Alla dessa onödiga kommentarer

Jag har en uppsjö med dumma kommentarer som vi fått lyssna på under dessa tre år.
Kommentarer som verkligen kan få mig att vilja krypa ur skinnet.

Kommentarer som får mig att se rött.
Kommentarer som gör mig så oändligt trött.
Kommentarer som gör mig ledsen och besviken.
Kommentarer som kanske i sitt ursprung är väldigt oskyldiga och välvilliga men som ändå träffar så fel.

På min all time top 5 hatlista finns dessa kommentarer:

1) Men hon ser ju så frisk ut
Jo det kan jag ju hålla med om att hon alltid gjort, hon har aldrig varit blå eller glåmig. Första gången det kommer upp i en diskussion kan det kännas helt OK, lite skönt att hon ser fräsch och frisk ut. När man hör samma kommentar för femte eller sjätte gången så börjar det koka i mig. Jag hamnar i en knepig position där jag får försvara mitt barns sjuka sida. Nästan så jag känner att jag blir misstrodd, att jag bara hittar på - för att hon inte ser sjuk ut. Ibland har det även nästan kliat i fingrarna att dra av Prinsessan tröjan, att visa ärren, att visa att det inte är ett påhitt eller ett hjärnspöke. Att det är på riktigt, att Prinsessan faktiskt är sjuk. Det blir så absurt, att slåss för att andra ska förstå att det är riktigt illa när allt man vill är att Prinsessan vore frisk. Det blir som att man överdriver och bara fokuserar på det negativa, att man inte ser de positiva bitarna. Man hamnar i en roll som inte alls är bekväm.

I detta påstående ligger även en värdering att vi överbeskyddar Prinsessan. Kanske vi gör, fast vi försöker ge henne så mycket utrymme det går att själv få utforska världen. Men vi har hennes waran intag att ta hänsyn till och sedan har Prinsessan vissa psykologiska ärr att ta hänsyn till. De syns ju inte utanpå, men vi märker av dem. Så det är inte bara att tuta och köra alla gånger, ibland måste man jobba mycket med kopplingen och backen också.

eller hon ser ju så välmående/rund ut (ang. vikten)
Bilden härintill är tagen en vecka innan Prinsessans andra operation, när hon var som sjukast, när hon kanske max fick i sig 100ml/dygn. Här drygt 3 månader gammal, väger hon 4750g, gissningsvis är en del av det vätska. Hon har sedan födseln tappat 1½ kurva i tillväxtdiagrammet. Hade vi inte haft en snar operationstid hade man satt sond på henne. Jovisst ser hon rund och god ut, Prinsessan har alltid haft runda fina kinder, kanske det som ger henne ett runt intryck? Detta är en kommentar vi får höra ganska mycket, idag följer Prinsessan sina kurvor fint. Men vikten är ett återkommande problem.

2) Barn äter så mycket som de behöver, ni måste ta det lugnt kring maten...
Detta kanske är sant för friska barn. Men för oss har maten mer eller mindre alltid varit en kamp. Vi hetsar inte så mycket över maten, Prinsessan äter det hon äter, men det är samma kvantiteter på mat som en mus kanske skulle sätta i sig på en dag. Vi kan inte släppa det hur långt som helst, utan det blir lite trugande och försök att inspirera Prinsessan till att äta, utan att tvinga. Prinsessan lever på luft och välling, för så mycket annat får hon inte i sig. Även om vikten inte är allt så är det ändå en indikation på hur mycket näring barnet får i sig. Vi har fått oändligt många kommentarer om att Prinsessan måste sluta med vällingen på natten - för att vällingen förstör aptiten. Tro mig vi har försökt att plocka bort den, med det resultatet att vi har haft ett trött, ledset, gnälligt barn som inte alls orkat eller velat äta på dagen.

Just nu är det bättre att hon hittar matglädje och njutning i det hon äter än att vi alla ska känna press i ätandet. Vissa dagar kanske hon bara äter osten på tallriken, då får hon göra det, för hon visar intresse för det som finns på tallriken. Vi ställer sällan fram specialmat till Prinsessan, vi försöker istället ställa fram en tallrik med varierande smaker med förhoppningen att Prinsessan på den tallriken hittar något som hon är intresserad av. Det kanske i vissa ögon är att skämma bort, jag vet inte, men vad jag vet är att det är väldigt svårt att hitta ett välbefinnande i vardagen med en kurrande mage.

3) Men ge henne en banan då så sover hon bättre på natten (mat- och sömnrelaterat)
Men vilken revolutionerande idé att försöka ge barnen mat så de är mätta och nöjda innan läggdags. Men nu faller ju en del av detta under punkten ovan, man kan inte mata ett barn som inte vill äta. Eller kan och kan, men maktkamp över mat är det sista vi vill ha, det är ju det bästa sättet att förstöra all matlust. Hade hon ätit normalt och tyckt att det här med mat vore "kul", ja då hade vi ju inte haft de problem vi har. Då hade vi inte behövt ge henne extra välling och hon hade inte vaknat till och sugit i sig en flaska, utan förhoppningen då hade varit att hon hade sovit gott. Men nu är det ju inte så, sedan beror mycket av icke-sömnen på återkommande mardrömmar, mig veterligen kan man inte mata bort dem.

4) Men kan hon inte göra si eller så än? Måste vara för att hon är hjärtsjuk
Jag är riktigt allergisk mot jämförande av barn, alla är små individer, de gör saker i sin takt. Jag kan tycka att det är intressant att höra vad andra barn kan eller inte kan, men jag tycker inte om när man jämför. Visst det betyder att det är en hårfin linje mellan vad som i mina ögon är OK och vad som inte är det, det kan vara en svår balansgång. Men när man sätter sitt eget barn och dess utveckling som norm då är man illa ute. Det finns ju normalfördelningskurvor för allting. Prinsessan tillhörde inte de tidigaste barnen, men hon var långt ifrån sen i utvecklingen. Men det var den känslan jag fick av detta jämförande, nästintill en kritik att vi kanske inte stimulerade henne korrekt. Så fanns ju förklaringen om det hjärtsjuka då nära till hands när Prinsessan enligt vissa inte föll inom ramarna. Det fick mig att vilja skrika rakt ut, Prinsessan är inte SEN, hon är bara Prinsessan. Jag tror ärligt talat inte att hon skulle varit så mycket tidigare med att sitta, krypa och gå om hon hade varit frisk. LillMucklan var marginellt mycket tidigare. Mina tjejer har helt enkelt inte så bråttom, de gör saker i sin takt.

5) Tänk om man bara kunde trycka på mute-knappen när de låter så mycket
Tro mig vi har varit där och det var hemskt, det är inget jag vill någonsin uppleva igen. Idag har ju Prinsessan röst, inte så hög frekvens på den men hon låter väldigt mycket. Även om jag blir enormt trött i öronen vissa dagar så försöker jag känna tacksamhet att Prinsessan har ett språk. Det var tveksamt att hon skulle få så mycket röstresurser att hon skulle kunna ha ett språk, med det ena stämbandet delvis förlamat, men på något sätt hittade rösten ändå ut. Vi blev även rekommendera att gå en kurs i teckenspråk för barn. Nu har hon en röst och vi är tacksamma, för livet för Prinsessan är besvärligt ändå.

Ibland har jag känt det som att vi är snarstuckna och griniga då vi blir irriterade på kommentarerna, för en del har som sagt ursprung i välvilja. Men när man hör vissa saker om och om igen så orkar man inte längre se till avsikten bakom. Det blir som ett dåligt skämt - irriterande. Ibland anser jag att det är ett alldeles för fritt tyckande, tänkande och rådgivande. Vill jag ha hjälp eller åsikter så frågar jag, för en del verkar det så naturligt att pracka på andra allt detta. Att man ställer sig över andra, så tolkar jag det som, att personen ifråga anser sig kunna och veta bäst, även om saker man faktiskt inte har någon erfarenhet av. En besserwisser, frågan är bara varför man har ett sånt behov att öppet få trycka till andra. En annan fundering är att personen ifråga inte har sociala färdigheter eller inte är så klurig alla gånger.
Fast hur länge ska man kunna gömma sig bakom sånt? '
När räcker det?
När får man bita ifrån ordentligt?
För någonstans måste väl inlärning ändå ske?
Att man borde lära sig med tiden vilka kommentarer som inte faller i god jord!?

I mina ögon handlar det även om respekt för andra människor och att lyssna med ett öppet sinne.

Nu är det jul igen

Eller snart iallafall, första advent igår och barnen dekorerade pepparkakor, i år har vi faktiskt också julpyntat i huset. Fast julpyntat är säkert relativt om man jämför, men för oss är det en 100%-ig uppryckning. Jag har aldrig varit så jättemycket för jul, eller jo jag har gillat allt julpyssel och stök inför julen, bakning, matlagning, godistillverkning.

Men själva julen har mest varit ett antiklimax.
Jag tycker inte om konsumtionshysterin och jag tycker inte om alla måsten. Jag blir ledsen när jag hör om barnens kravlistor, förlåt jag menar naturligtvis önskelistor. Givetvis ska barnen få önska sig saker och givetvis ska de få drömma och längta. Men jag tror att alldeles för många barn faktiskt förväntar sig att få precis allting som står på den där listan. När vi kom hem från Gbg i januari -08 väntade flera kassar med julklappar till oss, jag överdriver inte här. Jag tycker om att få paket, det gör jag, det gör nog de flesta.

Jag blev faktiskt illamående över alla klapparna, jag kände mig lite köpt, som att kärlek så lätt kan ersättas med gåvor. Det kan det inte, inte på någon nivå alls. Det faller inom samma kategori som när en felande part kommer hem med en gåva som ursäkt, blommor eller choklad är väl vanligast, men utan att säga de där viktiga orden. Ursäkta. Förlåt. Jag gjorde fel.

I min värld kan man visa kärlek på så många andra sätt.
Ett enkelt litet sms med texten vi tänker på er - utan något skuldbeläggande.
Kanske lite hemlagad mat i kylskåpet då vi kom hem.
Att man ställer upp och hjälper till med som behöver göras, utan gnäll och elaka ord.
Att man bara finns där och lånar sin axel och lyssnande öra, kanske sätter sina egna behov åt sidan ett slag

För mig är jul ett tillfälle att samlas och äta god mat tillsammans och bara vara. Visst jag gillar att ha skinka och hembakt limpa på julbordet men inte ens det är värt om någon stressar runt och har ångest för att allt måste vara perfekt. Men varför måste det vara så perfekt? Gissningsvis så bjuder vi in våra nära och kära, det är ingen anställningsintervju med prestationskrav. Eller är det så att våra nära och nära är våra största kritiker? Att det julen inte är så gemytlig som alla vill få den att vara? Att många människor faktiskt känner ångest, oro, tvång inför julen. Att man måste prestera och att man måste göra saker för att andra inte ska bli sårade. Vilket i min meningen går tvärsemot julandan, där man ska bli accepterad för den man är och man ska tänka på sin nästa. Ge kärlek och förståelse.

