dygn innan någon lyssnade på oss, tack och lov att hon gjorde det. För imorgon så firar vi Prinsessans inofficiella födelsedag, dagen då hon fick livet åter, iallafall ett litet tag innan det blev dags för den tredje operationen, men det är en helt annan berättelse.

För mig är det en tung dag, särskilt som vi förbereder oss för ultraljud imorgon bitti - som sagt september är ingen favoritmånad. Alldeles för många spöken som döljer sig i denna månad och gör sig påminda. Samtidigt som den vidskepliga delen av mig har släppts lös i full galopp, imorgon är dagen då Prinsessan opererades första gången - är det ett bra eller dåligt omen att ultraljudet ska genomföras på samma tid som Prinsessan preppades inför operation? 

Usch vill inte tänka mer på det, nu ska jag baka lite Prinsessmuffins med min Prinsessa och LillMuckla.

Att inte säga mhm till svar

Lite halvtrött och seg hör jag hur Prinsessan frågor någonting och jag gör den klassiska mammagrejen, jag mhmm:ar till svar, något som Prinsessan tar som ett jakande. Sekunden efter trillar polletten ned hos mig också och jag inser vad jag har svarat ja till, kanske är det skriken inifrån garderoben eller vansinnesskrattet från utsidan. Eller så tog det bara så lång tid för orden, ljuden och sammanhanget att sjunka in...

"Mamma får jag leka instängningsleken"

Det givna svaret på en dylik fråga bör ju alltid vara NEJ, nej och tusen åter flera nej. Inte ett mhmm, absolut inte, det inser jag också så jag studsar iväg för att rädda min LillMuckla. En stukad LillMuckla, med en väldigt stor underläpp som darrar. 

"Mamma jag tycka inte om stängaleken"

Nej det gör inte mamman heller, absolut inte, en jättedum lek är det... Mamman önskar så att hon i detta läget varit lite mer lik pappa Åberg, som trots att att han mhmm:ar till svar till Alfons så får han ändå med det viktiga: "Men rör inte sågen Alfons".

Så om mamman då skulle ha varit pappa Åberg istället hur hade ett möjligt svar sett ut då?

"Men stäng bara inte in LillMucklan då" 

Fast då gissar jag att poängen med leken hade gått om inte, så kanske var det inte applicerbart ändå. Jag hade ju trott att jag hade lärt mig faran av att mhmm:a sedan den gången då Stora klippte min lugg för många år sedan, först när saxen satt i luggen sjönk orden in. 

"Ska jag klippa luggen på dig mamma"

Det sägs att man måste göra sina egna misstag, men snälla om jag bjuder på detta misstag så kan ni väl tänka till nästa gången ni får möjligheten att mhmm:a. För mycket ofta är det ingen bra impuls alls, det kan sluta hursomhelst. "Ursäkta jag hörde inte vad du sa..." är ett mycket mer passande svar. För hur du svarar kan påverka dig ett bra tag framöver, millimeterkort lugg tex, det är inte att rekommendera.

Hos Pippi, Emil, Lotta och alla de andra

I lördags när barnen vaknade så berättade vi att vi idag skulle åka och hälsa på Pippi, i motsats till hur det allt som oftast är här på morgnarna så var det två tjejer som snabbt hoppade i kläderna. Det var kanske inte helt idealiska förutsättningar, då jag är riktigt förkyld, men å andra sidan har vi lärt oss att hemma hos oss blir det aldrig de idealiska förutsättningarna heller. Det är med andra ord ofta dagsformen som ändå får avgöra och i detta fall även en kontroll av SMHI - för även om lite duggregn är helt OK så är en hagelskur á la vädret i torsdags mindre uppskattat. 

Hopp in i bilen, två glada, pratiga och exalterade småtjejer, pappan i bak för att underhålla dem, det är ju ändå tre timmar i bilen. Mamman bakom ratten, med full kontroll efter att ha checkat vägbeskrivningen en sista gång, full koll och full koll kan ju kanske sedan debatteras, men vi tog oss ner och det gick faktiskt fortare på nedvägen än hemvägen trots att vi inte åkte den väg vi hade planerat. Kanske värt att notera att hur man än planerar så kanske det finns saker i vardagen som går bättre om man inte planerar? Fast å andra sidan om jag ger mig ut på vägarna så vill jag nog gärna veta var jag ska...

