Gott nytt år!

2010 i bilder

                            Januari                                                Februari

                            Mars                                                  April

                            Maj                                                    Juni

                            Juli                                                      Augusti

                            September                                         Oktober

 

                            November                                          December

Mamman åker rutschkana

I en av parkerna härute finns en rutschkana som måste vara helt feldoserad och med en massa is i kanan så blir det först ett dovt bump följt av ett långt hopp ut i luften. Eller dovt och dovt bump, när mamman åker rutschkanan så gnisslar och gnäller rutschkanan och man hör hur rutschkanan trycks ihop där strax innan hoppet. Det känns lite ibland som det är med livet som insats som man åker, men Prinsessan gillar att åka med mamman. Hon pillar iväg upp i tornet och väntar sedan på att mamman ska tråckla sig hela vägen upp. Mamman i det lila skidstället från -93, men jag brukar trösta mig med att barnen ser mig på håll om det nu faktiskt skulle vara andra föräldrar och barn ute i parken. 

Efter mycket om och men så sitter man alltså däruppe och tittar ned, Prinsessan har gosat sig tillrätta i knäet och ser till att man håller hårt om henne. Full tillit med andra ord från Prinsessans sida. mamman däremot är livrädd, för hon har liksom ingen hand kvar nu att hålla sig fast i rutschkanans kant. Ingen livlina som kan sakta ner den vanskliga färden, det är allt eller inget..

Inte helt osökt börjar mamman nu att tänka på när mamma mu skulle åka rutschkana och hur rutschkanan liksom rätar ut sig efter rutschet. Det känns ju inte helt otroligt att faktiskt även denna rutschkana kanske kommer att hamna i samma belägenhet sedan mamman rutschat nerför den och hur i jösses skulle man då förklara det? Att man liksom sabbat rutschkanan genom att räta ut den? 

Med en liten knuff i ryggen från LillMucklan åker vi neråt, där är bumpet och sedan luftfärden när vi lättare från rutschkanan. Prinsessan skriker av skratt, hon är nu en liten gul fågel, mamman vill egentligen bara ned, men inte för fort, utan sådär lite lagom fort. Mirakulöst tar sig både mamman och Prinsessan ner hela vägen, fast vi lyckas spräcka en hel del av isen i rutschkanan så det rasslar bakom oss, små iskristaller som störts av vår vådliga färd. Vi flyger långt bort från rutschkanan, Prinsessan studsar upp och skrattar och springer mot tornet igen, mamma kom nu vi måste åka mera. Mamman är inte lika smidig, lite beror det på att benen faktiskt är lite skakiga nu, men så småningom reser sig även den lila figuren och börjar klättringen upp till toppen igen och igen och igen....

När mamman, Prinsessan, LillMucklan och pappan efter någon timme går hem så står rutschkanan kvar i samma skick som de fann den, rutschkanan är fortfarande böjd och fin, precis som den ska vara. Så den står väl och väntar där tills vi kommer imorrn igen, kan tänkas...

En liten orange studsboll

Jajjemensan nog har vi varit på kem.lab denna veckan också för att ta pk-prov och som vanligt ska Prinsessan ha just en orange studsboll. Såg denna gången att hon faktiskt tog den sista så ska bli intressant vad hon tar nästa gång vi går dit, om sådär en tre månader. För vi fick ett bra tredje jämförande prov, så nu blir det till att sticka hemma till i mars, såvida inte värdena hoppar alltför mycket eller Prinsessan blir sjuk. Det var ju inte direkt som att PK var överförtjusta i det, vilket jag mycket väl visste så lät maken hantera dem, det brukar gå mycket bättre då. Inte så att de blir mer förtjusta i det utan för att de verkar lyssna lite mer på vad han säger, eller för att han kanske lyssnar mindre på vad de säger? Äh jag vet inte - det går iallafall lättare - för mig. 

För det är ju så bakvänt att nu när vi har en coagucheck och värdena återigen stämmer bra överens ska behöva springa till kem.lab en gång i veckan. Inte bara om man ser ur tid som vi kunde lägga på annat utan även att Prinsessan mår så enormt dåligt av att vara på sjukhuset. Vilket vi har berättat, gång på gång på gång för tanterna på PK-mottagningen, men det verkar som att informationen bara rinner av dem. 

Inte var de väl så glada heller åt att vi hade micklat med ordinationen, men Prinsessan låg precis under sitt intervall förra veckan och hellre då att hon har en lite högre koncentration av waran i blodet än att vi måste in och ta fragminsprutor. Tja sen kan vi ju faktiskt inte hjälpa att Prinsessan drog på sig en redig infektion, så då hoppade ju givetvis PK upp lite till, men hon låg ju inom sitt intervall denna gången. Äh jag får helt enkelt lära mig att slå på dövörat, fast egentligen skulle jag vilja ställa mig och nynna högt och bara slå på öronen för att markera att jag inte lyssnar. Fast det absolut enklaste är ju ändå att låta maken prata med dem...för mig...

Jag undrar dock nyfiket vad Prinsessan ska göra med alla dessa orangea studsbollar, jag räknade ut att det handlar om minst 8st. Hon tar hem dem och sen försvinner de bara, så frågan är om hon har något svart hål som hon matar med just orangea studsbollar? Eller så kommer vi hitta en liten orange studsbollskoloni när vi flyttar i vår.

Men just detta sparande får mig att minnas en rolig historia en klasskompis pappa berättade för oss:

Det var en gång en man som varje år till sin födelsedag och i julklapp bara önskade sig en enda sak, nämligen en grön pingisboll. Vännerna började givetvis efter några år att bli nyfikna på vad mannen skulle ha de gröna pingisbollarna till, men de fick aldrig något svar. Många år förflöt och mannen önskade sig fortfarande bara en grön pingisboll i födelsedagspresent såväl som i julklapp. Många frågade om de gröna pingisbollarna, men inget svar gavs. Så låg då mannen på dödsbädden och hans son ställer återigen frågan om de gröna pingisbollarna. Mannen svarar:

"De gröna pingisbollarna skulle jag ha till... aaaaaaaah.... hm...." och här dör mannen.

En historia som har retat mig enormt i många många år, min klasskompis pappa som berättat den fick oss alla att kikna av skratt medans han berättade den vilket gjorde att jag förväntade mig ett storstilat slut, en förklaring och mening med de gröna pingisbollarna. Jag har även försökt att hitta på ett slut själv, men det blir liksom inte bra heller, haha så nu tänkte jag att jag skulle dela med mig och se om det är någon annan som blir lika frustrerad som vad jag är.

Armed and dangerous

Japp så är det i min kamp mot de onda små gröna har jag inom en armslängd min privatarme.
Introducing:
Mr Tissue - "städaren" torkar bort allting och sedan är det som att det aldrig funnits.
Mr Nezeril - kemisk bekämpning, puff puff andas djupt och borta
Herrn Zapp - bort med zee onda, ett litet piller ja
Fröken Lypsyl - diplomaten - efter de andras krig slätar hon så vackert över

För nu är även mamman i familjen sjuk, atjoo, tre år sedan sist, så på den ljusa sidan måste kortisolhalterna äntligen börjat sjunka till normalnivåer!?
Fast vet ni att när en kvinna är riktigt förkyld då är det illa..
Atjoo..

De där ärren som inte syns

Ibland känns det som att vårt liv hålls gisslan av Prinsessans mående, eller för det mesta icke-mående. Det är just detta med hennes mående som gör att jag ställer frågan:"Vad hände med resan till Holland?". För hade det bara, observera nu även att jag kursiverat bara för det är verkligen inte bara, varit hjärtfelet då hade vi nog tagit oss till Holland. Italienresan gick ju totalt om intet när Prinsessan föddes, för hela tillvaron fick sig en knäck, synen på livet och tillvaron vändes upp och ned. Jag tror att jag har skrivit det förut men jag skriver det igen, man går inte ur detta som samma person som innan.  Visst så är det ju med alla erfarenheter i livet, de berikar en, såväl positivt som negativt, men de förändrar en. 

På grund av de där ärren som inte syns, de där fragmenten av minnen av vad hon har gått igenom, så tar vi oss inte riktigt till Holland heller. Vi var inte förberedda på allt det här med ätoviljan, sömnproblemen och ångestattackerna. Läkarna hade ju sagt att nu var Prinsessan lappad och lagad, visserligen skulle hon aldrig kunna springa en maraton men livet i övrigt skulle vara normalt. Men det är det inte och det är vad vi brottas med varje dag, att försöka anpassa tillvaron. En tillvaro som är väldigt nyckfull, som kvicksand som närhelst kan ge vika under våra fötter. 

Under en period kallade jag Prinsessan lite skämtsamt för Tick-tack (som krokodilen med väckarklockan i magen i Peter Pan), detta för att hennes hjärta konstant tickar hörbart, men samtidigt för att hon är som en liten tickande bomb. Med tiden har vi lärt oss vad som framkallar de värsta utbrotten, men vi kan inte stoppa, hindra eller förebygga allting. Vad vi kan göra är att försöka bädda in Prinsessan i så mycket bomull som det bara går för att begränsa skadorna när hon detonerar. 

