Jajust det ja

((rynkad panna))
"Va e de för något hus mamma?"
"Det är vårt gula hus ju" 
"Mamma va´bo vi i för hus?"
"Vi bor i ett gult hus ju"


((fortfarande fundersam))
"Vaffö bor vi i ett gult hus mamma?"

((lite trött på en massa varför frågor))
"För att vi gör det nu tills vi har flyttat till det blå huset"

((suckar))
"Vaffö bor vi inte i ett slott kanske?


För att mamman inte orkar städa kanske?

Trött seg vecka

Känns lite som att luften har gått ur ballongen, eller i vårt fall ballongerna. Det är knappt styrfart här hemma för tillfället. Jag har känt mig lite sur och mulen, pruttväder har det varit hela veckan, grått och kallt, sådär kallt att det gör riktigt ont i tårna. Inte ordentligt med snö kvar så vi kan hitta på något, barnen kan inte gräva i den stenhårda snön och de kan inte åka kälke. Skittrist, verkligen skittrist. För övrigt har jag sovit som avsvimmad, ordentligt tungt så det gör enormt ont att vakna, slå upp ögonen och försöka koppla igång tänket. Barnen har suttit i varsin ända av soffan och bara tittat, ingen fart i dem heller, knappt att de orkat kivas och slåss. I storas klass har de denna veckan varit sju av nitton barn närvarande, resten har varit sjuka, vilket skulle kunna förklara apatin här hemma - ett otäckt virus. Det skulle även kunna förklara att Prinsessans PK hoppade upp. 

Eller så är det bara så att luften faktiskt gått ur ballongen, att den anspänning vi levt i under hela hösten och sedan den stora väntan inför jul - har släppt. December var det ju enkelt att hålla sig någorlunda i form och hitta på saker, pyssla, baka och fixa, då hade vi ju ett mål - jultomtens ankomst. Just nu känns det bara som en väntan, fast jag inte har en aning om vad vi väntar på och så denna enorma trötthet, som även barnen känner av. Det mesta känns faktiskt jättejobbigt just nu, jag orkar knappt sms:a till folk, eller skriva, eller göra någonting. Fast med småfolket i huset så kan man inte välja att inte göra någonting, även om de också för tillfället är väldigt omotiverade och trötta. LillMucklan är blek med stora ringar under ögonen och tja Prinsessan är väl inte mycket fräschare hon heller. "Jag orkar inte prata dig" är något vi hört ganska mycket senaste veckan från Prinsessan.

Gjorde en kraftansträngning igår och tog mig upp på stan och köpte lite mera färg och ett nytt spel till barnen, för att försöka hitta något kul att hitta på tillsammans. Hade tänkt att köpa ett spel som heter Quipo, men hittade inte det, så blev istället "Uno Mu" som efter en testkörning igår var helt OK. Synd bara att barnspel ska vara så himla dyra.

Känner att vi skulle behöva ett projekt eller något som får lite fart på oss igen, har försökt leta böcker med kreativa idéer på vad man kan pyssla med barn. Men inte hittat något bra och efter att det försvann flera låneböcker i det svarta hålet, även kallat vårt hem, under julen så är jag inte så sugen på att ge mig upp på bibblan och låna böcker heller. Frågan är ju även om eller när jag skulle ha tid att läsa dem. Äh vet bara vem och vad jag skulle vilja vara, en pyssel mamma med massa med energi och sprudlande kreativitet och hjälpa barnen att utvecklas och uttrycka sig kreativt. Fast just nu räcker inte orken riktigt till, vi kör lite på sparlåga. 

 

Nå idag skiner solen och det känns bra - det ger lite mer hopp om tillvaron, för om solen orkar tillbaka efter denna långa, kalla vinter, då kanske även vi kan hitta mer luft till våra ballonger.

En burk tålamod tack

Tålamod ska vara en dygd har det sagts, kanske för att man inte kan fylla på med det hursom? Jag är ingen tålmodig person, dessvärre. Med alltför lite sömn och alltför mycket funderingar så sjunker tålamodet långt ner i  strumporna, för att nästan bara sippra ut vid fotknölarna, totalt obefintligt med andra ord. Tänk om man då bara kunde fylla på med lite tålamod säga:"Nu ska jag nog ta mig en burk med tålamod, för jag känner att det behöver fyllas på" Vore det inte perfekt? Sen andas in djupt och långsamt och aaaah, där var tålamodet och sedan ta vid där man slutade, innan tålamodet försvann. 

Fast idag hade jag gissningsvis behövt en hel platta med tålamod att insupa och det hade jag aldrig haft hemma i rätt mängd så då hade det nog inte spelat någon roll även om det fanns att köpa.

Vi var ju på BNP igår, näst sista mötet, de busade och skojade och for runt med Prinsessan, kunde höra hur hon skrattade högt och hjärtligt. Synd bara att den känslan inte höll i sig även när vi kom hem. Hade istället en urlakad liten tjej, som en urvriden disktrasa. Visserligen gick vi till posten för att lägga på ett paket till pappa, men istället för som det brukar vara att Prinsessan kör LillMucklan i sulkyn så var det tvärtom, vilket LillMucklan dock var mycket förtjust i. Åh där igår på vägen till posten hade mamman också behövt tålamod, massa tålamod, lika mycket tålamod som LillMucklan hade envishet. För LillMucklan skulle göra "fävl", spelade ingen roll att hon var röd som en tomat i ansiktet av ansträngningen och att det var stora gupp i trottoaren, alla försök till hjälp viftades bort fortare än kvickt....."fävl".

Ledset och ynkligt var det till middagen kombinerat med att Prinsessan var så uppe i varv att hon bara fladdrade runt, runt och runt igen. Som Nalle Puhs tiger med alldeles för mycket socker i kroppen, studs, studs, fladder, gråt och givetvis matvägran. Fick henne till slut i säng men hon vaknade förvirrat efter en timme och klamrade sig fast i mig och sen var natten därefter. Klockan 3 vaknade LillMucklan och var hungrig, för hon hade inte orkat eller haft tålamod att äta med en Prinsessa som fladdrade runt. 

Idag har jag haft ett litet bihang som lindat sina små armar kring mig, ett liten liten utväxt på drygt 13kg och runt meter lång. Många har tårarna varit idag när jag faktiskt velat sitta själv i ett par minuter, då har Prinsessan stått och slitit i mina kläder, gråtit, sparkat, slagits, klättrat och till slut hittat upp i min famn igen. Inget har hon velat äta och inget har hon velat gjort, bara snurrat ihop sig tätt intill. Lyckades efter lite lock och pock få Prinsessan att leka tåg under köksbordet med LillMucklan. I ungefär 10minuter innan den trötta LillMucklan började jäklas med storasyster, så bröt krig ut. Slutar med att Prinsessan biter LillMucklan så illa i ryggen att det nu många timmar efter fortfarande är en rund cirkel av små vassa tänder på LillMucklans ena skuldra.

Där står man som en åsna mellan två hötappar, för Prinsessan var ju ledsen först egentligen, men hon får ju absolut inte bitas och tårarna bara sprutar ur LillMucklan. Hickandes berättar hon att hon blev faktiskt "iiiiiten i jyggen, de gö ooooont" och sedan flödar tårarna bara på. Under tiden har jag en Prinsessan som krampaktigt håller sig fast i mitt ena ben, ledsen till bristningsgränsen. Nu är LillMucklan trots sitt humör ändå en ganska fridsam liten person och med ett löfte om att hon skulle få en glass om hon slutade gråta så smyger sig ett stort leende fram i det lilla rödgråtna ansiktet. Sen kan jag sätta mig ner och vyssja och krama om Prinsessan och så småningom slutar även tårarna att trilla där och så kommer en försiktig glassbegäran även från henne. Nu gäller det att smida under tiden som de faktiskt är lugna och medelsamma. Så jag tar fram fingerfärg, den stora rullen med papper och sedan penslar - för det där med att få färg på fingrarna gillar inte mina barn. Springer även upp och hämtar två gamla t-shirtar som jag fäster med en klämma i bak så de inte ska kladda ner sina kläder.

Allt är frid och fröjd, en hel timme målar och målar och målar de, men sen tar färgen faktiskt slut... Då börjar Prinsessans underläpp att darra igen.

Dags för lunch säger mamman lite käckt, kom ska vi göra pannkakor, tänker att det nog kan vara ett trevligt projekt, det brukar Prinsessan gilla. Det gör hon även idag, men det är bara det att LillMucklan som har en kortare väg till diskbänken än Prinsessan faktiskt kommer fram först med sin stol. Då bryter Prinsessan ihop igen, hon ska inte ha någon mat, hon ska inte göra något och LillMucklan ska inte stå där på hennes plats. Ännu mer lock och pock, förklarar lite hurtigt att då kan ju Prinsessan ligga där på golvet för LillMucklan är hungrig och nu måste vi ha mat. Efter att ha försökt markera sin ståndpunkt ett tag till och efter mycket kramar och gos på golvet med mamman så förklarar Prinsessan att mamman och LillMucklan nog behöver hjälp, för ingen knäcker ägg lika bra som hon. 

Enfaldig som hon är så andas mamman ut, nu ska det nog gå bra och det gör det. Barnen turas så fint om att vispa i skålen, 1,2,3,4 och 5, nu är det din tur. Mamman passar under tiden på att arbeta med pizzadegen till middagen för barnen samsas riktigt fint. Det börjar dock gå lite våldsamt till, för det är ju kul att vispa så fort man kan och så mycket man kan innan det är dags för syrran att ta över. Mamman ska precis gå bort och försöka ta ner tempot när... 

SPLAFF

Bunken far i golv, med pannkakssmet som yr i köket, det rinner en rännil av smet långsamt i slow motion nerfrån diskbänken och över luckorna.

Då brister det för mamman, hon förvandlas till ett elakt grönt stort monster, som i ilska hoppar upp och ned och sliter sitt hår och bara vrålar:"Ut ur mitt kök". Argt argt argt argt, tålamodet är definitivt slut. Prinsessan tar sig en titt på mamman tar LillMucklan i handen, säger "jaja" och pyser in i vardagsrummet. Så mamman gör samma procedur som hon gjorde i onsdags, hon sanerar köket och konstaterar att pannkakssmet är minst lika jobbigt att få upp som yes. Ställer sig och vispar en ny omgång med pannkakssmet.

LillMucklan glupar tacksamt i sig tre pannkakor, Prinsessan bara tittar på sin tallrik - för hon tänker minsann inte äta. Mamman är inte heller speciellt hungrig, hon är bara trött och less. Helst av allt skulle nu mamman bara vilja ha den där burken med tålamod, för att hoppa och skrika av ilska har ju aldrig löst någonting, men det kändes mäkta fint just då. Mamman har för övrigt lova att nästa gång Prinsessan och LillMucklan tittar på Emil och paltsmet och raggmunk yr i luften, då ska hon minsann inte fnissa. Mamman ska istället visa vördnad och sympati för de stackarna som får vispa ihop något annat. Så det så...

Dualism

När jag startade bloggen så visste jag inte riktigt var den skulle ta vägen, jag började med att beskriva var vi hade varit och var vi trodde att vi var på väg. Min ursprungliga intention var att inte visa bilder på Prinsessan eller familjen, för egentligen är jag väldigt privat. Men någonstans på vägen så insåg jag att bara orden skulle inte räcka att beskriva vår tillvaro, utan bilderna kanske det skulle vara lätt att glömma bort att det faktiskt fanns ett livs levande barn. 

En Prinsessa som större delen av tiden ser väldigt frisk ut. 

