Dualism

När jag startade bloggen så visste jag inte riktigt var den skulle ta vägen, jag började med att beskriva var vi hade varit och var vi trodde att vi var på väg. Min ursprungliga intention var att inte visa bilder på Prinsessan eller familjen, för egentligen är jag väldigt privat. Men någonstans på vägen så insåg jag att bara orden skulle inte räcka att beskriva vår tillvaro, utan bilderna kanske det skulle vara lätt att glömma bort att det faktiskt fanns ett livs levande barn. 

En Prinsessa som större delen av tiden ser väldigt frisk ut. 

Bollade lite den nya designen när jag ändrade om på bloggen, fick då en tankvärd känsla av en vän, dualismen mellan innehållet som inte alltid är så hoppfullt och bilderna på Prinsessan på cykeln. Just då tänkte jag inte på det när jag gjorde om i bloggen, men just den känslan har nog vuxit sig fast lite. För lite så är det att leva med en hjärtis, känner jag, hur man har sjukdomen å ena sidan och barnet på den andra sidan, egentligen är det ju en symbios men ibland blir det svårt att betrakta dem som en helhet. 

Ska jag bemöta barnet eller ska jag bemöta sjukdomen? 

Ska jag låta barnet härja fritt och fundera på hjärtat i efterhand eller ska jag begränsa henne? 

Oron över sjukdomen kontra glädjen över barnet.

Det är så mycket dubbelt i tillvaron, glädje och sorg blandat.

En liknelse jag ofta använder är den om cykeln/bilen/flygplanet som kanske inte fungerar men som kan lagas så att det fungerar. Men i fallen ovan behöver man inte ta så mycket mer hänsyn till det, kanske vet man med cykeln att man inte kommer att kunna växla den hursomhelst när den är "lagad". Men förutom det så är den underhållsfri, en rundsmörjning då och då gör den dock väldigt glad. Ett barn kräver något annat, det vill utforska, upptäcka, mätta sin nyfikenhet, leka, busa och en massa annat - som kanske inte alls rimmar med att växeln har hängt sig. Ibland kan det bli en balansakt. Något som jag alltför ofta känner att vården inte uppmärksammar, att det faktiskt handlar om ett litet barn och inte en cykel/bil/flygplan. Man ser felet men man ser inte barnet, visst det är deras expertis - de ska ta hand om det sjuka och jag som förälder det friska. För mig som förälder så kan man inte så enkelt skilja på det, det är ganska suddiga gränser, en gråzon.

En av välsignelserna men även förbannelserna är att de flesta hjärtisar ser väldigt friska ut. Vid första anblicken tror jag att de flesta inte ens skulle notera något annorlunda med våra barn, för de är som vilket annat barn som helst. Gissningsvis skulle man inte heller märka att barnen var sjuka ens när de leker, för de är enorma på att hitta cooping strategier. När vi var nere i Gbg första vändan såg vi ett litet blont yrväder som for runt runt på en cykel, visserligen hoppade hon emellanåt upp hos sin mamma och gosade - men det såg bara så rart ut. Maken och jag var ganska eniga om att denna lilla flickan nog hade ett "mindre" hjärtfel, för hennes framfart var helt enorm och vi blev nästan matta av energin. Kan berätta att vi hade fetfel, det upptäckte jag senare, för flickan hade HLHS. Men med hjälp av sina mikropauser hos sin mamma så orkade hon hålla igång. Detta beteende upplevde vi på alltför nära håll förra sommaren med Prinsessan, även om vi in i det sista hittade andra förklaringar till beteendet, men det är inte alltid lätt att veta vad som är en envis 3-åring och vad som är ett litet trött hjärta.

Någonstans ville jag även att bilderna skulle inge hopp, att visa hur frisk och pigg en hjärtis faktiskt kan vara. För jag vet hur vi som nyblivna hjärtisföräldrar nogsamt iakttog äldre hjärtisar omkring oss och oftast ingav det hopp. Hur ett barn i all denna sjukdom ändå kan vara ett barn och tillåtas leka, skratta och må bra. Det var stort och vi klamrade oss fast i den tanken att vårt barn faktiskt skulle få möjligheter precis som vilket annat barn som helst. Det är bara när våra hjärtisar tar av sig sina tröjor som man kan börja förstå vidden av vad de har varit igenom, innan dess så är de egentligen bara barn och borde få vara just barn.

Februari är alla barnhjärtans månad, där Hjärt-och lungfonden samlar in pengar till förmån för forskning för hjärtebarn. För bara tio år sedan hade min Prinsessa inte överlevt, de hade då inte den kirurgiska expertisen, idag finns den tack vare den forskning man bedriver. Så jag skulle vilja be er som har möjlighet att stödja forskningen genom att köpa någon av de produkter Hjärt -och lungfonden i år säljer, pins, armband eller reflexer. 

Ge fler barnhjärtan en chans att slå lite längre och barnen en möjlighet att hoppa, skutta och leka - precis som barn ska göra. För det är det våra hjärtisar är, barn.