LillMucklan hade vi tvingat på blöja innan vi åkte för hon tar detta med mindfulness på största allvar, hon är väldigt närvarande i nuet och då glöms vissa saker ibland bort, tills det är för sent. Positivt överraskade blev vi då vi kom fram och LillMucklan förklarar att hon är jättekissenödig och blöjan är helt torr, lyckligare blev LillMucklan då hon hittade småtoaletter, helt anpassade för barn - jättespännande. Dessvärre hade vi inte lika mycket tur på hemvägen då LillMucklan faktiskt kissade i bilstolen och en stund senare då pappan frågade henne varför hon såg så skum ut förklarar:"Jag pissar på kisset" - behöver jag förklara att det var en väldigt blöt stol? Fast LillMucklan var lika glad ändå.

Fort fort in i parken, leta på varsin skrinda till barnen, för att ha två övertaggade barn i samma skrinda det är att be om bekymmer, till Pippi lydde den första ordern. Kanske var det napp-påsen i Prinsessans hand som var avgörande i det beslutet eller så är det kanske bara ett bra ställe att börja? De flesta av Prinsessans nappar överlämnades högtidligt i napptunnan utanför Pippis hus, nappar som behövs till barnen på Kurrekurreduttön. Men redo att släppa de sista två napparna är Prinsessan inte, hon behöver dem för att komma till ro, en process som ändå är alltför långdragen. Enligt tandläkaren så är det ok att ha kvar nappen tills de permanenta tänderna kommer, så vi kör på det och vi har ju sett flera tillfällen denna sommar då Prinsessan själv beslutat sig för att sluta med saker så vi väljer nog att vänta in henne helt enkelt.

Vad ska annars sägas om dagen? Jo att Prinsessan i år tack och lov fokuserade på teatern och sången och inte satt och stirrade skrämt på högtalarna som hon gjorde förra året, visserligen är Prinsessan fortfarande ljudkänslig men inte på samma sätt. För övrigt tror jag att dessa uppträdanden med sång på Lilla Scenen var den absolut största behållningen för Prinsessan. Helt tyst och med stora ögon satt hon där bredvid oss, ända tills det var dags att klappa händer då hon far upp som en raket och entusiastiskt slår ihop händerna - för att vid nästa nummers start återigen sjunka ihop i stillhet. 

Prinsessan hade fyra ställen hon ville besöka, Pippi, Madicken, Emil och Lotta och det var också de ställen vi lade ner vår tid på att låta henne undersöka. Sedan kom jag med idéen om att besöka Saltkråkan också, vilket jag nog vill avråda andra från att göra, visserligen varnas det för att det är mörkt under turen. Men det som nog var värre var alla dörrar som stängs under färden. Stängda dörrar som är Prinsessans stora problem för tillfället och vilket nästan ledde till en ångestattack av stora mått mätt när vi skulle gå på toaletten, det första vi gjorde när vi kom till Astrid Lindgrens värld. Dessutom är det otäcka dockor som rör sig sådär lite ryckigt, de är såpass verklighetstrogna att det ändå blir fel och man letar efter det där lilla mänskliga. Så mörker, dörrar som stängs och dockor som rör sig, inte en bra kombination alls och en upplevelse som vi dessvärre fick höra i repeat många gånger under resten av dagen och även gårdagen. Om och om och om igen, samma mening om igen och det är svårt att få Prinsessan vidare när hon fastnat på något jobbigt. 

Madicken var dessvärre inte på plats nu under september-öppet, det hade jag inte tänkt på men med den enorma skillnaden i pris på inträdet så tycker jag att det var ett litet pris att betala. Barnen hade ändå möjligheten att springa in och ut i Madickens hus och titta efter. Besöket i parken avslutades sedan i Lottas hus, precis som förra året, Prinsessan konstaterade nöjt att i år kunde hon även cykla på Lottas stora cykel. Vi tänkte avsluta med att se den sista Pippi föreställningen, men efter att lite besviket insett att vissa människor är fullblodsegoister så beslöt vi att åka hemåt istället. I min värld finns det liksom inget försvar till varför en vuxen man (eller kvinna) som tittar sig omkring ser att barn sitter bakom honom ändå väljer att ställa sig framför barnen. Det är under all kritik, jag hoppas verkligen att han njöt av föreställningen för det kunde alltså inte mina barn göra och Prinsessan blev ordentligt besviken.

Nåja det var kanske dags att åka hemåt ändå, för det var två små trötta, med glada tjejer i bilen, båda med varsin liten Emil-mössa käckt på sned. För jag hade planerat för molnigt och lite kyligt väder så hade inte tänkt på att ta med mig någon solhatt - vad vädret hade planerat för det vet jag inte - men det blev varmt och ordentligt soligt under dagen. En bra dag helt enkelt, för både stor som liten och i skrivandes nu har jag två små Emil som snurrar runt fötterna och skriker - "sickenblååååås".