Bollade lite den nya designen när jag ändrade om på bloggen, fick då en tankvärd känsla av en vän, dualismen mellan innehållet som inte alltid är så hoppfullt och bilderna på Prinsessan på cykeln. Just då tänkte jag inte på det när jag gjorde om i bloggen, men just den känslan har nog vuxit sig fast lite. För lite så är det att leva med en hjärtis, känner jag, hur man har sjukdomen å ena sidan och barnet på den andra sidan, egentligen är det ju en symbios men ibland blir det svårt att betrakta dem som en helhet. 

Ska jag bemöta barnet eller ska jag bemöta sjukdomen? 

Ska jag låta barnet härja fritt och fundera på hjärtat i efterhand eller ska jag begränsa henne? 

Oron över sjukdomen kontra glädjen över barnet.

Det är så mycket dubbelt i tillvaron, glädje och sorg blandat.

En liknelse jag ofta använder är den om cykeln/bilen/flygplanet som kanske inte fungerar men som kan lagas så att det fungerar. Men i fallen ovan behöver man inte ta så mycket mer hänsyn till det, kanske vet man med cykeln att man inte kommer att kunna växla den hursomhelst när den är "lagad". Men förutom det så är den underhållsfri, en rundsmörjning då och då gör den dock väldigt glad. Ett barn kräver något annat, det vill utforska, upptäcka, mätta sin nyfikenhet, leka, busa och en massa annat - som kanske inte alls rimmar med att växeln har hängt sig. Ibland kan det bli en balansakt. Något som jag alltför ofta känner att vården inte uppmärksammar, att det faktiskt handlar om ett litet barn och inte en cykel/bil/flygplan. Man ser felet men man ser inte barnet, visst det är deras expertis - de ska ta hand om det sjuka och jag som förälder det friska. För mig som förälder så kan man inte så enkelt skilja på det, det är ganska suddiga gränser, en gråzon.

En av välsignelserna men även förbannelserna är att de flesta hjärtisar ser väldigt friska ut. Vid första anblicken tror jag att de flesta inte ens skulle notera något annorlunda med våra barn, för de är som vilket annat barn som helst. Gissningsvis skulle man inte heller märka att barnen var sjuka ens när de leker, för de är enorma på att hitta cooping strategier. När vi var nere i Gbg första vändan såg vi ett litet blont yrväder som for runt runt på en cykel, visserligen hoppade hon emellanåt upp hos sin mamma och gosade - men det såg bara så rart ut. Maken och jag var ganska eniga om att denna lilla flickan nog hade ett "mindre" hjärtfel, för hennes framfart var helt enorm och vi blev nästan matta av energin. Kan berätta att vi hade fetfel, det upptäckte jag senare, för flickan hade HLHS. Men med hjälp av sina mikropauser hos sin mamma så orkade hon hålla igång. Detta beteende upplevde vi på alltför nära håll förra sommaren med Prinsessan, även om vi in i det sista hittade andra förklaringar till beteendet, men det är inte alltid lätt att veta vad som är en envis 3-åring och vad som är ett litet trött hjärta.

Någonstans ville jag även att bilderna skulle inge hopp, att visa hur frisk och pigg en hjärtis faktiskt kan vara. För jag vet hur vi som nyblivna hjärtisföräldrar nogsamt iakttog äldre hjärtisar omkring oss och oftast ingav det hopp. Hur ett barn i all denna sjukdom ändå kan vara ett barn och tillåtas leka, skratta och må bra. Det var stort och vi klamrade oss fast i den tanken att vårt barn faktiskt skulle få möjligheter precis som vilket annat barn som helst. Det är bara när våra hjärtisar tar av sig sina tröjor som man kan börja förstå vidden av vad de har varit igenom, innan dess så är de egentligen bara barn och borde få vara just barn.

Februari är alla barnhjärtans månad, där Hjärt-och lungfonden samlar in pengar till förmån för forskning för hjärtebarn. För bara tio år sedan hade min Prinsessa inte överlevt, de hade då inte den kirurgiska expertisen, idag finns den tack vare den forskning man bedriver. Så jag skulle vilja be er som har möjlighet att stödja forskningen genom att köpa någon av de produkter Hjärt -och lungfonden i år säljer, pins, armband eller reflexer. 

Ge fler barnhjärtan en chans att slå lite längre och barnen en möjlighet att hoppa, skutta och leka - precis som barn ska göra. För det är det våra hjärtisar är, barn.

Men det var roligt

I takt med att Prinsessan mår lite bättre så håller hon på att skapa sig ett självförtroende, hon börjar hitta sina gränser och hon börjar töja på dem. Lite det jag förut kallat förtroendekapital, det kanske sträcker sig till den egna lilla individen också? Tilltron på att man kan och vågar. När det gäller LillMucklan så vet vi att hon är livsfarlig och en liten pill-i-pet, upptäcka, peta, klättra och testa. Det spelar ingen roll om det inte lyckas första gången för man kan gärna testa om och om igen, inga problem. Samtidigt är LillMucklan riktigt feg, hon kan hoppa från fönsterbrädorna men tvättmaskinen är hon livrädd för och åka kälke nerför backen är otäckt. 

Med Prinsessan har vi inte behövt oroa oss för hon har varit så försiktig, vi har vetat var hon varit och det har inte varit långt ifrån mig eller hennes pappa. Men nu sedan sista operationen så har hon som sagt börjat bli alltmer vågad, hon har farit som ett jehu nedför backen på sin kälke. När hon sedan började med ovanan att kasta sig av kälken i slutet av backen insåg vi att det var dags att förse henne med en hockeyhjälm. Men ju mer självförtroendet, eller kanske nyfikenheten på omvärlden har växt så har även Prinsessans hyssefrekvens ökat lavinartat.

Små oskyldiga saker som att dekorera mammas räkningar, till att klippa i desamma, till att riva sönder pappas favoritblomma - vilket skylldes på lillasyster, men jag såg nog vem som var röd om händerna. Mysteriskt pillas saker sönder och försvinner. Det klättras och saker från diskbänken hämtas ned till LillMucklan, russin mm går kanske an men knivar och saxar känns mindre kul. Det senaste är att stå och blaska med vatten över diskbänken, vattenlekar brukar ju alltid vara kul men mamman tycker kanske inte det är så kul när det droppar ned i lådorna under. För att inte tala om att bara låna mammas plånbok lite för att sortera pengar och kort.

Idag skulle mamman hänga badkläder, tack för frågan det var väldigt trevligt att bada. Mamman är faktiskt ganska så snabb på att hänga badkläder, speciellt som hon hade LillMucklan nere i köket som redan satt sig vid bordet och förklarat att hon var hungrig. Så mamman hastar ner för trappan bara för att upptäcka ett hav av bubblor och en Prinsessa som glatt stod och klämde ut mera diskmedel på diskbänken. Prinsessan som inte gillat att kladda står med båda händerna och smetar runt och runt diskmedlet och bubblorna yr, LillMucklan hoppar saligt omkring på golvet för att fånga bubblorna. 

På 5 minuter har barnen förvandlat köket till en halkbana. Först ser de inte mamman, men så vänder sig Prinsessan om med ett stort leende och säger:"Vi har roligt mamma". Fast Prinsessan ser nog mammans min och slokar lite, suckar och säger:"Jaja jag gå fämmas" sen viskar hon något till LillMucklan, tar henne i handen och försvinner in i vardagsrummet. 

Mamman står kvar i köket och undrar var hon ska börja någonstans och hon svär att hon valde yes, för det visar sig riktigt drygt att torka bort. Ju mer mamman torkar desto mer löddrar det, överallt, det skummar och det är halt.

En halvtimme senare är köket någorlunda sanerat, men det är fortfarande halkigt på golvet och trots att mamman torkat och bytt strumpor så går det att åka kana på köksgolvet. Ställer fram maten och barnen sätter sig för att äta.

-Plupp-

Där trillade LillMucklan under bordet

-Plupp-

Där gled även Prinsessan ner under bordet

Givetvis borde ju mamman ha tänkt på att även stolarna var såphala, för dem hade ju barnen stått på. 

Mamman tar fram reservplanen ur fickan, barnen får äta i vardagsrummet och mamman får sanera stolarna i köket. En trött mamma ser sig inte alltid för och i vardagsrummet har barnen satt klistermärken på golvet, såphala fötter och glatta klistermärken är ingen bra kombination. Med en tallrik i vardera handen balanserar mamman och hon lyckas nästan men får en legobil under fötterna och då är hennes öde förseglat. Mamman far på ända, lika smidigt som elefant i rosa ballerinakjol. Korv och makaroner seglar i luften, innan de med små ploff ljud landar på golvet. "Oj snöar" utbrister LillMucklan. "Vad äta nudå, kanske?" frågar Prinsessan. Så smidigt som det bara går, försöker mamman ta sig på fötter, stryker håret bakom öronen, känner hur det hettar i ansiktet och pirrar i tårna. Förklarar tyst och sammanbitet för barnen att det bara är att plocka upp maten från golvet för någon annan mat kommer det inte att bjudas på.

Mat plockas upp under tystnad, antagligen förstår barnen allvaret i situationen.

Trött sätter sig mamman i soffan med huvudet tungt i händerna och försöker prata med Prinsessan om att det kanske inte är så bra att leka med diskmedlet. 

"Men de va´rolitt mamma"

Snälla mamma spela Wii

Maken kom i helgen på ett nytt sätt att motionera barnen, eller egentligen var det Prinsessan som hittade wii fit brädan under soffan. Åh titta mamma spela whiiiii. Prinsessan tycker det är jättemysigt att stå på brädan och sen hjälper vi henne att luta sig åt det håll hon behöver för att få hennes gubbe att röra sig korrekt på Tv:n. Fast efter ett tag började Prinsessan ledsna, det var mycket spring i benen som behövde komma ut och då barnen alltid har en handväska om halsen såg maken sin chans. Försedda med varsin wii mote som stoppades ned i handväskan så sprang barnen varv på varv runt vardagsrumsbordet. LillMucklan tappade som vanligt balansen så på ungefär tredje varvet sprang hon rätt ut i hallen istället för att ta sig kring bordet. 

Detta var tydligen hur kul som helst så nu tjatar barnen hela tiden om att få spela wii. Detta såpass att Prinsessans tränare på wii:n idag sa:"I see you take your excercise seriously, by the way have you seen xxx lately" Jodå Prinsessan tar detta med rörelse på allvar till skillnad från oss andra chubbisar, men jag misstänker att jag skulle få en väldans massa hjälp på brädan om jag skulle försöka träna.

Så vem har sagt att det är svårt att motionera barn?

Barn, tandkräm och tandläkare

Alltså det här med tandkräm till barn, det är något jag funderar över dagligen, nja inte hela dagarna kanske men iallafall när det börjar dra ihop sig till tandborstning. Till Prinsessan sprang vi på Bamse tandkrämen, vilket vi är jättenöjda med för det är den enda barntandkrämen på marknaden med mild mintsmak, allt annat är godis eller frukt. Men sedan en gång så hade vi bråttom och hittade inte Bamse på hyllan utan det blev något annat kladd, segt, sockrigt och framförallt kladdig tandkräm, Prinsessan vägrade använda det i sin mun, men LillMucklan blev alldeles till sig. Inte för att hon så gärna vill borsta tänderna med det, som att hon vill käka tandkrämen.

Seriöst jag förstår verkligen inte varför man måste göra tandkrämen söt eller att den ska smaka godis? Eller jo gissningsvis handlar det om att barnen ska vilja använda den. Men är det verkligen korrekt att blanda ihop något som handlar om renlighet av tänderna till att äta något gott? Jag anser att det inte är det. Efter att ett par gånger nödgats att använda den där äckliga kladdiga tandkrämen till att borsta mina tänder och sedan en hel dag känt mig äcklig i munnen är jag ännu mer fundersam. När man sedan använder försäljningsargument som:"Den roliga, randiga tandkrämen inspirerar barn under skolåldern att borsta tänderna" (pepsodent) då blir jag så oändligt fundersam, kan verkligen ränder inspirera barnen, tänk om det vore så enkelt. Kanske ska göra lite randiga pannkakor till Prinsessan att äta, det fungerar kanske lika bra!?