Jag skulle även vilja be er om att kanske fundera lite över alla de leksaker och presenter ni ska köpa till barn och familj, allt kanske inte är nödvändigt. Inte så att jag inte förstår känslan av att man vill unna sina barn allt och lite till. Eller för oss med sjuka barn att man på något sätt vill döva ångesten eller kanske bara att man känner att man vill kompensera barnet för allt det varit igenom. Men det går inte, även om jag mången gång hade önskat att det hade gått, för det hade ju självklart varit mycket mindre komplicerat då. Det är fortfarande den där kramen, pussen, medkänslan eller delaktigheten i barnets lek som är det viktigaste i deras värld. Jag vet hur det värmer hjärtat när barnet glädjestrålande öppnar paketet med just den där saken som han eller hon önskat så länge. Men istället för den där julklappen extra så kanske ni skulle fundera på om barnet verkligen "behöver" den leksaken, för bara några få pengar kan man göra lite skillnad för dem som inte har så mycket. Unicef har bland annat en gåvoshop där du kan köpa 40 doser poliovaccin för 56kr. Det finns många andra behjärtansvärda projekt som inte kostar många kronor, för jag vet att alla inte har det så fett. Kanske bara samla ihop lite växelpengar och gå in på McDonalds och lägga dem i Ronald McDonalds barnfonds insamling?

Att sprida lite av omtanken och kärleken. Jag tror att den känslan får en att må gott ganska länge.

Prinsessan ser fram emot julen, det har hon gjort ganska länge. Lilla spöket Laban tillhör hennes favoriter och vi har nog sett avsnittet där Laban firar jul otaliga gånger, såpass att jag kan dialogen utantill numer. Men någonstans i allt detta uppfattade hon att till jul kommer Tomten och för att Tomten ska komma så ska det vara snö ute. Tja vi hade ju vårt första snöoväder i början av november, vilket fick en liten Prinsessa att ställa sig med näsan tätt tryckt mot fönsterrutan och undra när nu Tomten skulle komma. Det har varit en lång väntan, full med tjat, för jag vet egentligen inte riktigt vad hon förväntar sig av Tomten. Det har varit lite diffusa önskemål om att Tomten iallafall ska komma med paket. Så idag satte sig maken ned med Prinsessan och LillMucklan och skrev brev till Tomten. Så här stod det i Prinsessans brev:

Hej Tomten!
Jag heter Vera och har varit snäll i år.
I år har jag opererat mitt hjärta.
Det gick bra och nu är jag glad.
Jag önskar mig nya kritor och en fiskbok.
Ha det bra!
Vera
(under detta hade hon ritat en bild på tomten)

En mycket stolt tjej bar sedan iväg sitt brev för att köpa frimärke och lägga på lådan. I övermorgon är det 1:a december och då har jag köpt varsin paketkalender till tjejerna. För att det lättare ska bli att visa hur lång tid det är kvar till julafton. För jag gissar att det kommer att vara mycket mera tjat på Prinsessan fram tills dess. Även om hon inte riktigt verkar ha koll på allt detta med jul och firande. Fast en fiskbok och lite kritor ska nog vi, förlåt Tomten, lyckas trolla fram. Underbart med barns fantasi och inlevelseförmåga, för Prinsessan är Tomten en reell person, lika riktig som Pippi och Laban.

Jag önskar er alla en förhållandevis stressfri december och ställ inte för höga krav på er själva. För julen kommer oavsett om allt är klart eller inte och det kan faktiskt bli en fantastisk dag utan skinka, bara de personer man älskar och tycker om är närvarande!

Information och tolkningsföreträde del II

När jag fick senaste numret av "Hjärtebarnet" blev jag först väldigt glad. Två till synes intressanta artiklar den ena skulle handla om "Lyssna på barnet i sjukvården", vilket i min mening var lite slätstruken men en eloge att man ändå vågade lyfta ämnet. Fast å andra sidan kanske man skulle se artikeln som en liten aptitretare och ge sig på hela boken "Lyssna på mig". Mycket information att ta åt sig, men säkerligen mycket matnyttigt och kanske orkar man stå på sig bättre om man känner att man har forskning som man stöder sina beslut på. För ibland är det ju så att som förälder är det gissningar, teorier och trial and error som gäller. För man vet ju inte alltid vad som är vad, men man gör allt vad man kan för att försöka göra det som är bäst för barnet. Artikeln länkade även vidare till en annan bok "Barns och ungas rätt i vården" - vilket jag tror kan var högintressant läsning. För ibland har jag fått en känsla av att barnen är lite rättslösa, att de bara ska gilla läget. Så egentligen kanske jag inte är så besviken, för nu fick jag ju chansen att själv välja vilken information jag ska ta till mig och när man googlar och söker, kan man hitta på en massa annat matnyttigt. Internet är stort och det finns mängder med information om man bara vet var man ska börja leta.

När vi var på lekterapin fick jag se en poster jag aldrig sett förut, med för mig mycket ny kunskap och information. Jag vet inte om någon annan har stött på NOBAB´s poster? Men här är bilden iallafall, lite dålig kvalitet och format, ber om ursäkt för det. Jag kan varmt rekommendera ett besök på deras hemsida. Läs under "standard" de 10 punkter de tagit fram som är utarbetade i enlighet med FN :s barnkonvention. Det ni ser på bilden är bara en sammanfattning av detta. Saker som egentligen är så självklara men av någon anledning så gör vårdpersonal genvägar, försöker spara tid i vissa moment och då känner jag att många av dessa punkter sanktioneras bort.

Beklagligt!

Den andra artikeln däremot fick mig att gråta, av ilska, av känslan att blivit trampad på och en alltför bekant känsla av otillräcklighet. Titeln på artikeln är på svenska:
"Cardiopatitis - när oron tar överhanden". En artikel som finns att läsa på engelska på corience hemsida - här. Jag kan hålla med om de första styckena som handlar om hur man som förälder blir medsjuk, rädsla, oro, ångest, smärta och hjälplöshet. Så visst jag lider av cardiopatitis och det är inget att sticka under stolen med. Problemet i mina ögon blir dock att jag känner att författaren sedan förenklar situationen enormt. För enligt henne är det sen bara att söka hjälp hos rätt instans, psykologer kommer flygande, pengar kommer trollas fram och familj och vänner kommer hjälpa oss så vi inte blir isolerade. Nu överdrev jag lite, det är jag medveten om, men det är inte så enkelt alla gånger att alla har detta fantastiska skyddsnät. Försäkringskassan är de som ska hjälpa oss med den ekonomiska biten, hur många trådar har jag inte läst om människor som inte får den hjälp de behöver - för det är så beroende på vilken handläggare man får. Hur många trådar har jag inte läst om människor med oförstående släktingar och vänner omkring sig. Hur många trådar har jag inte läst om det här att få hjälp och stöd - de långa väntetiderna osv.

Det går inte att sätta sig ned och vänta på att saker ska hända utan man måste ta på sig tigerdräkten, blotta klorna och göra sig beredd för att slåss, stå på sig och vara besvärlig. Med det ekonomiska klimat vi har så rationaliseras vissa funktioner och stöd bort, syns du inte så finns du inte. Det är bara du som kan föra ditt barns talan. Kanske är det så artikelförfattaren menar, men det känns så förenklat i artikeln. Jag fick lite känslan av att artikeln skulle sluta med..." och så levde de lyckliga i alla sina dagar", det var bara det som saknades.

Men vad som gjorde mig allra mest ledsen är följande stycke från artikeln:
"However, to accept the three realities mentioned above, we have to be fully informed. Information about everything to do with our child’s heart disease will greatly affect our ability to care for him or her. Seeking information is an obligation for parents. Not only is medical material essential, but also any other information about the social environment and about how the child will get on at school, within the family, with friends, etc. As parents we must also be fully informed, because we are responsible for transmitting this information not only to our children as they grow and need answers, but also to others in the social environment such as teachers, family, and friends. We need to learn to teach our child what is happening. And this process should not be limited to the first months or years of the child’s life. Just like the professionals who take on responsibility for caring for our child, we have to commit ourselves to a process of continuing education."

Så helst plötsligt står vi föräldrar med hela informationsansvaret, ett tungt och ibland ogörligt uppdrag. För som jag skrev om i del I, det finns många filter och hinder i vägen när man ska kommunicera. För er som läst bloggen från början har läst vår kamp om information, hur den inte alltid ges frivilligt och hur man kan få olika svar beroende på vilken läkare man pratar med. Bitvis har det känts som att lägga ett pussel att lära oss förstå hur Prinsessans hjärta ser ut och vad som har hänt kring henne, vi får en bit här och en bit där. Oftast är det kirurgerna som sitter på den mesta informationen och dem träffar man ju bara inför operationen. I ett läge då man är som mest sårbar och det inte är de mest gynnsamma tillfället att ta till sig ny information.

Att föra vidare denna information som i viss mån är bristfällig blir därför ett intressant uppdrag, lite av viskleken. Speciellt om man då som vi har mötts av två motsatser, ena sidan där man såg allting som positivt och allt skulle gå bra och den andra sidan som var övertygad om att Prinsessan skulle dö och därför inte tog till sig någonting alls. Än intressantare blev det när vi körde iväg dessa motsatser till ett och samma anhörigsamtal och man kom ut med väldigt olika tolkningar av vad läkaren hade sagt. Ena parten svängde faktiskt sina åsikter i 180 grader och ansåg att nu var ju Prinsessan frisk så nu fanns inga som helst kvarstående problem. Ännu svårare blev det då just denna part ansåg sig ha tolkningsföreträde på sanningen och hur situationen såg ut.

Hur ska man då som förälder kunna ta ansvar för kommunikation och information...
.....när man inte har alla fakta? För även om det för omgivningen kan te sig enkelt, att man borde veta, så är allt inte svart eller vitt och ibland vet inte läkarna heller helt hundra.
.....eller när det verkar som att man inte når fram, för att den man pratar med blockar ut vissa saker man säger.

Vem äger egentligen sanningen? Vår läkare? Läkaren i Gbg? Kontaktsjuksköterskan? Eller vi som försöker se en helhet? Eller dem som tagit del av berättelsen i tredje hand? Det är svårt när man börjar fundera över tolkningsföreträde, för det begreppet handlar ju just om tolkningen och när man tolkar sin tillvaro så är det så många personliga aspekter som kickar in.

Hur kan man säkerställa att rätt information överförs?
Svaret på det sista har vi lärt oss att det kan man inte, man kan bara försöka vara konsekvent, upprepa, upprepa och upprepa och går det inte in då får det vara.

Fast kanske handlar information bara om överföringen, inte om hur det tolkas, bearbetas och förstås när det tas emot..

Lite städning av bloggen

Har fixat runt lite med bloggen idag, ja ni ser väl själva :0)

Har även fixat så att alla kan skriva kommentarer på inläggen, har dock valt att jag måste godkänna dem innan de publiceras så det inte blir spam eller troll kommentarer.

Appropå att städa så sålde vi äntligen huset igår, så nu funderar vi lite på hur vi ska kunna hålla så snyggt, organiserat och städat som vi haft senaste månaden med visningar en gång i veckan. Till salu skylten brändes ner igår till stort jubel.

Vi kanske faktiskt är på väg någonstans?

Information och tolkningsföreträde - del I

Detta inlägg blev så långt så jag har valt att dela upp det i två delar

Jag vågar nog påstå att de allra flesta av oss som små lekte viskleken, det gjorde iallfall vi, ofta, på klassens timme, på rasten eller partyt. Ju fler som deltog desto roligare blev oftast slutresultatet. För dig som inte vet vad viskleken är eller kanske bara har ett annat namn på den, så är tanken att en person viskar ett ord i någons öra, denna person viskar sedan vidare ordet osv.

Jag tror inte att det var så ofta som vi faktiskt fick fram det korrekta ordet, ibland var man i närheten av det ord som man började med, men allt som oftast var man långt borta från ursprunget. Än värre blev det när vi försökte oss på att viska en hel mening.