Det här är vad vi skrev i vår vårdbidragsansökan:

"Prinsessan är väldigt klängig på oss föräldrar, ynklig och avvaktande mot andra personer än närmsta familjen. Hon vill inte att andra rör henne eller kommer för nära, gör dem det så sluter hon sig inom sig själv och försvinner. Då de avlägsnat sig kan hon börja prata och oftast säger hon då att hon vill att de ska åka eller att vi ska gå därifrån. Efter besöket får Prinsessan panikattacker eller ilskeutbrott och då gäller det att bara stå och hålla henne, dessa kan vara upptill en timme, hon somnar oftast helt tvärt efter dessa – som om att hon stängde av. Men då är vi helt slut, sen gäller det att vara nära nära henne när hon vaknar – för hon vaknar oftast helt desorienterad och är vi inte tillräckligt snabba så går hon igång igen. Efter detta kommer en sömnlös natt och ett par röriga dagar (samma som i stycket nedan). 

Dagar efter sjukhusbesök är vår tillvaro oftast helt upp och nedvänd, Prinsessan varken sover eller äter ordentligt och vill helst bara bli buren i selen hela tiden. Detta gör att vi då helt enkelt inte orkar ta oss hemifrån för då blir det bara kaos för Prinsessan, hon behöver den tiden att vara hemma i lugn och ro och sortera alla intryck och känslor.

Förutom det ovanstående så regredierar Prinsessan efter sjukhusepisoder eller alltför intensiva besök. Hon slutar gå på toaletten – kissar ner sig, vill bli matad, sitta i vagnen, nappen ska hon ha i handen hela tiden – vilken hon egentligen bara använder nattetid. Men främst ska hon bli buren och vara i famnen. Sedan tar det ett par veckor innan vi är tillbaka i normala rutiner igen.

Allt detta medför att vi har ett sparsamt för att inte säga helt stillastående socialt liv. 

Prinsessans storasyster kan inte ta hem kompisar hur som helst och vi har även fått avstå/ställa in planerade utflykter för hennes del. Vi gör även sällan saker tillsammans som en hel familj utan får ofta redan på planeringsstadiet dela upp oss, Prinsessans dagsform dikterar mycket av våra levnadsvillkor. Ett besök på biblioteket kan fungera en kort stund men sedan måste någon av oss vara beredd att gå ifrån så fort Prinsessan börjar signalera stress. Vi kunde heller inte åka allihop och fira mormors födelsedag då Prinsessan hade en dålig dag, utan pappa och Prinsessan fick då vara hemma. 

Enkla små vardagliga saker som inte fungerar.

Avlastning har vi heller inte tillgång till då Prinsessan bara klarar att vara ifrån oss ett par timmar i stöten annars resulterar det i sömn- och beteendestörningar."

Det här är alltså vår vardag och några få ord gör den egentligen inte rättvisa, för det blir så platt när man försöker förklara. Ibland säger man att en bild säger mer än tusen ord. Den suddiga, arga, ledsna Prinsessan på bilden är vad vi har att brottas med. Just denna bilden är tagen efter ett ultraljud på sjukhuset. Har i en halvtimme försökt spänna fast ett hysteriskt barn som stod som en sprättbåge i stolen. Fullständigt hysteriskt, utan möjlighet att få kontakt med henne, urstark så det går knappt att hålla henne. Inser att jag inte kommer att klara att åka hem med henne, för det har jag gjort en gång innan. Den gången fick hon till slut av sig säkerhetsbältet och ställde sig upp i bilen, fortfarande i ett töcken av ångest, tårar och slem. Då stod jag mitt i Örebros största korsning och kunde inte stanna. Nu hade jag lärt mig av misstagen, så lade till slut ner Prinsessan i skuffen på bilen så hon fick skrika färdigt. En väldigt bisarr upplevelse att sitta med sitt barn som kämpar mot sina demoner, i upplösningstillstånd i skuffen på bilen, med bakluckan öppen och livet som fortgår precis utanför. Som om ingenting hade hänt. Lugnet och fågelkvittret bara någon meter bort och paniken och hysterin alldeles bredvid mig. Som natt och dag, där sitter jag som fångad, det är bara att vänta ut Prinsessan, samtidigt sms:ar jag om hjälp, för jag kommer inte att kunna ta mig hem själv med Prinsessan. 

Vi andas in och vi andas ut och små småningom sker det som alltid sker - Prinsessan somnar. Lugnet efter stormen. Men i mitt huvud ekar fortfarande Prinsessan ångestfyllda kamp. Benen skakar och jag är i upplösningstillstånd. Man tycker väl kanske att jag borde vara van, efter ett par dylika utbrott i veckan. 

Men man blir aldrig van, kraften, intensiteten, ångesten och framförallt hjälplösheten. Att inte kunna skydda sitt barn, att inte kunna hjälpa henne. Att hon måste gå igenom detta gång på gång. All den smärta hon släpper ut när paniken slår till är förlamande, det gör fysiskt ont i mig som mamma och då gissar jag att känslan för Prinsessan är så många gånger värre.

Barnens julklappar

 Här kommer några bilder på vad det var i de där hemliga paketen som Prinsessan med så stor omsorg hade slagit in. De där julklapparna som barnen faktiskt på egen hand hade pysslat.

 

Ett väldigt enkelt julpyssel som passar för de allra minsta men som blir väldigt uppskattad och är användbart. Det enda man behöver är tändsticksaskar, flytande lim och makaroner i olika figurer och former.  Det går relativt snabbt att göra det så inte ens mina barn som inte har alltför mycket tålamod han tröttna.

 Såhär tjusiga blir askarna med lite sprayfärg på. Om man har barn som har lite mer tålamod så kan det säkert bli jättesnyggt om man antingen före man klistra makaronerna målar dem. Eller så kan man låta barnen måla direkt på makaronerna när klistret har torkat.

I mitt kungadöme

Kanske borde mitt rike kallas något annat än kungadöme om det är jag som ska regera där, fast finner inga bra ord, drottningdöme låter inte bra, mitt lilla krypin låter inte tillräckligt storslaget. Mitt rike eller min stat - då blir ju funderingen om jag faktiskt har undersåtar också. Mitt kungadöme får det nog bli, för jag resonerar som såhär:

• Sveriges totala yta = 449 964 km²
• Befolkningsmängd =  9 408 028 personer
• Vilket ungefär ger 0,048 km²/person eller enklare ändå 48000 m²/person

Alltså borde  en fyrkant av landet Sverige på ungefär 60*800m, eller annan valfri konstellation, tillhöra mig personligen. Lite ödmjukt sådär så inser jag ju givetvis att om man bor i en stad så kan jag kanske inte be om den ytan, ännu mindre om jag är ute och går på stan. Men likväl har jag ett eget litet kungadöme att förvalta, måhända att jag är envåldshärskare där och att jag egentligen bara styr över det egna jaget, egot och superegot. Men det är ju inte alla gånger så lätt att hålla ordning på sig själv heller, så jag har ett ganska styvt uppdrag som envåldshärskare. 

Nå om jag nu då inte kan be om en så stor yta att förvalta vad vore då rimligt istället? 

Vi har alla en personlig sfär, en imaginär bubbla, en bubbla som skyddar det innersta en bubbla som vi inte vill att främlingar ska spräcka. Googlade lite snabbt på detta med personlig sfär och hittade detta intressanta inlägg om just detta med personlig sfär. För er som inte orkar läsa så kan jag sammanfatta det med att en vanlig Svensson, som jag nog måste räkna mig själv till, behöver cirka 60-80cm personlig sfär. För att vara riktigt bekväm kanske vi vill ha ännu lite mer avstånd till människor. Så då räknar jag att rimligtvis borde  mitt kungarike bestå av cirka 2m² när jag rör mig bland andra människor. 

Ok så om detta då är mitt utrymme och mitt kungadöme, då borde jag ju givetvis även få stifta lagar, praxis och normer för vad som får försiggå där och kanske ännu viktigare vilka element jag inte vill ha in i min bubbla. Någon riktigt snabbtänkt person har nu redan börjat tänka i banorna av integritet och liknande och det är helt korrekt, men jag tänker faktiskt dra detta ännu lite längre.

Om vi utgår ifrån att alla människor har just denna lilla yta att förfoga över då de ingår i sociala sammanhang så borde det väl även tänkas att man inte har rätt att med sitt kungadöme gå in på någon annans domän? För vi vet ju alla vad som händer när en fientlig armé marscherar in på annans territorium, ibland kan diplomati lösa det hela. Man ber om ursäkt, man hade misstolkats och intentionerna var helt annorlunda, eller man arbetar fram en kompromiss. Allt som oftast kan man inte lösa det med enbart ord utan då utbryter istället krig och otrevligheter. Ena parten har blivit kränkt, rättigheter har blivit stampade på.

En stor del av vårt varande handlar om att inte ta eller kräva mer utrymme än vad vi har rätt till, för så fort vi gör det så trampar vi på en annan människas revir.