Det här med att borsta tänderna är ju väldigt viktigt när man har en hjärtis, har man ett barn med en konstgjord klaff är det ännu viktigare. Det finns nämligen otäcka bakterier som lever i munnen och är munhälsan inte den bästa så kan dessa bakterier sprida sig med blodet ner till klaffen som tydligen är en väldigt trevlig yta för dem att leva på, har man otur utvecklas endokardit. Men det är inte det enda bekymret, för skulle Prinsessan få karies och man skulle behöva borra eller i värsta fall dra ut en tand så kan waranet behöva sättas ut så hon inte får en stor blödning vid detta ingrepp. Vidare måste hon förbehandlas med antibiotika så att eventuella bakterier inte skulle spridas vid ett ingrepp. Lite kortfattat, men ni förstår nu hur viktigt det här med munhälsan är för Prinsessan.

Det förstår inte Prinsessan och har inte gjort sedan hon var liten. Det har varit en brottningsmatch varenda gång tandborsten kommer fram. för hon vill verkligen inte borsta tänderna. Att hon inte vill det handlar om flera saker:

• Hennes avsky och panik för att bli fasthållen
• Hennes avsky och panik för att saker petas in i hennes mun, hennes mun som är ett av de få saker hon själv kan kontrollera - munnen är ju en ganska så "helig" zon
• Äter man waran så är en bieffekt inte alltför sällan att tandköttet blöder, blod är inte trevlig och det gör ont när tandborsten kommer i ömt tandkött. Än värre har det blivit de gånger man oavsiktligt tagit i för hårt och dunkat till ordentligt någonstans i munnen på henne.

Slutresultatet har dock alltid varit detsamma ett barn i full panik som sprutar tårar och själv har man varit genomsvettig då man försökt hålla fast barnet som kämpar för sitt liv att komma loss. En helt absurd situation.

Men nu kommer den oväntade lösningen, vilket är ganska sorgligt i sig. Barn med komplicerade hjärtfel får nämligen gå på specialisttandvården från och med att de fyller ett, en gång i halvåret. Om det är något Prinsessan verkligen ogillar så är det tandläkaren, för de är verkligen inne i hennes heligaste och pillar och petar. Efter besök där så är Prinsessan helt svettig, ledsen och uppånedvänd i flera dygn, enormt traumatiskt. LillMucklan gjorde sin debut hos tandläkaren i höstas då hon fyllde 2år, hon fick många visdomsord av Prinsessan, men det som återkom oftast var:"Akta dig för tandläkaren"

Så lösningen är att Prinsessan numera vet att om hon inte borstar tänderna så måste vi åka oftare till tandläkaren. Därför borstar hon dem nu noga, utan att bråka, utan att skrika och utan att få panikattacker. Först borstar Prinsessan och sen borstar mamma, så att tandläkaren ska bli nöjd och inte vilja träffa henne, hoppas Prinsessan...

Fy fabian vilken vecka

Jag visste ju egentligen i måndags hur veckan skulle se ut. Så att jag då drog iväg till IKEA kan man väl egentligen bara förklara med att antingen så var inte alla tomtar på plats eller så fanns ett stort behov av förnekelse. Eller ett behov av att göra något positivt? Jag vet inte men ibland är det skönt att göra "normala" saker också, saker som andra familjer gör, som att planera och inreda och vistas ute bland andra människor. Sen kanske inte IKEA är det bästa stället iallafall inte då mitt blodtryck hoppar igång i 200 när folk försöker tränga sig. Nåja detta är en snabbresumé av vår vecka för den som är intresserad.

Måndag - IKEA och sängskruv med aktiva medhjälpare. Utvecklingssamtal med Stora.

Tisdag -Har en arg Prinsessan, en Prinsessan som gråter och skriker hela dagen, en Prinsessa som räknat ut att imorgon är det onsdag och efter onsdag kommer torsdag. Två dagar med moment hon inte vill göra.

Onsdag - Ultraljud redan på morgonen. Prinsessan förklarar att jag är dum, att hon inte vill följa med och att hon inte tänker klä av sig. Vidare stirrar hon bara på mig när jag pratar med henne, efter mycket prat så fräser hon:"Orkar inte prata dig nu", suck... Bänder in ett barn i bilen som sätter sig som en spindel i dörröppningen, får loss en hand eller fot och då klänger hon sig fast med nästa hand eller fot, som att arbeta med en bläckfisk. Har ett vrålande barn hela vägen till sjukhuset i bilen, fast sen blir hon slapp när vi är framme så jag kan sätta henne i vagnen. "Dumma, dumma dej" "Varför måste jag hit?" Förklarar, pratar och försöker trösta, så möts jag av en snörpig min igen och: "Orkar inte prata dig nu". 

Försöker klä av Prinsessan uppe på avdelningen, hon ställer givetvis till en hel cirkusföreställning och människor omkring oss glor och viskar och tittar på sina perfekta små telningar som glatt leker i väntrummet. Känner hur jag blir alldeles svettig och inser att om någon annan förälder säger något eller kommer nära så kommer de att åka på stryk. F*n varför kan inte folk sköta sitt eget liksom. Lyckas skala av Prinsessan kläderna, sen sitter hon i barnvagnen och vägrar titta på mig mässandes: "Dumma, dumma dej" eller "Jag vill åka hem nu, inte vara här" om och om igen. Försöker få henne att sitta i mitt knä men det vill hon inte för hon är arg på mig förklarar hon och stirrar argt på mig - ifall jag inte förstått det hon säger. Givetvis är de sena så en kvart efter utsatt tid får vi komma in på rummet. Prinsessan har åter förvandlats till en bläckfisk, en bläckfisk med stora sugkoppar som lindat sig kring min kropp.

Får henne vägd efter många "Dumma, dumma dej" och nu efter dryga två månader har hon äntligen hämtat tillbaka den vikt som hon förlorade vid operationen, en vikt som vi arbetat hårt med för att få tillbaka. Sedan är det dags för ultraljud och jag känner hur hon börjar spänna sig, samtidigt som hon klamrar sig fast, känner hur ångesten börjar bubbla i henne. Suckar och tar ett stadigare tag, förklarar och pratar med Prinsessan, det här måste göras och när jag räknar till tre lägger jag dig ned. Ilsk, ilsk, ilsk liten Prinsessa och jag känner hur modet sjunker detta kommer inte att bli vackert. Försöker stänga av och gå på autopiloten och bara göra det som måste göras, dvs hålla Prinsessan tryggt och nära och prata med henne lugnande samtidigt som jag håller fast. Någonstans uppfattar jag dock ett litet ord från Prinsessan, om och om igen: "Sitta upp mamma". Vet vad detta brukar innebära, det brukar innebära ännu mera möjligheter för Prinsessan att veva efter läkarens hand och försök att hoppa ner på golvet. Fast av någon outgrundlig anledning låter jag ändå Prinsessan sätta sig upp, hon stelnar till och lutar sig tillbaka och blir alldeles stilla. Stilla och tyst. Hon fnissar till någon gång då och då när kontaktsköterskan blåser bubblor på läkarens huvud, men annars helt stilla och helt tyst. Tänk om dumma mamman vetat det från början, då hade hon inte försökt trycka till, hålla ned och hålla fast.

Ultraljudet var bra, conduiten droppar lite men det är tydligen normalt och annars fungerar hjärtat som det bordet. Nytt ultraljud först i maj/juni. Läkaren pratar även att om något år eller så behöver Prinsessan göra en MR-röntgen för att se att kärlen ut till lungorna växer som de ska, tydligen inte ovanligt med Prinsessans hjärtfel att de växer olika. Händer det kommer vi att ha en liten andfådd Prinsessa med blåa läppar, hennes syresättning kommer inte att vara 100% - som den är just nu. Detta kan man tydligen inte fånga med ultraljud, enda indikationen är att högra sidan av hjärtat blir lite förstorad för att den får pumpa hårdare. Jag hoppas dock att Prinsessan får de undersökningar hon behöver innan vi behöver se detta hemma.

När Prinsessan inser att vi får gå så är hon snabb som en iller ner ur mitt knä, hon liksom bara flyter ner, som när en tecknad gubbe blir tillplattad och faller till marken. Sen sprintar hon mot dörren, ser nogsamt till att mamma är med och sen sätter hon av i en sprint längs korridoren tills vi är ända borta vid dörrarna. Då är det bråttom att få på sig kläderna för nu ska vi iväg, fort ska det gå, jag tror vi slår alla påklädningsrekord och Prinsessan studsar upp i vagnen. Ut, ut och bort, bort. Stannar till för att köpa en bulle, för det gör vi alltid när vi varit på sjukhuset. Prinsessan håller bullpåsen nära kroppen. Frågar om hon inte ska äta bullen nu, men nej hon ska ta hem bullen och dela med LillMucklan. 

Så vi åker hem och Prinsessan delar noga bullen på mitten, en del till Prinsessan och en del till LillMucklan. Sen är det bara att klä på igen för vi ska iväg och bada, något Prinsessan i vanliga fall älskar, men idag är det trögt, vill inte åka, vill vara hemma, vill inte bada. Får in barnen i bilen och åker iväg, men Prinsessan är fortfarande tveksam. Hon är tveksam hela vägen upp till badet, det är ingen fart på henne när hon sätter på sig Laban, jag ser hur det snurrar i huvudet på henne. Men jag tror att det är viktigt att hålla på våra rutiner och att bada brukar vara positivt och det är det vi behöver nu, att ta bort det dumma som hände och istället fylla på med något roligt.

Det går långsamt, Prinsessan sitter på bassängkanten med en vattenkanna och en hink, hon häller och fyller på, häller och fyller på. Hon hoppar någon gång från bassängkanten, men det är ingen glädje i hoppen, hon gör det mest för att jag frågar henne. 

Hem och äta lunch och sen ska jag iväg på ett positivt möte tror jag, ett möte som kan förändra vår tillvaro som kommer att tillåta oss att ta kontroll över vår situation. De förhoppningarna grusas redan de första minuterna, känns skit rent ut sagt. Vår tillvaro vändes på ända sedan Prinsessan kom för drygt tre år sedan, vi har sedan dess försökt hålla oss flytande med näsan över vattnet. Men det börjar bli tungt att simma och snart har vi inte fler livbojar att kasta ut till räddning och vi kan inte trampa vatten på det här sättet hur länge som helst. Vi måste börja förflytta oss någonstans.

Torsdag - En tvär och spattig Prinsessa, hon ska inte åka någonstans. Fast vi får på henne kläderna och det går relativt smärtfritt att peta in henne i bilen. Tveksam är hon på att följa med psykologen men hon gör det, trots att hon gnäller att hon vill att jag ska följa med henne och leka. Maken och jag pratar med kuratorn ett tag, får inte riktigt grepp på mötet, tycker inte det har ett riktigt syfte. Känner mig flertalet gånger påhoppad om att vi som föräldrar inte reagerat korrekt och att det är vi som stört Prinsessan. Får ett utbrott, blir så ilsk så jag skakar och tårarna sprutar. Kuratorn säger att det inte var meningen, men vi har mött denna attityd så många gånger. Möjligt hon inte menade så, maken säger att hon inte gjorde det, jag vet inte längre, för det verkar vara den allmänrådande tanken i sjukvården att om föräldrarna är hispiga och rädda så blir barnet det. Ibland kan man göra precis allt som förälder och det räcker ändå inte till, sedan ska jag inte sticka under stolen med att det inte är kul att gå in på ett ultraljudsrum eller andra undersökningsrum heller för den delen. Men man gör det, oftast kopplar man bort sina egna rädslor och oro när man sitter där med barnet, för att man ska vara närvarande för barnets skull. Stötta, peppa, trösta och älska. 

