Förtroendekapital

Har ett ämne som jag skulle vilja prata om och diskutera, ett ämne som känns jätteviktigt för mig, samtidigt som jag inte vill trampa någon på tårna. Jag vill inte inge mer skuldkänslor, eller känslor av misslyckande, för jag vet hur jobbigt det är. Jag hoppas att jag istället kan vinkla det till att vi som föräldrar lär oss när vi ska använda ordet nej, när vi ska sätta klackarna i backen. Att vi inte gör detta för att vara besvärliga eller jobbiga utan att vi gör det för att det är bäst för vårt barn, att vi bevakar hans eller hennes intressen samt vår relation till barnet.

Förtroendekapital

Detta är något som vi diskuterar nästan dagligen hemma hos oss, men vad innebär detta begrepp?

En enkel liknelse är de dagar du vaknar, solen skiner, du är utvilad och det riktigt spritter i kroppen av glädje. Då spelar det kanske inte så stor roll att du spiller kaffe på klänningen, att du fick med dig fel lunchlåda i köket, kanske den där hemska köttfärslimpan som din lite väl kreativa fru lagat. Du tar det mesta med en klackspark för du ligger fortfarande på plus, du sitter fortfarande på rätt sida av gungbrädan. Högt, uppe i luften och sprätter lite med tårna, andas den höga klara luften.

Tänk dig då istället den där dagen du vaknar med grus i ögonen och det är bara fel. Spiller du då kaffe på klänningen gissar jag att det kommer att reaktionen istället är en svordom och irritation. Inget fniss när du öppnar den där matlådan du så länge försökt gömma längst bak i frysen, utan istället grov irritation. Du klarar inte att möta motgångarna som du en annan dag hade ryckt på axlarna åt.

Detta är basen i resonemanget för förtroendekapital, när du ligger på plus så har du större möjligheter men ligger du på minus kan du inte tillåta dig det där lilla extra. För oss betyder det att i perioder när det är lugnare och vi känner att vi ligger på plus så har vi ett större svängrum med Prinsessan. Vi har då möjlighet att hjälpa henne upptäcka världen och omgivningen. Motsatsen blir då de perioder när det stormar ordentligt och vi känner att vi riskerar att dippa åt fel håll på vågskålen, då stänger vi till om oss och lindar in Prinsessan i bomull.

Vi började i uppförsbacke, jag tror vi låg på minus redan då vi kom hem med Prinsessan från Gbg, hon hade varit med om så mycket och vi föräldrar hade varit där med henne. Men vi hade inte kunnat stoppa det som hände henne, inte ens om vi ville, för det var viktigt, det behövdes göras. Så vi höll fast henne, försökte trösta henne så gott det gick, trots att hjärtat mången gång brast över att vi måste utsätta henne för detta.

För Prinsessan fanns en stor misstänksamhet så snart vi gick utanför hemmet, vi träffade nya ansikten och röster. Så snart vi kom till moment där vi skulle hålla fast henne fick hon panik, skrik, ångest, panik, ögon som rullade bakåt. Först slogs hon för sitt liv och då kunde vi knappt hålla henne, sedan helt plötsligt stängdes hela hennes lilla kropp av och hon blev slapp som en trasdocka. Det var i de lägena vårdpersonal berättade för henne hur duktig hon var. Hade jag inte hållt Prinsessan så nära hade jag slagit dem, hon var inte duktig, hon hade flytt, långt långt inom sig själv, till en plats dit ingen av oss andra skulle kunna nå henne. Hon var inte närvarande, hon hade checkat ut.

Som föräldrar stod vi handfallna i dessa situationer, vi räckte inte till, Prinsessan litade inte på oss och hon hade varken språk eller röst att förmedla detta till oss. Vården hjälpte oss heller inte att hitta vår roll, man tittade mest bara förvånat på oss och Prinsessan när hon inte ville vara med. Vilket gjorde att vi kände oss ännu mer misslyckade, som inte kunde hålla Prinsessan stilla, som inte kunde få henne att samarbeta, som tydligen inte kunde lugna henne och få henne att känna sig säker. Vi måste ju ha gjort något fel då hon inte litade på oss.

Vi kände hela tiden hur vi förlorade mark, gungbrädan tippade allt mer nedåt, klackarna hårt förankrade i backen. Prinsessans förtroende för oss i botten och vi stod hjälplösa på sidan. För alla undersökningar som gjordes, måste göras.