Så därför skulle jag vilja föreslå följande:

• Till dig som röker - varsågod och fortsätt med det, så länge du håller det inom ditt kungarike och röken inte sprider sig över i mitt kungarike. Du gör ett val i ditt kungarike men du har inte rätt att göra valet åt mig i mitt.
• Till dig som använder lukta gott av olika slag - varsågod och fortsätt med det, så länge ditt doftmoln inte hotar att förgöra mitt kungarike. Du gör ett val i ditt kungarike men du har inte rätt att göra valet åt mig i mitt.
• Till dig som anser att du har rätt att ta med dina sjuka barn ut på offentliga platser, affärer, bibliotek mm - varsågod fortsätt med det, så länge du och dina barn är väl förpackade i lämplig utrustning så att bakterier eller virus inte tar sig över i mitt kungarike.  Du gör ett val i ditt kungarike men du har inte rätt att göra valet åt mig i mitt.
• Till dig som talar högt och ljudligt i mobiltelefon om allt och ingenting - varsågod fortsätt med det, så länge som ditt pratande inte stör mig med att dela ut order i mitt kungarike. Du gör ett val i ditt kungarike men du har inte rätt att göra valet åt mig i mitt.
• Till dig som anser att du inte behöver plocka rätt efter dig själv - varsågod fortsätt med det, men så fort du lämnar platsen där du var så finns inte längre ditt kungarike på platsen utan ett nytt kungarike tar vid. Det kungariket kanske inte uppskattar att börja med att röja mark för att kunna bygga upp. Du gör ett val i ditt kungarike men du har inte rätt att göra valet åt mig i mitt.

Tja jag gissar att ni har förstått poängen nu, det handlar om hänsyn och respekt av din nästa. Att inte förse sig med mer utrymme än vad man nu har rätt till.

Peace, love and understanding!

Host, nys, feberrosor och tårar

De feberrosor Prinsessan hade på kinderna på julafton, som jag in i det sista hoppades vara för all uppståndelse, var ju givetvis inte det. 

Var ju kanske inte en julklapp vi ville få, men antagligen slank den julklappen ned i påsen då vi panikshoppade i måndags.  Eller så var det de små underbara barnen på biblioteket som delade med sig, flickan som så vackert hostade rätt ut och pojken som det rann snor om. Var på vippen att säga till flickan att hålla för munnen när hennes mor kom och även hon hostade rätt ut, insåg då att det inte var någon idé att öppna munnen. Underbart, tur att Prinsessan inte är infektionskänslig, för enligt läkaren är hon inte det, men lika fullt i sjutton så dras alla baciller och virus till henne som om hon vore en magnet. 

Igår började även LillMucklan se lite rasslig ut och inatt hade jag ett hett  litet element som låg utsträckt tvärs över mig.

Två små retliga, febriga småtjejer utan tålamod och energi har gjort att vi snart har fuktskador på golvet av alla tårar. Känns så orättvist att småttingarna får lida för att jag behövde fixa lite extra julklappar till dem, tror nog att de hade klarat sig utan alla de extra julklapparna, febern inkluderat!

Så kom då jultomten äntligen

Barnen vaknade tidigt på julaftonsmorgon, sådär tidigt så man nästan frågade sig om det verkligen var morgon eller om det var natt. Kanske var det julaftonsnerver, eller så var det Prinsessans otäcka hosta som nu har kommit tillbaka igen, skit också. Egentligen spelar det inte så stor roll, det var bara att kliva ur sängen och klistra på sig ett leende, för straxt innan fem är jag inte människa. Det gör ont i håret, sådär så man inte vill kamma det trots att det står åt alla håll och kanter. Ögonen är vackert blodsprängda och de blir inte gladare då Prinsessan raskt studsar ur sängen och tänder stora strålkastarlampan, aj, pang, tjong och smäll i huvudet och jag känner plötsligt en överväldigande sympati med stackars vampyrer och deras problem med solen. 

Tack och lov har vi varit lite hårda med tjejernas julkalendrar så de har fått stoppa tillbaka gubbarna och allt de andra de fått i luckorna igen när de väl har öppnat luckorna. Investerade i varsin playmobil julkalender till dem och kan säga att de var värda alla pengar jag lade ut för dem, för bara den där timmen som det tog att först ställa alla gubbar och saker iordning och att sedan vika ihop bakgrunden innan barnen kunde leka med dem. Leka med dem, hmm det gällde ju att utforska vad den andra systern hade på sitt bord, för Prinsessan hade fått jultomtens post och LillMucklan hade fått riddarspel. Lite kortfattat kan jag väl säga att den systerliga kärleken inte räckte sådär jättelänge, dessvärre, för samtidigt som syrran inte fick peta på det egna så var man ju så sjukt nyfiken på det andra. 

Står med huvudet långt inne i det knökfulla kylskåpet då LillMucklan kommer farandes och ettrigt tjattrar något som jag inte får ordning på. Hör hur maken sitter och fnissar i soffan:

"Men hör du verkligen inte vad hon säger?"

lite irriterat:"Neeeeej"

Nu börjar LillMucklan bli riktigt argsint, högröd i ansiktet och hon hytter vilt med sin lilla playmobil gubbe, den hon kallar för Pappa Kungen. Han med det stora svärdet i handen och när hon för femtielfte gången upprepar sig och samtidigt hytter med Pappa Kungen mot gurkan - då förstår jag.. äntligen... Hon anser att Pappa Kungen med sitt svärd ska kniva (Prinsessans ord för att skära) gurka. Allt får sin förklaring så småningom, för maken hade inte riktigt förmått sig att förklara för LillMucklan att svärd använder man för att skära huvudet av folk, så han tog den barnvänliga varianten. Riddaren Pappa Kungen behöver självklart ett långt svärd för att skära en massa gurka - fullkomligt logiskt, tyckte iallafall LillMucklan och satte ut i köket för att hjälpa mig.

Nåja vi bestämde oss väl efter detta att barnen nog skulle kunna öppna de paket som JulTomten hade levererat under natten och tänk där under granen fanns två paket vardera åt Prinsessan och LillMucklan. I det ena kritor och en målarbok och i det andra en bok med vad du kan finna i din trädgård/skolan. Det första hade ju Prinsessan önskat, det andra var lite modifierat, för egentligen skulle det ju vara en fiskbok, fast tänkte att barnen kanske skulle ha roligare med böcker som vi till våren kan använda oss av tillsammans. Stora, runda ögon hade Prinsessan:

"Näemen åååååh, preeeciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiis vad jag hade önskat"

"Åh titta kritor, näemen ååååååååh"

Det var väl bara så nu att barnen kanske började bli lite trötta egentligen, även fast det skulle vara det sista de tänkte erkänna, så tålamodet var väl lika med noll. Efter ett par slagsmål, slit i håret och kastande av leksaker så petade vi ner dem i badet, med förhoppningen om att tvätta bort allt det där trötta och istället få ett annat julhumör. Nja det lyckades sådär, men vi lyckades iallafall distrahera dem en stund. Prinsessan sken dock upp då hon insåg att hon nu äntligen skulle få sätta på sig julklänningen och de nya strumpbyxorna. Det var väl bara det att hon och jag hade lite olika idéer om vilken julklänning hon skulle ha, slutade med att Prinsessan fick den klänning hon ville ha. Den hon hade fått från "sin I" dagen innan och vad ska man säga, visst blev hon Prinsessvacker med flätor i håret och allting. LillMucklan blev också piin, men med toffsar i håret, något hon påpekade för alla så snart hon fick chansen.

Så till slut blev det då äntligen dags att packa sig in i bilen för att bege sig till mormor för att äta lunch, träffa lillKusinen och se om kanske inte Tomten skulle komma på besök.

Hade hyst förhoppningar om att Prinsessan skulle äta lite julbord då det fanns en väldig massa som borde tilltala henne. Fast riktigt så blev det ju inte, hon ställde dock glatt upp med att bre smör på allas smörgåsar. En färdighet som hon bara senaste veckan lärt sig och gärna vill visa upp. Någon med tre åringar som inte hört: "Kan/Vill själv..."?

Efter att nogsamt ha hjälpt lillKusinen med att öppna hennes julklapp och ordentligt tittat igenom vad som fanns i kartongen förklarade Prinsessan att hon ville inte sitta vid bordet längre. Det blev ju lite lugnare att få sitta och äta ifred faktiskt och det är ju inte som att hon plötsligt skulle komma på att allt var gott. Mormor lyckades även gräva fram ett gammalt smyckeskrin fullt med pjåtter och glittriga saker så tjejerna var förtrollade över denna skatt. Sen behöver jag väl kanske inte skriva att barnen förvandlades till små pirater och skattkistan blev hett villebråd och även orsak till ett antal skärmytslingar. Prinsessan dubblade som både Kapten Krok och krokodilen Tick-tack, sur, vresig och med ett konstant tickande som förföljde henne. LillMucklan tog den sedvanliga rollen som Peter Pan, lättfotad, snabb i vändningar och oändligt retsam.