Hade egentligen behövt åka och handla på eftermiddagen men det fungerar inte alls med Prinsessan. Hon vil ingenstans, hon är ledsen och hon är arg och hon vill sitta i knäet. Så det gör vi, sitter och myser tillsammans, förutom när hon och LillMucklan slåss. När maken kommer hem till middag passar jag istället på att åka iväg och handla, för det var stora gapande hål i kylskåpet.

Fredag - Idag ska vi inte göra någonting, eller jo vi borde nog röja lite i huset och sen ut och leka i parken, det är ju strålande sol ute. Ska bara motivera barnen att gå och klä på sig först. Men det är ingen riktig fart på dem... LillMucklan sitter i soffan och gäspar och Prinsessan står vid dockhuset och klipper misstänkt mycket med ögonen.

Operation nattsömn inledd

Jag misstänker att jag varit ganska tydlig på punkten att detta är huset där ingen sover speciellt mycket. Prinsessans nattsömn kan vi inte göra så mycket åt men i detta krig om de få timmarna sömn finns det andra offer, nämligen LillMucklan. En gång i tiden så hade hon en ganska bra nattsömn, innan hon fyllde året. Då kunde jag amma henne och sen sov hon själv, alldeles intill mig dock, i en tre fyra timmar. Någonstans där vid 8-9 månader gick LillMucklan in i ett utvecklingssprång och det blev knöligare att få henne att somna, dessvärre låter LillMucklan väldigt mycket när det är något hon inte vill. För oss som var vana vid Prinsessans små hesa läten så slog detta läte lock för våra öron och givetvis så vaknade Prinsessan när LillMucklan gick an och när Prinsessan vaknar så är hon sedan vaken, utan möjlighet till somna om. Det enda som kunde få tyst på LillMucklan var bröstet, så fort hon lät fick hon bröstet och sen var hon nöjd, givetvis visste vi att detta var fel - men att ha en Prinsessan uppe och hoppa långt efter sängdags var lika fel det. 

LillMucklans sömn har därför varit minst sagt knölig, hon behöver ligga nära mig för att sova, pilla och peta, skrapa och nypas innan hon kommer till ro. Små blåmärken under hela mina armar och nu börjar jag få nog, så är det bara, inte så att inte LillMucklan kan få komma när hon behöver men hon behöver somna själv i egen säng iallafall. Vi hade en temporär lösning med resårbottnar direkt på golvet, till Prinsessan, LillMucklan och åt mig. Tänkte att vi skulle fixa iordning deras rum när vi väl hade flyttat så de fick flytta in i något nytt fint. Fast med madrasser på golvet så blir gränserna suddiga, det finns egentligen ingenting som är ens eget. Hrm sen kan det ju vara så att mamman ett antal gånger uppmuntrat barnen att gå upp och hoppa i sängarna när det varit väldigt mycket spring i benen. Alltså behövdes något göras åt situationen...

Svaret var givetvis ett besök på IKEA för att inhandla prinsessängar, nu hade vi två vägar att gå:

1. Köpa juniorsängar. Fördelen är att de är små och låga och att en vuxen inte ligger bekvämt i dem. Nackdel att just en vuxen inte ligger bekvämt i dem.
2. Köpa en standardsäng. Fördelen är att man bekvämt kan ligga och natta barnet i sängen och ligga hos dem om det behövs. Nackdelen är väl att vi då ingenting har vunnit och gissningen var att jag skulle sova 90% av tiden hos LillMucklan.

Det blev därför varsin juniorsäng till prinsessorna. Varsin prinsessäng och i prinsessängar kan bara prinsessor sova - det är väl givet, kungar och drottningar sover i kungsängar och drottningsängar - så är det. I en prinsessäng får man för övrigt inte hoppa i, för så gör inte prinsessor.

Prinsessan var på, hon var riktigt på, hon gillar att ha ett eget utrymme och allt som man använder prefixet prinsessa på är något positivt. Vi kom hem, vi skruvade, tvättade sängkläder, skruvade och bäddade lite till. Prinsessan älskar sin säng, hon bäddar dem nogsamt på morgonen, hon pratar förväntansfullt om att få gå och lägga sig i den på kvällen. LillMucklan är inte riktigt lika säker på den nya världsordningen, men Prinsessan är ju väldigt positiv och vad Prinsessan gör det gör även LillMucklan. Första natten för LillMucklan gick sådär, jag bar tillbaka henne fem gånger, sjätte gången snyftar hon och pekar på min madrass på golvet - sova dottningsäng mamma, sova där dig. Andra natten sov LillMucklan en hel natt alldeles själv i sin prinsessäng. Tredje natten började hon knöla redan vid 22-tiden och förklarade att hon skulle sova mamma. Nå Rom byggdes inte på en dag och det tog ju flera år för oss att förstöra LillMucklans nattsömn, så lite tålamod får vi nog ha. Men det går åt rätt och håll och LillMucklan somnar på egen hand i sin säng - det är stort. Vi har påbörjat något som förhoppningsvis leder rätt, poängen är inte att LillMucklan till varje pris ska sova själv utan att hon lär sig komma till ro och får den nattsömn hon behöver.

På skattjakt

En mörk vinterkväll under jullovet begav vi oss ut i parken med två spattiga och trötta tjejer. Tjejer som bara slåss och härjar inomhus, småtjejer med massor med energi som de inte kan fokusera på någonting förutom att retas och bråka med varandra. Vi är på väg till den stora parken när Prinsessan plötsligt får syn på den lilla dagisgården, den hon kallar för båtparken. Dit vill hon gärna gå, hon vill leka med båten, så vi styr kälkarna ditåt istället. Givetvis utbryter kiv och tumult då båda barnen ska styra båten samtidigt, det är ju bara att räkna med. Försöker lite försiktigt få det ena barnet att istället hissa seglet i båten, för vi måste ta oss ifrån hamnen fort för att undkomma sjörövarna. 

Ingen respons, utan två barn som fortsätter att kivas om ratten.

Suck och stön, hjärnan går på högvarv för nu måste vi försöka bryta detta beteende. Visst barn kivas och bråkar det är OK, men jag tror att om man kan lösa dessa situationer positivt så kan de lära sig att samspela på ett annat sätt. För att inte tala om att det vore skönt att ha en harmonisk utestund fylld av leklusta istället för "jag-ska-minsann-banka-till-dig-om-du-inte-gör-som-jag-vill".

Ja just det, barnen hade ju med sig sina spadar ut i parken och båten är den inte väldigt full med snö. Åhnej den tar in vatten, nu måste vi ösa så vi inte sjunker, lite lagom dramatiskt, men det distraherar barnen. Det känns lite som att man sätter upp en teater där man står och med liv och lusta går in för att ösa den stackars båten så vi inte sjunker, hej och hå. Men till slut blir LillMucklan så nyfiken att kommer och deltar i min lek, snön yr, kanske inte så mycket ur båten som att det yr om huvudet. Fast LillMucklan är sysselsatt och pappan har distraherat Prinsessan med berättelser om sjörövare och att hon nu måste styra båten fort så vi inte sjunker. Så att vi kan komma fram till ön och gräva skatter.

Sedan vänder det hela från att det är vi som styr leken till att Prinsessan tar över och äger leken. För nu är vi framme vid ön och nu ska här grävas upp skatter och oj vad hon hittar skatter, guld, diamanter och andra ädla skatter. Hon gräver, kånkar och bär och LillMucklan härmar och gör likadant. Men sen är det dags att bege sig ut i djungeln för att mata djuren, Prinsessan beger sig till bilen. Pappa får sitta i fram och LillMucklan och mamma i bak, en skumpig färd genom djungeln - många djur ser vi på vår resa innan vi äntligen är framme. För där borta, där vid klätterställningen brukar det finnas apor och de behöver tydligen mat. Upp och ner åker barnen i rutschkanan för att komma åt att mata så många djur som möjligt. 

Tittar på klockan och inser att det börjar bli dags att avsluta leken, en timme har helt plötsligt förflutit, en timme av lek och fantasi och väldigt lite kiv och slag. 

Förklarar att djuren nog är mätta och att vi måste bege oss hemåt, Prinsessan hoppar upp i djungelbilen, spänner fast säkerhetsbältet och sedan beger vi oss på den skumpiga färden tillbaka till ön med alla skatter. Hoppar ur bilen, hämtar spadarna och de skatter vi ska ha med oss hem. Återvänder till den läckande båten, Prinsessan styr med säker hand och LillMucklan öser ur det vatten som båten tar in. Snart siktar vi land och de väntande kälkarna, seglet revas, grinden till vårt äventyr och dagisgården stängs och vi beger oss sakta hemåt.

Vi får komma tillbaka, en annan dag för nu ska två små pirater först få guldgrävardammet avtvättat och sedan behöver de krypa i säng så att även morgondagen kan innebära lek och fantasi.

Sovmorgon - ja tack...

LillMucklan vaknar och studsar upp och med ett glatt: "Äta åss (ost) pappan" Efter att nogsamt ha hängt på sig handväskan kring halsen, fluffat upp håret riktigt ordentligt med hjälp av hårbandet är hon redo att bege sig ut i vida världen. Eller nåja, ner till undervåningen iallafall. Hör hur LillMucklan ställer sig på tå så att hon med yttersta spetsen av fingrarna når handtaget på dörren, dörren glider upp och obarmhärtigt ljus flödar in i rummet. Försiktigt stängs dörren efter LillMucklan, det gnisslar till lite och sedan hörs hur hon glatt dunsar nerför trappan.

Prinsessan rör sig i sin säng, knarrigt och långsamt och sedan pratar även hon, högt, väldigt högt:"Maaaaamma är du vaken?". Jag har gått på den niten förut, att jag försökt svara henne med ett mummel att jag faktiskt sover, vilket hon då givetvis inte trodde på. Jag leker därför sten, ligger helt blickstilla, vågar knappt andas för att hon kanske ska höra att jag faktiskt inte sover. Studs, studs i sängen. Strunt också nu har hon ställt sig upp då har jag ingen chans. Små fingrar som petar mig i ansiktet:"Mamma sover du?". Jag håller nu på att träna min imitation av sten till fulländning. "Mamma jag pussar dig nu". Jo jag känner det och det är ju faktiskt ganska så mysigt, men jag skulle ändå vilja sova, bara en fem minuter till, eller ja kanske tio rentutav. "Mamma ska jag tända lampan så du vaknar?". Nu är goda råd dyra, för lampan den är hemsk, efter några hastiga kalkyler i huvudet inser jag att det nog är bäst att sluta leka sten och ge mig tillkänna. Försöker lite trevande med att kolla om Prinsessan inte är lite trött iallafall och borde sova vidare."Näehä jag är vaken nu mamma" blir svaret. Skrutt också, frågar istället om Prinsessan inte ska hämta en bok så kan hon ligga och läsa en stund. Detta bemöts med en stor suck och Prinsessan konstaterar att det vill hon inte alls. Öppnar försiktigt ena ögat och blickar in i Prinsessans lilla ansikte som är böjt över mig. 

Som en sista desperat åtgärd lättar jag lite på täcket och frågar om hon inte ska komma och krypa ner en stund till. Till min förvåning nappar Prinsessan på erbjudandet och snurrar ihop sig till ett litet nystan, fast givetvis är hon inte tyst. Det sjungs Pippi, Emil och allehanda julsånger på full volym. Bara att inse att det spelar ingen roll hur dåligt Prinsessan och jag sover på natten, för när Prinsessan har vaknat då är hon vaken och då är det bara att sätta på ett leende och kliva ur sängen. Inget ligga och dra sig, utan det är från noll till hundra på en gång.