Under de tre år som Prinsessan funnits hos oss har vi dock utvecklat några tekniker och under sjukhusfria perioder (vilket inte är alltför länge dessvärre) så jobbar vi hårt med att fylla på med positiva saker. På hemmaplan jobbar vi även med regler och rutiner, men det måste finnas en bra balans på saker, för befinner vi oss på gränsen mot minussidan måste vi välja våra "krig". Samtidigt gäller det att vara konsekventa, för att vara konsekvent, ställa krav och ha regler ger stabilitet, det ger Prinsessan förtroende för oss, för hon vet hur vi ska reagera. I andras ögon kanske vi är väl hårda på en del beteenden men underligt slappa på andra - vi väljer våra strider. För vi måste som sagt kunna vara konsekventa, såväl om det är sol eller regn.

Något som är viktigt hemma hos oss är att plocka upp efter sig själva, att städa. Det kanske låter lustigt och lite pedantiskt, men det har faktiskt en pedagogisk tanke. För att börja leka med något nytt eller gå över till ett nytt skede så måste man först avsluta det man gjort, ingenting varar för evigt. Kan vi få Prinsessan att inse att saker tar slut, att det går i vågor så kanske vi kan få med den känslan till vården. Att just nu är det jobbigt, men det kommer att gå över.

Vi använder aldrig, aldrig uttryck som detta är inte farligt, detta kommer inte att göra ont. För bara genom att använda de uttrycken så signalerar vi att det kanske kan vara farligt eller göra ont, vidare kan vi inte avgöra hur det känns för Prinsessan. Jag tar även väldigt illa vid mig då vårdpersonal besviket tittar på Prinsessan då hon inte vill att de ska lyssna på henne med stetoskopet och förklarar:
"Men du det här gör ju inte ont, det är inget farligt"
Fast för Prinsessan är det farligt, för det är alldeles för närgånget, hon kommer att bli fasthållen och det vill hon på inga villkor bli. Det har hon blivit alltför många gånger förut. Visst för dig och mig kanske det låter banalt, i jämförelse med allt annat barnen varit igenom. Men det är vår känsla, vad våra barn upplever är något annat och det måste vi ta på allvar.

Aldrig, aldrig ljuga för Prinsessan
Aldrig, aldrig överraska henne med otäckheter
Hon behöver vara förberedd, hon behöver veta vad som ska göras, hon behöver få veta om saker kanske gör ont eller kommer kännas, för då vet hon, då blir det ingen obehaglig överraskning

Alltid, alltid göra det som vi har lovat, så hon kan lita på det, både positiva saker och konsekvenser
Alltid, alltid göra vårt yttersta för att berätta sanningen, att göra något annat är dumt för barn är fenomenala på att läsa oss och Prinsessan är en mästare i denna konst.
Alltid, alltid finnas där och försöka hjälpa till att förklara tillvaron och vara det stöd Prinsessan behöver

Vi har hittat en teknik, där vi räknar in Prinsessan, när vi kommer till siffran tre så kommer vi ta av tröjan, eller så vill jag att hon ska sträcka fram armen etc. Det fungerar, för det sker då på Prinsessans villkor. Vissa gånger fungerar det inte och då gäller det som förälder att andas in och ut och sedan försöka hålla Prinsessan tätt intill sig. Förklara för henne att jag vet att du inte vill och jag vill heller inte hålla dig, men nu måste vi göra detta, för det är viktigt så att du mår bra. Om och om och om igen.
Jag förstår att du är rädd
Jag förstår att du är ledsen
Det är okej att du är rädd
Det är okej att du är ledsen

Jag försöker även prata med vårdpersonal om hur långt de tror att jag kan räkna innan de är klara. För då har jag och Prinsessan något att fokusera på, hon vet att det är slut när jag kommer till en viss siffra. Hjälpa Prinsessan att vara här och nu och att våga känna just nu. Vi försöker även minimera vårdkontakter, rensa ut sånt som inte absolut är nödvändigt. För den där dagen kommer när vi måste hålla fast Prinsessan, den där undersökningen som verkligen måste göras och då måste hon lita på oss, vi måste ligga på plus.

Hon behöver vila, hon behöver tid för återhämtning, hon behöver tid för att åter våga lita på omgivningen. Lite i taget så får vi föräldrar försöka hjälpa till att lotsa henne ut i världen, men då måste vi vara på plus.

Just nu efter operationen är vi det inte och det gör ont att se Prinsessan ihopkurad i soffan, ledsen, ynklig och full av ångest. Vi kommer knappt utanför dörren inte hon gråter att hon vill hem igen. Hon behöver fyllas på igen, så att vi hamnar i jämvikt igen och sedan långsamt kan kämpa oss tillbaka till plus. Få se henne skratta och leka igen, inte kräva att bli buren nära nära i famnen och kunna låta oss gå iväg utanför rummet utan henne.

Läs även Abbepappans ord om detta att inte vilja delta och hålla fast, men hur man ändå måste.