Ibland berodde det på att vi hade bråttom så man tilläts inte riktigt höra efter
Ibland var det någon som fnissade så mycket i början av kedjan så man blev distraherad
Ibland var det kanske något nytt svårt ord som man inte hört så man trodde man missuppfattat och gjorde ett ord av det som man trodde att det kanske kunde vara
Ibland handlade det om att någon tyckte det var töntigt att delta och gjorde egna ord
Ibland satt man faktiskt och drömde om annat och var inte beredd då man blev viskad till
Ibland trodde man sig veta vad det handlade om för ord och lyssnade inte så noga

Jag vet att man var noga med att poängtera att den i slutet av kedjan hade fel ord, vilket jag i dagens läge tycker är ganska intressant. För det öppnar ju frågan om tolkningsföreträde av informationen, information som genom många filter har förvanskats. Denna lek är en förenklad bild av vardagen, där vår information sållas, sorteras och behandlas väldigt olika beroende på:
vem vi är, hur vi mår just nu, hur situationen ser ut, störningsmoment, förutfattade meningar mm.Detta är kommunikationsteori förenklat, men det visar på att det inte alltid är så lätt att få fram sitt budskap till en mottagare, för det finns många filter och brus emellan som kan få de enklaste meddelanden att feltolkas. Inte ens när vi pratar ansikte mot ansikte med en annan person är det säkert att vi lyckas förmedla det vi föresatt oss att förmedla. Informationen fastnar någonstans. Det är som att orden rinner av eller studsar bort mot ett osynligt visir. Ni vet ungefär som när man ber barnen om att städa upp efter sig...

Jag vet hur många gånger under besök på sjukhuset när vi fått information före, under eller efter ett ultraljud hur allting har varit glasklart, men sen när jag kommit hem har jag inte haft en susning av vad som sagts ändå. Eller iallafall varit väldigt osäker på om jag har hört rätt. Att gå på ultraljud eller andra undersökningar är stressande, det är obehagligt, för oron gnager varenda gång på vad de kanske kan tänkas hitta denna gången. Vi har varit med för många gånger då det resulterat i akutoperationer för att det ska kännas bekvämt i dessa situationer. Vi har även ett barn som får panik i sjukhusmiljö och det mesta av vår energi går åt att försöka hjälpa henne att uthärda. Sedan är vi inte medicinskt kunniga och vi har tvingats lära oss jargongen, men det finns fortfarande luckor. Ibland fyller vi dessa luckor med egna gissningar och antaganden, utifrån vad vi tror kan vara rimligt.

Ibland skulle jag bara vilja sätta mig och nynna högt och slå händerna för öronen för jag kan inte ta emot mer information. För det snurrar bara i huvudet på mig, det får inte plats därinne, orden studsar runt, gör konstiga kombinationer, slår och tumlar emot varandra och det är svårt att greppa de ord som hör ihop för att göra något vettigt av det. För min hjärna är trött, så den vimsar ihop kontokortskoder, inloggningsuppgifter till försäkringskassan mm. Någonstans försöker den arbeta utifrån någon prioriteringsordning, det viktigaste håller den koll på, men sen andra saker sorteras om eller felbehandlas. Som när vi skulle köpa syskonvagnen till barnen, och jag läste adressen Stora gatan 40A, till Stora vägen 30A, det blev ju inte så bra. Mycket av tillvaron just nu handlar om gör om gör rätt. Samtidigt som ny information ständigt sköljer över oss.

Förra veckan var jag faktiskt och pratade med Prinsessans behandlande läkare om det här. För vi har någonstans invaggats i säkerhet, att det är långt kvar till operation, att det ser bra ut även om det är lite trångt i kärlet. Att man kanske skulle kunna gjort ett annat ingrepp på henne för att byta kärlet osv. Vår läkare är jordens raraste, han vill så väl och han har följt oss och Prinsessan sedan hon föddes, han vet hur dåligt vi mår och gissningsvis har han försökt visat optimism och hopp för att vi ska våga andas. Fast det blev ju så fel, för vi hamnade ju nästintill i chocktillstånd när det blev akutoperation för Prinsessan. Vi hade ett gott samtal där jag förklarade att vi inte alltid orkade ta till oss all information och då var det viktigt att vara rak och inte ge oss några glädjescenarier. För då sorteras informationen åt oss, det negativa som kanske kan inträffa hamnar i bakgrunden och vi klamrar oss fast vid allt det där positiva. Han erkände även att han kanske hade övervärderat vårat "know-how", för som han sa ni har ju varit med från början och hört alla diskussioner. Jo det har vi ju, men när man pratar hastigheter av blodet i kärlen, vilket är det man mäter med ultraljuden, så går det långt långt bortom vår förståelsehorisont. Att det ena ultraljudet är en hastighet på 4m/s som till nästa ökat till 4,5m/s är för mig lika abstrakt som relativitetsteorin.

Vi kom fram till att läkaren efter ultraljud i framtiden ska skriva en sammanfattning på vad han har sett. För även om det skrivna ordet kan missförstås, så kan vi återkomma och läsa det flera gånger om det behövs. Det är även enklare att ta kontakt med läkaren och fråga om det som står konkret på pappret. Vi kommer även att ha papper på hur det ser ut så att vi kan göra en jämförelse själva av läget. Förhoppningen är att det kommer bli lite enklare att förstå. Vidare finns ju google och då kanske man kan titta upp vissa begrepp som vi inte förstår.

...och det viktigaste av allt, jag kanske inte behöver försöka hålla allt i huvudet längre...

Samhörighet, ensamhet & utanförskap

Att leva med ett sjukt barn är ibland som att leva i en bubbla, ingenting når in i bubblan, under långa perioder är man även isolerad på grund av infektionsrisker. Man orkar inte riktigt nå ut och ta kontakt med människor, man orkar inte ringa, man orkar inte prata om allt det där sjuka. De flesta förstår ändå inte, även om man vet att de verkligen försöker förstå - så man orkar inte förklara heller.

En del människor drar sig undan, sjukt är otäckt, det känns lite som att man hade dragit på sig något smittsamt. En del gör det kanske för de inte vet vad de ska säga, en del kanske inte vill störa och en del orkar faktiskt inte engagera sig, eller vill inte anpassa sitt liv efter det sjuka.

Sen finns det faktiskt dem som hör av sig och försöker peppa med sms, mail och telefonsamtal. Fast då gäller det ju att man orkar svara, engagera sig och prata - för annars ledsnar ju den andra på att sträcka ut handen. Den där orken som ofta tryter, att behöva öppna munnen och prata, anstränga sig för att försöka hålla tråden i ett samtal.

Ibland känns det som att man vore berusad. Inte berusad haha eller på ett trevligt sätt, utan när allt börjar gå långsamt och man blir tung och seg i kroppen och man märker att hjärnan inte hänger med.

Hösten -07 spenderade vi mycket ensamma hemma, Prinsessan var infektionskänslig och vi var så trötta och enormt tacksamma att vara hemma. Ville och orkade egentligen inte ta oss någonstans, förutom att gå ut på promenader och röra oss ute. Ute i det fria, ute där det inte fanns några väggar och oftast även relativt folktomt. Nästan så att man kände sig lite folkskygg. En del förstod och backade av lite och gav oss utrymme att andas, andra blev förnärmade och startade konflikter när vi inte orkade ta oss utanför vår sfär.

Vi kom hem från Gbg efter andra operationen i jan-08, under utbrott av RS, säsongsinfluensa, magsjukor och fan och hans moster. Vi var inte så sugna på att umgås med folk inomhus då, även om Prinsessan räknades som hjärtfrisk ville vi inte att hon skulle dra på sig något av detta. Vi hade sett vår beskärda del av sjukhus för en lång tid framöver. Detta beslut togs inte väl emot av vissa anhöriga. Det blev tjafs om att vissa anhöriga minsann hade fått träffa Prinsessan inomhus, jomenvisst - de besökte henne på IVA i Gbg, dit alla var välkomna. Men vissa hittade en väldig massa hinder för att inte åka - men då var bittra i efterhand. En del kom inte och träffade Prinsessan, trots ivriga betygelser om hur viktig släkten är, fråns vi tillät besök inomhus.

Prinsessan drog på sig varenda bakterie som fanns, som en liten dammsugare, så träffar inne kändes inte roligt, men vi fick ställa upp för vi orkade inte med konflikterna. Det var magsjuka och influensa som gick i vågor under hela våren.

Jag var tacksam för att jag hade internet, för på internet kunde jag iallafall få en känsla av samhörighet, att prata med människor utan att riskera att dra på oss ytterligare bakterier. Det fanns även en förhoppning om att hitta någon annan att rulla barnvagn med på våra promenader. Eller bara att ha någon att prata med när man stod och gungade Prinsessan i parken. Men det lyckades inte, för de träffar som var ägde rum i shoppingcenter, på IKEA, stora caféer mm. Ställen jag inte vågade mig till med Prinsessan, eller jo under tider då ingen annan vistades på dessa ställen.

Hjärtebarnsförbundets slogan är:"Du är inte ensam". Men det är precis så vi känner oss, vi är ensamma. Vi har visserligen fått ekonomisk hjälp från förbundet, men inget socialt stöd. Vi fick ett välkomstsamtal när vi gick med, men det var ett samtal som gjorde att jag bara kände mig ännu mera ensam. För vår kontaktperson hade egentligen inte tid med det samtalet, och det var många frågor och känslor som blev obesvarade. När samtalet avslutades med: "Du är välkommen att ringa närsomhelst" så kändes det inte rätt, för jag insåg att vi hade en mycket mindre arbetsbörda och jag kände mig inte välkommen. Vi har inte varit på en enda träff med förbundet, för det har inte erbjudits några, förutom en som jag ordnat. Jag kan fixa mycket, det finns vilja och driv, men då måste det ges möjlighet till handlingsutrymme. Gissningsvis måste man vara kontaktförälder för att kunna få träffa andra hjärtebarnsföräldrar för de har ju träffar titt som tätt. Det hade räckt med en sida på facebook eller liknande så att man själv hade kunnat knyta egna kontakter, så att man inte kände sig ensam. Jag hade trott att vi skulle hitta samhörighet och igenkännande i hjärtebarnsförbundet, istället har jag känt mig än mer ensam, för deras omsorger och utbud gäller tydligen inte mig eller oss.

Hösten-08 lyckades jag faktiskt träffa en del roliga tjejer, så det var många glada sammankomster och påhitt. Fast så började en misstanke gro om att det kanske fanns ett samband mellan att vara ute och hitta på saker och en icke-existerande sömn hos Prinsessan. Sedan kom vintern, med den ena förkylningen efter den andra, två öroninflammationer för LillMucklan, febertoppar, vaknätter och snoriga barn. Jag tappade styrfarten, orkade inte längre, stängde in oss hemma och där satt vi, eller jo vi begav oss ut i lekparkerna, eller på promenader - främst till sjukhuset givetvis. Men vi träffade inte andra vuxna.

Det sociala livet hade helt förtvinat och dött under vintern, det hjälpte inte att snön så småningom tinade och visade grönt gräs för jag orkade inte resa mig igen. För nu hade vi fått andra bekymmer, det som hade börjat som föraningar hade växt till sig. Prinsessan fick panikattacker efter möten med för henne nya personer, eller personer som trängde sig på henne, kom för nära. Panikskrik på nätterna, panikskrik på dagarna och jag kände än mer hur jag vände mig inåt, för vem skulle man kunna umgås med som inte orsakade detta hos Prinsessan? För att inte tala om vem skulle förstå detta beteende?

