Med hjärtat i din hand

Klockan 7 vandrade jag och Prinsessan ner till 323:an, mörkt och kallt ut och det förde mig tillbaka nästan 3 år i tiden. Till den där luciamorgonen då vi stod i samma situationen, då med ett litet knyte nu med en betydligt större Prinsessa.

Mörkt och mysigt på avdelningen, så vi kröp upp i en soffa och läste Emil tillsammans, vi satt nära nära, så underbart att få sitta och känna hennes doft, känna hur hon andades och hur bara existerade. Sedan kom sjuksköterskan och så fick Prinsessan en dos stesolid (lugnande), sedan vidare in i duschen för att göra sista descutan-tvätten. Prinsessan hade nu lärt sig att detta var inte så himlades kul, men vi lyckades genomföra den utan större bekymmer. På bänken låg "Prinsessklänningen" och väntade.
"En sån har Pinsessan Toria mamma"
Prinsessan Victoria som genom sitt bröllop i somras blivit en av Prinsessans främsta referensfigurer.

Började gå lite långsamt nu att knäppa knapparna, stesoliden började verka, men envis som den lilla Prinsessan är så fortsatte hon, trots att fingrarna inte riktigt gjorde som hon ville. Gick ut i soffan och satte oss igen, pappa och lillasyster hade också då anlänt så vi läste lite mer saga. Sedan sattes det bedövningsplåster på handryggarna (inte emla-plåster utan ett plåster som värmer, perfekt för små svårstuckna barn). Rosa plåster, prinsessplåster givetvis. Prinsessplåstret kompletterades med ett namnarmband:
"Titta nu har jag armband som Lotta" förklarar Prinsessan stolt

Tio i åtta ringde man från narkos och ville att vi skulle komma upp lite tidigare då sömnmedlet Prinsessan skulle få skulle ta lite längre tid att verka. Så vi ställde oss allihop i den där hissen, som trots att den inte är snabb gick alldeles alldeles för fort. Kände hur jag började skaka men tvingade mig själv att tänka på glada vackra saker, för Prinsessans skull. Kunde inte bryta ihop nu, när hon behövde vara stark och behövde allt positivt vi kunde ladda henne med. Så det var bara att bita ihop, blinka bort tårarna, andas hårt ett par gånger, tänka små gulliga kaniner och kliva över tröskeln in på narkos.

Att få sömnmedlet i rumpan tyckte väl inte Prinsessan var sådär jättekul, men det gick fort över och sedan fick jag upp henne i min famn, belysningen dämpades och vi småpratade om allt vi skulle kunna göra då hjärtat var lagat.
"Jag vill ju cykla som Lotta" sagt med en stor gäsp.
Sedan sjöng och vyssjade jag på Prinsessan en stund till och så kände jag hur hon blev alldeles slapp och då kom ögonblicket jag hade fruktat, när hon skulle läggas över i narkossköterskans armar. Tanken for igenom huvudet att jag skulle låtsas som hon inte hade somnat, men det var bara att skjuta på det oundvikliga. Så jag flyttade försiktigt över Prinsessan till hennes pappa först så han kunde krama om henne ordentligt och sedan flyttade hon vidare till narkossköterskan. Nu kom alla tårar som inte hade kommit tidigare... Det gjorde så ont...

Men vi hade lillasyster att tänka på, en lillasyster som glatt tagit 323:ans sköterska i handen och trippat iväg in på uppvaket och rotade i deras presentlådor. Inte sådär särskilt intresserad av att följa med oss, hon hade det ganska bra där uppflugen på bänken med alla skatter.

Under promenaden till Ronald gjorde vi upp lösa planer för dagen, lite shopping på Allum, hem äta lunch, ta ut lillasyster och sova och kanske passa på att geocacha lite och sen kanske köra universum eller något då lillasyster sovit färdigt.

När telefonen ringer kl12 då vi står och handlar på ICA blev jag vettskrämd, nu skulle de ju inte ringa, och om de ringde nu kunde det inte betyda något bra alls, de hade ju sagt framemot eftermiddagen.

Men det var glädjande besked, man hade lyckats att byta conduiten/contegran från en 12:a till en 18 mm, förhoppningen hade varit minst 16, man hade även lyckats få till en extra sväng på kärlet så att flödet skulle se bättre ut. Trycket i Prinsessans hjärta hade nu sjunkit ner till 1/3 av tidigare tryck, det börjar närma sig normaltryck för ett litet barnhjärta. Vidare hade man lyckats med allt detta utan att stänga av Prinsessans hjärta utan man hade kunnat leda om blodflödet, så man hade opererat på ett slående hjärta. Helt ofattbart att ta in allt detta på en gång...

Två timmar senare ringde man från IVA och vi skulle få komma och hälsa på Prinsessan, man skulle då även försiktigt försöka börja väcka henne, för att redan samma kväll extubera henne.

Klockan 16 andades Prinsessan helt för egen maskin, med lite stöttning av en syrgastratt. Såpass vaken att hon såg att vi var där så vi fick krypa upp till henne i sängen och sätta henne i knäet. Detta efter att hon lyckats med konststycket att ställa sig upp med alla sladdar och slangar och vi fick kasta oss över henne så hon inte skulle rycka ut något och göra sig illa.

Stora, starka, envisa Prinsessan.

Man konstaterade iallafall att så särskilt ont kunde hon inte ha när hon rörde sig så obehindrat.

Prinsessan ville nu ut och leka för nu var ju hennes hjärta lagat. Nå efter att Prinsessan och lillasyster kastat plastspindlar på varandra, en lek som lillasyster vann då Prinsessan bara orkade kasta två gånger, somnade hon om hårt i pappas famn.

Vi insåg dock att denna envisa lilla dam skulle vi inte kunna hålla i schack under natten och hon behövde sova, så Prinsessan fick en dos sömnmedel och somnade sött, men inte en Törnrosa slummer utan en mycket lättare slummer. En slummer som skulle avbrytas då vi kom upp på IVA dagen efter, inte tidigare, för som man sa på IVA vi hade nog förtjänat en sovmorgon.

Så Prinsessan sov ostört hela natten och kanske drömde hon om Lottas lilla röda cykel?

Inskrivning

Onsdagen blev en lång dag och detta trots att vi väsentligt hade lyckats banta bort mycket av undersökningarna, då vi hade varit nere i Gbg bara sex veckor tidigare.

Startade kl6 hemifrån Örebro, stoppade in en relativt positiv Prinsessan i bilen, åh vi skulle ut och åka, skulle vi bo på hotell? Kanske Mammonshotell (Alfons) denna gången också. Fick här påminna Prinsessan om att vi skulle åka till sjukhuset och laga hennes hjärta så att hon skulle kunna cykla lika fort och bra som Lotta. Prinsessan blev inte alls glad åt detta, det goda humöret försvann och hon började fundera. Berättade om det fina leksakshotellet (Ronald) vi skulle bo på och att vi inte heller ville åka egentligen men att Prinsessan behövde göra detta.

Rullade in på sjukhusområdet vid 9:30-tiden, Prinsessan och jag blev avsläppta och pappan och lillasyster fortsatte till Ronald. Misstänkte nämligen att det fanns väldigt mycket spring i de små benen och att det vore bättre att lillasyster fick upptäcka huset i lugn och ro.

Prinsessan kände igen sig på avdelningen sedan vi var där i september så hon pep ner till lekhörnan. För här skulle lagas mat, Pingvin mat. Så hon rasslade runt i leksaksköket, hittade en korg som hon skulle kunna handla alla tillbehör i. Även om det nu var lite oklart vad en Pingvin egentligen äter, vi kanske får läsa på lite :0) Relativt avslappnad och positiv var hon, enda som störde var när det kom andra människor i lekrummet för då stelnade hon till, blev gnällig och så fick jag sitta nära nära. Men inga panik-eller ångestattacker iallafall och det är ett jättesteg framåt.

In på behandlingsrummet för att prata igenom lite med sektionsledaren. Vet ni vilka som befinner sig på behandlingsrummet, jo Ada med moatjé, åh hela denna resa var nästan värt det bara att få träffa dem igen. Hmm och efter lite eftertanke kände Ada igen oss också. Med lite lock och pock lyckades vi få både en vikt och längd på Prinsessan. Vikt brukar vi ju klara av för där kan man "fuska" lite om man väger sig med Prinsessan i famnen, fast det innebär ju att man då får avslöja sin egen vikt hihi. Men längd har vi inte fått på 1½ år, så jag började ana att Prinsessan var på en helt annan nivå denna gång, det är något som BUP sagt att de sett också, något har hänt med Prinsessan i somras.

En pannkaka smällde Prinsessan i sig till lunch, en enormt bedrift i sig. Maken och jag bara skakade på huvudet och hoppades på att detta skulle hålla i sig hela dagen, en vilja att medverka trots att hon förklarade att hon inte ville vara där och att vi var dumma. För mig fick hon säga att jag var hur korkad som helst så länge det gick så smidigt som det nu gjorde.

Ner till röntgen, och jo lite krångel och knix var det när de skulle fotografera, men inte värre än det skulle vara med vilken viljestark treåring som helst. Detta belönades med inte mindre än två klistermärken med rörliga ögon som snabbt slank ner i Prinsessans ficka. Sedan skulle hon genomlysas med ultraljud för att kontrollera lungorna. Här blev det lite fel i mötet med den väldigt käcka sköterskan. Hon vände sig till Prinsessan och började prata -vilket är precis vad vi vill att vårdpersonalen ska göra. Prinsessan börjar åma, gnälla och vrida sig i famnen, upprepandes jag vill inte. Tanken som flyger genom huvudet på mig är jahapp så länge varade lugnet. Den erfarenhet vi har av vården är heller inte så rolig och jag väntade bara på att sköterskan skulle förklara för Prinsessan att detta är inget farligt, finns inget att gnälla för. Så jag försöker börjar förklara att man får det lite lugnt med Prinsessan, varpå sköterskan vänder sig mot mig och fräser ifrån att hon anser att det är bäst att vända sig till barnet då man pratar att det brukar ge bäst resultat. Suck, suck, suck - tillplattad ordentligt kände jag mig, för det var ju inte det jag ifrågasatte utan ville bara ge en förklaring till Prinsessans beteende. Jag fick dock en ursäkt av sköterskan i slutet av undersökningen, hon hade nog missförstått och gissningsvis stöter hon på både den ena och den andra föräldern. Undersökningen gick även denna klockrent och detta tack vare sköterskan som hela tiden pladdrade på och fångade Prinsessans uppmärksamhet, förklarade hur duktig hon var och att hon var bäst mm. Fick Prinsessan att berätta om när hon träffade Lotta i somras och att Prinsessan hade cyklat på Lottas cykel mm. Sen blev det ytterligare två klistermärken till samlingen och upp på avdelningen igen.