Sen som vi satt där vem kommer inte vandrades där ute på vägen, med lykta i handen och en stor säck över armen och ett långt vitt skägg? Hmm om vi inte hade kunnat gissa det så avslöjades hans identitet av LillMucklan som gav till ett tjut som jag aldrig hört på maken tidigare, med ett illvrål försvann hon under matbordet. Försökte lirka fram henne under bordet så hon kunde se att Tomten inte skulle komma in utan bara lämna säcken utanför, fast det gick väl inte sådär jättehundra för LillMucklan är livrädd för Tomtens skägg. Tuffa, ettriga LillMucklan, hon har några saker som gör henne livrädd, det ena är när tvättmaskinen centrifugerar, det andra är myror och som vi nu under december fått lära oss - även Tomtens skägg. Vi hade väl av hänsyn till Prinsessan ändå bestämt att Tomten inte skulle komma in utan bara skulle komma förbi och vinka lite och ser man till LillMucklans beteende så var det nog tur att vi gjort så. 

Tänk i Tomtens säck fanns sex paket, två paket vardera till småfolket, Prinsessan, LillMucklan och lillKusinen. Åh den där Tomten han har minsann ett gott minne, för någonstans där i oktober då ringde minsann Prinsessan mormor, förlåt jag menar ju givetvis Tomten och berättade att hon ville ha en Rorri racerbil i duplo (nja egentligen är det väl Blixten från Cars, men Prinsessan är envis med att säga Rorri). LillMucklan fick en sopbil så sen var de nere för räkning, inte mycket intresse för att öppna det där andra paketet och det där snöret som moster så fint lindat genom huset var inte så intressant att följa. Mamman, dvs undertecknad fick sätta på sig bästa lekledarhumöret för att få barnen att följa med på skattjakt, för i slutet av presentsnöret stod ett alldeles nytt IKEA-kök. Fast inte monterat utan i kartong. Prinsessan såg bilden, konstaterade att sånt har jag lekt med förut (på Ronald) och återgick till att leka med sitt nya duplo. Det visade sig även vara nya tandborstar i det andra paketet, åååååh barbasooooooool utbrast LillMucklan med ett stort leende. Jag vet inte varför hon kallar barbapapa så men de tillhör hennes favoritfigurer.

Efter en snabbfika var det dags att tacka för oss och peta in allt i bilen igen och bege oss hemåt, för småfolket såg mer än lovligt mosiga ut och det är bättre att avsluta innan allt går överstyr.

Kalle Ankas julkavalkad trollband den ganska så sura och övertrötta Prinsessan, så att vi till slut faktiskt kunde smyga upp henne i soffan bredvid oss. Men började hon inte se lite misstänkt feberrosig ut om kinderna?

Det var styva timmar att försöka hålla småfolket uppe tills läggdags, men så till slut var det dags och sedär hade inte Tomten varit på ännu ett besök. Verkar som att även Tomten berörs av EU-lagar och kanske han är med i samma fack som dem som jobbar på Posten, om att inte få bära för mycket last åt gången osv. Två mjuka paket låg och väntade på tjejerna, varsin ny pyjamas. Stora ögon på LillMucklan:
"Åh Kitty Woaw"

Små trötta mucklor slank så i säng, nöjda med dagen i nya fina pyjamaser och snart hördes ordentliga snarkningar från sovrummet.

Mamman och pappan orkade faktiskt sitta uppe ända tills 21, med en skål chips och lite dip. Fast snart gick ögonen i kors även där så trillade trötta i säng. En lång och händelserik dag, men en dag alldeles lagom för två småmucklor. Alldeles lagom med presenter och bara någon present i taget och tänk i Tomtens säck finns det allt några paket kvar...

Uppesittarkväll

Hurra barnen somnade faktiskt ikväll i motsats till tidigare kvällar i veckan så då var det paketinslagning som gällde. Det blev en liten tjusig hög under granen trots att vi i år höll igen på shoppandet. 

Nåja barnen kommer inte att få alla klappar imorgon utan det kommer att spridas ut lite över ett par dagar. Så att julen inte kommer och sedan är allt det roliga slut och sen behöver de ju även hinna leka med vad de får.

Imorgon bitti så får de börja med varsin julklapp, ritbok och kritor från Tomten, då är de förhoppningsvis sysselsatta en liten stund innan det är dags att åka till mormor och morfar. 

Fast Prinsessan var med och slog in lite julklappar innan hon gick och sov. De julklappar som hon och LillMucklan hade pysslat till pappa, mormor och morfar. För mig är det viktigt att barnen är med och gör egna julklappar, att de även lär sig att ge och inte bara att få.

Förutom att de även brukar tycka att det är kul att pyssla. Kommer bild senare på vad det är för något de har gjort, så att pappan inte får syn på det innan han öppnar paketet imorgon. Men såhär ser iallafall de fina paketen ut, dessvärre syns inte Prinsessans fina tejparbete så bra, men hon jobbade hårt på att skriva på etiketterna. 

Lyckades även lura i henne lite mat i väntan på att hon skulle få slå in julklapparna. Om du äter tre makaroner Prinsessan så får du välja julklappspapper till pappas julklapp, 3 baconbitar Hjärtat så får du välja snöre till pappas present, en liten morotsbit Gumman så får du välja adresslapp till pappas present, å sen var det ju även julklappar till mormor och morfar. Alla sätt är bra utom de dåliga eller hur är det man säger?

Tja vad har vi gjort annars idag då? Eller rättare sagt vad har vi inte gjort idag? Planen var egentligen att vi skulle ha handlat igår kväll men då gick det inte att få tag på en parkeringsplats. Coop öppnade klockan 7 imorse och då befann jag mig där, jag och några få andra morgontidiga, det kändes lite smålustigt, men samtidigt skönt att kunna stoppa vagnen full utan små hjälpande händer eller behöva trängas i affären och köa. 

Sedan hem, Prinsessan var trött efter ett par svirarnätter så hon vaknade efter en liten stund, då var hon riktigt tjurig, tills hon kom på att hon faktiskt hade fått ett paket igår, ett paket med fina prinsesskläder.

"Mamma jag vill ha finkläder idag"

"Men Prinsessan det är ju inte jul idag, du får vänta till imorgon"

"..suck...mamma jag fick ju fiiiiinkläder igår av min I..."

Sedan studsade hon upp gla´och go´, var nästan så jag förväntade mig att hon skulle äta lite frukost. Haha nåja hoppet är det sista som överger en har jag hört. 

Stack Prinsessan med coaguchecken och sedan iväg till PK med Prinsessan ordentligt nedknökad i vagnen. Så nu har vi två av tre jämförande test klara, förhoppningen är även att testet nästa vecka stämmer lika bra som de två första för då kan vi sticka hemma i tre månader, förstår ni?? Det är ju helt sjukt länge...

Tog vägen över stan på hemvägen för att hämta ut paket på ICA, det var mindre roligt för det var köigt och trångt och fick även besked av maken att farmors kakpaket låg upp i Umeå sedan en vecka tillbaka. Skit liksom. Prinsessan började väl vakna till liv nu och insåg var vi var någonstans så hon tiggde till sig ett besök på biblioteket, helt folktomt var det där och det passade oss perfekt, så hon satt och lekte lite med dockskåpet, lade pussel, satt i mitt knä och läst högt för mig. Sen kom hon ihåg, hon kom minsann ihåg vad jag hade lovat sist vi var där, att vi skulle prata med pappa om att gå på Pizzaplaneten, för där har de ju god mat. Nåja man ska ju inte lova saker man inte kan hålla så det var till att ringa pappan och han var inte nödbedd direkt, så han knökade ner LillMucklan i en vagn och sedan sammanstrålade vi på Pizzaplaneten. Tja inte för att Prinsessan åt så mycket men LillMucklan åt för dem båda två så det gick väl på ett ut gissar jag. På vägen hem får maken för sig att titta till om han inte fått något SMS och tjo tjena, som ett julmirakel hade kakpaketet förflyttat sig från Umeå till Örebro, så det var bara att gå och ställa sig på Ica och köa igen, suck suck, fast samtidgt naaajs, fett najs liksom :0)

Kom hem och insåg att det nog vore skönt att städa ur huset också, vi har ju slappat till oss nu sen vi inte har en visning i veckan längre och var dags att göra något åt det. Som tur var trillade det in lite mer paket i brevlådan till tjejerna. Så utrustade med nya klistermärken att sätta överallt å med skumklistrisar som de fick häromdagen som tydligen var bra att sortera så försvann de upp på sitt rum. Perfekt...

Jag undrar bara hur vi ska förklara för tjejerna sen när julen är slut att nu blir det inte att öppna paket varje dag, som de gjort med paketkalendern, och det kommer heller inte att trilla in överraskningspaket i brevlådan heller. Vi får nog fasa ut det lite tror jag. 

Nu hoppas jag bara att dagen imorgon blir allt och lite till vad Prinsessan har hoppats på, sett fram emot och önskat sig. För hon har levt på detta att Tomten ska komma snart hela hösten, gäller att ställa om henne efter jul tror jag och hitta ett nytt mål och mening.

Nehej hörreni, nu ska maken och jag öppna en chokladask och bara ta det lugnt och jag önskar er en lugn kväll, natt och en underbar dag imorgon!

