Information och tolkningsföreträde del II

När jag fick senaste numret av "Hjärtebarnet" blev jag först väldigt glad. Två till synes intressanta artiklar den ena skulle handla om "Lyssna på barnet i sjukvården", vilket i min mening var lite slätstruken men en eloge att man ändå vågade lyfta ämnet. Fast å andra sidan kanske man skulle se artikeln som en liten aptitretare och ge sig på hela boken "Lyssna på mig". Mycket information att ta åt sig, men säkerligen mycket matnyttigt och kanske orkar man stå på sig bättre om man känner att man har forskning som man stöder sina beslut på. För ibland är det ju så att som förälder är det gissningar, teorier och trial and error som gäller. För man vet ju inte alltid vad som är vad, men man gör allt vad man kan för att försöka göra det som är bäst för barnet. Artikeln länkade även vidare till en annan bok "Barns och ungas rätt i vården" - vilket jag tror kan var högintressant läsning. För ibland har jag fått en känsla av att barnen är lite rättslösa, att de bara ska gilla läget. Så egentligen kanske jag inte är så besviken, för nu fick jag ju chansen att själv välja vilken information jag ska ta till mig och när man googlar och söker, kan man hitta på en massa annat matnyttigt. Internet är stort och det finns mängder med information om man bara vet var man ska börja leta.

När vi var på lekterapin fick jag se en poster jag aldrig sett förut, med för mig mycket ny kunskap och information. Jag vet inte om någon annan har stött på NOBAB´s poster? Men här är bilden iallafall, lite dålig kvalitet och format, ber om ursäkt för det. Jag kan varmt rekommendera ett besök på deras hemsida. Läs under "standard" de 10 punkter de tagit fram som är utarbetade i enlighet med FN :s barnkonvention. Det ni ser på bilden är bara en sammanfattning av detta. Saker som egentligen är så självklara men av någon anledning så gör vårdpersonal genvägar, försöker spara tid i vissa moment och då känner jag att många av dessa punkter sanktioneras bort.

Beklagligt!

Den andra artikeln däremot fick mig att gråta, av ilska, av känslan att blivit trampad på och en alltför bekant känsla av otillräcklighet. Titeln på artikeln är på svenska:
"Cardiopatitis - när oron tar överhanden". En artikel som finns att läsa på engelska på corience hemsida - här. Jag kan hålla med om de första styckena som handlar om hur man som förälder blir medsjuk, rädsla, oro, ångest, smärta och hjälplöshet. Så visst jag lider av cardiopatitis och det är inget att sticka under stolen med. Problemet i mina ögon blir dock att jag känner att författaren sedan förenklar situationen enormt. För enligt henne är det sen bara att söka hjälp hos rätt instans, psykologer kommer flygande, pengar kommer trollas fram och familj och vänner kommer hjälpa oss så vi inte blir isolerade. Nu överdrev jag lite, det är jag medveten om, men det är inte så enkelt alla gånger att alla har detta fantastiska skyddsnät. Försäkringskassan är de som ska hjälpa oss med den ekonomiska biten, hur många trådar har jag inte läst om människor som inte får den hjälp de behöver - för det är så beroende på vilken handläggare man får. Hur många trådar har jag inte läst om människor med oförstående släktingar och vänner omkring sig. Hur många trådar har jag inte läst om det här att få hjälp och stöd - de långa väntetiderna osv.

Det går inte att sätta sig ned och vänta på att saker ska hända utan man måste ta på sig tigerdräkten, blotta klorna och göra sig beredd för att slåss, stå på sig och vara besvärlig. Med det ekonomiska klimat vi har så rationaliseras vissa funktioner och stöd bort, syns du inte så finns du inte. Det är bara du som kan föra ditt barns talan. Kanske är det så artikelförfattaren menar, men det känns så förenklat i artikeln. Jag fick lite känslan av att artikeln skulle sluta med..." och så levde de lyckliga i alla sina dagar", det var bara det som saknades.

Men vad som gjorde mig allra mest ledsen är följande stycke från artikeln:
"However, to accept the three realities mentioned above, we have to be fully informed. Information about everything to do with our child’s heart disease will greatly affect our ability to care for him or her. Seeking information is an obligation for parents. Not only is medical material essential, but also any other information about the social environment and about how the child will get on at school, within the family, with friends, etc. As parents we must also be fully informed, because we are responsible for transmitting this information not only to our children as they grow and need answers, but also to others in the social environment such as teachers, family, and friends. We need to learn to teach our child what is happening. And this process should not be limited to the first months or years of the child’s life. Just like the professionals who take on responsibility for caring for our child, we have to commit ourselves to a process of continuing education."

Så helst plötsligt står vi föräldrar med hela informationsansvaret, ett tungt och ibland ogörligt uppdrag. För som jag skrev om i del I, det finns många filter och hinder i vägen när man ska kommunicera. För er som läst bloggen från början har läst vår kamp om information, hur den inte alltid ges frivilligt och hur man kan få olika svar beroende på vilken läkare man pratar med. Bitvis har det känts som att lägga ett pussel att lära oss förstå hur Prinsessans hjärta ser ut och vad som har hänt kring henne, vi får en bit här och en bit där. Oftast är det kirurgerna som sitter på den mesta informationen och dem träffar man ju bara inför operationen. I ett läge då man är som mest sårbar och det inte är de mest gynnsamma tillfället att ta till sig ny information.

Att föra vidare denna information som i viss mån är bristfällig blir därför ett intressant uppdrag, lite av viskleken. Speciellt om man då som vi har mötts av två motsatser, ena sidan där man såg allting som positivt och allt skulle gå bra och den andra sidan som var övertygad om att Prinsessan skulle dö och därför inte tog till sig någonting alls. Än intressantare blev det när vi körde iväg dessa motsatser till ett och samma anhörigsamtal och man kom ut med väldigt olika tolkningar av vad läkaren hade sagt. Ena parten svängde faktiskt sina åsikter i 180 grader och ansåg att nu var ju Prinsessan frisk så nu fanns inga som helst kvarstående problem. Ännu svårare blev det då just denna part ansåg sig ha tolkningsföreträde på sanningen och hur situationen såg ut.

Hur ska man då som förälder kunna ta ansvar för kommunikation och information...
.....när man inte har alla fakta? För även om det för omgivningen kan te sig enkelt, att man borde veta, så är allt inte svart eller vitt och ibland vet inte läkarna heller helt hundra.
.....eller när det verkar som att man inte når fram, för att den man pratar med blockar ut vissa saker man säger.

Vem äger egentligen sanningen? Vår läkare? Läkaren i Gbg? Kontaktsjuksköterskan? Eller vi som försöker se en helhet? Eller dem som tagit del av berättelsen i tredje hand? Det är svårt när man börjar fundera över tolkningsföreträde, för det begreppet handlar ju just om tolkningen och när man tolkar sin tillvaro så är det så många personliga aspekter som kickar in.

Hur kan man säkerställa att rätt information överförs?
Svaret på det sista har vi lärt oss att det kan man inte, man kan bara försöka vara konsekvent, upprepa, upprepa och upprepa och går det inte in då får det vara.

Fast kanske handlar information bara om överföringen, inte om hur det tolkas, bearbetas och förstås när det tas emot..