Inskrivningssamtal med läkaren, utan för mycket gnäll fick hon titta Prinsessan i öron, klämma och känna på magen, lyssna med stetoskop och vi fick även Prinsessan att sträcka ut tungan så hon kunde titta i munnen. Det var några darriga sekunder då jag trodde att hon inte skulle göra det, men sen kom ett försiktigt litet aaaaaaah och en liten rosa tungspets. Sen fort fort ner på golvet och iväg på den blåa trehjulingen. Jag kände hur jag plötsligt började andas, jag hade hållt andan, jag vet ju hur Prinsessan brukar reagera, skrik, panik och ångest, nu var hon plötsligt samarbetsvillig.

Sen var det då dags för blodproverna, något som jag vet är Prinsessans starka sida, något som hon alltid är samarbetsvillig med, hon sträcker ut sitt lilla finger och väntar sedan tålmodigt. Men sjuksköterskan var lite nervös, för det var mycket prover som skulle tas i fingret, prover man helst tog i armvecket för det rann bättre. Fick med oss en värmedyna ner, en värmedyna som Prinsessan har bra mycket större problem med än med själva provtagningen. Så jag fuskade lite, fast vi blev påkomna av den bekymrade labbassistenten som skulle ta proverna, han var inte glad åt detta, trodde väl inte att det skulle gå. Vis av erfarenhet sa jag ingenting utan satte mig snällt ner och lurade Prinsessan att hålla i kudden en liten stund. Provtagningen gick galant, alla prover fyllda på bråkdelen av en sekund, en förvånad labbassistent och en nöjd Prinsessa sen hon sett ut ett Rorri-racerbil plåster. En djupdykning i skattkistan och en ballong senare promenerade en mycket nöjd Prinsessa ifrån kem.lab.

"Nu har jag ballong som Lotta mamma. Men du mamma, Lotta har väl inte lagat sitt hjärta? Hon kan ju cykla ändå.

Jag vill inte laga mitt hjärta mamma, vill vara som Lotta."

Upp på avdelning igen där en lillasyster väntade, en lillasyster som blev alldeles grön i ansiktet av avund på Prinsessans fina ballong. Ja asså ha... Å med ens blev ballongen än mer betydelsefull för Prinsessan.

Sedan skulle det dröja innan vi fick prata med kirurg och narkos så vi passade på att presenter Prinsessan för Ronald, ge henne lavemang och första descutantvätten. Lavemanget som jag hade haft jätteångest för, faktiskt värre än alla undersökningar tillsammans då just detta med bajs är en så stor kontrollfråga för Prinsessan. Inte för att hon var glad då hon fick det, men hon förklarade glatt efteråt då det blev resultat att magen nu var jätteglad att bajset kommit ut. Pustade ut en smula till.

Vid 16-tiden ringde man från 323:an då var kirurgen på plats och ville prata, så vi slängde på barnen kläder och hastade runt. Två ganska trötta barn hade vi med oss, så lillasyster började fnatta runt, sprang runt runt, så länge hon inte tittade in på medicinrum mm så lät vi henne hållas, efter lillasyster jagade en hysteriskt fnissande Prinsessa. Det blev därför ett relativt lugnt samtal med kirurgen i soffan och vi fick svar på en del saker vi hade funderat. Prinsessan var i sämre skick än vad vi trodde och samtidigt betonade kirurgen att man numer behandlade detta hjärtfel aggressivt, fanns ingen anledning att vänta så att barnet var i dålig form för det påverkade utgången. Jämfört med de andra operationerna skulle det vara en enklare operation men den hade sina svårigheter, svårigheter som i stor del berodde på den stora ärrvävnaden (eller som kirurgen sa, ärrkakan) från de tidigare operationerna. Han sa något som både maken och jag bara kommer ihåg början på:"Vi kan hantera allt som tillstöter, men..." tja vi hörde bara det positiva första. Tror dock att resten av meningen handlade om att operationen kanske inte blir riktigt som de vill men att de kan hantera det. Vi skulle antagligen ha spelat in detta samtal, det pratade vi även om att göra, men sen i röran glömdes det bort. Man hade förhoppningar om vad som skulle kunna göras, en större conduit, byta lite riktning på conduiten så det inte blev en så kraftig böj, men det var inte säkert att detta skulle lyckas. Det skulle man först se när man öppnade upp.

Under samtalet kom även narkosläkaren ner och satte sig i soffan. Så när samtalet med kirurgen var slut tog detta samtal över, och i bakgrund tjoade barnen fortfarande runt, runt, runt och åter runt. Vi hade i princip bestämt oss för att sätta infart på operationsmorgonen, att söva Prinsessan på mask kändes inte bra, särskilt inte som att Prinsessan inte gillar främmande föremål nära ansiktet. Sist vi var nere i Gbg för undersökningar hade Prinsessan sövts med hjälp av infart och det hade gått bra. Dock kom narkosläkaren med ett nytt förslag, narkosmedel i rumpan, skulle ta ca 15 min så skulle hon sova. Det lät som ett bra förslag så det nappade vi på.

Sedan var dagen på 323:an slut. Vi kunde återvända till Ronald och låta barnen tjoa runt innan middag, en middag som Prinsessan faktiskt åt av och hon brukar matvägra då det varit för mycket sjukhus, ännu en decutantvätt och sedan efteråt en stor jordgubbsglass. Nå denna dag slutade vi inte att förundra oss. Vi gissar att alla våra förberedelser, skrivelser mm hade burit frukt och ovanpå detta hade tydligen även BUP ringt och förberett personalen på Prinsessans ankomst.

Vi gick och lade oss med en varm, skön, känsla i magen, efter denna uppladdning skulle detta gå bra.

Tick-tack

Tiden går men den läker inte alltid alla sår.

Det finns så mycket att berätta om livet med Prinsessan efter sista operationen, om livet med waran, den ständiga oron, mat-och sömnproblemen och hur familjen fått anpassa sig efter Prinsessan.

Men just nu finns det inte tid till detta, sedan början av oktober har det var en kapplöpning mot tiden att hinna så långt som möjligt med bloggen. Jag får ta vid senare i återblicken..

För just nu är vi i uppstarten av ännu en resa till Gbg, vi åker närmare bestämt imorgon och på torsdag ska Prinsessan opereras igen. Det var inte såhär det skulle bli, reservdelarna skulle ju hålla länge, länge, men det har de alltså inte gjort.

Livet har återigen satts på paus, man vågar inte riktigt leva, man vågar egentligen inte riktigt hoppas på något.

Sedan innan sommaren vågar jag inte köpa lotter, jag vågar inte delta i tävlingar, när jag spelar word (typ alfapet) mot maken undviker jag ord som: die, death mfl, även om jag hade krossat honom med de orden. Bara att skriva orden här gör att det surrar till i huvudet. Jag vill inte förbruka den lilla ranson med tur vi kanske har omkring oss, jag är så oändligt rätt att påverka något negativt. Jag vet att detta beteende är sjukligt, det kallas för OCD, jag saknar kontroll på tillvaron och då försöker jag mig på att kontrollera det jag kan kontrollera. Jag tvättar mig inte okontrollerat eller tänder/släcker lampor, fast om jag trodde att det skulle hjälpa något så skulle jag säkert börja med det beteendet också, eller rättare sagt om min trötta hjärna började göra riktiga felkopplingar.

Även om jag förstår att jag inte kan göra det, men jag vågar ändå inte följa de impulser jag får. Så vissa släktingar har väl korrekt, vi eller rättare sagt jag är sjuk i huvudet. Det är så det är, för detta är inte sunt och riktigt. Efter 2,5 års kaos, med all stress, konflikter och sömn på 3-4 timmar per natt så fungerar inte min hjärna som den borde längre. Jag tror att den ibland har stängt av. Vi tar oss igenom dagen, barnen får mat, omsorg, kärlek och lek. Längre än så mäktar jag inte med och kontrolltankarna tar över..

Vi har försökte förbereda Prinsessan så gott vi kan och vi har över försökt förbereda med sånt som kan göra vårdtiden lättare för henne. En del av de omsorgerna verkar gå om intet, beställde en stor fotobok via ICA foto den 5:e oktober. En fotobok full med bilder på nära och kära och på allt som Prinsessan gillar att göra. Något att ta fram och prata med henne om, något att försöka få henne att fokusera på när tillvaron är mindre rolig. Idag är det den 26:e oktober och denna bok har ännu inte kommit. Jag har varit i kontakt med kundtjänst flera gånger, man har lovat att skicka den med DHL express så den ska komma idag, men vad jag ser på min sida har den gått iväg med standardleverans. Stressen över denna fotobok fick mig att bryta ihop såpass förra veckan så att jag blev liggande en hel dag med migrän. Jag har i princip gett upp på tanken att fotoboken kommer att komma i tid för oss. För det känns inte som att det är meningen att vi ska få den i tid. Ett tanke som gör att min hjärna jobbar för högtryck, analyserande och ifrågasättande..

Jag inser att det inte är rimligt att lägga så mycket fokus på en materiell sak, inte när man blir så dålig av det som konsekvens. Men just nu är det så lite jag kan göra för Prinsessan att jag känner mig enormt maktlös och inte ens de saker jag försöker ta mig för lyckas, det ger ännu mer ångest..

Igår var Prinsessan för första gången sedan hon föddes helt medicinfri., waranet måste sättas ut innan operation...Och i övermorgon lämnar vi återigen över Prinsessan i händerna på narkos och kirurgerna. Man utfärdar fortfarande inga garantier och vi kommer inte att få ett inlämningskvitto. Även om inget annat alternativ finns än att vi har Prinsessan med oss hem så kan vi just nu bara be..