Det årliga julbadet

 

Nja årliga och årliga julbadet var det ju inte, men det var ett tag sen vi fick bada med Prinsessan. Efter operation får man ju inte bada på ett antal veckor, vilket har varit jättetrist för det är en av de få saker som Prinsessan verkligen gillar och även behöver. Badet hjälper Prinsessan att slappna av och det är även en av de få saker som vi kan göra som familj utan att det blir panik. En bassäng bara för oss och 34 grader i vattnet,  helt ljuvligt. Så vi tjuvstartade faktiskt förra veckan, på med lite plast över operationsärret och sedan tvätta rent ordentligt med handsprit efter badet.

När Prinsessan kom hem efter sin andra operation var hon stel i kroppen, hon ville inte riktigt röra på sig. När hon slog ut med armarna samtidigt så grimaserade hon illa. Det kändes inte så roligt att se och vi förstod ju varför hon kanske inte ville röra sig, två operationer på fyra månader måste lämna spår i kroppen. Men vi bestämde oss iallafall för att ta kontakt med sjukgymnasten, kanske skulle vi även få slut på alla de dumma kommentarer om hur sen Prinsessan var i utvecklingen. Vi erbjöds då en möjlighet att få börja simma med Prinsessan på rehabiliteringsbadet, med förhoppningen att lite värme skulle göra så att Prinsessan vågade/ville sträcka ut sig lite mera och underlätta rörelse.

En totalt avslappnad liten tjej hade vi i badet, som plaskade och skvätte vatten, även om det tog ett par gånger för henne att förlika sig med att bada i så mycket vatten. Även om bassängen inte är stor så är det ju en väldig skillnad mot badkaret hemma. Vi var på ett återbesök hos sjukgymnasten i mars och då fick jag även lite tips på hur jag kunde stötta Prinsessan så att hon skulle lära sig att sitta själv. Två dagar tog det så satt Prinsessan på egen hand. Även om barn generellt inte tänker på smärta såsom vi vuxna gör kan de ändå bli skrämda när det gör ont och försöka minimera skadan genom att röra sig mindre.

Vi har haft turen att få ha kvar vår tid i badet, så vi badar en gång i veckan. En skön och återkommande rutin för Prinsessan och givetvis resten av familjen. Badet speglar även Prinsessans mående och hur stort vårt förtroendekapital för tillfället är. Efter sommaren då vi hade haft det lugnt och skönt överraskade Prinsessan oss genom att hoppa från bassängkanten ner i famnen på oss, någon gång missade hon så vi fick fiska upp henne - men hon var lika glad för det. Hon gick även ner för trappan själv, kände att hon bottnade och kavade runt i bassängen. En Prinsessan tillfreds med sig själv och med full tillit till sina föräldrar. 

Sen åkte vi ner till Gbg för undersökningar, sprang gatlopp en hel dag där - kom hem och Prinsessan återgick till sitt vanliga beteende, att sitta i trappan och försiktigt plaska med fötterna, hälla vatten i och ur hinkar och vattenkannor. Besöket hade tagit enormt på hennes krafter och som föräldrar hade vi blåst en del av vår tillit, fötroendekapitalet hade sjunkit - fast de undersökningarna var viktiga så vi hade inte så mycket val. Det tog någon månad så hoppade Prinsessan enstaka gånger per tillfälle i pappas famn - pappa som inte hade tjuvhållit henne och gett henne mediciner i Gbg. 

Såhär efter operationen så har hon bara rört sig på de översta trappstegen, men det är mer än vi vågade hoppas på iallafall. För det har funnits de gånger då hon har mått så dåligt så hon har suttit som en liten apbebis i famnen, tätt lindad kring min kropp och vi har fått guppa långsamt fram och tillbaka i bassängen och försiktigt nynnande på någon sång. Men efter ett tag har värmen och vattnet iallafall fått henne att slappna av och man har känt hur hon har börjat att våga andas igen.

Vi hoppas att Prinsessan nästa år kanske kan börja våga att hoppa från kanten igen och börja lita på oss föräldrar igen. För det är ju inte som att vi vill hålla fast henne och vill göra allt som görs, men ibland är det nödvändigt och då måste vi göra det.

Önskar Er Alla En God Jul!

Som ett brev på posten

Dessväre inte den trevliga sorten - den där sorten som börjar trilla in såhär års. Söta små barn i julkostymer, Prinsessan upptäckte till sin glädje ett kort från hennes alldeles egna kompis. Hjärtisflickan, från sängen bredvid, hon den där flickan som är som Peinsessan. Något Prinsessan nämner många gånger per dag då kortsynt sitter på frysen. Det kortet har fått sällskap av andra kort, vänner från förr och nyare bekantskaper. Vi är ganska dåliga på detta, funderade ett slag på att göra egna kort men tiden rann liksom ifrån oss.

Fast var ju inte det jag egentligen skulle skriva om utan vi var på stan idag. Små saker behövde fixas, som de där kritorna som Prinsessan hade önskat sig av Tomten. Hade lite andra ärenden också, grymt målinriktad var jag - sköt vagnen framför mig som en pansarvagn. Anfallsplanen hade jag delgett barnen redan innan vi gick och vi hade haft ett strategisnack. Nu var det bara att utföra allt detta. Vilket försvårades av små krångeltanter som bromsade köer. Det hade jag ju inte tagit med i beräkningen.

Mutade barnen med lunch på mackdånnells. Passade på att lägga en slant till Ronald McDonalds barnfond, insamlingslådorna var helt tomma - hoppas det beror på att man nyss tömt dem. För som jag skrivit förut - att få bo i "Huset" betyder så mycket när man har det som jobbigast. Så påminner lite om att lägga en slant i lådan nästa gång ni äter på McD. Kanske kan ni även högt förklara för ert barn varför ni gör det, kanske någon runt er hör och också ger en slant. Tror dessvärre att många inte riktigt vet vad som händer med pengarna - fast det hoppas jag att ni vet och gör ni inte det så snälla fråga så ska jag berätta mer! Många små pengar blir faktiskt lika fina som de där stora sedlarna med gubbar på. Din krona tillsammans med min och andras slantar kan göra skillnad!

Prinsessan var märkbart tagen efter denna intensiva vända, men vi lyckades ändå producera lite marsipanfigurer, tja alla utom LillMucklan då för hennes marsipan försvann mysteriskt. Det var bara LillMucklans snigel som var orörd för den var tydligen otäck.

Hursomhelst, petade Prinsessan i säng i vanlig tid. Pappan läste Emil och både barnen somnade sött. Fast sen efter en timme hördes det där förvisade vrålet, det vrål då Prinsessan har mardrömmar, det där som händer när det varit för mycket för Prinsessan. Lyckades inte få henne lugn, utan fick väcka henne ordentligt och ta henne med ner. Så nu lär det visa sig hur pass jobbig dagen var för henne, för det kommer att avspegla sig i resten av nattens sömn, eller jag kanske skulle skriva icke-sömn. Misstänker att det kommer bli en rörig natt, men panikskrik och förvirring. Fast får väl skylla mig själv egentligen, men det hade vart skönt att få sova liiiiite...

Fantasi och skaparglädje

Kommer ni ihåg när ni var små? När det var sådär jättemysigt och spännande att bygga en koja. Filtar, kuddar, bord och allt annat som kunde användas drog man fram.  Var mamma på riktigt gott humör kunde vi få använda soffkuddarna och soffan att bygga med.

Sedan satt man därinne i sin lilla borg, slott eller hus beroende på vad man hade bestämt att det skulle vara.

Jag hade faktiskt glömt bort den tjusningen, hur kul det var ´med lite filtar och kuddar. Tills igår då, vi hade precis varit ute och barnen behövde sysselsättas, de var griniga men hade liksom inte ro att sitta ner riktigt.

Så maken byggde dem en koja. Prinsessan blev överlycklig, precis som Totte och Malins koja. Barnen försvann in i kojan och där satt de sedan och läste böcker. Det var länge sedan de satt och läste böcker på det sättet, men tydligen var detta magiskt på något sätt.

Sedan hämtades även vatten och mellis in i kojan. Barnen vinkade hejdå, nu går vi in till oss en stund och där satt de och läste. Ja vad ska man säga ibland behöver man kanske inte anstränga sig så mycket. Lekland och äventyrsbad i all ära, men möjligheten att få använda sig av sin fantasi tror jag är enorm. Allt behöver inte vara så tillrättalagt, det behöver inte vara regelrätta små kopior utav verkligheten. Att istället få möjligheten med hjälp av tankar och lek till att göra föremålet till något annat tror jag är så oändligt viktigt för barnet.


Jag vet inte hur länge de satt därinne, men det var länge och de var sams. Så småningom flyttades även spelkorten in, de sorterades och delades, något som i vanliga fall brukar orsaka slagsmål och slit i håret. Men inte i kojan, kanske en fredad zon?

