Kö-fenomenet

Ett intressant fenomen är - hur den vanligtvis ganska tysta svensken som inte gärna interagerar med andra - i en kö kan vakna till liv, interagera, prata med främlingar, skämta och oftast hitta en gemensam fiende. Nämligen den eller de som håller en stående i kön. Det är ganska mäktigt att stå där i en kö och känna hur hämningar och annat avtar och man pratar med människor man aldrig skulle ha mött eller pratat med annars. Plötsligt känns inte väntan så lång längre utan tiden tickar på. Kanske man faktiskt stöter på någon av dem i kön i något annat sammanhang senare och då klickar för jag tror sällan att just den där kö-erfarenheten ger människor nya vänner, men kanske ett frö till det. Dock måste man då ha andra gemensamma nämnare förutom att man stått i samma kö och pratat i fem minuter. Men i denna kö finns även människor som är så fokuserade på målet att de faktiskt inte agerar - dessa människor har alltid intresserat mig, hur man kan stänga alla andra ute.

Jag fick dock svaret på den frågan när vi var nere i Gbg, de människor man träffar på befinner sig någonstans i vårdkedjan eller i kön, beroende på hur man ser det. En gemensam fiende finns, dock är det inte sjukdomen eller hjärtfelet utan oftast sjukvården som utgör den fienden. Man är rädd, utelämnad och ibland känns det som om man har hamnat i ett främmande land för man förstår inte språket och man förstår inte den sociala kontexten. Då är det lätt att sluta sig samman med andra i samma situation, personer som känner sig lika strandade. Men för att göra det måste man i viss mån identifiera sig med dem och närma sig dem och att närma sig någon annan som har ett svårt sjukt barn innebär att man även i viss mån kommer behöva bära en bit av deras smärta.

Så till min förvåning gick vi faktiskt in i bubblan, vi hälsade och bytte lite artighetsfraser med föräldrarna till barnen som delade rum med Prinsessan, men mer tjenis än så blev vi inte med någon. Vi orkade inte utan stängde av allt runtomkring som inte rörde oss eller Prinsessan. Vi blev istället de som iakttog och observerade, såg hur vänskap och relationer växte fram eller hur andra interagerade. Men vi stod på vår kant, det fanns inte kraft att gå över den där magiska gränsen.

Att träffa andra hjärtebarnsföräldrar är som speed-dating, interaktionen börjar oftast med:
-Vad har ditt barn för hjärtfel?
- Är h*n opererad?
och sen när man gått igenom detta så kommer mycket ofta enorm besvikelse över vården, känslan av otillräcklighet, ilska över situationen som oftast även den riktas mot sjukvården...

Här någonstans tar ofta konversationen slut och man blir sittande mittemot varandra med luften tung av förtvivlan och missriktad ilska. Missförstå mig inte nu, jag känner precis så för vården och jag är kanske en av de första att kritisera vården. Men att lufta detta på sjukhuset gör ingen gladare, föräldrar som är nya i sjukssvängen och kanske lyckas höra denna diskussion känner sig än mer maktlösa. En så stor fiende är det kanske lika bra att ge upp inför och blotta strupen direkt?

Så vad tror jag man ska göra då?
- Jag skulle vilja att man satte ner foten mer markant då man känner sig överkörd, att man faktiskt hugger tag i en sjuksköterska och ber dem stanna kvar och förklara. Att man inte ger sig, kan de inte förklara just då så be dem återkomma. Kan de inte förklara så får de be någon annan förklara.
- Känner du dig inte lyssnad på så hjälper det inte att ösa detta över andra föräldrar, utan ta upp detta med berörd personal. Orkar du inte ta upp det muntligt skriv ett brev. Kan eller orkar du inte formulera detta så be om hjälp med det också - för du kommer må så mycket bättre om du får ut det ur systemet.
Nu menar jag inte att man inte får prata med andra om att man mår dåligt eller känner sig trampad på - det är OK, men att spy galla över det samtidigt som man inget gör för att lösa situationen är inte OK. Får personalen ingen feedback så kan de inte ändra på saker och visst de kanske ser arga människor, men det kanske inte är så lätt att placera just den ilskan.

Praktexemplet på just vad jag blir ledsen över är följande.
På julafton (för jodå vi låg inne då också) försökte sjuksköterskorna och övrig personal att duka fram mat och göra det mysigt för patienter och föräldrar. Då står en grupp föräldrar och diskuterar högljutt hur inkompetent personalen är och hur deras intressen inte tillvaratas. Detta gjorde mig så beklämd och illamående att jag tog Prinsessan i famnen vände om och bestämde mig för att fira jul inne på vårt singelrum. Detta var inte rätt tillfälle att uttrycka sin bitterhet och jag beundrade då att personalen slog på dövörat och fortsatte att göra fint!

Sjukvården gör fel och det blir fel och ja en del personal är absolut inte lämpad att arbeta där de gör och som förälder är man i affekt men man kan fortfarande välja hur man agerar. De människor som arbetar inom vården är där för din, min och våra barns skull, det är inte deras fel att våra barn har en obotlig sjukdom - lika lite som det är ditt och mitt fel. Anser du att deras bemötande är inkorrekt, bemöt det då och stå på dig för dig och ditt barns skull - för det är bara du som kan föra den talan, ingen annan kommer att göra det och inget gnäll eller skitprat med andra hjärtebarnsföräldrar kommer att kunna ändra på det bemötandet.

Det är bara du som kan bedöma om du känner dig kränkt.