Början på något nytt

Den 4:e januari får vi äntligen resetillstånd, vi ska få åka hem. För den observanta så kanske ni även ser vad Prinsessan sitter i för något. Hon sitter nämligen i sin alldeles egna babyskydd, ingen ambulans denna gång, ingen inskrivning på USÖ när vi kommer hem, utan vi ska få åka HEM .. HEM till oss...

Men det tog ett par timmar innan vi blev utskrivna, vi satt och väntade i 4 timmar på att en läkare skulle komma, allt medan snön föll tungt utanför och mörkret började sänka sig. Läkaren kom inte utan det blev till slut doktor Eva som skrev ut oss, för som hon sa där kunde vi ju inte sitta.

Å sen iväg ut till bilen , åka därifrån och komma hem.. efter 25 dagars frånvaro.

Det var dags att komma hem och börja en ny tillvaro. En ny tillvaro med waran närvarande, men just då var vi bara glada att få ha Prinsessan hos oss i bilen, levande, förnöjt sovande samt rosig och rund om kinderna. Men en Prinsessa som var orolig och rastlös i själen , hade svårt att sova om nätterna och inte log lika mycket längre, men detta skulle ge sig med tiden sa man...

En förhoppning om att det skulle dröja länge, länge innan vi behövde återse Gbg igen. De reservdelar Prinsessan fick skulle hålla 5-10 år och klaffen var i vuxenstorlek.

Lite lugn och ro kanske skulle kunna hjälpa oss att börja andas igen.

Terminalen

Har ni sett filmen "Terminalen" med Tom Hanks?

För er som inte sett den så handlar den om en östeuropeisk man som flyger till New York. När han landar i USA har det brutit ut krig i hans hemland och hans pass är därför inte giltigt längre. Detta medför att han blir fast på flygplatsen. Han får inte beträda amerikansk mark men de kan heller inte skicka hem honom. Han hamnar i ett vacuum, i en främmande värld, med begränsade kunskaper i engelska. Mannen försöker dock skapa sig en tillvaro på flygplatsen.

Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.

Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..

Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:

1. Jag är en enormt självständig individ, jag vill kunna klara mig själv, att behöva ringa efter mat till Prinsessan kändes bara absurdt. Jag anser att det är bättre att jag sköter det jag kan och vårdpersonalen får ansvara för det jag inte kan.
2. Under julen gick personalen på knäna, kraftigt underbemannade. Det innebar att det kunde ta lång tid från det att vi hade begärt in mat, eller man kunde till och med missa mattider för det var något annat som kom i vägen. I våra ögon var detta inte acceptabelt. Men samtidigt insåg vi personalens begränsningar, det är fysiskt omöjligt att vara på två ställen samtidigt.
   

För nu åt Prinsessan, inte för att hon visade att hon var hungrig men om man såg till att hon fick flaskan var tredje timme så slurpade hon glatt i sig det som fanns i den. Det var inga små mängder heller. Vi hade ett schema på hur mycket mat hon behövde komma upp i, men på juldagen tog man bort det för Prinsessan åt och åt. Från att ha fått i sig ungefär 200 ml mat om dagen kunde hon nu trycka i sig 150ml på en enda måltid. Vi var helt förstummade, vi insåg väl också här hur sjuk hon egentligen hade varit och det gjorde ont. Den 29:e december passerade Prinsessan 5 kilos strecket, inte med mycket men hon passerade det och hade efter detta en stadig viktuppgång. Kolla lilla tjockismagen på Prinsessan, alldeles full med varm god mat.

Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.

På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.

Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.

Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.

Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.

Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.

Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.

Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.

Jul på sjukhuset

Eget rum fick vi dagen innan julafton, så Prinsessan och jag hade sovit tillsammans på rum 10, jag vill inte säga att vi sov gott, för det var ett grymt springande från sjuksköterskorna, kontroller och mediciner. Så snart jag hade lyckats få Prinsessan att somna om kom de springande med sin ficklampa och började dra i henne. Då Prinsessan sov som en utslagen bläckfisk över hela mig så måste de först försiktigt lossa på hennes sugkoppar, förlåt jag menar små händer. Det var meckigt och när julaftonsmorgon började gry var jag lika sur och butter som det grådisiga vädret utanför.

Humöret blev väl heller inte bättre då jag hade dåligt samvete för storasyster som var kvar hemma. Vi hade frågat henne om hon inte skulle komma ner till oss men hon orkade inte resa ner igen och vi hoppades ju snart på att vara hemma så vi skulle ses snart igen ändå.

Humöret gick från grått till svart när underbara släktingar gav oss skuldkänslor för att vi sabbade deras jul, då vi inte kunde närvara och fira med alla andra. Jomenvisst att fira jul på 323:an var ju ett självklart val för vår del och vidare hade vi ju även valt att få ett hjärtsjukt barn, eller inte...

När jag så stötte på sur-och klagpatrullen när man dukade upp till julbord var detta alltså bara grädde på moset. Så vi retirerade in på rummet och satte på dumburken. Rastlös var jag, sjukt rastlös, kände att jag skulle behöva ut och röra på mig...

Någonstans i allt detta gråsvarta snurrar maken in med julklappar, mängder av julklappar, inte så att han hade varit iväg och shoppat utan vi hade fått en massa saker, förstår ni, bara sådär, hade vi fått julklappar av snälla människor...

Ronald McDonald barnfond hade sponsrat en del julklappar och sedan hade även Mattias Håkansson stiftelse skänkt julmat och presenter, både till stor och liten..

(neeeej nu har jag jobbat halva morgonen på att ladda upp en film då Prinsessan öppnade paket men nu ger jag upp... får se om blogger vaknar till liv senare)

Hursomhelst, maken kom indansande med en av de största fruktkorgar jag någonsin har sett, ett tag funderade jag på om han hade stulit någon gemensam fruktkorg eller så, fast det var tydligen inte fallet, färsk frukt och choklad, två paket till Prinsessan, en sjukt stor marsipangris, en necessär med hudvårdsprodukter och jag kommer inte ihåg allt.

Sedan kom jultomten själv, Mattias Håkansson och vet ni vad Prinsessan fick av honom? Jo den allra käraste ägodel hon nu har - Sessan en björn som då var vackert ljusbrun, lurvig och med en guldkrona... Tittar ni på min avatarbild så ser ni hur Sessan ser ut i dagens läge. Sessans nuvarande status får mig att nostalgiskt minnas Trasdockorna:

En Sessan som är både lite trasig och fnasig i kanterna i dagens läge, vilket kommer ifrån alltför mycket kärlek och en vilja från Prinsessans sida att visa Sessan så mycket som bara går att se av den stora vida världen. Vet inte hur många gånger Sessan fått åka runt runt i tvättmaskinen, med Prinsessan gråtandes på andra sidan av glaset, med sin lilla hand tryckt mot glasrutan. Det slutade med att jag började tvätta Sessan inlindad i ett örngott så vi inte skulle behöva se hennes lilla ansikte snurra runt runt i maskinen.

Julafton slutade iallafall i en djup tacksamhet till alla de människor som skänker av sin värdefulla tid för att försöka förgylla någon annans vardag. Jag tror att om fler av oss började ge istället för att räkna med att bara få ta emot så skulle tillvaron för väldigt många se annorlunda ut. Nu tänker jag inte främst på materiella ting, utan ett lyssnande öra, ett par minuter av sin tid, en hjälpsam hand och omtanke om de man har i sin närhet.

Det är inte alltid den som har mest som ger de mest generösa gåvorna utan det är den som tar av det lilla han eller hon har och ger med hjärtat.

Mårriga Tigermamman

Det spelade ingen roll hur soliga och trevliga dagpersonalen faktiskt försökte vara dagen efter och att man faktiskt lyckades neutralisera det ledsna barnet. Det spelade heller egentligen ingen roll att jag tyckte oändligt synd om hennes föräldrar, som varv på varv gick runt med henne i en barnvagn - för då var hon tyst, så snart de stannade så började det otäcka ljudet igen. Föräldrarna kämpade de gick och de gick och de gick, hade detta varit en tecknad film hade det snart bildats en gång i marken - men de orkade ju inte gå hur länge som helst.

Jag var arg, vi var arga och vi kände oss enormt trampade på av nattpersonalen som inte hade ringt trots en uttalad önskan från vår sida att få vara där om Prinsessan inte mådde bra. Gissningsvis hade man inte läst det brev vi så omsorgsfullt författat och detta kändes ännu värre, att först ge förhoppningar om att bry sig och sedan så kallt dra undan mattan. Den dagpersonal vi pratade med var som vanligt så där ytterst äckligt korrekta, man bemötte oss med att vi kan inte uttala oss om vad som hänt inatt. För oss räckte in den kommentaren, jag hade velat att de hade sagt att de skulle skriva en rapport på ärendet eller att de beklagade eller vad som helst, utom just detta stela sätt där man inte vill ta ställning. Vilket känns så oerhört oengagerat. En rapport som sagt eller att de hade bett oss skriva ner hur vi upplevt situationen och att de hjälpt oss att få vidare detta till rätt person, men det blev inget. Det resulterade i att vi nu inte bara var arga på nattpersonalen utan även oändligt besvikna och irriterade på dagpersonalen och tro mig det måste de ha känt av.

När vi inte fick fram den stora bollen så vi kunde bolla Prinsessan gick vi resolut och hämtade den och gjorde plats för den. Det kanske inte stod någon notis från IVA att hon behövde bollas denna gången, men det var något vi visste brukade göra henne lugn och allt slem som for runt runt behövde verkligen skakas ut.

Jag tror att vi var besvärliga denna dag, såg några som rullade med ögonen om oss - men det sket jag högaktningsfullt i. Man får den respekt man förtjänar och vi bad ingen ta ned månen utan det var omsorg som Prinsessan hade rätt till. Jag vet att de var underbemannade, men då kanske man skulle ha försökt använda sig av föräldrarna bättre som resurs istället för att motarbeta dem - det blir ju onödigt tungrott då.