Vi såg bara fötterna på dem när vi kikade in efter dem, jag försökte mig även på att fotografera dem ovanifrån. Fast då blev LillMucklan riktigt arg, sådär som bara hon kan bli. Illröd i ansiktet och med en röst som skär genom märg och ben: "Bort mamma"

En bra matdag

Ja Prinsessan har haft en bra matdag, det är ett faktum samtidigt som jag skriver det med lite ironi, för egentligen är inte intaget bra alls, men i Prinsessans värld är det så. En svår balans ibland det där, att samtidigt vara glad för att hon äter och petar lite i maten, samtidigt som man känner en sådan frustration. För varför kan hon inte bara tillåta sig själv att äta, bli mätt och tycka att det är gott. Varför ett sånt motstånd. Vissa dagar säger hon att hon är hungrig, hoppar upp på sin stol, vi ställer fram tallriken och då tittar hon bara på en, skjuter bort tallriken och säger nej. Ibland kan vi lirka, locka och lura henne, fast oftast inte.

Nåja idag har hon ju ätit bra, idag har hon intagit följande:

Frukost - två 2*2cms bitar bacon (maken hade försökt göra det lite roligare med engelsk frukost) möjligtvis att hon fick i sig lite pannkaksrester då hon satt och rev den i små, små bitar

Lunch - tre små köttbullar, ni vet den där minivarianten som finns samt 5st pommes frites doppade i ketchup

Mellis - En halv ostsmörgås

Middag - här upptäckte Prinsessan att vi hade svartvinbärsgelé på bordet, något hon är väldigt förtjust i, så vi lyckades få henne att äta en gaffel ris och en liten köttbit på varje sked gelé. Fem stycken bitar kött, fem gafflar ris och fem skedar gelé. Sedan överraskade hon oss efter middagen med att vilja ha en banan, antagligen mest för att LillMucklan ville ha en. Ännu mer överraskad blev jag då hon åt upp halva bananen.

Så nu hoppas vi att hon sover gott på all denna maten i magen (hoppas inte ironin lyser igenom alltför mycket här). Fast hon åt ju iallafall - och det riktigt bra också i Prinsessmått mätt och det är väl det som räknas.

En liten pausfågel

Ordentligt inpackad i flera lager för att klara kylan lite längre, men jag tror att blodcirkulationen i extremiteterna är bättre nu. Förut var hon blåfrusen efter bara några minuter, nu är hon visserligen kall när vi kommer in men inte alls på samma sätt.

Ibland är det nog tur att man alla gånger inte inser hur sjuka de är fråns efteråt, eller jo vi misstänkte ju att hon var riktigt dålig när hon inte längre vill leka utan bara satt i soffan. Men försämringen hade ju smugit sig på henne gradvis.

De varningstecken vi skulle titta efter var: andfåddhet, svettningar och trötthet, dvs de första tecknen på hjärtsvikt.

Det enda vi kanske såg var trötthet, men så har vi å andra sidan ett barn som inte sover ordentligt på nätterna så det kunde lätt bortförklaras. Andfåddhet och svettningar såg vi inte alls, vad vi istället sett är coopingstrategier, något som jag läst att hjärtebarn är fenomenala på. Aldrig att ett barn erkänner att han eller hon inte orkar, istället snurrar man upp i mammas eller pappas famn för att kramas och gosa en stund och passar samtidigt på att hämta andan. Sen far man runt en stund till, sen oj titta nyckelpigan där borta i gräset måste ju studeras en stund. Så som barn egentligen gör, lite rastlöst och så mycket att upptäcka och som kan fånga deras intresse, men hjärtisarna lär sig att använda det till sin fördel, på gott och på ont.

Barn känner inte efter så mycket, de är lite mer impulsstyrda, på gott och ont. Därför har vi definierat om varningstecknen litet, varningsklockar bör ringa om:
Barnet inte vill leka på samma sätt längre
Barnets beteende väsentligt förändras, tex från att ha varit rörligt och älskat att springa plötsligt blir alltmer stillasittande.
Barnet uppvisar influensasymtom - fast utan närvaro av en infektion, dvs ynklighet, irritation, ömhet i kroppen och bara vill vara nära och kramas.

Idag var vi ute en hel halvtimme innan Prinsessan frös och ville in, en halvtimme då Prinsessan for runt med sin stora spade och hjälpte till att skotta, jaga LillMucklan och bara hoppade och skuttade i snön. Sådär som barn ska göra och som barn ska ha utrymme och möjligheter att göra. Så jo den här sista operation var hon verkligen i behov av, det inser vi nu, men när vi fick beskedet fick vi en chock, för hon var ju så frisk?

Nu är hon frisk, även om frisk är ett en svår definition, kanske borde jag istället skriva att just nu mår hjärtat bra. Just nu är hon skuttig och fylld med energi, det var hon inte då. Det inser vi nu. Men ibland är det svårt att inte titta på ytan och på ytan ser hon ut som vilket annat barn som helst.

En liten bråkig, stökig och morrig Prinsessmage

Prinsessans mage är ett helt kapitel för sig.

Till en början trodde vi att det var duocalen, mjölkersättning, det vätskedrivande och enalaprilen som gjorde att hon konstant var förstoppad. Lillgumman klarade inte att bajsa på egen hand så vi började att sätta henne på toaletten, vilket underlättade det hela enormt mycket. Vi lärde oss Prinsessans tecken och rutiner, men magen var inte glad och det var hemskt att se henne jobba så hårt.

Efter andra operationen då endast waran och mjölkersättning återstod var vi väldigt förbryllade. Vi hade ju hoppats på att magen skulle rätta till sig. Men det gjorde den inte, ibland kunde hon bajsa flera gånger på en dag och sedan gick det en 4-5 dagar till nästa gång.

Så helt plötsligt, samtidigt som hon började krångla ordentligt med maten så ville hon inte längre sitta på toaletten heller och bajsa. Vi trodde att det kanske var ett utvecklingssprång, så väntade ut henne, men toaletten var och förblir ett stort ångestmoment för Prinsessan, hon bajsar inte längre där. Såhär i efterhand med lite mer pusselbitar och tankar på plats så tror jag att det snarare handlade om att Prinsessan där någonstans vid 10-månaders ålder insåg att hon hade kontroll över sin egen kropp. Det är inte mycket Prinsessan kan kontrollera men hon kan kontrollera vad som tas in i kroppen och vad som lämnar den. Vilket hon gör så gott det går, dessvärre.

Ju mer sjukhusbesök eller saker som gör Prinsessan stressad, desto mer håller hon på bajset. Vi har fört dagbok och antecknat, vilket låter jätteskumt, men å andra sidan så började vi ju vår kiss-och bajs bana på sjukhuset med att väga alla blöjor, så efter det blir nog inget skumt längre. En vecka utan sjukhus, eller som i somras hela sex veckor, betyder att hon kanske bajsar varje dag eller iallafall varannan. Efter ett sjukhusbesök så kan det ta upp till en vecka innan hon bajsar. Ni kan tänka er hur den lilla magen mår och följaktligen Prinsessan.

Prinsessan har i princip varit torr i sedan hon var två år, fast det är dessvärre samma med kisseriet som bajsandet. Har vi varit på sjukhus och hon är stressad, då sker det plötsligt olyckor, hon vill inte kissa toaletten längre utan vill ha på sig blöjan igen. Sedan vi kom hem från Gbg har det varit en hel del meck med detta, för det sker nästan lika många kissolyckor med Prinsessan som det gör med LillMucklan som vi håller på och pottränar just nu.

Vi har testat lactulos - utan några resultat.
Vi har testat movicol - vilket medförde att Prinsessan gick och rapade och fes konstant och att magen bullrade, rumlade och lät och att Prinsessan var än olyckligare. Helt ohållbart.
Vi har bråkat oss till ett glutenprov - som visade negativt
Vi har testat låglaktos - ingen förändring
Vi har testat att utesluta alla mjölkprodukter - ingen förändring.

Läkarna säger att det inte ska vara något fysiskt så då återstår alltså vår teori om det psykosomatiska. Förutom kanske i höstas när hon var som sämst, för då rörde hon sig ju inte och rör man sig inte så står ju tarmarna still, men nu är det rörelse så då gäller inte det längre.

Ser man till vad Prinsessan varit igenom så är ju en liten bullrig och stökig mage kanske inte så mycket att lyfta på ögonbrynet åt, men den påverkar vår vardag och tillvaro i allra högsta grad. För en bråkig, stökig och morrig Prinsessmage gör Prinsessan ledsen och ynklig, magen är ju så central för oss och magknip kan få en annars så trevlig och solig dag att kännas grå och dyster.

Sedan kan man ju inte låta bli att fundera hur det skulle vara om magen fungerade, kanske skulle maten också då börja trilla in i munnen? Gissningsvis inte, men det skulle kanske vara roligare att äta om man inte visste att magen trillade ner i magen och sedan rumlade runt därinne och gjorde ont.

Som föräldrar kan vi inte så mycket göra, förutom att stå bredvid och hålla Prinsessan i handen eller uppmana henne att släppa ut bajset så att magen blir glad. Något hon gärna upprepar när det är dags, att magen ska bli glad. Men att förlora kontrollen vill hon inte göra, så det är en kamp mellan Prinsessan och hennes mage. Förra veckan vaknade hon till med ett vrål, då hade hon när hon precis höll på att somna till, ordentligt avslappnad, istället bajsat. Något hon inte var beredd på och något hon egentligen inte ville tillåta. Men efter 5 dagars kontroll så gjorde magen myteri. Paniken var ett faktum och det tog över en timme att få Prinsessan lugn igen, för händelsen var ordentligt traumatisk. Inte ens hennes egen lömska mage hade hon tydligen kontroll över.