De sista nätterna har varit jobbiga, nätterna sedan besöket på BNP. Vi visste ju att en reaktion skulle komma, men naiv eller korkad så hoppades man på att det skulle utebli. Vi visste att vi chansade då vi lät Prinsessan gå iväg själv med psykologen, även om vi hade garderat oss såtillvida att vår BUP-kontakt var med. För man förklarade ganska tydligt att så brukade man göra, barnet brukade gå iväg med psykologen själv, de hade haft med sig 1½-åringar och det var inga problem. Jag kände hur jag suckade inombords, för om BNP inte förstod vidden av problemet så vem ska då förstå? Psykologen förklarade efter att Prinsessan varit jätteduktig och det hade gått jättebra och det hade inte varit några problem. På kvällen sen vill Prinsessan inte gå och lägga sig, hon är ledsen och klängig resten av dagen. Straxt innan midnatt vaknar jag av att Prinsessan gråter högljutt och klagande, hon är helt bortom sig. Innan jag hinner reagera flyger Prinsessan över i min säng och kurar sig ihop nära och snyftar hjärtskärande, kudden blir fort blöt, så vi får vända på den till slut. Tätt intill trycker sig Prinsessan, som en liten klisterlapp och jag ska hålla henne nära och hålla om henne hårt. Försöker vid ett par tillfällen att snurra runt och släppa lite på taget, men Prinsesshanden är blixtsnabbt på plats för att dra tillbaka armen. 

Tre nätter har vi sovit på detta sätt, jag är ledbruten och trött nu. Inser även att vi har en tuff vecka framför oss, ultraljud på onsdagen och nytt möte på BNP. Det gör mig på inget sätt piggare, utan jag känner hur modet sjunker långt ner i stövlarna, men det måste göras det som nu ska göras, med förhoppningen att framtiden blir enklare.

Försöker istället tänka på det positiva, faktumet att Prinsessan faktiskt söker kroppskontakt igen. Sedan undersökningen i Gbg i september och operation i slutet av oktober (i synnerhet) har det känts som att Prinsessan har varit arg på mig. Kortare stunder har Prinsessan suttit i mitt knä, men det har funnits en distans i det, det har varit sparsamt med kramar och gos och under jullovet har Prinsessan varit aggressiv. Hon har velat ha mig nära men ändå inte, närhet och distans i ett och det har varit förvirrande, gissningsvis lika förvirrat för Prinsessan. Det är ju detta beteende som vi tror handlar om avsaknad av förtroendekapital, jag har hållit fast Prinsessan en gång för mycket och medverkat i saker som hon inte vill ta del av. Inte för att jag kunnat gjort så mycket annorlunda, vissa saker måste göras, men det sätter sina spår. Men nu så har hon så smått börjat smyga sig nära igen, sitta nära i soffan, hålla handen, kramas och även låta sig tröstas. 

Det är så oändligt mycket enklare att trösta ett barn som smyger sig nära och låter sig lugnas av kroppskontakt än ett barn som får panik när man tar i henne och det förvärrar allting. Nu får vi helt enkelt hålla tummarna att vi inte tappar bort detta med kroppskontakt igen, att alla nya undersökningar och bedömningar inte krossar vårt sköra nyfunna förtroende.

För livet med Prinsessan är en balansgång. Just nu försöker jag bara att njuta av min lilla goa kramiga och underbara Prinsessa och av faktumet att hon inte är arg på mig längre. Det kanske får räcka för just nu.

Den långa vägen till hjälp

Ibland blir jag mörkrädd när jag ser hur dåligt utbyggd vården är för barn med speciella behov, då tänker jag främst på den psykosociala biten. Det fysiska fungerar ofta ganska bra, för det är enkelt, det är mätbart och det är instrumentellt, man kan laga och lappa och man ser skillnad ganska snart. Men de här mjukare bitarna, det där som rör sig i barnets inre, det där som inte alla gånger är mätbart, det vi inte kan greppa och det vi inte ser. Det verkar man har glömt av och det inte alls tillnärmelsevis tillräckligt med resurser för detta.

Vi hade ju frågetecken om Prinsessan beteende redan sommaren -08, men  nejdå inga problem skulle det vara, allt skulle vara så bra så. Bak i mitt huvud snurrade ändå funderingar om de trauman hon gått igenom, övergrepp hon blivit utsatt för och sedan om vuxna kan drabbas av PTSD, så varför kan inte barn göra det? Prinsessan kändes otrygg och vi såg att vissa saker triggade henne, men vi fick i princip nekande svar om detta, för hon var så liten dessa beteenden skulle bara försvinna, inga problem.

Våren-09 satt jag i princip bara och grät från och till, för tillvaron var outhärdlig, pratade ett par gånger med kurator men fick inget riktigt gensvar. Hela tiden fylldes vi istället på med känslan av att man tyckte att vi var nojjiga, att det var oss det var fel på, att det var vi som behövde hjälp och det blev överväldigande. Hösten -09 tog orken upp och vi tog emot erbjudandet från kuratorn om att träffa psykologen i barnhjärtteamet, trots att vi inte hade fått några bra vibbar av honom den gång vi träffat honom innan. Den gången vi träffade honom var Prinsessan 6 månader gammal, vi hade inte riktigt börjat våga glänta på dörren och prata om det som hänt oss och Prinsessan än. Då kör han igång med en teoretiskt föredrag om dödens betydelse, det kändes inte alls situationsanpassat och det var inte något sådant vi hade tänkt oss, vi hade mera trott att vi skulle få lite mer stöttning i vad Prinsessan gått igenom. Det var därför det fanns ett motstånd mot att träffa denna man, för det kändes inte alls rätt, men samtidigt förklarade kuratorn att detta var den enda hjälp som vi kunde erbjudas.

Dessvärre bekräftades våra farhågor om psykologen väldigt snabbt. Vid första mötet förklarar han att han inte hade några större erfarenheter av hjärtebarn, men samtidigt satt han vitt och brett och förklarade alla fel vi gjorde med henne. En väldigt intressant approach måste jag säga. Jag hade stora förhoppningar om att få lite teorier och handfasta råd hur vi skulle bemöta Prinsessan, istället började han problematisera allting, vända och vrida på det vi sa, så när vi gick ifrån mötena kände jag mig bara tom och dränerad på energi. Summan av kardemumman var iallafall enligt honom att vi gjorde fel, så var det, men han kunde heller inte berätta hur vi skulle göra eller med teorier befästa att han hade rätt. Besvikelse är nog ett bra ord. Någonstans på vägen kom tanken om att Prinsessan kanske hade epilepsi, att det inte var ångestattacker utan epilepsi. En teori jag verkligen inte trodde på, det var för mycket som fattades. Men psykologen var bestämd man behövde göra ett EEG, vi föräldrar försökte noga förklara för honom att man tar inte bara med Prinsessan och gör diverse undersökningar - man måste nogsamt avväga vad som kan skada mer än det gör nytta. Något han fnös åt och förklarade att ville vi inte ha hjälpen fick vi skylla oss själva. Vi försökte bemöta detta med att vi gärna gör undersökningar om man tror att det kan leda till något, vilket han givetvis fnös åt också.

I början av oktober -09 gjorde Prinsessan därför ett EEG, det skulle egentligen ha varit ett sömn-EEG, men hur får man ett barn som inte vill sova att sova? Även det var en fråga vi ställde psykologen, tipsen var att hålla Prinsessan uppe på natten så att hon var trött och attityden hur svårt kan det va´. Men om Prinsessan är den som håller alla andra vakna på natten då? Vi var även oroliga över bemötande från personalen, då Prinsessan är väldigt sjukhusrädd, tja behöver jag skriva att psykologen även fnös åt detta, för givetvis skulle personalen vara professionell. Jo det betvivlade vi liksom inte, men det var inte det frågan handlade om utan Prinsessans bild av verkligheten och hur hon uppfattar saker. Till slut lovade kuratorn att ringa ned till avdelningen där vi skulle göra undersökningen och prata med dem, egentligen hade det varit bättre om psykologen gjort det men han var inte så förtjust i den idéen. Poängen från vår sida var att de skulle vara förberedda, för enligt vår erfarenhet så går allt smidigare om man har ett litet hum om hur någons ryggsäck ser ut. Detta för att undersökningen skulle gå så smidigt som möjligt för alla inblandade. Undersökningen gick någorlunda bra, förutom att Prinsessan inte sov.

Problemen kom dock efteråt, tre veckors av panikskrik, ordentliga sömnrubbningar och jag var helt slut i både kroppen och psyket efter det, samtidigt som man tyckte så oändligt synd om Prinsessan. Givetvis visade EEG:et inget avvikande och psykologen ryckte på axlarna och förklarade att han nu inte kunde hjälpa oss mer. Kuratorn hade till och från under hösten pratat om att vi kanske skulle behöva remitteras till BUP, men det kom aldrig längre än så - men nu skrevs en remiss, äntligen kan vi tycka i efterhand. Hösten hade dock knäckt oss ganska rejält, psykologens uttalanden och ageranden och man pratade om att vi skulle sitta på BUP flera dagar i veckan för observation mm. Vet att jag skrev långa ledsna inlägg om detta, det var mycket gråt och ångest, för det kändes som att vi skulle hamna i tvångsvård. Vi hade ingen tillit kvar till vården, den var slut, vi hade för övrigt ingen tilltro till oss själva heller kvar efter allt problematiserande.

I mitten av november ringer en kvinna från BUP upp och vill inventera våra behov inför eventuell start på utredning hos dem, i slutet av december är vi föräldrar på ett första samtal och det känns bra. Det känns så himla bra och jag kan fortfarande känna den känslan nu drygt ett år senare så att när jag skriver dessa rader fylls ögonen med tårar. För de lyssnar på oss, de dömer eller konstrar inte till det, de lyssnar bara...

I januari-10 var första mötet på BUP där barnen var med, för att få barnvakt till LillMucklan en gång i veckan kändes svårt och ville gärna att de även skulle notera samspelet mellan Prinsessan och LillMucklan. Någon gång i mars hade vi ett utvärderingssamtal och de höll med oss, något stämde inte med Prinsessan, hon mådde inte bra och det fanns vissa saker hon reagerade starkt på. Vi fick därför även möjlighet att en psykiatriker tittade på Prinsessan, vi var nervösa innan, psykologen under hösten hade knäckt oss och en psykiatriker fanns det många fördomar mot  - titta bara på alla sjukhusserier (för givetvis visar de ju sanningen - skrivet med mycket ironi). Döm om vår förvåning då det kliver in en man, klädd i vardagskläder, med mjuk röst med göteborgsdialekt - bara det kändes bra, fråga mig inte varför men den dialekten för mig är vänlig och hjärtlig.

Psykiatrikern sätter sig helt självklart ner på golvet och inleder ett mjukt försiktigt samtal, han pratar till Prinsessan, han pratar till oss vuxna, mjukt och försiktigt. Han berättar att han tidigare har arbetat som hjärtkirurg och att en del av de problem Prinsessan uppvisar inte är ovanliga hos vuxna patienter. Prinsessan vill inte titta på honom utan har snurrat upp i mitt knä och sitter där och trycker som en liten mjuk boll. Han pratar vidare och säger även att han skulle vilja ta en del prover för att utesluta att problemen har fysiskt ursprung. En del av det vi beskriver tycker han låter som att Prinsessan kanske har blodtrycksstegringar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. På inget sätt förlöjligar han oss, utan han lyssnar, noterar och har pannan i djupa veck. En annan teori som presenteras är generaliserad ångest, han har ett finare namn på det men det har min trötta hjärna glömt. Men det innebär att Prinsessan varit igenom så mycket trauma att det satt sig i nervsystemet så innan hon ens hinner tänka otäckt eller farligt har hennes nervsystem gjort den bedömningen åt henne och säger åt henne att fly. Vi får rådet att ta det lugnt med Prinsessan, att försöka skydda henne så mycket vi kan innan vi vet vad det är som gäller. Men detta kan arbetas bort, som man gör med fobier, men det tar tid och en del kanske inte helt försvinner.