Under dagen upptäckte man även att Prinsessan hade blod i avföringen och efter en del undersökningar så sattes losec in - för Prinsessan hade magkatarr. Många av de mediciner de får efter operationen är ju inte snälla mot magen, men för min del misstänker jag att stressen som hon upplevt under natten var en stor bidragande faktor. Här började vi högljutt hävda att Prinsessan behövde eget rum eller iallafall lugn och ro om hon skulle kunna läka och tillfriskna. Vi uttryckte även att vi gissade att de inte ville ha kvar oss längre än nödvändigt på avdelningen..

Man upptäckte även under dagen att det ledsna barnet blev tyst när hon fick se på TV, så det blev något lugnare framemot kvällen och vi båda föräldrar var helt slut både fysiskt och psykiskt. Vi poängterade när nattpersonalen kom att de måste ringa om Prinsessan blev så ledsen som hon varit natten innan, för som de handlat natten innan var på inga sätt acceptabelt eller humant. Jag tror jag även liknade det vid barnmisshandel och ifrågasatte om deras enda uppgift var att se till att barnen sov och att omvårdnad kanske inte ingick i deras uppgifter. I korta ord kan jag säga att det blev ett ganska stelt godnatt.

Natten som följde var enligt personalen lugnare, vad nu det innebar. Prinsessan kändes fortfarande ledsen och ynklig, men hon verkade mer förnöjsam i famnen än hon varit tidigare.

Det meddelades även att vi under dagen skulle få komma ut på eget rum. Vi har efteråt funderat på om hon fick eget rum för att hon var tillräckligt stabil
eller
för att vi som föräldrar var besvärliga
eller
att man faktiskt insåg att Prinsessan skulle må bäst av detta

Vi har inte svaret på detta men vi var fortfarande tacksamma för att få slippa kaoset på övervakningsrummet.

Inferno

Vi blev lite förvånade då vi kom ned och vi fick plats på ett tomt övervakningsrum, men det var skönt att få lite lugn och ro. Men Prinsessan mådde inte alls bra, hon var riktigt medtagen, svullen och hoppade till varje gång vi tog i henne eller det slamrade till. Det var nästan så man grät då man var tvungen att ta upp henne. Om vi tyckte att hon lät illa efter förra operationen så var det inget i jämförelse hur hon rosslade och lät denna gången. Det var hemskt att se henne, hur hon kämpade för att ens öppna ena ögat och det lilla ögat klarade då inte ens att fokusera. Beslöt till sist att lägga ner henne i sängen så hon slapp hoppa till varje gång man ändlöst försiktigt rörde sig för att korrigera sittställningen. Satt så och lät bara våra fingrar försiktigt nudda henne. (se de två första bilderna under operation-2)

Då kom kallduschen, man hade kort om personal på avdelningen och Prinsessan var tvungen att flytta in på det andra övervakningsrummet. Det rum vi i efterhand kallar inferno, ett fullskaligt kaos. På rummet ligger en liten flicka som i samband med en operation ådragit sig en hjärnskada - hennes skrik skär genom märg och ben. Jag har aldrig tidigare hört något så hemskt - ett skrik min mor kallar för hjärnskrik. Ett skrik som fick igång de två andra nyfödda gaphalsarna på rummet. Den ena bebisens hjärta rusade då hon blev upprörd och den andra bebisen saturationsdippade ordentligt då han blev arg. Plötsligt var nyopererade Prinsessan det stabilaste barnet på avdelningen, det var kaos..

Vi mådde dåligt bara genom att sitta där i larmet, paniken och personal som yrde omkring och Prinsessan var stissig, grimaserade illa och visade på alla sätt att hon inte mådde bra. Helst skulle vi ha velat ta henne med oss, men självklart gick det inte. Önskar att vi hade haft något som hade kunnat stänga ute alla ljud, dofter och intryck för henne.

På samma gång som vi tacksamt gick ifrån rummet när nattpersonalen kom så mådde jag fysiskt illa över att behöva lämna Prinsessan.

Vi hade innan vi åkte ner till Gbg nogsamt och mödosamt fyllt i ett papper om Prinsessan, vad hon gillade, vad hon inte gillade, tidigare sjukhuserfarenheter om det var något som 323:an behövde veta speciellt om henne osv. Vi blev faktiskt jätteglada då vi fick det pappret för det kändes bra att få göra detta arbete och att det kändes som att de ville veta vem Prinsessan var, inte bara vad hennes fysiska problem var. Vi hade därför lagt ner mycket tid på detta papper. Vi hade även på ett par ställen poängterat att om Prinsessan blev upprörd, ledsen mm på natten så ville vi att de skulle ringa så vi kunde komma och sitta med henne. Vidare hade vi poängterat att hon saknade röst och att ju argare hon blev desto mindre lät hon.

På väg ut från avdelningen försökte jag fånga någon av personalens uppmärksamhet, det gick trögt men till slut gick det iallafall. Poängterade då just detta med rösten igen, det skulle ju egentligen inte behövas men ibland är det bättre att vara övertydlig. Fick ett svar i stil med jaja och blev bortviftad. En stor ledsen klump i min mage växte, hade gärna stannat hos Prinsessan - men samtidigt visste jag att jag inte skulle orka sitta i det larmet en hel natt. Nå och ska man vara ärlig är man som förälder inte direkt välkommen på avdelningen heller under natten...

När vi kom på morgonen så satt det en mycket ledsen liten varelse i en babysitter. Hon hade enligt personalen haft en väldigt orolig natt och hade knappt sovit.

Varför ringde ingen?????

Men fortsatte personalen hon hade nog inte varit så arg, för hon lät ju inte så mycket??

Men för f*n, hon har ju ingen röst och med de andra gaphalsarna kan hon inte alls ha hörts i larmet...

Man berättade vidare att man hade gett henne mera morfin och lugnande så att hon fick sova, åh jag höll på att smälla av. Nej jag vill inte att mitt barn ska ha ont, MEN jag anser att man kanske behöver ta reda på om det är så att hon har ont eller att situationen är för mycket för henne och en 3,5 månaders liten tjej kanske behöver sina föräldrar när hon är ledsen, rädd och ensam. Prinsessan somnade ganska snabbt när vi hade kommit, hårt hållandes i mitt finger. Trots larm, röra och fortsatt kaos..

I mitt bröst växte det fram en rödglödgad boll av ilska...

Törnrosa sov i hundra år

Riktigt så länge blev det inte för Prinsessan på IVA, men snudd på, åtta dagar blev hon kvar däruppe i kontrolltornet denna gången. Det tog tre dagar innan man vågade stänga bröstkorgen och sedan behövde man ha lite mer koll på lungan som föll ihop under den första operationen. Till råga på allt fick Prinsessan en allergisk reaktion av något, först var det bara små röda prickar, men snart kom de att flyta ihop, till ett stort varmt svullet utslag över ansikte och bål. Stackars Prinsessan hon såg för hemsk ut.

Dagen efter operationen när jag satt hos Prinsessan hörde jag ett nytt klickande ljud som jag inte hade hört förra gången, ett rytmiskt klickande, ungefär som när man knäpper med flärpen på en läskburk. Började leta efter ljudet, var det kunde komma ifrån men hittade inget. Frågade personalen men de visste inte direkt heller var det kom ifrån. Nå Prinsessan verkade ju må gott så jag släppte det litet. Sedan blev det dags för läkarrond och då passade jag på att fråga igen vad klick-ljudet var för något. Det visade sig vara Prinsessans nya mekaniska klaff som lät så när den rytmiskt öppnade sig och stängde sig. Början på ett nytt liv och en ny tillvaro för Prinsessan.

Två dagar efter operationen fick vi finbesök, finaste storasyster och Prinsessans morföräldrar kom ner för att hälsa på oss. Storasyster tyckte att det var ganska läskigt att se lillasyster ligga i sängen, levande men ändå inte närvarande. En lillasyster som för det mesta belönade sin storasyster med ett stort varmt leende då hon kom hem från skolan, låg nu helt stilla och sov. Eller nej det där sista är inte korrekt, för ni vet ju i sagan om Törnrosa att hon vaknade då hon fick en kyss av prinsen. Nå Prinsessan måste ha hört sin storasyster, för hon började kämpa sig upp till medvetande, försökte öppna de tunga, svullna ögonlocken och röra sig för att lokalisera ljudet. Det var väl bara det att detta tilltaget uppskattade inte IVA-personalen alls, för risken fanns att Prinsessan skadade sig och nu behövde hon sova och läka. Så hon fick mer lugnande att sova på, fast det bet ju inte på den envisa lilla varelsen, så de fick till slut be en läkare komma in och ordinera starkare saker. Prinsessan fick vika sig och somnade så småningom om.

Men denna händelse är så viktig i sig, för den visar att även om barnet till synes sover så är det väldigt väl medvetet om att man är där i närheten, att man pratar med det, att man klappar på det och att man visar omsorg. De väntar bara på att den rätta Prinsen eller Prinsessan ska kyssa dem och be dem att vakna igen.

Sedan flöt dagarna lite ihop, samma rutiner, sonda lite mat, tvätta Prinsessan, ge henne mediciner, pumpa mjölk, röntgen med giraffen och otaliga ultraljud. Men denna gång kom hon inte upp ur sängen för bollning och det tog sex dagar innan vi äntligen fick hålla henne i vår famn igen.

Vi började förlika oss med att hem till jul skulle vi inte komma - vilket hade varit en förhoppning från vår sida. Men å andra sidan kändes det som julafton med paketöppning då slangar började försvinna från den lilla kroppen och hon till slut faktiskt andades på egen hand och vi äntligen kunde lämna IVA.

Fast vi skulle snart ångra att vi hade haft en så het önskan att komma ner till "verkligheten" igen, inte bara en gång, utan två gånger och tja ärligt talat faktiskt tre gånger....

Tills vi ses igen...

Hissresan ner från operation till verkligheten kunde lika gärna ha varit Dantes inferno. För den var evighetslång och likt plågade själar vacklade vi ut i den kalla luciamorgonen.