Jag hade dock en fast plattform på nätet, Prinsessans ankomstgrupp, min livlina. En grupp med underbara tjejer, tjejer från överallt och ingenstans, med olika personligheter och erfarenheter men med stora varma hjärtan. Alltid beredda att låna ett lyssnande öra eller en axel att gråta på, ta del av andras glädje och pusha på när någon behövde lite extra pepp. Det sägs att ingenting kan ersätta mänsklig kontakt, det håller jag med om, men det finns substitut som kan räcka bra länge, en känsla av att inte ha blivit helt utelåst i den kalla vinternatten utan skorna på. Underbart att läsa om deras liv och vad som händer, men samtidigt ledsenhet inombords. För det liv som vi inte har möjlighet till, för saker som är vardagsmat för dem, att kunna besöka en affär när man vill, eller träffa kompisar och bara vara. Fast jag är tacksam att de kan leva det livet och det gläder mig samtidigt.

Men nog sjutton skulle det kännas bättre att ha någon att träffa, gå på promenader med, kanske leta skatter med, stå ute i lekparken med i regn och rusk... Känna att resan till Holland inte bara är en dröm, känna andra människor omkring sig, känna att man finns och existerar. För människan är en social varelse och utan input så mår hon inte bra, vi behöver ha andra omkring oss, vi behöver spegla oss i andra, vi behöver bekräftas, att känna att man tillhör något, att man är en del av något. Att leva upp igen, att få möjlighet att prata med andra vuxna gör att man behöver tänka till, plocka fram det där som börjat damma, det handlar om egenvärde.

Ofrivilligt isolerade. Det är svårt, för våra barn ska skyddas mot en det ena och en det andra, men om vi som vuxna då plötsligt tappar fotfästet i tillvaron? För oss finns inget som fångar upp eller skyddar, vill vi ha hjälp måste vi själva se till att få den. Vi har ju faktiskt en del behov vi också, även om våra barn alltid kommer att gå först. Men hur ska man göra bedömningen av vad som är viktigast? Mår våra barn inte bra så gör vi det inte heller, fast om vi inte mår bra hur ska vi då kunna fylla dem med allt det positiva de behöver?

Men var ska man börja någonstans?

Det värsta är att man börjar tvivla på sig själv, vad man kan och vem man är. Man känner sig ensam, man tror att man är ensam om de problem man har. Det finns ju snackgrupper, men många känns så väldigt "duktiga" deras liv tuffar på, de har jobb att gå tillbaka till, barnen börjar på dagis och de har iallafall hamnat i Holland - enligt mina mått. Fast sen skrapar man lite på ytan, någon öppnar upp och börjar berätta, plötsligt visar det sig att alla kanske inte är så glada, att livet kanske inte är så lätt alla gånger. Jag tror att det är att visa styrka, att även våga prata om när det inte fungerar, att ge andra en möjlighet att läsa om när saker inte fungerar, för det fungerar inte klockrent för alla. Samtidigt som vi behöver solskenshistorier, för det värmer i hjärtat för det mesta, förutom de gånger man funderar på vad man gjort fel, eller varför det inte fungerar så för oss. Då är det skönt att läsa om andra som inte heller riktigt hittat hem, men se vad de har för strategier och tankar. Kanske kan man kanske hjälpas åt att lyssna och puffa varandra framåt.

Bara känslan av att inte vara ensam är kraftfull, för det betyder ju att det inte är jag som är alldeles skogstokig och knepig, utan att det ibland bara inte fungerar. Har man lyft den känslan från sina axlar, kanske man vågar lyfta huvudet för att försöka få en blick på världen omkring sig.

Ett stick i fingret

Det är ju ett av namnen på bloggen. När vi åkte hem från Gbg i januari -08 så sa man ju att Prinsessan var hjärtfrisk. Det enda som då skulle skilja henne mot andra barn var att hon åt waran och att vi behövde kolla hennes INR/PK (koncentration av antikoagulant i blodet) med jämna mellanrum. Men läkarna och kirurgerna berättade att det fanns en maskin, en så kallad coagucheck som vi skulle kunna använda hemma för att sticka Prinsessan. För så länge hon har sin mekaniska klaff så kommer hon att äta waran, för att förhindra att det bildas proppar i blodet, fastnar det en propp i klaffen så kommer hon inte att klara det.

Om man ser till allt vi hade varit med om så kändes detta med ett litet stick i fingret inte så hotfullt. Fast det var början på ett helvete för oss, ett helvete för att vi inte klarar att samarbeta med PK-mottagningen eller tja rättare sagt de klarar inte att samarbeta med oss. Första mötet med dem så skrämde de upp oss rejält om detta med waran och olika katastrofscenarier. Nu vill jag poängtera att waran på inga sätt ska tas lättvindigt, för det är en otäck medicin. Speciellt otäck om man är ett barn som ska upptäcka världen, krypa, lära sig gå, klättra och klänga.

Ibland ramlar man, ibland skär man sig, ibland slår man sig och gör sig illa.

Äter man waran så tunnar man ut blodet (lite förenklat) så att det inte ska koagulera så fort, det betyder att risken för interna blödningar eller att sår inte slutar blöda är överhängande.

Jag vet att jag skrivit många ledsna inlägg om detta med waran och provtagning i olika forum på nätet. Nu är det inte många barn som äter waran - men jag lyckades hitta en tjej som lite lugnande sa att man lär sig dosera, man lär sig leva med det. Fast då i januari-08 trodde jag inte på det. Det blev även många vändor till akuten när Prinsessan ramlat eller slagit sig, nu har vi blivit mycket coolare, visst tycker vi att det är olustigt när hon slår sig men det utbryter inte panik. Vi håller Prinsessan och eventuella blåmärken under uppsikt, ibland ringer vi även barnmottagningen - vad vi inte gör numera är att ringa sjukvårdsupplysningen. För de har ingen vana av barn som äter waran och deras rekommendation är därför alltid att åka in, oftast lyckas de även få oss mer oroliga än vad vi är också, så vi undviker dem.

Vad har vi då lärt oss?

• Ju tätare prover - desto mer kommer INR/PK värdet att svänga
• Provet skall helst tas ungefär samma tid varje dag, vi har varit med om att provsvaret svängt på bara ett par timmar
• Warantabletten skall intas vid ungefär samma tid varje dag den också
• Ju mer man ändrar med doseringen, desto mer kommer värdet att pendla. Oftast är det bäst att ha lite is i magen och vänta ut vad det nu än är som stör doseringen.
• Att man ska ha is i magen beror på att det är en fördröjning med 3-4 dagar på waranet. Så om du på måndagen tog en mindre dos, var sjuk eller liknande så kommer det att visa sig på det prov du tar på torsdagen. Dock kan allt varit normalt tisdag, onsdag och torsdag så korrigerar du dosen måste du tänka efter hur det sett ut även de andra dagarna.
  
• Infektioner, förkylningar och feber stör värdet
• Alvedon har en boostande effekt och kan få värdet att hoppa upp många enheter
• Viss mat påverkar waranet i ena eller andra riktningen - önskemålet är att få Prinsessan att äta en bra varierad och balanserad kost (haha finn fem fel...)
• Att aldrig, aldrig nolla Prinsessans dosering även om värdet är högt - för det brukar bli problem när man gör det, vilket då betyder fragminsprutor för Prinsessan.

Under 2008 gjorde vi 56 besök på kem.lab.

För oss handlade det inte längre om ett enkelt litet stick i fingret, det handlade om konstant frustration och en känsla av att PK-mottagningen och Prinsessans waran höll oss gisslan. Livegna utan möjligheter att åka ifrån Örebro. Det var stora protester och bråk när vi pratade om utlandssemestrar och att åka bort under sommaren. Detta trots att barnkardiologerna ansåg att vi skulle åka, för att det inte förelåg några hinder. Vi åkte iallafall iväg på både utlandssemester och Sverigesemester - men det kändes inte bra för på PK förklarade man surt att man nu inte tog ansvar för medicineringen. En klump i magen, för trots allt så är vi inte medicinskt utbildade, vilket de är och borde man då kanske inte lyssna på dem?

2009 innebar 48 besök på kem.lab. Efter en orolig vår där PK justerat dosen alltför många gånger och Prinsessans värden varit skyhöga och obefintliga, med många, många fragminsprutor, så började vi dosera själva. Vi försökte diskutera med PK men fick inget gehör, vi pratade med vår barnkardiolog som vi trodde skulle prata med PK. I excel gjorde vi egna scheman, skrev in avvikelser och antecknade det hela noggrant. För samarbetet fungerade inte och i slutändan blev Prinsessan lidande. Vi pressade även igenom prov varannan vecka när värdena låg i målområdet. Inget som PK gillade. Men det tog på krafterna att släpa båda barnen fram och tillbaka till sjukhuset en gång i veckan. Ett prov som egentligen max tar en kvart gjorde att en hel förmiddag försvann för oss.

I januari 2010, efter många om och men, många löften, många förseningar, mycket irritation och motvilja från PK, flyttade äntligen en coagucheck in till oss. Tack vare vår kontaktsköterskas ihärdiga bearbetning av barnkardiolog och PK. Vi trodde kanske lite naivt att nu var friheten nära, men det satte PK snabbt stopp för. Det var många, långa veckor med dubbel provtagning, många små stick i Prinsessans fingrar. För det var inte helt lätt att sticka och även när vi stuckit så var det inte helt lätt att få blodet rätt på provstickan. Vissa veckor var alla Prinsessans fyra stickvänliga fingrar fulla med plåster. För man får inte sticka om i ett finger man redan stuckit i. Det blev till att låna andra fingrar, pappas fingrar, mammas fingrar, lillMucklans fingrar och till och med stickrädda storasyster ställde upp med några fingrar. Till slut fick vi kläm på det.

Coagucheckens värde stämde dessutom bra överens med de prover vi fick på kem.lab., förutom den där gången då jag inte orkade bråka med Prinsessan om att tvätta händerna utan spritade dem. Det gör jag inte om..

Samtidigt som det började bli grönt ute började vårt tålamod ta slut, vi krävde nu vår frihet, för coaguchecken fungerade ju som den skulle. Vi började glesa på proverna på sjukhuset. Förhoppningen var att bara gå in på sjukhuset var tredje månad, men detta var man inte från PK´s sida beredda att låta oss göra. I juni innan semestern pratade vi med vår barnkardiolog, han ansåg då att i och med att allting fungerade kunde vi göra uppehåll till hösten, han skulle prata med PK (sedan gick något väldigt fel i den informationsöverföringen -givetvis).

Vi fick sex långa underbara veckor utan sjukhus, vi kunde till och med åka så att vi inte visste om vi hade en vårdcentral eller sjukhus i närheten. Frihet!

Fast sedan operationen slår coaguchecken fel, den visar helt felaktiga värden - något som vi dock blivit varnade för. INR/PK har heller inte stabiliserat sig utan åker berg-och dalbana så det har varit många prover och många sprutor.