Hjärnmos

Luften har liksom gått ur mig, jag känner mig som en ballong som någon blåst upp och sedan inte knutit ordentligt utan släppt iväg med ett litet visslande. Känner mig lite snuvad på tillvaron, sommaren kom och gick och jag satt på kontoret och jobbade. Visserligen behövdes de pengar enormt mycket, inte för att de egentligen fyllde upp några av alla våra hål, men de håller oss flytande ett tag till. När jag väl kom hem på min "ledighet", iallafall försökte jag säga det till barnen att nu har mamma semester nu vill hon inte göra något alls, så hade solen gått i moln. Barnen antog glatt utmaningen och Prinsessan blev Askungen som lagade mat och LillMucklan blev Askungen som städade, fast inte har jag sett något dukat bord eller tvättad tvätt, i och för sig har jag bjudits på många lerkakor ute men jag blir ju inte riktigt mätt på dem dessvärre. Jag som hade sett framemot att ta vid där vi var innan jag började jobba, att åka ner till stranden, bada, plaska i vattnet och picknicka. Lite känns det som att tid stals ifrån mig, att man bara bestämde att nu hoppar vi över tid och så gjorde man det.  Det mesta som sker nu sker med en fördröjning, det är som att jag måste känna av nuet, att försöka acceptera att tiden försvunnit och att vi nu är i början av september. 

Det är så mycket tankar och funderingar som snurrar, snurrar och snurrar men jag klarar inte riktigt att greppa dem. Förutom då de där minuterna strax innan man ska somna, då kan de falla på plats, hitta sin ordning och bilda meningar och långa stycken. Problemet är ju bara att man då inte skriver ner det och när man vaknar dagen efter så har man tappat det där ögonblicket av klarhet och så börjar det om och tankarna skaver. Tänk om man bara hade kunnat stoppa in en sladd i örat som hade laddat ner alla tankar och funderingar och som även hade kunnat sortera dem och så hade man fått det hela svart på vitt i ett word dokument. Det hade verkligen behövts med en redig diskrensning och att sopa bort allt hjärnmos. För hjärnmoset tar upp plats och det kryper runt och lägger sig som en tjock hinna och förhindrar att man får ett sammanhang i tillvaron. Ett hjärnmos som gör mig så oändligt trött, jag orkar inte svara på sms - har en lång lista på alla jag borde svara, likaså med mail och andra kontakter. 

Jag orkar liksom inte, det tar emot något fasansfullt att plocka upp telefonen tillföra några bokstäver och sedan skicka iväg. Visserligen har denna sms-apati funnits länge, sedan någonstans efter nyår - men det känns som att den har eskalerat. Kanske är det sunt, om inte annat så ser min mobilräkning ganska mycket trevligare ut, men jag vet inte personlighetsförändringar så drastiska brukar inte vara positiva. 

Tänk om jag kunde få till min lilla pausbubbla, jag vet att jag skrivit om den tidigare, att bara pausa tillvaron, ungefär som när Törnrosa sticker sig på sländan. Att få sova, vila och komma igen, att få fundera i lugn och ro på saker och kunna försöka göra upp planer och reservplaner för framtiden och att när man gjort allt detta så har ingen tid alls gått i den riktiga världen utan man tar vid där man slutade. Det skulle jag verkligen behöva, lite extra tid och kanske då skulle hjärnmoset skingras.

Små vita krokodiltänder

Igår var det dags igen att gå till tandläkaren för att kontrollera tänderna. Prinsessan går hos specialisttandläkare två gånger om året då det är väldigt viktigt med att munhälsan sköts på hjärtisar. Nu ska väl så små barn ändå helst bara ha två vita pärlrader i munnen, men med all medicin som barnen petat i sig och till det oregelbundet matintag. Det är ju inte direkt en bra grund för fina tänder och när tandborstningen sen ett tag var en kamp på liv och död.. då var det redigt svettigt. Med andra ord har det varit ganska skönt att ha haft regelbundna kontroller hos tandläkaren två gånger om året. Även om Prinsessan långt ifrån uppskattat detta - som med allt annat som rör saker när man ska peta på henne.

Som sagt Prinsessan har absolut inte uppskattat dessa besök, det har varit tårar, panik och tjuvhållning. Genomsvettig har vi gått därifrån efter 10 minuters undersökning - för längre än så tar det inte. Behöver jag påpeka att det var många fjärilar i magen igår. Prinsessan verkade peppad när vi på morgon lekte tandläkare, fast det är ju aldrig någon garanti. Prinsessan konstaterade även att om hon var "duktig" hos tandläkaren så skulle hon nog få en ny plastspindel, det är verkligen tur att hon inte har elefantminne. Dessa små plastspindlar har verkligen uppskattats av Prinsessan, hon fick ju även ett gäng i Gbg, enda problemet är att hon har en lillasyster som ryckt benen av dem. Vilket innebär att det inte finns några små plastspindlar kvar hemma hos oss längre. Prinsessan såg med andra ord framemot att få med sig en plastspindel hem, själv så var det bara hallelulja amen och en enorm uppskattning av mutans makt.