"Jag stod i mitten av min levnads bana
då i en nermörk skog jag mig befann,
där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan
en skog så full av grymheten och nöden;
vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden -
men skall jag säga er hur tröst jag fann,
så må jag måla färdens alla öden."
(Divina Commedia, Första sången, vers 1-9)

Det var fortfarande tidigt på dagen så vi beslöt att försöka gå och vila några timmar innan vi skulle försöka sysselsätta oss. Det fanns en önskan att få sova bort hela denna långa dag, men givetvis gick ju inte det, man la sig ner, försökte komma till ro, vände och vred. Hoppade till slut in i duschen för att försöka få lite värme in i allt det kalla, förlamande, onda men det gick inte. Så vi gav upp och åkte iväg till Allum.

Kanske indirekt närhet till andra människor samt att se rörelse skulle få ett par timmar att gå. Det blev väl några julklappar inköpta, men det var återigen mammor med barn överallt. Små små söta dreggelknyten, det kändes nästan som en sammansvärjning att alla dessa mammor hade vetat att just vi skulle vara här idag och då passade på att åka iväg. En helt absurd tanke givetvis, men det gjorde så ont att se mammorna bära omkring på sina barn, pussa och krama på dem och att bara få ha dem i famnen.

Stackars Prinsessan var ensam, uppkopplad mot maskiner och här liksom bara flöt livet vidare.

Då vi denna gången bodde i Zebra-rummet måste vi givetvis köpa en zebra till Prinsessan, det skulle få bli hennes totem denna gång. Framförallt ett uthålligt djur, en överlevare på savannen och ironiskt nog kom Prinsessan att i denna operation få ett xenograft, en halsven från en kalv.

Den färgglada tigern från förra operationen kom således att dela utrymme med en zebra. Edens lustgård i miniformat, där alla djuren levde i harmoni med varandra.

Jag insåg även med förskräckelse att vi inte hade köpt någon "Mina första år"-bok till Prinsessan, just det faktumet att vi glömt detta gjorde mig iskall. Tänk om någon såg detta som en indikation på att Prinsessan inte var välkommen hos oss, att inte ens vi hennes föräldrar trodde att hon skulle få stanna hos oss. Jag insåg även där och då att den tanken var totalt irrationell, men jag vågade inte följa den, för tänk om... Tänk om jag utmanade ödet. Hittade till sist den boken vi ville ha och jag strök försiktigt över omslaget och hoppades att den skulle utsöndra något magiskt.

Vid 14-snåret var vi tillbaka på Ronald, några kassar med saker rikare men desto fattigare på sinnesfrid. Det kliade i hela kroppen och tankarna studsade runt i huvudet.

Vi försökte gå ut, vi försökte spela wii en stund, vi testade andra spelkonsoller, satt en stund i massagestolen, vi försökte titta på film, vi försökte läsa en stund, vi var till och med så desperata så vi försöka vila en stund.

Men klockan sniglade sig framåt, ibland fick jag en lust att skaka den hårt, för den måste ju så stilla. Självklart förekom ett desperat kontrollerande av telefonerna, fungerade de verkligen, hade ingen försökt ringa, man lyfte på luren för att kontrollera att det fortfarande fanns signal. Jodå telefonen fungerade, men hjälp tänk om de hade försökt ringa när man testade om det fanns signal.

Vid 17-tiden började vi bli irriterade likt djur i en alltför trång bur, vi vågade inte gå ner och äta ifall de skulle ringa och vi vågade egentligen inte göra någonting, fångade upp på rummet studsade vi än hit än dit.

18:42 ringde kirurgen, man var ännu inte klara med Prinsessan det var lite arbete kvar, men hon mådde gott så långt, men han ville bara meddela sig så att vi visste hur det såg ut - underbara man. Det kändes tryggt att han opererade Prinsessan. Som en liten lustig anekdot, eller kanske ännu en sak att lägga på tron att man kan kontrollera ödet, hade vi kvällen innan till vår förvåning hittat en spännande sak på pizzerian. För på menyn fanns en pizza som hette Boris och en pizza som hette Vera, det fanns liksom inget annat val, det var de pizzorna vi den kvällen behövde äta. För att någonstans i vår snurriga tankegång försöka påverka utgången av operationen.

En och en halv timme senare ringde kirurgen igen, man var nu klara med operationen och Prinsessan hade flyttats över till IVA. Tydligen hade Prinsessans hjärta spontanstartat då man kopplat bort hjärt-och lungmaskinen och det hade förvånat kirurgerna. Vår lilla fighter! Man hade dock inte vågat stänga sternum denna gången då det Prinsessan var rejält svullen efter den långa operationen och det skulle orsaka för högt tryck.

Nu när kirurgen ringt påbörjades ett frenetiskt arbete, för vi måste ju skriva i "Mina första år"-boken, sätta bokstäver, ord och tankar på de tomma sidorna, fylla dem med liv, göra Prinsessan levande igen.

Det dröjde lika länge innan IVA ringde och vi äntligen fick komma och träffa Prinsessan igen, det var nästan att det hade hunnit bli en ny dag innan vi var på plats hos henne.

Efter en evighetslång dag, var vi äntligen tillsammans igen. Medtagen var hon det såg vi, men hon var rosig i hyn och inte lika kall som hon hade varit den sista gången. Vi placerade försiktigt zebran i sängen hos Prinsessan. Kysste henne försiktigt och vacklade ut i mörkret för att få några timmars drömlös dvala.

All I want for Christmas is You!

13:e december och förutom Prinsessans operationsdag även lucia, så Prinsessan klädde vi i en liten pepparkaksdräkt. Var uppe tidigt på morgonen för vi hade svårt att sova.

Gick en vända i huset med Prinsessan och hamnade till slut vid julgranen. Den blänkte, glimmade och lyste och fångade Prinsessans uppmärksamhet. Förklarade för henne att allt jag ville ha i julklapp var att vi skulle få ses till kvällen igen

Strax efter 7 var vi på 323:an för descutanscrubben och de sista förberedelserna. Satt i soffan med Prinsessan och tittade på luciatåget, men det var svårt att se något för tårarna ville inte sluta rinna. Så till slut kom det där ögonblicket som jag hoppats att vi kunnat pausa bort. Ögonblicket då vi måste ställa oss i hissen upp till våning 6, den där hissresan där jag skulle velat stanna tiden. Prinsessan tätt tryckt i famnen på mig och själv stod jag inkurad hos maken.

Detta skulle bli andra gången vi behövde lämna iväg Prinsessan till ovissheten och det gjorde så ändlöst ont..
Till slut förklarade narkosläkaren att hon faktiskt måste ta Prinsessan, det gick inte att vänta längre och jag fick lämna över henne. Mina armar var plötsligt så tomma, inget varmt, gosigt litet väldoftande knyte där längre utan bara luft och kyla.

Tillbaka i Gbg igen

Så den 11:e bar det alltså av igen ner till Gbg. Dessvärre hade vi inte fått rum på Ronald och det var fullbokat på hotell Odin där vi hade bott de andra gångerna, så vi fick hålla till godo med Apple hotell. Ja vad ska man säga om det hotellet, det låg ju nära sjukhuset förstås. Men det vi kommer bäst ihåg är 2kg´s burken med kaviar som stod öppen såväl till frukost som till middag och alla de andra bulkvarorna. För att inte tala om alla de lösa elektriska sladdarna som hängde lite här och där, hrm tja för att inte prata om det faktum att vi fick ett rum på andra våningen och alltså fick baxa barnvagnen uppför dem. Ett kvalitetsboende med andra ord...

Dagen innan operation innebar de sedvanliga proverna, EKG, ultraljud, blodtryck, röntgen och blodprover. Så efter lunch hade vi en mycket trött liten Prinsessa. Samtidigt fick vi ett gott besked, vi hade fått plats på Ronald!! Denna gången blev det hos "Zebran" vi skulle bo. Prinsessan och jag blev sittande på avdelningen så fick maken flytta oss.

Vid bordet längst ner på avdelningen satt redan flera föräldrar, tänkte väl att om jag såg lite sådär lagom ointresserad ut så skulle jag kunna få vara ifred. Var inte på humör att samtala, för jag var ledsen och allt inombords bara ett enda stort virrvarr. Fast en efter en försvann de andra föräldrarna och till slut satt bara jag och en annan pappa kvar. Så då blev det liksom tvunget att samtala, de vanliga frågorna, vilket hjärtfel barnet hade och varför man var där osv.

Sedan kom vi till en punkt i samtalet då jag faktiskt började ha svårt att hålla mig för gråt. För det känns inte bra inför morgondagen, det känns inte bra någonstans. Förklarar för pappan att jag är orolig inför morgondagen och att det känns jobbigt med operationen.

Får ett fnys till svar att jag ska vara tacksam för att man kan operera Prinsessan. Hans dotter kan inte opereras och man kan bara hoppas att medicinen ska börja verka.

Intellektuellt kunde jag förstå honom, för han var upprörd och ledsen och situationen måste ha varit överväldigande så för honom måste ju en operation ha tett sig som något underbart. Det är ju bara det att det inte bara är att lämna in barnet kl8 och sedan hämta barnet några timmar senare och då är hon eller han som nytt. Ibland går det ju faktiskt inte som kirurgerna tänkt sig och ibland går det till och med fasansfullt fel. Vi hade dessutom fått sämre odds på denna operation än den förra, så det var oroligt - riktigt oroligt. Orkade dock inte ta den diskussionen med pappan - för han var så överväldigad av sin sorg. Men det gav honom ändå inte rätten att trampa på någon annan och det gjorde mig sorgsen att empati saknades även föräldrar emellan. Detta stärkte mig även än mer i min inställning om att så länge vi var på sjukhuset så skulle vi vistas i bubblan, "hear no evil, see no evil and speak no evil".

Min sorg är min sorg och den kan inte på något sätt jämföras med någon annans sorg.
Det finns alltid dem som har det värre än vad jag har det just nu, men jag är människa och jag är mig själv närmast. Jag kan förstå och känna att andra mår dåligt och har en jobbig situation, men kom aldrig och säg att jag inte får vara ledsen!