Vi är tillbaka på ruta ett och det är sååå tröttsamt - för vi kommer återigen att behöva kräva vår frihet det är inget som någon kommer ge oss frivilligt. Fast skillnaden är idag att vi vet hur medicineringen fungerar för Prinsessan, att vi står på oss och vi tar egna beslut. Låter doseringen fel tar vi en titt på hur det sett ut vid liknande tillfällen och sedan doserar vi själva. För när vi doserat själva är variationen på blodproverna mycket mindre, vi har kontroll och överblick på ett annat sätt. Vi litar på det vi lärt oss och vi kommer att stå på oss - för Prinsessans skull, hellre lite högre INR/PK än att det blir fragmin sprutor!

Förtroendekapital

Har ett ämne som jag skulle vilja prata om och diskutera, ett ämne som känns jätteviktigt för mig, samtidigt som jag inte vill trampa någon på tårna. Jag vill inte inge mer skuldkänslor, eller känslor av misslyckande, för jag vet hur jobbigt det är. Jag hoppas att jag istället kan vinkla det till att vi som föräldrar lär oss när vi ska använda ordet nej, när vi ska sätta klackarna i backen. Att vi inte gör detta för att vara besvärliga eller jobbiga utan att vi gör det för att det är bäst för vårt barn, att vi bevakar hans eller hennes intressen samt vår relation till barnet.

Förtroendekapital

Detta är något som vi diskuterar nästan dagligen hemma hos oss, men vad innebär detta begrepp?

En enkel liknelse är de dagar du vaknar, solen skiner, du är utvilad och det riktigt spritter i kroppen av glädje. Då spelar det kanske inte så stor roll att du spiller kaffe på klänningen, att du fick med dig fel lunchlåda i köket, kanske den där hemska köttfärslimpan som din lite väl kreativa fru lagat. Du tar det mesta med en klackspark för du ligger fortfarande på plus, du sitter fortfarande på rätt sida av gungbrädan. Högt, uppe i luften och sprätter lite med tårna, andas den höga klara luften.

Tänk dig då istället den där dagen du vaknar med grus i ögonen och det är bara fel. Spiller du då kaffe på klänningen gissar jag att det kommer att reaktionen istället är en svordom och irritation. Inget fniss när du öppnar den där matlådan du så länge försökt gömma längst bak i frysen, utan istället grov irritation. Du klarar inte att möta motgångarna som du en annan dag hade ryckt på axlarna åt.

Detta är basen i resonemanget för förtroendekapital, när du ligger på plus så har du större möjligheter men ligger du på minus kan du inte tillåta dig det där lilla extra. För oss betyder det att i perioder när det är lugnare och vi känner att vi ligger på plus så har vi ett större svängrum med Prinsessan. Vi har då möjlighet att hjälpa henne upptäcka världen och omgivningen. Motsatsen blir då de perioder när det stormar ordentligt och vi känner att vi riskerar att dippa åt fel håll på vågskålen, då stänger vi till om oss och lindar in Prinsessan i bomull.

Vi började i uppförsbacke, jag tror vi låg på minus redan då vi kom hem med Prinsessan från Gbg, hon hade varit med om så mycket och vi föräldrar hade varit där med henne. Men vi hade inte kunnat stoppa det som hände henne, inte ens om vi ville, för det var viktigt, det behövdes göras. Så vi höll fast henne, försökte trösta henne så gott det gick, trots att hjärtat mången gång brast över att vi måste utsätta henne för detta.

För Prinsessan fanns en stor misstänksamhet så snart vi gick utanför hemmet, vi träffade nya ansikten och röster. Så snart vi kom till moment där vi skulle hålla fast henne fick hon panik, skrik, ångest, panik, ögon som rullade bakåt. Först slogs hon för sitt liv och då kunde vi knappt hålla henne, sedan helt plötsligt stängdes hela hennes lilla kropp av och hon blev slapp som en trasdocka. Det var i de lägena vårdpersonal berättade för henne hur duktig hon var. Hade jag inte hållt Prinsessan så nära hade jag slagit dem, hon var inte duktig, hon hade flytt, långt långt inom sig själv, till en plats dit ingen av oss andra skulle kunna nå henne. Hon var inte närvarande, hon hade checkat ut.

Som föräldrar stod vi handfallna i dessa situationer, vi räckte inte till, Prinsessan litade inte på oss och hon hade varken språk eller röst att förmedla detta till oss. Vården hjälpte oss heller inte att hitta vår roll, man tittade mest bara förvånat på oss och Prinsessan när hon inte ville vara med. Vilket gjorde att vi kände oss ännu mer misslyckade, som inte kunde hålla Prinsessan stilla, som inte kunde få henne att samarbeta, som tydligen inte kunde lugna henne och få henne att känna sig säker. Vi måste ju ha gjort något fel då hon inte litade på oss.

Vi kände hela tiden hur vi förlorade mark, gungbrädan tippade allt mer nedåt, klackarna hårt förankrade i backen. Prinsessans förtroende för oss i botten och vi stod hjälplösa på sidan. För alla undersökningar som gjordes, måste göras.

Under de tre år som Prinsessan funnits hos oss har vi dock utvecklat några tekniker och under sjukhusfria perioder (vilket inte är alltför länge dessvärre) så jobbar vi hårt med att fylla på med positiva saker. På hemmaplan jobbar vi även med regler och rutiner, men det måste finnas en bra balans på saker, för befinner vi oss på gränsen mot minussidan måste vi välja våra "krig". Samtidigt gäller det att vara konsekventa, för att vara konsekvent, ställa krav och ha regler ger stabilitet, det ger Prinsessan förtroende för oss, för hon vet hur vi ska reagera. I andras ögon kanske vi är väl hårda på en del beteenden men underligt slappa på andra - vi väljer våra strider. För vi måste som sagt kunna vara konsekventa, såväl om det är sol eller regn.

Något som är viktigt hemma hos oss är att plocka upp efter sig själva, att städa. Det kanske låter lustigt och lite pedantiskt, men det har faktiskt en pedagogisk tanke. För att börja leka med något nytt eller gå över till ett nytt skede så måste man först avsluta det man gjort, ingenting varar för evigt. Kan vi få Prinsessan att inse att saker tar slut, att det går i vågor så kanske vi kan få med den känslan till vården. Att just nu är det jobbigt, men det kommer att gå över.

Vi använder aldrig, aldrig uttryck som detta är inte farligt, detta kommer inte att göra ont. För bara genom att använda de uttrycken så signalerar vi att det kanske kan vara farligt eller göra ont, vidare kan vi inte avgöra hur det känns för Prinsessan. Jag tar även väldigt illa vid mig då vårdpersonal besviket tittar på Prinsessan då hon inte vill att de ska lyssna på henne med stetoskopet och förklarar:
"Men du det här gör ju inte ont, det är inget farligt"
Fast för Prinsessan är det farligt, för det är alldeles för närgånget, hon kommer att bli fasthållen och det vill hon på inga villkor bli. Det har hon blivit alltför många gånger förut. Visst för dig och mig kanske det låter banalt, i jämförelse med allt annat barnen varit igenom. Men det är vår känsla, vad våra barn upplever är något annat och det måste vi ta på allvar.

Aldrig, aldrig ljuga för Prinsessan
Aldrig, aldrig överraska henne med otäckheter
Hon behöver vara förberedd, hon behöver veta vad som ska göras, hon behöver få veta om saker kanske gör ont eller kommer kännas, för då vet hon, då blir det ingen obehaglig överraskning

Alltid, alltid göra det som vi har lovat, så hon kan lita på det, både positiva saker och konsekvenser
Alltid, alltid göra vårt yttersta för att berätta sanningen, att göra något annat är dumt för barn är fenomenala på att läsa oss och Prinsessan är en mästare i denna konst.
Alltid, alltid finnas där och försöka hjälpa till att förklara tillvaron och vara det stöd Prinsessan behöver

Vi har hittat en teknik, där vi räknar in Prinsessan, när vi kommer till siffran tre så kommer vi ta av tröjan, eller så vill jag att hon ska sträcka fram armen etc. Det fungerar, för det sker då på Prinsessans villkor. Vissa gånger fungerar det inte och då gäller det som förälder att andas in och ut och sedan försöka hålla Prinsessan tätt intill sig. Förklara för henne att jag vet att du inte vill och jag vill heller inte hålla dig, men nu måste vi göra detta, för det är viktigt så att du mår bra. Om och om och om igen.
Jag förstår att du är rädd
Jag förstår att du är ledsen
Det är okej att du är rädd
Det är okej att du är ledsen

Jag försöker även prata med vårdpersonal om hur långt de tror att jag kan räkna innan de är klara. För då har jag och Prinsessan något att fokusera på, hon vet att det är slut när jag kommer till en viss siffra. Hjälpa Prinsessan att vara här och nu och att våga känna just nu. Vi försöker även minimera vårdkontakter, rensa ut sånt som inte absolut är nödvändigt. För den där dagen kommer när vi måste hålla fast Prinsessan, den där undersökningen som verkligen måste göras och då måste hon lita på oss, vi måste ligga på plus.

Hon behöver vila, hon behöver tid för återhämtning, hon behöver tid för att åter våga lita på omgivningen. Lite i taget så får vi föräldrar försöka hjälpa till att lotsa henne ut i världen, men då måste vi vara på plus.

Just nu efter operationen är vi det inte och det gör ont att se Prinsessan ihopkurad i soffan, ledsen, ynklig och full av ångest. Vi kommer knappt utanför dörren inte hon gråter att hon vill hem igen. Hon behöver fyllas på igen, så att vi hamnar i jämvikt igen och sedan långsamt kan kämpa oss tillbaka till plus. Få se henne skratta och leka igen, inte kräva att bli buren nära nära i famnen och kunna låta oss gå iväg utanför rummet utan henne.

Läs även Abbepappans ord om detta att inte vilja delta och hålla fast, men hur man ändå måste.

Ett steg framåt och ett steg tillbaka

"Först så går det framåt, å en två och tre fyr

sen så går det bakåt, å fem sex och sju ått
och sen så går det runt en liten stund,
sen så går det neråt och sen så är det stopp"
("Framåt-och-bakåt-tangon" ur Fem myror är fler än fyra elefanter)

Måndagen var ju ingen rolig dag alls, på tisdagen vaknade vi faktiskt av solsken, kallt ute med klarblå himmel och en sol som kikade sig fram genom molnen. Inte den snö jag hade önskat men ett underbart väder, som gav hopp om dagen.

Två surbulingar hade jag i soffan, de förklarade att de inte ville gå någonstans alls idag, de ville titta på bolibompa. Vilket inte alls gick ihop med planerna för dagen, förklarade iallafall att vi måste bege oss iväg NU. Får på barnen kläderna efter mycket om och men, skrik, sparkar och andra otrevligheter... Springer iväg ut i köket för att hämta remissen, då passar barnen på att sätta sig i vagnen - vi som skulle åka bil för vi var så sena, barnen vägrar gå ur vagnen, inser att jag inte har en chans att bända dem ur dem. Lite halvsvettigt sådär börjar jag kalkylera på om vi ska hinna eller inte, inser dock att jag faktiskt inte ens hinner kalkylera utan bara springa... Så vi ger oss av och barnen börjar tina upp ute i den friska luften, så konstaterar Prinsessan:
" Titta mamma där kommer bussen"
Det hade hon så rätt i, bussen som faktiskt går förbi sjukhuset, så lika arg jag var förra veckan på bussen som inte kom (vilket inte är första gången) lika tacksam var jag att bussen nu uppenbarade sig.