Dock är "vår" psykiatriker bara under utbildning och hans chef har andra idéer när hon läser vad som står om Prinsessan. En remiss skickas till BNP hösten-10 med utredning om autismspektrumstörning och aspberger. Som föräldrar blir vi helt chockade när vi får detta besked, för det är något vi inte ens har funderat över. Känner oss totalt överkörda och som att man återigen inte har lyssnat på oss. Psykiatrikern ringer upp, ber om ursäkt, förklarar väl i så många ord att han inte tror på dessa diagnoser men det är vad man har att erbjuda och att man måste ha ett arbetsnamn på det för att även kunna bedöma annat. Nu vill jag passa på att poängtera att vi inte ser dessa diagnoser som hot, utan problemet var att vi inte ens hade berört dessa i våra samtal. Vad vi behöver är svar, kan vi inte få svar behöver vi en generell bild på läget och handfasta tips och råd hur vi ska hjälpa Prinsessan att må bättre. I september är vi på ett orienteringsmöte på BNP och det känns ändå OK, vi behöver som sagt kunna bekräfta eller utesluta saker, för att få ordning på det hela. Sedan skulle utredningen dra igång under hösten, men ni som läst bloggen vet ju att det kom en operation i vägen.

I torsdags var vi på ett första besök på BNP och sedan återstår tre möten till där de ska utvärdera Prinsessan. Utvecklingsbedömningen gjordes som första steg och enligt den så är Prinsessan som vilken annan 3-åring som helst, kanske lite smartare och kanske lite sötare, det senare kanske inte psykologen alls sa, kanske var det Prinsessans mamma eller pappa som tyckte det.

I början av mars hoppas vi på att få några svar och då har det gått två år sedan vi började ropa på hjälp. Man använder ofta klyschan bättre sent än aldrig, i det här fallet anser jag att den inte är tillämplig alls, den är snarare en förolämpning. En förolämpning mot det lilla barnet som inte givits möjligheter att använda de potential hon har, som inte givits möjligheter att upptäcka omgivningen och världen med glädje. En förolämpning mot oss föräldrar som vid så många tillfällen har idiotförklarats och som maktlösa har stått vid Prinsessans sida och sett hur dåligt hon mått men inte kunnat hjälpa henne.

Det sorgliga är att det finns många fler barn som Prinsessan, hon är på intet sett ovanlig och det får mig att börja fundera - men det får bli ett eget inlägg så småningom...

Jag vill som så ofta uppmana er som föräldrar att stå på er, för ni känner ert barn bäst!

Prinsessan ritar

Under hösten har Prinsessan börjat hitta lite fokus, hon kan sitta stilla under längre stunder och koncentrera sig på det hon gör. Hon fladdrar inte längre konstant runt, hon tappar inte tålamodet på samma sätt, utan halsbandet kan faktiskt bli färdigt och hon kan sitta länge och klistra, klippa och fixa.

Ritar gör hon dock ganska sällan, visst nya färgkritor kan ju vara kul ett tag, i rätt målarbok, men hon tappar intresset fort, och OK alla är vi olika. De gånger hon ritar är det oftast hårda, energiska, långa streck, fort, fort fylls pappret med hårda, aggressiva streck, eller ibland runda, mjuka men fortfarande linjer fyllda med massor med energi och kraft. Så igår då barnen sitter och klistrar och jag står och lagar mat hör jag plötsligt hur Prinsessan pratar för sig själv, en mun, en näsa, ögon, hår, ben, armar, händer, fingrar.. Sedan ställer hon sig upp på stolen och klappar i händerna, mycket nöjd med sig själv.

Så givetvis blir jag nyfiken och går närmre, för att se vad hon har gjort och döm av min överraskning när jag ser att hon faktiskt skapat sin allra förstaste huvudfoting. Bara sådär, inte en tillstymmelse till intresse innan...

LillMucklan - trendsättaren

Jag vet inte om jag har skrivit och berättat om LillMucklans nya stil? En stil som skulle göra Björn Borg avundsjuk, med hårbandet runt huvudet så det fluffar upp en massa hår mittpå, för så blir det om man är lite drygt två år ska kunna själv, till Björn Borgs försvar vet jag inte... Sedan med den eviga handväskan runt halsen, som inte helt osökt för mig att tänka på en gammal "Helan och Halvan" -film . En film jag såg på den tiden då man såg på det som visades på TV, då man inte kunde zappa och allting var bättre än ingenting, man gillade läget. "Helan och Halvan" har som vanligt klantat till det och där kommer den trogna räddningshunden, en Sankt Bernhard med en liten kagge om halsen, för mig är det LillMucklan. Alltid redo, alltid med en liten hjälpande hand. Höll på att fnissa ihjäl mig igår då vi var ute i snön och LillMucklan bara ska göra som storasyster gör, klättra i snöhögarna, även om det går långsamt. Hursomhelst jag hade trillat, surprise. Just nu är isen maskerad av snö vilket gör tillvaron oändligt spännande. Nästan lite som för Indiana Jones kan jag tänka mig när han tog sig igenom diverse farofyllda prövningar i grottor som rasade osv. Där ligger jag iallafall platt på ryggen och funderar på om det är någon idé att resa på mig eller om jag kanske ska ägna mig åt molnskådning ett tag. Då ser jag ett litet rosa huvud som sakta höjer sig över toppen på snöhögen, sen kommer en liten näsa, en liten mun och så LillMucklan med handväskan kring halsen. Hon tumlar nerför högen och tar sig lite klumpigt fram till mig på alla fyra, med väskan dinglandes, tja så mycket den nu kan dingla då det är ganska korta band på den och gör sig beredd för att knuffa upp mig. LillMucklan to the rescue. Alltså man måste ju beundra LillMucklans självkänsla och världsbild då hon tror att hon ska kunna få upp mig, men samtidigt är gesten så underbart go och det är så typiskt LillMucklan. 

Handväskan är ständigt närvarande, den ska helst hänga runt halsen på henne när hon ska sova, vilket jag inte är helt hundra förtjust i, så ibland åstadkommer vi en kompromiss då handväskan istället fungerar som hårdband. Det lustiga är nu att Prinsessan har börjat härma LillMucklan, ser helt knasigt ut när de kommer studsande båda två med sina hårband och handväskor. Men så är ju mina barn lite som de är också, fulla av egna idéer, knasiga upptåg, energi och främst av allt en vilja av stål. De dagar jag är som tröttast försöker jag upprepa för mig själv som ett mantra: det är positivt med viljestarka barn, de kommer att ha nytta av det framöver om och om och om igen... Ibland är de dock så oerhört gosiga, som nu på eftermiddagen då Prinsessan kröp upp i soffhörnet, klappade bredvid sig och ropade på att LillMucklan skulle komma och kramas med henne. Sedan bäddade de ned sig med en filt och tittade på "Lilla spöket Laban", för vilken gång i ordningen vet jag inte, men jag kunde för länge sedan alla repliker utantill.

Det här med att bli färdig

Hos oss var det en helt vanlig morgon imorse när jag ville att barnen skulle klä på sig ytterkläderna. Prinsessan fladdrar runt, fnissar förtjust när hon lyckas norpa åt sig LillMucklans kläder och drar sedan med höga rop iväg ut i hallen och en arg LillMucklan efter. Dags för mamman att sätta på sig polisuniformen, skuffar tillbaka rymlingarna in i vardagsrummet och visar dem på varsin klädeshög igen. Inser att LillMucklan som vanligt slitit av sig strumporna för det är två små runda bara fötter som LillMucklan visar upp där hon ligger på rygg med fötterna i vädret. Ber Prinsessan att gå och hämta strumpor till LillMucklan, Prinsessan vindlar med ögonen åt mig och utbrister teatraliskt:"Axskungen...." Eh jaha, hoppsan liksom... 

Prinsessan dunkar iväg uppför trappan, för Prinsessan kan inte gå tyst, trots hennes ringa vikt och storlek så hör man på långt håll när hon kommer gåendes. Tycker att det rasslar konstigt däruppe, så hojtar på Prinsessan och frågar hur det går om hon kommer med strumporna snart. Får lite otydbart mummel till svar, mer rassel och prassel. Men Prinsessan vad gör du? :"Ingenting mamma..." Jo kyss mig, ingenting brukar aldrig låta så mycket.

Inser att det var en stund sedan LillMucklan kissade så placerar henne med en suck på pottan för att gå upp och se vad Prinsessan har för sig. Hittar Prinsessan med Storas dagboksnycklar som hon försöker låsa dörren med, hon hör inte ens att jag kommer. Får Prinsessan att städa upp efter sig, plockar fram strumpor till LillMucklan och går ner. Tja LillMucklan sitter ju fortfarande på pottan men det ser lite lustigt ut, för hon har dragit upp både trosor och byxor och givetvis har hon då passat på att kissa. Suck suck, inser att det inte är någon ide att be Prinsessan om hjälp. Försöker istället få henne att fokusera på att klä på sig under tiden jag hämtar nya kläder till LillMucklan."Fy faaaabian" är det svar jag får på den uppmaningen. 

När katten väl är borta så dansar råttorna på bordet, det vill säga ett underbart syskonbråk utbryter på nedervåningen. Underbara ord som: "Dumma dej" skriks i falsett och "Djäblelonge". Andas in och andas ut och överväger lite snabbt att faktiskt inte gå ner, för jag vet hur det kommer se ut därnere, kläder och barn överallt, ilsket fräsande åt varandra. Fast sen inser jag även hur envisa mina små damer är och att ingen kommer att ge sig.

Röjer upp och sorterar åter kläderna i varsin hög åt småfolket. Plockar upp LillMucklan i knäet och börjar klä på henne, samtidigt som jag ber Prinsessan att sätta på sig fuskollen. Prinsessan dansar, studsar och svävar runt oss i vilda cirklar. "Piutta dej, Piutta dej". Vidare svängar tills Prinsessan fladdrar ut i hallen. Snälla Prinsessan kom nu och klä på dig, studs, studs och där börjar lådan i byrån sakta att öppnas och stängas. Prinsessan vad gör du? "Leeeeeker". Jo jag ser det kom nu och klä på dig. "Kan inte måste kissa." Men gå på toaletten då. Kommer för sent på mitt misstag när jag hör hur låset sakta vrids om."Mamma jaaaa kommer itte ut". Näe gumman jag vet att du inte gör det man brukar inte göra det när man låser in sig. Men du Prinsessan nu när du ändå är inne på toaletten kan du inte passa på att kissa då så låser jag upp när jag klätt på LillMucklan."Duuuuuu mamma ja kommer itte ut". Prinsessan jag vet att du inte kommer ut, men kan du inte låsa upp då och sätta dig på toaletten och kissa."Maaaaaaaaaaaamma ja har låst dörren". Jotack jag vet det, snälla gumman kissa nu så släpper jag ut dig sen. Inser dock att det är lönlöst så går och låser upp toadörren för att hitta Prinsessan i full färd med att dra av allt toapapper från en rulle. "Mamma ja leker". Upp med Prinsessan på toaletten och där kommer ett skval.