Vi fortsätter att kämpa på för en lite lugnare tillvaro för Prinsessan, en tillvaro där vi själva kan sticka henne i fingret igen bland annat. Först då kanske magen och Prinsessan kan hitta en överenskommelse och rutin om vad som är lämpligt.

(Bilden är på de skitsöta - no pun intended - kiss och bajs mjukisarna - dem hittar ni här)

Faktura från Hjärtebarnsförbundet

Jaha så var det dags i år igen då, det kom ett litet brev med en faktura på 400:-, årsavgiften för hela familjens medlemsskap i Hjärtebarnsförbundet. Jaha vad ska jag då få för de pengarna?
Såhär står det i brevet:

"Som medlem har du möjlighet att påverka frågor som rör dig och din familj
och möjlighet att träffa andra i liknande situation. Genom ditt medlemskap
bidrar du till att vi kan vara en stark företrädare i påverkansfrågor"

Tja andra i samma situation har vi ju inte fått någon möjlighet att träffa direkt då lokalföreningen är icke-existerande, eller som kontaktföräldern sa till mig när jag frågade:
"Det är ändå ingen som kommer när man arrangerar något"
Suck, suck suck, liksom - neh men arrangerar man inget och ingen ser att man existerar så är det ju inte som att man kommer att attrahera nya medlemmar heller. Jag arrangerade en träff 2008, på den var det en överraskande uppslutning, bilder togs på träffen. Bilder som skulle visas upp i "Hjärtebarnet" - jättebra med lite "reklam", att visa att man finns osv, för det kanske kunde locka fler att ta kontakt. Men näe ingen bild kom med i tidningen, jättetrist för från vårt håll finns aldrig något med i tidningen vad som sker på lokal nivå. Det ännu konstigare är att tittar man i verksamhetsberättelsen står det att "medlemmar har deltagit i aktiviteter".
Vilka aktiviteter då frågar jag mig?
I aktivitetsplanen står det att det skulle arrangeras en picknick i somras.
För vem undrar jag då? I och med att vi och fler andra inte fått någon inbjudan.
Jag hoppas verkligen att det inte är någon som sitter och får ut en massa föreningsbidrag för aktiviteter som sedan inte genomförs.

Undrar sedan om detta då Hjärtebarnsförbundet till närstående har uttalat sig om att vi överbeskyddar vår dotter och att de problem hon har inte är typiska hjärtebarn. Utan att felet istället ligger hos oss, det är kärnan till Prinsessans mående. Känns fint att ha detta förbund i ryggen måste jag säga.

Redan inför medlemsåret 2009 funderade vi på att inte betala medlemsavgiften, men vad som avgjorde det var att vi fått ekonomisk hjälp från förbundet då vi blev liggande länge på sjukhus med Prinsessan. Så vi ville ge lite tillbaka...

Förra året så betalades räkning i farten bara, fast vi även då hade tänkt oss att inte betala den.

I år, tredje gången gillt, tror jag att jag ska strimla räkningen. 400:- kan vi göra mycket kul för, eller så sätter vi in dem till Hjärtebarnsfonden istället för här tror jag pengarna kan göra skillnad. Bland annat att de vill kunna stödja möjligheten för båda föräldrarna att vara med på sjukhuset när de opereras. Detta genom att ge ekonomiska bidrag till de högre omkostnader för resor och mat. Det som ligger mig väldigt nära om hjärtat är att en psykolog i Göteborg, Carmen Rydberg har sökt pengar till ett forskningsprojekt. Detta projekt ämnar forska i psykologisk utveckling och livskvalitet hos barn och ungdomars om opererats eller kateterbehandlats för medödda hjärtfel. För även om den lilla kroppen kanske återställs i got fysiskt skick så undrar jag vilka rester som lämnas på det psykiska planet.

Funderingarna har funnits att istället bli medlem i en fungerande lokalförening, för det finns sådana, med drivna och engagerade kontaktfamiljer. Men har ingen lust att känna mig arg och besviken över Hjärtebarnsförbundet längre. När till och med en bit papperslapp, en faktura som är så opersonlig som den kan bli, förutom de förtryckta personuppgifterna, får mig att resa ragg, så då är det bättre att göra något åt det.

Tack och hej Hjärtebarnsförbundet nu åker ni i papperskorgen för vår del!

Små barn och tändstickor

Vi tänder ljus till varje måltid just nu, för det är stämningsfullt och min förhoppning är att det ska distrahera Prinsessan såpass länge att hon kanske smakar lite på maten. Dum förhoppning jag vet, men hon sitter iallafall still på stolen några minuter till så jag hinner kasta i mig maten.

Igår tog maken fram änglaspelet, vilket verkligen trollband småfolket, så det var det första Prinsessan kastade sig över nu på morgonen. Tog kort på det för att lägga in i bloggen, även om bildkvalitén inte blev den bästa. Prinsessan tittade dock mycket förvånat på mig:
-"Varför tar du kort ljuset mamma? Det säger ju inte seeeeeeeeees (cheese). Man måste säga seeees när man tar kort mamma. Du får ta kort mig istället"

Men för att återgå till det här med småbarn och tändstickor. Vill verkligen här betona att Prinsessan är mitt försiktiga barn. Det barn som inte petar på farliga saker, det barn som inte klättrar eller far runt - om inte LillMucklan lurat henne till det. Det barn där det räcker en gång att se att något kan göra ont eller att det kan bli otäckheter.

Igår till lunch for jag runt i köket för att hinna göra iordning allting. Prinsessan hojtade att hon ville tända ljusen, så hon hämtade tändsticksasken. Tänkte inte så mycket på det, för jag hade vid ett tidigare tillfälle simulerat hur illa jag brände mig på en tändsticka. Detta var i och för sig avsett för LillMucklans ögon då hon var lite väl intresserad av tändstickor och ljusen. Stod och skar upp bröd när jag gör ett omisskännligt - riiiiiiitsch, som sedan följdes av ett aj aj.. På bordet bredvid Prinsessan ligger en tändsticka och brinner.
"Jag ville tända ljusen mamma, jag ville tända nu"

Tänk om jag inte hade stått bredvid, tänk om de hade försvunnit iväg upp med tändstickorna på ovanvåningen, tänk om... det finns oändligt många tänka om..

Då vet jag hur snabbt det kan hända saker när småbarn får tag på tändstickor. Min lillasyster var inte mycket äldre än Prinsessan då hon kom ut till mamma i köket och säger:
"Ajaj tummen"
Det visade sig då att hon klättrat upp på spisen, plockat ned tändstickor, sedan försvunnit in med dem i vårt gemensamma rum. När mamma kom in dit så pyrde det i mattfransarna och bäddsoffan. Som tur var fick hon det släckt innan det började brinna. Men både mattan och en soffkudde var rejält svedda.

Nu läggs tändstickorna nogsamt bort i överskåpet, dit barnen inte når och till er som läser bloggen, barn är snabbare än vad man tror och håll tändstickor borta från dem... så får vi allesammans fira jul igen...

Spela fotboll mamma

-Snälla mamma spela fotboll mamma, säger Prinsessan

LillMucklan kommer farande, på typiskt LillMuckle manér. Håret i ett enda trassel i bak, spretandes rakt ut, armarna fladdrar hit och dit, som de gör då hon är riktigt animerad.

-Åh bääääääääääääändi mamma, bäääääändi, säger LillMucklan

LillMucklan försvinner ut i hallen och sätter på sig utrustningen, på med mössan och sedan den alltför stora sydvästen ovanpå. Prinsessan snurrar iväg efter, på med den alltför stora reflexvästen, snurrar den ett par varv kring den lilla kroppen.

Spelen kan nu börja.

Utstyrseln åker så småningom av, för det är svårt att vara så snygg samtidigt som man far fram och tillbaka och sydvästen faller ner i ögonen på LillMucklan så hon inget ser. Prinsessan trasslar in sig i reflexvästen så den åker också bort. För nu gäller det att ha koll på alla bollar som far runt runt i vardagsrummet.

LillMucklan spelar på ena planhalvan, den halvan där man använder klubbor och ska följdaktligen göra mål under mammans skrivbord.

Prinsessan är redo på sin planhalva, för hennes uppdrag är att mata in bollar under soffan.

Mamman är utrustad med en sopborste och ska nu jobba för att försvara båda planhalvorna, LillMucklan är en liten tough cookie som forcerar på så snart hon ser att mamman är upptagen med Prinsessans bollar under soffan.

Ja det kanske inte riktigt är vad mamman skulle definiera som att spela fotboll eller bandy, men huvudsaken är att alla spelar enligt samma spelregler, eller var det kanske avsaknad av spelregler?