Stressar in på sjukhuset, sätter oss lite på sidan av alltihop, för det känns inte bekvämt att sitta i ett väntrum fullt med barn och anhöriga, trots att dessa barn såg någorlunda fräscha ut. Men vill inte att Prinsessan drar på sig några onödiga bakterier och om man ser till tidigare erfarenhet så har hon plockat hem nya bakterier varje gång vi varit uppe på barnavdelningen :-(

Nåja barnen är nöjda på varsin häst, de rider till mormor och morfar, ut i skogen, iväg för att köpa bullar och diverse. LillMucklan gör som vanligt vissa rymningsförsök men då Prinsessan är den hon är så kan man låta henne sitta någonstans och förfölja rymlingen, för Prinsessan rör sig inte en millimeter. Efter en halvtimme kom kontaktsköterskan, då var man sena, tolkar som inte kommit och jag vet inte vad. Barnen var hur som helst nöjda, de hade nu inlett operation mata grisstatyn med kanelbullar, så kändes som ett mindre problem.

En timme efter utsatt tid kom vi in, LillMucklan var jättetrött så henne lyckades jag sätta i vagnen tittandes på Byggare Bob, halvsovandes. Vilket underlättade enormt för det här med ultraljud är inte något som Prinsessan uppskattar. Fast det gick förhållandevis bra, hon var givetvis jätteledsen och arg, men man kunde snabbt konstatera att det inte heller idag fanns någon vätska kring hjärta och lungor. Fast med en kontaktsköterska som ivrigt blåste såpbubblor som träffade doktorn i huvudet framkallade till slut lite fniss från Prinsessan.

Man passade även på att ta bort stripsen som suttit över ärret på bröstet för att hålla ihop det, de behövdes inte längre. Det tråkiga var bara att det såg ut att vara en infektion i ett stygn så det skulle vi hålla ögonen på. Spironolakton (vätskedrivande) sattes ut - tjoho... men kändes samtidigt grymt slösigt att bara tagit ett fåtal tabletter ur burken. Impuganet (vätskedrivande) minskades också och även om Prinsessan var jättetrött så förstod hon det stora i detta och tjoade till med TJOHO. Här vaknade väl den halvslumrande LillMucklan till och började leka tittut med Prinsessan bakom gardinerna och Prinsessan hängde på och lekte inne på ett undersökningsrum, något som bara för ett halvår sedan varit något vi aldrig vågat tro.

Petade i barnen de utlovade smörgåsglassarna, lite banan, lite smoothie och sugrörsdricka. LillMucklan åt glatt, Prinsessan drack iallafall sin dricka och smakade på glassen. Att konstatera är att LillMucklan och jag börjar bli trinda spädgrisar och Prinsessan håller sig smal...

Tanken var att LillMucklan skulle somna för jag hade ett kurator/läkarsamtal på eftermiddagen, fast den som slocknade först var Prinsessan, som vanligt när något varit psykiskt påfrestande. Att hon sover på dagen är heller inget bra, för då kan hon hålla igång fram till 23 på kvällen, trött, grinig och allmänt otrevlig. Men hade jag väckt henne där och då hade hon heller inte blivit kul att ha att göra med. Så sköt problemet på framtiden och lät henne sova.

Mötet med kurator och barnläkaren gick bra, barnen sov så det snarkade i vagnen och det var skönt att kunna samtala i lugn och ro. För att kunna lösa saker så smidigt som möjligt i framtiden och samtidigt se till att Prinsessan får den bästa vård hon kan få och att vi känner oss trygga med den vården.

Hade under ultraljudet lovat Prinsessan att hon skulle få leka i parken på Barnens holme. Var bäst att uppfylla det löftet om så bara för en liten stund. Det var inte mycket fart på Prinsessan, men vi begav oss ändå ut i djunglerna i den gröna bilen, på jakt efter exotiska djur. Vi svängde hit och dit i den täta snårskogen och faktiskt växte det inte kanelbullar på ett träd där i skogen.

För att vara ett barn som inte är så intresserad av mat så är det väldigt mycket låtsaslekar som involverar mat. Jag hoppas att det är ett positivt tecken och inte ett tecken på att vi tjatar allt för mycket om att hon måste äta och matens betydelse.

Onsdagen blev ingen bra dag, vi tänkte gå till biblioteket för att låna lite nya böcker, gick en tid då det inte brukar vara så mycket barn där. Fast det var tydligen någon biblioteksvandring för årskurs sju så det var barn överallt. Tråkigt nog blev Prinsessan så stressad över allt detta att det innebar ångest, gråt, önskan om att gå hem och slutligen även att hon kissade på sig. Vilket inte gjorde saker bättre för henne, hon blev så liten och ynklig, sjönk ihop och man bara såg hur allt självförtroende försvann.

När vi kom hem var hon helt otröstlig, ville inte röra maten och ville bara gå och lägga sig i sin säng, stora stora tårar rullade nerför hennes kinder. Hade hoppats att vi bara kunde gå upp i sängen och starta om, snutta på nappen och se lite film. Men ett tu tre så sov hon och det var inte så mycket att göra åt. En tung tung sömn och det var knappt att jag fick liv i henne då jag försökte väcka henne två timmar senare, kraftigt förvirrad med tunga ögonlock och en vilja att sova mera. Visade sig så småningom även att stygnet på magen som vi skulle hålla koll på hade börjat vara ordentligt, så jag satte på ett förband med alsolsprit. Även om misstanken fanns att bara närheten till en så skarp lukt skulle få Prinsessan ur balans, men samtidigt hade vi inget val.

Nattsömnen från onsdag till torsdag var i stort sett obefintlig för Prinsessan, gråt, ångest, panik , feber och en återkommande fråga:
"Vad göra morrn då? Gå sjukhuset kanske?"
Torsdag morgon var hon inte glad, utan ett surt litet åskmoln, men det var ändå ett besök på kem.lab. för provtagning och därefter BUP. På vägen hem från BUP somnade Prinsessan återigen i vagnen, kanske inte konstigt efter den natt Prinsessan hade haft, men samtidigt inte ett vanligt beteende för henne.

Mera var ur såret, mera ilska, tårar, matovilja och irritation speglade dagen. Helst vill hon bara sitta uppkrupen i någons famn med ett par nappar i händerna. Visade sig även att vi återigen haft rätt i medicindoseringen då PK ringde om blodsvaren, fast orkade inte upplysa dem om det, orkade inte heller upplysa dem om att vi ändrat dosering. För de lyssnar inte på oss och jag är så trött på att tala inför döva öron, nu får det vara nog. De kommer aldrig erkänna att de inte kan dosera till barn och vi kommer aldrig få dem att lyssna, så nu kör vi vårt race. För oss och allra främst för Prinsessan.

Torsdagsnatten blev ännu sämre, panikskrik och till slut en vägran om att somna om, mellan 21 och 02 försökte jag iallafall hålla henne kvar i sängen. Med resultatet att hon väckte LillMucklan i rummet bredvid. Prinsessan ville inte vara i sovrummet, hon ville ner, ner, ner och åter ner till soffan. Så jag gav upp och tog ner småttingarna och bäddade om den i soffan och satte på Laban. Efter en timme somnade faktiskt Prinsessan tungt i sin hörna, en timme senare lyckades jag även få LillMucklan stilla så länge att hon också somnade.

Status just nu är: snor i mängder, en febrig Prinsessa som slickat lite på en glass och som redan förklarat att idag tänker hon inte samarbeta med någonting alls. En liten Prinsessmagen som bullrar, som inte fungerat på flera dagar, en mage som Prinsessan kontrollerar fullt ut. Inget bajs på fyra dagar, som vanligt när Prinsessan inte har kontroll på tillvaron så kontrollerar hon det hon kan, magen och maten. Ingen bra kombination alls, för det gör ju att hon är ännu sämre rustad att klara motgångar just nu..

Fast vi har ju iallafall blivit av med en hel del medicin och ett bra ultraljud och det ger ju hopp om framtiden, att det kanske kan bli lite lugnare så småningom och vi kan gå tillbaka till det vanliga normala med bara medicin en gång om dagen. Kanske även att vi kan få kontroll på INR-värdet om vi sätter ut alla andra mediciner och kanske även att coauguchecken vill börja samarbeta igen..

Fast just nu är jag lite trött och groggy och ute är det grått och regnar.
Ett kungarike för lite choklad eller annat sött uppiggande!

Vem ska trösta Knyttet?

Jag hade egentligen tänkt skriva en trött, ledsen beskrivning av vår vardag.

Hur jag misstänker att jag redan för ett år sedan blev utbränd och nu lever på lånad tid. För övrigt misstänker jag att jag och maken lider av PTSD ett tillstånd som inte erkänts eller getts möjligheter att bearbeta. Dygnet runt finns vi här för Prinsessan, vårdar, ömmar, leker, pussar, kramar, skrattar och gråter med henne.

Men vem finns här för oss och alla de känslor som snurrar runt i ett sammelsurium, ibland ogreppbar, flyktiga och jäckande, ibland alltför påtagliga, skrattande oss i ansiktet

Känslan av att aldrig räcka till

Hur misslyckad man känner sig när man missar minsta tecken på någonting

Ett konstant ifrågasättande, mästrande och allvetande från omgivningen. När det räcker med att man hela tiden ifrågasätter sig själv, för många gånger vet man faktiskt inte vad man gör

Hur man sliter för att vara sitt barns röda tråd, men ändå inte får ihop dens vardag

Vetskapen om att om jag inte håller ihop allting och slåss för Prinsessan så kommer inget hända

Att huvudet hela tiden måste vara på skaft, så att det blir rätt mediciner och undersökningar

En kronisk trötthet, en brist på vilja och ork att faktiskt ta sig ur sängen på morgonen

Känslan att inte veta var man är på väg

Möjligheten att inte kunna planera sin vardag, att befinna sig i limbo

En känsla av att alla känslor finns någonstans långt långt därinne inbäddade i bomull

Man har sagt oss att vi är så starka och modiga, fast allra helst om jag fick välja skulle jag ligga gömd under ett bord livrädd och göra ingenting

Jag väljer att inte skriva den långa text jag funderat på för jag tror att det räcker med dessa få rader för andra att känna igen sig. För jag vet att vi inte är de enda som slåss, det är alldeles för många av oss som gör det. Utan någon som helst erkännande, kompensation eller möjlighet att ändra sin tillvaro det är bara att acceptera den.

Vill även dela med mig av en artikel jag hittade idag, kanske ett första steg till ett erkännande om det arbete vi faktiskt utför:
Föräldrar till sjuka barn kan bli utbrända

En studie i grått

Vaknade till imorse och hörde hur Prinsessan grät och var ledsen på nedervåningen, borrade ner huvudet i kudden igen, bara sova en liten stund till, bara lite lite till.... insåg att hon hade frågat sin pappa om dagens planer och att han förklarat att sjukhuset fanns med på dagens schema.

SKIT...

Nå gick upp efter en stund iallafall och då kom Prinsessan farandes upp för trappen, med nya stora spaden i handen: "Spela fotboll mamma, nu genast, kom nu..." Tur man inte är fåfäng på morgonen och att håret nu vuxit ut så man kan få till ordentliga mammatofsar.

Fotboll spelas bäst i vardagsrummet, med varsin stor spade och piggboll, sen ska bollen åka under soffbordet, studsa mot väggen och helst in under fåtöljen. En lek som Prinsessan själv tagit initiativet till.

Problemet kom när jag förklarade att vi inte kunde spela mer, att det faktiskt var dags att äta lite frukost. Då kom första gråtattacken, upp i soffan och snurrade in sig i en filt, hon skulle minsann inte ha någon frukost.