Detta beteende har jag stött på även efter detta tillfälle, det finns en outtalad hierarki vad gäller hjärtfelens svårighet. Skam att säga har även vi någon gång lätt avfärdat några av hjärtfelen som "lindrigare". Fast i vår bedömning har vi inte infogat barnet eller föräldrarnas mående utan bara komplexiteten av hjärtfelet. Jag har fått höra att jag ska vara tacksam för att Prinsessan har ett "komplett" hjärta och självklart är vi det.

Det sägs att man måste vandra en mil i någon annans mockasiner innan man kan bedöma deras tillvaro, kanske något många borde ta sig en funderare över innan man sätter en stämpel och kategoriserar in ett hjärtfel som mindre betydande än det egna barnets.

Time out

Perioden mellan besked om ny operation och avfärd mot Göteborg kändes som en paus. Påbörja något nytt kändes värdelöst, fortsätta med något påbörjat kändes värdelöst, att bara vara kändes värdelöst... Tillvaron hade förvandlats till ett vacuum.

Det var svårt att vår lilla Prinsessa som var så levande, rund och mjuk var så sjuk. Det gick liksom inte bara in till att börja med. Men snart hann verkligheten ikapp oss, för det började gå allt segare med maten, en bra dag fick vi i henne 20-30 ml per mål, berikade till max med energitillskottet. Man funderade på om Prinsessan kanske behövde få en sond, men hon gick ändå lite sakta upp i vikt. Man resonerade som så att så länge hon inte backade i vikt så avvaktade de. Så länge Prinsessan följde sin längdkurva så fick hon i sig all näring hon behövde, men det fanns inte tillräckligt med näring för att hon skulle kunna lägga på sig.

Utöver detta så sov hon så fort tillfället erbjöds, allra helst i famnen, men vi kunde även stundtals lägga ned henne och hon sov själv. Eller så somnade hon mitt i leken. Det kändes inte bra alls, en liknelse jag använt tidigare är att vi levde med en liten vulkan som när som helst kunde få ett utbrott. Fast jag vet inte om det är helt korrekt, för ju sjukare Prinsessan blev desto stillsammare blev hon. Ibland låg hon så still och då hoppade mitt hjärta över ett slag och jag vågade knappt gå närmre och titta till henne. Tänk om hon bara skulle somna ifrån oss.

Vad som dock nästan var tyngst under denna period var det som hände omkring oss, alla de där människorna som borde ha funnits där och stöttat oss. Istället startades det konflikter, konflikter som nu tre år senare ännu inte är lösta. Det blev två läger:
-Den ena sidan vågade eller orkade inte komma och hälsa på för det var för jobbigt för dem och man var säker på att Prinsessan ändå inte skulle klara en operation.
-Den andra sidan berättade istället historier om dem som hade det värre eller tog på sig ett glatt ansikte och försökte peppa, för denna operation var ju en rutin nästan, eller det borde vara en rutin. Prinsessan var ju så stark så detta skulle inte vara något problem.

Ett samtal på sjukhuset sattes upp för de anhöriga för att de skulle få information, information som de hade efterfrågat, information som de hade jagat oss efter och sagt att vi undanhöll dem. Men här blev det tvärstopp för en del, för tydligen ville man inte längre veta, man orkade inte höra hur det var.

Så istället för att lägga den lilla energi vi hade på Prinsessan och hennes storasyster och försöka ladda inför operation så tömdes vi på det lilla vi hade och det var många tillfällen då vi bara satte oss och grät för att vi inte orkade göra annat.

Dolt nummer

Vi kom hem från Göteborg på torsdagen om jag inte missminner mig och då sa man att det inte fanns några förändringar sedan sista undersökningen. På tisdagen kommer maken hem från jobbet och något är fel något är bara så himla fel.

Visar sig att man hade gått igenom Prinsessan på tisdagens thorax konferens och hon mådde inte alls bra, faktiskt var det ganska så illa med hjärtat. Homograften hade börjat ätas upp och klaffen var ordentligt påverkad. Så ståendes på jobbet hade maken tagit det där samtalet från dolt nummer - för detta var innan vi blev rutinerade och fick ångest då vi såg den beteckningen - där man förklarat att Prinsessan hade en ny operationstid, satt till lucia, den 11:e december skulle vi skrivas in.

På något sätt hade frågan kommit upp om operationen behövde göras nu. Svaret blev ja, eller jo vi kunde ju vänta men för varje dag blev chanserna sämre att operationen skulle lyckas och Prinsessan skulle bli i allt sämre skick. Med de fel hjärtat hade just där och då skulle hon inte överleva upp till skolålder....

Det blev bara tomt, det kändes som jag föll utan att någon eller något tog emot mig, ömsom kalla ömsom varma kårar utefter ryggraden och hela tillvaron kändes surrealistisk. Till våren hade man ju pratat om... lucia är ju inte våren...

Hur berättar man för Prinsessans storasyster att vi måste åka iväg igen, hon som precis hade börjat finna sig i tillvaron och att vi faktiskt var hemma?
Det finns inga skonsamma sätt att berätta det på, utan det är bara att göra det, men det skar i hjärtat på mig.

På positiva sidan denna gången var ju dock att vi kunde planera vår frånvaro, styra upp var Storasyster skulle vara någonstans och vi försvann inte bara som vi gjorde då Prinsessan föddes.

Jag tryckte Prinsessan hårt intill mig, grät över allt som var och allt som inte var och önskade att vi skulle få vakna ur denna mardröm.

Återbesök 2 i Göteborg

I november en månad efter det förra återbesöket bar det av ner till Göteborg igen.

Den här gången var vi laddade, taggade och framförallt ilskna, gissningsvis var vi lika muntra som två bålgetingar som blivit skakade ur sitt bo. Ju närmre vi kom Göteborg desto mer byggdes irritation och stress upp - jag är bara förvånad att det inte kom rök ur öronen på oss, samt att det inte ringde varningsklockor när vi steg in på Drottning Silvias barnsjukhus ... För vi hade blodvittring.

Nå fullt så illa blev det inte under dagen, för vi utövade passiv aggressivitet, så andas ut ingen åkte på stryk eller blev utskälld. Men jag kan dessvärre tänka mig att det måste ha varit en otrevlig upplevelse för den mottagande sjuksköterskan - då hon intet ont anande tog emot oss. Hade en trotsig 3-åring sett oss hade barnet blivit stolt för vi förklarade att vi tänkte inte alls delta i det schema hon satt hon upp - för det passade inte oss och än mindre Prinsessan.

Idag skäms jag lite över detta för vi hade kunnat sköta det så mycket snyggare, att vi blev bemötta dåligt ( i våra ögon) förra gången gav oss inte rätten att ta ut det över den personal vi mötte under detta besök. Vi borde ha försökt bearbeta sista besöket, och hade vi haft kraft borde ett formellt brev ha skickats ner till avdelningen för att ge feedback. Men det hade vi alltså inte gjort - så nu var det just denna sjuksköterska vi var arga på.

Här vill jag även förtydliga lite att jag tror inte alls att sjukhuspersonal är inkompetent eller saknar empati. Jag tror att de besitter båda två, men att situationen för dem är oerhört pressad, vi lever i tider när man ska spara på allt - så självklart sparas det även på sjukvården. Jag tror även att många av dem som arbetar är välvilliga - men även en handling som utförs välvilligt kan göra att resultatet blir pannkaka. Jag undrar vidare hur mycket feedback man egentligen får? Jag tror dessvärre att det bemötande som vi skrev om ovan är desto vanligare, och en arg förälder i affekt, som dessutom visar upp trotsliknande beteende tror jag att man bara viftar bort. Man ursäktar beteende med att man förstår att personen ifråga är pressad, osäker, arg och ledsen. Problemet blir väl bara då att kritiken inte går fram - fast å andra sidan skulle kritiken har levererats i en bättre förpackning.

Vi fick omgående ett eget rum på dagvården denna gång - så att vi skulle känna att vi hade någonstans att vara. Fast vi var inte så tacksamma för det faktumet ändå, för nu kändes det som att vi blev bortglömda då vi inte satt så personalen såg oss varenda gång de gick förbi. Fast för Prinsessan tror jag att detta arrangemang var guld, för hon kom bort från det stojjiga och ljusa väntrummet och fick lugn och ro - så gott det gick med två ilskna föräldrar.

De "krav" vi ställde för dagen var:
-Prinsessans mattider måste respekteras, sömntiderna i den mån det gick
-Kem.labb skulle inte få hacka henne i foten utan skulle prover tas så fick narkos göra detta. Narkos hade vi goda erfarenheter av, förutom vid sista besöket och vårt antagande var att om narkos fick möjlighet att planera in de prover som skulle tas så skulle det inte bli lika kaotiskt som sist.

Annars gick det som på räls. Vi hade tur att få ultraljudet gjort av den läkare som var den första som undersökte Prinsessan när hon kom ner till Gbg, för tre månader sedan. Hade vi förstått det hela rätt var Prinsessan även hans första egna patient också. Kändes tryggt, för han var varm, förstående och noggrann och som ni ser måste Prinsessan ha känt likadant för hon somnade sött när det var dags för undersökningen.

Röntgen gick lite bättre denna gången, kanske hade vi lärt oss hur man skulle hålla Prinsessan bäst jag vet inte, men vi fick bilderna på en gång. Även provtagningen gick utan större mankemang, eller ja Prinsessan var ju inte glad och somnade uttröttad när jag fick henne i famnen, men det var acceptabelt. Nästan 3 månader gammal vägde Prinsessan 4525g och var 60,5cm lång. Därmed ökade hon de 125g i veckan som hon hade som mål under denna period. Sedan ville man även denna gången göra en datortomografi för att titta på flödet i hjärtat, så man satte en infart för att kunna ge henne kontrastvätska samt lugnande medel - hade stora svårigheter att se att hon skulle ligga prick stilla annars.

Svårare var det med blodtrycket, för man hittade inte riktigt rätt manschett och Prinsessan avskydde (och gör det fortfarande) ljudet som maskinen åstadkommer. Hon blev rosenrasande och då är inte resultatet gällande. Det medförde att vi kände oss jagade av blodtrycksmätaren hela dagen. Fast efter femte försöket suckade sjuksköterskan och gav upp, det var ingen idé.