Ut i vardagsrummet och nu är LillMucklan borta, helt puts väck, ingenstans att se. LillMucklan var är du? Bara tystnad, inser att jag kommer att höra henne om en stund då hon ledsnar på att ligga gömd. Får tag i Prinsessan istället och börjar bylta på henne, då hörs ett litet fniss bakom soffan och diverse ljud, fniss fniss, morr morr:"grrrooooarr tiger atta dej." Snälla LillMucklan kom fram nu så vi kan åka iväg:"Vliiiilll itte". Nej tack jag har märkt det.." tatt ja mätt dä", men kom fram nu: "tåmm famm nu" så vi hinner iväg:"Ska bara, komma snart".. Då börjar det fnissa i min famn, Prinsessan tycker det är jättekul och hela kroppen studsar upp å ned:"Hihi mamma hon säjer som Labolina å Mammons (Alfons)". Jo Prinsessan jag hör det men mamma tycker inte det är kul längre. Kom fram nu LillMucklan, får tag i LillMucklans ena ben och halar fram henne, tappar dock kontakten med Prinsessan som fladdrar iväg. Dock verkar LillMucklan nu vara lite medgörlig så får faktiskt på henne alla kläder släpper ut hernne på framsidan. 

Då var det bara att leta rätt på Prinsessan, fast till min hjälp har jag ett ljud, ett ljud som påminner mig om julen, rrrrrrrrrrrrrrrrrtsch, rrrrrtsch, Prinsessan har hittat en tejprulle, eller om det är tejprullen som hittat Prinsessan, för hon är helt insnurrad i tejpen, klistrig knölig tejp överallt."Titta mamma päcis som Mammons". Klipp, klipp, snurr, snurr och så var Prinsessan befriad, kom nu Prinsessan för nu håller vi på att bli sena, kom nu på en gång, ännu mera suckar från Prinsessan å sen:"Axskungen..." Kom nu och klä på dig, vad gör du för något Prinsessan:" Fiskar (fixar), klär på mig". Men Prinsessan om du klädde på dig varför öppnas och stängs då byrålådan hela tiden? "Vät itte". Suck, suck, suck, nej inte jag heller, inte nu längre. Kom nu och klä på dig: "Som Totte?" Ja snälla precis som Totte svarar jag intet ont anande, precis som Totte får jag lära mig innebär kläderna i helt fel ordning, det borde jag ju verkligen ha kunnat räkna ut. Av med kläderna och ner med Prinsessan i knäet och på med kläderna igen och Prinsessan fladdrar iväg ut.

Kvar på golvet sitter en trött mamma, en mamma som börjar inse att barnböcker och film är farligt, mycket mycket farligt för mitt småfolk som suger åt sig allt som svampar. Madicken har vi faktiskt redan bannlyst på grund av allt svärande. Lotta, Laban, Alfons, Askungen och Totte, trots sin uppenbara negativa påverkan på mina änglar blir nog kvar lite till, kanske, för jag misstänker att de nog kan hitta på många tokigheter  och uttryck även på egen hand. Vi kanske borde ta och försöka leta reda på lite sedelärande berättelser istället, det skulle kanske vara något, för visst borde väl svampegenskaperna även fungera på de berättelserna, eller hur!?

Måndag hela veckan

Jodå jag vet att det är tisdag idag faktiskt, vilket kanske inte är en så stor bedrift, men ibland känns det som alla dagar flyter ihop. Fast å andra sidan just att jag skriver detta inlägg på en tisdag bevisar bara tesen "måndag hela veckan" egentligen, om man ska vara petnoga, fast det ska man kanske inte vara.

Det känns lite ibland som att man fastnat i en loop, precis som i filmen med samma namn, så är det så att vi har missat något viktigt i vår tillvaro, att det är därför som vi hålls kvar här? Att i vår jakt att ständigt ta oss framåt tvingas bromsa litegranna, reflektera och stanna till och gör om och göra om tills vi kanske hittar ur loopen, att vi skapar oss ett nytt slut. Jag vet inte men vår dagar består för det mesta av samma element. 

Vi går upp, försöker lirka i Prinsessan frukost, efter en timme har hon förhoppningsvis fått i sig några havrepuffar. Då låter jag barnen titta på Bolibompa en stund medans jag far runt som ett skållat troll och fixar saker.  Petar i barnen lite mellis innan vi går ut. Vi ser aldrig någon ute och ingen ser oss, ibland känns det som att leva i spökstad. Vad gör alla med sina barn om dagarna? Jodå jag vet att det är arbetsvecka nu, men på helgerna då? Nu är det ju inte heller -20 heller så barnen behöver ju ut och röra på sig, tycker jag iallafall. Sen går man in och lagar lunch till barnen, återigen mickel, lock och pock för att Prinsessan ska äta. 

Har vi tur kommer posten mitt i lunchen och då är det allmänt myteri, vem ska hinna först ut genom dörren och hämta posten och på vägen helst stänga dörren över den andres fingrar i ivern. Eller förlåt det är ju inte Posten som kommer då, det är Bring som för det mesta kommer vid den tiden, Posten kommer långt senare. Något som vi funderat mången gång på, hur det kan vara samhällsekonomiskt försvarbart att flera människor kör samma rutt med post. Fri konkurrens i all ära men någonstans är det bara oerhört korkat att flera personer gör exakt samma jobb.

Låter barnen leka en stund när jag försöker röja efter lunchen, plocka ur tvättmaskiner och torktumlare, samt samla ihop eventuella kläder som barnen släpat runt på - helst gör man allting samtidigt. Sedan är det dags för lite mellis igen, det mål då Prinsessan oftast äter bäst. Efter det är det bara att börja bylta på barnen igen för att bege sig ut, i en lekpark igen, surprise, vi ser ingen och ingen ser oss, totalt folktomt fortfarande, aptrist. Hem och laga middag, dammsuga av, försöka plocka iordning allting och sen sätta oss ner kring matbordet.  Ytterligare mickelpickel med förhoppningen om att iallafall några makaroner ska försvinna. Ge Prinsessan medicin, göra iordning vällingen, stoppa barnen i badkaret och sedan i säng för att avsluta dagen med att läsa saga för dem. Så vaknar vi och så går tillvaron på repeat igen..

Nåja det är ju tur att vi har de återkommande sjukhusbesöken att bryta den värsta tristessen med.

Idag har vi ägnat en liten stund åt bakning, Prinsessans nyfunna intresse, vilket är ett enormt steg framåt för en liten tjej som så sent för bara ett halvår sedan fick panik om hon blev kladdig om fingrarna. Det enda tråkiga är att vi sällan för att inte säga aldrig fikar hos oss. Vi hade en enorm tur där innan jul när ugnen gick varm med saffransbullar och pepparkakor var och varannan dag att storasyster hade julfest så vi blev av med allt baket där. Idag har vi bakat frallor, matbröd brukar gå åt, första dagen iallafall, sen brukar det mesta jag bakar bli torrt.

Hemma hos oss är vi ivriga förkämpar av tanken om arbetsfördelning, vilket barnen tydligt uppvisar. Prinsessan, rör och blandar - det hon är bäst på och LillMucklan, äter, moffar och gömmer undan det hon tycker ser gott ut - det vill säga hennes starka sidor. Skönt att alla får göra det som de är bäst på.

Imorgon när vi handlar ska jag försöka komma ihåg att köpa lite mer klister till Prinsessan. Det var mycket uppskattat innan jul och det innebär ju pyssel utan att vi måste försöka äta upp något efteråt. Fast LillMucklan har lite prövande försökt sätta tänderna i tändsticksaskarna som de pysslade innan jul.

Krasch booom bang

Kan härmed meddela att det är halt ute och livsfarligt, barnen skulle egentligen ha behövt broddar på sig för att överhuvudtaget ta sig framåt - tja eller skridskor, eller en spark för den delen. I år är det inte bristen på plogning som är problemet utan ett överambitiöst plogande. Man har grävt sig ner ända till asfalten så det bar varit en tunn snöskorpa kvar på vägen och denna har man sedan sandat på. Vad händer då när snön smälter och det sedan fryser igen? Jo det blir is, blankis så långt ögat kan se. Hade man istället valt att behålla lite mer snö hade det kanske funnits något att få fäste i. Någon ljushuvud har till och med plogat upp promenadvägarna i parken idag, så gissa vem som stöp omkull där med LillMucklan i famnen. Jag han bara tänka, tack gode gud för att jag inte har Prinsessan i famnen innan LillMucklan for i backen med bakhuvudet först. Själv flög jag åt andra hållet så jag inte skull trilla på henne och göra henne ännu mer illa. I efterhand har jag dåligt samvete för att jag kände lättnad för att det var "rätt" barn som for i backen. En skallskada på Prinsessan fullproppad med waran hade varit mindre lyckad. Då hade vi minutiöst granskat henne resten av dagen för avvikande beteende. Nåja det är ju inte som att jag inte övervakar LillMucklan heller, för det var ett riktigt otäckt fall, men det är skillnad på beredskap..

Såhär kul hade dock barnen igår innan det frös på, visst var det halt men de hade jättekul. De hoppade i vattenpölen i säkert en timme innan de var dyngsura och inte hade något annat val än att gå in. Men ni kan ju se hur blött det var igår och som sagt allt har förvandlats till is idag. Vilket barnen inte riktigt förstått, för på några ställen såg det blött ut, dvs det hade frusit på ovanpå det blöta. Såklart slog de omkull och det var stora krokodiltårar, fast inte lärde de sig av det utan om och om igen, tills jag beslöt att vi skulle gå in för jag tyckte det såg otäckt ut. Tja och då slår vi alltså omkull. Nu känns det ju sådär kul att gå ut igen tills isen har försvunnit eller att barnens stövlar magiskt förses med dubbar eller skenor. För Prinsessans ben är redan vackert blåprickiga efter dagens eskapader. Klätterställningarna är stora isklumpar så det är inte heller ett alternativ. Vad ska man nu göra för att underhålla två gulliganer med massor av spring i benen?

Tillbaka till vardagen

Så var det måndag, maken försvann iväg till jobbet och Stora till skolan och jag är hemma med småfolket. Det känns tomt efter tre veckors lov tillsammans. Prinsessan klädde på sig klänning imorse och skulle rusa ner för trappan för att visa pappa vad fin hon var. Förklarade att pappa var på jobbet, jaha suckade hon missbelåtet och konstaterade att hon istället fick nöja sig med att visa för LillMucklan vad fin hon var.

I år kommer det även bli en del nytt här hemma, under tre terminer har maken varit pappaledig onsdagar och torsdagar. För att avlasta mig med Prinsessan. Dagar som vi dock har ägnat åt att beta av sjukhusbesök, tandläkare, BUP och allt sånt. Visst han har haft rätt att vabba de dagarna. Men alla som haft med försäkringskassan att göra vet hur fort pengarna därifrån kommer och vi har inte velat sätta hans arbetsgivare i klistret. Fast nu har vi inte riktigt råd längre att tänka på det, ekonomin är så att den balanserar och för att Prinsessan ska kunna vara hemma så länge som möjligt måste vi spara på de föräldradagar som finns kvar. Jättetrist känns det, pengar gör en inte lycklig, men tillvaron blir väldigt mycket enklare om man inte behöver vända på alla slantar. Varje månad gräva i lådor efter saker som kan säljas eller utvärdera vilka möbler man faktiskt behöver ha kvar. Fast visst i ärlighetens namn har det varit skönt att ha rensat ur en massa saker, för man samlar på sig alldeles för mycket och egentligen finns det mer att ta ställning till om vi ska ha kvar eller inte.

Jag har ju varit hemma i stort sett sedan Prinsessan föddes i augusti -07, jag jobbade en sommar och sedan har jag för att spara föräldradagar pluggat på distans. Jobbar just nu även deltid hemifrån i en projektanställning som tar slut i februari. Allting för att Prinsessan ska kunna få vara hemma lite längre, för att vi ska kunna vänta in henne, så att hon kanske är mogen att ingå i en större barngrupp. Fast tiden håller på att rinna ifrån oss - för även om nu en utredning ska göras så innebär ju inte den att man viftar med ett trollspö så är Prinsessan på benen igen. Även om jag inte kan låta bli att hoppas på ett mirakel,. Fast som bäst kan vi nog bara hoppas på att vi hittar någon nyckel till Prinsessan - för livet skulle bli enormt mycket lättare om vi kunde få henne att bemöta tillvaron på ett annat sätt.