Knep ihop munnen till ett smalt streck.

Suck suck suck

Fast det tillhör ju å andra sidan inte ovanligheterna här heller, ingen idé att proppsa på det, bara i tysthet resignera. Det får inte bli krav och hets om maten, samtidigt som hon faktiskt behöver äta, en underbar kombination med andra ord.

Då var det bara att konstatera att det var medicindags, vilket utlöste nästa gråtattack. Prinsessan vill verkligen inte ha sin medicin och det är en fajt vi tar två gånger om dagen, förhoppningen är väl att man ska trappa ner på medicinerna men det går ju inte på en gång..

Hick, spott, fräs och det mesta av medicinen över allt och ingenstans, men definitivt inte i Prinsessans mun. Tog återigen och förklarade och förklarade att tar hon inte medicinen så blir det spruta i låret, för vi måste hitta jämvikt i allt det här.

Ännu mera gråt.

Blandade ny medicin, munnen i stort sett obefintlig nu. Försökte med mutor, försökte med ännu mer mutor. Munnen blev ännu mindre.

Suck suck suck

Så var det bara tvång kvar, tjuvhålla Prinsessan och in med medicinsprutan i munnen, sen hålla henne lite under hakan så att jag är säker på att medicinen faktiskt rinner ner.

Efter detta är Prinsessan bara en överkokt makaroner, slak och lealös. Gråtandes, liten och ledsen och vill bara upp i famnen och bli buren, hårt, hårt och nära nära.

Men att lyfta upp Prinsessan är inte det lättaste, för man får ju inte lyfta henne under armarna. Gör man det riskerar man att trycka ihop bröstkorgen på henne och göra henne riktigt illa, gör man det för ofta riskerar man även att bröstbenet flyttas och bröstkorgen blir för trång. När vi låg i Gbg, första gången tror jag, kommer inte ihåg situationen helt, men konversationen som följde är glasklar. Vad vi hörde var en konversation mellan en familj med en liten flicka och en sjukgymnast. Pappan sa något i stil med - visst händer det ibland att jag lyft under armarna, men det ska ju inte vara någon fara. Det visade sig dock att flickans bröstkorg blivit ihoptryckt, just av detta lyftande. Det som etsat sig fast i både makens och mitt minne är dock hur den lilla flickan med tårar i ögonen vänder sig till sin far och säger:"Pappa du har förstört mig".

Vi lyfter alltså inte under armarna, men att lyfta Prinsessan upp och ned ett par hundra gånger per dag är meckigt, likaså att lyfta i och ur vagnen, bilstolen och upp på toaletten. Uppmanar er med lite äldre barn att testa så får ni se, det är ett litet företag, jag tror dock att vi börjar få upp tekniken.

Då det var dags att sticka Prinsessan idag igen så ville jag gärna testa coaguchecken hemma också - har dock hört från flera andra hjärtebarnsföräldrar att den inte fungerar som den ska efter operation. Men önskan att kunna ta pk-proverna hemma var stor, att slippa springa till sjukhuset och att Prinsessan skulle få vara hemma i lugn och ro. Så vi stack, Prinsessan tycker det är ganska kul, att ladda "pennan", välja plåster, tvätta händerna, trycka igång maskinen osv. 3,2 fick vi, ett ganska bra resultat - problemet var bara att det inte alls stämde med det värde vi fick på PK, en diff på 0,9.

Suck suck suck

Nästa gråtattack kom då det var dags att klä på sig, Prinsessan ville av förklarliga skäl inte till sjukhuset idag och det tog mycket tid att få på henne kläderna. När väl hennes kläder var på, så var mamman, svettig, arg, ledsen och trött ända in i det allra innersta. Men inte mycket att göra bara packa ner barnen i vagnen och gå iväg. För när det är sånt där väder som det är idag så kör inte mamman bil i Örebro. För det första saknar örebroarna blinkers. För det andra saknar ännu fler kunskaper i rondellkörning och för det tredje saknar sjukhuset p-platser även en solig dag, så denna regniga dag var det ingen idé att ens hoppas på att hitta en.

Fick panik i förra veckan då jag insåg att det skulle bli många många promenader till sjukhuset, för fram tills nu har vi löst det med enkelvagn med ståbräda, enkelvagn och sjal/sele. eller cykel+ cykelkärra Men efter att i tisdags nästan brutit ihop, kört fast i snömodden, bråkat med ledsen Prinsessa som inte orkade stå på brädan osv så insåg jag att det går inte längre. Hur avigt det än känns så måste både barnen kunna åka vagn. Så sagt och gjort, mamman tittade igenom blocket och hittade till slut en vagn som vi kunde tänka oss, en PT blev det. Inte en toppenvagn, jag saknar vår stora pimpade Kronan med terränghjul och jag saknar möjligheten att ha barnen emot mig. För jag hör inte när de pratar med mig. Men jag får med mig båda barnen, utan att slåss eller bråka och de sitter inte så de kan ge varandra tjuvnyp och vi kommer faktiskt fram överallt. Så den fyller sin funktion.

Tog sin stund att ta sig fram och tillbaka till sjukhuset, sticket gick väl relativt fort och Prinsessan fick välja en ny ring.

Kändes som vi hade gjort en polarexpedition så trötta snurrade vi upp i soffan.

Gråtattackerna kom och avlöste varandra och till slut förklarade jag för Prinsessan att nu var det dags för alvedon vare sig hon ville eller inte - så vi kunde eliminera att hon hade ont åtminstone. Med Prinsessan på ena höften och LillMucklan som lekte bergsbestigare på väg uppför mamman så skulle både det ena och det andra avhandlas i telefon. Sjukhuskontakter vad annars...

Sen ringde även PK och meddelade provsvaret, och jag kunde bara inte hålla mig, det gick liksom inte, utan klämde ur mig att det var ju en väldig tur att vi inte följde den dosering ni givit för helgen, för då hade det blivit fragmin idag. Hur sant det än var så var det säkert himla onödigt då vår kontakt med dem är ansträngd som den är. Men någonstans, skulle jag ändå vilja få creds för allt det jobb vi gör med Prinsessan och att vi som föräldrar faktiskt börjar kunna detta med doseringen av waran - för PK klarar den inte.

Två trötta och understimulerade barn och en rejält uttråkad mamma, men när det ömsom kallregnar ute eller yr stora snöflingor är det svårt att vara ute med Prinsessan Fryslort. Men vad ska man då hitta på inomhus? Mina idéer börjar tryta, eller tja om jag hade en massa mer penningar så skulle det byggas bollhav, inomhus sandlåda, rutschbanor å tja gissningsvis skulle vi ha ett eget litet lekland snart.

För morgondagen hoppas jag på en massa snö, snö i mängder så att barnen kan få gå ut och kasta snöbollar, åka LillMucklans nya kälke, göra snöänglar och gräva i snön. Maken ler glatt och konstaterar att med de önskningarna kunde vi lika gärna flytta upp till hans farmor i Lappland.
Men vitt är mycket trevligare än grått, vitt med klarblå himmel, äppelkindade barn, en orange spade och en gul kälke. Byta det grå mot lite färg, rörelse och utelek - JATACK ...

Slutet gott allting gott... eller?

Hem kom vi ju, trötta och omtumlade och någonstans hade allt gått så fort att vi inte hade hängt med riktigt. Tråkigt nog kände vi oss också i viss mån utslängda från sjukhuset i Gbg, trots min oro om maten som inte fungerade. Jag kände mig även rädd och sorgsen att tvingas hem, inte för att jag så trivdes med tillvaron i Gbg, utan snarare rädslan för det det nya. För hur oviss och vilsen tillvaron på sjukhuset än är, så den lite sövande, man stänger av - bara de viktigaste funktionerna är fortfarande igång. En skyddad verkstad, långt inbäddad i bomull dit inte mycket av omvärlden når, tryggt på sitt sätt. Ett ställe där Prinsessan faktiskt får vara sjuk och man inte räknar med att hon är som vilket annat barn som helst, hon är truncus-Prinsessan - hur mycket jag än avskyr den kombinationen.

Det är ett brutalt uppvaknade när man slängs ut i verkligheten, plötsligt ska allt som har stått stilla på paus återupptas, helst med fast forward så man hinner ikapp. Samtidigt som hjärnan fortfarande är slö och mosig och inte riktigt känner sig uppdaterad.

Ute i den riktiga världen ska nu även Prinsessan räknas som hjärtfrisk igen, för mig känns det som ett dåligt skämt. För även om hennes hjärta nu i sin funktion börjar likna ett hjärtfriskt hjärta, så är det ett lappat och lagat hjärta. Inte ett korrigerat hjärta utan just ett lappat och lagat hjärta.

Ett hjärta utan garantier.

Något man lever på är tanken om när jag kommer hem så kommer allting att bli bra, när vi får slappna av, när vi får ett privatliv igen osv. Fast så är det ju inte riktigt, för när man kommer hem så börjar bearbetningen av det man varit med om, kroppen slappnar äntligen av och man börjar andas igen.

Första natten hemma vaknade jag ungefär en gång i timmen, förvirrat. En av gångerna upptäckte ett litet blont huvud i sängen och tänkte att oj vilken nice säng vi har fått på sjukan, vad bred den är. Nästa tanke är - men det här är ju inte Prinsessan, det är ju LillMucklan, varför har jag båda barnen hos mig på sjukan. Halvvaket, halvsovandes och ytterst förvirrat, innan jag vaknade till och insåg att jag var hemma. Nästa gång jag vaknade till trodde jag att det kom in någon i rummet för att göra kontroller på Prinsessan så jag flög ur sängen och vaknade till brutalt då jag insåg att jag stod mitt ute på golvet i sovrummet.

Det var min natt, Prinsessan sov inte mycket bättre och inte heller pappan, det var väl bara LillMucklan som trynade ordentligt. Så det där med sömnen har väl inte blivit så mycket bättre sen vi kom hem. Prinsessan vaknar, gråter, skriker, gnyr och är förvirrad i sömnen. Jag förstår henne om man ser till mina reaktioner och då har jag ändå inte gått igenom det trauma som hon utsatts för, jag har inte heller drogats..

Det som varit jobbigast är dock maten, för Prinsessan har inte velat äta, på en dag så åt hon 5 makaroner, drack lite mjölk, smakade lite glass, 3 pommes frites och sen satt hon bara i soffan och såg ynklig ut. Ingenting av det hon brukar äta har vi kunnat locka henne med och vem ringer du på en helg för att få hjälp med detta? Svaret är ingen, för det finns inget stöd. På lördagen hade Prinsessan tappat ytterligare 200 gram, på måndagen 200 gram till. Nu hade hon totalt förlorat 800g från inskrivningsvikten (13,5 -12,7), revbenen kändes tydligt, armarna började bli pinnar och vi såg hur hon bara tynade bort framför våra ögon. Hon satt antingen bara håglöst i soffan och stirrade på teven utan att se, eller låg och grät i sin säng, riktigt ledsen hjärtskärande gråt som det inte fanns stopp på.

Samtidigt som detta så kraschade hennes PK-värde (koncentration av antikoagulant i blodet) till så låga värden att det innebar fragminsprutor för henne. Så första veckan hemma har vi spenderat mellan 4-6 timmar på sjukhuset. Pk-prover, fragminsprutor, prat med dietist, ultraljud, prat med dietist, prat med kontaktsköterskan och vårt vanliga veckobesök på BUP. Jag har inte ens hunnit skicka in alla papper som ska in till försäkringskassan än, för allt bara går i ett.