Det blev en lång eftermiddag att vänta på att läkaren skulle komma och skriva ut oss, han kom inte och sjuksköterskan började prata om att vi kanske skulle behöva stanna en natt till i Gbg för att få prata med läkaren under morgondagen. Vi förklarade här dock benhårt att vi hade en orolig storasyster hemma som inte tyckte om när vi bara försvann och inte kom hem igen och att om allt såg bra ut kunde läkaren ringa oss hemma.

Vi kom hem sent denna gången - men vi var glada och tacksamma att besöket gått bra och att vi var hemma...

Det är mycket vi hade kunnat göra annorlunda den här dagen - vi hade kunnat vara mycket smidigare i vårt bemötande - men vi var en erfarenhet rikare. Att om vi försökte planera besöket så gott det gick, satte upp gränser och var tydliga med detta så gick allt så mycket smidigare och vi kom inte att åka hem med pyrande ilska och besvikelse.

Vi hade lärt oss ordet NEJ...

Lite vardagsliv

Efter återbesöket i oktober kom en ganska lugn period. Vägning och läkarkontakt en gång i veckan.

Prinsessan lät fortfarande som en perkulator så det var högläge som gällde när hon skulle sova. Vi fortsatte med bollningen för att försöka undvika att hon kräktes när hon åt men det var ändå ett par ordentliga slemspyor varje dag. Helst när man flyttade på henne så tvättmaskinen gick nästan dygnet runt ett tag hemma hos oss.

Vi lärde oss att höra henne då hon skrek, även om det bara var ett litet väsande, kanske var det inte skriket i sig utan snarare avsaknaden av snarkandet och de grövre perkulatorrosslingarna som avslöjade att hon var vaken. Det vet jag inte - men vi anpassade oss iallafall.

Då hon inte gick upp i vikt så fick vi gå ner till två amningstillfällen per dag och resten blev nappflaska med bröstmjölk eller NAN berikat med energipulver (duocal), vilket dessvärre gav Prinsessan ont i magen.

Innan Prinsessan föddes hade jag köpt en jättefin ny sjal, för jag ville bära henne nära, så nu tog jag fram den för att slippa sitta hela dagarna med en sovande Prinsessa på magen. Dessvärre svettades Prinsessan för mycket för att trivas i sjalen och då vi under denna period hade ett tropiskt klimat inomhus tack vare trasiga termostat så fick vi snart lägga sjalen på hyllan till min stora sorg - för jag tror att Prinsessan hade mått gott av att få bo i sjalen som en liten känguruunge.

Så dagarna för Prinsessan spenderades som sagt var antingen sovandes på min mage i soffan eller så var vi ute och rullade vagnen, timme efter timme. Värst var det på nätterna när hon inte kunde komma till ro i sängen, så ut och gå i ur och skur med henne för att hon skulle komma till ro - för att komma hem och lägga sig på soffan. Fascinerande hur mycket roliga komediserier TV visar efter klockan tre på natten.

Annars var det en ganska lugn och harmonisk period, vi hade hittat våra rutiner och Prinsessan gav oss sitt första leende. För trots allt hon varit igenom var hon en glad, nyfiken liten krabat, som älskade att bada.

Återbesök 1 i Göteborg

En månad efter vi kommit hem var det dags för återbesök nere i Göteborg. Det blev en obehaglig resa ner till Göteborg då vi var en hårsmån från att frontalkrocka med en bil, en bil som förvandlades till ett skrynkligt piano där den stoppades på andra sidan vägen av en annan bil.

I övrigt var det ett besök kantat med frustration, väntan, ilska, väntan, dålig information, väntan och fler prover än vad man sagt.

Började med att vi hade vägt Prinsessan på sjukhuset dagen innan och tänkte att vi skulle slippa väga henne, men nehdå det gick absolut inte och stora grimaser blev det då Prinsessan tydligen skulle ha tappat 48g sedan dagen innan. Försökte prata om att alla vågar faktiskt inte vägde samma - vilket belönades med ett stort snörp på munnen -suck- vidare skulle även Prinsessan ha krympt en cm från gårdagen och nu började jag tycka att det hela var riktigt löjeväckande.För sköterskan vägrade att anteckna de siffror vi hade i vår gröna bok, siffror som ändå indikerat ett litet svagt ökande.

Jaha så var man besvärlig igen - som ifrågasatte...

7 veckor gammal var min Prinsessa 57,5cm lång och vägde svindlande 4068g. Vilket inte är mycket om man betänker att hon vägde 3835g vid födseln.

Sedan var det dags för ultraljud, vilket gick utan anmärkningar, gissningsvis mycket tack vare mobilen ovan sängen som lyckades fascinera Prinsessan. Nåja sen var det ju en person hon kände igen också som gjorde ultraljudet.
En person som gissningsvis gjort en 30 ultraljud på Prinsessan sammanlagt - det kändes tryggt och jag tror Prinsessan kände igen rösten.

Sedan bar det iväg ner till kemlabb för provtagning, efter flertalet misslyckade stick i foten, vilket gjorde mig helt vansinnig. Fullständigt barbariskt att sticka en liten bebisfot, fyra, fem gånger och sedan pressa ut blodet - något som med största sannolikhet ger hemolys och därmed gör provet obrukbart. För att inte tala om en hysterisk arg, ledsen och uppgiven liten Prinsessa. Å så en kommentar som vi började få höra allt oftare:
"Men hon låter inte så fasligt arg."
Nej tacka f*n för det för barnet har ju ingen röst och ju argare hon blev desto mer luft läckte det mellan stämbanden så det bara blev ett väsande. Till slut plockade jag upp Prinsessan och förklarade att de helt enkelt fick klara sig utan dessa prover för kvinnan var ju tydligen inte kompetent att ta dem. (Jag ska även återkomma om just denna typ av provtagning i ett annat blogginlägg så småningom - kommer då att ersätta denna parentes med en länk)

Efter detta bar det av ner till röntgen, men nu började Prinsessans tålamod att tryta ordentligt, hennes mattider hade blivit kraftigt åsidosatta, för att inte tala om hennes sovtider. Så det blev en kraftmätning att försöka hålla henne stilla så att man kunde få de bilder som behövdes, 3 misslyckade försök senare fick vi äntligen tummen upp.

Efter detta blev det lite förvirrat, för vi visste inte var vi skulle ta vägen, eller jo att vi skulle upp på dagvården visste vi - men där var det egentligen ingen som hade tid för oss.

Vi blev sittande i en soffa i förhoppningen om att få åka hem snart.

Nu blev det inte så utan man måste verkligen ha de där blodproverna. Så vi skickades upp till narkos - som ju är de absolut bästa på att sticka. Fast just den här dagen hade vi otur. Vi fick frågan om vi ville vara med och hålla Prinsessan när de skulle sticka henne i huvudet, men att vi då måste vara med på att just hålla. Just då var jag så fysiskt och psykiskt slut och var inte säker på om jag ville medverka i detta, så i någon sorts apati sjönk vi ned i varsin fåtölj och såg hur fyra vuxna kvinnor fick kämpa för att hålla ner Prinsessan för att kunna ta proverna.
Fy vad jag grät då.
"Åh men du detta gör inte ont, hon kämpar bara så för hon inte vill bli fasthållen"
Tyst inom mig själv funderade jag dock på om det egentligen gjorde någon skillnad för ett övergrepp var det. För Prinsessan var så trött och överstimulerad och hade behövt fått vila under dagen. Hörde hur en sjuksköterska muttrade att hon inte fick fylla över en linje för då skulle provet inte duga, vad tror ni händer? Hon fyller över linjen så det är bara att ta nytt blod och fortsätta hålla ner Prinsessan.

Vet ni vad som händer i kroppen när man är arg och rädd?
Då hjärnan uppfattar ett utomstående hot gör det sympatiska nervsystemet sig klart för att fly eller fäkta ("fight or "flight") , blodkärlen drar ihop sig för att minimera blodförlust vid eventuell konfrontation.
Hur mycket blod rinner till då?
Ingenting, så de slet och klämde och stack..

Prinsessan var högröd, till slut bara slappnade ungen av och blev slapp, hon stängde av...
.. och jag grät och maken var förstummad och hade händerna fulla med att försöka trösta mig- mer än så kunde jag inte göra, mer än så kunde inte maken göra... mer än så räckte vi inte till..
och i och med detta svek vi Prinsessan.... detta var långt värre än att tänka sig vad hon gått igenom då de opererade henne...

Sent omsider fick vi åka tillbaka till hotellet för att sova, för att dagen efter få åka hem till Örebro igen.

Trötta, omskakade och ledsna satte vi oss i bilen för att åka hem. Egentligen undrar jag hur lämpliga vi var att sitta där bakom ratten, för det var som att någon tömt en på all energi.

Prinsessan sov en djup törnrosaslummer hela vägen hem, som bara avbröts av några små hickande gråtattacker.

Gröna, små, aggressiva, slemmiga och farliga

Det är min syn på det där okända hotet men i vardagligt tal så definieras de som följer:

"Virus och bakterier är mikroorganismer som sprids på likartat sätt. Båda kan infektera människor, djur och växter....

Virus och bakterier finns överallt i vår omgivning. Både bakterier och virus sprids ofta genom kroppsvätskor, vätskedroppar som bildas vid hosta, avloppsvatten som infekterats av avföring eller via luften. Mikroorganismerna kan spridas genom kontakt. Det kan till exempel vara via händer eller föremål som infekterade personer tagit i.

Mer än 600 virus kan ge infektion hos människor. Virus kan finnas i kroppen i latent form, men immunförsvaret hindrar dem från att utvecklas." (Källa: Vårdguiden)

Jag vet att detta med infektioner och möjlig smitta oroar de flesta nyblivna föräldrar, fick även frågan i somras från min syster innan vi skulle hälsa på min systerdotter på 1 vecka:
"Ni är väl friska"
En syster som jag trodde var helcool och inte oroade sig alltför mycket vad gäller sjukdomar och smittor, helcool kanske är fel ord - utan kanske snarare opåverkad optimist. Men tydligen hände något när hon blev mamma. Något jag tror händer de flesta av oss, vi blir beskyddaren från all världens ondska. I början är det småsaker vi vill skydda dem mot och de första månaderna jagar vi bacillusker. För larm om RS-virus och andra obehagligheter är skrämmande och vi vill inte ha påhälsningar av dem.