Barnen verkar dock ha stenkoll på vad som gäller, Prinsessan skrattar högt av förtjusning varenda gång en boll försvinner in under soffan. LillMucklan gör ibland små segersnurrar då hon anser att hon gjort mål. Mamman kan inte låta bli att reflektera över hur två så skilda aktiviteter ändå kan förenas till en enda och att dessa delar blir en helhet. En helhet där barnen faktiskt leker tillsammans, på varsin kant, men med en gemensam motståndare. Den stackars mamman.

Mamman som springer benen av sig på det hala golvet. Än bättre är att hon är försedd med ullsockar - bara för spänningens skull, för det räcker inte med att mamman är klumpig av naturen. Tja living och the wild side i miniformat kanske? Eller så kanske vi har levt lite mycket på den sidan nu ett tag, så då kanske ullsockar på halt vardagsrum räcker för att få den där extra lilla kicken i vardagen ändå.

Resultat, två små svettiga, fnittriga barn, ett litet blåmärke på LillMucklan, alla ben och armar intakta på en något förvånad mamma och en uppsjö av bollar i alla färger och former bakom soffan. Undrar om man då kan konstatera att barnen vann?

Liten tomtenissa

Igår kom ett paket till oss, de fotomuggar som vi hade beställt till Prinsessans gammelfarmor och gammelfarmors bror. Prinsessan blev alldeles till sig, för trots att de inte träffas så ofta (pga avståndet) så har gammelfarmor en alldeles speciell plats i Prinsessans hjärta och likaså gammelfarmors bror. Två av de första personer som Prinsessan utan mankemang accepterat fullt ut. Prinsessan var så söt i somras, vaknade, skuttade upp och skulle till sin farmor. Hos gammelfarmor petade hon sedan i sig mat, även om hon föredrog gammelfarmors skorpor framför allting annat. Sedan satte hon sig nära gammelfarmor och klappade lite på henne, lade huvudet mot gammelfarmors axel och kelade lite, detta är den lilla tjejen som inte är så speciellt gosig med någon. Att gå runt gammelfarmors holme och hålla henne i handen framkallade ett stort leende i Prinsessans ansikte. Tråkigt nog blev det alldeles för få tillfällen för Prinsessan att få detta lugn med gammelfarmor, men vi får göra ett nytt försök i sommar. Förhoppningsvis har vi då en betydligt piggare Prinsessa med oss och kanske vill kanske då springa på spångarna, hoppa och skutta och fara ikring med LillMucklan.

Åh tillbaka till paketet, Prinsessan förvandlades hursomhelst till lilla slavdrivaren, jag blev mer eller mindre knuffat ut i köket, där Prinsessan tagit fram presentpapper, snören och tejp. Insåg den fina vinken så vi slog in muggarna och packade ner dem i kartongen igen och gjorde iordning paketet för att skickas iväg. Prinsessan sprang ut i hallen för att klä på sig så vi kunde gå till posten, men då plötsligt slog det mig, vi kunde ju inte gå ut nu.... för i tvättmaskinen låg LillMucklans overall och i -15 räcker inte det fleecefodrade regnstället. Fick en mörk blick av Prinsessan och ett dovt mutter om dumma LillMucklan som borde kissat på toaletten istället. Sen var hon sur, arg och tvär tills pappan kom hem, för då var det bråttom då måste vi iväg till posten. Det var inte tal om att åka någon vagn eller kälke eller bli buren, för Prinsessan skulle bära paketet själv, ett kilo otympligt paket att bära en halv kilometer. Fast när Prinsessan har bestämt sig för något så gör hon det och det var riktigt bra fart på henne.

Så till slut kom vi fram till posten och Prinsessan lägger stolt upp paketet på vågen. Men sen till hennes fasa lägger posttanten ner hennes paket till gammelfarmor i en postvagn. Då brast det för Prinsessan, för det var ju inte rätt för paketet skulle ju till gammelfarmor inte till postvagnen. Kvinnan på posten och jag försökte berätta om att paketet nu skulle först till Västerås för att sorteras och sedan kanske det skulle åka tåg till Arvidsjaur och sedan därifrån lastbil sista biten till Arjeplog. Vi var ju inte riktigt säkra på rutten så det gällde att vara snabb och komma med en förklaring som lät plausibel. Prinsessan tittade dock misstänksamt på posttanten, det märktes att hon inte alls trodde på det vi sa. Med mycket lock och pock och löfte om att få trycka på dörröppnarna så fick jag till slut ut Prinsessan. Fast där satte hon sig bara i snön, hon tänkte inte göra någonting alls.

Tja vad ska man säga, en Prinsessa som har ett klart uppdrag och mening hänger man nästan inte med, men en Prinsessa som inte vill någonting alls måste vara som att dra ut en visdomstand.

Att konstatera är väl bara att hon är envis som en gammal get, precis som Lotta...

Lucia

Så var det lucia igen, årets ljusfest och samtidigt den dagen på året som är som allra svartast för mig. Alldeles för många minnen från Prinsessans första lucia då hon återigen låg på operationsbordet. Då vi tvingades lämna bort vår lilla pepparkaksgumma. Den andra operationen var på så många sätt värre än den första, för vi visste vad vi hade att vänta oss och sen tog operationen så lång tid.

Lucia året efter Prinsessans operation gick makens äldsta vän bort, bara sådär, inga förvarningar, hjärtat bara gav upp. En ung man bara försvann, hans fru blev änka och deras två små barn blev faderslösa. Ni vet sådär som det inte ska bli, utan som det blir när det bara blir så fel, så oändligt fel, sådär som det blir när det inte finns några garantier för någonting.

Förra året höll vi bara andan, undrade vad som skulle inträffa då, men till vår förvåning så stod alla i vår närhet på benen och såg väldigt glada ut. Lillasyrran berättade tom då att hon väntade smått, en liten kusin till barnen som föddes i juli i år. Tja så kanske var luciaförbannelsen då bruten?

Nja igår ringde min mamma och berättade att min ingifta morbror ska opereras för en hjärntumör på torsdag. Inte för att vi har så mycket kontakt i dagens läge, men när jag var liten var jag en hel del hos dem, så det känns lite jobbigt. Samtidigt så känner jag att jag inte riktigt har kontakt med mina känslor, känner mig lite domnad, det finns inte utrymme för mer sorg och tårar. All turbulens och trauma kring Prinsessan har liksom bäddat in de känslorna i bomull, eller så kanske de helt enkelt är slut? Att vi har använt vår ranson av sorg och tårar på Prinsessan. Ni vet ungefär som i Tage Danielssons bok "Sagor för vuxna barn" där Gud ransonerar ordet. Att efter ett tag kan man inte känna så mycket mer, för det finns inte mer att känna.

Likväl är det jättejobbigt att se luciatåg, för i mitt huvud spelas det luciatåg upp som vi såg på tv:n på 323:an den morgonen då vi väntade på att få gå upp till operation. Så sköljer alla de känslorna över mig, som en svallvåg, all panik, all ångest, all vanmakt och ovissheten.

Fast Prinsessan ville ju se prinsessan med ljus i håret, så vi tog oss iallafall upp till biblioteket där det skulle vara ett litet luciatåg. Prinsessan uppskattade det hela och satt och småsjöng med och tyckte att prinsessorna var jättevackra. Men vad var det för konstigt de där med stora hattar i bak? Stjärngossar fungerade inte som förklaring, hennes lilla pannan var djupt rynkad. Sen kom hon på det själv, det var ju prinsar - såklart, så sen kunde hon slappna av igen. Även om det givetvis var lite underligt att tomtarna inte hade något skägg, för det har ju Tomten, fast kanske ska vi vara glada att småtomtarna inte hade skägg då LillMucklan är livrädd för tomteskägget.

Ja barnen hade jättekul tills det kom en grupp pensionärer och ställde sig framför oss, trots att det fanns hur mycket plats som helst bakom oss. Fick dem heller inte riktigt att flytta sig, man kan ju inte morra i hur mycket som helst heller då kören som sjöng var ganska lågmäld. Prinsessan fick iallafall panik för hon kände sig instängd så var bara att rulla iväg ut så fort som möjligt. Passade på att köra på vagnen ganska hårt så den rullade in i folk framför mig ordentligt, väste ett inte alltför vänligt menat ursäkta men ni står i vägen och gick därifrån. Det gav mig lite tillfredsställelse faktiskt, blir så ledsen när man bara ser till sina egna behov och inte tittar på hur man påverkar omgivningen. Nå jag tror det får bli ett eget blogginlägg om det så småningom.

Ute på torget pekar Prinsessan på "pizzaplaneten", där vill jag äta nu mamma. Jaha frågar jag förvirrat, det vill du, vad äter man där för gott då? En massa pizza mamma, säger Prinsessan. Det har hon helt rätt i för de har pizzabuffe på lunchen, fast vi har inte ätit där på säkert ett år, så hur i sjutton kom hon ihåg det? Förklarade för henne att hon får prata med sin pappa om vi kanske kan äta lunch där på torsdag då vi kommer från BUP, och om vi lyckas komma före lunchen så det inte är för mycket folk. Det verkade hon nöja sig med. Passade på att leka lite i parken på vägen hem. Sen var barnen ganska trötta, så vi satt och tittade på youtube och hittade detta underbara lilla klipp, håll till godo.