Vi åkte alltså iväg till tandläkaren och när Prinsessan fått välja en ny tandborste, en av de där underbara som gör att man borstar på alla sidor av tanden samtidigt, så kvittrade hon glatt. Prinsessan började dock skruva lite nervöst på sig när vi åkte hissen upp och när hon inte svarade när sköterskan ropade hennes namn så tänkte jag att jaha det var det...Fast efter att ha blängt en stund på tandläkaren och sköterskan så klättrade hon oändligt försiktigt upp själv i stolen, måhända var det lite darrigt och ynkligt och en uttryckt begäran om att mamman skulle hålla i handen, men hon gjorde det. Placerade LillMucklan i en annan stol med iphonen och satte mig och höll Prinsessan i handen. 

Till min häpnad öppnade ungen faktiskt munnen och lät tandläkaren räkna tänder och titta både en, två och tre gånger så att allt såg bra ut. Men som vanligt satt jag där och bet på naglarna, för i Prinsessans mun bor många små vassa krokodiltänder och det skulle bli oändligt svårförklarat om käftarna slog ihop över tandläkarens fingrar och knipsade av dem. Fast inte då inte en tillstymmelse utan hon gapade så fint, tack och lov. 20 små vita fina krokodiltänder utan tillstymmelse till hål eller annat, så skönt. Prinsessan klättrade ned ur stolen mycket nöjd med sig själv:

"Idag var jag inte Lotta mamma, jag var eller Mia-Maria..., får jag en spindel nu?"
Dessvärre fanns ingen spindel i lådan och trots idogt letande i förrådet hittade man ingen, fast Prinsessan hade då hittat ett klistermärke med ett tåg så hon var mäkta nöjd ändå.

Lilla Prinsessan när hon bestämt sig för att göra något så gör hon det verkligen, envis som en gammal get - vilket i vissa fall verkligen kan vara bra men i andra fall väldigt tålamodskrävande.

Vatten, vatten, bara vanligt vatten

Tänk ibland är allt som krävs lite vatten och sedan är barnen fullt sysselsatta.

Från att ha varit griniga, irriterade och klängt på mig så bara försvinner de. Helt borta är de en lång stund och då Prinsessan för tillfället är min lilla skugga så blir jag fundersam - givetvis. 

Så jag smyger runt hörnet, för  lite avlägset hör jag LillMucklans förnöjsamhets surrande och där sitter de mitt i vattenpölen. 

Lyssnar man efter lite så hör man att de pratar, hela tiden pratar de. För de kokar saft och bakar kaka och då behövs rätt mängd vatten, några björnbärsblad, ett päronskrott och jag vet inte vad som de mer har mixat ner i hinken.

 Men så småningom tar vattenpölen dessvärre slut, det som inte har hamnat i hinken har sugits upp av LillMucklans byxor. Det droppar om hela ungen då hon ställer sig upp - men hon ser ändå väldigt, väldigt nöjd ut. 

Problemet blir istället när de kikar ut efter lunch och tror att vattenpölen automatiskt har förnyat sig. För det har den ju tråkigt nog inte gjort, för det har inte regnat. Länge går de runt och letar vattenpölar och besviket tittar de ner i asfalten, där, där det förut var en underbart stor vattenpöl. Men inte ens deras intensiva stirrande och förhoppningar verkar kunna få vatten att springa fram ur asfalten. Molokna sätter de sig ned på farstubron, Prinsessan med huvudet i händerna. Det här var ju inte bra - de var ju inte klara med vattenpölen.

LillMucklan ni vet hon som äter allt och ingenting går runt hörnet på huset, letar efter hallon och småtomater att döva besvikelsen med. Så kommer en kvittrande LillMuckla farande tillbaka, hon har nämligen upptäckt vår lilla plaskpool och den går ju att fylla med vatten. Nu blir det bråttom på både barnen och föser mig runt huset, för nu ska här kokas saft, soppa och målas bord. Det är väldigt, väldigt bråttom nu, de behöver få ut muggar, vattenkannor och penslar, allrahelst igår. 

Skynda, skynda mamma, åh vad långsam du är.

Tja ibland behövs det inte så mycket för att sätta lite guldkant på tillvaron, en vattenpöl och en spade.