Jag har hört siffror som säger att barn under sina småbarnsår i snitt drar på sig 300 infektioner. jag vet inte om detta stämmer eller inte, men det låter skrämmande, vad man inte tänker på när man hör siffran är att immunsystemet utvisar de allra flesta och att vi kanske aldrig märker av att vårt barn åkt på någon infektion.

För vår del spenderade vi våra första tre veckor på sjukhus, med ständig handtvätt, spritning av händer och desinficering av allt på rummet. En incident som stack av mot allt detta renliga och tvättande var när en representant från Hjärtebarnsförbundet kliver in på övervakningsrummet utan att tvätta sina händer, händer som det var en massa småsår på och med sig hade han en förkyld liten tjej. Det var som att luften i rummet tog slut, jag bara såg hur det hoppade små äckliga saker ifrån honom, vilket det naturligtvis inte gjorde. Men det var ett sånt avsteg från den normala rutinen att det var med stort obehag jag tog honom i handen, för att genast snabbt som en iller springa och tvätta, skrubba och sprita händerna. Tråkigt nog i vårt fall har inte Hjärtebarnsförbundet i våra ögon lyckas repa sig efter denna fadäs.

Denna rigorösa renlighet och bacillluskbekämpning är svår att bara sluta med allt detta, för det blir en del av skötseln kring ens barn. Samtidigt var Prinsessan infektionskänslig när hon först kom hem efter operationen. Då klaffen inte var korrigerad så var hon inte alltför gott fysiskt skick heller så vi hade order om att ringa barnkliniken direkt om Prinsessan drog på sig en förkylning.

Hemma hos oss flyttade alltså en stor mängd handsprit in och jag tror att vi även blev storkonsumenter av tvål, näsdukar och våtservetter.

Som jag skrev i förra inlägget förvandlades matinhandling till en orienteringstävling, fort in och fort ut ur affären. Alla som besökte oss utgjorde potentiell fara, särskilt som mycket smittar redan innan man själv känner av att man är dålig.

Ett ställe kunde vi dock inte undvika och det var sjukhuset, smittkällornas högborg, det var med panik i kroppen som man beträdde sjukhuset. Helst hade jag velat plasta in hela vagnen och hermetiskt försluta vagnen. Misstänksamt iakttog man barnen i väntrummet, hoppade högt när barnet hostade ihåligt och höll för andan när de nös eller det kom grönt snor ur näsan. Drog ner suffletten ännu längre ner över vagnen i hopp om att stänga ute allting. För mitt inre såg jag suffletten som ett visir och kunde utan större svårigheter se hur det studsade små äckliga gröna slemmiga baciller ifrån det.

Efter operation två var Prinsessan i mycket bättre skick och vi hade inte så stränga restriktioner längre vad gällde infektioner. Så vi började söka oss ut lite mer, ibland kände jag mig som en ekorre som försiktigt sticker ut nosen ur boet, sniffar sig omkring och när inget hotfullt hägrar, dyker även ett öga upp för att sondera terrängen. För att sedan långsamt hoppa ut på grenen och sedan lite darrigt och väldigt uppmärksamt bege sig ut i vida världen.

Problemet var bara att fanns det en infektion så nog sjutton drog Prinsessan på sig den, inte så att hon blev kanondålig men vi lyckades aldrig skaka av oss infektionen utan den satt kvar och hade vi otur lyckades hon dra på sig en ny innan den första hade släppt. Waran som Prinsessan nu åt är en jättekänslig medicin, tyvärr, så Prinsessans blodprover svängde upp och ned och det var svårt att hitta jämvikt i det hela.

Så vi backade litet tillbaka och det var väl här som mycket bekymmer och oförståelse började. För Prinsessan skulle ju vara frisk nu - så varför var vi som föräldrar så nojjiga? Varför envisades vi med att ha handsprit hemma och varför ville vi helst träffas hemma? Att vara rädd för lite baciller var ju osunt, för Prinsessan behövde ju ut och träffa människor och lite infektioner fick man ju räkna med, vissa sjukdomar skulle det ju rentutav vara bra att få så fort som möjligt. Skulle vi verkligen vaccinera Prinsessan mot influensan i år igen.. och så fortsatte det..

Ärligt kan jag kanske säga att jo vi både var och är lite väl försiktiga när det kommer till infektioner och ja immunförsvaret behöver öva sig på att ta hand om allsköns anfall . Hon kommer säkerligen klara sig igenom både det ena och det andra - det vet vi... på ett intellektuellt plan. Men på det känslomässiga planet så är det jättejobbigt för Prinsessan blir sjuk och nedsatt och det innebär en massa merjobb för oss, för att inte tala om att vi måste ha jättekoll på waranmedicineringen. Men sedan räknas Prinsessan även till riskgrupperna när det kommer till nya smittor och otyg - så nej helt frisk är hon ju inte.

Så hur ska man agera då? För händer det Prinsessan något så skulle vi aldrig förlåta oss själva.

Tänk om alla kunde tänka till en vända till innan man tyckte så mycket eller att andra reflekterade lite på att det man inte säger är en attack på dem utan en omsorg av barnet. Den omsorgen kanske kan upplevas missriktad, men ibland är den omsorgen det enda man vet. Jag tror även att om man får lite tid på sig att bearbeta och man får träffa människor och barnet inte ständigt blir sjukt att man faktiskt likt ekorren kommer att våga sticka ut mer än morrhåren utanför boet.. så småningom.. men så byggdes ju inte Rom på en dag heller.

För inte skulle väl du gå hem till en allergisk person med din hund under armen starkt parfymerad?

Permis och utskrivning

På söndagen fick vi permis hela två omgångar, så vi passade på att njuta i höstsolen med Prinsessan i vagnen - ett ställe där hon kom till ro nästan genast och skulle komma att spendera mycket tid i sin vagn. Att vi inte fick permis över natten berodde på att man ville att ordinarie läkare skulle undersöka Prinsessan på måndagen.

Så måndagen blev fullspäckad med hörselprov (som man inte hade gjort i Gbg) och det blev en ganska så svår procedur med en Prinsessa som inte låg stilla eller ville vara med på detta, men slutligen med mycket möda och mycket mutor (socker) så gick det äntligen. Efter det ett antal blodprover, ett ultraljud, vägning, mätning, bollning och ett par inhalationer.

Till lunch var vi äntligen frisläppta, eller inte helt, vi hade permis över natten och skulle komma in på sjukhuset på tisdagen för mer prover och kontroll.
Men vi skulle få sova hemma!!

Efter 3,5 vecka var det en enorm känsla att få lägga sig i sin säng igen. Blev en kortvarig lycka då Prinsessan hade svårt att komma till ro på kvällarna. Men vi fick snart till en rutin där vi gick ut och gick med henne ett par timmar i vagnen varje kväll och därefter matade i henne lite - så runt midnatt kunde man slutligen smyga ner henne i sängen. Eller sängen och sängen, mamman fick ligga i sängen med Prinsessan på magen.

På fredagen blev vi faktiskt utskrivna från avdelning 26 (neo) på USÖ och nu var hon bara vår, äntligen. Inte för att besöken på USÖ minskade direkt, men bara formaliteten att inte vara hemma på permis utan att hon var hemma kändes underbar.

Vi fick ganska snart kläm på detta med medicintider och bollning, men i början var det bara kaos, med 5 olika medicintider, 8 mattider och 3 bollningar per dag...


Det som blev jobbigt var att försöka passa in sjukhusbesöken i detta redan tajta schema, för även om man har en tid på sjukhuset händer det inte alltför sällan att man får vänta. Vilket man förstår, för sjuka barn går först, det är ju den prioriteringen som måste råda. Men det tråkiga är att man känner hur energin sakta men säkert rinner ur en när man sitter där och väntar och väntar.

Vi hade turen att ha ett förstående fritids till storasyster så även om jag var "föräldraledig" med Prinsessan så fick hon gå kvar på fritids, 2 timmar varje dag, så hon hann leka och äta mellis. För hemma till oss vågade jag inte ta in andra barn, då Prinsessan (liksom andra nyopererade hjärtisar) är infektionskänsliga och man ska undvika folksamlingar mm.

Åka och handla blev ett helt halvt företag, för det kändes fel att maken skulle behöva åka iväg när han kom hem efter jobbet. För tillfällig föräldrapenning fick han inte nu då vi kommit hem och även om vi försökte dryga på de första 10 pappadagarna så räckte de inte hur länge som helst. Så vi lärde oss vilka tider som affären var som mest folktom, då passade man på, men det kändes som ett sprinterlopp genom affären, med Prinsessan i vagnen och det stora solskyddet nedfällt, ifall någon i närheten skulle få dumma idéer om att nysa.

Vi försökte i möjligaste mån träffa alla anhöriga utomhus och ta promenader, för att umgås, dessvärre togs detta initiativ inte alltid väl emot. Så det blev några inomhusträffar, där man satt och i princip höll andan, kämpade emot lusten att springa och spraya desinfektionsmedel var tredje sekund samt att sätta munskydd på dem som ändå vågade sig in hos oss.

Helst hade vi nog även försökt installera någon torka tårar maskin också om vi hade kunnat, för det gräts och det gräts, på oss, över situation, om Prinsessan och själva var vi ganska tomma på känslor, tårarna som rullat i tre veckor var slut och just nu var det bara vakuum. Sedan påmindes vi åter om vårt informationsansvar gentemot anhöriga, som inte förstod eller orkade förstå och själva orkade vi inte förklara, eller det var inte alltid vi kunde för vi var så omtumlade och det var bara kaos vad som egentligen hade hänt. Vi anklagades för att inte inse allvaret i situationen, för att inte berätta sanningen och tusen andra saker.

Det var som att vakna upp bakfull och försöka pussla ihop fragment av kvällen innan samtidigt som en förhörsledare satt en skarp lampa i ansiktet på en. I den dimman och ovissheten ska man hitta svar och orka engagera sig känslomässigt.

Vi räckte inte till, tydligen...