Uppdatering

För den observante så har du säkert nu noterat att jag har lagt till en sida i menyn ovan:"När ditt barn ska opereras". Jag har på den sidan gjort ett försök att sammanställa lite tips, tankar och beskrivning om tiden kring barnets operation. Hör gärna av er om det är något ni känner behöver vara med, om eventuella oklarheter eller om jag totalt snurrat ihop något.

Mammas lilla hjälpreda

Det räcker med att man nämner något som bara låter som att man ska laga mat så har man en liten Prinsessan i hälarna. Har man Prinsessan i hälarna så har man även LillMucklan alldeles straxt efteråt. Som en liten svans, en liten svans bestående av Bill och Bull. Vilket då automatiskt gör mig till Elaka Måns, nåja det får väl gå, tror det skulle vara ganska så befriande att vara ruttet elakt utan några samvetskval.

Prinsessan älskar att hjälpa till i köket, att röra, duka och fixa. Men allra bäst är det när hon får ta fram kniven, den där lilla vassa saken, den där kniven som ett waran-barn säkert inte ska handskas med.

"Kniva gurka" säger hon självklart och innan jag vet ordet av har hon skjutit sin stol intill diskbänken och klättrar för att ta ned kniven. Vi kan inte bädda in henne i bomull även om vi vill och kanske är det lika så gott att hon lär sig hantera vassa saker på en gång. Jag tror att annars kommer de att bli ännu mer spännande och då kanske det smygs med att skära i saker. Prinsessan har hitintills inte haft en olycka, värre var det för en liten ivrig LillMuckla i närstrid med en potatis och potatisskalare. En bra bit av tummen försvann då och hon blödde en bra stund, men hon var kaxig för hon fick ett stort plåster på tummen och log som en sol. Det är inte så ofta LillMucklan har plåster, inte som Prinsessan, för Prinsessan får ju både ett och två och kanske till och med tre plåster i veckan. Plåster som LillMucklan avundsjukt betraktar, hon har till och med kommit med sina små korvfingrar och stuckit dem i ansiktet på mig när jag stuckit Prinsessan och velat att jag ska sticka henne också. Hon hade säkert suttit still och låtit mig göra det också - så att hon hade fått ett tjusigt plåster. Under en hel vecka hade hon ett stort blödarsår på magen, tja om man får tro LillMucklan alltså, vad vi såg var en yttepytteliten röd prick som kanske eventuellt kanske var resterna av ett större sår. Givetvis måste man sätta ett plåster på det på kvällen och på morgonen måste plåstret tas bort, blödarsåret inspekteras och ,,,,,AOIIII blödarsåret fortfarande kvar .... på med ett nytt plåster. Så när LillMucklan skalade av en bit av tummen hade hon alltså lyckats och fick en vacker trofé på sin tumme. Slutet gott allting gott tyckte LillMucklan, Prinsessan var inte lika säker på saken och bytte bort den farliga potatisskalaren mot en betydligt fredligare vass liten kniv.

Tänk om man kunde få åka bort ett slag

Bläää reklamen från fler stora reseföretag har vällt in den senaste veckan, både i brevlådan och i mailboxen. Bäst gillar jag dessa mail som är bemöter mig personligen:

"Hej Helena..."  Men så trevligt att de skriver till mig personligen, det får mig verkligen att känna mig utvald och speciell, eller inte alls, tycker att det är ett billigt säljtrick. Jag blir faktiskt lite smått irriterad på människor som hälsar på mig som om vi vore vänner eller bekanta. Ett mail går ju att skaka av sig, det är värre när det ringer säljare och är riktigt tjenis, då har jag faktiskt någon gång frågat om personen ifråga anser att han eller hon känner mig. Hur som helst, mailet fortsätter sedan med , "gör dig redo att boka din resa!‏". Jajjamensan jag är på, men vem betalar? Idag trillade ett nytt mail in från samma företag, fortfarande med det personliga "Hej Helena...". Tja nu har jag ju tagit emot fler mail från detta företag så det betyder väl då att vi blivit väldigt nära varandra, så jag kanske kan börja acceptera att vi tagit oss dit nu. Läser sedan nästa mening och inser att detta företag verkligen känner mig för där står: "redo för en paus". Åh jag vill bara skrika ja, ni vet verkligen vad jag behöver, ska jag göra mig redo att boka just min resa nu?

Jag börjar genast se idylliska bilder på vita stränder, blått hav och massor med sol framför mig. Det är nästan så min stackars dator blir dreggelskadade. Med väldigt lite fantasi kan känna sanden mellan tårna, möjligheten att låta barnen springa, kunna komma ut inom loppet av 5 minuter då man slipper bylta på dem en massa kläder. Låta barnen leka sig trötta i sanden och svalka sig i vattnet, ta för sig mat från dignande buffébord, ååååh drömmer. Tänk om väldigt mycket tänk om.

Så kommer jag ihåg, man måste ju faktiskt ha lite pengar för att kunna boka resor, det är ju inte som att man får någonting gratis. Lite snopet känns det nästan att slänga mailen i papperskorgen, för de där människorna kände mig ju verkligen och de visste ju vad jag behövde.

Nå det där var ju kanske lite raljerande skrivet, men faktum är ju att möjligheten att resa för väldigt många är och förblir bara en dröm. För vår del är det inte bara ekonomin som är det stora hindret just nu, för vår del är det även Prinsessan som spökar. Inte hjärtfelet i sig för just hennes hjärtfel ska det inte vara några problem att resa med, och resor har vi gjort, det gäller bara att se till att hon inte blir uttorkad och att man är lite försiktig med infektioner. För Prinsessan är det många moment som bara måste klaffa, hon gillar inte att sitta fast och hon gillar inte att känna sig trängd, vilket vi fick erfara förra året då vi vågade oss iväg till Egypten veckan innan julafton.

Det började med att vi blev försenade från Arlanda, vi lyckades med hjälp av lite superhörsel lista oss till att man saknade en familj som inte hade checkat in, många gånger stängde personalen dörren och vi trodde vi skulle åka äntligen, lika många gånger blev vi besvikna. Prinsessan som till att börja var jättepeppad på att få flyga och sitta vid fönstret ledsnade ordentligt efter 2 timmars fastspänd väntan. En väntan vi inte kunde förklara då vi inte fick någon information från flygpersonalen - jag förstår inte att det ska vara så svårt. Så till slut trillar familjen in på planet - fullpackade med tax-free varor, då var det myteristämning bland våra medpassagerare.

Nu blev det bråttom och alla skulle bums på sin plats och vi skulle lyfta, men nu vill inte Prinsessan längre, så vi försökte få henne att sitta i vårt knä. Prinsessan godtog det och vi trodde nu att allt var frid och fröjd. Tills den första sura flygvärdinnan uppenbarade sig, barn över två år får nämligen inte sitta i knäet. Vi försökte diskutera och förklara att det ju inte var så länge sedan Prinsessan fyllde två år och att hon i princip var mindre än de flesta två åringar - men det var lönlöst. De hade sina regler, barn över två år måste sitta på eget säte, även om de inte kunde förklara varför - något som gör mig vansinnig. På alla andra sätt som barn färdas finns det vikt eller längdgränser, men tydligen inte uppe i luften.

Sedan gjorde flygvärdinnan något förbjudet i Prinsessan värld, hon tog tag i Prinsessan och skulle spänna fast henne i hennes säte, ett argt agerande, ryckigt och knyckigt. Följden av detta blev att vi hade en Prinsessa som fick en rejäl ångestattack som varade nästan hela resan ner till Egypten. Nå Prinsessan var inte den enda som lät på planet, det var många små trötta barn som hade ledsnat på väntan vid gaten. Fast barnen var inte de enda som var trötta och tjuriga, det gällde väl större delen av de vuxna på planet också, för att inte tala om flygvärdinnorna. Vi blev saftigt nonchalerade resten av resan, det kändes som en liten hämnd för att vi hade vågat ifrågasätta dem, matbrickor som inte hämtades och snäsiga svar. Fast det var ju egentligen det minsta problemet.

För där satt vi x antal tusen meter upp i luften, någonstans ute över ett hav, fångade i en plåtburk. Utan möjligheter att kliva ut och låta Prinsessan få det utrymme hon ville ha. Utan möjligheter att få henne att lugna sig på ett korrekt sätt. Många elaka blickar och kommentarer om vårt arga och ledsna barn, men hur skulle de förstå? Samtidigt som situationen på intet sätt blir bättre då man känner ett så skarpt ogillande, för man blir stressad, man vill få tyst på barnet, både för alla andras skull som att man vill att barnet ska bli nöjt igen. Stressen gör att man inte alla gånger bemöter barnet korrekt och tja har man ett barn som Prinsessan så kan de lukta sig till stress och desperation, så då blir situationen etter värre. Redan där och då inte ens halvvägs ner till Egypten kom ångesten hur vi skulle kunna ta oss hem igen. Fast hemresan gick bättre, även om den inte gick bra så gick den bättre. Maken som är bättre på att stänga av dumma, elaka kommentarer och blickar satt med Prinsessan, han förklarade även för Prinsessan att hon hade att välja på att han spände fast henne eller att flygvärdinnan skulle göra det. Prinsessan slank då raskt ner i sin stol och blev knäpptyst, vilket säger en hel del om hur hon kände inför flygvärdinnorna. Egentligen låg det väl på gränsen till hot, men vi var ju tvungna att ta oss hem på något sätt.

Det var ju på gnällen att vi fick åka med hem igen, inte för att vi hade hamnat i konflikt med flygvärdinnorna på nedvägen, även om jag gissar att det loggades, utan för att barnen var så sönderbitna av myggor att man misstänkte vattkoppor. Inte första gången det händer mina barn, alla förutom Prinsessan, vi har en teori att myggen skyr Prinsessan på grund av waranet. Vi har sett en några få självmordsmyggor som sugit blod tills de exploderat och sedan blivit hängande kvar på Prinsessan i sin snabel.

Så från denna erfarenhet drar vi oss nu från att bege oss ut i vida världen, för det finns så många element som vi inte kan hjälpa Prinsessan att kontrollera. Allt från förseningar till sura flygvärdinnor.

Åh nu undrar ni säkert hur veckan nere i Egypten var?

Den var helt underbar kan jag berätta. Inga knöliga kläder utan bara slänga på barnen något lätt och släppa ut dem och barnen de sprang som ystra kalvar på grönbete. Gå ner till restaurangen på morgon och kunna förse sig av en lyxig buffe, samma vid lunch och middag. Sand och vatten så långt ögat kunde se.

Två små barn utrustade med varsin spade påtandes i sanden. Ner i vatten och kunna se hur småfiskar simmar kring ens fötter. Vi var även ute med en glasbåt bara en liten bit en av dagarna och det var helt magiskt att kunna se korallrev fulla med fisk. Som att försvinna ner under ytan i "Hitta Nemo", barnen var trollbundna.

Så om det fanns något magiskt sätt att bara floffa över halva jordklotet, utan att vara fångade på ett flygplan, då skulle vi bege oss ut på en resa ganska snart igen. Eller om man visste att Prinsessan hade möjlighet till det utrymme hon behöver och att ingen trängde sig på

Jag skulle även vilja ge er som är på väg ut att resa med era små ett väldigt viktigt råd. OM ni har välling på flaska med er genom tullen, se då för sjutton till att tulltjänstemannen tittar på när ni smakar på vällingen. Annars kommer de att vilja att ni smakar på vällingen igen och tja för er som inte har smakat på välling kan jag berätta att det är inte gott, inte gott alls. Bläää...