På onsdagen kom dock vändningen i maten, då kom ett stort paket norröverifrån, ett paket laddat med kärlek och skorpor från gammelfarmor. 5 skorpor med smör åt Prinsessan denna dag. Lika mycket kalorier som de tre förrgående dagarna tillsammans. Näringsdryckerna vi testat ratades snabbt av Prinsessan, för söta och i samråd med dietisten beslöt vi att inte introducera nya smaker för Prinsessan. Istället skulle allt som hon åt berikas, smör, grädde och olja i allt vi kunde klämma ner det. Istället för vatten petade vi i gammeldags mjölk och en skvätt rapsolja. På fredagen visade hon iallafall lite intresse för mat, även om hon fortfarande inte åt så mycket, men hon visade intresse och det var vårt första delmål. På lördagen uppnådde hon det andra delmålet, hon stod still i vikt, varken upp eller ned, men iallafall inte mera ned. Samma dag började även lite av den gamla Prinsessan dyka upp, den där lilla tjejen med glittrande ögon, som älskar att vara ute, cykla och spela fotboll. Men det är långt kvar, fortfarande så kan gråten komma närsomhelst utan förvarning, stora blöta tårar som bara rullar nerför Prinsessans kinder.

Veckan som kommer väntar iallafall två besök på kem.lab. för provtagning, förhoppningsvis slipper vi fragmin, men dessvärre är det inget jag räknar med. Ett läkarbesök med ultraljud för att kontrollera vätska runt hjärta och lungor. Gissningsvis även samtal med dietist och så vår dejt på BUP.

En tillvaro som jag starkt misstänker att ett hjärtfriskt barn inte har, så i mina öron känns det begreppet lite hånfullt. Även om hon fysiskt kanske är hjärtfrisk, iallafall just nu, tillsvidare. För denna gången ville man inte ens ge oss någon uppskattning på hur länge allt skulle hålla, det håller så länge det håller, förhoppningen är längre än ett par år iallafall, kanske vi nu klarar de 5-10 år som de sade sist. Så även om det nästan har gått tre år sedan operation två, så är vi tillbaka på samma ruta igen.

Läkarna säger att vägen till Italien är öppen, vi hoppas att vi kommer till Holland

Resurser, engagemang och en röd tråd

Jag har fått många kommentarer om igenkännande i de texter jag skrivit och även de som skrivit att de förstår att vi har haft det jobbigt nere i Göteborg. Att bo på sjukhus som vi och många andra tvingas göra emellanåt är oerhört energikrävande, man hamnar i en utsatt situation. Där du helt plötsligt blir beroende av att andra människor ska hjälpa dig med saker, saker som du i normalfallet gör helt själv hemma, en del triviala och del andra saker medicinskt relaterade.

Jag har i några blogginlägg kommit in på detta ämne tidigare, men många av oss med sjuka barn blir vårdare. Det flyttar in maskiner, sprutor och mediciner i vårt hem, saker som vi lär oss hantera, kontrollera och använda oss av. Det blir en del av vår vardag, för vissa mer än för andra, beroende på magnituden av problem men såväl hur vi är som människor. Vi är experter på våra barn och vi blir experter på alla dessa tillbehör som ska underlätta vår vardag, men även ger oss en massa merjobb. Men utan allt detta skulle våra barn inte må så bra som de gör, många av våra barn kanske skulle tvingas spendera ännu mera tid på sjukhus än de redan gör. Så hur ogärna man än vill emellanåt så tvingas vi att se allt detta som hjälpmedel, vi doserar, provar och mäter.

När vi då kommer in på ett sjukhus så ändras maktbalansen helt plötsligt, mitt barn är inte riktigt mitt barn längre. Plötsligt finns det läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor mfl som vet bättre än mig och min make hur man ska hantera vårt barn. Ibland kanske det faktiskt är så, för våra medicinska kunskaper är begränsade och vi är inte vana att hantera ett barn som har ont efter operation eller ett barn som tänder av på morfin. Men vi kan och känner vårt barn, vi vet vad som underlättar i hans eller hennes vardag, förutom att vi kan bistå med en varm, bekant famn full av kärlek. Det sista är inte att förakta, för jag tror att det sista är a och o när vi pratar om läkande. Kärlek att torka tårar, kärlek att trösta när det gör ont, kärlek att bara finnas där, vyssja, vagga och berätta att man finns där, berätta om en dag som är bättre än idag. Ett själsligt läkande, ett litet frö i hjärtat som förhoppningsvis växer sig större och starkare och läker även det fysiska.

Ju äldre barnet blir desto mer tolkningsföreträde ges du dock som förälder, för ditt barn. Man utgår för det mesta från att du känner barnet och du ges lite större utrymme på sjukhuset. Jag anser dock att samma utrymme borde ges den nyfödda bebisen och dess föräldrar, som mamma har du burit barnet under ditt hjärta i nio månader, som pappa eller partner till mamman har du haft möjlighet att känna barnets sparkar och rörelser. Det är du eller ni som sitter vid ert barns säng, timme ut och timme in, dag efter dag. Det är ni som är det konstanta i barnets tillvaro och under denna extrema tillvaro lär ni känna varandra. Sjukvården vårdar den sjuka bebisen, som förälder vårdar ni den lilla bebisen som har samma behov som alla andra nyfödda. En nyfödd bebis behöver närhet, värme och hudkontakt, något som sjukvården har svårt att ge.Något som sjukvården emellanåt även dessvärre glömmer av att barnet faktiskt behöver.

Jag kommer ihåg första gången jag reflekterade på detta. Prinsessan hade precis blivit uppkopplad mot prostivas (för att hålla ductusen öppen). Sjuksköterskan suckade lite beklagande att barnen blev irritabla och stingsliga på denna medicin. Jag vet inte vad som är sant eller inte i detta fall. Men jag vet att jag tänkte mycket på detta, min erfarenhet av nyfödda är att de är lite irritabla och knorriga när de inte får sina behov åtgärdade med omedelbar verkan. Behov som ofta inkluderar, närhet och mat. Dessa behov som blir lite svåra att uppfylla då barnet sitter fast i allsköns sladdar, slangar och annan apparatur. Jag tror nog att jag som vuxen också skulle bli ganska så retlig om jag befann mig i samma situation.

Något annat jag retat mig enormt på, denna förhatliga vilotimme för barnet, denna ovälkomna paus, då jag inte har tillgång till mitt barn och mitt barn inte har tillgång till mig eller sin pappa. Man sätter sig över våra behov genom att tala om för oss vad vi behöver, en generalisering av barnens behov helt enkelt. Själva grundtanken om att barnen behöver lugn och ro när det är så mycket som stormar ikring dem, men jag anser att utförandet av detta är helt felaktig.

Som förälder försöker du hålla ihop ditt barns tillvaro så gott det går, du är med överallt och så mycket det bara går. Du som förälder kommer härmed att besitta mycket värdefull information, hur barnet reagerar på viss medicin, behandling mm. Saker som dessvärre inte alltid förs in i journaler, kanske anses informationen oviktig eller så glöms den bort eller så saknas det en sammanhållande funktion.

Det är just det jag nämnde, en sammanhållande funktion, en helhetssyn eller en röd tråd som är mitt största problem med sjukvården och som stjäl vår energi. Det handlar inte så mycket om personerna i vården, deras göranden eller icke-göranden utan det handlar om strukturer och icke-strukturer.

Här vill jag även betona att vi under detta sista tillfälle i Göteborg faktiskt var mycket nöjda med personalens bemötande av oss och Prinsessan. Att detta fungerade så bra tror jag beror på att vi denna gången visste vad vi hade att förvänta oss, vi visste vilka krav vi kunde ställa och vi visste vilken vår plats i vårdkedjan skulle bli. Vi hade ju även förberett oss och skrivit ihop brev om våra tankar och känslor för vad som skulle gagna Prinsessan. BUP hade ju även gjort sitt och skickat en skrivelse samt ringt och förberett sektionsledaren. Jag tror detta jobb gav utdelning, jag fick iallafall en känsla av att vi tilldelades annan personal. Personal som är vana att hantera besvärliga föräldrar med ett leende, som har jobbat på avdelningen i ett antal år - som vet att om man samarbetar med föräldrarna kan man nå bästa resultat.

Problemet är dock bara att även om all personal vi stötte på var vänliga, tålmodiga och gjorde allt som efterfrågades så föll ändå en del saker mellan stolarna. Spolningen av pvk:n, viss medicinering och kontroller. Varför blir det då så? När alla är så tillmötesgående, engagerade och vill väl, för något annat tror jag ingen i personalen vill.

Ett svar tror jag är resurser, personalen har en ansträngd arbetssituation, man arbetar med minsta möjliga personalstyrka. Detta på en avdelning som har hand om både eftervård och i viss mån akutsjukvård. Det lugn och självsäkerhet som jag beundrat hos IVA-personalen finns inte nere på avdelningen. Händer något akut så finns det ingen extra personal tillgänglig, sjukast barn får mest vård. Helt förklarligt, för det måste finnas en prioriteringsordning. Problemet blir dock ändå de kontroller som uteblir, medicinutdelning, löften om det ena eller det andra - saker som antagligen glöms av i stridens hetta. Saker som inte antecknats någonstans. Sedan går personalen av sitt pass och nästa pass går på, det är inte säkert att du kommer att träffa samma personal igen under din vistelse på sjukhuset och i viss mån börjar arbetet om här.

För personalen är ditt barn deras arbete och oftast bara ett i mängden. Jag tror även att det bör vara så, för du kan och orkar inte ta till dig alla barn, deras föräldrar, deras smärta och liv. Men för dig är ditt barn allt och lite till, det är ditt barn och din smärta. Du är dig själv och ditt barn närmast. Även om du kan förstå att barnet därborta mår dåligt och behöver all vård så gör det ont i dig att ditt barn inte får den omvårdnad han eller hon behöver, fast inte i lika hög grad som det andra barnet.

Så som förälder är du trots välvillig personal, trött, ledsen, arg, besviken och har en känsla av att ni blivit bortglömda och överkörda.

Det värsta av allt egentligen är att det finns saker som du gör hemma och som du skulle kunna göra på sjukhuset för att underlätta om du bara tilläts göra det. Med tillåtas göra menar jag även att du har tillgång till vissa utrymmen och vet var man förvarar en del saker.

Jag kommer ihåg hur handikappad jag kände mig första vändan, då vi fick be personalen om en blöja varenda gång vi behövde byta. Hur vi sedan nästan slogs med personalen om att få byta blöjan. Eller de gånger Prinsessan kräktes ned sin säng och vi återigen fick be personalen om rena sängkläder och kläder och hur vi stod bredvid och såg hur de bäddade rent och bytte på Prinsessan. Någon fena på att bädda är jag inte, men jag tror nog att det hade blivit bra åt Prinsessan.

Jag tror att om man kan hitta ett samarbete mellan sjukvård och föräldrar, att se föräldrarna som resurser, att ge föräldrarna lite ansvar och möjligheter så skulle situationen för många bli väldigt annorlunda. Kanske förse föräldrarna med ett schema över dagen, så här kommer ert barns dag se ut, med kontroller och mediciner, vilka moment tror ni att ni kommer vara närvarande vid? Och hur kan vi hjälpas åt med dem?

Vi föräldrar är våra barns röda tråd genom sjukhusvistelsen, förhoppningsvis med en aldrig sinande ström av pussar, kramar och kärlek.